Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 25-09-2021
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPEHO
Sagsnr.: 2110922
Dok. nr.: 1912256
Folketingets Sundhedsudvalg har den 24. juni 2021 stillet følgende spørgsmål nr.
1453 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 1453:
”Kan
ministeren oplyse, hvornår den nationale strategi for sjældne sygdomme skal
evalueres? Herunder hvornår den forventes påbegyndt og afsluttet, og vil ministeren
sende evalueringen til Sundhedsudvalget?”
Svar:
Ministeriet har til brug for besvarelsen indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som
oplyser følgende:
”Sundhedsstyrelsen
udarbejdede i 2014 den Nationale Strategi for Sjældne Syg-
domme. Af strategien fremgik det, at der tre til fem år efter udgivelsen skulle udar-
bejdes en status for implementeringen af strategiens ca. 100 anbefalinger, og at ar-
bejdet skulle udmunde i en handlingsanvisende statusrapport. I 2018 blev der lavet
en statusevaluering, der resulterede i 23 anbefalinger, heraf gik en af anbefalingerne
på, at Sundhedsstyrelsen skulle have fokus på at sikre implementering af anbefalin-
gerne og på fortsat dialog på området.
Den daværende regering og Dansk Folkeparti afsatte primo 2019, som led i den politi-
ske aftale om udmøntning af sundhedspuljen på 100 mio. kr., i alt 34 mio. kr. i perio-
den 2018-2021 til initiativer for mennesker med sjældne sygdomme, herunder en
kortlægning af cystisk fibrose. I forbindelse med dette, blev der tildelt 0,6 mio. kr. til
Sundhedsstyrelsen til en ny statusevaluering i 2021.
Sundhedsstyrelsen og andre aktører på området, har arbejdet jævnt med anbefalin-
gerne fra statusevalueringen i 2018, og har fulgt implementeringen af anbefalingerne
via årlige statusmøder. Statusevalueringen er grundet Sundhedsstyrelens opgaver i
relation til COVID-19 blevet forsinket. Evalueringen forventes påbegyndt ultimo 2021,
og færdiggjort i foråret 2022.
”
Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens oplysninger. Jeg vil dele evalueringen
med Folketingets Sundhedsudvalg, når den foreligger.
Med venlig hilsen
Magnus Heunicke
/
Emilie Holkmann Olsen