Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 25-09-2021
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPEHO
Sagsnr.: 2110922
Dok. nr.: 1892783
Folketingets Sundhedsudvalg har den 24. juni 2021 stillet følgende spørgsmål nr.
1452 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 1452:
”Kan
ministeren oplyse, om regeringen vil afsætte de 2,5 mio. kr. på finansloven til at
videreføre foreningen Sjældne Diagnosers
́
Helpline
́”
Svar:
Det ligger mig meget på sinde, at sundhedsvæsenet står klar med den rette hjælp til
de danskere, der lider af en sjælden sygdom. Disse sygdomme kan være enormt ind-
gribende i den enkeltes hverdag, og derfor er det vigtigt, at sundhedsvæsnet kan til-
byde den nødvendige udredning og behandling til disse patienter.
Den daværende regering og Dansk Folkeparti afsatte primo 2019, som led i den politi-
ske aftale om udmøntning af sundhedspuljen på 100 mio. kr., i alt 34 mio. kr. i perio-
den 2018-2021 til initiativer for mennesker med sjældne sygdomme, herunder blev
der afsat 0,4 mio. kr. i 2020 og 1 mio. kr. i 2021 til patientforeningen Sjældne Diagno-
sers Helpline.
Foreningen for Sjældne Diagnosers Helpline er målrettet patienter med sjældne syg-
domme og deres pårørende. Foreningens Helpline tilbyder bl.a. rådgivning om pati-
enternes konkrete støtte- og behandlingsmuligheder og hjælp til at skabe kontakt til
andre med samme diagnose.
Der er endnu ikke truffet endelig beslutning om den fremtidige finansiering af
Sjældne Diagnosers Helpline.
Med venlig hilsen
Magnus Heunicke
/
Emilie Holkmann Olsen