SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 163: Spm. om kommentar til henvendelse af 27/10-20 fra Region Nordjylland, Region Midtjylland og Region Syddanmark om organisering af børneonkologien i Danmark, til sundheds- og ældreministeren

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 27-11-2020

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPAJU

Sagsnr.: 2015664

Dok. nr.: 1477250

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 4. november 2020 stillet følgende

spørgsmål nr. 163 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.

Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Karina Adsbøl (DF).

Spørgsmål nr. 163:

”Vil

ministeren kommentere henvendelse af 27. oktober 2020 fra Region Nordjylland,

Region Midtjylland og Region Syddanmark om organisering af børneonkologien i Dan-

mark, jf. SUU alm. del - bilag 56.

”

Svar:

Sundheds- og Ældreministeriet har til brug for besvarelsen anmodet om bidrag fra

Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:

”Sundhedsstyrelsen

har i henhold til sundhedsloven til opgave at fastsætte special-

funktioner i sygehusvæsenet og deres placeringer på sygehuse med henblik på at

sikre høj faglig kvalitet i behandlingen og helhed i patientforløbene. Dette sker gen-

nem de af Sundhedsstyrelsen udmeldte specialevejledninger for hvert enkelt speci-

ale. Tilsammen udgør disse den samlede specialeplan.

Formålet med specialeplanlægningen er at sikre høj faglig kvalitet i behandlingen og

helhed i patientforløbene under hensyn til en effektiv ressourceudnyttelse. Speciale-

planlægningen skal fremme den nødvendige opbygning og vedligeholdelse af eksper-

tise, forskning og udvikling samt uddannelse med henblik på fortsat udvikling af sund-

hedsvæsenets ydelser.

Specialeplanlægningen skal sikre planlægning, koordination og samarbejde mellem

sundhedsvæsenets parter og derigennem sikre, at der kan tilbydes specialiseret be-

handling med den nødvendige kapacitet, forsyningssikkerhed og tilgængelighed på

landsplan.

Ifølge sundhedslovens § 208 fastsætter Sundhedsstyrelsen krav til specialfunktioner

på regionale og private sygehuse og godkender placeringen af specialfunktioner på

sygehusene. Sundhedsstyrelsen har dermed den lovgivningsmæssige kompetence til

at oprette og nedlægge specialfunktioner, samt til at tildele og fratage godkendelser

af varetagelsen af specialfunktioner.

Sundhedsstyrelsen skal sikre, at den gældende specialeplanlægning er tidssvarende,

relevant og dækkende. Det betyder, at specialeplanen revideres med mellemrum

samt, at Sundhedsstyrelsen løbende ser på enkeltområder, hvor den faglige udvikling

eller udviklingen i befolknings- eller patientgrundlag tilsiger, at specialeplanen på det

pågældende område bør revideres.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 163: Spm. om kommentar til henvendelse af 27/10-20 fra Region Nordjylland, Region Midtjylland og Region Syddanmark om organisering af børneonkologien i Danmark, til sundheds- og ældreministeren

Senest has Sundhedsstyrelsen fx gennemgået områderne funktionelle lidelser og vari-

ationer i kønskarakteristika og der sker desuden løbende mindre justeringer af speci-

alevejledningerne.

Udga gspu ktet for specialepla læg i ge er, at ’øvelse gør ester’. Det

betyder, at

en funktion ikke bør varetages flere steder, end der er behov for med henblik på at

sikre, at der er den fornødne og hensigtsmæssige viden, rutine, erfaring og volumen,

samt de nødvendige faciliteter til at funktionen kan varetages med høj kvalitet.

Børneonkologien varetages i dag, som højt specialiseret funktion fire steder i landet:

På Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Århus Universitetshospital og Ålborg

Universitetshospital. Der er årligt omkring 200 nye tilfælde af kræft hos børn i alde-

ren 0-17 år. Tilstandene er fordelt på 12 hoveddiagnosegrupper og en række underdi-

agnosegrupper. Der er således tale om mange forskellige sygdomme, som alle er

sjældne med mindre end 10 nye tilfælde årligt i Danmark, bortset fra akut lymfo-

blastær leukæmi (ALL), hvor der er ca. 40 tilfælde årligt.

Sundhedsstyrelsens beslutning om at se på børneonkologien i Danmark og den plan-

lagte proces blev drøftet med regionerne i Det Rådgivende Udvalg for Specialeplan-

lægning i september 2019, forud for det første møde i arbejdsgruppen. Her rede-

gjorde styrelsen for, at man i lyset af den stigende kompleksitet i sygdomsudredning

og behandling ønsker at drøfte den fremtidige organisering af børneonkologien i Dan-

mark. Herunder fordele og ulemper ved en eventuel centralisering af varetagelsen af

udredning og behandling,

sa t odeller for ’shared care’. Drøftelse vil have fokus

på faglig ekspertise, udvikling og forskning, samt betydning for afledte funktioner,

som diagnostik, anæstesi og særligt komplekse behandlingselementer, fx kirurgi, ra-

dioterapi, stamcelletransplantation og eksperimentel behandling.

Der er nedsat en arbejdsgruppe med repræsentanter fra alle fire børneonkologiske

afdelinger, alle fem regioner, Dansk Pædiatrisk Selskab, Dansk Sygeplejeselskab,

Dansk Pædiatrisk Hæmatologi Onkologi (DAPHO), Dansk Børnecancerregister samt

forældrerepræsentanter fra Foreningen Cancerramte Børn og Børnecancerfonden.

Der har været afholdt fire møder i arbejdsgruppen og processen er desværre blevet

forsinket pga. håndtering af COVID-19. Næste møde i arbejdsgruppen er planlagt til

at finde sted i december og det er endnu ikke afklaret, hvorvidt der er behov for

yderligere møder derefter. Arbejdsgruppen har således ikke færdiggjort arbejdet og

der er behov for fortsatte drøftelser, inden der kan konkluderes herpå.

Der er enighed i arbejdsgruppen om, at overlevelsen for børn og unge med kræft i

Danmark samlet set ligger på niveau med andre vestlige lande, som vi i øvrigt sam-

menligner os med. For nogle sygdomme ligger Danmark blandt de bedste i verden i

forhold til overlevelse.

Selvom overlevelsen for børn med kræft er øget, svigter helbredende behandling hos

cirka en tredjedel af patienterne, og dødsfald hos børn med kræft udgør således også

i dag en væsentlig andel af børnedødeligheden i Danmark. Børnene dør af sygdom-

men og af komplikationer til behandlingen. Der er stor variation i overlevelsen mel-

lem de forskellige kræfttyper; og hvor der inden for visse sygdomme er sket store

fremskridt, både i Danmark og internationalt, så er der en række sygdomme, hvor

prognosen stadig er meget alvorlig, og enkelte sygdomme kan fortsat stort set aldrig

helbredes.

Side 2

Som følge af ny og mere præcis diagnostik samt nye behandlingsmodaliteter er der

en stigende kompleksitet i sygdomsudredning, behandling, løbende behandlingseva-

luering samt bivirkningsmønstre.

Arbejdsgruppen har drøftet perspektiverne for og udfordringerne ved at sikre en fort-

sat forbedring af overlevelsen og nedbringelse af bivirkninger og senfølger i de næste

–

15 år. I den forbindelse er positive og negative konsekvenser ved en samling af

funktioner på færre matrikler blevet drøftet, herunder konsekvenser for forældre og

pårørende.

Sundhedsstyrelsen har lagt vægt på en åben og transparent proces, hvor alle faglige

og organisatoriske bidrag er inddraget. Styrelsen har holdt separate møder med de

administrative repræsentanter fra regionerne og med DAPHO og Dansk Børnecancer-

at dele alt relevant materiale. Styrelsen har besøgt alle fire børneonkologiske afdelin-

ger og et børneonkologisk center i Holland.

Den faglige gennemgang er som beskrevet ikke afsluttet, og der er ikke draget nogen

konklusion på afdækningen af den faglige og organisatoriske varetagelse af børneon-

kologien. Når arbejdsgruppen har afsluttet sit arbejde vil Sundhedsstyrelsen fore-

lægge et samlet notat og en indstilling med forslag til fremtidig organisering af områ-

det til drøftelse i Det Rådgivende Udvalg for Specialeplanlægning, hvor bl.a. alle regi-

onale sundhedsdirektører og de lægevidenskabelige selskaber er repræsenteret.

Først herefter vil Sundhedsstyrelsen tage endeligt stilling til eventuelle ændringer i

beskrivelsen af specialevejledningen for pædiatri.”

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Annemette Juul

Side 3