SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del
Offentligt

2021

Anbefalinger for

tværsektorielle forløb

for mennesker med

multipel sklerose

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 2/57

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel

sklerose

Publikationen kan frit refereres

med tydelig kildeangivelse.

Sundhedsstyrelsen

Islands Brygge 67

2300 København S

www.sst.dk

Elektronisk ISBN:

978-87-7014-361-5

Sprog:

Dansk

Version:

Versionsdato:

25.06.2021

Format:

pdf

Foto:

Colorbox

Udgivet af Sundhedsstyrelsen,

Juni 2021

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 3/57

Indholdsfortegnelse

1. Introduktion ..................................................................................................................... 4

Formål ............................................................................................................................ 4

Vidensgrundlag .............................................................................................................. 5

Snitflader ........................................................................................................................ 5

Begrebsafklaring ............................................................................................................ 5

2. Sammenfatning af anbefalinger .................................................................................... 8

3. Målgruppe ...................................................................................................................... 10

Afgrænsning af målgruppen ........................................................................................ 10

Karakteristik af målgruppen ......................................................................................... 11

Ofte forekommende følger af MS ................................................................................ 13

Komorbiditet ................................................................................................................. 14

Aktivitet på sygehuse og i kommuner ......................................................................... 15

4. Diagnostisk udredning, behandling og opfølgning ................................................. 23

Debutsymptomer.......................................................................................................... 23

Diagnostisk udredning ................................................................................................. 23

Medicinsk behandling .................................................................................................. 24

Opfølgning .................................................................................................................... 25

5. Organisering og samarbejde ....................................................................................... 27

Ansvars- og opgavefordeling mellem aktører ............................................................. 28

Andre aktører ............................................................................................................... 30

Samarbejde i primær sektor ........................................................................................ 32

6. Faglige Indsatser .......................................................................................................... 34

Overordnet om planlægning og koordination af faglige indsatser.............................. 34

Formål med indsatserne .............................................................................................. 36

Faglige indsatser .......................................................................................................... 37

Palliation ....................................................................................................................... 42

7. Opfølgning på anbefalingerne .................................................................................... 43

Forudsætninger for en vellykket implementering........................................................ 43

Referenceliste .................................................................................................................... 45

Bilagsfortegnelse .............................................................................................................. 49

Bilag 1: Arbejdsgruppens kommissorium .................................................................... 50

Bilag 2: Arbejdsgruppens medlemmer .......................................................................... 53

Bilag 3: Eksempler på kommunikationsværktøjer ....................................................... 55

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 4/57

1. Introduktion

Multipel Sklerose (MS) er en neurologisk lidelse, hvor fedtcellernes isolering (kaldet mye-

lin) af nervefibre i hjernen og rygmarven, bliver angrebet. Sygdommen kan ramme for-

skellige steder i centralnervesystemet, og kan derfor give mange forskellige symptomer

afhængigt af hvor myelinet angribes. De hyppigste tegn på MS er træthed og udtrætning

fysisk og/eller mentalt, usikker balance, nedsat kraft i arme og ben, føleforstyrrelser i dele

af kroppen samt synsproblemer. Derudover oplever mange mennesker med MS også

mentale påvirkninger. Mennesker med MS kan have meget forskellige forløb. Hvor nogle

mennesker med MS i lange perioder næsten ikke mærker til sygdommen, så plages an-

dre af adskillige symptomer og følgevirkninger på daglig basis.

Trods disse forskelligheder i forløb og symptomer, oplever alle mennesker med MS dog i

løbet af deres sygdomsforløb tiltagende funktionsevnenedsættelser, og bliver generelt

påvirket af sygdommens følger på alle områder. Dette stiller krav til et koordineret samar-

bejde på tværs af sundhedsvæsenet, for at skabe forløb af høj kvalitet med fokus på hel-

hed og sammenhæng for mennesker med MS.

I forbindelse med udgivelsen af Sundheds- og Ældreministeriets ’Helhedsplan for sklero-

seområdet. Et godt liv med sklerose’ fra april 2019

(1)

, fik Sundhedsstyrelsen ansvar for at

udarbejde anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose,

bl.a. med henblik på at understøtte koordinering af tværsektorielle indsatser.

Sundhedsstyrelsen er i forbindelse med udarbejdelse af anbefalingerne blevet rådgivet af

en arbejdsgruppe. Arbejdsgruppens kommissorium og medlemmer fremgår af bilag 1 og

bilag 2.

Formål

Formålet med anbefalingerne er, at understøtte en høj faglig kvalitet i den samlede ind-

sats for mennesker med MS på tværs af sygehuse, kommuner og praksisområdet, gen-

nem anbefalinger om udredning, behandling, opfølgning samt genoptræning og rehabili-

tering. Anbefalingerne skal samtidig adressere hensigtsmæssig opgavevaretagelse samt

en faglig og organisatorisk ensartet praksis på tværs af landet.

Anbefalingerne er henvendt til beslutningstagere, planlæggere og fagpersoner, der be-

skæftiger sig med udredning, behandling og opfølgning samt genoptræning og rehabilite-

ring af voksne med MS i sundhedsvæsenet. Hovedfokus i anbefalingerne er således

mennesker med MS. Dog kan nogle af anbefalingerne, set ud fra et organiserings- og

planlægningsperspektiv, være relevante for andre sygdomsgrupper, hvor symptomerne

og følgerne kommer til udtryk på lignende måde som ved MS.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 5/57

Vidensgrundlag

Sundhedsstyrelsen har primo 2020 fået udarbejdet en vidensafdækning om følger af MS

samt udredning, behandling og sklerosespecifik rehabilitering

(2)

. Denne afdækning udgør

en del af det vidensgrundlag, som anbefalingerne bygger på.

Herudover udgøres vidensgrundlaget af faglige retningslinjer, vejledninger samt ’National

klinisk retningslinje for fysioterapi og ergoterapi til voksne med nedsat funktionsevne som

følge af multipel sklerose’ fra 2015

(3)

Af anden relevant litteratur vedrørende aktører og ansvar, ud over lovgivning, inddrages

eksempelvis Sundhedsstyrelsens rapport om ’Indsatsen for patienter med multipel skle-

rose i sundhedsvæsenet’ fra 2016

(4)

Snitflader

I anbefalingerne fokuseres der overvejende på indsatser på sundhedsområdet til menne-

sker med MS. Ofte vil der for mennesker med MS også, især i den fremskredne fase,

være behov for kompenserende indsatser som eksempelvis pleje, hjælpemidler samt ind-

satser i forhold til sociale forhold, kognitive vanskeligheder og beskæftigelsesforhold. Der

vil i anbefalingerne således være snitflader til især social- og beskæftigelsesområdet,

som kort bliver berørt når der er en sammenhæng med sundhedsindsatser.

Begrebsafklaring

I nedenstående afsnit defineres centrale begreber, som de anvendes i anbefalingerne.

Funktionsevne

Begrebet ’funktionsevne’ anvendes i overensstemmelse med WHO’s model for ’Internati-

onal Classification of Functioning, Disability and Health’ (ICF)

(5)

. ICF klassifikationen er

baseret på WHO’s bio-psyko-sociale begrebsmodel og har til formål at give en samlet be-

grebsramme og systematisk terminologi om helbredsrelateret funktionsevne.

ICF gør det muligt i et standardiseret sprog at beskrive helbred, funktionsevne og kon-

tekst, og den kan benyttes bl.a. interdisciplinært og tværsektorielt.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 6/57

Funktionsevne omfatter tre komponenter:

•

Kroppens funktioner og anatomi (funktioner i kroppen omfatter fysiologiske og

mentale funktioner. Anatomi omfatter kroppens forskellige organer, lemmer og

enkeltdele af disse)

Aktiviteter (en persons udførelse af en opgave eller handling)

Deltagelse (en persons involvering i dagliglivet).

•

Komponenterne påvirker hinanden gensidigt, ligesom den samlede funktionsevne påvir-

kes af omgivelsesfaktorer, personlige faktorer og helbredstilstand. Se ICF-modellen i fi-

gur 1.

Figur 1: Samspillet mellem komponenterne i ICF

Helbredstilstand

eller sygdom

Kroppens funktioner

og anatomi

Aktiviteter

Deltagelse

Omgivelsesfaktorer

Personlige faktorer

Ved at anvende ICF er det muligt at beskrive funktionsevnen med fokus på krop, aktivitet

og deltagelse samt de helbredsmæssige og kontekstuelle (personlige og omgivelses-

mæssige) faktorer, der påvirker funktionsevnen, og hermed kortlægge, beskrive og vur-

dere personens ressourcer/begrænsninger.

Genoptræning

Genoptræning er en målrettet og tidsbegrænset samarbejdsproces mellem en person,

eventuelt pårørende og sundhedsfaglig fagperson. Formålet med genoptræning er, at

personen opnår samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktions-

evne

(6)

. Genoptræning omfatter træning af kroppens funktioner og træning af aktiviteter

og deltagelse. Genoptræning udgør ofte en del af en bredere rehabiliteringsindsats på

linje med andre tilbud, som samlet har det formål at forbedre eller vedligeholde perso-

nens funktionsevne. I forhold til disse anbefalingers persongruppe der, qua det progredie-

rende og uafvendeligt fremadskridende funktionsevnetab, har et vedvarende behov for

træning, vil tidsafgrænset genoptræning ikke være tilstrækkeligt, hvilket også afspejles i

disse anbefalinger.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 7/57

Palliation

Sundhedsstyrelsen anvender WHO’s definition, hvor den palliative indsats har til formål

at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er

forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diag-

nosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af

både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art

(7)

Rehabilitering

Sundhedsstyrelsen anvender WHO’s definition af rehabilitering

(8)

Rehabilitering kan defineres som en række indsatser, der støtter det enkelte menneske,

som har eller er i risiko for at få nedsat funktionsevne, i at opnå og vedligeholde bedst

mulig funktionsevne, herunder at fungere i samspil med det omgivende samfund (Jf. ICF-

modellen Figur 1).

Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er således en række af indsatser,

som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mu-

lige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Målet

med rehabilitering er, at give mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er

nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 8/57

2. Sammenfatning af anbefalinger

Anbefalingerne for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose er samlet

nedenfor. De enkelte anbefalinger uddybes i de efterfølgende kapitler.

Diagnostisk udredning, behandling og opfølgning:

•

Personer med attakvis sklerose samt personer med progressiv sklerose, som

møder Medicinrådets og Dansk Neurologisk Selskabs faglige kriterier, tilbydes

sygdomsmodificerende behandling.

Alle personer med MS, uanset type, tilbydes farmakologisk behandling, hvor indi-

ceret, for følgetilstande.

Personer med MS tilbydes opfølgning på en neurologisk afdeling efter behov.

•

Organisering og samarbejde:

•

Kommunen bør adviseres tidligt om personer med MS, med henblik på at under-

støtte en tidlig indsats og et sammenhængende forløb (med dennes samtykke).

Sygehuse anvender etablerede kommunikationsværktøjer og ved behov henvi-

ses til kommunale indsatser. I de tilfælde, hvor der er et lægefagligt vurderet be-

hov, udarbejdes der en genoptræningsplan.

Almen praksis og sygehuse henviser til en afklarende samtale i kommunen, når

der vurderes behov for kommunale forebyggelses- og rehabiliteringstilbud.

Kommunen afdækker personens behov for faglige indsatser, herunder forebyg-

gelse og rehabilitering, ved en afklarende samtale og iværksætter relevante ind-

satser med udgangspunkt i personens motivation og behov.

Sclerosehospitaler overdrager relevante informationer til evt. henvisende neuro-

logisk afsnit, kommune og almen praksis med personens samtykke. I de tilfælde,

hvor der er et lægefagligt vurderet behov, udarbejdes der en genoptræningsplan.

Fagprofessionelle udarbejder og justerer løbende mål og indsatser i samarbejde

med personen og med udgangspunkt i dennes funktionsevne samt behov. I pri-

mær sektor tilstræbes en løbende dialog mellem særligt almen praksis, kom-

mune og praktiserende fysioterapeuter med henblik på koordinering og sammen-

hæng i personens indsatser.

•

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 9/57

Faglige indsatser:

•

Faglige indsatser iværksættes med udgangspunkt i den enkeltes behov og retter

sig mod kroppens funktioner og anatomi, aktivitet og deltagelse og i sammen-

hæng med personens omgivelser og personlige faktorer.

Indsatser udføres som individuelt tilpassede indsatser på tværs af faggrupper,

specialiseringsniveauer samt sektorer.

•

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 10/57

3. Målgruppe

Afgrænsning af målgruppen

Anbefalingerne omfatter voksne (18+) personer med diagnosen multipel sklerose (MS).

Der skelnes mellem tre typer af MS, som er kendetegnet ved nogle ens mønstre i syg-

domsforløbene. De tre typer er: attakvis, primær progressiv og sekundær progressiv.

Sygdomsgruppen benævnes i sygdomsklassifikationen ICD-10:

Dissemineret sklerose DG35

•

DG359 Dissemineret sklerose UNS

•

DG359A Attakvis dissemineret sklerose

•

DG359B Primær dissemineret sklerose

•

DG359C Progressiv dissemineret sklerose

Der gøres opmærksom på, at nogle personer med MS kan have en anden diagnosekode

tidligt i forløbet, f. eks. akut transversal myelitis. For nogle betyder det, at diagnosen MS

først stilles nogle år ind i sygdomsforløbet, da diagnosen kræver, at der er tegn på påvirk-

ning mindst to forskellige steder i centralnervesystemet på forskellige tidspunkter.

Klinisk isoleret syndrom (CIS) bruges om det første tilfælde af neurologiske symptomer

som følge af inflammatorisk demyelinisering i centralnervesystemet, og det er hos nogle

personer de første symptomer på MS, mens andre aldrig udvikler yderligere symptomer.

I dette kapitel er personer med CIS (DG37.9 Demyeliniserende sygdom i centralnervesy-

stemet UNS) medtaget i de tal der bygger på data fra Det Danske Scleroseregister. Det

drejer sig om figur 2, 3 og 4 vedrørende forekomsten af MS og CIS i Danmark, udviklin-

gen i nye tilfælde af MS og CIS samt udviklingen i aldersfordelingen af personer med MS

eller CIS. De øvrige tabeller og figurer i dette kapitel bygger på data fra Landspatientregi-

steret, og her er udelukkende personer med MS medtaget.

Attakvis

Ved den attakvise MS opleves attakker af nye symptomer eller forværring af eksiste-

rende symptomer. Et attak kan vare fra enkelte dage til flere måneder. I starten ses ofte

fuld aftagen af symptomerne, men efterhånden medfører attakkerne blivende neurologi-

ske udfald. Der sker således en trinvis forværring af sygdomstilstanden. Ca. 85 % af alle

personer med MS starter med denne type

(9)

Vi har valgt at afgrænse målgruppen til Dissemineret sklerose (DG35). Nogle mennesker med sklerose kan tidligt i forløbet

have en anden diagnosekode, fx. underkategorier af Anden akut dissemineret demyelinisering (DG36) eller Andre demyelinise-

rende sygdomme i central nervesystemet (DG37). Disse andre diagnoser er ikke taget med i disse anbefalinger, da personer

med disse sygdomme kan have ret anderledes forløb, prognoser og behov end personer med MS.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 11/57

Primær progressiv

Ved primær progressiv MS bliver symptomerne gradvist værre over tid, i stedet for den

attakvise forværring. Diagnosen bliver stillet senere end ved attakvis MS, da debutsymp-

tomerne er langsomt tiltagende gennem flere år. Ca. 15 % har denne type sklerose

(9)

Sekundær progressiv

Hos størstedelen af de personer, der har en attakvis debut, overgår sygdommen typisk

efter 10-15 år til en fase der kaldes sekundær progressiv, hvilket er kendetegnet ved at

sygdommen udvikler sig i et mere jævnt tempo og attakkerne bliver færre

(9)

I anbefalingerne benævnes primær og sekundær progressiv fremadrettet under samlebe-

tegnelsen ’progressiv sklerose’.

Karakteristik af målgruppen

I Danmark lever ca. 16.500 personer som har MS eller CIS. Denne forekomst er en af

verdens højeste. Af figur 2 fremgår det endvidere, at forekomsten blandt kvinder er ca.

dobbelt så høj som forekomsten blandt mænd

(10)

Figur 2.

Udviklingen i forekomsten af MS eller CIS i Danmark 1950-2020 (primo året)

18000

16000

14000

12000

Antal personer

10000

8000

6000

4000

2000

1950

1960

1970

1980

1990

2000

2010

2020

Kvinder

Kilde:

Note:

Scleroseregistret, februar 2020.

Mænd

I alt

Kun personer med kendt MS eller CIS er medtaget. For de senere år, kan der være personer med MS,

som endnu ikke er registreret. Figuren er lavet baseret på tal fra Scleroseregisteret. Figuren viser udvik-

lingen i antal personer med MS eller CIS per årti fra 1950-2010. Fra år 2010-2020 er udviklingen i antal

personer med MS eller CIS angivet fra år til år.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 12/57

Antallet af personer, der lever med MS eller CIS har været stigende siden 1950 og sær-

ligt i løbet af de sidste 30 år. Den øgede forekomst i befolkningen skyldes dels at flere får

og diagnosticeres med sygdommene og dels en forlænget levetid hos personer med MS.

Den øgede diagnostiske aktivitet skønnes i et vist omfang at have sammenhæng til ud-

viklingen af nye behandlingsmuligheder, som har betydet, at diagnosen i stigende om-

fang har haft en behandlingsmæssig konsekvens.

Der er i perioden 2015-2019 blevet diagnosticeret 560 nye tilfælde af MS eller CIS om

året i Danmark, hvilket fremgår af figur 3. Det er godt 120 færre end i perioden 2010-

2014, hvor der årligt blev diagnosticeret 683 nye tilfælde. Det er det første fald i antallet af

nye tilfælde årligt siden 1970-1974. Det er dog stadig i høj grad kvinder, der diagnostice-

res, og 2/3 af alle nye tilfælde af MS og CIS diagnosticeres hos kvinder, hvilket har været

tendensen siden starten af 1990’erne.

Figur 3.

800

700

600

Udviklingen i nye tilfælde af MS eller CIS i Danmark, 1950-2019 (diagnose)

Antal nye tilfælde

500

400

300

200

100

2015 - 2019

1950 -1954

1955 -1959

1960 -1964

1965 -1969

1970 -1974

1975 -1979

1980 -1984

1985 -1989

1990 -1994

1995 -1999

2000 -2004

2005 -2009

2010 -2014

Kvinder

Kilde:

Note:

Scleroseregistret, februar 2020.

Mænd

I alt

Figuren er lavet baseret på tal fra Scleroseregisteret.

Sygdommen debuterer oftest i tidlig voksenalder (20-40 år), men kan i sjældne tilfælde

debutere hos børn og hos personer over 60 år. Udviklingen i aldersfordelingen af per-

soner med MS eller CIS er vist i figur 4 nedenfor. De fleste personer med MS eller CIS

er mellem 35 og 59 år. Det fremgår af figuren, at andelen af personer med MS eller

CIS, som er over 60 år, er større i år 2020 end i 1950. Det stigende antal i denne al-

derskategori formodes at hænge sammen med, at personer med MS lever længere

end tidligere, hvilket til dels skyldes forbedrede behandlingsmuligheder. Stigningen kan

endvidere skyldes, at flere ældre får stillet diagnosen MS på grund af forbedrede scan-

ningsteknikker, der bedre kan skelne MS fra andre aldersrelaterede forandringer i hjer-

nen.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 13/57

Den forventede levealder hos personer med MS er cirka 8-10 år kortere end hos bag-

grundsbefolkningen. Almindeligvis dør personerne ikke af MS, men dødsårsagerne er re-

lateret til den almene svækkelse og de alvorlige følgetilstande, der specielt optræder i

sygdommens fremskredne stadie. Eksempelvis infektioner, særligt lungeinfektioner som

følge af nedsat lungefunktion, og lammelser af svælget med risiko for fejlsynkning (dys-

fagi).

Figur 4.

Udviklingen i aldersfordelingen af personer med MS eller CIS i Danmark

Udvikling i aldersfordelingen af personer med

MS/CIS i Danmark

18000

16000

14000

12000

10000

8000

6000

4000

2000

1950 1955 1960 1965 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005 2010 2015 2020

<35

35-59

60+

Kilde:

Scleroseregistret, februar 2020.

Ofte forekommende følger af MS

Sygdommen debuterer hyppigst med føleforstyrrelser i en arm eller et ben. Næst hyp-

pigst er nedsat kraft eller udtrætning af musklerne i et eller begge ben eller en arm og et

ben, mens en del starter med nedsat syn på grund af en synsnervebetændelse. Hos 20

% af personerne er der flere samtidige symptomer fra starten. Symptomerne ved frem-

skreden MS, er spastiske lammelser af ben og/eller arme, føleforstyrrelser, forstyrrelser i

blærefunktionen, styringsbesvær og dårlig balance, kognitive forstyrrelser såsom hukom-

melse- og koncentrationsbesvær mv., og hertil diffuse symptomer som træthed.

De oftest forekommende og mest indgribende følger er typisk

(2, 3)

•

Tab af energiniveau relateret til ernæringstilstand og fatigue

Smerter - både forbigående og kroniske

Bevægelsesmæssige følger såsom balancebesvær, koordinationsbe-

svær, spasticitet, påvirkning af gangmønstre, påvirket ledbevægelig-

hed og nedsat muskelstyrke

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 14/57

•

Kognitive udfald vedr. opmærksomhed, koncentration, processerings-

hastighed, hukommelse og eksekutive funktioner, herunder indsigt i

egen situation

Påvirkning af sanser såsom syn – specielt synsnedsættelse og dob-

beltsyn - men også betydelige sensibilitetsforstyrrelser

Følger i form af talevanskeligheder såsom udtalevanskeligheder og

stemmeproblemer

Påvirkning af synke- og tyggefunktioner såsom fejlsynkning (dysfagi)

og bearbejdning af føde

Påvirkning af kardiovaskulære og respiratoriske funktioner

Påvirkning af vandladnings- og tarmfunktioner såsom hyperaktiv

blære, inkontinens og forstoppelse

Seksuel dysfunktion.

Der er store individuelle variationer i oplevede følger, samt hvilke konsekvenser de har

for den enkeltes hverdagsliv. Ofte vil følgerne påvirke personens funktionsevne i for-

hold til:

•

Mobilitet i forhold til at færdes inde og ude, anvende transportmidler m.v.

Omsorg for sig selv i form af personlige daglige færdigheder samt vareta-

gelse af nødvendige opgaver og roller i familien, i husholdningen og på arbej-

det.

Uddannelse og arbejde, herunder muligheden for at forsørge sig selv.

Psykologiske konsekvenser i form af depression, tab af identitet og livskvali-

tet, samt opretholdelse af sociale relationer.

•

Komorbiditet

I takt med at flere danskere generelt får flere kroniske sygdomme, bl.a. pga. af længere

levetid i befolkningen, er der også flere personer med MS, som har flere samtidige syg-

domme (komorbiditet)

(11)

. Endvidere kan følger af MS medføre øget risiko for udvikling af

andre sygdomme, fx hjertekarsygdom og osteoporose som følge af inaktivitet. Derfor bør

der også være et fokus på forebyggelses- og rehabiliteringstilbud, der har til formål at fo-

rebygge andre sygdomme som følge af MS (jf. afsnit 6.3).

De mest hyppige komorbiditeter blandt personer med MS er depression (23,7 %),

angst (21,9 %), forhøjet blodtryk (18,6 %), forhøjet kolesterol (10,9 %) og kroniske lun-

gesygdomme (10,0 %)

(12)

. Desuden tyder studier på, at meningiomer (hjernehindetu-

morer) og muligvis også urinvejskræft, inflammatoriske tarmsygdomme, irritabel tarm-

syndrom, epilepsi, depression, angst, bipolar affektiv sindslidelse, tidlig grå stær og

restless legs syndrom optræder hyppigere end forventet hos personer med MS

(12)

Fysisk komorbiditet er associeret med nedsat funktionsevne hos personer med MS, og jo

flere komorbide tilstande, jo mere påvirkes funktionsevnen. Blandt specifikke komorbidi-

teter, er det især påvist at iskæmisk hjertesygdom og epilepsi er associeret med højere

Expanded Disability Status Scale (EDSS) score

(13)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 15/57

Forekomst af depression, bipolar affektiv sindslidelse eller angst er ligeledes associeret

med en højere EDSS score. Et studie viser, at det især er kvinder, der er påvirket af psy-

kisk komorbiditet i deres MS-forløb

(14)

Komorbiditet er associeret med længere tid fra debut af symptomer til diagnosen er stillet

og lavere funktionsevne ved tidspunktet for diagnose med MS

(15)

. Et studie viser desu-

den, at komorbiditet var associeret med en øget risiko for indlæggelser over en 5-årig pe-

riode hos personer med MS

(16)

Aktivitet på sygehuse og i kommuner

Sygehuse

Ambulant aktivitet

Et stigende antal personer med MS har et eller flere planlagte ambulante besøg på neu-

rologiske afdelinger hvert år, hvilket fremgår af tabel 1 nedenfor. Tallene dækker alle ty-

per af ambulante besøg, herunder lægekonsultationer, behandlinger og medicinudleve-

ring. En del af stigningen kan forklares med, at behandlingen af sygdomsattaker er blevet

ændret fra indlæggelse til i høj grad at foregå ambulant.

Tabel 1.

Antal personer, diagnosticeret med MS, med planlagt ambulant besøg på

neurologiske afdelinger, efter alder, 2014-2018

2014

<18 år

18-44

45-64

65+ år

I alt

3.799

4.434

851

9.114

2015

4.072

4.699

959

9.761

2016

4.044

4.913

1.129

10.114

2017

4.110

5.333

1.266

10.730

2018

4.082

5.450

1.346

10.907

Ændring pct.

-3,3

7,4

22,9

58,2

19,7

Kilde:

Landspatientregisteret pr. 10. juli 2020, Sundhedsdatastyrelsen

(17)

Indlæggelser

Det fremgår af tabel 2, at antallet af personer med MS, som er indlagt på neurologiske

afdelinger, er faldet fra 2014-2018, til trods for, at antallet af personer i Danmark, der le-

ver med MS eller CIS i samme periode er steget. Som nævnt ovenfor, kan dette delvist

forklares med en ændring til mere ambulant behandling.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 16/57

Tabel 2.

Antal indlagte personer, diagnosticeret med MS, på neurologiske afdelinger

(ekskl. Sclerosehospitalerne), efter alder, 2014-2018

2014

2015

348

306

100

760

2016

300

285

101

685

2017

240

231

540

2018

228

226

530

-34,1

-31,9

-7,3

-30,3

Ændring pct.

<18 år

18-44 år

45-64 år

65+ år

I alt

346

332

760

Kilde:

Note:

Landspatientregisteret pr. 10. juli 2020, Sundhedsdatastyrelsen

(17)

Der er diskretioneret ved observationer mellem 1-4 personer, og totalerne er rundet af til nærmeste 5.

Antallet af indlæggelser på neurologiske afdelinger for personer med MS er ligeledes

faldet fra 980 indlæggelser i 2014 til 670 indlæggelser i 2018. Personer med MS, som

indlægges på neurologiske afdelinger, bliver i høj grad indlagt på grund af deres MS,

hvilket fremgår af figur 5.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 17/57

Figur 5.

Indlæggelsesårsag for personer, diagnosticeret med MS, på neurologiske afdelinger

(ekskl. Sclerosehospitaler), 2014-2018

Kilde:

Note:

Landspatientregisteret pr. 10. juli 2020, Sundhedsdatastyrelsen

(17)

Figuren viser andelen af indlæggelser opdelt på indlæggelsesårsager.

Antallet af indlæggelser for personer med MS på andre sygehusafdelinger er tilsva-

rende faldet fra 1795 i 2014 til 1445 i 2018, jf. figur 6. For personer med MS, som ind-

lægges på andre sygehusafdelinger end de neurologiske afdelinger og Sclerosehospi-

taler, ses omkring en tredjedel af indlæggelserne, at være i forbindelse med enten syg-

domme i åndedrætsorganer eller sygdomme i urin- og kønsorganer.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 18/57

Figur 6.

Indlæggelsesårsag for personer, diagnosticeret med MS, på andre sygehusafdelinger

(ekskl. Neurologiske afdelinger og Sclerosehospitaler), 2014-2018

Kilde:

Note:

Landspatientregisteret pr. 10. juli 2020, Sundhedsdatastyrelsen

(17)

Figuren viser andelen af indlæggelser opdelt på indlæggelsesårsager. Indlæggelsesårsagen er ba-

seret på aktionsdiagnosen.

Kommuner

Nedenfor beskrives omfanget af vederlagsfri fysioterapi blandt personer med MS samt

antal udarbejdede genoptræningsplaner til personer med MS.

Personer med MS kan

ligeledes modtage en række andre kommunale indsatser både på sundhedsområdet

og andre områder som ikke belyst her.

Vederlagsfri fysioterapi

Tabel 3 og 4 nedenfor viser henholdsvis kontakter og antallet af personer i den be-

skrevne

MS-population, som anvender vederlagsfri fysioterapi og ridefysioterapi i prak-

sissektoren. Antallet af personer, som modtager ydelserne, har været nogenlunde kon-

stant i årene 2014-2018. I 2018 modtog 5570 personer i MS-populationen vederlagsfri

fysioterapi 301.668 gange, svarende til, at hver person i gennemsnit modtog fysioterapi

Tabellerne i resten af dette kapitel bygger på data fra en population af personer med MS, som Sundhedsdatastyrelsen har af-

grænset med henblik på at kunne følge denne population i Sygesikringsregisteret, da kontakter i Sygesikringsregisteret ikke er

registreret med en diagnosekode. Denne population (herefter kaldet MS-populationen) består af personer som i den 10-årige

periode fra 01.01.2003 - 31.12.2013 er registreret med en MS-diagnose som aktions- eller bidiagnose i Landspatientregisteret,

samt var i live og med dansk bopæl den 01.01.2019. Tallene i tabellerne i resten af dette kapitel kan derfor godt være en smule

konservative, da personer med MS, som er rejst ud af landet eller døde i perioden frem til den 01.01.2019, og personer med MS

diagnosticeret efter 2013 ikke tælles med i opgørelserne.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 19/57

54 gange. 830 personer i MS-populationen modtog ridefysioterapi 52.320 gange, sva-

rende til, at hver person i gennemsnit modtog ridefysioterapi 63 gange, mens 686 perso-

ner i MS-populationen modtog både fysioterapi og ridefysioterapi. Generelt er det indtryk-

ket, at persongruppen er hyppige brugere af vederlagsfri fysioterapi i forhold til andre

sygdomsgrupper.

Tabel 3.

Antal kontakter vedrørende vederlagsfri fysioterapi og ridefysioterapi i

MS-populationen, 2014-2018

2014

2015

2016

2017

2018

Ændring

pct.

Vederlagsfri fysioterapi

Vederlagsfri ridefysioterapi

I alt

Kilde:

Note:

285.891

57.088

342.979

292.981

56.987

349.968

300.177

58.142

358.319

301.322

55.294

356.616

301.668

52.320

353.988

5,5

-8,4

3,2

Landspatientregisteret pr. 10. juli 2020, Sygesikringsregisteret og CPR, Sundhedsdatastyrelsen

(17)

Da MS-populationen ikke medtager personer, som er rejst ud af landet eller er døde i perioden frem til d.

01.01.2019 samt personer diagnosticeret efter 2013, kan tallene i tabellen være en smule konservative.

Tabel 4.

Antal personer i MS-populationen med kontakt vedrørende vederlagsfri fysiote-

rapi og ridefysioterapi, 2014-2018

2014

2015

2016

2017

2018

Ændring

pct.

Vederlagsfri fysioterapi

Vederlagsfri ridefysioterapi

Både vederlagsfri fysiote-

rapi og ridefysioterapi

I alt

Kilde:

Note:

5.527

950

811

5.557

935

798

5.566

911

780

5.538

880

738

5.570

830

686

0,8

-12,6

-15,4

5.666

5.694

5.698

5.680

5.714

0,8

Landspatientregisteret pr. 10. juli 2020, Sygesikringsregisteret og CPR, Sundhedsdatastyrelsen

(17)

Da MS-populationen ikke medtager personer, som er rejst ud af landet eller er døde i perioden frem til d.

01.01.2019 samt personer diagnosticeret efter 2013, kan tallene i tabellen være en smule konservative

Opgørelse over udarbejdede genoptræningsplaner

I tabel 5 og 6 ses en opgørelse over antal genoptræningsplaner udarbejdet til personer

i MS-populationen fra 2014-2018 på Sclerosehospitalerne og de danske sygehusafde-

linger. Der er sket en stigning i det samlede antal genoptræningsplaner (almen og spe-

cialiseret) udarbejdet på Sclerosehospitalerne. På landsplan er der sket en stigning i

antallet af genoptræningsplaner til almen genoptræning udarbejdet på de danske syge-

husafdelinger. Antallet af genoptræningsplaner til specialiseret genoptræning og speci-

aliseret rehabilitering udarbejdet på de danske sygehusafdelinger har derimod været

relativt stabilt på mellem 30 og 47 genoptræningsplaner årligt i perioden 2014-2018

(data ikke vist).

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 20/57

Tabel 5.

Antal genoptræningsplaner til personer i MS-populationen, fordelt på registre-

rende sygehusafdelinger på Sclerosehospitalerne 2014-2018

2014

2015

145

2016

2017

102

191

2018

187

Sygehus og afdeling

Sclerosehospitalet i Ry, sengeafdeling

Sclerosehospitalet i Ry, ambulatorium

Sclerosehospitalet i Haslev, sengeafdeling

Sclerosehospitalet i Haslev, ambulatorium

Sclerosehospitalerne i alt

Kilde: Landspatientregisteret pr. 10. juli 2020, Sundhedsdatastyrelsen

(17)

Note: Der er diskretioneret ved observationer mellem 1-4 personer, og totalerne er rundet af til nærmeste 5. Da

MS-populationen ikke medtager personer, som er rejst ud af landet eller er døde i perioden frem til d.

01.01.2019 samt personer diagnosticeret efter 2013, kan tallene i tabellen være en smule konservative.

Tabel 6.

Antal almene genoptræningsplaner til personer i MS-populationen, fordelt på

registrerende sygehusafdelinger (ekskl. Sclerosehospitalerne) 2014-2020

2014

2015

114

117

104

435

116

123

126

484

2016

146

126

133

525

2017

136

141

128

560

2018

158

151

177

648

Ændring pct.

100,0

38,6

29,1

70,2

40,6

49,0

Region Nordjylland

Region Midtjylland

Region Syddanmark

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Hele landet

Kilde

Note:

Landspatientregisteret pr. 10. juli 2020, Sundhedsdatastyrelsen

(17)

Da MS-populationen ikke medtager personer, som er rejst ud af landet eller er døde i perioden frem til d.

01.01.2019 samt personer diagnosticeret efter 2013, kan tallene i tabellen være en smule konservative

Opfølgning

Tabel 7 viser frekvensen for opfølgning af personer i MS-populationen i perioden 2014-

2018. Der fremgår det, at 45 % af personerne i MS-populationen har haft mindst én kon-

takt til neurologisk afdeling om året i perioden 2014-2018. I alt har 77 % af personerne i

MS-populationen været i kontakt med en neurologisk afdeling i løbet af perioden.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 21/57

Tabel 7.

Ambulante kontakter og indlæggelser på neurologiske afdelinger, Sclerosehospitalerne

og speciallægepraksis i neurologi, 2014-2018, andel af alle i MS-populationen, pct.

Neurologiske afdelin-

ger

Sclerosehospitaler

Speciallægepraksis i

neurologi

Andel

(pct.)

6,9

6,6

7,4

11,0

45,2

77,1

Antal

personer

1.358

742

502

264

2.954

Andel

(pct.)

12,5

6,9

4,6

2,4

0,8

27,3

Antal

personer

221

322

Andel

(pct.)

2,0

0,5

0,2

0,1

3,0

Personer med ...

Antal

personer

min. 1 kontakt i 1 af årene

min. 1 kontakt i 2 af årene

min. 1 kontakt i 3 af årene

min. 1 kontakt i 4 af årene

min. 1 kontakt i 5 af årene

Samlet antal personer ud af populatio-

nen

Ingen kontakt i perioden

I alt i MS-populationen

Kilde:

Note:

744

718

797

1.195

4.898

8.352

2.479

10.831

22,9

100,0

7.877

10.831

72,7

100,0

10.509

10.831

97,0

100,0

Landspatientregisteret pr. 10. juli 2020, Sygesikringsregisteret og CPR, Sundhedsdatastyrelsen

(17)

Da MS-populationen ikke medtager personer, som er rejst ud af landet eller er døde i perioden frem til d.

01.01.2019 samt personer diagnosticeret efter 2013, kan de absolutte tal i tabellen være en smule konserva-

tive.

Tabel 8 viser personer i MS-populationens kontakt til enten neurologiske afdelinger, Scle-

rosehospitaler eller speciallægepraksis i neurologi i løbet af de 5 år fra 2014-2018. Her

ses det, at 80,3 % af alle personer med MS har kontakt til minimum ét af de tre steder mi-

nimum én gang i løbet af de 5 år.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 22/57

Tabel 8.

Personer i MS-populationen med kontakt til enten neurologiske afdelinger, Sclerose-

hospitaler eller speciallægepraksis i neurologi, 2014-2018

Enten neurologiske afdelinger, Sclerosehospitaler

eller speciallægepraksis i neurologi

Personer med …

min.1 kontakt i 1 af årene

min.1 kontakt i 2 af årene

min.1 kontakt i 3 af årene

min.1 kontakt i 4 af årene

min.1 kontakt i alle 5 år

Samlet antal personer ud af populationen

ingen kontakt i perioden

I alt i MS-populationen

Kilde:

Note:

Antal personer

768

725

825

1.209

5.165

8.692

2.139

10.831

Andel (pct.)

7,1

6,7

7,6

11,2

47,7

80,3

19,7

100,0

Landspatientregisteret pr. 10. juli 2020, Sygesikringsregisteret og CPR, Sundhedsdatastyrelsen

(17)

Da MS-populationen ikke medtager personer, som er rejst ud af landet eller er døde i perioden frem til d.

01.01.2019 samt personer diagnosticeret efter 2013, kan de absolutte tal i tabellen være en smule konser-

vative.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 23/57

4. Diagnostisk udredning, behand-

ling og opfølgning

Anbefalinger:

•

Personer med attakvis sklerose samt personer med progressiv skle-

rose, som møder Medicinrådets og Dansk Neurologisk Selskabs faglige

kriterier, tilbydes sygdomsmodificerende behandling.

Alle personer med MS, uanset type, tilbydes farmakologisk behandling,

hvor indiceret, for følgetilstande.

Personer med MS tilbydes opfølgning på en neurologisk afdeling efter

behov.

•

Debutsymptomer

Typiske symptomer i starten af attakvis sklerose er subakut opstået asymmetrisk lam-

melse i arm og ben og/eller sensoriske udfald, ensidig synsnervebetændelse, dobbeltsyn

på grund af øjenmuskellammelse (alder <40 år), føleforstyrrelser i ansigtet (alder <40 år),

koordinationsproblemer, nystagmus (ufrivillige, rykvise øjenbevægelser), Lhermittes tegn

(fornemmelse af stød langs rygsøjlen) eller stærk trang ved vandladning.

Typiske symptomer i starten af primær progressiv sklerose er tiltagende asymmetrisk

lammelse i benene, samtidig ofte blæresymptomer og/eller rejsningsproblemer hos

mænd. Mindre hyppigt ses tiltagende lammelse i den ene side af kroppen, koordinations-

problemer eller kognitive symptomer.

Diagnostisk udredning

Ved mistanke om MS skal man henvises fra sin egen læge eller privat praktiserende neu-

rolog, til udredning på en neurologisk afdeling på sygehuset.

Udredning på sygehuset omfatter følgende trin:

•

Lægen optager en grundig sygehistorie med fokus på symptomudvikling over tid.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 24/57

•

Lægen laver en neurologisk undersøgelse med fokus på udfald fra centralnerve-

systemet.

Der udføres en MR scanning af hjernen og rygmarven.

Der laves en undersøgelse af rygmarvsvæsken, hvor der bl.a. undersøges for in-

fektion og inflammation.

Der tages blodprøver, hvor der undersøges for generelt helbred og differentialdi-

agnoser.

Der er en række diagnostiske kriterier, der skal være opfyldt for at stille diagnosen MS.

Diagnostikken bygger på McDonald 2017 kriterierne, der inddrager både MR scanning og

undersøgelse for inflammation i rygmarvsvæsken i dokumentation for, at sygdommen er

spredt (dissemineret) i både tid og sted. Alternative diagnoser skal altid overvejes og

udelukkes, før diagnosen MS kan stilles. Der henvises til den gældende Nationale Be-

handlingsvejledning udarbejdet af Dansk Neurologisk Selskab

(18)

Medicinsk behandling

Medicinsk behandling af MS kan være symptombehandling eller sygdomsmodificerende

behandling. Sygdomsmodificerende behandling af MS forstås som medicinsk behand-

ling, der kan bremse sygdommens udvikling. Der findes endnu ikke sygdomsmodifice-

rende behandling til alle typer af sklerose. Den sygdomsmodificerende behandling vare-

tages altid af neurologiske afdelinger, og nogle specifikke medicinske behandlinger af

MS, herunder også behandlinger af følger til MS, er reguleret af Sundhedsstyrelsens

specialevejledning for neurologi

(19)

. Behandling af personer i sygdomsmodificerende be-

handling registreres i Sclerosebehandlingsregistret, som er en klinisk kvalitetsdatabase,

og anvendelsen af sygdomsmodificerende behandling er reguleret i lægemiddelrekom-

mandationen og behandlingsvejledningen udarbejdet af Medicinrådet

(20)

Sygdomsmodificerende behandling - Attakvis MS

Sygdomsmodificerende behandling for MS er primært tilgængelig for personer med at-

takvis MS, som er den form ca. 59 % af persongruppen har. De sygdomsmodificerende

behandlinger har meget forskellige angrebspunkter for deres virkning. I Danmark opdeles

behandlingerne i førstelinje behandlinger og andenlinje behandlinger. Optimering af den

medicinske behandling har betydning for personens prognose og er samtidig en forud-

sætning for vellykket rehabilitering. Medicinrådet har udarbejdet en behandlingsvejled-

ning til regionerne vedrørende lægemidler til sygdomsmodificerende behandling af at-

takvis MS.

Sygdomsmodificerende behandling – Progressiv MS

Personer med primær progressiv MS udgør ca. 10-15 % af det samlede antal personer

med MS og ca. 25% af personer med MS har sekundær progressiv MS. Der har hidtil

været sparsomt med sygdomsmodificerende behandling rettet mod progressiv MS, men

der er stor udvikling på området. Fra januar 2019 har medicinrådet anbefalet ocrelizumab

som mulig standardbehandling til voksne i alderen 45 år eller yngre med primær progres-

siv MS

(21)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 25/57

Symptombehandling

Der anvendes en lang række medicinske behandlinger rettet mod sygdommens sympto-

mer og følgetilstande. Disse omfatter medicin til behandling af nedsat motorisk kraft og

gangbesvær, spasticitet (øget spænding i muskulaturen og spasmer), blæreproblemer

som følge af overaktiv blære, seksuel dysfunktion hos mænd (rejsningsproblemer), neu-

ralgiforme smerter og kroniske neurogene smertetilstande samt udtalt træthed (fatigue).

De permanente symptomer øges i antal og sværhedsgrad i takt med sygdomsudviklin-

gen, og behandlingernes formål er at afhjælpe sygdomsmanifestationerne og deraf føl-

gende funktionsevnenedsættelse.

Opfølgning

Generelt om opfølgning

Formålet med opfølgning på en neurologisk afdeling kan have flere formål, herunder at

der laves et generelt overblik over hvordan sygdommen progredierer, behandlingstiltag

og udækkede behov for farmakologisk behandling, behov for kommunale tiltag samt gen-

optræning. Denne type opfølgning foretages i dag typisk som en delt opgave mellem

læge og sygeplejerske. Sygeplejersker med neurologisk ekspertise og erfaring kan fore-

tage en systematisk og helhedsorienteret overvågning af behov hos personer med frem-

adskridende og fremskreden MS, og reagere på ændringer med relevante tiltag, herun-

der sikre henvisning til forebyggende og sundhedsfremmende tiltag i primær sektor.

Internationalt er der gode erfaringer med en bredere tværfaglig opfølgning, herunder

også i relation til opfølgning på behov. Her nævnes særligt behovet for at følge den en-

keltes fysiske og kognitive funktionsevne, hvor særligt fysioterapeuter, ergoterapeuter og

neuropsykologer kan være relevante fagpersoner at inddrage i den tværfaglige gennem-

gang og opfølgning

(22)

. Der er stigende fokus på vigtigheden af at opspore både fysiske

og kognitive følger af MS tidligt i forløbet, samt iværksætte indsatser rettidigt med henblik

på at optimere forebyggelse af tabt funktionsevne

(23)

. Opfølgningen bør have fokus på,

hvorledes symptomerne muligvis påvirker den enkeltes hverdagsliv, herunder arbejds-

evne, ligesom det er vigtigt med opmærksomhed på at identificere andre følger, der på-

virker funktionsevnen, så som eksempelvis utilsigtet vægttab

(24)

. I opfølgningen kan der

med fordel, som dialogstøtte, inddrages patientrapporterede (PRO) data, der omhandler

patientens helbredstilstand, herunder det fysiske og mentale helbred, symptomer, hel-

bredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau.

Der findes en lang række tests, der kan bruges til at beskrive tilstanden ved MS. Traditio-

nelt anvendes skalaen Expanded Disability Status Scale (EDSS), som på en skala fra 0-

10 beskriver personens tilstand. EDSS beskriver primært fysisk funktionsevne. Mange

personer med MS har dog også kognitive problemer og disse fanges dårligt ved anven-

delse af EDSS. Her er Symbol Digit Modality Test (SDMT) velegnet som et supplement.

Testen måler, hvor hurtigt information behandles i hjernen, og er et meget følsomt mål for

kognitive problemer ved MS.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 26/57

Opfølgning - Symptombehandling

MS kan forårsage en lang række neurologiske symptomer og funktionsforstyrrelser, både

hos personer med attakvis og progressiv MS. Nogle er tilgængelige for farmakologisk be-

handling, andre er ikke. I den Nationale Behandlingsvejledning udarbejdet af Dansk Neu-

rologisk Selskab

(18)

beskrives anbefalinger for symptomatisk behandling samt tidsinterval

for opfølgning specifikt for fatigue, blæredysfunktion, spasticitet og gangforstyrrelser.

Opfølgning - Attakvis multipel sklerose

Med henblik på at monitorere effekt og bivirkninger bør persongruppen med attakvis MS,

som er i sygdomsmodificerende behandling, følges med rettidige kontrolbesøg på de

neurologiske afdelinger jf. Medicinrådets behandlingsvejledning vedrørende lægemidler

til attakvis multipel sklerose (2019)

(20)

Opfølgning - Progressiv multipel sklerose

Størstedelen af personer med progressiv MS har ikke sygdomsmodificerende behandling

som en mulighed, men personer med progressiv MS har ofte belastende symptomer. For

eksempel oplever disse personer ofte fatigue, blære-tarm besvær, seksuel dysfunktion

og balancebesvær, og ofte præsenteres symptomerne tidligere i forløbet i sammenligning

med attakvis MS. Med henblik på at følge sygdommens udvikling, herunder vurdere mu-

ligheder for farmakologisk og non-farmakologisk behandling bør det overvejes, at perso-

ner med progressiv MS tilbydes opfølgning på en neurologisk afdeling årligt. Særligt bør

man ved primær progressiv MS være opmærksom på systematisk opfølgning de første

5-10 år efter diagnosen er stillet, idet det hos mange er her de største ændringer i syg-

dommen fremkommer.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 27/57

5. Organisering og samarbejde

Anbefalinger:

•

Kommunen bør adviseres tidligt om personer med MS, med henblik på at un-

derstøtte en tidlig indsats og et sammenhængende forløb (med dennes sam-

tykke). Sygehuse anvender etablerede kommunikationsværktøjer og ved behov

henvises til kommunale indsatser. I de tilfælde, hvor der er et lægefagligt vurde-

ret behov, udarbejdes der en genoptræningsplan.

Almen praksis og sygehuse henviser til en afklarende samtale i kommunen, når

der vurderes behov for kommunale forebyggelses- og rehabiliteringstilbud.

Kommunen afdækker personens behov for faglige indsatser, herunder forebyg-

gelse og rehabilitering, ved en afklarende samtale og iværksætter relevante ind-

satser med udgangspunkt i personens motivation og behov.

Sclerosehospitaler overdrager relevante informationer til evt. henvisende neuro-

logisk afsnit, kommune og almen praksis med personens samtykke. I de til-

fælde, hvor der er et lægefagligt vurderet behov, udarbejdes der en genoptræ-

ningsplan.

Fagprofessionelle udarbejder og justerer løbende mål og indsatser i samarbejde

med personen og med udgangspunkt i dennes funktionsevne samt behov. I pri-

mær sektor tilstræbes en løbende dialog mellem særligt almen praksis, kom-

mune og praktiserende fysioterapeuter med henblik på koordinering og sam-

menhæng i personens indsatser.

•

Hovedvægten af alle undersøgelser og behandling af personer med MS, varetages som

hovedregel i et formaliseret tværfagligt og tværsektorielt samarbejde mellem almen prak-

sis, kommuner og sygehuse. Den sundhedsfaglige pleje, omsorg, genoptræning og reha-

bilitering foregår som udgangspunkt i kommunerne, og indsatsen bør videst muligt under-

støtte personens evne til egenomsorg; det vil sige, til selv at tage vare på sin sygdom og

hverdagsliv og indgå i et aktivt samarbejde med de sundhedsprofessionelle, der omgiver

personen. Derfor bør indsatsen, om muligt, ske tæt på den enkeltes/familiens nærmiljø,

med systematisk inddragelse af personen med MS og dennes pårørende og gerne i

samspil med lokalsamfundet (frivillige, foreninger etc.). De enkelte faglige indsatser ved-

rørende genoptræning, rehabilitering og palliation er beskrevet uddybende i kapitel 6.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 28/57

Et systematisk tilrettelagt forløb til personer med MS forventes at kunne fremme livskvali-

tet, funktionsevne og selvstændighed.

I en sådan indsats kan indgå:

•

Diagnostisk udredning

Behandling, pleje og opfølgning

Genoptræning/rehabiliteringsindsatser og evt. palliation.

Ansvars- og opgavefordeling mellem aktører

Udgangspunktet for, hvilken aktør der varetager hvilke dele af forløbet beskrives herun-

der. En deltaljeret beskrivelse kan aftales lokalt.

Almen Praksis

Personens indgang til sundhedsvæsenet forekommer i de fleste tilfælde ved egen hen-

vendelse til almen praksis.

Almen praksis’ rolle er, udover at varetage sundhedsfaglige opgaver generelt, at:

•

Udrede personer med symptomer, der kan være tegn på MS. Herefter henvise

personer til en neurologisk specialafdeling for yderligere udredning ved mistanke

om MS.

Henvise til indsatser/tilbud i kommunen efter behov. Herunder henvise til forebyg-

gende indsatser jf., Sundhedsstyrelsens ’Anbefalinger for forebyggelsestilbud til

borgere med kronisk sygdom’ (2016)

(25)

Henvise til vederlagsfri fysioterapi såfremt personen opfylder kriterierne jf. Sund-

hedsstyrelsens ’Vejledning om adgang til vederlagsfri fysioterapi (2021)’

(26)

Henvise til forløb på Sclerosehospitalerne ved behov.

Være den gennemgående sundhedsfaglige aktør, der løbende har en rolle i for-

hold til personer med MS og deres almene sundhed, herunder at varetage almen

medicinske opgaver.

Behandling af visse følgesygdomme, som kan håndteres i almen praksis, evt. i

samarbejde med praktiserende neurolog og/eller neurologisk afdeling.

Udarbejde fyldestgørende attester for brug i kommunal sagsbehandling.

Koordinere og samarbejde med sygehuse, kommuner og praksissektoren/fysiote-

rapeuter.

I samarbejde med andre sundhedsfaglige aktører som hjemme(syge)plejen, samt

læger fra sygehuse, praktiserende fysioterapeuter og psykologer, har den prakti-

serende læge det overordnede behandlingsansvar i forbindelse med den basale

palliative indsats, herunder også i forbindelse med den sidste levetid

(27)

•

Rollen som den gennemgående sundhedsfaglige aktør betyder, at almen praksis, med sit

kendskab til personen og historikken i dennes forskellige helbredsproblemer, fastholder

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 29/57

kontakten med personen og sikrer, at der er lavet opfølgningsaftaler i almen praksis efter

den enkelte persons behov og ønsker.

Almen praksis bør have kendskab til relevante tilbud i kommunerne og hos andre aktø-

rer, fx via Sundhed.dk, formelle netværksdannelser eller tværsektorielle uddannelsestil-

tag. Kendskab til andre aktørers indsatser er et vigtigt incitament for, at der tages kontakt

til og henvises til relevant indsats.

Sygehuse

Sygehusenes opgave er:

•

Diagnostik, behandling og opfølgning af personer med MS på henholdsvis ho-

vedfunktionsniveau, regionsfunktionsniveau samt højt specialiseret niveau.

Behandling af følgetilstande og komorbiditet, evt. i samarbejde med almen prak-

sis.

Sikre forskning og udvikling inden for området.

Udfylde fyldestgørende epikrise til almen praksis, herunder aftaler om fortsat me-

dicinering.

Udarbejde fyldestgørende attester for brug i kommunal sagsbehandling.

At vurdere behovet for genoptræning i forbindelse med udskrivning og udarbejde

en genoptræningsplan såfremt, der er et lægefagligt vurderet behov for genop-

træning jf. BEK nr. 918 af 22/06/2018 om genoptræningsplaner og om personens

valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus

(28)

Henvise til forløb på Sclerosehospitalerne ved behov.

Rådgivning omkring patientrettet forebyggelse og, efter aftale med personen,

henvise til kommunale palliative og/eller rehabiliterende indsatser.

Samarbejde med relevante aktører og hermed understøtte en sammenhæn-

gende og koordineret indsats til personer med MS.

Tilbyde specialiseret palliation ved behov

(27)

Vurdering af behov for behandlingsredskaber, samt tildeling af disse.

•

Kommuner

Kommunens opgave er at:

•

Tilbyde genoptræning når personen ikke er indlagt jf. VEJ nr. 9538 af 02/07/2018

om genoptræning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner

(6)

Tilbyde sygepleje i det omfang det kan medvirke til at forebygge sygdom, fremme

sundhed, yde pleje og behandling, rehabilitering og palliation til personer, der har

behov for det

(29)

Understøtte en sammenhængende og koordineret rehabiliteringsindsats på tværs

af kommunens forvaltningsområder ved komplekse forløb.

Tilbyde forebyggende/rehabiliterende og/eller palliative indsatser på baggrund af

en afklarende samtale

(25,30)

Varetage basal palliation, når personen ikke er indlagt

(27)

•

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 30/57

•

Samarbejde med sygehuse, Sclerosehospitaler og praksisområdet med henblik

på at understøtte en sammenhængende indsats til personer med MS.

Tilbyde hjælp og støtte efter servicelovens paragraffer, herunder vurdere behov

for hjælpemidler og/eller boligændringer.

Vurdere individuelle behov for indsatser, herunder pårørendes behov for helheds-

orienterede indsatser, som lovgivningsmæssigt er forankret på tværs af sund-

heds-, social-, beskæftigelses- og uddannelsesområdet, og koordinere indsatser

på tværs af lovgivnings- og forvaltningsområder.

Andre aktører

Speciallægepraksis i neurologi

Nogle personer med symptomer på MS kan have deres første kontakt med speciallæge i

neurologi i praksissektoren, ligesom en delmængde af personer med MS kan følges i

speciallægepraksis.

Psykolog

Personer med MS og deres pårørende kan henvises af egen læge til psykologbehandling

med tilskud, hvis egen læge vurderer, at personen er omfattet af ordningen. Disse perso-

ner kan fx. være omfattet af grupperne ”Personer ramt af alvorligt invaliderende sygdom”

og ”Pårørende til personer ramt af alvorligt invaliderende sygdom”

3(31)

Privatpraktiserende fysioterapeuter

Jf. Sundhedslovens § 140 a og 140 b

(32)

samt Bekendtgørelse nr. 710 af 27. juni 2008

om tilskud til fysioterapi hos fysioterapeut i praksissektoren og vederlagsfri fysioterapi hos

fysioterapeut i praksissektoren og i kommunen

(33)

og Sundhedsstyrelsens ’Vejledning om

adgang til vederlagsfri fysioterapi (2019)’

(26)

, så er personer med en funktionsnedsæt-

telse, som følge af MS, omfattet af ordningen om vederlagsfri fysioterapi.

Ordningen giver således adgang til vederlagsfri fysioterapi tidligt i sygdomsforløbet og

har til formål at forbedre funktioner, vedligeholde funktioner eller forhale forringelse af

funktioner hos personer med et varigt svært fysisk handicap eller en funktionsnedsæt-

telse, som følge af progressiv sygdom.

Specialsygehuse

I Sundhedslovens § 79, stk. 2, er der fastlagt en række foreningsejede eller selvejende

specialsygehuse, hvoraf Sclerosehospitalerne tilbyder behandlings- og rehabiliteringsfor-

løb for personer med MS. Forløb på specialsygehusene finansieres inden for en økono-

misk ramme, fritvalgsrammen. Den region, hvor specialsygehuset er beliggende, skal

I henhold til Sundhedslovens § 69 yder Regionsrådet tilskud til behandling hos psykolog efter lægehenvisning. Bekendtgørelse

om tilskud til psykologbehandling i praksissektoren for særligt udsatte persongrupper fastsætter de nærmere regler for tilskud.

Overenskomstaftalen mellem Regionernes Lønnings- og takstnævn og Dansk Psykologforening fastlægger de nærmere vilkår.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 31/57

indgå driftsoverenskomst med sygehuset, imens de enkelte forløb finansieres af perso-

nens hjemregion. Det er en mulighed for både almen praksis og sygehuse at henvise til

rehabiliteringsforløb på Sclerosehospitalerne ved behov

(34)

Sclerosehospitalernes opgaver i forhold til MS er eksempelvis:

•

At tilbyde lægelig udredning og behandling, herunder neurologisk undersøgelse

og behandling af følgetilstande evt. i samarbejde med den sygehusafdeling som

personen er tilknyttet.

At foretage tværfaglig udredning samt vurdere rehabiliteringsbehov og –potenti-

ale.

At varetage specialiserede genoptrænings- og/eller rehabiliteringsindsatser af

både psykisk, fysisk og kognitiv art.

At foretage en lægelig vurdering af personens behov for genoptræning/rehabilite-

ring i forbindelse med udskrivning samt at udarbejde en genoptræningsplan ved

behov, i samarbejde med personen og evt. dennes pårørende.

At understøtte et sammenhængende og koordineret forløb ved at samarbejde

med sygehus, kommune og egen læge.

At afklare, vurdere, afprøve eller rådgive i forhold til personens situation, eksem-

pelvis i forhold til arbejdsrelaterede problemstillinger.

•

Sclerosehospitalerne tilbyder rehabiliterende indsatser i personens eget hjem i de sær-

lige tilfælde, hvor indlæggelse på Sclerosehospitalerne ikke er muligt. Herudover har

Sclerosehospitalerne en udgående funktion, der har til formål at medvirke til, at den spe-

cialiserede viden om og kompetencerne til behandling og rehabilitering, som findes på

Sclerosehospitalerne, kan gøres tilgængelig i personens nærmiljø, og dermed være med

til at imødekomme et behov for sammenhængende behandlings- og rehabiliteringsindsat-

ser i personens nærmiljø og i samarbejde med både almen praksis og kommunen.

I perioden 2017-2019 er der gennemført et pilotprojekt om styrket samarbejde mellem

Sclerosehospitalerne og udvalgte kommuner. Projekterne har skabt større viden om,

hvordan Sclerosehospitalerne og kommunerne kan styrke samarbejdet om den enkelte

person med MS, og der er udviklet og afprøvet samarbejdsmodeller, som andre kommu-

ner kan lade sig inspirere af og udbrede under hensyn til lokale forhold

(35

)

Patientorganisationer

Patientorganisationer, særligt Scleroseforeningen, er en central aktør i forhold til at for-

midle viden og give rådgivning til personer med MS. Ligeledes har de forskellige tilbud,

hvor personer med MS og pårørende har mulighed for samvær med andre ligestillede

samt tilbud om psykologhjælp, socialrådgivervejledning, støtte og aktiviteter, samt rådgiv-

ning fra forskellige eksperter. Børn og unge kan som pårørende til en forælder med MS

være særlig belastet og her har patientorganisationer relevante tilbud, eksempelvis camp

for hhv. unge pårørende og for pårørende.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 32/57

Det er væsentligt, at aktører i sundhedsvæsenet, der er involveret i et konkret forløb med

en person med MS, er opmærksomme på, at samarbejde med den relevante patientor-

ganisation samt informere personen med MS og dennes pårørende om tilbud i dette regi.

Samarbejde i primær sektor

Samspillet mellem indsatser på tværs af aktører er centralt og alle indsatser bør rettes

mod fælles mål, hvorfor der bør være en løbende dialog mellem almen praksis, kom-

mune, praktiserende fysioterapeut og evt. neurolog på praksisområdet. Særligt når det

drejer sig om komplekse forløb, bør der afholdes møder med personen med MS og den-

nes pårørende efter behov, hvilket styrker sammenhæng i forløbet. Der er udviklet digi-

tale løsninger, som har til formål at bidrage til koordinering og overblik både for personen,

pårørende og sundhedsfaglige på tværs af sektorer. `Et Samlet Patientoverblik´ kan ek-

sempelvis give personen og pårørende mulighed for at se aftaler fra praktiserende læge,

hospital og kommunal sundhed i en samlet oversigt på sundhed.dk, ligesom sundheds-

personer kan tilgå oplysningerne via deres eget fagsystem

(36)

Det er vigtigt, at den praktiserende læge og evt. hjemme(syge)plejen i kommunen kom-

munikerer løbende og er opmærksomme på tegn på ændringer af tilstand og funktioner,

herunder kognitive funktioner, som kan have indflydelse på bl.a. arbejdsevne, selvstæn-

dighed i livsførelsen og køreevne, og i forlængelse heraf sikrer, at den pågældende ved

behov bliver udredt ved neuropsykolog, med henblik på tilbud om relevant indsats

(3)

Omtrent halvdelen af personer med MS modtager behandling og/eller træning ved en

praktiserende fysioterapeut efter Sundhedslovens § 140 a

(32)

og Bekendtgørelse om til-

skud til fysioterapi hos fysioterapeut i praksissektoren og vederlagsfri fysioterapi hos fy-

sioterapeut i praksissektoren og i kommunen

(33)

. For mange personer med MS er fysiote-

rapeuten derfor en af de sundhedsfaglige aktører, som har bedst kendskab til vedkom-

mendes sygdomsudvikling og aktuelle funktionsevne, også tidligt i forløbet. Der bør der-

for være særlig opmærksomhed på dialog mellem fysioterapeuten og andre aktører, her-

under kommune og almen praksis (efter samtykke).

Kommunikations- og henvisningsveje

De eksisterende nationale kommunikationsredskaber inden for sundhedsvæsenet giver

mulighed for, at sygehuse, kommuner og almen praksis kan kommunikere om personer

med MS med personens samtykke. Der er en variation af kommunikations- og henvis-

ningsvejene, hvor nogle er funderet i en lovgivning, mens andre ikke er. Se bilag 3 med

beskrivelse af udvalgte kommunikationsværktøjer, der er relevante i det tværsektorielle

samarbejde – alt afhængigt af den enkeltes behov.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 33/57

Nedenstående figur 7 viser eksempler på organisering af forløb for personer med MS

på tværs af sektorer.

Vederlagsfri fysioterapi i

praksissektor

•

Træning

Behandling

Henvisning

•

Statusnotat

Sygehus

Udredning

Behandling

Opfølgning

Henvisning

Kommune

Henvisning

Almen praksis

•

Gennemgående

sundheds-faglige aktører

Udredning og behandling

af følgetilstande

Henvisning* fx

genoptræningsplan

eller henvisning til

afklarende samtale

•

Rehabilitering

Genoptræning

Hjemmepleje/

hjemmesygepleje

Indsatser på

socialområdet

Indsatser på

beskæftigelsesområd

Henvisning

Sklerosehospital

Privatpraktiserende

speciallæge

•

Behandling

Opfølgning

•

Multidisciplinært

behandling og

rehabilitering under

indlæggelse

Udgående funktion

•

Patientforeninger

•

Støtteindsatser

Netværk

Pårørendeindsatser

Henvisning

* Der er flere kommunikations- og henvisningsveje til kommunerne og aktørerne skal benytte sig af de til enhver tid gæl-

dende.

En genoptræningsplan kan udarbejdes i forbindelse med udskrivning fra sygehus og jf. Bekendtgørelse om genoptræ-

ningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus nr. 918 af 22. juni 2018

(

)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 34/57

6. Faglige Indsatser

Anbefalinger:

•

Faglige indsatser iværksættes med udgangspunkt i den enkeltes behov og retter

sig mod kroppens funktioner og anatomi, aktivitet og deltagelse og i sammen-

hæng med personens omgivelser og personlige faktorer.

Indsatser udføres som individuelt tilpassede indsatser på tværs af faggrupper,

specialiseringsniveauer samt sektorer.

•

Overordnet om planlægning og koordination af faglige indsatser

Faglige indsatser bør iværksættes på baggrund af løbende individuelle behovsvurderin-

ger. Der bør formuleres målsætninger for den samlede indsats i samarbejde med perso-

nen med MS og dennes evt. pårørende. Kommunen, sygehuset og praksisområdet har

alle centrale opgaver i forhold til at sikre en hensigtsmæssig koordination af forløbet. Re-

habiliterende indsatser bør koordineres tværsektorielt med inddragelse af relevante fag-

grupper.

Vurdering af behov

Vurdering af behov for faglige indsatser beror på en faglig og individuel udredning af

personens samlede funktionsevne. Udredning af funktionsevne er, sammen med vur-

dering af personens behov for genoptræning, rehabilitering og/eller palliation, motiva-

tion og ressourcer, grundlaget for fælles beslutninger om, hvilke behov der skal adres-

seres, samt hvordan indsatsen skal tilrettelægges i forhold til både indhold, timing og

intensitet. Planlægning bør tage udgangspunkt i den enkelte persons behov, så de ind-

satser, der tilbydes, stemmer overens med den enkeltes situation, funktionsevne og

forudsætninger. Indsatsen og intensiteten af det tværfaglige samarbejde afhænger så-

ledes af personens sygdoms- og livssituation.

Der kan være behov for, at udredning af funktionsevne foregår i tværfagligt regi og in-

volverer flere relevante faggrupper, også udover sundhedsfaglige. Det er en forudsæt-

ning, at der udredes, og at personen med MS vurderes med brug af tilstrækkelige og

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 35/57

relevante kompetencer, således at den indsamlede viden er fyldestgørende i forhold til

at iværksætte en faglig relevant og tilstrækkelig genoptrænings- og/eller rehabiliterings-

indsats. Koordinatorfunktionen kan her samle de relevante faggrupper (jf. afsnittet om

koordination nedenfor).

Da MS manifesterer sig forskelligt over tid, ligesom funktionsevne og ressourcer varie-

rer, foretages der en løbende revurdering af personens behov med justering af mål og

indsatser. Der bør anvendes validerede fagligt anerkendte vurderingsredskaber, i det

omfang de er tilgængelige.

Udredning af funktionsevne for personer med MS bør omfatte:

•

Kroppens funktioner og anatomi:

fx smerter, seksualitet, balance, nedsat/øget

muskelkraft og bevægelighed, ernæringstilstand og spise- og drikke funktion,

træthed, blære- og tarm funktion, kognitive forandringer, tale- og sprog funktioner,

angst, depression, samt disse problemers eventuelle betydning for hverdag, akti-

vitet og deltagelse. Endvidere behandling, evt. bivirkninger heraf, og eventuel ko-

morbiditet.

Aktivitet og deltagelse:

Vurdering af P-ADL, I-ADL, fritidsaktiviteter, samt be-

skæftigelse.

Omgivelsesfaktorer:

Personens mulighed for støtte og nærvær, identifikation af

centrale pårørende, herunder hjemmeboende børn, samt ændring af rolle i for-

hold til nære pårørende. Endvidere uddannelses-/arbejdssituation, fritid, økonomi

og bolig mv.

Personlige faktorer:

Personens oplevelse af sin nuværende situation, bekym-

ring for sygdommens udvikling og følger, eventuel mening med livet, samt me-

stringsevne.

•

Målsætning

Et forløb for personer med MS kan bestå af flere tværfaglige indsatser, som skal plan-

lægges af de involverede aktører. Det er væsentligt, at den samlede indsats planlægges

og målrettes, så personen kan have det bedst mulige hverdagsliv. Der bør derfor formu-

leres målsætninger for den samlede indsats i samarbejde med personen med MS og evt.

dennes pårørende, herunder opfølgning på målsætningerne, samt eventuelle delmål un-

dervejs. Målsætningerne bør således være styrende for koordinering og timing af indsat-

serne på tværs af sektorer. Dette forudsætter, at de involverede fagprofessionelle har en

fælles tværfaglig forståelsesramme samt kendskab til hinandens initiativer og ansvarsom-

råder. Et fælles sprog om personens behov, og at parterne har viden om indsatser og or-

ganisering i de øvrige sektorer og/eller forvaltninger, øger muligheden for sammenhæng i

forløbet.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 36/57

Koordination

Kommunen, sygehuset og praksisområdet har alle centrale opgaver i forhold til at sikre

en hensigtsmæssig koordination af forløbet. Koordinationen omfatter etablering af over-

ordnede rammer for samarbejdet på tværs af sygehuse, praksisområdet og kommuner,

samt koordination af aktiviteter internt på et sygehus og internt i en kommune. Hertil kom-

mer koordination af indsatsen i de individuelle forløb - forløbskoordinationen. Nyere digi-

tale værktøjer er udviklet og under udvikling, med henblik på at skabe en platform for

bedre koordinering, samarbejde og overblik for personen, deres pårørende og sundheds-

personer

(36)

Koordinationen kan varetages på mange måder og er ikke nødvendigvis placeret hos én

person. En forudsætning for koordination af den faglige indsats er, at aktørerne kommu-

nikerer med og informerer hinanden om iværksatte indsatser løbende eller ved mistanke

om andre forhold, som en anden aktør vil skulle handle på. Gensidig orientering, inklusiv

tilbagemelding om personens forløb til relevante samarbejdspartnere, herunder almen

praksis, er således vigtig. Ved afslutning af en indsats bør der kommunikeres om indsat-

sens omfang, karakter og effekt. Koordination og kommunikation adresseres i lokale afta-

ler i regi af sundhedsaftalesamarbejdet og praksisplanarbejdet.

I flere kommuner er der etableret koordinatorfunktioner med henblik på at koordinere ind-

satserne på tværs af faggrupper, forvaltninger, andre kommuner og sygehuset

(37)

. Man

kan med fordel aftale lokalt, hvorledes personer med MS kan integreres hensigtsmæssigt

i allerede eksisterende koordinationsfunktioner for mennesker med kronisk sygdom, hvor

en del kommuner og almen praksis allerede har etableret aftaler. Forløbskoordinationen

bør sikre, at næste led i et forløb er parat til at overtage ansvaret for forløbet, og at der

koordineres mellem samtidige indsatser.

Formål med indsatserne

Den faglige indsats ved såvel genoptræning, rehabilitering som palliation afgøres af ka-

rakteren af den enkeltes og evt. pårørendes behov, samt sigtet med indsatsen. Valg af

indsatser bør ske i samarbejde med personen, ud fra en individuel vurdering af behov og

i sammenhæng med den enkeltes ressourcer og motivation.

Der er et stort overlap mellem rehabiliterende og palliative indsatser, og indsatserne er

ofte indholdsmæssigt identiske, mens målet med indsatserne kan være forskellige. Re-

habilitering vil ofte have som formål aktivt at fremme funktionsevne og selvstændighed,

mens målet med den palliative indsats er, at lindre personens og de pårørendes lidelser,

uanset om lidelserne er af fysisk, psykisk, social eller eksistentiel/åndelig karakter. For-

målet med indsatsen kan ligeledes over tid variere mellem at være af forebyggende, gen-

optrænende, vedligeholdende og/eller af lindrende karakter. Det betyder, at nogle indsat-

ser kan gives med forskelligt fagligt sigte. Eksempelvis kan fysisk træning for én person

have et lindrende formål, og for en anden person have til formål at forbedre funktionsev-

nen.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 37/57

Faglige indsatser

De faglige indsatser bør tilrettelægges med afsæt i en sundhedspædagogisk tilgang og

kan være holdbaserede med mulighed for netværksdannelse og erfaringsudveksling eller

bestå af individuelle indsatser, afhængigt af personens behov og motivation

(25)

De faglige indsatser bør følge eksisterende faglige retningslinjer eller anbefalinger. I til-

fælde hvor der ikke foreligger sådanne, bør indsatsen følge faglig konsensus.

Med personen med MS og pårørendes behov og ressourcer i centrum, tilbydes faglige

indsatser, der har til formål at forebygge, behandle eller lindre sygdom. For anbefalinger i

relation til udredning, diagnostisk, medicinsk behandling og opfølgning henvises til kap. 4.

De enkelte indsatser kan leveres af flere aktører afhængigt af personens tilstand og/eller

behov for specialisering. Se afsnit 5.1 for ansvars- og opgavefordeling mellem aktører.

Idet personen med MS kan have forskellige behov, motivation og ressourcer til mere eller

mindre intensive forløb, og alt efter sygdommens fremskredenhed, må de fagprofessio-

nelle koordinere og/eller integrere rehabiliterende og palliative indsatser.

Nedenfor beskrives faglige indsatser, som kan være relevante for hele eller dele af mål-

gruppen af personer med MS. De nævnte indsatser udgør en vigtigt del af det samlede

behandlingsforløb for personer med MS, og er effektive inden for det område, de er rettet

imod.

Mange personer med MS vil have behov for indsatser omhandlende de nævnte funktio-

ner herunder, idet indsatserne retter sig mod de hyppigste følger i forbindelse med MS (jf.

afsnit 3.3). Der kan dog i et rehabiliteringsforløb også være behov for andre indsatser

end de herunder nævnte. Eksempelvis kan forebyggelses- og rehabiliteringstilbud for

personer med MS i kommunalt regi være indsatser der tilbydes, således at andre syg-

domme og faktorer forebygges, som eksempelvis hjerte-kar sygdomme og osteoporose

(forebyggelse af fald) mv.

Ofte vil personer med MS have behov for kompetencer fra et tværfagligt team, og det an-

befales, at indsatserne udføres af fagpersoner med kompetencer inden for både den

specifikke indsats og sygdomsområdet, hvilket oftest vil være fagpersoner med min. en

sundhedsfaglig professionsbachelor samt udbygget viden og erfaring med MS. I og med

at flere kommuner, afhængig af størrelse og befolkningsgrundlag, har en lille volumen

(antal personer med MS), kan det være svært at opfylde inden for den enkelte kommune.

Her kan tværkommunale samarbejder overvejes, ligesom fagpersoner også kan indhente

rådgivning fra almen praksis, sygehus, eller sklerosehospitalerne, i fald man ikke lokalt er

i besiddelse af den nødvendige MS-specifikke viden.

Behovet for de forskellige faggruppers indsats varierer undervejs i forløbet afhængigt af

sygdommens progressionsforløb. Medarbejdere i den kommunale hjemme(syge)pleje vil

naturligt være nøgleaktører for personer med fremskreden MS, og i det hele taget i takt

med at forløbet progredierer, vil hjemme(syge)plejen få en stadigt mere fremtrædende

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 38/57

rolle i forhold til eksempelvis at understøtte den enkeltes mestring af den aktuelle situa-

tion, samt være koordinatorer på komplicerede forløb med flere involverede aktører.

Indsatser målrettet kroppens funktion og anatomi

Fysisk træning

Fysisk træning har positiv effekt på livskvalitet, muskelstyrke, gangfunktion, balance og

funktionsevne hos personer med MS. Indsatserne kan været målrettet styrketræning,

konditionstræning eller balancetræning afhængig af årsag til funktionsevnenedsættelsen.

Træningen bør tilrettelægges under hensyn til individuelle præferencer. Fysisk træning

kan med fordel tilbydes alle personer med MS, også selvom træningen hos nogle perso-

ner kan medføre ufarlige forbigående symptomforværringer. Fysisk træning er også

gavnlig ved moderat til fremskreden MS, og indsatserne bør kunne tilpasses kørestols-

brugere

(3)

Respiratorisk dysfunktion (åndedrætssvigt) er hyppigt forekommende hos personer med

MS. Det kommer til udtryk som nedsat evne til at beskytte luftveje mod fejlsynkning (aspi-

ration), åndedrætsbesvær, søvnapnø, hoste og øget risiko for lungebetændelse. Dys-

funktionen skyldes nedsat muskelstyrke og udholdenhed, som blandt andet medfører

nedsat hosteeffektivitet. Respirations-komplikationer er en primær årsag til mortalitet og

morbiditet i de sene stadier af MS. Indsatser med respirationstræning kan forbedre ind-

og udånding samt gang hos personer med MS.

Urinvejs-dysfunktion forekommer hos næsten alle personer med MS, og kan blandt andet

indebære inkontinens. Indsatser med fysioterapi målrettet blærefunktion, herunder bæk-

kenbundstræning, el-stimulation og biofeedback er effektive til reduktion af inkontinens

og forbedring af livskvalitet hos personer med MS

(2)

Dysfagi

Prævalensen af dysfagi er mellem 24-55 % hos personer med MS. Indsatser rettet mod

dysfagi bør varetages af specialiserede fagpersoner, som også kan supervisere og vej-

lede personen med MS, pårørende og andet personale i forhold til håndtering af dysfagi.

Fagpersoner, der varetager træningsindsatser ved dysfagi, bør have viden om den nor-

male synkefunktion og anatomien i ansigt, mund og svælg, viden om opsporing og tegn

på dysfagi, funktionsnedsættelser af ansigt, mund og svælg pga. MS, samt endvidere vi-

den om modificering af kost og væske. Relevante fagpersoner kan eksempelvis være er-

goterapeuter

(38)

eller sundhedsfaglige med lignende baggrund.

Kost og ernæring

Ved vægttab, mistanke om fejlernæring eller dysfagi, hvor konsekvensen kan være dehy-

drering, under-/fejlernæring samt lungebetændelse, kan der overvejes kost- og/eller er-

næringsindsats

(2,24)

Ernæringsindsatsen bør varetages i et samarbejde med relevante fagpersoner, og ved

risiko for underernæring eller utilsigtet vægttab, bør der henvises til kost eller ernærings-

vejledning. Generel kostvejledning kan varetages af sygeplejersken, mens specifik diæt-

vejledning og vejledning til personen, som ikke responderer på generel vejledning, skal

involvere en klinisk diætist. Ved udfordringer med appetitløshed, avitaminosis, kroniske

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 39/57

sygdomme, rigide kostmønstre (udelukkelse af mange fødevaregrupper) og utilsigtet

vægttab + 1 kg samt ved komplikationer til sondeernæring, bør man overveje, at ernæ-

ringsvejledningen skal varetages ved klinisk diætist.

Tale og sprogforstyrrelser

Tale og sprogforstyrrelser er forekommende hos personer med MS og kan ses i varieret

form. Ved kommunikationsvanskeligheder bør der ske en udredning ved en logopæd, li-

gesom indsatsen planlægges af en logopæd og udføres i tæt samarbejde med pårø-

rende og det tværfaglige team.

Kognitiv udredning og træning

Kognitiv funktionsnedsættelse er ofte et væsentligt problem for personer med MS, og har

stor betydning for hvordan den enkeltes livskvalitet, hverdagsaktiviteter, arbejdsevne

samt effekten af rehabilitering opnås og opleves

(2,3)

. Kognitive funktionsnedsættelser skal

derfor identificeres, og tiltag for at træne eller kompensere for disse, skal være en inte-

greret del af indsatserne for mennesker med sklerose, fra sygdomsdebut til fremskreden

sklerose.

Der er et stort spænd i typen og graden af kognitive deficits hos persongruppen, og

ud-

redning af kognitivt funktionsniveau består efter behov af en neuropsykologisk undersø-

gelse. Herudover kan udredningen suppleres med en kognitiv vurdering med udgangs-

punkt i en eller flere hverdagsaktiviteter på aktivitets- eller deltagelsesniveau

(3)

. Relevante

indsatser rettet mod kognitive funktionsnedsættelser, samt evaluering af disse, er som

udgangspunkt et tværfagligt ansvar og baseret på blandt andet kompetencer fra eksem-

pelvis speciallæge i neurologi, neuropsykolog, ergoterapeut og fysioterapeut.

Eksekutive funktioner

Det er god praksis at tilbyde træning rettet mod eksekutive funktionsnedsættelser

(3)

, og at

indsatsen målrettes den specifikke funktionsnedsættelse. Indsatserne kan eksempelvis

rette sig mod at øge personens indsigt og forståelse for begrænsningerne, at strukturere

dagen med rutiner, at opbryde komplekse handlinger til mindre komplekse handlinger og

at tilpasse omgivelserne ved at forstyrrende elementer begrænses

(3)

Hukommelse

Kognitive funktionsnedsættelser, herunder hukommelsesproblemer, er ofte et væsentligt

problem for personer med MS, ikke mindst i forhold til arbejdsevne

(2)

. Svækkelse af epi-

sodisk hukommelse er hyppigst forekommende. Det kan være retrospektiv eller prospek-

tiv hukommelse, hvor sidstnævnte er defineret som vanskeligheder med at huske at

gøre, hvad intentionen var, f.eks. at glemme at besvare et telefonopkald eller et møde.

Studier har vist, at selv i tidlige stadier kan prospektiv hukommelse være påvirket, hvilket

understøtter behovet for neuropsykologisk udredning, også i et tidligt stadie. Identifikation

og udredning af hukommelsesmæssige funktionsnedsættelser bør ske tidligt i sygdoms-

forløbet og gentages som sygdommen skrider frem. Det anbefales, at overveje at tilbyde

træning vedrørende hukommelse. Indsatserne bør målrettes og tilrettelægges med fokus

på den specifikke funktionsnedsættelse. Ved træning kan flere forskellige strategier til at

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 40/57

huske kombineres, herunder tilpasning af omgivelser, hjælpemidler, strukturering af da-

gen med rutiner og kompensatorisk brug af memoteknikker. Det bør ligeledes overvejes,

hvordan instruktioner adresseres, og om der er behov for anvendelse af ’fejlfri læring’

(3)

Computerbaseret træning kan med fordel inddrages

(2)

Fatigue-håndtering

Fatigue er en subjektiv følelse af mangel på fysisk og/eller mental energi, der opleves

som begrænsende for personens sædvanlige eller ønskede aktiviteter, og er en af de

mest almindeligt forekommende følger, både tidligt og senere i forløbet med MS. Der bør

ved udredning af fatigue være opmærksomhed på evt. sammenhæng med kognitive

symptomer, kognitivt funktionsniveau og depressive symptomer

(2)

Jf. viden om effekt, kan fatigue-management tilbydes både som individuel eller gruppeba-

seret indsats, og litteraturen angiver, at der er effekt efter 6-ugers kursusforløb, hvor fag-

personer blandt andet understøtter personen i at prioritere mellem hverdagsaktiviteter,

overdrage gøremål til andre og simplificere handlinger

(3)

. Identifikation og udredning af

fatigue bør ske tværfagligt, og der bør foretages en udredning med anvendelse af valide-

rede og reliable udredningsredskaber, med henblik på at sikre en relevant indsats. Ud-

redning og indsatser kan kræve kompetencer inden for neurologi, neuropsykologi, fysio-

terapi, ergoterapi

(3)

Aktivitet og deltagelse

Træning i daglige aktiviteter

Personer med MS oplever i deres sygdomsforløb at få vanskeligheder med at udføre

daglige aktiviteter som indkøb, hjemmeliv og egenomsorg. Begrænsningerne har betyd-

ning for den enkeltes selvstændighed og livskvalitet, sociale samspil og har også konse-

kvenser for familiemedlemmers velbefindende

(3)

Indsatser rettet mod daglige aktiviteter kan forbedre eller fastholde personer med MS’ for-

udsætninger for at være selvstændige, effektive og sikre i daglige aktiviteter. Indsatser

med træning i daglige aktiviteter bør overvejes, uanset grad af funktionsnedsættelse,

med tilpasning af metoder, omgivelser og eventuelle hjælpemidler til den konkrete aktivi-

tet. Træningen bør bestå i praktisk gennemførelse af konkrete aktiviteter, der for perso-

nen er identificeret som meningsfulde, og tilpasset den enkeltes forudsætninger. Udred-

ning af funktionsevnenedsættelser, der knytter sig til hverdagsaktiviteter, bør ske med af-

sæt i validerede og reliable udredningsredskaber

(3)

, og fagpersoner skal have kompeten-

cer til udredning og planlægning af relevante indsatser. I forbindelse med selvtræning

kan pårørende inddrages, ligesom der bør tilbydes sparring med daglige omsorgsperso-

ner, eksempelvis hjemmeplejen, således at personen med MS, i større omfang end blot

ved den direkte indsats, har fokus på træning i daglige aktiviteter

(3)

Arbejdsrettet rehabilitering

Personer med MS har en af de højeste arbejdsløshedsrater blandt alle grupper af kronisk

syge personer. Samtidig rapporterer personer i arbejde højere livskvalitet og bedre hu-

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 41/57

mør, færre MS-relaterede problemer og mere effektiv stresshåndtering med brug af co-

ping, end personer med MS, som ikke er i arbejde

(2)

Personer med MS, som har betydeligt nedsat arbejdsevne og et kompliceret helhedsbil-

lede, kan blive henvist af sagsbehandler i jobcenteret eller egen læge til socialmedicinsk

vurdering. Den socialmedicinske vurdering foregår i regionalt regi, hvor personens funkti-

onsevne beskrives i dybden ud fra den bio-psyko-sociale sygdomsmodel.

Afklaring af beskæftigelsesmuligheder i forbindelse med MS, bør varetages interdiscipli-

nært i kommunen med inddragelse af fagpersoner med relevant viden om uddannelses-

og beskæftigelsesmæssige forhold, fx socialrådgivere eller fagpersoner med lignende

kompetencer. Fagpersonerne bør, foruden viden om ovenstående, have mulighed for

samarbejde med sundhedssystemet med henblik på, at erhverve sundhedsfaglig og MS-

specifik viden til brug for vurdering af arbejdsevne samt vejledning til arbejdspladser og

uddannelsessteder. Attester skrevet af egen læge, speciallæger i neurologi, socialmedi-

cinske læger og andre relevante behandlere, har afgørende betydning for denne vurde-

ring

(39,40)

Indsatser målrettet omgivelsesfaktorer

Pårørendeindsatser

Eventuelle pårørende inddrages i hele forløbet, når det er muligt og ønsket af personen

med MS. Pårørende er ofte ressourcepersoner for målgruppen, samt en vigtig kilde til vi-

den som kan bruges til at optimere og målrette indsatserne. Inddragelse af pårørende

sker efter gældende lovgivning, og de involverede sundhedspersoner har som udgangs-

punkt tavshedspligt, jf. Sundhedsloven § 40

(32)

. Pårørende kan, efter samtykke fra perso-

nen med MS, løbende inddrages og informeres om sygdom, forløb og prognose. Det er

en fordel at afstemme forventninger med pårørende om egne ønsker i forhold til inddra-

gelse i forløbet.

De pårørende er selv en udsat gruppe på grund af den følelsesmæssige belastning samt

det ansvar og den arbejdsbyrde, der følger med, når en nærtstående person – ofte over

lang tid – er alvorligt syg. Der bør derfor systematisk spørges ind til de pårørendes be-

hov, samt ønske om og mulighed for inddragelse.

Pårørende kan have egne behov for støtte og vejledning i forhold til at forebygge nega-

tive konsekvenser. Indsatsen over for de pårørende omfatter ved behov gentagen dialog

med afklaring af de pårørendes behov og ressourcer og eventuel henvisning til hjælpe-

muligheder. Det er således vigtigt, at de fagprofessionelle besidder viden og kompeten-

cer til at kunne identificere risikofaktorer og henvise til relevant støtte.

I familier hvor der er hjemmeboende børn og den ene forælder har fremskeden MS, bør

alle personer omfattet af underretningspligt over for kommunen, jf. Servicelovens §

153

(41)

, have fokus på eventuelle behov for særlig støtte til barnet, idet børn af personer

med MS kan opleve, at den raske forælder og øvrige pårørende må påtage sig nye opga-

ver samtidig med, at de er psykisk påvirkede af situationen. Den raske forælder kan der-

for have svært ved at give deres børn tilstrækkelig støtte. Der vil derfor være behov for at

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 42/57

afdække, hvem der i en periode påtager sig særligt ansvar for at støtte barnet i hverda-

gen.

Indsatser målrettet personlige faktorer

Coping og stresshåndtering

På grund af sygdommens typisk vedvarende progression, befinder personer med MS sig

i en kontinuerlig tilpasningsproces til en tilværelse med en alvorlig kronisk sygdom. Dette

giver løbende gennem sygdomsforløbet anledning til behov for psykologiske indsatser

rettet mod krisehåndtering, belastningsreaktioner, angst og depression. Personer med

MS kan anvende følelsesmæssige eller undgåelsesstrategier frem for fx problemfokuse-

rede copingstrategier, særligt i sygdommens tidlige fase. Anvendelse af problemfokuse-

rede copingstrategier er associeret til højere livskvalitet, bedre tilpasning og højere grad

af tilfredshed med tilværelsen

(2)

. Indsatser med mindfulness-baseret stressreduktion

(MBSR) og kognitiv adfærdsterapi (CBT), særligt gruppebaserede indsatser, kan med-

virke til reduktion af stress og forbedret livskvalitet hos personer med MS

(2)

Palliation

Palliation er ensbetydende med at lindre de lidelser og udfordringer, som kan være for-

bundet med at få og leve med en livstruende sygdom. Gennem lindring kan man fremme

livskvaliteten hos den syge og de pårørende. Alle personer med MS og deres pårørende

bør ved behov tilbydes palliativ indsats evt. integreret og/eller koordineret med en rehabi-

literende indsats, der er tilpasset den enkelte. Dette er uafhængigt af, hvor personen er i

sit sygdomsforløb. Det anbefales, at vurdering af palliative behov ved livstruende syg-

domme som minimum bør foretages, når diagnosen stilles, ved forværringer i sygdom-

men, ved sektorovergange samt ved andre begivenheder (fx ændringer i den sociale si-

tuation, herunder eksempelvis hvis personen flytter i plejebolig). Personer, der har fået

stillet diagnosen MS, tilbydes på baggrund af en vurdering af behov enten en basal eller

specialiseret palliativ indsats. For uddybelse af særligt de palliative indsatser og organise-

ring heraf henvises til Sundhedsstyrelsens ’Anbefalinger for den palliative indsats,

2017’

(27)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 43/57

7. Opfølgning på anbefalingerne

Forudsætninger for en vellykket implementering

Det kræver en indsats på nationalt og lokalt niveau at sikre implementering af anbefalin-

gerne og dermed forbedre kvaliteten i forløb for mennesker med MS. Det nationale ni-

veau har primært fokus på den fortsatte faglige og organisatoriske udvikling af området,

mens regioner og kommuner skal have fokus på at anvende og konkretisere anbefalin-

gerne.

Tværsektorielt/tværgående samarbejde om lokal implementering

Den lokale implementering forudsætter, at hver region og kommune i samarbejde udar-

bejder en plan for, hvornår og hvordan anbefalingerne implementeres, samt hvem der er

ansvarlige for de enkelte dele af implementeringsprocessen. Regioner og kommuner har

allerede i regi af sundhedsaftalerne

(42)

, en organisation med ansvar for udvikling, imple-

mentering og opfølgning på det tværsektorielle/tværgående samarbejde, herunder aftaler

vedrørende den konkrete arbejdsdeling, koordination og samarbejde. Implementeringen

af anbefalingerne kan hensigtsmæssigt forankres i denne organisation. Anbefalingerne

kan desuden hensigtsmæssigt forankres i regi af praksisplaner for almen praksis og fy-

sioterapi, der udarbejdes som led i den samlede regionale sundhedsplanlægning.

Faglige retningslinjer

Anbefalingerne beskriver indsatserne overordnet. For at understøtte en implementering

af de beskrevne sundhedsfaglige, socialfaglige og uddannelsesmæssige indsatser, kan

der være behov for udarbejdelse af konkrete faglige retningslinjer/arbejdsgangsbeskrivel-

ser baseret på evidens, så vidt muligt, samt bedste praksis. I den udstrækning, som det

er relevant, bør disse være tværfaglige og tværsektorielle. Det er vigtigt, at de relevante

videnskabelige og faglige selskaber og faglige organisationer indgår i dette arbejde, her-

under at parterne identificerer områder med behov for retningslinjer og prioriterer række-

følgen af udarbejdelsen af disse.

Opfølgning og monitorering

Når anbefalingerne implementeres i regioner og kommuner, er det væsentligt at følge op

på, om de opfylder formålet og fungerer efter hensigten. Denne opfølgning vil bidrage

med viden om og erfaringer med de enkelte indsatser samt til koordinering og organise-

ring heraf. Den viden, der kommer af opfølgningen, den løbende monitorering af forlø-

bene og fra forskning i øvrigt, bør anvendes til løbende justeringer af praksis.

Der bør lokalt foretages en systematisk vurdering af anbefalingerne og implementering

heraf. Denne opgave kan hensigtsmæssigt forankres i eksisterende fora i sundhedsafta-

leregi, der har deltagelse af relevante aktører fra region, kommune, almen praksis og evt.

med involvering af brugerorganisationer.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 44/57

Sclerosebehandlingsregistret

Med henblik på at følge effekten og forbedre kvaliteten af den sygdomsmodificerende be-

handling er Sclerosebehandlingsregistret anvendeligt. Registret er en landsdækkende

database, hvis formål er at følge effekten og forbedre kvaliteten af den sygdomsmodifice-

rende behandling af personer med MS samt at registrere de af myndighederne krævede

oplysninger på special-præparater

(43)

Det Danske Scleroseregister

Formålet med Det Danske Scleroseregister er, at indsamle data om alle danske personer

med MS og formidle ny viden om MS ved at udføre forskning. Det Danske Scleroseregi-

ster blev etableret i 1956. Registret indeholder data om alle danskere, som har fået stillet

diagnosen efter 1921 og som var i live i 1948, eller har fået stillet diagnosen og er blevet

indberettet siden. Registret modtager indberetninger fra alle neurologiske afdelinger på

danske sygehuse, fra praktiserende neurologiske speciallæger samt fra Sclerosehospita-

lerne i Ry og Haslev. Registret indeholder oplysninger om bl.a. køn, fødselsdato, tids-

punkt for sygdomsdebut og diagnose, dato for indberetning til Scleroseregisteret, diagno-

sekategori, debutsymptom, udvalgte kliniske variable samt dødsdato og evt. dødsårsa-

ger

(44)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 45/57

Referenceliste

(1) Sundheds- og Ældreministeriet. Helhedsplan for skleroseområdet. Et godt liv med

sklerose. Sundheds- og Ældreministeriet, 2019.

(2) DEFACTUM. Afdækning af viden om følger af multipel sklerose samt udredning, be-

handling og sklerosespecifik rehabilitering. DEFACTUM, 2020.

(3) Sundhedsstyrelsen. National klinisk retningslinje for fysioterapi og ergoterapi til

voksne med nedsat funktionsevne som følge af multipel sklerose. Sundhedsstyrelsen,

2015.

(4) Sundhedsstyrelsen. Indsatsen for patienter med multipel sklerose i sundhedsvæse-

net. Sundhedsstyrelsen, 2016.

(5) WHO. Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health - ICF The

International Classification of Functioning, Disability and Health. WHO, 2002.

(6) Sundheds- og Ældreministeriet & Børne- og Ældreministeriet. Vejledning om genop-

træning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner: VEJ nr. 9538 af

02/07/2018. Sundheds- og Ældreministeriet, 2018.

(7) WHO. WHO Definition of Palliative Care. Opdateret: 2017. Senest hentet 17/6 2021.

Link:

https://www.who.int/health-topics/palliative-care.

(8) WHO and The World Bank. World report on disability. WHO, 2011.

(9) Scleroseforeningen. Der findes tre former for sclerose. Senest hentet: 10/5 2021.

Link:

https://www.scleroseforeningen.dk/viden-om/hvad-er-sclerose/der-findes-tre-former-

sclerose.

(10) Scleroseforeningen. Scleroseregistret. Opdateret: 2020. Senest hentet: 17/6 2020.

Link:

https://www.scleroseforeningen.dk/viden-om/forskning-vi-stoetter/scleroseregistret.

(11) Sundhedsdatastyrelsen. Borgere med multisygdom - Borgere med kroniske syg-

domme i 2017. Sundhedsdatastyrelsen, 2020.

(12) Marrie RA, Cohen J, Stuve O, Trojano M, Sørensen PS, Reingold S, et al. A system-

atic review of the incidence and prevalence of comorbidity in multiple sclerosis: Overview.

Multiple Sclerosis 2015;21(3):263-281.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 46/57

(13) Zhang T, Tremlett H, Zhu F, Kingwell E, Fisk JD, Bhan V, et al. Effects of physical

comorbidities on disability progression in multiple sclerosis. Neurology 2018;90(5):e419-

e427.

(14) McKay KA, Tremlett H, Fisk JD, Zhang T, Patten SB, Kastrukoff L, et al. Psychiatric

comorbidity is associated with disability progression in multiple sclerosis. Neurology

2018;90(15):e1316-e1323.

(15) Marrie RA, Horwitz R, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T. Comorbidity de-

lays diagnosis and increases disability at diagnosis in MS. Neurology 2009;72(2):117-

124.

(16) Marrie RA, Elliott L, Marriott J, Cossoy M, Tennakoon A, Yu N. Comorbidity in-

creases the risk of hospitalizations in multiple sclerosis. Neurology 2015;84(4):350-358.

(17) Sundhedsdatastyrelsen. Personer med multipel sklerose. Sundhedsdatastyrelsen,

2020.

(18) Dansk Neurologisk Selskab. Neurologisk National Behandlingsvejledning. Senest

hentet 17/6 2021. Link:

https://neuro.dk/wordpress/nnbv/

(19) Sundhedsstyrelsen. Specialevejledning for Neurologi. Sundhedsstyrelsen, 2021.

(20) Medicinrådet. Medicinrådets lægemiddelrekommandation og behandlingsvejledning

vedrørende lægemidler til attakvis multipel sklerose. Medicinrådet, 2019.

(21) Medicinrådet. Baggrund for Medicinrådets anbefaling vedrørende ocrelizumab som

mulig standardbehandling til subgrupper af patienter med primær progressiv multipel

sklerose. Medicinrådet, 2019.

(22) Soelberg Sorensen P, Giovannoni G, Montalban X, Thalheim C, Zaratin P, Comi G.

The Multiple Sclerosis Care Unit. Multiple Sclerosis Journal 2019;25(5):627-636.

(23) Thrue C, Riemenschneider M, Hvid LG, Stenager E, Dalgas U. Time matters: Early-

phase multiple sclerosis is accompanied by considerable impairments across multiple do-

mains. Multiple Sclerosis 2020:135245852093623-1352458520936231.

(24) Burgos R, Bretón I, Cereda E, Desport JC, Dziewas R, Genton L, et al. ESPEN

guideline clinical nutrition in neurology. Clinical Nutrition 2018;37(1):354-396.

(25) Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for forebyggelsestilbud til borgere med kronisk

sygdom. Sundhedsstyrelsen, 2016.

(26) Sundhedsstyrelsen. Vejledning om adgang til vederlagsfri fysioterapi. Sundhedssty-

relsen, 2021.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 47/57

(27) Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. Sundhedsstyrelsen,

2017.

(28) Sundheds- og Ældreministeriet. Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om pa-

tienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus: BEK nr. 918 af

22/06/2018. Sundheds- og Ældreministeriet, 2018.

(29) Sundheds- og Ældreministeriet. Vejledning om hjemmesygepleje: VEJ nr. 102 af

11/12/2006. Sundheds- og Ældreministeriet, 2006.

(30) Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for behovsvurdering i den afklarende samtale.

Sundhedsstyrelsen, 2019.

(31) Sundheds- og Ældreministeriet. Bekendtgørelse om tilskud til psykologbehandling i

praksissektoren for særligt udsatte persongrupper: BEK nr. 989 af 25/09/2019. Sund-

heds- og Ældreministeriet, 2019.

(32) Sundheds- og Ældreministeriet. Bekendtgørelse af sundhedsloven: LBK nr. 903 af

26/08/2019. Sundheds- og Ældreministeriet, 2019.

(33) Sundheds- og Ældreministeriet. Bekendtgørelse om tilskud til fysioterapi hos fysiote-

rapeut i praksissektoren og vederlagsfri fysioterapi hos fysioterapeut i praksissektoren og

i kommunen: BEK nr. 710 af 27/06/2008. Sundheds- og Ældreministeriet, 2008.

(34) Scleroseforeningen. Sclerosehospitalerne - Praktisk info, Fagprofessionel. Senest

hentet 17/6 2021. Link:

https://www.scleroseforeningen.dk/sclerosehospitalerne/praktisk-

info/fagprofessionel.

(35) Implement Consulting Group. Evaluering af satspuljen ”Styrket samarbejde mellem

Sclerosehospitalerne og kommunerne”. Implement Consulting Group, 2020.

(36) Sundhedsdatastyrelsen. Om Program for et samlet patientoverblik. Opdateret: 2020.

Senest hentet: 02/15 2021. Link:

https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/etsamletpatient-

overblik/om_programmet.

(37) Socialstyrelsen. Det gode sagsforløb for voksne med hurtigt fremadskridende syg-

domme. Opdateret: 2020. Senest hentet: 02/15.2021. Link:

https://socialstyrelsen.dk/ny-

heder/2020/det-gode-sagsforlob-for-voksne-med-hurtigt-fremadskridende-sygdomme.

(38) Ergoterapeutforeningen. Dysfagi og aktivitetsproblemer med at synke-spise-drikke –

anbefalinger til ergoterapeutisk viden, færdigheder og kompetencer. Ergoterapeutforenin-

gen, 2019.

(39) Beskæftigelsesministeriet. Bekendtgørelse om kommuner og regioners samarbejde

om sundhedsfaglig rådgivning og vurdering i sager om ressourceforløb, fleksjob, førtids-

pension m.v.: BEK nr. 1610 af 27/12/2019. Beskæftigelsesministeriet, 2019.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 48/57

(40) Sundheds- og Ældreministeriet. Bekendtgørelse om afgivelse af erklæringer m.v.:

BEK nr. 908 af 18/08/2011. Sundheds- og Ældreministeriet, 2011.

(41) Social- og Indenrigsministeriet. Bekendtgørelse af lov om social service: LBK nr. 798

af 07/08/2019. Social- og Indenrigsministeriet, 2019.

(42) Sundheds- og Ældreministeriet. Vejledning om sundhedskoordinationsudvalg og

sundhedsaftaler: VEJ nr. 9504 af 04/06/2018. Sundheds- og Ældreministeriet, 2018.

(43) Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram. Sclerosebehandlingsregisteret.

Senest hentet 17/6 2021. Link:

https://www.rkkp.dk/kvalitetsdatabaser/databaser/scle-

rosebehandlingsregistret/

(44) Rigshospitalet. Om Det Danske Scleroseregister. Senest hentet: 17/6 2021. Link:

https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/neuro/hjerne-og-nervesyg-

domme/dansk-multipel-sklerose-center/for-fagfolk/det-danske-scleroseregister/om-regi-

stret/Sider/om-det-danske-scleroseregister-.aspx.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 49/57

Bilagsfortegnelse

Bilag 1:

Bilag 2:

Bilag 3:

Arbejdsgruppens kommissorium

Arbejdsgruppens medlemmer

Eksempler på kommunikations- og henvisningsværktøjer

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 50/57

Bilag 1: Arbejdsgruppens kom-

missorium

Kommissorium for Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe for udarbejdelse af anbefa-

linger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Baggrund

I april 2019 udkom Sundheds- og Ældreministeriets

Helhedsplan for skleroseområdet. Et

godt liv med sklerose

(1)

Sundhedsstyrelsen har i forlængelse heraf ansvar for - i løbet af 2019-2020 - at udar-

bejde anbefalinger for tværsektorielle forløb samt en retningslinje, der har til formål at un-

derstøtte koordinering af tværsektorielle indsatser for mennesker med multipel sklerose

(MS). Anbefalingerne og retningslinjen bliver samlet i én udgave under titlen

’Anbefalin-

ger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose’.

Sundhedsstyrelsen får i slutningen af 2019 udarbejdet en

Afdækning af viden om følger

af multipel sklerose samt udredning, behandling og sklerosespecifik rehabilitering,

som

blandt andet skal danne grundlag for udarbejdelsen af anbefalingerne. Arbejdsgruppen

får mulighed for at give input til arbejdet med vidensafdækningen, herunder bidrage til

indholdet i samt kvalitetssikring af rapporten.

Formål med anbefalingerne

Formålet med anbefalingerne er at understøtte en høj faglig kvalitet i den samlede ind-

sats for mennesker med MS på tværs af sygehuse, kommuner og praksisområdet ved at

vejlede om udredning, behandling, opfølgning samt genoptræning og rehabilitering. An-

befalingerne skal samtidig adressere hensigtsmæssig opgavevaretagelse samt en faglig

og organisatorisk ensartet praksis på tværs af landet.

Målgruppe

Målgruppen for anbefalingerne er voksne med MS, herunder de tre skleroseformer:

•

Attakvis sklerose

Primær progressiv sklerose

Sekundær progressiv sklerose

Arbejdsgruppens opgave

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 51/57

Arbejdsgruppens opgave er at give input til Sundhedsstyrelsen i udarbejdelsen af anbe-

falingerne. Det gælder drøftelse og kvalificering af oplæg, særligt hvad angår:

Afdækning af viden om følger af MS samt udredning, behandling og sklerose-

specifik rehabilitering

Ansvars- og rollefordeling i hele det tværfaglige og tværsektorielle forløb for men-

nesker med MS

Adressering af hensigtsmæssig opgavevaretagelse

Samlet udkast til anbefalingerne.

Udover faglig rådgivning kan arbejdsgruppen evt. blive bedt om skriftlige bidrag og/eller

mødeoplæg.

Arbejdsgruppens sammensætning

Arbejdsgruppen etableres med følgende sammensætning:

•

Dansk Neurologisk Selskab (1)

Dansk Selskab for Almen Medicin (1)

Dansk Selskab for Forskning i Multipel Sklerose (1)

Dansk Selskab for Fysioterapi (1)

Dansk Selskab for Neurorehabilitering (1)

Dansk Socialrådgiverforening (1)

Dansk Sygepleje Selskab (1)

Danske Handicaporganisationer (1)

Danske Patienter (1)

Danske Regioner/regioner (1/3)

Ergoterapifaglige Selskaber (1)

KL/kommuner (1/4)

Selskabet Danske Neuropsykologer (1)

Socialstyrelsen (1)

Sundheds- og Ældreministeriet (1)

REPHA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation (1)

KL og Danske Regioner anmodes om at udpege de kommunale og regionale repræsen-

tanter.

Sundhedsstyrelsen varetager formandskab og sekretariatsbetjening.

Sundhedsstyrelsen kan supplere arbejdsgruppen efter behov.

Dagsorden til møderne udsendes cirka én uge før afholdelse. Sundhedsstyrelsen udar-

bejder efterfølgende referat, der sendes til kommentering efter mødets afholdelse.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 52/57

Tidsplan

Det forventes, at arbejdsgruppen afholder 3-5 møder i Sundhedsstyrelsen i løbet af

2019-2020.

Arbejdet forventes færdiggjort ultimo 2020.

Habilitet

Det er en forudsætning for at deltage i arbejdet, at medlemmet, der udpeges, ikke har ha-

bilitetsproblemer. Forud for første møde bedes medlemmet derfor udfylde og indsende

en habilitetserklæring via nedenstående link (kræver NemID).

https://www.sst.dk/da/Om-os/Strategi-og-grundlag/Habilitet/Udfyld-habilitetserklae-

ring?isAdvisor=yes&council=%7b5E9196DC-E63D-4267-9320-FBFF991DC4F6%7d

Ved udpegning skal medlemmer være opmærksomme på Sundhedsstyrelsens politik

vedrørende habilitet, som bl.a. ikke tillader samtidig medlemskab af advisory boards mv.

inden for samme emneområde(r), som man rådgiver Sundhedsstyrelsen inden for som

medlem af et fagligt udvalg/arbejdsgruppe mv. Sundhedsstyrelsens vurdering af habilitet

beror altid på en konkret og samlet vurdering i det enkelte tilfælde.

Habilitetserklæringer offentliggøres på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. Sundhedssty-

relsen gør opmærksom på, at habilitetserklæring skal udfyldes konkret i forhold til den

enkelte arbejdsgruppe, og at det ikke er tilstrækkeligt at henvise til Lægemiddelstyrelsens

liste over godkendelse til samarbejde med lægemiddelindustrien.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 53/57

Bilag 2: Arbejdsgruppens med-

lemmer

Medlem

Line Riddersholm (formand)

Anders Guldhammer Skjerbæk

Brita Løvendahl

Camilla Højgaard Nejst

Charlotte Kelly Jensen

Udpeget af

Sundhedsstyrelsen

Dansk Selskab for Fysioterapi

Danske Patienter

Socialstyrelsen

Ergoterapifaglige Selskaber/ Det Ergoterapi Faglige Sel-

skab for Neurorehabilitering

Elke Baurichter

Elsebeth Heeley

Finn Thorup Sellebjerg

Gitte Grøndal Fallentin

Lise Holten

Helle Hvilsted Nielsen

Marianne Schmidt

Nina Nissen

Jette Stobbe Olesen

Rikke Gravlev Poulsen

Karen Schreiber

Mette L. Topp

Peter Vestergaard Rasmussen

Lasse Skovgaard

Dansk Selskab for Almen Medicin

Dansk Sygepleje Selskab

Dansk Neurologisk Selskab

KL/Vejen Kommune

Dansk Selskab for Forskning i Multipel Sklerose

Dansk Selskab for Neurorehabilitering

REPHA, Videnscenter for rehabilitering og palliation

KL / Kalundborg Kommune

Danske Regioner

Region Hovedstaden

Region Nordjylland

Region Midtjylland

Danske Handicaporganisationer

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 54/57

Lisbet Marstrand

Sofie Elsborg Larsen

Selskabet Danske Neuropsykologer

Sundheds- og Ældreministeriet

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 55/57

Bilag 3: Eksempler på kommuni-

kationsværktøjer

For at kunne understøtte rettidig kommunikation og sammenhængende forløb mellem

sektorerne for mennesker med MS er følgende kommunikationsredskaber relevante at

trække frem:

Kommunehenvisning

Anvendes af sygehus eller praktiserende læge, når der er vurderet et behov for en kom-

munal forebyggende og/eller sundhedsfaglig rehabiliterende indsats. Relevant informa-

tion vedrørende personens behov videregives i henvisningen. Korrespondancemeddelel-

sen er en klinisk e-mail, der indeholder stamdata og må kun anvendes til ikke-akutte

meddelelser og anvendes af sygehus, kommune og almen praksis, når der er behov for

at sende supplerende oplysninger, eksempelvis om behovsvurdering og forløbskoordina-

tion. Korrespondancemeddelelsen kan også anvendes til at rekvirere kommunal visitation

vedrørende hjemmesygepleje, såfremt den enkelte med MS har behov for det.

Genoptræningsplan

En genoptræningsplan indeholder en beskrivelse af personens samlede funktionsevne,

der omfatter såvel kropsfunktioner som aktivitet og deltagelse. Genoptræningsplanen er

blandt andre dokumenter grundlag for kommunens planlægning af en genoptrænings/re-

habiliteringsindsats. Genoptræningsplanen fungerer som en lægelig henvisning til genop-

træning efter udskrivelse fra sygehus. Den skal udarbejdes af sygehuset for alle perso-

ner, som efter udskrivelsen fra sygehus har et lægefagligt begrundet behov for genop-

træning. Vurderingen af personens behov for genoptræning skal ske ved afslutning af be-

handling/udskrivelse eller i det ambulante behandlingsforløb, hvis der er behov for gen-

optræning tidligere i forløbet. Det skal bemærkes, at det ved udarbejdelse af genoptræ-

ningsplanen skal angives, om personen har behov for almen genoptræning, genoptræ-

ning på specialiseret niveau eller rehabilitering på specialiseret niveau, jf. Bekendtgørelse

om genoptræningsplaner og om personens valg af genoptræningstilbud efter udskrivning

fra sygehus (2018).

Indlæggelsesrapport

Indeholder information fra kommunen til sygehuset, som er registreret i den elektroniske

omsorgsjournal, eksempelvis kommunale kontakter, pårørende, funktionsvurdering, ydel-

sesoversigt, hjælpemidler og medicinstatus. Indlæggelsesrapporten sendes automatisk

fra kommune til sygehus, hvis personen er kendt i kommunens omsorgssystem.

Plejeforløbsplan

Indeholder information fra sygehus til kommune om personens forventede færdigbehand-

lings- og udskrivningsdato, funktionsevne og forventede ændringer i kommunale om-

sorgsydelser.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 56/57

Udskrivningsbrev (epikrise)

Et udskrivningsbrev fungerer som et kommunikationsredskab fra sygehuset til almen

praksis. Det omfatter et kort sammendrag af en personens sygehistorie og indlæggelses-

forløb. Udskrivningsbrevet sendes kort tid efter udskrivelse til almen praksis og evt. til den

praktiserende speciallæge, der har henvist. Det er udskrivningsbrevets formål at sikre, at

alle lægefaglige relevante oplysninger vedrørende personens indlæggelse videregives til

de relevante sundhedspersoner for at sikre det videre behandlingsforløb. Dette gælder

også efter kort kontakt med sygehusvæsenet samt efter præhospital lægelig undersø-

gelse eller behandling. I nogle tilfælde vil der blot være tale om en orientering af almen

praksis, uden at der er behov for at behandle personen med MS yderligere.

Attester

I forbindelse med sygemelding og tilhørende kommunal sagsgang, er attester en vigtig

form for dokumentation. Kommunen rekvirerer attester fra relevante behandlere efter be-

hov. Relevante behandlere kan være personens egen læge, speciallæge, sygehusafde-

ling, psykolog, m.fl. Kommunen har mulighed for at stille spørgsmål om personens diag-

nose, behandlingsmuligheder, prognose og funktionsevne. Egen læge har også mulig-

hed for at uopfordret sende en attest til kommunen med forslag til socialmedicinsk sags-

behandling.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1681: Spm. om status vedr. Sclerosehandlingsplanen, til sundhedsministeren

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 57/57

Sundhedsstyrelsen

Islands Brygge 67

2300 København S