SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1401: Spm. om, hvor forpligtende retningslinjerne for sundhedspersonernes håndtering af og støtte til børn og unge som pårørende er i de nordiske lande, til sundhedsministeren

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del
Offentligt

Strategi

Handlingsplan

Vi – de pårørende

Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1401: Spm. om, hvor forpligtende retningslinjerne for sundhedspersonernes håndtering af og støtte til børn og unge som pårørende er i de nordiske lande, til sundhedsministeren

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Innhold

Forord

Hvorfor en strategi om og for pårørende?

1.1 Avgrensning og mål

Status og utviklingstrekk

2.1 Hvem er pårørende?

2.2 Pårørendes status

2.3 Aldring og demografiske endringer

2.4 Kjønnsforskjeller i omsorg

2.5 Medisinsk teknologisk utvikling

2.6 Særskilt om utbruddet av covid-19

Felles utfordringer og behov

3.1 Manglende identifisering, ivaretakelse og medvirkning

3.2 Behov for mer og bedre informasjon, opplæring og veiledning

3.3 For lite støtte og avlastning

3.4 Behov for mer forutsigbarhet og bedre koordinering

3.5 For dårlig kartlegging og oppfølging av barn og familier

Handlingsplan pårørende 2021–2025

4.1 Tidlig identifisering og ivaretakelse

4.2 Bedre informasjon, opplæring og veiledning

4.3 Forutsigbare og koordinerte tjenester

4.4 Tilstrekkelig støtte og avlastning

4.5 Familieorienterte tjenester

4.6 Pårørendemedvirkning

Økonomiske og administrative konsekvenser

Innsatsområder og tiltak

Vedlegg 1 – Permisjonsrettigheter og økonomiske stønadsordninger

Vedlegg 2 – Øvrige økonomiske ordninger

Referanser

Kapitteltittel

–

Pårørendestrategi

2021–2025

Kapitteltittel

Forord

–

Forord

Pårørende er deg og meg – naboen og kollegaen din, vennen til sønnen

din og den eldre damen som bor med en ektemann med demens. De aller

fleste av oss vil være pårørende i løpet av livet. Mens noen er pårørende

i korte perioder, er andre pårørende store deler av livet. Man kan være

pårørende til en person med små eller avgrensede behov for hjelp, eller

til en som har omfattende bistandsbehov i en lang periode. Noen foreldre

har barn med alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelser, psykiske helse

problemer eller rusproblemer. Andre opplever å være pårørende til flere

personer på en gang – for eksempel til et barn med alvorlig sykdom og

samtidig til hjelpetrengende foreldre. Noen er pårørende til mennesker

som ikke ønsker deres involvering overhodet.

Regjeringen arbeider for å skape pasientens helsetjeneste. Pasientens

stemme skal bli hørt – både i møtet mellom pasient og behandler og

i utviklingen av helse og omsorgstjenestene. Pårørende er en viktig

deltaker i pasientens helsetjeneste. For pårørende innebærer pasientens

helsetjeneste å være verdsatt, bli lyttet til og være en del av arbeidslaget,

så langt pasienten selv ønsker og aksepterer det. Spørsmålet «hva er viktig

for deg?» er helt sentralt i pasientens helsetjeneste. Innspill til arbeidet

med denne strategien viser at mange pårørende savner at noen spør dem

om det samme. Nå vil vi at pårørende skal stilles det samme spørsmålet.

Spørsmålet «hva er viktig for deg» danner utgangspunktet for individuelt

tilpasset hjelp og støtte. Tiden er inne for en egen pårørendestrategi og

handlingsplan som løfter pårørendes utfordringer og behov og peker ut en

helhetlig retning for dette feltet. Med denne strategien legger regjeringen

fram både retning og tiltak for en bedre pårørendeomsorg for perioden

2021–2025.

Når noen man står nær blir syk eller får et hjelpebehov, vil det som

regel føles både godt og naturlig å hjelpe og bistå med det man kan.

Familieomsorg og omsorg fra andre nære er en betydelig ressurs i et

samfunnsperspektiv og en verdi vi ønsker å støtte opp om. Vi ønsker oss

Kapitteltittel

Forord

–

et samfunn som gir plass til og verdsetter denne omsorgen. Samtidig

kan dette omsorgsansvaret bli for stort. Mens voksne pårørende har blitt

omtalt som et usynlig hjelpekorps, har barna blitt beskrevet som de glemte

barna. Det er viktig at vi ser disse pårørende – både barn og unge, voksne

og eldre – tidlig nok og før de selv utvikler sykdom eller andre problemer.

Vi vil at samfunnet og tjenestene i tiden framover ser den innsatsen

pårørende står for og finner gode måter å samarbeide med pårørende

på, forutsatt at pasient/bruker

ønsker dette. Regjeringen vil anerkjenne

pårørende som den viktige ressursen de er innen helse og omsorgs

tjenesten og bidra til å fremme god helse og gode tilbud for pårørende

i krevende omsorgssituasjoner. Regjeringen vil støtte og avlaste pårørende

som trenger det og legge til rette for pårørende og familiers mulighet til å

kombinere egne liv med omsorg for sine nære. Barn som er pårørende skal

oppleve at de voksne rundt dem ser dem og bryr seg, slik at de ikke trenger

å ta omsorgsansvar for sine nærmeste, men kan få lov til å være barn.

Regjeringen vil takke alle pårørende, fagpersoner og organisasjoner

som har delt av sine erfaringer og kommet med viktige og gode innspill

til denne strategien. Vi håper strategien vil være til inspirasjon for alle

som vil bidra til en best mulig pårørendepolitikk!

Bent Høie

helse- og omsorgsminister

Kjell Ingolf Ropstad

barne- og familieminister

Abid Q. Raja

kulturminister

Henrik Asheim

arbeids- og sosialminister

Nikolai Astrup

kommunal- og moderniseringsminister

1 Med pasient/bruker menes pasienter/brukere i både den kommunale helse- og omsorgstjenesten

og i spesialisthelsetjenesten. For å bedre lesbarheten, vil det stå enten bruker eller pasient.

KAPITTEL 1

Hvorfor en strategi

om og for pårørende?

Hvorfor en strategi om og for pårørende?

–

Omsorg og hjelp som ytes av pårørende – både

venner og familie – omtales ofte som den uformelle

omsorgen. Denne innsatsen står sterkt og estimeres

til å være på størrelse med den profesjonelle omsorg-

en i de kommunale omsorgstjenestene i Norge. Det

er fortsatt kvinner som påtar seg de tyngste omsorgs

oppgavene i familien. Med en økende andel eldre

i befolkningen, utfordringer med å rekruttere tilstrek

kelig med fagpersonell og økt press på tjenestene,

er det av stor betydning at den uformelle omsorgen

opprettholdes på dagens nivå. Dette blir ofte omtalt

som den største utfordringen på omsorgsfeltet.

Pårørende er en viktig ressurs. Med dette menes at

pårørende kan være sentrale bidragsytere og støtte

spillere for sine familiemedlemmer eller andre nære

ved at de kjenner den enkelte og deres behov. Res

sursbegrepet brukes for å anerkjenne pårørende for

den betydningen de har – både for sine nærmeste

og for samfunnet. Samtidig kan en slik merkelapp bli

misvisende og bidra til å skape urealistiske forvent

ninger om at alle pårørende må stille opp når de

nærmeste har behov for hjelp. Oppmerksomheten

kan trekkes bort fra det faktum at det å være pårø

rende også kan være svært belastende. Pårørende

som har tunge omsorgsoppgaver over tid, kan

oppleve situasjonen som svært krevende og selv få

behov for avlastning og hjelp. Pårørendestrategien

er et tiltak under Likeverdsreformen. Gjennom

Likeverdsreformen vil regjeringen bidra til å gjøre

hverdagen enklere for familier som har barn med

behov for sammensatte tjenester. Målet med Like

verdsreformen er at disse familiene får oppleve et

samfunn som stiller opp, og at pårørende skal opp

leve ivaretakelse og inkludering som pårørende.

Regjeringen ønsker å legge til rette for at alle familier

skal kunne skape trygge rammer rundt sitt liv. Stabile

og omsorgsfulle familier gir trygge barn som vokser

opp til å bli selvstendige voksne. Regjeringen vil

at pårørende skal ha mulighet for innflytelse på

hjelpetilbudet når brukeren ikke selv er i stand til å

ivareta sitt behandlingsløp. Oppmerksomhet skal

rettes mot at pårørende kan ha flere roller, både som

avlastere, omsorgspersoner og beslutningstakere for

behandlingsløpet.

Det foregår mye godt arbeid for å informere, veilede,

støtte og avlaste pårørende – i tjenestene, hos bruker

og pårørendeorganisasjoner, i frivillig sektor og hos

andre aktører. Arbeidet med strategien har også vist

at det foreligger mye informasjons og veilednings

materiell, at det totalt sett finnes mange tilbud til

pårørende og at vi også har gode verktøy for å støtte

og avlaste pårørende. Samtidig kan disse tilbudene

være ujevnt fordelt geografisk, eller tilrettelagt bare

for noen pårørendegrupper.

Regjeringen har gjennom flere stortingsmeldinger

og planer, herunder Meld. St 15 (2017–2018) Leve

hele livet – En kvalitetsreform for eldre og Program

for en aktiv og framtidsrettet pårørendepolitikk, satt

pårørendes situasjon på dagsorden. Pårørendes

rettsstilling er også styrket de siste årene. På tross

av dette viser innspill fra pårørende og organisasjo

ner at vi fortsatt har en vei å gå for å ivareta pårø

rende på en god måte. Mange pårørende gjør en

formidabel innsats. Som samfunn må vi løfte fram,

synliggjøre og anerkjenne dette viktige bidraget.

Regjeringen mener derfor at tiden er inne for en egen

pårørendestrategi med en handlingsplan som adres

serer pårørendes egne utfordringer og behov og

peker ut en samlet og helhetlig retning for dette

feltet. Det er viktig at eksisterende tilbud og gode

verktøy gjøres kjent og spres. På noen områder er

det også behov for nye satsinger og tiltak. Denne

strategien vil gjøre begge deler.

I arbeidet med strategien er det innhentet innspill

fra flere hold. Det er gjennomført flere innspillsmøter

og det er kommet skriftlige innspill fra et utvalg

Hvorfor en strategi om og for pårørende?

–

Pårørende er en viktig ressurs. Med dette

menes at pårørende kan være sentrale

bidragsytere og støttespillere for sine familie

medlemmer eller andre nære ved at de

kjenner den enkelte og deres behov.

bruker og pårørendeorganisasjoner, fag og profe

sjonsforeninger, kompetansemiljøer og andre. Det

er avholdt et eget møte med temaet barn og unge

som pårørende.

Helsedirektoratet har i tillegg levert et faglig innspill

til arbeidet med relevant statistikk og oppsummert

litteratur på området som er brukt inn i arbeidet med

strategien. For å bidra til at strategien peker ut en

retning for videre politikk som er i tråd med behov

ene til dem det gjelder, ble det også opprettet en

digital postkasse der pårørende kunne gi innspill

direkte til Helse og omsorgsdepartementet. Depar

tementet mottok over 300 innspill fra pårørende. En

oppsummering av hva som er viktig for pårørende

finnes i tekstboksen under.

•

Trygghet for at bruker blir ivaretatt på en

god måte og får et kvalitativt godt tilbud.

I dette ligger både god behandling og

omsorg, kompetanse hos personalet

og forutsigbarhet i tilbudet.

•

Bedre informasjon om muligheter og

hjelpetilbud, samt en definert kontakt-

person i tjenestene.

•

Pårørende til mennesker med behov for

sammensatte tjenester bruker mye tid på

å koordinere tjenestene og etterlyser en

koordinator. Mange bruker mye tid på å

dokumentere behov og peker på behov

for forenkling av slik dokumentasjon.

•

Behov for å bli mer sett og hørt. Flere

pårørende beskriver å stå i vanskelige

situasjoner og ønsker å bli møtt med

empati og respekt.

•

Mer informasjon og veiledning, slik at de

lettere kan forstå hvordan de best kan

hjelpe. I noen tilfeller opplever pårørende

at taushetsplikten kommer i veien for et

godt samarbeid.

•

Barn som pårørende er viktig – både barn

av syke foreldre, men også søsken til

syke barn.

•

Behov for økonomisk rådgvining og

informasjon om rettigheter – hjelp til å

finne fram i systemet, samt gode stønads

ordninger.

•

Behov for å ha større oppmerksomhet på

hele familien når et familiemedlem lider

av en sykdom. Flere er også opptatt av at

familier har behov for psykososial støtte.

Hvorfor en strategi om og for pårørende?

–

God ivaretakelse av pårørende krever samarbeid og

innsats innen flere samfunnssektorer. Strategien er

utarbeidet av Helse og omsorgsdepartementet,

i samarbeid med Arbeids og sosialdepartementet,

Barne- og familiedepartementet, Kommunal- og

moderniseringsdepartementet og Kulturdeparte

mentet.

1.1 Avgrensning og mål

Strategien definerer og omfatter pårørende i vid

forstand. Pårørende er nærstående – både familie

og venner – i livet til mennesker som er syke, har

funksjonsnedsettelser eller rusproblemer.

Pårørendes situasjon henger tett sammen med

brukers tjenestetilbud. Innspill til strategien viser at

noe av det viktigste for pårørende er å være trygg på

at den de er pårørende til, blir godt ivaretatt. Arbeid

for å videreutvikle tjenestetilbud og sikre god kvalitet

til brukere er derfor sentralt for at pårørende skal

kunne leve gode liv. Strategien omhandler likevel

først og fremst tilbud og tiltak rettet mot de pårø

rende selv. Arbeid for å videreutvikle tjenester til

bruker omtales kun der dette antas å ha særlig

betydning for pårørende.

Strategien har følgende hovedmål:

HOVEDMÅL:

•

Anerkjenne pårørende som en ressurs

God og helhetlig ivaretakelse av alle pårørende slik at pårørende

kan leve gode egne liv og kombinere pårørenderollen med

utdanning og arbeid

Ingen barn skal måtte ta omsorgsansvar for familie eller andre

•

Innspill fra pårørende og organisasjonene har vært

viktig for utforming av strategien. Det vil også være

viktig å inkludere dem når mål, innsatsområder og

tiltak skal følges opp framover. Derfor vil helse og

omsorgsministeren og barne og familieministeren

invitere barn og unge til et årlig møte for å lytte til

deres erfaringer og synspunkter på det å være

pårørende og hvordan tiltakene i denne strategien

kan bidra til en bedre hverdag for de unge. Pårørende

organisasjonene vil også bli invitert til dialog og

samarbeid om en best mulig oppfølging av strategi

og handlingsplan.

Kapitteltittel

–

KAPITTEL 2

Status og

utviklingstrekk

Status og utviklingstrekk

–

2.1 Hvem er pårørende?

En pasient eller bruker kan ha mange pårørende.

Ikke alle pårørende har samme rettigheter, selv om

flere bidrar på ulike måter. Nærmeste pårørende har

andre rettigheter enn andre pårørende med hensyn

til informasjon, samtykke, journalinnsyn og klage.

Det er derfor viktig å avklare hvem som er pasientens

nærmeste pårørende. Det er pasienten eller bruke

ren som bestemmer hvem som er nærmeste pårø

rende ved å oppgi dette til helsepersonell eller

tjenestene.

Pårørende er mennesker i alle aldre – barn og unge,

unge voksne, voksne og eldre. Noen er pårørende til

mennesker som bor i institusjon eller omsorgsbolig,

andre bor sammen med den de er pårørende til.

Noen støtter og hjelper sine nære med praktiske ting

en gang innimellom. Andre har omfattende omsorgs

oppgaver over tid.

Pårørendealliansen estimerer at rundt 800 000

mennesker i Norge er i en pårørendesituasjon til

enhver tid. Hvilke sykdommer og tilstander som

regnes med og hvor mange pårørende som regnes

for hver bruker, kan gi ulike beregninger. Foreldre

har omsorgsplikt for egne barn. Pårørende til perso

ner over 18 år har imidlertid ingen plikt til å yte

omsorg overfor sine nære, men står allikevel for en

stor del av omsorgsinnsatsen i samfunnet. I Levekårs

undersøkelsen for helse blir et utvalg spurt om de

yter regelmessig praktisk hjelp til eller tilsyn med

syke, funksjonshemmede eller eldre utenfor og/eller

innenfor husholdningen. Svarene viser at uformell,

ulønnet hjelp eller tilsyn i Norge er beregnet til å

utgjøre 136 000 årsverk. Til sammenligning utgjør

kommunale omsorgstjenester rundt 142 000 årsverk

(Hjemås, Holmøy et al. 2019).

Barn som pårørende defineres som barn under 18

år, som har nærstående som er syke, har funksjons

nedsettelser eller rusproblemer. En multisenterstudie

om barn som pårørende fra 2015 anslår at det kan

være 350 000 barn som er pårørende til pasienter i

spesialisthelsetjenesten i løpet av et år (Ruud, Birke

land et al. 2015). Beregninger fra Folkehelseinstituttet

anslår at det i løpet av ett år er 450 000 barn hvor

minst én av foreldrene har en psykisk lidelse og/eller

misbruker alkohol. Av disse har om lag 135 000 barn

foreldre med alvorlige lidelser (Torvik, Rognmo et al.

2011). Mellom 10 og 15 prosent av barn i Norge har

en kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse (Vatne

2014). Barnas søsken har også behov for å bli sett,

hørt og involvert i det som skjer.

2.2 Pårørendes status

Pårørendes situasjon ble over lang tid mer tilfeldig

håndtert og ofte sett som en forlengelse av den

tidligere familiebaserte omsorgsytingen som har en

sterk forankring i samfunnet vårt. Temaene pårøren

depolitikk og pårørendeomsorg ble for alvor satt på

dagsorden da to offentlig oppnevnte utvalg leverte

sine innstillinger i 2011: NOU 2011:11 Innovasjon i

omsorg og NOU 2011: 17 Når sant skal sies om

pårørendeomsorg. Gjennom en økt anerkjennelse

av at pårørende har en viktig rolle overfor både

bruker og det offentlige hjelpeapparatet, har man

over tid utviklet og etablert et regelverk knyttet til

rollen som pårørende.

2 Årsverksinnsatsen er tidligere beregnet til ca. 90 000 årsverk. Tidligere levekårsundersøkelser (2008 og 2013) har bare vist timebruken

utenfor eget hushold. Tidligere anslag på samlet tidsbruk på familieomsorg har – i mangel på informasjon – antatt at timebruken innenfor

eget hushold er lik timebruken utenfor eget hushold, se Otnes (2013), Holmøy mfl. (2014, 2016) og Helsedirektoratet (2017). Nyere tall

tyder på at timebruk innenfor eget hushold er høyere enn tidligere antatt. De selvrapporterte tallene for andelen hjelpere og deres timebruk

impliserer en familieomsorg i 2017 bestående av 52 000 årsverk innenfor eget hushold og 83 000 årsverk utenfor eget hushold, totalt

136 000 årsverk.

Status og utviklingstrekk

–

Pasienter og brukere har fått stadig sterkere indivi

duelle rettigheter i lovverket. På samme tid har det

offentliges ansvar for sine innbyggere blitt utvidet og

skjerpet gjennom nye pliktbestemmelser for både

de kommunale helse og omsorgstjenestene og

spesialisthelsetjenesten.

Lovverket på helse og omsorgsfeltet skiller mellom

pårørende, nærmeste pårørende og pårørende med

særlig tyngende omsorgsarbeid. De ulike pårørende-

rollene utløser ulike rettigheter og plikter. Pårørende

kan også i enkelte tilfeller ha flere roller, for eksempel

kan man både være nærmeste pårørende og være

pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid.

Omfanget av pårørendes rettigheter avhenger blant

annet av pasientens alder, om pasienten har sam

tykkekompetanse og i så fall hva pasienten har

samtykket til. Helse og omsorgstjenesten vil uansett

ha plikt til å tilrettelegge for at pårørende får sine

rettigheter oppfylt.

Helsedirektoratet har utarbeidet en nasjonal veileder

om rettigheter og plikter som gjelder pårørende.

Pårørendeveilederen forklarer regelverket og hvilke

forventninger og krav pårørende kan stille til helse

og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet 2017). Det

er også lagt ut en forenklet oversikt over pårørendes

rettigheter på helsenorge.no.

80 år eller eldre (Helsedirektoratet 2018). Økningen

i andelen eldre vil imidlertid bli svært ujevnt fordelt

mellom kommunene. Endringer i befolkningens

alderssammensetning har betydning for hvor mange

familieomsorgsgivere de aller fleste kan støtte seg

på, og vil kunne påvirke framtidige familieomsorgs

mønstre.

Ifølge SSB vil framtidens eldrebefolkning sannsynlig

vis være annerledes sammensatt enn dagens eldre.

De vil ha høyere utdanning, bedre økonomisk situa

sjon og bedre boforhold enn tidligere. Det ser også

ut til at eldre klarer seg bedre med egen sykdom enn

før, og er bedre i stand til å håndtere utfordringer i

hverdagen. Dette kan ha betydning for pårørende

innsatsen overfor denne gruppen og for det å være

en eldre pårørende. En analyse på grunnlag av

Norlagundersøkelsen viser at seks prosent av de

eldste eldre (70–84 år) gir personlig pleie, definert

som hjelp med påkledning, måltider og personlig

hygiene, til sin hjemmeboende ektefelle (Statistisk

sentralbyrå 2013). I tillegg kan også venner være en

viktig støtte gjennom hele livet (Langsether og Helle

vik

2002).

Innvandrerbefolkningen utgjør nesten 15 prosent av

befolkningen (Statistisk sentralbyrå 2020). I likhet

med befolkningen for øvrig, er innvandrerbefolknin

gen en sammensatt gruppe, men i mange kulturer

er det vanlig å ivareta familiemedlemmer hjemme

når sykdom oppstår eller ved livets slutt. Mange

pårørende påtar seg til dels tunge omsorgsoppgaver

i hjemmet, og de eldre kan være svært dårlige og

hjelpetrengende når familien tar imot plass på

sykehjem. Endrede omsorgsmønstre blant personer

med innvandrerbakgrunn gjør at man ikke kan for

utsette at omsorgen i framtiden vil bli ivaretatt på

2.3 Aldring og demografiske

endringer

Befolkningsframskriving etter Statistisk sentralbyrås

(SSB) hovedalternativ viser en betydelig aldring i

befolkningen fram mot 2040.

Befolkningsøkningen

fra 2018 til 2040 blir spesielt sterk blant de som er

3 Hovedalternativet (MMM) forutsetter blant annet at levealderen fortsetter å øke og at fruktbarheten fortsatt går noe ned. Forsørgerbyrden

vil øke (antall 65 år og/ eller antall under 19 år relativt til antall yrkesaktiv alder 20–64 år), og i 2033 vil det for første gang være flere i alderen

65 og eldre enn i alderen 0–19; altså en større forsørgerbyrde for eldre enn for yngre (ssb.no/befolkning).

samme måte av den nærmeste familien. I framtiden

vil det sannsynligvis bli mange eldre innvandrere

uten omsorgspersoner i husholdningen (Forland

2009).

Med en økende andel eldre i befolkningen, vil flere

voksne sannsynligvis måtte kombinere arbeid med

omsorgsoppgaver. Dette er blitt omtalt som «den nye

tidsklemma» (Gautun og Hernes 2006). Personer

i alderen 40–69 år står for en stor andel av ulønnede

årsverk og timebruk innen uformell omsorg. I denne

aldersgruppen finner man barna til de mest omsorgs-

trengende. Personer på 70 år eller eldre, yter også

en stor andel av familieomsorgsårsverkene, flest til

egen samboer. Dette gjelder særlig personer 80–89

år gamle (Hjemås, Holmøy et al. 2019).

2.4 Kjønnsforskjeller i omsorg

Tidligere undersøkelser har tydet på at kvinner i

større grad enn menn påtar seg omsorgsoppgaver.

I Levekårsundersøkelsen har tidligere ti prosent av

kvinner med foreldre over 66 år oppgitt at de hjelper

med dagligvareinnkjøp, mot syv prosent av mennene.

Fem prosent av kvinnene har oppgitt at de hjelper

eldre foreldre med rengjøring, mot to prosent av

mennene (Statistisk sentralbyrå 2016). Funn fra

LOGGstudien har vist at 33 prosent av kvinnene ga

pleie til foreldre som de ikke bodde sammen med,

mot 19 prosent av mennene. Studien viser også at

seks prosent av mennene og åtte prosent av kvin

nene ga pleie til foreldre som de delte hushold med

(Hansen og Daatland 2016). Nye tall fra SSB kan tyde

på enkelte endringer på dette området. Mens ande

len kvinner og menn som yter uformell omsorg var

på hhv. 18 og 13 prosent i 2008, er det ikke lenger

signifikant forskjell mellom kjønnene. Siden 2015 har

andelen middelaldrende menn som gir hjelp eller

tilsyn til syke, eldre eller funksjonshemmede økt fra

19 til 22 prosent. Det er den høyeste andelen siden

målingene startet i 2008. Videre er det ingen forskjell

på hvor mye tid kvinner og menn bruker på ulønnet

omsorgsarbeid i uka, men tiden brukes ulikt. Mens

kvinner bruker mer tid på egne foreldre, bruker

menn tilsvarende mer tid på hjelp og tilsyn til andre

enn egne foreldre, slik som øvrige slektninger,

naboer eller venner (Statistisk sentralbyrå 2020).

Videre viser enkelte studier at det er en sammenheng

mellom tildeling av hjemmetjenester til eldre og

om den eldre hadde en voksen sønn eller datter.

Eldre mødre med sønner fikk 34 prosent mer offent

lig hjelp enn eldre mødre med døtre (Berge, Øien

et al. 2014). En studie viser også at likedeling av

Status og utviklingstrekk

–

barneomsorg ikke har betydning for hjelpemønsteret

overfor foreldre, men så ut til å henge sammen

med tradisjonelle kjønnsroller i familien. Kvinners

omsorgsarbeid var med andre ord mer omfattende

(Herlofson og Ugreninov 2014).

Undersøkelser viser også at uformelt omsorgsarbeid

er en hyppig årsak til at kvinner velger å jobbe deltid

og jobber mer deltid enn menn (Herlofson og Ugre

ninov 2014, Statistisk sentralbyrå 2016).

fra sykehusene. Strenge smitteverntiltak, lokale

omprioriteringer og omdisponeringer av personell

og ansatte i karantene medførte at kommunene

reduserte eller stengte ned tjenestetilbud og aktivi

teter. Dette berørte en stor del av tjenestemottak

erne og deres pårørende.

For å beskytte sårbare pasienter og brukere mot

smitte, ble det anbefalt innføring av adgangskontroll

og alminnelig besøksstans i alle landets offentlige

og private helse og omsorgsinstitusjoner og felles

arealer i omsorgsboliger. Det ble også anbefalt å

begrense besøk i private hjem. Selv om adgangs

kontroll og besøksstans har vært viktig for å minske

smittespredningen i helse og omsorgsinstitusjoner,

er det uheldig å isolere beboere og pasienter fra

sosial kontakt med sine nærmeste over lang tid.

Som følge av en mer stabil smittesituasjon, varslet

regjeringen 7. april 2020 en gradvis gjenopprettelse

av helse og omsorgstjenestene.

Helsedirektoratet har bedt kommunene arbeide for

å sikre at beredskapen knyttet til epidemien ivaretas,

samtidig som man så langt som mulig opprettholder

tjenestetilbudet til pasienter og brukere. Det er

særlig viktig å opprettholde tilbud til sårbare grupper.

Dette krever god oversikt over smittesituasjonen og

innbyggernes behov for tjenester, og god planlegging

av kapasitet knyttet til utstyr, personell, bemanning

og kompetanse. Det vil også kreve at det tilretteleg

ges for fleksibilitet i tjenesteytingen, bruk av personell

og lokaler. Helsedirektoratet har utarbeidet en egen

koronaveileder (Helsedirektoratet 2020), som jevnlig

oppdateres. I kapittelet om kommunehelsetjenesten

gis det anbefalinger knyttet til hjemmeboende tje

nestemottakere og deres pårørende. Anbefalingene

sier at i faser med kontroll på smitten, skal kommu

nene opprettholde en så normal drift som mulig av

tjenestene. Ved lokale smitteutbrudd må kommunen

2.5 Medisinsk teknologisk utvikling

Samfunnet og helse og omsorgstjenestene har

gjennomgått store endringer de siste tiårene. Målet

om å skape pasientens helsetjeneste innebærer at

pasienten skal få mulighet til å være en aktiv deltaker

i egen helse og behandling. Skiftet fra å spørre «hva

feiler det deg» til «hva er viktig for deg» innebærer

en kulturendring, og legger til rette for mer individu

elt tilpasset behandling og oppfølging. Vi har nye

medisiner og behandlingsformer slik at tilstander

som før medførte store inngrep og lange perioder

på sykehus kan behandles mer skånsomt, og i større

grad følges opp poliklinisk. En stadig større andel av

brukere av kommunale helse og omsorgstjenester

mottar tjenester i hjemmet fremfor å være på insti

tusjon. Ved hjelp av teknologi og ambulante tjenester

kan også deler av spesialisthelsetjenesten utføres

i hjemmet. Mer behandling og oppfølging i hjemmet

betyr mer fleksibilitet og mer tid sammen for pasient

og pårørende, men kan også oppleves som mer

belastende for pårørende.

2.6 Særskilt om utbruddet av covid-19

Utbruddet av covid-19 har også konsekvenser for

pårørende. I starten av epidemien planla kommu

nene for å kunne motta flere og sykere pasienter

4 Det tas forbehold om at situasjonen rundt covid-19 endrer seg raskt.

Status og utviklingstrekk

–

Mange blir rammet av sykdom.

Pårørende blir rammet av

en ny rolle i livet.

Pårørende

sette inn nødvendige tiltak. Kommunen må så langt

det er mulig planlegge for en forsvarlig situasjon for

tjenestemottaker og pårørende i de ulike fasene.

Kommunen må også sikre at pårørende med særlig

tyngende omsorgsoppgaver ikke får uforsvarlig store

belastninger. Formålet er å skape forutsigbarhet og

trygghet for tjenestemottaker og pårørende, og

unngå hastebeslutninger og tilfeldige prioriteringer

hvis og når lokale smitteutbrudd oppstår. Det under

strekes at kommunen må ha dialog med tjeneste

mottaker og pårørende om smittevern i alle faser av

epidemien.

Kvalitetssikret og oppdatert informasjon om smitte

vern, herunder råd til pårørende finnes på

helse

norge.no

og folkehelseinstituttets nettsider (fhi.no).

Bruk av helsenorge.no har økt betydelig under pan

demien. Portalen brukes til å gi kvalitetssikret infor

masjon,

råd og veiledning om covid-19 til innbyggerne

og det er etablert et skjema for selvrapportering av

symptomer. Videre er det utviklet funksjonalitet for

enklere digital dialog mellom innbyggere og fastleger,

og innbyggerne har fått tilgang til covid-19 relaterte

prøvesvar via portalen.

Det ble opprettet en midlertidig tilskuddsordning for

smitteverns og oppfølgingsarbeid for personer med

psykiske helse- og rusproblemer i 2020. Målet med

tilskuddsordningen har vært gjenåpning, etablering

og tilpassing av tjenestetilbud med behov for økte

ressurser på grunn av smittevernhensyn i forbindelse

med koronasituasjonen.

I Prop. 1 S (2020/2021) har regjeringen også foreslått

en engangsbevilgning til sårbare eldre. Det opprettes

en midlertidig tilskuddsordning på 20 mill. kroner

rettet mot frivillige organisasjoner som tilbyr aktivi

tetstilbud til personer med demens, samt en midler

tidig tilskuddsordning på 15 mill. kroner til frivillige

organisasjoner som mobiliserer frivillig innsats rettet

mot eldre pårørende til hjemmeboende. Formålet

skal være at den pårørende får mulighet til å hente

seg inn, gjøre ærend, ivareta fritids- og samfunns-

interesser eller andre forpliktelser eller behov. Videre

er det i statsbudsjettet for 2021 foreslått 100 mill.

kroner til habilitering og avlastning til barn og unge

med nedsatt funksjonsevne. Bevilgningen er midler

tidig i 2021.

Kapitteltittel

–

KAPITTEL 3

Felles utfordringer

og behov

Felles utfordringer og behov

–

Pårørende er mange og ulike. På tross av forskjellene

viser innspill til strategien at mange pårørende også

har en del felles utfordringer og behov. Mange

trenger å bli mer sett og lyttet til enn de blir i dag.

Mange forteller at de har behov for mer og bedre

informasjon og veiledning. Mennesker som er pårø

rende til personer som mottar flere tjenester kan

oppleve at de selv må koordinere hjelpen som gis.

Innspillene viser videre at pårørendes omsorgsinn

sats kan bli så omfattende eller krevende at den

pårørende får utfordringer med å ivareta egne

behov. Omfattende omsorgsansvar kan medføre

isolasjon, redusert mulighet til å følge opp andre

forpliktelser, enten på jobb eller i familien, og få

muligheter for fritid og ferie. Videre kan det å være

pårørende i en krevende situasjon bringe med seg

vanskelige følelser, stigma og dilemmaer som med

fører høy grad av emosjonelt stress – ofte over tid.

Forskning viser også at kvinner ofte tar den tyngste

omsorgsinnsatsen i familien og utfordringene på

pårørendefeltet har derfor også et kjønnsperspektiv.

Innspill til strategien viser også tydelig at det bør

rettes mer oppmerksomhet mot hvordan hele fami

lien påvirkes når et familiemedlem får en alvorlig

sykdom, har en funksjonsnedsettelse eller har rus

problemer.

Følgende innspill fra en pårørende gir et godt bilde

av noe av det mange pårørende er opptatt av og har

spilt inn til strategien:

3.1 Manglende identifisering,

ivaretakelse og medvirkning

Innspill til strategien viser at mange pårørende har

behov for å bli mer sett og lyttet til enn de blir i dag.

Flere pårørende beskriver i sine innspill at de står i

svært krevende situasjoner og etterlyser større grad

av empati og respekt i møtet med tjenestene.

Forskningen viser for eksempel at hverdagslivet til

familiemedlemmene til personer med psykiske

lidelser kan være krevende og belastende. De pårø

rende kan oppleve store påkjenninger og har ofte

dårligere helse enn befolkningen ellers (Weimand

2012, Skundberg Kletthagen 2015). Også familie og

pårørende til personer med rusproblemer kan ha en

hverdag preget av bekymringer og belastninger over

tid og ofte også en opplevelse av skam og manglende

forståelse fra samfunnet rundt. Vanlige belastninger

er bekymring for den som ruser seg, høyt stressnivå,

konflikter, enkelte ganger også aggresjon, trusler og

vold, manglende trygghet, pengeproblemer, svekkede

familiebånd og sosiale relasjoner, opplevelse av

avmakt, svekket arbeidsevne og psykiske og kropps

lige helseplager (Kristiansen, Myhra et al. 2012,

Birkeland og Weimand 2015). Pårørende til mennes

ker med psykiske helseproblemer og /eller ruspro

blemer kjenner ofte personen godt, men er ikke

alltid i posisjon til å hjelpe, som i seg selv kan være

en belastning.

«Det viktigste for meg er at den personen vi

forholder oss til møter oss med respekt og

empati. I dette ligger det at vi blir sett på

som mennesker som er like mye verdt som

den vi samhandler med, og at denne per-

sonen evner å sette seg inn i vårt ståsted»

Pårørende

«Ønsker større åpenhet om utfordringer

og problemer som pårørende til rus-

avhengige. Skam og stigmatisering gjør

det vanskelig å be om hjelp»

- Alarm Bruker- og pårørendeorganisasjon

Flere organisasjoner påpeker at pårørende har viktig

kunnskap og informasjon om den de er pårørende

til og som det er av stor betydning for tjenestene å

lytte og kjenne til. Slik kan pårørende også veilede

ansatte/tjenestene. Innspill viser også at en del

pårørende opplever at deres omsorgsinnsats på

mange måter tas for gitt.

«Helse- og omsorgstjenestene må ta inn-

over seg at pårørende er de som kjenner

pasienten best og at et samarbeid mellom

pasient, pårørende og helsetjeneste kan

være til alles beste»

Pårørende

selv (Hansen, Jensen et al. 2019) og har lite påvirk

ningskraft på når og hva de får av hjelp (EGGS design

2018). Brukernes egne perspektiver inkluderes i liten

grad i utformingen av den enkeltes tjenestetilbud,

noe som hindrer tilpasninger til den enkeltes helhet

lige livssituasjon (Follesø 2010). En slik mangel på

reell brukermedvirkning skaper mistillit og mistro og

hindrer at brukerne føler seg trygge og opplever

mestringsfølelse (Follesø 2010, Anvik og Eide 2011,

Tøssebro og Wik 2013).

Innspill fra pårørende selv viser at mange ønsker å

bli involvert i behandling og oppfølging, men at de

opplever at de ikke blir sett på som en partner i dette

arbeidet, men heller en motpart. Mange innspill til

strategien viser også at pårørende, særlig til menne-

sker med psykiske helse og rusproblemer, opplever

at helsepersonell «skyver taushetsplikten foran seg»,

lar være å innhente samtykke fra bruker, og lar være

å involvere pårørende. Pårørende føler seg ofte

overlatt til seg selv, og opplever at taushetsplikten er

til hinder for samarbeid og involvering.

Helsedirektoratets rapport «Hvor skal man begynne»

(Helsedirektoratet 2019) viser at på tross av økt

oppmerksomhet på brukermedvirkning, oppleves

den reelle brukermedvirkningen fortsatt som lav.

Brukeren og familien får sjelden definert behovet

Felles utfordringer og behov

–

«Jeg får lite eller ingen informasjon. Jeg

ber ikke om innsikt i journal, men kun en

bekreftelse på at den jeg er pårørende til

får hjelp. Dessverre opplever jeg at ansatte

gjemmer seg bak taushetsplikten, eller

misforstår den»

Pårørende

«Pårørende ønsker å være en god støtte

for familiemedlemmet sitt (..) men får for

lite individuell informasjon, veiledning og

støtte fra helsetjenesten om hvordan være

akkurat det – en god støtte. Mangelen på

individuell veiledning og støtte for egen del,

fører til at pårørende sliter seg ut, møter

veggen og selv blir avhengig av helsehjelp.»

Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse

En studie om pasienters syn på og erfaringer med

involvering av pårørende i psykiske helsetjenester

og ved tvang viser på den annen side at dårlige

pårørenderelasjoner kan være del av bakgrunnen

for problemene (Norvoll, Høiseth et al. 2017).

3.2 Behov for mer og bedre informa-

sjon, opplæring og veiledning

Innspillene til strategien viser at mange pårørende

har behov for mer informasjon om tilgjengelig tje

nestetilbud, mer kunnskap om sykdom og behand

ling, veiledning fra helse og sosialpersonell, samt

behov for å treffe og snakke med mennesker i samme

situasjon. Studier viser for eksempel at kommunika

sjonsproblemer, forandret atferd hos brukeren og

sorgen over å miste sin kjære slik han eller hun var,

kan være svært krevende for pårørende følelsesmes

sig. Mange pårørende til personer med demens sliter

derfor med ulike fysiske og psykiske helseproblemer

(Dalsbø, Kirkehei et al. 2014, Helsedirektoratet 2017).

Multisenterstudien om barn som pårørende viser at

mange av barna ikke får tilstrekkelig informasjon til

å forstå foreldrenes sykdom og konsekvensene av

den (Ruud, Birkeland et al. 2015).

Innspill fra pårørende viser videre at mange opplever

det som krevende å få oversikt over relevant lovverk.

Pårørende etterlyser også informasjon og veiledning

om støtteordninger, om hvordan systemene fungerer

og om rettigheter, samt tydeligere kontaktpunkter

inn til tjenestene. Mange opplever at informasjon om

tjenester og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig

og personavhengig, og at de selv må finne og koor

dinere hjelpen. Flere har pekt på behov for økono

misk rådgivning.

«Vi erfarer gjennom vårt tiltak, Pårørende-

telefonen, mange historier og utfordringer,

frustrasjoner og spørsmål. Ofte er uvisshet

bakteppet (..) Uvisshet er viktig og skyldes

ofte manglende informasjon og god

kommunikasjon med helse- og omsorgs-

tjenestene.»

Ivareta – pårørende berørt av rus

Felles utfordringer og behov

–

Både organisasjoner og pårørende selv mener pårø

rende i flere tilfeller må kjempe for tilbud de har krav

på. Gjentagende søke og klageprosesser oppleves

unødvendig og utmattende og kan også føre til en

skjevfordeling av hjelp basert på sosioøkonomisk

bakgrunn og utdanningsnivå. Mange pårørende vet

ikke hvilket tilbudet de har krav på og det er heller

ikke noen som forteller dem det. Det er særlig uklart

hvor grensene går for pårørendes involvering og

hvordan fordeling av ansvar skal være mellom pårø

rende og helsepersonell. Resultatet kan bli at bare

ressurssterke pårørende krever sin rett (Lindén 2018).

Manglende elektronisk deling av informasjon mellom

ulike etater medfører at samme informasjon må

oppgis flere ganger til ulike tjenesteytere. Fravær

av automatisk tildeling, fornying eller justeringer i

tjenester som bruker har krav på, og derfor ikke

behøver å søke om, kan oppleves som frustrerende.

Det kan også være krevende å forstå dokumenta

sjonskrav i forbindelse med søknadsprosesser.

Både digital kompetanse, språklige utfordringer og

kulturelle forskjeller kan forsterke utfordringene med

å navigere i systemer og rettigheter ytterligere.

Pensjonistforbundet har i sitt innspill til strategien

blant annet påpekt at mange eldre mangler digital

kompetanse og derfor har dårligere muligheter for

å skaffe seg nødvendig informasjon om egne rettig

heter. For noen pårørende med innvandrerbakgrunn

gjør språklige utfordringer og manglende kjennskap

til det offentlige hjelpeapparatet at de ikke oppsøker

den hjelpen og støtten de kan ha krav på. Annen

forståelse av rollen som pårørende kan også bidra

til at noen ikke søker hjelp og avlastning fra det

offentlige. I mer kollektivistiske og familieorienterte

kulturer kan det for eksempel være forventet at

familien tar seg av sine eldre. Stigma knyttet til

enkelte sykdommer, slik som psykiske lidelser, kan

være en annen årsak til at noen pårørende med

innvandrerbakgrunn ikke søker hjelp (Ingebretsen,

Spilker et al. 2015). Manglende tillit til systemet kan

være en annen utfordring. For pårørende med inn

vandrerbakgrunn er kunnskap om systemet og at

det finnes hjelpere tilgjengelig ekstra viktig, slik at

man kan sikre et mer tilpasset oppfølgingstilbud for

familiene (Albertini Früh, Lidén et al. 2017). Ansatte

i helse og omsorgstjenester trenger også kunnskap

om språk, kultur og verdier for å kunne tilpasse

informasjon og tilbud til et mangfold av brukere og

pårørende.

Samiske pasienter og pårørende kan oppleve utfor

dringer med å bli møtt på en god måte i helse og

omsorgstjenestene, sosialtjenester m.m. på grunn

av ansattes manglende språk og kulturforståelse.

Kulturelle forskjeller og kommunikasjonsproblemer

mellom helse og sosialpersonell og samer kan

handle om manglende kjennskap til og forståelse for

samers bakgrunn, tenke- og væremåte. En del samer

mangler derfor tillit til at det profesjonelle hjelpe

apparatet kan forstå deres situasjon. Den samiske

befolkningen har videre sterke tradisjoner for selv

hjelp gjennom bruk av personlige nettverk for å

motvirke helseplager og løse personlige problemer.

Studier tyder også på at samer i mindre grad snakker

om sykdom enn majoritetsbefolkningen (Bongo 2012).

3.3 For lite støtte og avlastning

Mange pårørende ønsker å hjelpe og støtte sine nær-

meste

når det er behov for det. Å hjelpe og oppleve

at man er viktig for andre kan være både givende og

helsefremmende. Blir omsorgsoppgavene eller

pårørenderollen for omfattende eller krevende, kan

det imidlertid gå ut over helse og livskvalitet, samt

mulighet til å fullføre utdanning, stå i jobb eller følge

opp andre forpliktelser. Innspill fra pårørende viser

blant annet at mange sliter med vanskelige følelser

når deres nære blir alvorlig syke, får en funksjons

nedsettelse eller rusproblemer, eller som etterlatte.

Det kan være følelser som skam, skyldfølelse, redsel,

Felles utfordringer og behov

–

sinne og frykt for fremtiden. Pårørendealliansens

undersøkelse har vist at 63 prosent av de pårørende

opplever dårligere helse sammenlignet med før de

inntok en pårørenderolle. Tallene viser videre at 62

prosent av pårørende føler at de er konstant på vakt,

mens 58 prosent er stresset på grunn av for stor

omsorgsbelastning. 56 prosent sliter med søvnpro

blemer og 48 prosent føler at de ikke får prioritert

seg selv (Pårørendealliansen 2019).

Mange foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne

har utfordringer med å kombinere omsorg og yrkes

deltakelse og å få hverdagen til å gå opp (Tøssebro

og Wendelborg 2014). Foreldre til barn som er kronisk

syke eller funksjonshemmet påvirkes når det gjelder

yrkesdeltakelse og sykefravær, særlig mødrene

(Brekke og Nadim 2017).

Også pårørende til eldre kan oppleve at omsorgsinn

satsen blir så omfattende at den går ut over egen

helse. Blant annet viser studier at det kan være stor

forskjell i pårørendes innsats overfor eldre brukere

før og etter innleggelse i sykehjem. Mens innsatsen

fra pårørende kan være så omfattende at den går

sterkt utover pårørendes helse før brukerens innleg

gelse, er den av ulike grunner nesten fraværende i

sykehjemmet når kommunen overtar døgnansvaret

(Døhl, Garåsen et al. 2014, Hov 2015, Vossius, Selbæk

et al. 2015). Det å leve sammen med en person med

demens kan også være krevende. Personen med

demens mister gradvis evnen til å ivareta seg selv og

kan ha vanskeligheter med å klare dagligdagse gjøre

mål eller å være alene. Det kan medføre at pårørende

må være tilgjengelig hele tiden.

Familie og venner spiller ofte en sentral rolle i å gi

støtte og omsorg til pasienter i livets sluttfase uavhen

gig av om pasienten er hjemme eller ikke. For mange

pasienter kan den lindrende fasen være langvarig.

Mange ønsker å dø hjemme. Selv om behandling

i hjemmet ofte er positivt både for pasienten og

pårørende, kan det også påvirke de pårørendes

hverdag. Uformell omsorg i livets sluttfase kan med

føre fysisk og psykisk stress og belastning. Pårørende

kan føle seg isolert, oppleve depresjon og angst,

søvnproblemer og slite med vanskelige beslutninger.

Støtte til pårørende har som mål å redusere belast

ningen i selve sykdomsperioden og bidra positivt for

sorgprosessen og tiden etter dødsfallet (Candy, Jones

et al. 2011).

Avlastning er viktig for å gi pårørende mulighet til å

hente seg inn og ivareta jobb, familieliv og andre

forpliktelser. En norsk intervjuundersøkelse fra 2014

som omhandler avlastning i norske kommuner viste

at avlastningstjenesten i kommunene ofte er preget

av standardløsninger – som tradisjonelle institusjons

tilbud (Jessen 2014). Innspill til strategien viser at

mange pårørende tilbys avlastning som ikke i tilstrek

kelig grad tar hensyn til den pårørendes eller famili

ens behov med hensyn til tidspunkt, omfang og form.

Pårørende og familiers økonomiske situasjon kan

endre seg som følge av langvarig sykdom. Store eller

langvarige omsorgsoppgaver kan medføre at utdan

ning må utsettes eller gi redusert arbeidstilknytning,

som igjen kan påvirke de pårørendes og familiers

økonomi. For familier med barn kan endret familie

økonomi ha innvirkning på barnas muligheter til å

delta sosialt og i fritidsaktiviteter. Det finnes støtte

ordninger for å ivareta pårørende og familier i slike

situasjoner. Innspill fra pårørende viser imidlertid at

mange opplever det som krevende å manøvrere

i dette landskapet og blant annet ønsker seg økono

misk rådgivning og mer informasjon om både rettig

heter og stønadsordninger.

Felles utfordringer og behov

–

3.4 Behov for mer forutsigbarhet

og bedre koordinering

En del brukere har behov for flere tjenester samtidig.

Dette krever samarbeid på tvers av fagområder,

tjenester og nivåer. Helsedirektoratets rapport om

utfordringsbildet blant familier med barn og unge

som behøver sammensatte tjenester, beskriver

hvordan problemer med sammensatte årsaker og

som påvirker hverandre gjensidig, krever sammen

satte og individuelt tilpassede løsninger. I tillegg må

disse problemene ofte løses av personer som er

ansatt på ulike steder og med supplerende kompe

tanse (Ulfrstad 2011, Backe-Hansen, Smette et al.

2017). Når tjenestene definerer behovet skjer det

ofte ut fra tjenestens definerte ansvarsområde.

Rapporten beskriver også hvordan flere «eiere» av

et problem også åpner opp for ansvarsfraskrivelse

(Brøndbo 2018).

Innspill fra pårørende og organisasjoner viser at en

del pårørende opplever tjenesteapparatet slik det

beskrives i rapporten fra Helsedirektoratet, som for

knapt, fragmentert og lite samordnet. For eksempel

uttrykker familier som har barn med behov for

sammensatte tjenester grunnet sykdom eller funk

sjonsnedsettelser ofte at de møter et fragmentert

hjelpeapparat der de ulike tjenestene ikke snakker

sammen. Dette kan føre til manglende kontinuitet

og risiko for at viktig informasjon glipper mellom de

ulike instansene, spesielt i overgangen mellom ulike

faser i barnets liv.

Tilbudet kan også variere på bakgrunn av bosteds

kommune. Innspill viser at mange pårørende opple

ver å bli stående med jobben som koordinator for

det profesjonelle tjenesteapparatet.

Fragmenterte og lite koordinerte tjenester kan

påvirke pårørende på flere måter. Det å oppleve at

den du er pårørende til ikke blir ivaretatt av tjenes

teapparatet, kan medføre bekymringer og stress.

Både organisasjoner og pårørende selv mener

pårørende i flere tilfeller må kjempe for tilbud de har

krav på.

«Jeg skulle ønske at pårørende foreldre

ikke måtte kjempe for enhver hjelp, men

fikk mulighet til å være en familie med

tid og overskudd til hverandre»

Pårørende

Individuell plan er et viktig hjelpemiddel for dem som

har behov for langvarig og koordinert bistand, men

erfaringene med bruken er varierte. Innspill fra

bruker og pårørendeorganisasjoner viser at indivi

duell plan og koordinator blir sett på som gode tiltak

og verktøy, men kun dersom de brukes slik det er

tenkt. Det rapporteres om planer som utarbeides,

men som ikke brukes aktivt. En studie fra 2006 pekte

på at det er estimert at 3 prosent av befolkningen

hadde behov for individuell plan, mens kun 0,4

prosent hadde dette (Bjerkan 2009).

«En erfaring vi alle har felles, og som også

forskning på feltet bekrefter, er at den store

utfordringen til disse familiene ikke er

barnet og dets diagnoser og hjelpebehov,

det er møtet med hjelpeapparatet som

er det mest krevende»

Handikappede barns foreldreforening

«Individuell plan er et verktøy som skal sik-

re helhet i tilbudet og samordning mellom

aktørene. FFO ser imidlertid ofte at planen

ikke følges opp og at den har en tendens

til å havne i skrivebordsskuffen. Vi ser et

system som kan oppleves krevende til tross

for at retten til koordinator er lovfestet.

Hvis planen skal realiseres, må noen være

forpliktet til å følge den opp, og dette må

ivaretas av noen andre enn foreldrene.»

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon

mindreårige barn som er pårørende. Formålet med

regelverket er å fange opp barn som pårørende og

bidra til å ivareta det informasjons og oppfølgings

behovet de måtte ha. Fra 2018 har helsepersonell

også fått plikt til å ivareta mindreårige barn som

pårørende til søsken med alvorlige helseproblemer

(psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig

somatisk sykdom eller skade.)

Multisenterstudien om barn som pårørende viser at

verken spesialisthelsetjenesten eller kommunehelse

tjenesten følger godt nok opp sitt lovpålagte ansvar

når det gjelder å identifisere og ivareta barn som

pårørende. Studien viser også at rundt en tredjedel

av barna bruker mer tid enn man kan forvente på

praktisk arbeid hjemme, og at mange har omsorgs

oppgaver som burde vært utført av den kommunale

helse og omsorgstjenesten. Studien viser videre til

mangelfull kartlegging og dokumentasjon av pasien

ters barn, udekkede behov for informasjon og hjelp

til familiene, og at helsepersonell mangler tilstrekke

lig kompetanse om hvordan foreldrenes sykdom

påvirker barna (Ruud, Birkeland et al. 2015). I Sintef-

rapporten om kommunalt psykisk helse og rusarbeid

fra 2019 oppgir 47 prosent av kommunene at de i

3.5 For dårlig kartlegging og

oppfølging av barn og familier

Barn som pårørende defineres som barn under 18

år, som har nærstående som er syke, har funksjons

nedsettelser eller rusproblemer. Siden 2010 har

helsepersonelloven § 10a pålagt helsepersonell

i både spesialisthelsetjenesten og i den kommunale

helse og omsorgstjenesten å bidra til å ivareta

noen grad har systematisk oppfølging av barn som

pårørende, mens 20 prosent oppgir at de i liten eller

svært liten grad har dette. 32 prosent av kommunene

oppgir at de ikke samarbeider med spesialisthelse

tjenesten om barn som pårørende (Ose, Kaspersen

et al. 2019). Innspill til strategien gir ikke et helt

entydig bilde av om mindreårige barn som pårørende

i tilstrekkelig grad fanges opp. Noen organisasjoner

har spilt inn at dette er blitt bedre, mens andre

mener kartleggingen fortsatt er for dårlig.

Helsetilsynet gjennomførte landsomfattende tilsyn

med tjenester til personer med psykisk lidelse og

samtidig rusmiddelproblem i 2017–2018. Fylkesmen

nene konkluderte med at pasienters mindreårige

barn ikke alltid ble fulgt opp. I noen DPSer kjente

behandlerne til og hadde dokumentert at pasienten

hadde barn, men fylkesmennene fant ikke dokumen

tasjon på oppfølging av eller tiltak overfor barna

(Helsetilsynet 2019). I tilsynsmelding 2018 viser

Statens helsetilsyn til at det i flere saker de senere

årene er konstatert brudd på helsepersonells plikt

til å gi opplysninger til barneverntjenesten etter

helsepersonelloven § 33 (Helsetilsynet 2018).

Noen barn har foreldre med psykiske helseproblemer

og/eller rusproblemer som ingen har fanget opp, og/

eller som ikke har oppfølging fra tjenestene. Rappor

ten «Når lyset knapt slipper inn» baserer seg på 750

anonyme chat-logger med barn, ungdom og voksne

barn av rusavhengige. Studien beskriver hvordan

mange barn og unge lever i en hverdag preget av

fysisk og psykisk vold, overgrep og omsorgssvikt.

Mange opplever å være fanget i eget hjem, uten at

noen vet hvor vanskelig de har det. Barnas historier

er preget av ensomhet, skam og manglende tro på

egen verdi og på fremtiden. Flere forteller om selv

skading og selvmordstanker (Kufås, Billehaug et al.

2017).

Barn er videre særlig sårbare når en som står dem

nær tar sitt eget liv. Unge LEVE, organisasjon for og

med unge etterlatte og berørte ved selvmord, mener

at arbeidet med selvmordsetterlatte har kommet

langt i Norge, men at det er behov for mer systema

tisk og målrettet arbeid. Fremdeles opplever mange

unge etterlatte etter selvmord at de ikke får oppføl

ging og at de ikke klarer å håndtere skolegang eller

arbeidshverdagen sin.

Felles utfordringer og behov

–

Både pårørende og organisasjonene mener også det

bør være større oppmerksomhet om hvordan hele

familien rammes ved sykdom, både når barn er

pårørende – enten til foreldre eller søsken – men

også i situasjoner der foreldrene er pårørende til et

barn. Det å oppleve at foreldre, som vanligvis er de

viktigste omsorgspersonene i livet, ikke er i stand til

å være foreldre kan oppleves som svært belastende

og bidra til problemutvikling hos barn og unge. Dette

må tas alvorlig av tjenestene og andre voksne som

har en rolle i barnas liv. Barn av foreldre med psyk-

iske lidelser og/eller alkoholmisbruk har for eksempel

forhøyet risiko for selv å utvikle psykiske lidelser og

for å bli utsatt for vold eller seksuelle overgrep.

Risikoen for negative konsekvenser hos barna er

avhengig av flere faktorer, blant annet hvor alvorlig

foreldrenes lidelse er (Torvik, Rognmo et al. 2011).

Å være søsken til et barn med sykdom, funksjons

nedsettelser eller rusproblemer medfører også en

annerledes søskenrelasjon og et annerledes familie

liv – på godt og vondt. Søsken til barn med funksjons

nedsettelser tar ofte på seg flere omsorgsoppgaver

enn andre barn. Ifølge Haugland (2006) vil oppgaver

som er praktiske, tidsavgrensede, med tydelige for

ventninger og hvor barna anerkjennes for sin innsats,

ofte være greit for barn. Barn kan oppleve glede og

mestring ved å være til nytte og hjelpe til. Samtidig

kan ansvaret få for stor plass, for eksempel ved at

søsken tar vare på barnet på skolen eller setter eget

sosialt samvær med venner til side. Søsken til barn

med sykdom eller funksjonsnedsettelse kan også

oppleve at foreldrene forskjellsbehandler barna (M.

Pit-Ten Cate 2000). Økt omsorgsbehov for ett barn,

kan også medføre at det blir mindre tid eller opp

merksomhet til de funksjonsfriske barna i familien.

En syk forelder kan også streve med å ivareta forel

drerollen under sykdom, mens den friske forelderen

kan ha behov for hjelp og støtte for å håndtere syk

dom hos partner og samtidig ivareta barn og familie

liv i tillegg til andre forpliktelser.

«Som pårørende til samboer med alvorlig

kreftdiagnose savner jeg mer oppfølging.

Kun samtale hos lege hver tredje måned.

Skulle ønske vi fikk mer oppfølging fra

starten av som familie. Alvorlig kreft-

diagnose er tøft å leve med, livet eller

min samboer blir aldri det samme igjen.

Mer hjelp/oppfølging som familie, og

meg som «hovedansvarlig» i familien»

Pårørende

Flere sykdommer og skader gir endringer hos den

som er syk. For eksempel vil kognitive endringer i

stor grad kunne påvirke relasjoner og kommunika

sjon i en familie. Langvarig sykdom hos en eller begge

foreldre vil også kunne medføre økonomiske utfor

dringer for familien.

«Det bør rettes spesielt fokus på pårørende

til pasienter med «usynlige» skader som

f. eks milde og moderate hjerneskader

samt pasienter med kroniske smerter. Det

er en voldsom omstilling og belastning når

ektefelle ser ut som før, men har foran-

dret personlighet og atferd som de i tillegg

ofte ikke er klar over selv. Spesielt for barn

som pårørende vil dette kunne være svært

traumatisk og noe som bør vies spesiell

oppmerksomhet.»

Pårørende

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

KAPITTEL 4

Handlingsplan

pårørende

2021–2025

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Regjeringen legger opp til seks innsatsområder i denne pårørende-

strategien og handlingsplanen. Samlet skal innsatsområdene og

tilhørende tiltak bidra til å løfte pårørendes situasjon og til å nå

hovedmålene. De seks innsatsområdene er:

Tidlig identifisering og ivaretakelse

Bedre informasjon, opplæring og veiledning

Forutsigbare og koordinerte tjenester

Tilstrekkelig støtte og avlastning

5. Familieorienterte tjenester

Pårørendemedvirkning

4.1 Tidlig identifisering og ivaretakelse

Pårørende skal oppleve å bli sett og hørt og aner

kjennes som en ressurs. Helse og omsorgstjenesten

skal fange opp pårørendes behov på et tidlig tids

punkt og innta et forebyggende perspektiv i møte

med pårørende. Sårbare pårørendegrupper som

barn og unge, personer med egne helseproblemer

og pårørende til personer med store og sammen

satte behov skal vies særlig oppmerksomhet. Helse-

og omsorgstjenesten skal legge til rette for at

pårørende kan bidra og involveres så langt som

pasienten eller brukeren ønsker det.

Regjeringen vil kartlegge voksne pårørendes situa

sjon nærmere og på den måten styrke kunnskapen

om pårørendes situasjon og omsorgen de yter.

Helse og omsorgsdepartementet har gitt Helse

direktoratet i oppdrag å bidra til å utvikle en nasjonal

pårørendeundersøkelse. Formålet med denne under

søkelsen er å skaffe bedre kunnskap om pårørendes

situasjon og pårørenderollens betydning for helse,

livskvalitet og arbeidstilknytning. Det er bevilget

3,8 mill. kroner til dette formålet gjennom Prop. 1 S

(2019/2020) og undersøkelsen ble gjennomført

høsten 2020. Bevilgningen foreslås videreført i 2021.

Med bakgrunn i utbruddet av covid-19, vil under-

søkelsen også inkludere spørsmål som omhandler

pårørendes erfaringer i tilknytning til epidemien. Som

en del av denne strategien, vil regjeringen også styrke

kvaliteten på data om pårørendes ulønnede innsats

og omsorgsarbeid.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

For å bidra til at alle pårørende kan leve gode egne

liv og kombinere pårørenderollen med arbeid eller

utdanning, vil regjeringen vektlegge tidlig identifise

ring og ivaretakelse av pårørende – med særlig vekt

på barn og unge. Alle barn har rett til en trygg opp

vekst. Regjeringen vil styrke arbeidet med å kartlegge

og følge opp barn og unge som er pårørende, også

søsken.

annet dekker identifisering og involvering av pårø

rende. Regjeringen vil be Helsedirektoratet samar

beide med regionale og lokale pårørendesentre om

å videreutvikle og spre verktøy og metoder for

identifisering, oppfølging og involvering av pårø

rende.

Kartlegging og oppfølging av barn som

pårørende

Siden 2010 har helsepersonelloven § 10a pålagt

helsepersonell i både spesialisthelsetjenesten og i

den kommunale helse og omsorgstjenesten å bidra

til å ivareta mindreårige barn som er pårørende. Fra

2018 er plikten også utvidet til å gjelde mindreårige

barn og unge som pårørende til søsken og plikt til å

ivareta mindreårige barn og unge som etterlatte.

Helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten skal i

nødvendig utstrekning ha barneansvarlig personell

som skal ha ansvar for å fremme og koordinere

helsepersonells oppfølging av mindreårige som er

pårørende barn av eller søsken til personer med

psykiske lidelser, rusmiddelavhengighet og alvorlig

somatisk syke eller skadde pasienter. Lovbestem

melsene har nå virket i ti år. Regjeringen vil styrke

arbeidet med å kartlegge og ivareta barn og unge

som er pårørende, inkludert søsken, gjennom å

innhente informasjon om iverksatte tiltak i helse og

omsorgstjenesten for barn som pårørende. Helse

direktoratet vil bli bedt om å oppsummere hvilke

tiltak som er iverksatt og hvordan bestemmelsene

er fulgt opp.

Selv om kommunene ikke er pålagt å ha barnean

svarlig personell, gjelder likevel plikten etter helse

personelloven § 10 a til å ivareta barn som pårørende

på tilsvarende måte som i spesialisthelsetjenesten.

I mange tilfeller vil dessuten pasienter samtidig ha

kontakt med både spesialisthelsetjenesten og de

kommunale helse og omsorgstjenestene. Dagens

Tidlig identifisering

Pårørende er en stor og sammensatt gruppe menne

sker i alle aldre. Mange har lite eller ingen behov for

støtte fra helse og omsorgstjenestene, mens for

andre kan det å være pårørende være så krevende

at det går utover egen helse og livskvalitet. Helse og

omsorgstjenesten må vite hvem de pårørende er, og

avklare om og hvordan pasienten ønsker at de skal

involveres i behandlingsforløp og oppfølging. Tidlig

identifisering av pårørende er nødvendig for å kart

legge deres behov og tilby tilstrekkelig ivaretakelse

på et tidlig tidspunkt, noe som også innebærer

beslutningsstøtte. Gjennom tidlig oppfølging av

sårbare pårørende kan man unngå at også den

pårørende får egne utfordringer eller at helseutfor

dringer forverres.

Tidlig identifisering av pårørende har også betydning

for et godt samarbeid mellom pasient, pårørende og

helse og omsorgstjenesten og for å kunne mobili

sere og involvere pårørende i behandling og oppføl

ging. Det finnes ulike verktøy for å bidra til at ansatte

i helse og omsorgstjenesten er bevisst på dette.

Pårørendesenteret i Oslo har utarbeidet et eget

skjema som en sjekkliste og plan for videre samar

beid med pårørende. I skjemaet kan helsepersonell

krysse av for samtykke til å gi informasjon, om bruker

har mindreårige barn og om pårørendes behov,

innspill og bidrag til oppfølging. Pårørendesenteret

i Stavanger har utviklet e-læringskurset «Pårørende

programmet» for ansatte i helse og omsorgs

tjenesten i kommuner og helseforetak, som blant

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

barneansvarlige personell innenfor spesialisthelse

tjenesten kan bidra til å etablere godt samarbeid

mellom instanser, både innenfor spesialisthelsetje

nesten og mellom spesialisthelsetjenesten og de

kommunale helse og omsorgstjenestene. I forbin

delse med utskriving fra spesialisthelsetjenesten og

overføring til de kommunale helse og omsorgs

tjenestene, er det å etablere godt samarbeid spesielt

viktig.

I Opptrappingsplanen for rusfeltet (2016–2020)

varslet regjeringen at det skulle vurderes å innføre

plikt om at også helse og omsorgstjenesten i kom

munen har barneansvarlig personell, jf. spesialisthel

setjenesteloven § 37a. Tiltaket ble ikke gjennomført

i planperioden, men vil gjennomføres som ledd i

oppfølgingen av pårørendestrategien.

Barn som er pårørende og har behov for hjelp, men

som av ulike årsaker ikke mottar hjelp fra tjeneste

apparatet, må fanges opp tidlig. Tidlig identifisering

og ivaretagelse av disse barna krever at alle voksne

som møter barn og unge er oppmerksomme på

deres behov og hjemmesituasjon. Det gjelder ikke

minst ansatte i barnehager og skoler. Helsedirekto

ratet ga i 2019 ut nasjonal faglig retningslinje for

tidlig oppdagelse av utsatte barn. Målet med ret

ningslinjen er å styrke oppdager og handlingskom

petansen hos ledere og ansatte i kommunen slik at

utsatte barn og unge oppdages tidlig og får tilpasset

hjelp og oppfølging.

Barnehagen og skolen, inkludert skolefritidsordnin

gen (SFO), er viktige arenaer for å forebygge, oppdage

og følge opp ulike utfordringer som barn og elever

møter i hverdagen, også barn og deres foreldre som

av ulike årsaker er havnet i en sårbar situasjon. Alle

barnehager og skoler må legge til rette for et godt

foreldresamarbeid og møte alle foreldre med respekt

for og anerkjennelse av hva de kan bidra med. Det

er barnehagens og skolens ansvar å organisere

samarbeidet på en slik måte at alle foreldre kan delta

og bidra, uavhengig av bakgrunn og forutsetninger.

Gjennom god dialog med foreldre som pårørende

kan barnehage og skole gi viktig støtte, og bidra til at

de kan gi barnet eller ungdommen trygghet og sti

mulans i en vanskelig situasjon.

For barn og unge er det å ha langvarig fravær fra

skolen en sårbarhetsfaktor. Fravær over tid er for

bundet med store konsekvenser for både den unge

og for familien. Elevene har en lovfestet opplærings

plikt som vil si at elevene plikter å være på skolen

hvis det ikke er spesielle grunner for fravær. Skoleeier

og den enkelte skolen skal følge opp denne plikten.

Også her er det viktig at skolen har en tett dialog med

foreldre for å finne gode løsninger for elevene.

Et trygt og godt barnehage og skolemiljø er vesent

lig for å fremme barnas og elevenes trivsel, læring,

utvikling og helse, og det forebygger fravær i skolen.

Alle som arbeider på skolen har en plikt til å følge

med, varsle og sette inn tiltak når en elev ikke har

det trygt og godt på skolen. Fra og med 1. januar

2021 vil dette også gjelde for barnehagene.

Ansatte med god kompetanse og nære relasjoner til

barna og elevene er avgjørende for at vi får et inklu

derende og godt utdanningsløp for alle. Gjennom

lærerutdanningene skal studentene utvikle kunnskap

om barn i vanskelige livssituasjoner, og kunne vur

dere, stimulere og støtte ulike barns allsidige utvikling

i samarbeid med hjemmet og andre relevante

instanser.

Barn under opplæringspliktig alder har rett til spesial-

pedagogisk hjelp dersom de har særlige behov for

det. Dette gjelder uavhengig av om de går i barnehage.

Tilsvarende skal elever i skolen ha en opplæring som

er tilpasset deres evner og forutsetninger. Elever som

ikke får tilfredsstillende utbytte av den ordinære til

passede opplæringen, har rett til spesialundervisning.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Vi foreldre er en vanvittig ressurs!

Samarbeid med oss, planlegg

og ligg i forkant.

Pårørende

De generelle bestemmelsene om hvordan barne

hagen og skolen skal følge med og følge opp barn og

unge innebærer også at barn som er pårørende skal

ivaretas på en god måte. Barn som er pårørende kan

være særskilt sårbare og trenge ekstra oppmerksom

het. Utrygghet og sorg knyttet til deres status som

pårørende vil i mange tilfeller kunne bidra til at de

ikke deltar i leke- eller læringsaktiviteter som vanlig,

og dermed påvirke deres muligheter for vekst og

utvikling. Barnehage og skole må opprette dialog

med barnet/ungdommen og deres foresatte så tidlig

som mulig. Målet må være å legge til rette for at de

kan delta i hverdagen i barnehage og skole tilpasset

deres individuelle behov. Tema for dialog bør også

være hvordan de kan legge til rette under fravær på

grunn av deres status som pårørende. Innslag fra en

«normal» hverdag kan være viktige bidrag som støtte

til barnet eller ungdommen i en sårbar og spesiell

situasjon. Det lokale støttesystemet, for eksempel

pedagogiskpsykologisk tjeneste, helsestasjons eller

skolehelsetjenesten, eller BUP, må også kunne bistå

de ansatte i å opprette en god dialog med barnet/

ungdommen og de foresatte, og tilrettelegge for en

god hverdag i barnehagen, skolen og SFO.

Gode samtaler med barn og unge krever trygge

voksenpersoner som har evne til å skape tillit og som

har kompetanse på gode barnesamtaler, tilpasset

ulike aldre og modenhet. Ansatte i tjenester der man

møter barn og unge må inneha nødvendig kompe

tanse på å snakke med barn og unge om vanskelige

temaer som for eksempel alvorlig sykdom og død,

vold og overgrep. Kompetanse på å snakke med barn

og unge om vanskelige temaer, og å kunne følge opp

slike samtaler, inngår i læringsutbyttet til helse- og

sosialfagutdanningene. I tillegg bør ansatte i tjenes

tene få mulighet til å trene på å utvikle ferdigheter

til å samtale med barn og unge. Det er utviklet flere

slike kurs/verktøy. Våren 2018 lanserte Barne-, ung

doms

og familiedirektoratet (Bufdir) nye verktøy for

å hjelpe voksne med å forebygge og avdekke vold og

overgrep. Regionalt ressurssenter om vold, trauma

tisk stress og selvmordsforebygging (RVTS) har på

oppdrag fra Bufdir utviklet kunnskaps- og øvingspor

talen

Snakke sammen,

hvor voksne kan øve seg og få

hjelp til å samtale med barn og unge om vanskelige

temaer som vold, overgrep og omsorgssvikt. Videre

har Kreftforeningen utarbeidet veilederen «Se meg

lærer»

https://kreftforeningen.no/radogrettigheter/

barnogungdom/barnogungdomsomparorende/

Etablerte verktøy og metoder må gjøres kjent og

kunnskapen må spres.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

E-læringskurs

om barn som pårørende

BarnsBeste (Nasjonalt kompetansenettverk

for barn som pårørende) har utviklet e-lærings-

kurset «Barn som pårørende i kommunen»

der målgruppen er helse og omsorgspersonell

i kommunen. Kurset handler om hvordan

helse og omsorgspersonell skal bidra til å

ivareta barn og søsken av pasienter med

alvorlig sykdom, rusavhengighet eller skade

og om barn som opplever død i familien.

E-læringskurset kan brukes i kompetanse-

hevingen og utviklingen av ferdigheter hos

de ansatte i helse og omsorgstjenestene.

Kurset skal være åpent tilgjengelig for alle på

PC, nettbrett og mobiltelefon. Kurset består

av en innføring i temaet, quizklikkeoppgaver

og flere eksempler med animasjoner og

tilhørende refleksjonsoppgaver til bruk

i grupper. Kurset bygger på Veileder om

pårørende i helse og omsorgstjenesten.

Kurset er utviklet på oppdrag fra Helse

direktoratet og ble lansert høsten 2019.

Kurset finnes her:

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/

parorendeveileder

Kilde: Helsedirektoratet

Opplysningsplikt til barneverntjenesten

Gjennom møter med voksne pasienter og/eller deres

barn, kan helse og sosialfaglig personell få mistanke

om at barn utsettes for alvorlig omsorgssvikt. I slike

tilfeller har de plikt til å melde fra til barnevern

tjenesten. Den fylkeskommunale tannhelsetjenesten

har ansvar for barn og unge opp til 18 år og ungdom

som fyller 20 år i behandlingsområdet, og innkaller

barn og unge regelmessig med utgangspunkt i den

enkeltes risiko for å utvikle karies. Tannhelseperso

nell har i likhet med alt helsepersonell en lovpålagt

plikt til å melde fra til barnevernet dersom det er

bekymring for mulig mishandling eller omsorgssvikt,

jf. helsepersonelloven § 33. Den fylkeskommunale

tannhelsetjenesten er blant de helsetjenestene som

sender flest bekymringsmeldinger til barnevernet.

Det er barneverntjenesten som skal gjennomføre

de undersøkelsene som er nødvendige for å avklare

nærmere barnets situasjon og behov. Skulle det

i ettertid vise seg at barnets situasjon er mindre

alvorlig enn antatt, eller at den begrunnede bekym

ringen senere blir avkreftet, har ikke helsepersonellet

brutt taushetsplikten.

Sørlandet sykehus har, i samarbeid med BarnsBeste,

initiert et pilotprosjekt som har fått navnet

Barn under

radaren.

Hensikten med prosjektet er å forebygge

mishandling og alvorlig omsorgssvikt, samt sikre

kvalitet og gode rutiner når helsepersonell skal vur

dere om bekymringsmelding skal sendes til barne

verntjenesten. I tillegg er hensikten å forbedre og

effektivisere kommunikasjonsflyten og samarbeidet

mellom spesialisthelsetjenesten og barneverntje

nesten. Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utar

beide en nasjonal veileder for barn og unges psykiske

helse. Anbefalinger fra pilotprosjektet kan være

aktuelle å ta inn i denne veilederen. Helsedirektoratet

vil, i samarbeid med Sørlandet sykehus, Barns Beste

og Bufdir vurdere dette når prosjektet er avsluttet.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Prosjektet

«Barn under radaren»

Helsepersonell ved alle akuttmottak, ambu

lante akutteam og ambulansetjenesten ved

Sørlandet sykehus HF, har tatt i bruk en

sjekkliste med spørsmål som skal hjelpe de

ansatte i vurderingen av om bekymringsmel

ding skal sendes. Sjekklisten benyttes i kontakt

med voksne pasienter som har mindreårige

barn og som får helsehjelp som følge av vold,

intox og alvorlig rus, selvmordsforsøk, alvorlig

psykiatrisk tilstand og aggressiv atferd.

Tiltaket bygger på en modell fra Nederland,

The Hague protocol, som nå er implementert

ved alle sykehus i Nederland. Forskning fra

den nederlandske piloten viser at innføringen

av tiltaket førte til en betydelig økning av

bekymringsmeldinger til barneverntjenesten,

fra 1,5 meldinger per 100 000 innbyggere

i 2006 til 79,9 i 2011. I 91 prosent av sakene

som ble meldt, ble omsorgssvikt bekreftet.

75 prosent av familiene var ukjente for barne

verntjenesten fra før.

Piloteringen av Barn under radaren tar sikte

på å tilpasse modellen til norske forhold og

legge til rette for at den kan implementeres

nasjonalt. Pilotprosjektet avsluttes i juni 2021.

Prosjektteamet har også startet arbeidet med

å tilpasse «barneversjonen» av The Hague

Protocol. Dette er en sjekkliste som skal

benyttes i møte med pasienter under 18 år.

Kilde: BarnsBeste

TILTAK:

•

Utarbeid en nasjonal pårørendeundersøkelse

•

Styrke informasjonsgrunnlaget om uformell omsorg

•

Videreutvikle og spre metoder for å kartlegge pårørendes situasjon

og behov

•

Styrke arbeidet med å kartlegge og ivareta barn og unge som

er pårørende

•

Vurdere å innføre plikt om at helse- og omsorgstjenesten

i kommunen har barneansvarlig personell

•

Vurdere anbefalingene fra prosjektet «Barn under radaren»

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

4.2 Bedre informasjon, opplæring

og veiledning

Regjeringen vil gjøre det enklere å være pårørende,

blant annet ved å sikre at pårørende får den infor

masjonen de trenger – både om sykdom, behandling,

tjenestetilbud og rettigheter. Informasjon, opplæring

og veiledning skal være tilpasset pasient og pårøren

des behov, livssituasjon og helsekompetanse. Digi

talisering av tjenester skal bidra til å understøtte

behovet for oppdatert og kunnskapsbasert informa

sjon, samt lette samarbeidet og dialogen med

pårørende.

Tilgjengelig og kvalitetssikret informasjon

Tilgang til kvalitetssikret og relevant informasjon er

av stor betydning for at pårørende kan forstå egne

rettigheter og navigere i tjenestetilbud, relevante

stønadsordninger og lignende. I alle de regionale

helseforetakene tilbyr sykehus, poliklinikker og

lærings- og mestringssentre ulike typer kurs og

opplæringstilbud til pårørende.

Helsetjenesten har en generell veiledningsplikt som

innebærer at pårørende som henvender seg skal

gis generell informasjon, for eksempel om aktuelt

regelverk og rettigheter, og generelt om årsaker,

symptomer og behandling dersom diagnosen er

kjent. Det er viktig at informasjonen og kommunika

sjonen tilpasses mottaker, med hensyn til blant annet

alder, modenhet, erfaring og kultur og språkbak

grunn. Informasjon skal gis på en hensynsfull måte

og helsepersonell skal så langt som mulig sikre seg

at pårørende har forstått informasjonen (Helsedirek

toratet 2017). Bruk av kvalifisert tolk er viktig for å

sikre god kommunikasjon med pårørende som har

svake norskkunnskaper. Bruk av tolk er viktig i møte

med offentlige tjenester, både for at den offentlige

virksomheten skal kunne utføre oppgavene sine og

for å ivareta hensynene til brukerens rettsikkerhet og

forsvarlig hjelp og tjeneste. I 2016 vedtok Stortinget

et forbud i forvaltningsloven mot bruk av barn som

tolk. Ifølge bestemmelsen skal ikke barn brukes til

tolking eller annen formidling av informasjon mellom

offentlige tjenesteytere og personer som ikke har

tilstrekkelige språkferdigheter. Innspill til strategien

vektlegger behovet for informasjon og tilbud tilrette

lagt samisk språk og kultur. Det å kunne bruke

samisk er en særskilt rettighet i visse sammenhenger

i helse og omsorgstjenesten, jf. sameloven § 35.

Denne rettigheten kommer i tillegg til kravene om

tilrettelegging av informasjon i pasient og bruker

rettighetsloven § 35.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Starthjelp for minoritetsspråklige foreldre

Starthjelp er et lærings- og mestringstilbud

ved Lærings- og mestringssenteret – barn

(LMS-barn) på Oslo universitetssykehus HF

for foreldre som nylig har fått barn med

nedsatt funksjonsevne eller langvarig syk

dom. Erfaring viste at det var svært få familier

med minoritetsspråklig bakgrunn som møtte

på kurset, blant annet grunnet at det ikke var

språklig eller kulturelt tilrettelagt. LMS- barn

startet derfor tilbudet «Starthjelp for minori

tetsspråklige foreldre» våren 2018, i et samar

beid med brukere, brukerorganisasjoner,

Bydel Gamle Oslo og Tolkesentralen på Oslo

Universitetssykehus HF. Det er gjennomført

kurs for urdutalende og somalitalende

foreldre. Kursets innhold omhandler tema

ene sykdom, sykdomsforståelse, systemfor

ståelse, tabu og bekymringer, samt tolkebruk

og taushetsplikt. Dette tiltaket bidrar til

likeverdige helsetjenester for foreldre med

minoritetsspråklig bakgrunn slik at de også

kan få kunnskap om sykdom, tjenestetilbud

og rettigheter og gi dem støtte til å mestre

pårørenderollen.

Kilde: Oslo Universitetssykehus HF

Regjeringen vil gjøre det enklere for pårørende å

finne fram til riktig og relevant informasjon ved å

gjøre kvalitetssikret informasjon tilgjengelig på nett.

Helsenorge.no er innbyggernes hovedinngang til

offentlige helse- og omsorgstjenester på nett. Her

har alle innbyggere tilgang til generelle råd om helse

og livsstil, behandlinger, pasient og pårørenderet

tigheter og kliniske studier. Det finnes også en egen

temaside for pårørende, der innhold og lenker

leveres av aktørene i sektoren. Det arbeides konti

nuerlig med forbedring av informasjonen på sidene

slik at innbyggere skal finne informasjonen de

trenger på en enkel måte. Sykehusene gir informa

sjon på nett om hva som skjer før, under og etter en

utredning eller behandling. Sykehusene samarbeider

om felles nettsider på tvers av helseforetakene. Det

forenkler bruk av nettsidene for pasienter og pårø

rende som må forholde seg til flere sykehus.

I tillegg til kvalitetssikret nasjonal informasjon, etter

lyser pårørende og bruker og pårørendeorganisa

sjoner informasjon om lokalt tjenestetilbud.

Kommunene er tjent med å gi pårørende god

informasjon om tilbud og tjenester og bør ha gode

nettsider med lett tilgjengelig informasjon. Helse og

omsorgsdepartementet vil gjennom oppdragsbrev

til Helsedirektoratet be direktoratet om å oppfordre

kommunene til å utvikle gode og oversiktlige nett

sider, der pårørende enkelt kan finne fram til relevant

informasjon. Fire kommuner har så langt vunnet

prisen for Årets pårørendekommune. Flere av disse

har gode nettsider (se tekstboks på neste side).

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Årets pårørendekommune

– juryens begrunnelse

Eigersund kommune fikk prisen i 2020.

I prosjektet samspill med pårørende er

frivillighetssentralen og frisklivssentralen

viktige medspillere blant annet i å invitere til

folkemøte og inspirasjonskvelder for pårø

rende. Eigersund har også gjort unntak fra

boligsoneparkering for pårørende på besøk.

Flere organisasjoner for pårørende har

møteplasser som temakafé, pårørendeskole

og temabaserte møter. Kommunens møteplas

ser og samlinger kommuniseres både på

kommunens nettsider og deles i sosiale media.

Tidligere har Asker, Fredrikstad og Ålesund

mottatt prisen. Ålesund kommune fikk prisen

i 2017 blant annet fordi de gjennom de siste

årene hadde bygget opp et godt og bredt

pårørendetilbud til sine innbyggere. I 2018 fikk

Asker kommune prisen, blant annet for å ha

gjort arbeidet med pårørende systematisk

og helhetlig. Kommunen jobber blant annet

med å implementere den nasjonale

pårørendeveilederen.

Fredrikstad kommune fikk prisen i 2019 og

fremheves som et godt eksempel på hvordan

man har jobbet strategisk med å forankre

pårørendearbeid i ledelsen både administrativt

og politisk. Fredrikstad kommune har oppret

tet et pårørendesenter som jobber systema

tisk med å implementere pårørendeveilederen

i tjenestene. Som pårørende er det lett å finne

informasjon på kommunens nettside om

tilbud. Videre samarbeider de med ulike

frivillige organisasjoner.

Kilde: Pårørendesenteret i Stavanger

Helsenorge.no

gir også flere muligheter for pårørende,

deriblant pålogging på vegne av brukeren, for å være

i dialog med helse og omsorgstjenesten. Pårørende

med fullmakt kan blant annet få tilgang til pasientens

journal, timeavtaler og hente ut reseptbelagte medi

siner på apotek, gitt at disse tjenestene er tilgjenge

lig i foretaksområdet pasienten hører til. Det er et

mål at de regionale helseforetakene innen 2023 har

gjort digitale innbyggertjenester for innsyn, dialog og

administrasjon tilgjengelig på helsenorge.no.

Brukere av hjemmetjenester og deres pårørende kan

utveksle meldinger med helse og omsorgstjenesten

i kommunen og få avtaler om hjemmebesøk på SMS

eller epost. På denne måten kan pårørende enkelt

holde oversikt over hjelpen brukeren får. For pårø

rende til mennesker som trenger hjelp og oppfølging

og bor alene, vil det kunne være betryggende for

pårørende å få meldinger om at hjemmetjenesten

har vært innom. Disse tjenestene har spredd seg

raskt i kommunene og dekker nå 40 prosent av

befolkningen i Norge. Regjeringen vil utrede hvordan

helsenorge.no kan videreutvikles for å ivareta pårø

rendes behov for informasjon og løsninger som gjør

hverdagen enklere.

Arbeids og velferdsdirektoratet digitaliserer også

flere av sine støtteordninger, for eksempel foreldre

penger, sykepenger og omsorgspenger, og etaten

arbeider kontinuerlig med digitalisering av flere tje

nester. Hensikten er en brukerorientert, moderne og

effektiv forvaltning. Dette vil forenkle kommunika

sjonen rundt søknadsprosesser, og være en fordel

for brukere, pårørende, helsepersonell og andre

tjenesteytere. Regjeringen vil videreutvikle digitale

kommunikasjonsløsninger mellom pårørende og

tjenestene for å lette hverdagen for pårørende. Bruk

av digitale tjenester fordrer digital kompetanse. Det

pågår flere tiltak for å øke den digitale kompetansen

i befolkningen, deriblant tilskudd til frivillige organi

sasjoner til opplæringstiltak og Rådet for et alders-

vennlig samfunn.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Digihjelpen

Regjeringen og KS har etablert Digihjelpen

– et kommunalt tilbud til dem som har få eller

ingen digitale ferdigheter. Tilbudet skal være

lett tilgjengelig på offentlige bibliotek eller

kommunale servicetorg. I samarbeid med

Kompetanse Norge er nettstedet digidel.no

opprettet for deling av opplæringsressurser.

Dette kan brukes fritt av alle. Regjeringen

gir også årlig økonomisk støtte til Seniornett

Norge slik at de kan gi digital opplæring til

seniorer via 200 lokale foreninger rundt om

i landet.

Foreldrehverdag.no, er en statlig nettressurs som gir

råd og veiledning til foreldre om forhold som bidrar

til å gi barn gode oppvekstvilkår. Nettressursen

baserer seg på oppdatert kunnskap om barns utvik

ling. Gjennom tekst, oppgaver og filmer får foreldre

råd om hvordan de kan gi hjelp og støtte til barns

utvikling. Foreldrehverdag.no lages i samarbeid med

fagpersoner og foreldre. Barne- og familiedeparte

mentet mener det er viktig å satse på barn som

pårørende og vil derfor at foreldrehverdag.no skal

henvise til relevant informasjon om hjelpeinstanser

om ivaretagelse av barn som pårørende, etter innspill

fra helsemyndighetene.

Regjeringen vil sikre at lærings- og mestringstje

nestene ivaretar brukernes behov og at det er en

hensiktsmessig oppgavedeling mellom spesialist

helsetjenesten og kommunene. Helse og omsorgs

departementet har gitt de regionale helseforetakene

og Helsedirektoratet i oppdrag å gjennomføre et

forprosjekt for gjennomgang av lærings- og mest

ringstjenestene i spesialisthelsetjenesten og i den

kommunale helse og omsorgstjenesten. Forprosjekt

ene vil danne grunnlag for det videre arbeidet med

å utvikle lærings- og mestringstjenestene.

Det er også viktig å være oppmerksom på eksisten

sielle spørsmål og at kommunen kan henvise til ulike

tro og livssynssamfunn. Videre har mange pårørende

behov for å snakke med noen som forstår den

situasjonen de er i, for eksempel i form av likeper

sonssamtaler eller en form for mentorordning.

personsarbeid bygger på ideen om å være i

samme båt og er et viktig supplement til fagperso

ners informasjon og samtale med pårørende. Mange

bruker og pårørendeorganisasjoner driver viktig

likepersonsarbeid og sørger for at pårørende som

har bearbeidet egne erfaringer treffer og samtaler

med andre pårørende med tilsvarende erfaringer.

Tilstrekkelig og tilpasset opplæring

og veiledning

Pasientopplæring er en av spesialisthelsetjenestens

lovpålagte hovedoppgaver og er viktig for at behand

ling skal få ønsket effekt, og for å sette pasienter og

pårørende i stand til å mestre egen helsetilstand og

livssituasjon. For de fleste dekkes behovet for opp

læring gjennom løpende kontakt med helseperso

nellet som står for behandlingen. For personer med

langvarige helseutfordringer og deres pårørende

gjennomføres deler av opplæringen i regi av lærings-

og mestringstjenestene.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Pårørendesenteret

i Stavanger

Pårørendesenteret i Stavanger tilbyr pårør

endeveiledning, kurs og undervisning til både

pårørende og fagfolk lokalt og nasjonalt. Fra

2017 har Pårørendesenteret drevet et lands

dekkende hjelpetilbud for voksne pårørende:

Pårørendesenteret.no. Det nettbaserte

hjelpetilbudet inneholder nyttig informasjon,

hjelp og råd, og oversikt over andre lokale,

regionale og nasjonale hjelpetilbud, i tillegg til

egen chat og hjelpetelefon. Tilbudet er gratis

og begrenser seg ikke til utvalgte diagnoser

eller relasjoner til den med helseutfordring.

Høsten 2019 lanserte Pårørendesenteret et

tilsvarende tilbud for pårørende barn og unge,

spesielt tilpasset barnas alder og forståelse.

UngePårørende.no er den første siden i sitt

slag i Norge.

Kilde: Pårørendesenteret i Stavanger

Bruker- og pårørendeorganisasjonene er i tillegg

viktige kilder til kunnskap og erfaring.

Sykdom, skader eller funksjonsnedsettelser som

medfører kognitiv svikt, personlighetsforandringer

og/eller avvikende adferd kan påvirke relasjoner og

samspillet i familien. I henhold til Helsedirektoratets

pårørendeveileder bør helsepersonell i slike tilfeller

tilby pårørende veiledning i kommunikasjon med

bruker, samt samtaler om hvordan symptomer kan

påvirke familien. Familien bør få tilbud om veiledning

for å forebygge stress og konflikter, bidra til bedre

samspill og bedre livskvalitet for bruker og familien.

I Demensplan 2020 har det vært egne tiltak rettet

mot pårørende, som pårørendeskoler og samtale

grupper, samt egne tilbud rettet mot yngre pårø

rende. Pårørendestrategien og ny demensplan vil bli

sett i sammenheng. Helse og omsorgsdepartemen

tet vil videreføre satsingen på bruker og pårørende

opplæring fra Demensplan 2020 i arbeidet med ny

demensplan og vurdere behovet for mer treffsikre

tiltak. Verdens helseorganisasjon (WHO) har utarbei

det et nettbasert kunnskaps og treningsprogram for

pårørende til personer med demens, iSupport.

Hensikten med iSupport er å forebygge fysiske og

psykiske påkjenninger for pårørende til personer

med demens, samt øke livskvaliteten til personer

med demens. Helsedirektoratet vil i løpet av planpe

rioden for Demensplan 2025 oversette programmet

til norsk og gjøre det tilgjengelig for pårørende.

I henhold til sosialtjenesteloven skal kommunen gi

opplysning, råd og veiledning som kan bidra til å

forebygge eller løse sosiale problemer. Dette er en

av kjerneoppgavene i Nav-kontoret. Økonomisk

rådgivning knyttet til hvordan den enkelte kan øke

inntekter eller redusere utgifter, inngår som en del

av denne rådgivningen. Hensikten med tjenesten er

både å løse sosiale problemer, og å forebygge at slike

problemer oppstår. Retten til tjenesten er uavhengig

av om den som søker råd og veiledning søker eller

mottar andre tjenester fra arbeids og velferdsfor

valtningen.

Navkontoret skal vurdere hvilke råd og veilednings

behov den enkelte har, og tilpasse tjenesten ut fra

dette. Hjelp til selvhjelp er et grunnleggende prinsipp

for tjenestens innhold. Tjenesten skal styrke den

enkeltes mulighet for å mestre egen livssituasjon og

baseres på aktiv involvering og deltakelse. Dette

vil også gjelde personer som har store pårørende

oppgaver. Navkontoret kan også gi noe informasjon

til brukere som trenger kontakt med helse og

omsorgstjenestene om hvor de kan henvende seg

for å undersøke hvilke tjenester de kan ha rett til.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

TILTAK:

•

Videreutvikle helsenorge.no

•

Oppfordre kommuner til utvikling av oversiktlige nettsider

•

Foreldrehverdag.no skal henvise til relevant informasjon om hjelpe-

instanser om ivaretagelse av barn som pårørende, etter innspill

fra helsemyndighetene

•

Bidra til bedre pasient- og pårørendeopplæring

•

Videreføre satsingen på bruker- og pårørendeopplæring i arbeidet

med Demensplan 2025

4.3 Forutsigbare og koordinerte

tjenester

Visshet om at den man er pårørende til ivaretas med

omsorg og av kompetent personell er av stor betyd

ning for pårørendes trygghet, helse og livskvalitet.

Helhetlige og godt koordinerte tjenester innebærer

blant annet færre hjelpere å forholde seg til og større

grad av kontinuitet, sammenheng og forutsigbarhet

i tjenestetilbudene. Pårørende skal være trygge på

at bruker får den hjelpen og omsorgen de trenger

og har krav på, at det er gode overganger internt i

helse og omsorgstjenestene og et godt samarbeid

mellom sektorer. Regjeringen vil bidra til mer helhet

lige og sammenhengende tjenester og økt forutsig

barhet til det beste for pasienter og pårørende. Det

gjøres gjennom å fremme en helhetlig og forutsigbar

lokal pårørendepolitikk, vurdere modeller for sam

arbeidsavtaler, gjennom pakkeforløpene, økt bruk

av ambulante og tverrfaglige team, videreutvikling

av koordinatorfunksjoner og satsing på kompetanse.

pårørendestrategi/handlingsplan og integrere denne

i kommunale helse og omsorgsplaner. Lokal strategi/

handlingsplan bør utvikles i samarbeid med pårø

rende og for eksempel kommunalt eldreråd, råd for

personer med funksjonsnedsettelse og ungdomsråd.

Utvikling av planer må ses i sammenheng med

utvikling av gode kommunale nettsider, behovet for

et tydelig kontaktpunkt inn til tjenestene, samt

modeller for samarbeidsavtaler.

Bedre felles planlegging og utvikling mellom kommu

ner og helseforetak er også nødvendig. Regjeringen

og KS har inngått en avtale om innføring av 19 helse

fellesskap mellom kommuner og helseforetak der

målet er å skape sammenhengende tjenester for

pasienter med behov for både spesialisthelsetje

nester og kommunale helse og omsorgstjenester.

Fire pasientgrupper med store og sammensatte

behov og der pårørende ofte har en sentral rolle, skal

prioriteres: barn og unge, personer med alvorlige

psykiske lidelser og rusproblemer, personer med

flere kroniske lidelser og skrøpelige eldre.

I Meld. St. 7 (2019–2020) Nasjonal helse- og sykehus

plan 2020–2023 er det et mål at sårbare pasienter

skal møtes med tverrfaglige team som kan ivareta

deres sammensatte behov. Teamene kan bestå av

personell fra både sykehus og kommunal helse og

Helhetlige tjenester for å ivareta

sammensatte behov

Gjennom Leve hele livet og Kompetanseløft 2025, vil

regjeringen rette oppmerksomheten mot og styrke

kommunenes arbeid med planlegging. Regjeringen

vil oppfordre kommunene til å utarbeide en egen

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

omsorgstjeneste. Et godt eksempel er ACT- og FACT-

team som gir oppsøkende og helhetlig hjelp til per

soner med alvorlige psykiske lidelser og ruslidelser.

Evalueringen av ACT-teamene viser at brukerne

opplever å bli hørt og møtt med respekt. Pårørende

opplever at ACT-teamene bidrar til bedre tilgjenge

lighet og bedre kontinuitet som gir mer trygghet og

bedre livskvalitet.

Mange familier med barn med sammensatte behov

må oppfylle dokumentasjonskrav fra ulike instanser

(kommunale og statlige helsetjenester, omsorgstje

nester og avlastning, skole, transport, hjelpemiddel

sentral og arbeids- og velferdsforvaltningen) for rett

til ulike tjenester. Regjeringen gjennomgår en rekke

dokumentasjonskrav og vurderer om det kan gjøres

forenklinger gjennom å kreve enkelte typer doku

mentasjon sjeldnere, mer dokumentasjon samtidig,

gjenbruke innhentet dokumentasjon på tvers av

tjenester/etater og tydeliggjøre hva som skal doku

menteres og hvorfor. Dette er et løpende arbeid som

involverer flere departement og som prioriteres

i 2020. På noen områder er det allerede gjort foren

klinger. Flere tiltak i handlingsplan for allmennlege

tjenesten er også relevante i denne sammenheng,

herunder tiltak som ser på arbeidsdeling og sam

handling mellom spesialisthelsetjenesten og kom

munal helse og omsorgstjeneste, og tiltak som

omhandler forenklinger knyttet til både dokumen

tasjon og konsultasjonsform.

0–24-samarbeidet

024samarbeidet er et samarbeid mellom

Kunnskapsdepartementet, Arbeids og sosial

departementet, Barne- og familiedepartemen

tet, Helse og omsorgsdepartementet og

Justis- og beredskapsdepartementet med

underliggende etater. For at alle barn og unge

skal få en reell mulighet til å utnytte sitt

potensiale til å mestre egne liv, er det viktig

at eventuelle utfordringer de og/eller familien

måtte ha, blir oppdaget så tidlig som mulig

slik at tjenestene kan bidra med rett hjelp.

Målet med 0-24-samarbeidet er å fremme

mer samordnede tjenester og helhetlig innsats

for utsatte barn og unge under 24 år og deres

familier. Gjennom samarbeidet vurderes blant

annet statens juridiske, økonomiske og

pedagogiske virkemidler for økt samarbeid

og samordning mellom tjenestene. Som en

del av 0–24samarbeidet startet blant annet

regjeringen en pilot for programfinansiering av

noen tilskuddsordninger. Programfinansiering

vil si at deler av eksisterende tilskuddsordnin

ger rettet mot utsatte barn og unge slås

sammen. Hensikten er at det skal bli lettere for

kommunene å søke om midler til tiltak som

inkluderer flere sektorer. Dette skal gjøre det

enklere å utforme tiltak som gir barn og unge

den hjelpen de trenger. Piloten omfatter fem

tilskuddsordninger og skal gå ut 2022.

Kilde: Kunnskapsdepartementet

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Helse og omsorgsdepartementet koordinerer arbei

det med livshendelsen

Alvorlig sykt barn.

Arbeidet er

en oppfølging av regjeringens og KS’ felles digitalise

ringsstrategi for 2019–2025,

Én digital offentlig sektor.

Det skal utvikles sammenhengende tjenester for

familier med barn med behov for sammensatte tje

nester, for å bidra til en enklere hverdag. Arbeidet

ses i sammenheng med Likeverdsreformen. Pårø

rende er involvert i arbeidet som koordineres av

Helsedirektoratet i samarbeid med en rekke berørte

etater. I lys av erfaringene fra dette arbeidet, bør det

vurderes hvordan eksisterende eller nye digitali

seringstiltak knyttet til denne spesielle livshendelsen

kan videreutvikles til å gjelde alle grupper pårørende,

det vil si til å være en mer generisk tjeneste til en

større gruppe av befolkningen.

oppfølging av den enkelte bruker, samt sikre sam

ordning av tjenestetilbudet og fremdrift i arbeidet

med individuell plan. Brukers mål skal være utgangs

punktet for den individuelle planen og pårørende

skal gis anledning til å medvirke, i den grad bruker

ønsker det. Dersom bruker ikke har samtykkekom

petanse, har nærmeste pårørende rett til å medvirke.

I henhold til Helsedirektoratets pårørendeveileder

bør det, i individuell plan, fremgå hva pårørende

bidrar med. Man bør spørre hvilke oppgaver pårø

rende eventuelt ønsker å utføre og om disse er i tråd

med brukerens ønsker. Samtidig er det viktig å bistå

pårørende med å vurdere omfanget av og innholdet

i oppgavene og den samlede belastningen. Noen

ganger er det viktig å oppfordre pårørende til å gjøre

mindre – å bare være ektefelle, barn eller venn og

det bør understrekes at pårørende når som helst kan

endre nedfelte oppgaver.

Noen barn har behov for mange typer velferds

tjenester. For at utsatte barn og unge skal få et godt

og helhetlig tjenestetilbud, må de ulike sektorene

samarbeide godt, og det må være tydelig hvem som

har hovedansvaret for å samordne tilbudene. Kunn

skapsdepartementet, Helse og omsorgsdeparte

mentet, Barne- og familiedepartementet, Arbeids- og

sosialdepartementet og Kommunal og modernise

ringsdepartementet har derfor hatt på høring forslag

til endringer i 12 ulike velferdslover

. For å forbedre

samarbeidet mellom velferdstjenestene til barn og

unge, foreslo departementene å harmonisere og

styrke velferdstjenestenes plikt til å samarbeide med

andre velferdstjenester. Det ble også foreslått at

kommunen skal ha en tydelig plikt til å avklare hvilken

velferdstjeneste som skal samordne tjenestetilbudet

ved behov for helhetlige og samordnede tjenester.

Videreutvikling og bedre utnyttelse av

koordinatorordninger

Når flere tjenester er involvert, bør tjenestene avklare

hvem pårørende kan kontakte ved spørsmål.

Regelmessig dialog mellom pårørende og en eller to

faste kontaktpersoner er viktig for å avklare forvent

ninger, sikre gjensidig informasjonsflyt, skape felles

forståelse av brukers situasjon og for å skape bedre

tjenester og økt trygghet for bruker og pårørende.

Som ledd i dette, ønsker regjeringen å vurdere ulike

modeller for samarbeidsavtaler med pårørende.

Det er innført flere plikter og rettigheter som skal

bidra til mer koordinerte helse og omsorgtjenester.

Alle som har behov for langvarige og koordinerte

helse og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet

en individuell plan. For pasienter og brukere med

behov for langvarige og koordinerte tjenester, plikter

kommunen å utarbeide en individuell plan og tilby

koordinator. Koordinatoren skal sørge for nødvendig

5 Blant annet helse- og omsorgstjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven, pasient- og brukerrettighetsloven, barnevernloven,

barnehageloven og opplæringsloven.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Det ble videre foreslått å harmonisere reglene om

individuell plan, å innføre en plikt til å medvirke i

arbeidet med individuell plan der hvor slik plikt

mangler, og å innføre en felles forskrift om individu

ell plan. Departementene foreslo også å utvide

ordningen med lovpålagte samarbeidsavtaler mellom

de kommunale helse og omsorgstjenestene og

spesialisthelsetjenesten til å omfatte barn og unge.

Videre ble det foreslått å innføre en rett til barneko

ordinator for familier med barn, eller som venter

barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt

funksjonsevne og som derfor vil ha behov for lang

varige og sammensatte eller koordinerte helse og

omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Forsla

gene er blant annet en oppfølging av Mestre hele

livet – Regjeringens strategi for god psykisk helse

(2017–2022) og Opptrappingsplan for barn og unges

psykiske helse (2019–2024), og følger også opp

anbefalinger fra 0–24samarbeidet. Høringsfristen

var 1. november 2020.

Utvikling og innføring av pakkeforløp

Pakkeforløp er utviklet for å gi pasienter og pårørende

forutsigbarhet og trygghet i pasientforløpet, uten

unødig venting. Det er utviklet pakkeforløp for pasi

enter med kreft, psykiske lidelser og rusproblemer

og hjerneslag. Pakkeforløp innen smertebehandling,

muskel og skjelettlidelser og utmattelse er under

utvikling. Helsepersonell skal legge til rette for god

og forutsigbar dialog med de pårørende under hele

behandlingen og i oppfølgingen.

Bruker- og pårørendemedvirkning har stått sentralt

i utviklingen av pakkeforløpene innen psykisk helse

og rus og er en rød trå gjennom hele forløpet, se figur

1. Pasienten får tilbud om en forløpskoordinator som

legger til rette for samarbeid med de aktørene som

er viktige for pasienten og eventuelt de pårørende i

prosessen.

Pårørende bør involveres på et tidlig

tidspunkt, og det skal avklares om pasienten har barn

eller mindreårige søsken. Helsedirektoratets

pårørendeveileder har anbefalinger for hvordan man

best tilrettelegger for dette. Helsedirektoratet vil også

lage en familiemodul tilknyttet pakkeforløp psykisk

helse og rus som vil gjelde familier med barn.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Pakkeforløp for psykisk helse og rus

All involvering av pårørende forutsetter i utgangspunktet samtykke fra pasient. Ved manglende samtykke, bør dette avklares

og evt. oppfordre pasient til samtykke. I hvilken grad og hvordan pårørende skal involveres må tilpasses individuelt, og etter

pasientens ønske. Pårørende selv må også ha ønske om – og kapasitet til å involveres.

Brukermedvirkning og samhandling

Pasient med psykisk lidelse

og/eller rus og avhengighets

problemer henvender seg til:

Plan-

legging av

behandling

Kommunal

helse- og

omsorgstjeneste

Fastlege

Annen spesialist

Annen henviser

Pårørende bør delta i evaluering og få mulighet

til å gi tilbakemelding. Det er viktig informasjon

til tjenesten å få deres vurdering av ivaretakelse

av både pasient og pårørende.

Start

pakkeforløp

Rett til

helsehjelp

Første

samtale

Basis

utredning

Behandling

Evaluering

Avslutning

pakkeforløp/

avsluttende

samtale

Videre

oppfølging

i kommunen

Utvidet

utredning

Pårørende inviteres

til å beskrive sine

behov.

Hvis mulig bør pårørende

delta for å bistå, støtte og ev.

følge opp pasient videre.

Pårørende bør involveres i

behandlingen – de kan være

en viktig støtte og kan ev.

bistå med å hindre avbrudd.

Pårørende bør delta og

få informasjon om hva

de kan gjøre ved ev.

forverring/tilbakefall.

Registrering av koder

Figur 1 illustrerer gangen i et pakkeforløp, og hvor pasient og pårørende involveres.

TILTAK:

•

En helhetlig og forutsigbar lokal pårørendepolitikk

•

Forenkle hjelpestønadsordninger og ha dokumentasjonskrav

med mer tillitsbaserte løsninger

•

Utvikle sammenhengende tjenester for barn og familier med barn

med behov for sammensatte tjenester

•

Vurdere modeller for samarbeidsavtaler med pårørende

•

Lovfeste en koordinatorordning for familier som har eller venter

barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne

•

Ivareta pårørende, herunder mindreårige barn og søsken som

pårørende, gjennom hele pakkeforløpet

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Som pårørende har jeg behov for at

ansatte er løsningsorienterte i møte med

meg og utfordringer jeg presenterer.

Pårørende

4.4 Tilstrekkelig støtte og avlastning

Pårørende som står i krevende eller langvarige

omsorgsoppgaver må få tilstrekkelig støtte og avlast

ning slik at de også kan ivareta seg selv, utdanning,

jobb og andre forpliktelser. Det må videre være et

mål at avlastning er godt tilpasset både bruker og

pårørendes behov. Regjeringen vil fremme god helse

og gode tilbud for pårørende i krevende omsorgs

situasjoner, stimulere til nye måter å støtte og avlaste

pårørende med omfattende omsorgsoppgaver på,

videreutvikle tjenestene og styrke samarbeidet med

frivillig sektor.

Den norske velferdsstaten har godt utbygde velferds

ordninger. Utbygging av barnehager og skolefritids

ordninger gjør det mulig for begge foreldre å være

i jobb eller utdanning. Utbygging av tjenester til

mennesker med funksjonsnedsettelser, psykiske

helse og rusproblemer og eldre sikrer at også pårø

rende til voksne kan være i jobb. Deltakelse i arbeids-

og samfunnsliv er viktig av flere grunner og kan blant

annet motvirke negative effekter av omsorgsinnsats.

Muligheten for å kombinere pårørenderollen med

utdanning eller arbeid avhenger imidlertid av flere

forhold, deriblant av omfanget av omsorgen som

ytes. For omfattende omsorgsansvar vil i noen til

feller ikke være forenlig med å være i utdanning eller

jobb.

Ikke alle pårørende har behov for hjelp eller støtte.

For noen vil informasjon eller veiledning være til

strekkelig, mens andre trenger sammenhengende

støtte og hjelp over tid, samt helsehjelp for egne

behov. Som pårørende må man også lytte til og ta

egne behov på alvor, og søke råd og støtte før utfor

dringer blir for store. For noen kan det også være

nødvendig å sette grenser for den de er pårørende

til. Samfunnet og tjenestene må bidra ved å tilby på

rørende tilstrekkelig støtte og avlastning i tide og før

omsorgsbelastninger går utover helse og livskvalitet.

Pårørendes behov for støtte eller avlastning vil også

variere på bakgrunn av forhold som brukers tilstand,

hvorvidt pårørende bor sammen med bruker eller

om brukeren bor på institusjon, samt hvilken livs

situasjon den pårørende selv er i. Helsedirektoratets

pårørendeveileder beskriver noen tilstander hos en

bruker som kan medføre et særlig behov for støtte

hos pårørende: livstruende sykdom og alvorlig,

forverrende sykdom, sykdommer eller tilstander med

langvarig betydning som demens, hjerneslag, alvor

lige psykiske lidelser og rusproblemer, og sammen

satte, komplekse tilstander som krever koordinerte

tjenester over lengre tid. I tillegg peker veilederen

på eldre pårørende og pårørende med egne helse

problemer. Andre forhold som også kan medføre

behov for ekstra støtte til pårørende er når pasienten

er innsatt i fengsel, den pårørende er alene om

omsorgen og har lite sosialt nettverk, ved konflikter

i familien og økonomiske utfordringer (Helsedirek

toratet 2017).

Regjeringen vil videreføre satsingene i pårørende

programmet. I Prop. 1 S (2020/2021) foreslås bevilg

ningen videreført for å fortsette å styrke kommunenes

arbeid med å sikre pårørende med krevende

omsorgsoppgaver støtte og avlastning. Kommuner

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Program for en aktiv og fremtidsrettet

pårørendepolitikk

Pårørendeprogrammet har vært gjennomført

i perioden 2014-2020. Målgruppen for pro

grammet har vært pårørende med krevende

omsorgsoppgaver. Helsedirektoratets hoved

tiltak i programmet har vært tilskuddsordnin

gen «Helhetlig støtte til pårørende med

krevende omsorgsoppgaver» og veileder

om pårørende i helse og omsorgstjenesten.

Målet med tilskuddsordningen er å utvikle

kommunale modeller som bidrar til å styrke

kvaliteten på tjenestene til brukere. Dette

gjøres gjennom systematisk samarbeid med

pårørende, ved å støtte pårørende med

krevende omsorgsoppgaver, forbedre deres

situasjon og bidra til å forebygge at de utvikler

egne helseproblemer. Videre gjøres det ved

at barn og unge som pårørende og etterlatte

til foreldre eller søsken får ivaretatt sine behov

for informasjon og nødvendig oppfølging.

Tilskuddsordningen stimulerer til et mangfold

av lokal aktivitet og har bidratt til å synliggjøre,

anerkjenne, støtte og løfte fram pårørende i

mange kommuner. Prosjektene spenner bredt

og omfatter utvikling av lokale pårørende

strategier, etablering av kommunalt pårør

endesenter med lavterskeltilbud til pårørende,

utvikling av pårørendekoordinatorrolle mv.

Kilde: Helsedirektoratet

som legger planer for hvordan løsningene i Leve hele

livet kan tilpasses og gjennomføres lokalt, vil bli

prioritert i eksisterende øremerkede tilskudd fra og

med 2021. Det gjelder også søknader til nevnte til

skuddsordning.

Helsedirektoratets Pårørendeveileder ble publisert

i januar 2017 som et tiltak innenfor Pårørende

programmet. Veilederen er også et tiltak for å styrke

arbeidet med barn som pårørende og bidra til

implementering av helsepersonelloven § 10a og

§ 10b. Veilederen handler om involvering av og støtte

til pårørende i hele helse og omsorgstjenesten og

beskriver pårørendes rettigheter, helse og omsorgs

tjenestens plikter og gir anbefalinger om god praksis.

Helsedirektoratet har gjennomført flere aktiviteter

for å gjøre veilederen kjent. Innspill til strategien

tyder likevel på at det er behov for å styrke arbeidet

med implementeringen ytterligere. Regjeringen vil

derfor be Helsedirektoratet evaluere implementerin

gen og på bakgrunn av funnene vurdere hvordan

implementeringen kan styrkes.

Støtte og avlastning når tjenester ytes

i hjemmet

I pasientens helsetjeneste er det et mål at spesialist

helsetjenester skal ytes nærmest mulig der pasien

tene bor. Takket være medisinsk og teknologisk

utvikling kan tilstander som tidligere krevde lengre

innleggelser på sykehus behandles med polikliniske

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

konsultasjoner, dagbehandling og i noen tilfeller

behandling i hjemmet. For pasientene er det ofte en

fordel å kunne behandles hjemme. De får bedre

mulighet til å opprettholde en mer normal hverdag

og ha mer kontakt med familie og venner. Aktivitet,

mobilisering og ernæring kan være lettere og bedre

hjemme enn på institusjon, og pasienten utsettes ikke

for sykehusinfeksjoner. Behandling i hjemmet vil

også

kunne gi pårørende en mer normal hverdag. Det er

viktig for flere, men særlig for familier med barn.

Det er videre et mål at eldre skal kunne bo hjemme

lengre og mange eldre ønsker å bo hjemme så lenge

som mulig. Leve hele livet løfter fram en rekke løs

ninger og eksempler som blant annet skal bidra til

økt støtte og avlastning for pårørende. Det kan være

løsninger for et mer sammenhengende tjenestetil

bud, mer fleksible avlastningsordninger og tiltak for

bedre informasjon og dialog. For å bistå kommunene

i omstillingsarbeidet er det etablert et nasjonalt og

regionalt støtteapparat.

Avansert hjemmesykehus

I Avdeling for blodsykdommer ved Oslo

universitetssykehus HF gjennomgår stadig

flere pasienter stamcelletransplantasjon.

I 2018 kunne avdelingen tilby den første

voksne pasienten i Norge å bli fulgt opp i sitt

eget hjem i perioden etter stamcelletransplan

tasjon, i stedet for å være isolert på et rom på

sykehuset. Utvalgte pasienter som tradisjonelt

har vært innlagt på sengepost med tett oppføl-

ging, får nå i stedet hjemmebesøk av en

sykepleier på hverdager, og har ellers telefo

nisk kontakt med avdelingen. Det er satt visse

inklusjonskriterier for at pasienter skal få

tilbud om Avansert hjemmesykehus. De må

bo eller leie bolig innen 1 times kjøring fra

Rikshospitalet, og en omsorgsperson må ha

mulighet til å være hos pasienten 24 timer

i døgnet. Dette kan være ektefelle, et familie

medlem eller en venn, og det trenger ikke å

være samme person hele tiden. Pasientene i

Avansert hjemmesykehus regnes som innlagt

på sengepost, og de har en sengeplass

tilgjengelig så lenge de er innlagt i Avansert

hjemmesykehus. De kan når som helst legges

inn igjen på sengeposten etter eget eller

omsorgspersonens ønske, eller hvis lege/

sykepleier anser det som nødvendig.

Erfaringene fra et tilsvarende tilbud ved

Karolinska universitetssjukhuset i Sverige er

at pasientene som får hjemmesykehus har

god langtidsoverlevelse, får i seg mer næring

og får noe mindre infeksjonskomplikasjoner

enn det som er vanlig for denne pasient

gruppen. Karolinska universitetssjukehuset

har gjort kvalitative studier hvor de viser at

både pasient og pårørende har det minst

like bra hjemme som pasienter som er

inneliggende på sykehus.

Kilde: Sykepleien 2020/2

Kreftsykepleie 1/2020

(Tidsskrift for kreftsykepleiere)

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Reformen legger opp til at kommunene skal ta stilling

til løsningene i reformen og vedta planer for hvordan

kommunene skal iverksette og gjennomføre refor

men lokalt. Regjeringen vil understøtte kommunene

i deres arbeid med å tilpasse og gjennomføre løsnin

gene i Leve hele livet lokalt, herunder til støtte og

avlastning for pårørende.

Samtidig som behandling, oppfølging og pleie i

hjemmet kan være av stor verdi for både bruker og

pårørende, kan det også være krevende. Besøk av

helsepersonell, tilrettelegging for nødvendig utstyr

og observasjon og deltakelse i pleie og behandlings

opplegg kan påvirke pårørendes og familiens daglig

liv. For helsepersonell som yter behandling og

oppfølging i brukers eget hjem, er det viktig å være

oppmerksom på disse problemstillingene. For å

unngå unødig belastning på de pårørende er det

viktig at helse og omsorgstjenesten organiserer

tjenesten hensiktsmessig, begrenser antallet hjelpere

og sørger for at det foreligger gode rutiner for infor

masjonsoverføring når en bruker mottar tjenester

i et felles hjem.

Fleksibel avlastning

Fleksibel avlastning handler om å gi pårørende med

særlig tyngende omsorgsarbeid fri til å hente seg inn,

ta ferie, besøke venner, ivareta personlige behov eller

delta i arbeids og samfunnslivet. Det er behov for

mer fleksible kommunale avlastningstilbud som

møter pårørendes behov med hensyn til tidspunkt,

varighet og hvor tilbudet gis. Det handler om friere

disponering av timebasert avlastning, muligheter for

endring av vedtak om oppholdstider (dager/helger/

uker) på institusjon og god tilgang på akutte plasser

ved særlig behov.

Pårørendetilbud i demensomsorgen

Pårørendetilbudet innenfor demensomsorgen

er relativt godt utviklet de siste årene gjennom

tilskudd fra Demenssatsingen. I en nasjonal

kartlegging i 2018 oppga 74 prosent av

kommunene å ha rutiner for å kartlegge

pårørendes behov for støtte. 71 prosent

hadde gjennomført pårørendeskole i 2017

eller 2018, mens 30 prosent hadde samtale

grupper for pårørende. Omtrent alle kom

munene (97 prosent) oppga at det var fattet

vedtak om avlastning til pårørende til

personer med demens i deres kommune.

Dagaktivitetstilbud for personer med demens

har vært et satsingsområde for kommuner og

helsemyndigheter siden Demensplan 2015

kom i 2007. En nasjonal kartlegging viser at

antall kommuner med et dagaktivitetstilbud

tilrettelagt for personer med demens har

økt fra i underkant av 20 prosent i 1996 til 90

prosent 2018. Fra 1. januar 2020 har kommu

nene plikt til å tilby dagaktivitetstilbud til

hjemmeboende personer med demens.

Ny demensplan ble lagt fram 2. desember

2020. Innsatsen fra Demensplan 2020 på

bruker- og pårørendeopplæring og menings

fylte aktiviteter videreføres i Demensplan 2025.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

For å bedre tilbudet til pårørende med store

omsorgsopppgaver, vil regjeringen øremerke opptil

5 mill. kroner årlig innenfor innovasjonstilskuddet til

å opprette og teste modeller for fleksible kommunale

avlastningstilbud for pårørende. Ordningen vil løpe

i strategiperioden.

politikk. Det er behov for å utvikle nye boligmodeller.

Flere må få mulighet til å eie sin egen bolig, dersom

de ønsker det. Samtidig skal det være et godt og trygt

alternativ å leie for dem som ikke kan eller vil kjøpe

sin egen bolig. Ved å ta i bruk ‘Leietileie’ modeller,

kan flere få mulighet til å eie sin egen bolig.

Støtte i overgang til egen bolig

Vanskeligstilte på boligmarkedet er ikke en bestemt

gruppe i samfunnet, men det er begrep som brukes

om personer som ikke selv klarer å skaffe og beholde

en egnet bolig. Det kan være at de bor i en uegnet

bolig eller bomiljø, at de står i fare for å miste boligen

sin, eller at de ikke har et fast sted å bo. Mennesker

uansett diagnose eller funksjonsevne skal kunne

velge bosted, og hvor og med hvem de vil bo på lik

linje med andre. De skal ikke være henvist til en

bestemt boform. Det fremgår av FNkonvensjonen

om rettighetene for mennesker med nedsatt funk

sjonsevne. I NOU (2017:16) finner utvalget at

utviklingshemmede reelt sett har lite valgmuligheter

når det gjelder bosted, hvem de vil bo med og

boform. Unge blir boende hos foreldre langt inn

i voksenlivet, og eierandelen er rundt 10 prosent,

sammenlignet med rundt 77 prosent for alle hus

holdninger. Det er en særlig utfordring med pasien

ter som har samtidig rus og psykisk lidelse som ikke

har egnet bosted ved utskrivning fra institusjon i

spesialisthelsetjensten. Det er godt dokumentert at

mange utskrivningsklare pasienter har unødvendig

opphold på institusjon i påvente av egnet bolig.

Høsten 2020 tar regjeringen sikte på å legge fram en

ny strategi om den sosiale boligpolitikken. Hoved

målsetningen med strategien er at alle skal kunne

skaffe seg og beholde en bolig. Vi vet at mange

utviklingshemmede opplever utfordringer på bolig

markedet. Regjeringen har derfor valgt å rette et

særlig fokus på denne gruppen i utformingen av ny

Teknologi og digitalisering som verktøy

for støtte og trygghet

Teknologi og digitalisering gir nye muligheter for

å yte helse og omsorgstjenester. Regjeringen har

som mål at pasientene i større grad skal møte spe

sialisthelsetjenesten hjemme hos seg selv, blant

annet gjennom bruk av teknologi som nettbaserte

behandlingsprogram, videokonsultasjoner og digital

hjemmeoppfølging. For pasienter og pårørende kan

dette bety mindre tid brukt på reise og venting og en

mer differensiert og individuelt tilpasset behandling

og oppfølging.

Ulike former for velferdsteknologi, som blant annet

varslings og lokaliseringsteknologi, elektronisk

medisineringsstøtte, elektroniske dørlåser, digitalt

tilsyn og digitale trygghetsalarmer, kan bidra til økt

trygghet og forutsigbarhet i hverdagen for pårø

rende. Følgeforskning ved utprøving og innføring av

teknologi for trygghet og mestring gjennom Nasjonalt

velferdsteknologiprogram

, viser at nytteverdien ved

å utstyre brukere med GPS inkluderer økt grad av

frihet, avlastning og trygghet for pårørende (Melting

og Frantzen 2015). Slik teknologi bør tilbys i nært

samarbeid med pårørende ettersom de ofte kjenner

brukeren godt og vil være mottaker av varsler.

Involvering av pårørende har også vist seg å være

viktig i utprøving av velferdsteknologi for barn og

unge med funksjonsnedsettelser. En studie viser at

foreldre får mer avlastning og trygghet, og hele

familien påvirkes positivt (Helsedirektoratet 2020).

https://www.helsedirektoratet.no/tema/velferdsteknologi

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Det er viktig med tilstrekkelig opplæring og oppføl

ging til barn, foreldre og fagpersoner, og at det sørges

for god koordinering, samarbeid og sømløse over

ganger mellom involverte tjenester.

Regjeringen ønsker å øke bruk av teknologiske løs

ninger i helse og omsorgstjenesten til det beste for

pasienter, brukere og pårørende. I Granavolden

erklæringen er det flere tiltak som skal understøtte

dette. Det må stimuleres til utvikling av brukervenn

lig velferdsteknologi, og det må gis opplæring i bruk

av ny teknologi både for brukere, pårørende og

ansatte. Det må legges til rette for at flere kommuner

tar i bruk velferdsteknologi. Erfaringer fra Nasjonalt

velferdsteknologiprogram har vist at sentrale suk

sesskriterier for at kommuner skal ta i bruk velferds

teknologi har vært nasjonale og regionale nettverk

for erfarings og kompetansedeling, samt prosess

veiledning tilpasset den enkelte kommunes behov.

Støtte til pårørende som mister sine

nærmeste

Mennesker som opplever å miste sine nærmeste kan

ha behov for ekstra oppfølging, omsorg og ivare

takelse. Det gjelder særlig ved brå død. Helse-

direktoratet anbefaler i sin pårørendeveileder at

helsepersonell som kommer i kontakt med etterlatte

etter brå død, vektlegger å hjelpe dem med å få

oversikt over situasjonen, skape struktur og sammen

heng. De bør ha en aktiv og oppsøkende tilnærming,

og kriseteam bør involveres der dette eksisterer

(Helsedirektoratet 2017). Ikke alle ønsker hjelp i en

første fase etter et brått dødsfall, men kan ha behov

for støttesamtaler eller annen hjelp på et senere

tidspunkt.

Pårørende som har mistet noen ved selvmord kan

ha særlige behov for psykososial støtte. I tillegg til

sorgen over brått å ha mistet en som står en nær,

kommer belastningen ved å være pårørende til noen

som har opplevd at livet var for vanskelig til å fortsette.

Mange føler på skam og skyld over å ikke ha klart å

forhindre det som har skjedd. Helsedirektoratet har

utarbeidet en egen veileder for ivaretakelse av

etterlatte etter selvmord (Helsedirektoratet 2011).

Regjeringen la 10. september 2020 fram en ny hand

lingsplan for forebygging av selvmord. Fagmiljøer,

bruker-, etterlatte- og pårørendegrupper har vært

involvert i arbeidet med handlingsplanen. Både

ivaretakelse av pårørende til personer med selv

mordsatferd og ivaretakelse av etterlatte etter selv

mord inngår i planen.

Støtte til pårørende i akutte situasjoner

og kriser

Det er krevende å være pårørende i akutte situasjo

ner, kriser, ulykker og katastrofer. Pårørende i krise

vil ikke alltid vite hva de skal spørre om og kan på

grunn av krisereaksjoner ha vanskelig for å ta inn

informasjon. Det er derfor viktig at helsepersonell

bidrar til å skape trygghet, demper uro og gir tilpas

set informasjon i situasjonen. Krisesituasjoner kan

også medføre at pårørende får behov for egen helse

hjelp. Helsepersonell bør være oppmerksom på dette

i akutte situasjoner, men også være proaktive og

oppsøkende overfor pårørende i etterkant av kriser.

Pårørendeveilederen har et eget kapittel om støtte

til pårørende i akutte situasjoner og kriser.

Helsedirektoratet har også utarbeidet en egen veile

der for psykososiale tiltak ved kriser, ulykker og

katastrofer, der hjelp og støtte til pårørende er et

sentralt tema (Helsedirektoratet 2016).

Frivillig innsats

Et godt samarbeid mellom offentlig sektor og sivil

samfunnet er sentralt for en god samfunnsutvikling.

Frivillig sektor har spilt og spiller fortsatt en viktig

rolle i oppbyggingen av velferdssamfunnet i Norge.

Frivillig sektor har vært med i utviklingen av velferd

stjenester og innovasjon på helse og omsorgsfeltet

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

og har vist vei for det som senere har blitt naturlige

oppgaver for velferdsstaten. I henhold til folkehelse

loven § 4 og helse og omsorgstjenesteloven § 310

skal kommunene legge til rette for samarbeid med

frivillig sektor. Regjeringen vil understreke kommu

nenes rolle i å styrke samarbeidet med frivilligheten

og ønsker å peke på gode verktøy for samhandling

med frivilligheten. Kommunal og moderniserings

departementet har for eksempel laget et inspirasjons

hefte med

råd og veiledning til kommuner som vil

inngå samarbeid med frivillige.

Frivillig innsats er et viktig supplement til tjeneste

tilbudet. Bidragene fra frivillige og frivillige organisa

sjoner er mangfoldig. Eksempler på slik innsats

innenfor helse og omsorgsfeltet er besøksvenner,

turgrupper, kulturelle aktiviteter, rusforebyggende

arbeid, rusbehandling, måltidsfellesskap og matkurs,

informasjonsarbeid, likepersonsarbeid og omsorg

ved livets slutt. Regjeringen vil videreføre og stimulere

til økt samarbeid med bruker og pårørende

organisasjoner og frivillig sektor. Regjeringen vil blant

annet få utredet hvordan samarbeidet mellom frivil

lige og helse og omsorgstjenesten innen lindrende

behandling og omsorg kan styrkes.

I Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og

omsorg. Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager

skal vi leve, framgår det at regjeringen blant annet

vil bidra til økt valgfrihet og mangfold i tilbudet til

barn og unge og deres familier. I tillegg til tilbudet

som finnes i dag, skal det legges til rette for at det

Vardesenteret i Bodø

Vardesenteret ved Nordlandssykehuset HF er,

i samarbeid med Kreftforeningen, et tilbud for

alle som rammes av kreft. Her kan den enkelte

ta en pause, utveksle erfaringer og få råd og

hjelp. Vardesenteret er en gratis møteplass

på de største sykehusene i landet for alle

som er rammet av kreft. Alle er velkomne

– pårørende, etterlatt, nåværende eller

tidligere kreftpasient.

Vardesenteret tilbyr:

•

Samtale: Likepersoner er tidligere kreft

pasienter og pårørende som har vært

gjennom noe av det samme. De har taus

hetsplikt og har gjennomgått kurs i å dele

erfaringer.

•

Frivillige jurister kan tilby gratis juridisk

rådgivning.

•

Kunnskap og informasjon: Informasjon

om virkninger og bivirkninger av stråle

behandling på Vardesenteret.

Kilde: Nordlandssykehuset HF

•

Møteplass: Frivillige er vertskap, tar imot

og bidrar til at den enkelte får en hyggelig

stund sammen med andre på Vardesenteret.

Senteret tilbyr ulike aktiviteter.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

kan etableres barnehospice med funksjoner som

avlastningsordninger og pårørendestøtte for barn

og unge som trenger lindrende omsorg og deres

familier, i regi av frivillige og ideelle organisasjoner.

Det er etablert en tilskuddsordning til formålet.

rett til ytelser etter folketrygdloven. Arbeidstakere

som har permisjon, kan videre ha krav på lønn etter

avtale med arbeidsgiver eller som følge av tariff-

avtaler.

De viktigste reglene om økonomiske ytelser i forbin

delse med fravær som følge av pårørendeoppgaver

fremgår av folketrygdloven kapittel 9, se vedlegg 1.

Personer som i hjemmet pleier en nærstående i livets

sluttfase kan få pleiepenger i inntil 60 dager. Foreldre

til alvorlig syke barn kan i perioder ha behov for fri

fra arbeid som følge av barnets behov for tilsyn og

pleie. Pleiepengeordningen bidrar til at dette er mulig

uten at foreldrene mister inntekt og tilknytning til

arbeidslivet. Reglene om pleiepenger fremgår av

folketrygdloven kapittel 9. Pleiepengeordningen ble

revidert i 2017, og er etter dette utvidet flere ganger.

Permisjonsrettigheter og økonomiske

stønadsordninger

Noen pårørende kan i perioder ha behov for fri eller

mulighet for fleksibilitet i egen arbeidssituasjon for

å yte omsorg eller følge opp bruker. Arbeidsmiljø

loven gir rett til permisjoner og til redusert arbeidstid

for å ivareta bestemte omsorgsoppgaver, se vedlegg

1. Rett til permisjon eller redusert arbeidstid gir i

utgangspunktet ingen samtidig rett til økonomisk

kompensasjon. Arbeidstakere som har permisjon

etter reglene i arbeidsmiljøloven, kan imidlertid ha

Frivillige gir lavterskel avlastning

til pårørende på Hamar

Utviklingssenteret for sykehjem og hjemme

tjenester (USHT) / Hamar kommune og Hamar

Frivillighetssentral har utviklet og prøvd ut en

modell for avlastning i hjemmet til pårørende

med store omsorgsoppgaver. Modellen er

nå implementert i drift i Hamar kommune.

Tilbudet er aktuelt for pårørende til pasienter

med eller uten hjemmetjenester, krever ikke

søknad eller vedtak og supplerer den kommu

nale helse og omsorgstjenesten. Formålet er å

forebygge at pårørende blir utslitt eller syke på

grunn av omsorgsoppgavene ved å tilby

pauser i hverdagen, og samtidig legge til rette

for at pasienten kan bo hjemme lengst mulig.

Avlastningen gis av frivillige som har gjennom

gått kurs og blir fulgt opp av en kontaktperson.

Den frivillige er sammen med den som er syk,

og kan bruke tiden til å gå tur, lese, lytte til

musikk, samtale, spille spill, bake eller bare

være til stede. Pasienten fortsetter med sine

ordinære hjemmetjenester parallelt med

avlastningen. Den frivillige skal ikke yte

helsehjelp. En rolleavklaring hvor oppgaver og

gjøremål er definert er viktige forutsetninger

for et ryddig tilbud.

Kilde: Helsedirektoratet

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Målgruppen er vesentlig utvidet ved at også varig

syke barn er omfattet. Pleiepenger gis nå med 100

prosent av grunnlaget og kan gis fram til barnet fyller

18 år. Videre er mulighetene for gradering utvidet,

slik at det skal være lettere å kombinere tilsyn og

pleie med arbeid. Ved gradering tas det også hensyn

til behovet for hvile og for å være i beredskap når

barnet har tilsyn av andre. Dersom barnet dør i

stønadsperioden, gis det rett til fortsatte pleiepenger

i seks uker eller tre måneder, avhengig av hvor lenge

man har mottatt pleiepenger forut for dødsfallet.

For å ha rett til pleiepenger må man ha vært i arbeid,

slik at man har et inntektstap. Foreldre som ikke har

vært i arbeid har ikke et inntektstap, men deres

innsats kan avlaste offentlige helse- og omsorgstje

nester. Regjeringen vil vurdere ordninger for økono

misk trygghet for foreldre som ikke har opparbeidet

seg rettigheter etter dagens pleiepengeordning.

Dette vil bli utredet i løpet av handlingsplanperioden.

For ytterligere informasjon om de forskjellige stønad

ene man kan ha rett til fra Nav ved sykdom i familien,

se https://www.nav.no/familiesykdomifamilien/nb/.

I oktober 2017 trådte en ny pliktbestemmelse i helse

og omsorgstjenesteloven som samler og tydeliggjør

kommunens ansvar overfor dem som har et særlig

tyngende omsorgsarbeid i kraft. Den nye bestem

melsen pålegger kommunen å tilby nødvendig

pårørendestøtte i form av avlastning, opplæring og

veiledning, og omsorgsstønad. Bestemmelsen speiler

pasient- og brukerrettighetslovens § 2-8, og tydelig

gjør pårørendes rettigheter i møte med den kommu

nale helse og omsorgstjenesten. Kommunene har

etter dette fått en tydeligere plikt til å foreta en

selvstendig vurdering av pårørendes behov, og fatte

vedtak om tiltak.

Hovedformålet med omsorgsstønad er å bidra til

best mulig omsorg for personer som har særlig stort

omsorgsbehov og å gjøre det mulig for private

omsorgsgivere å fortsette omsorgsarbeidet. Å få

omsorgsstønad innebærer at kommunen engasjerer

pårørende eller andre nærstående som oppdragsta

kere, evt. som arbeidstakere. Omsorgsstønad er ikke

en erstatning for tapt arbeidsinntekt, men en kom

pensasjon til pårørende som utfører oppgaver som

kommunen ellers måtte ha gjort. Det er ikke krav om

tapt arbeidsinntekt for å få omsorgsstønad. Informa

sjon om omsorgsstønad finnes på

https://helsenorge.

no/hjelpetilbudikommunen/omsorgsstonad.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Det som er mest belastende er at vi hele

tiden må følge med selv om vi får de

rettighetene som vi har krav på.

Pårørende

TILTAK:

•

Videreføre og styrke støtte til pårørende

•

Understøtte kommunene i deres arbeid med Leve hele livet lokalt

•

Tilskudd til modellutvikling for mer fleksible former for avlastning

•

Økt bruk av teknologiske løsninger

•

Økt samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner

og frivillig sektor

•

Legge til rette for etablering av barnehospice med funksjoner

som avlastningsopphold og pårørendestøtte

•

Vurdere ordning for økonomisk trygghet for foreldre som ikke

har opparbeidet seg rettigheter i dagens pleiepengeordning

•

Støtte i overgang til egen bolig

4.5 Familieorienterte tjenester

Alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelser eller ruspro

blemer rammer ikke kun den som er syk, men

påvirker hele familien. Regjeringen ønsker å legge til

rette for at alle familier skal kunne skape trygge

rammer rundt sitt liv. Stabile og omsorgsfulle familier

gir trygge barn. Regjeringen ønsker at samfunnet og

tjenestene i større grad både ser og ivaretar hele

familien når et familiemedlem opplever alvorlig

sykdom, funksjonsnedsettelser eller rusproblemer,

eller når et familiemedlem dør.

Økt bruk av behandling i hjemmet kan være svært

viktig for familier ved alvorlig sykdom. Det kan gi mer

tid hjemme og sammen. Ved bruk av hjemmesykehus

for barn, vil barnet i mange tilfeller ha høyere tilstede

værelse i skole/barnehage, hvilket er verdifullt for

barnet og gir foreldre redusert fravær fra jobb.

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Avansert hjemmesykehus for barn ved

Oslo universitetssykehus HF

Avansert hjemmesykehus (AHS) ved Oslo

universitetssykehus HF tilbyr medisinsk

behandling, sykepleie, veiledning og oppføl

ging til barn og familier hjemme i stedet for på

sykehuset, på døgnbasis, alle dager. Tilbudet

gjelder barn 0–18 år, uavhengig av diagnose,

som ellers får sin behandling ved sykehuset.

Øvrige kriterier er forsvarlighet, frivillighet, at

det er praktisk gjennomførbart og at familien

er bosatt i Oslo og omegn. AHS har alltid

sykepleier tilgjengelig på telefon. Sykepleier

og lege har elektronisk journal tilgjengelig på

hjemmebesøk. AHS er et tverrfaglig team med

høy kompetanse, bestående av barnepleiere,

barnelege, barneonkolog, sykepleiere og

spesialsykepleiere, fordelt på 14,3 årsverk.

AHS samarbeider tett med øvrige tverrfaglige

faggrupper på sykehuset. Behandling i

avansert hjemmesykehus skal ha minst like

høy kvalitet som behandling i sykehuset.

AHS samarbeider med den kommunale

helse og omsorgstjenesten om barn med

behov for lindrende behandling og omsorg

og barn som kan overføres fra spesialist

til kommunehelsetjeneste.

Det tverrfaglige palliative teamet for barn og

unge er tilknyttet AHS. Teamet jobber dagtid,

og AHS følger opp familier fra Osloregionen

etter behov på døgnbasis.

Kilde: Oslo universitetssykehus HF

Ivaretagelse av familien innebærer individuelt tilpas

set hjelp og støtte til den enkelte familie, der man tar

utgangspunkt i familiens situasjon – belastninger og

ressurser – og der både barn og voksne involveres.

Barn har ulike reaksjoner på belastninger, og deres

utvikling og tilpasning påvirkes av mange faktorer,

deriblant av foreldrenes væremåte. Syke foreldre kan

ha behov for støtte og veiledning for å mestre

foreldrerollen når de selv er syke, eller når den andre

forelderen er syk og de må bære større deler av

foreldreansvaret alene. Videre har barn behov for å

forstå hva som skjer ved sykdom og delta på sine

premisser. Dette gjelder både barn som er pårørende

til en syk forelder, samt barn som er pårørende til

søsken.

Barn og unge som er pårørende eller etterlatte skal

også kunne leve sine egne liv – i barnehage eller på

skole, og sammen med venner. Søsken som er pårø

rende kan også ha behov for egen tid med forel

drene, mens søskenet som er sykt passes av andre.

Hjelp og støtte til familier må være fleksibelt og til

passet familien og den situasjonen de er i. I praksis

kan det bety at det må tilrettelegges for samtaler og

oppfølging både i og utenfor hjemmet. Videre må

familiene få mulighet til å opprettholde hverdagen

og gjøre familielivet så godt som mulig. Oppfølgingen

kan kreve psykososial støtte og oppfølging av hele

familien, samt praktisk støtte og hjelp. Det kan være

behov for hjelp til alt fra handling, husvask og følge

til fritidsaktiviteter. For noen vil det være tilstrekkelig

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

å mobilisere familiens nettverk, mens andre kan

ha behov for hjelp for eksempel fra frivillig sektor.

Regjeringen vil fremme god helse og gode tilbud for

pårørende i krevende omsorgssituasjoner og blant

annet utrede en ordning med husvikar ved kortvarig

sykdom hos pårørende til barn med store omsorgs

behov.

sider av samlivet som de kan prioritere sterkere, slik

som kommunikasjon, konflikthåndtering, dele emo

sjonelle reaksjoner og gode fellesopplevelser som par.

Foreldre som står alene med ansvar for barn med

nedsatt funksjonsevne, kan oppleve mange av de

samme utfordringene som par gjør. På flere områder

kan belastningene kjennes større, nettopp fordi de

er alene om ansvaret. Det er utviklet egne kurs for

enslige forsørgere for barn med nedsatt funksjons

evne. Begge kurstypene går over en helg, og tilbys

rundt om i landet. Kursene har en liten egenandel

(500 kr per deltaker per 2020) som inkluderer opp

hold på hotell med fullpensjon og kursdeltakelse.

Familieverntjenesten

For å sikre at foreldre klarer å ivareta foreldrerollen

ved sykdom i familien, kan de ha behov for støtte og

veiledning. Familieverntjenesten er nøkkelinstitusjo

nen i det offentliges arbeid for å fremme gode

familierelasjoner, styrke omsorgskompetansen og

legge til rette for gode oppvekstvilkår for barn.

Familievernkontorene tilbyr terapi, rådgivning og

veiledning til familier, foreldre og barn med vansker,

konflikter eller kriser i familien, samt mekling. Parte

rapi og familieterapitilbudet retter seg mot par og

familier som trenger hjelp til å håndtere utfordringer

og vansker i parrelasjonene eller familielivet – også

par og familier som har utfordringer knyttet til syk

dom, nedsatt funksjonsevne i familien, sykdom og

sorgreaksjoner og kommunikasjonsutfordringer. Det

finnes 41 familievernkontor spredd over hele landet.

Familieverntjenestens tilbud er gratis og brukerne

kan ta direkte kontakt uten henvisning. På Bufdirs

hjemmesider ligger kontaktinformasjon til alle fami

lievernkontorene, se

Bufdir.no.

Familieråd

I et familieperspektiv er også familiens utvidede

nettverk viktig. Familieråd er en anbefalt arbeids og

beslutningsmetode i barnevernet. Målet med fami

lieråd er å komme fram til en plan som skal bedre

familiens, og da spesielt barnets situasjon. Forskning

viser at metoden bidrar til å øke barn og familiers

deltakelse. Barn verdsetter familieråd fordi det legger

til rette for kontakt og utvikling av relasjoner med

personer i den utvidede familien (Slettebø, Flacké et

al. 2016).

Organisasjonen Voksne for barn var først ute med å

tilpasse og teste ut arbeidsmåten i et mer forebyg

gende perspektiv og som et lavterskeltilbud. Ifølge

Voksne for barn har metoden stort potensiale som

forebyggende kommunalt arbeid for barn som

pårørende og deres familier. Flere kommuner er nå

i gang med å tilby familieråd som et lavterskeltilbud

for sine innbyggere, og det er gode tilbakemeldinger.

Regjeringen vil styrke dette arbeidet og Barne- og

familiedepartementet vil, gjennom sitt fagdirektorat,

bidra til å gjøre verktøy og metoder for nettverks

involvering bedre kjent.

Kurs til foreldre som har barn med nedsatt

funksjonsevne

Hva med oss? og Hva med meg? er kurs hos familie

vernet og er rettet mot foreldre som har barn med

nedsatt funksjonsevne, fysiske eller psykiske plager

eller kronisk sykdom. Kursene er innrettet som et

forebyggende tiltak og er åpent for alle foreldre i

målgruppen. Hva med oss? handler om å redusere

konfliktutvikling og risiko for samlivsbrudd. Et Hva

med oss? kurs kan bidra til at par/foreldre ser viktige

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Familie- og nettverksråd i Horten 0–100 år

Horten kommune har etablert familieråd som

et prosjekt til alle innbyggerne i kommunen.

Det er ansatt tre personer i prosjektet. Her

møtes det private nettverket og fagpersoner

i kommunen på en felles arena. Målet er å

komme fram til en plan for å løse utfordringer

eller ønsker. Kjennetegn ved arbeidsmåten:

• unge gravide

• foreldre som har mistet omsorg

for barnet sitt

• søsken som pårørende

• familier med barn med diagnoser

• enslige forsørgere

•

enslige mindreårige flyktninger

•

familiekonflikter i alle aldre

• utfordringer i skole for enkeltbarn

og grupper

• innsatte i kriminalomsorgen,

• overganger i livet: barnehage til skole,

skole til jobb, pensjonisttilværelsen, inn

på institusjon, mennesker med utviklings

hemninger (fra barn over til voksen) osv.

Kilde: Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet

•

Familie og nettverksråd er et frivillig og

gratis lavterskeltilbud som ligner på

metoden som benyttes i barnevernet

•

Arbeidsmåten benyttes både for barn

og voksne i alderen 0–100 år

•

Både innbyggerne og de ansatte i Horten

kommune kan ta initiativ til et råd

•

Kommunen stiller med en koordinator

for å hjelpe til med gjennomføringen

•

Horten har gjennomført familie og

nettverksråd for:

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Systematisk arbeid med barn

som pårørende

Vindafjord kommune har sammen med fire

andre kommuner jobbet med barn som

pårørende helhet og samarbeid mellom

tjenestene for å fange opp og følge opp barn

som pårørende til beste for hele familien.

Arbeidet med barn som pårørende er definert

som en del av BTI-arbeidet i kommunen

(Bedre tverrfaglig innsats). Kommunen har

deltatt i et samarbeidsprosjekt mellom kompe

tansenettverket Barns Beste og Helse Fonna

HF. BTI-arbeidet er blitt kommunens «famili

ens hus», der de ser helhetlig på familiene.

Sentralt ved Vindafjords ettårige prosjekt:

•

Kartlegging av kunnskap og erfaringer med

spørreskjema

•

Samarbeid mellom fastlege, pleie og

omsorgstjenesten, «Familiens hus»

•

Samarbeid mellom hjelpetjenester, skole,

barnehage, frivillige og andre

•

Plan for kompetanseheving blant ansatte

som møter barn som pårørende. Fagdag for

ansatte i helse og omsorgstjenestene, egen

fagdag for fastleger. Temaer: kommunika

sjon, samtale med barn, samtale med

foreldre, nettverksarbeid

Prosjektet gikk over i ordinær drift

i kommunen fra 2019

Kilde: Helsedirektoratet

•

Prosjektgruppe med ledende helsesøster,

BTI-koordinator, kommunelege, kreftkoordi

nator, leder tjenestekontor, koordinatorer

fra helseforetaket, Korus vest, avdelingsleder

psykisk helse voksen.

TILTAK:

•

Utrede en ordning med husvikar ved kortvarig sykdom hos

pårørende til barn med store omsorgsbehov

•

Gjøre verktøy og metoder for nettverksinvolvering bedre kjent

4.6 Pårørendemedvirkning

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Regjeringen vil at pårørende skal tas på alvor i alle

deler av behandlingskjeden. Pårørende skal oppleve

å bli møtt som en viktig samarbeidspartner for

bruker og helsepersonell – ikke som en motpart.

Pårørendes stemme skal bli hørt både på individnivå

og i utviklingen av helse og omsorgstjenestene.

Pasientens helsetjeneste innebærer at den enkelte

pasient eller bruker får et tilbud som er tilpasset

deres behov og forutsetninger – i dette ligger også

en avklaring av pårørendes behov, mulighet for og

ønske om deltakelse. Regjeringen vil at spørsmålet

«hva er viktig for deg?» skal være ledende i helse- og

omsorgstjenestens møter med pasienten og også

med pårørende. Studier støtter at det er viktig for

familiemedlemmer å bli involvert og anerkjent som

en ressurs i behandling og omsorg for den som har

en psykisk lidelse, samt å få støtte og veiledning for

egen del (Weimand 2012). Som ledd i arbeidet med

å styrke pårørendemedvirkningen, vil helse og

omsorgsministeren og barne og familieministeren

invitere barn og unge til et årlig møte for å lytte til

deres erfaringer og synspunkter på det å være pårø

rende. Videre ønsker regjeringen å invitere bruker

og pårørendeorganisasjoner og fag og profesjons

foreninger til dialog og samarbeid om hvordan vi

sammen kan sikre en best mulig gjennomføring av

denne strategien.

Møteplass – helsefremmende dialog om å leve

tett på familiemedlemmer med psykiske

helseutfordringer/rusproblemer.

Helse Førde HF og Landsforeningen for

Pårørende innen Psykisk helse, LPP Sogn og

Fjordane inngikk våren 2018 en avtale om å

starte opp «Møteplass». På Møteplass møtes

pårørende og fagfolk til en likeverdig dialog

om hvordan det er å leve tett på familiemed

lemmer med psykiske helseutfordringer og/

eller rusproblemer og hvordan hjelpeappara

tet kan bidra med veiledning og støtte.

Målet er at fagfolk skal få kjennskap til pårø

rendes erfaringer og at fagfolk og pårørende

i fellesskap skal reflektere over hvordan

tjenestetilbudet fungerer og hva som eventu

elt kan/bør endres. Hjelpeapparatet trenger

kunnskap om den krevende livssituasjonen

det er å være pårørende. Pårørende selv er

de som best kan formidle dette. Pårørende

som har deltatt på Møteplass har erfart at det

er nyttig å møte andre pårørende og fagfolk,

og at det er positivt å kunne bidra med sin

erfaring for at fagfolk skal få økt forståelse for

pårørendes situasjon. På Møteplass er dialog

mellom pårørende og fagfolk virkemiddelet

for å utvikle bedre tjenester. På grunn av

koronaviruset har det ikke vært aktivitet

i 2020.

Kilde: Helse Førde HF

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Pårørendemedvirkning kan foregå både på individ

nivå og på systemnivå. Pårørendemedvirkning på

systemnivå innebærer å bruke pårørendes erfaringer

og behov i utviklingen av helse og omsorgstje

nestene. Helseforetak og kommuner plikter å eta

blere systemer for innhenting av pårørendes

erfaringer og synspunkter på ulike nivå, og gjøre bruk

av disse erfaringene i sitt forbedringsarbeid. For å få

økt innsikt i pårørendemedvirkningen i kommunene

har Helse- og omsorgsdepartementet bedt OsloMet,

ved By- og regionforskningsinstituttet NIBR, kartlegge

ulike former for pårørendesamarbeid og med

virkning på individ og systemnivå i kommunene.

Pårørendes erfaringer kan innhentes på ulike måter,

blant annet gjennom egne undersøkelser eller ved

pårørenderåd eller -utvalg. De fire regionale helse

foretakene og de lokale helseforetakene har alle

etablert brukerutvalg som skal representere alle

pasienter og pårørende i helseforetakets opptaks

område. Helseforetakene har også etablert ung

domsråd med tilsvarende mandat. Brukerutvalgene

skal blant annet fungere som rådgivende organ for

styret og ledelsen i strategiske saker som angår

pasienter og pårørende. Helse og omsorgsdeparte

mentet ønsker å styrke pårørendemedvirkning på

sykehjem og vil derfor be Helsedirektoratet vurdere

ulike virkemidler for å øke andelen sykehjem med

pårørendeutvalg.

Brukerutvalgene er også viktige arenaer for å gi til

bakemeldinger til helseforetakene på hvordan tje

nestene oppleves for pasienter og pårørende. Slike

erfaringer er en verdifull kilde til kunnskap som

kan brukes i arbeid med innovasjon og kvalitets

forbedring. Folkehelseinstituttet gjennomfører

nasjonale brukererfaringsundersøkelser (PasOpp-

undersøkelser) innen somatikk, psykisk helsevern

og rusbehandling i spesialisthelsetjenesten. Resul

tatene fra slike undersøkelser utgjør ofte nasjonale

kvalitetsindikatorer og brukes i lokalt forbedrings

arbeid. Enkelte av disse undersøkelsene adresserer

pårørende særskilt, for eksempel undersøkelser om

pårørendes erfaringer med henholdsvis polikliniske

konsultasjoner for barn med diabetes type 1 og

barne og ungdomspsykiatriske poliklinikker.

Helse og omsorgstjenestene skal ha systemer og

rutiner som legger til rette for dialog med pårørende

og at pårørende får nødvendig informasjon. Dette

gjelder enten pårørende har rollen som informa

sjonskilde, representant for bruker, omsorgsgiver

eller støtte for bruker, eller pårørende er berørt og

har egne behov for støtte. For noen pårørende vil

forhåndssamtaler, en samtale for felles planlegging

av framtidig helsehjelp, være aktuelt. Dette gjelder

særlig i tilfeller der pasienten har kognitiv svikt og

hvor pårørendes kunnskap kan være avgjørende for

å ivareta medvirkningsretten. Forhåndssamtaler er

et verktøy for kommunikasjon mellom pasient,

pårørende og helsepersonell og som kan bidra til å

avklare hva som er viktig for den enkelte i tiden

framover og i livets sluttfase. Informasjon som fram

kommer i forhåndssamtaler kan, sammen med andre

informasjonskilder, legges til grunn ved vurderinger

og beslutninger. Regjeringen vil styrke arbeidet med

å utarbeide, spre og implementere forhåndssamtaler

(Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og

omsorg. Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager

skal vi leve.)

Bevissthet og kompetanse rundt etiske

dilemma

Alle pårørende har rett til generell veiledning og

informasjon når de henvender seg til helse og

omsorgstjenesten. Selv om helsepersonell har taus

hetsplikt om pasientens eller brukerens sykdom eller

andre personlige forhold, har de alltid lov til å snakke

med pårørende. Helsepersonell bryter heller ikke

taushetsplikten ved å lytte til pårørende, eller ved å

snakke med pårørende om opplysninger den pårø

rende er kjent med fra før. Allmenn veiledning om

prognose og hvordan man som pårørende kan for

holde seg gjennom et behandlingsforløp, kan også

være nyttig. Noen ganger kan en generell tilbakemel

ding til pårørende som for eksempel – «Du kan sove

godt nå», være beroligende. Slike utsagn kan være

til hjelp når det ikke er mulig for helsepersonell å gi

mer informasjon på grunn av taushetsplikten. Nær

meste pårørende har en særskilt rett til informasjon

og kan ha nytte av generell informasjon om for

eksempel en bestemt sykdom. Nærmeste pårørende

vil også i enkelte situasjoner kunne ha rett til å

medvirke, samtykke og klage på vegne av pasienten,

samt få innsyn i pasientens journal.

Pasientens/brukerens åpenhet overfor pårørende er

en viktig forutsetning for involvering av pårørende.

Som et utgangspunkt skal helsepersonell be om

pasientens/brukerens samtykke før de gir pårørende

opplysninger om brukers helsetilstand, helsehjelp

eller andre personlige opplysninger. Motsatt må

bruker samtykke dersom det skal innhentes infor

masjon om personlige forhold fra pårørende.

Kunnskap om taushetsplikten kan være av betydning

for å sikre at helsepersonell involverer pårørende.

Innspill til strategien tyder på at en streng fortolkning

av regelverk rundt taushetsplikt kan være til hinder

for informasjonsutveksling og pårørendemedvirkning.

Gjennom arbeidet med RETHOS er kunnskap om

pårørendesamarbeid løftet fram i de helse og sosial

faglige utdanningene. Videre vil regjeringen styrke

samarbeidet med nasjonale og regionale kompe

tansesentre for å legge til rette for kompetansehev

ing om pårørendesamarbeid.

Helsedirektoratets pårørendeveileder beskriver

etiske dilemmaer som kan oppstå, for eksempel

situasjoner der bruker ikke ønsker å dele informasjon

med sine pårørende samtidig som pårørende selv

er fortvilet over ikke å få informasjon. Ulike pårø

rende kan også være uenige om hva som er det beste

for brukeren. Selv om pårørende i de fleste tilfeller

er en viktig ressurs og støttespiller for brukeren er

det også tilfeller hvor pårørenderelasjonen er en

belastning. Det er derfor også viktig at helsepersonell

erkjenner bredden i pårørenderelasjoner og gjør en

kartlegging sammen med brukeren for å klargjøre

om og på hvilken måte pårørende kan bidra. Behovet

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

Jeg er selv helsepersonell, synes likevel det er

svært vanskelig å være pårørende, manøvrere

i jungelen av taushetsplikt, etiske dilemmaer,

pårørenderettigheter og initiativ overfor

helsepersonell.

Pårørende

for involvering av pårørende kan også forandre seg

over tid og er derfor ikke et spørsmål om enten/eller.

Dette gjelder ikke minst når bruker er barn. En ten

åring vil ofte ha et annet forhold til å involvere for

eldre enn det et yngre barn har.

Etisk bevissthet og refleksjon hos helsepersonell kan

forebygge konflikter og gi nye perspektiver og løs

ninger når man opplever et dilemma. For å bidra til

å heve kompetansen om etisk refleksjon i helse- og

omsorgstjenesten er «Samarbeid om etisk kompe

tanseheving» videreført fra 2016 som en nasjonal

satsing, med forankring i Kompetanseløft 2020 og

Kompetanseløft 2025. Formålet med etisk kompe

tanse og systematisk praktisk etikkarbeid i tjenestene

er å styrke brukernes opplevelse av at helse og

omsorgstjenestene ivaretar deres verdighet og

integritet. «Samarbeid om etisk kompetanseheving»

driftes av KS, i samarbeid med Senter for medisinsk

etikk ved Universitetet i Oslo. Senteret har ansvar for

nasjonal koordinering og fagutvikling av kliniske

etikk-komiteer (KEK)

i spesialisthelsetjenesten. Komi

teenes hovedfokus er etiske utfordringer som opp

står i møtet mellom helsepersonell og pasient/

pårørende. Komiteene skal blant annet bidra til å

sikre at pasientenes og pårørendes perspektiv blir

tilstrekkelig belyst og vektlagt.

TILTAK:

•

Sikre oppfølging og medvirkning i planperioden

•

Styrke kunnskapen om pårørendemedvirkning

•

Vurdere virkemidler for å øke andelen sykehjem med

pårørendeutvalg

•

Styrke arbeidet med å utarbeide, spre og implementere

forhåndssamtaler

•

Økt kompetanse om pårørende og pårørendesamarbeid

Handlingsplan pårørende 2021–2025

–

KAPITTEL 5

Økonomiske

og administrative

konsekvenser

Økonomiske og administrative konsekvenser

–

Innspill til strategien viser at mye av det som er viktig

for pårørende handler om å styrke og bedre allerede

eksisterende tilbud til bruker. Denne strategien

omtaler ikke alle tiltak for å bedre tjenestene til

bruker, men disse vil like fullt kunne bidra til å styrke

og avhjelpe pårørendes situasjon. Løsninger og tiltak

rettet mot pårørende befinner seg videre innen ulike

tjenesteområder og sektorer. Det foregår allerede

mye arbeid innenfor rammene av ulike strategier,

handlingsplaner og etablerte strukturer.

Strategien inneholder både forslag om nærmere

utredninger og konkrete tiltak på både kort og lengre

sikt. Utredningsoppdrag skal utføres innenfor de

årlige tildelte rammer. Øvrige tiltak på kort sikt er

ivaretatt gjennom Stortingets vedtak om budsjett for

2020, jf Innst. 11 (2019–2020) og forslag i Prop. 1 S

(2020–2021). Andre tiltak som det vises til i strategien,

er allerede satt i gang som følge av behandling og

vedtak av tidligere budsjetter.

Resultatoppfølging

Helse og omsorgsdepartementet vil sammen med

andre berørte departementer følge utviklingen på

dette området. Status og fremdrift på ulike tiltak skal

rapporteres årlig til berørt departement. Særlig

Helsedirektoratet vil få en viktig rolle i gjennomføring

og oppfølging av tiltakene i strategien.

Innsatsområder og tiltak

–

Innsatsområder

og tiltak

Tidlig identifisering og ivaretakelse

•

Utarbeide en nasjonal pårørendeundersøkelse

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Bidra til bedre pasient- og pårørendeopplæring

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Videreføre satsingen på bruker og pårørende

opplæring i arbeidet med Demensplan 2025

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Styrke informasjonsgrunnlaget om

uformell omsorg

Helse- og omsorgsdepartementet

Forutsigbare og koordinerte tjenester

•

En helhetlig og forutsigbar lokal pårørende

politikk

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Videreutvikle og spre metoder for å kartlegge

pårørendes situasjon og behov

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Styrke arbeidet med å kartlegge og ivareta barn

og unge som er pårørende

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Forenkle hjelpestønadsordninger og ha

dokumentasjonskrav med mer tillitsbaserte

løsninger

Arbeids- og sosialdepartementet

•

Vurdere å innføre plikt om at helse og omsorgs

tjenesten i kommunen har barneansvarlig

personell

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Utvikle sammenhengende tjenester for barn og

familier med barn med behov for sammensatte

tjenester

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Vurdere anbefalingene fra prosjektet

«Barn under radaren»

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Vurdere modeller for samarbeidsavtaler med

pårørende

Helse- og omsorgsdepartementet

Bedre informasjon, opplæring

og veiledning

•

Videreutvikle helsenorge.no

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Lovfeste en koordinatorordning for familier som

har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade

eller nedsatt funksjonsevne

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Oppfordre kommuner til utvikling av oversiktlige

nettsider

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Ivareta pårørende, herunder mindreårige barn

og søsken som pårørende, gjennom hele

pakkeforløpet

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Foreldrehverdag.no skal henvise til relevant

informasjon om hjelpeinstanser om ivaretagelse

av barn som pårørende, etter innspill fra

helsemyndighetene

Barne- og familiedepartementet

Helse- og omsorgsdepartementet

Innsatsområder og tiltak

–

Tilstrekkelig støtte og avlastning

•

Videreføre og styrke støtte til pårørende

Helse- og omsorgsdepartementet

Familieorienterte tjenester

•

Utrede en ordning med husvikar ved kortvarig

sykdom hos pårørende til barn med store

omsorgsbehov

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Understøtte kommunene i deres arbeid med

Leve hele livet lokalt

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Gjøre verktøy og metoder for nettverks

involvering bedre kjent

Barne- og familiedepartementet

•

Tilskudd til modellutvikling for mer fleksible

former for avlastning

Helse- og omsorgsdepartementet

Pårørendemedvirkning

•

Sikre oppfølging og medvirkning i planperioden

Helse- og omsorgsdepartementet

Barne- og familiedepartementet

•

Økt bruk av teknologiske løsninger

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Økt samarbeid med bruker- og pårørende-

organisasjoner og frivillig sektor

Helse- og omsorgsdepartementet

Kulturdepartementet

•

Styrke kunnskapen om pårørendemedvirkning

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Legge til rette for etablering av barnehospice

med funksjoner som avlastningsopphold

og pårørendestøtte

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Vurdere virkemidler for å øke andelen sykehjem

med pårørendeutvalg

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Styrke arbeidet med å utarbeide, spre

og implementere forhåndssamtaler

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Vurdere ordning for økonomisk trygghet for

foreldre som ikke har opparbeidet seg rettig

heter i dagens pleiepengeordning

Arbeids- og sosialdepartementet

•

Økt kompetanse om pårørende

og pårørendesamarbeid

Helse- og omsorgsdepartementet

•

Støtte i overgang til egen bolig

Kommunal- og moderniseringsdepartementet

Vedlegg 1 – Permisjonsrettigheter og økonomiske stønadsordninger

–

VEDLEGG 1

Permisjonsrettigheter

og økonomiske

stønadsordninger

Permisjoner

Arbeidsmiljøloven gir rett til permisjoner og til redu

sert arbeidstid for å ivareta omsorgsoppgaver. Loven

har en rekke bestemmelser som gir rett til permisjon

og redusert arbeidstid i ulike situasjoner. Mange

gjelder ved omsorg for barn, men en del gjelder også

pårørende til voksne. Nedenfor følger en gjennom

gang av de mest aktuelle bestemmelsene for pårø

rende som skal kombinere arbeid med pårørende

oppgaver:

Arbeidsmiljøloven §§ 12-1 til 12-8 gir foreldre, adop

tivforeldre og fosterforeldre rett til permisjon for å

utøve omsorg for barn i barnets tre første leveår eller

i forbindelse med omsorgsovertagelsen av barnet.

Permisjonsrettighetene i disse bestemmelsene er

i utgangspunktet ikke aktuelle for de situasjonene

som denne pårørendestrategien omfatter.

Arbeidsmiljøloven § 129 gir arbeidstaker som har

omsorg for barn rett til permisjon blant annet for

nødvendig tilsyn dersom barnet eller barnepasseren

er syk, jf. første ledd i bestemmelsen. Andre og tredje

ledd i § 129 regulerer hvor mange permisjonsdager

den enkelte arbeidstaker har rett til.

Retten gjelder inntil 10 dager til og med det året

barnet fyller 12 år. Arbeidstaker som har omsorg for

mer enn to barn har rett til inntil 15 dager, jf. § 129

andre ledd.

Dersom barnet har kronisk sykdom, langvarig syk

dom eller har nedsatt funksjonsevne og det derfor

er en markert økning av risikoen for at arbeidstaker

får fravær fra arbeidet, utvides retten til inntil 20

dager til og med det året barnet fyller 18 år, jf. § 12-9

tredje ledd.

Arbeidstaker som er alene med omsorgen har rett

til dobbelt så mange permisjonsdager som det som

fremgår av andre og tredje ledd.

Etter § 129 femte ledd har arbeidstaker uansett rett

til permisjon når det ytes omsorgspenger, pleiepen

ger eller opplæringspenger fra folketrygden. Arbeids

takere med omsorg for barn med livstruende eller

andre svært alvorlige sykdommer eller skader kan

etter denne bestemmelsen ha rett til permisjon fram

til barnet er 18 år. Dersom barnet er psykisk

utviklingshemmet, kan arbeidstaker ha rett til per

misjon også etter at barnet fyller 18 år.

Det følger av § 1210 første ledd at arbeidstaker som

pleier nærstående i hjemmet i livets sluttfase har rett

til permisjon i 60 dager for pleie av den enkelte

nærstående. Denne retten til fri for å pleie nærstå

ende i terminalfasen ble utvidet fra 20 til 60 dager

fra 1. juli 2010. Samtidig ble det innført en rett til fri

i inntil 10 dager hvert kalenderår for å gi nødvendig

omsorg til foreldre, ektefelle, samboer eller registrert

partner, jf. § 1210 andre ledd. Det samme gjelder

nødvendig omsorg for funksjonshemmet eller kro

nisk sykt barn fra og med kalenderåret etter at barnet

fyller 18 år. Denne retten til permisjon er begrenset

til 10 dager uansett hvor mange man har omsorg for.

Vedlegg 1 – Permisjonsrettigheter og økonomiske stønadsordninger

–

Redusert arbeidstid

Det følger av arbeidsmiljøloven § 102 fjerde ledd at

arbeidstaker som har fylt 62 år eller som av helse

messige, sosiale eller andre vektige velferdsgrunner

har behov for det, har rett til å få redusert sin arbeids

tid dersom arbeidstidsreduksjonen kan gjennomføres

uten vesentlig ulempe for virksomheten.

Helsemessige grunner refererer seg til sykdom hos

arbeidstakeren selv, og må kunne dokumenteres

med legeattest. Sosiale grunner knytter seg til forhold

hos arbeidstakerens familie eller nærmeste omgivel

ser, og utløser gjerne omsorgsoppgaver eller belast

ninger utenom det vanlige. Velferdsgrunner kan

fange opp tilfeller som ligger nær opp til helsemes

sige eller sosiale grunner, men har en videre karakter.

Det må imidlertid foreligge et kvalifisert behov for

redusert arbeidstid om denne skal gis på velferds

messig grunnlag, og dette er understreket ved at det

i lovteksten er krav om vektige velferdsgrunner. Det

mest vanlige eksempelet på en vektig velferdsgrunn

er arbeidstaker med små barn som i en periode

ønsker mer tid til samvær eller som har problemer

med å skaffe barnepass i arbeidstiden.

Økonomisk kompensasjon

Permisjon eller redusert arbeidstid etter arbeids

miljøloven er i utgangspunktet ulønnet.

Arbeidstakere som har permisjon etter reglene

i arbeidsmiljøloven, kan imidlertid ha rett til ytelser

etter folketrygdloven. De viktigste reglene om øko

nomiske ytelser i forbindelse med fravær som følge

av pårørendeoppgaver fremgår av folketrygdloven

kapittel 9. Arbeidstaker har etter reglene i dette

kapitlet blant annet rett til omsorgspenger i forbin

delse med barns eller barnepassers sykdom (§ 9-5

flg.), rett til pleiepenger dersom barnet har behov for

kontinuerlig tilsyn og pleie (§ 9-10 flg.), samt rett til

pleiepenger ved pleie av nærstående i livets sluttfase

(§ 9-13). Reglene om rett til ytelser under svanger

skap, og etter fødsel og adopsjon fremgår av kapittel

14 i folketrygdloven.

Arbeidstakere som har permisjon, kan ha krav på

lønn etter avtale med arbeidsgiver eller som følge av

tariffavtaler. Slike avtaler kan gi rett til lønnet permi

sjon som går lenger enn det arbeidstakeren har krav

på etter loven. Det er heller ikke noe i veien for at

arbeidsgiver og arbeidstaker blir enige om praktiske

løsninger i konkrete situasjoner som følge av arbeids

takerens særskilte behov.

Vedlegg 2 – Øvrige økonomiske ordninger

–

VEDLEGG 2

Øvrige økonomiske

ordninger

Barn i institusjon

Det følger av spesialisthelsetjenesteloven § 36 at

helseinstitusjoner har særlige plikter i forbindelse

med barns institusjonsopphold. Dette er nærmere

regulert i forskrift om barns opphold i helseinstitu

sjon, herunder bestemmelser om dekning av pårø

rendes utgifter til mat, reise og overnatting når de av

hensyn til barnet oppholder seg i institusjonen store

deler av døgnet.

Kapittel 3 i forskriften regulerer dekning av foreldres

reise og oppholdsutgifter mv.

I forskriften kapittel 2 reguleres ledsagers og nære

pårørendes rett til dekning av utgifter. En reiseled

sager har rett til å få dekket utgifter forbundet med

å følge en pasient med rett til dekning av utgifter

etter forskriften bl.a. når pasienten av medisinske

eller behandlingsmessige grunner har behov for

ledsager på reise, jf. § 17. Pasientens behandler skal

bekrefte dette behovet. En ledsager kan være pasi

entens pårørende eller andre. I § 18 reguleres ledsa

gerens rett til dekning av tapt arbeidsinntekt.

Nære pårørende har etter § 19 også rett til å få dekket

nødvendige utgifter ved reise til

en pasient som har livstruende sykdom, har

omsorg for barn under 14 år og ikke makter å

reise hjem, hvis den behandlende lege har gitt

en uttalelse om at behandlingen varer minst to

uker (én reise per uke),

psykiatrisk poliklinikk for barn og ungdom og

familievernkontor hvis poliklinikkens ansvarlige

leder eller familievernkontorets faglige leder

attesterer at det er nødvendig at den pårørende

kommer

et kompetansesenter for personer med sjeldne

og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger,

eller

kurs eller opplæring i regi av helseinstitusjon,

forutsatt at kurset eller opplæringen har et

medisinsk eller behandlingsmessig innhold og

at kursdeltakelsen er nødvendig for fremtidig

oppfølging av pasienten.

Dekning av nødvendige utgifter

til reise

Pasient og brukerrettighetsloven § 26 regulerer

pasienter og ledsagers rett til dekning av nødvendige

utgifter når pasienten må reise i forbindelse med

en helsetjeneste som omfattes av spesialisthelse

tjenesteloven og som dekkes av et foretak etter

helse foretaksloven eller som omfattes av fritt

behandlingsvalg etter spesialisthelsetjenesteloven

§ 43. Det samme gjelder helsetjenester som omfat

tes av folketrygdloven kapittel 5 og helsetjenester

som ytes ved familievernkontor og helsestasjon.

Departementet kan i forskrift bestemme at retten til

dekning av nødvendige utgifter også skal gjelde når

pasienten må reise til og fra en annen helsetjeneste

som omfattes av helse og omsorgstjenesteloven.

Departementet har i forskrift om pasienters, ledsa

geres og pårørendes rett til dekning av utgifter ved

reise til helsetjenester (pasientreiseforskriften) gitt

nærmere bestemmelser.

Vedlegg 2 – Øvrige økonomiske ordninger

–

Mindreårige barn har rett til å få dekket utgifter ved

reise til helsepersonell som skal ivareta barnets

behov for informasjon og nødvendig oppfølging etter

helsepersonelloven § 10 a eller § 10 b.

Andre folketrygdytelser

Personer som har omsorg for barn med nedsatt

funksjonsevne eller langvarig sykdom, kan få

opp-

læringspenger

dersom de må ta fri fra arbeid i for

bindelse med deltakelse i opplæring ved en godkjent

helseinstitusjon eller på foreldrekurs ved et offentlig

spesialpedagogisk kompetansesenter. Vilkåret er at

opplæringen er nødvendig for at man skal kunne ta

seg av og behandle barnet. Stønaden kan gis selv om

barnet har fylt 18 år. Reglene for opplæringspenger

står i folketrygdloven kapittel 9.

Hjelpestønad

ytes til personer som på grunn av varig

sykdom, skade eller lyte, har behov for særskilt tilsyn

og pleie. Hjelpestønad gis bare dersom det foreligger

et privat pleieforhold, i praksis er dette ofte pleie av

nære pårørende, men det kan også være venner eller

andre. Det er et vilkår for rett til hjelpestønad at

hjelpebehovet er av et slikt omfang at et vederlag på

minst samme nivå som den fastsatte satsen for

hjelpestønad fremstår som rimelig.

I noen tilfeller kan det være aktuelt å søke både

hjelpestønad og kommunal omsorgsstønad. I disse

tilfellene anvendes hjelpestønad først, og kommunen

kan ta hensyn til at personen får hjelpestønad ved

tildeling og utmåling av omsorgsstønaden.

Reglene for grunn og hjelpestønad står i kapittel 6

i folketrygdloven.

Overgangsstønad

kan ytes til enslige foreldre.

Hovedregelen er at barnet må være under åtte år,

men en enslig mor eller far som er forhindret fra

å arbeide på grunn av omsorg for barn som krever

særlig tilsyn som følge av bl.a. funksjonshemming,

kan få overgangsstønad inntil barnet fyller 18 år.

Overgangsstønaden er på 2,25 ganger grunnbeløpet,

og avkortes mot arbeidsinntekt.

Reglene for overgangsstønad står i kapittel 15 i folke

trygdloven.

Referanser

–

Referanser

Albertini Früh, E., et al. (2017).

«Tillit til velferds

tjenester? Innvandrerforeldre med barn med

spesielle behovs møter med hjelpeapparatet.»

Anvik, C. H. og A. K. Eide (2011).

«De trodde

jeg var en skulker, men jeg var egentlig syk.»

Bodø: NF-notat 1001: 2011.

Backe-Hansen, E., et al. (2017).

«Kunnskaps

oppsummering. Vold mot barn og systemsvikt.»

Berge, T., et al. (2014).

«Formell og uformell

omsorg. Samspillet mellom familien og

velferdsstaten.»

Birkeland, B. og B. Weimand (2015).

«Det gjen

nomsyrer jo hele livet.» En kvalitativ undersøkelse

av levekår hos voksne pårørende til personer med

rusproblemer [«It permeates every life’s corner».

A qualitative inquiry concerning the living conditi

ons of adult relatives to substance users]. Oslo,

Norway: Helsedirektoratet.

Bjerkan, J. (2009).

Individual Plan in Norway.

State of the art five years after regulation by law.

Bongo, B. A. (2012).

«Samer snakker ikke om helse

og sykdom.» Samisk forståelseshorisont og kom

munikasjon om helse og sykdom. En kvalitativ

undersøkelse i samisk kultur.

Brekke, I. og M. Nadim (2017).

«Gendered effects

of intensified care burdens: employment og

sickness absence in families with chronically sick or

disabled children in Norway.» Work, employment

og society 31(3): 391-408.

Brøndbo, P. H. (2018)

Samhandling uten

«kasteballer».

Candy, B., et al. (2011).

«Interventions for suppor

ting informal caregivers of patients in the terminal

phase of a disease.» Cochrane Database of

Systematic Reviews(6).

Dalsbø, T. K., et al. (2014).

Tiltak for å støtte

pårørende til hjemmeboende personer med

demens – oppdatert systematisk litteratursøk

Oslo, Nasjonalt kunnskapssenter for helse

tjenesten 15 (22 inklusiv vedlegg)

Døhl, Ø., et al. (2014).

«Variations in levels of care

between nursing home patients in a public health

care system.» BMC health services research 14(1):

108.

EGGS design (2018).

Samlet innsats – for barn og

unge med nedsatt funksjonsevne og deres familier,

EGGs design/Bufdir.

Follesø, R. (2010).

«Det magiske øyeblikket

Hvordan komme i kontakt med ungdom som

sliter.» Veileder utarbeidet på oppdrag av

Barne-Familie og Likestillingsdepartementet.

Forland, F. (2009).

«Migrasjon og helse. Utfordrin

ger og utviklingstrekk.» Oslo: Helsedirektoratet.

Gautun, H. og G. Hernes (2006).

«Bestemor

mellom jobb og oldemor?» Aldring og livsløp 4.

Hansen, I. L. S., et al. (2019).

0–24 samarbeidet

Et kunnskapsgrunnlag Fafo.

Hansen, T. og S. Daatland (2016).

«Aldring, mest

ringsbetingelser og livskvalitet.» Oslo:

Helsedirektoratet.

Referanser

–

Haugland, B. S. M. (2006).

«Barn som omsorgsgi

vere: Adaptiv versus destruktiv parentifisering.»

Tidsskrift-Norsk Psykologforening 43(3): 211.

Helsedirektoratet (2017, 3. januar 2020).

«Nasjonal faglig retningslinje for demens.»

Helsedirektoratet (2017).

«Veileder om Pårørende

i Helse og Omsorgstjenesten.»

Helsedirektoratet (2019).

Hvor skal man begynne?

Et utfordringsbilde blant familier med barn og

unge som behøver sammensatte tjenester,

Helsedirektoratet.

Helsetilsynet (2018).

Årsrapport 2018.

Helsetilsynet (2019).

Sammenfatning av funn

fra to landsomfattende tilsyn i 2017–2018 med

tjenester til personer med psykisk lidelse og

samtidig rusmiddelproblem – eller mulig samtidig

ruslidelse. 7/2019.

Herlofson, K. og E. Ugreninov (2014).

«Er omsorgsfulle fedre omsorgsfulle sønner?

– Likestilling hjemme og hjelp til eldre foreldre.»

Tidsskrift for samfunnsforskning 55(03): 322-346.

Hjemås, G., et al. (2019).

«Fremskrivninger av

etterspørselen etter arbeidskraft i helseog omsorg

mot 2060.»

Hov, J. (2015).

«De får han aldri»: Om erfaringane

til pårørande og pleiepersonalet og det som

står på spel i møtet mellom heimeverda og

sjukeheimsverda.»

Ingebretsen, R., et al. (2015).

«Eldre innvandrere

og demens.» Erfaringer fra eldre, pårørende

og ansatte i omsorgstjenesten. Oslo.

Jessen, J. T. (2014).

«Kommunale avlastningstilbud.

Fra tradisjonelle tjenester til fleksible løsninger?».

Kristiansen, R., et al. (2012).

Hvem er de pårø

rende som søker behandling, og hva slags

belastninger rapporterer de om? : kartlegging

av pårørendepasienter ved Borgestadklinikken

2009–2011. Skien, Kompetansesenter rus

– region sør, Borgestadklinikken.

Kufås, E., et al. (2017).

«Når lyset knapt slipper inn.»

Langsether, Å. og T. Hellevik (2002).

Familie

nettverkets betydning i velferdsstaten. den 21.

nordiske sosiologikongress. Reykjavik, NOVA.

Lindén, T. S. (2018).

«Siri Tønnessen,Bente Lilljan

Lind Kassah (red.): Pårørende i kommunale helse-

og omsorgstjenester. Forpliktelser og ansvar i et

utydelig landskap.» Tidsskrift for velferdsforskning

21(2): 186-189.

M. Pit-Ten Cate, G. L., Ineke (2000).

«Experiences

of siblings of children with physical disabilities:

An empirical investigation.» Disability og

Rehabilitation 22(9): 399-408.

Melting, J. B. og L. Frantzen (2015).

«Første

gevinstrealiseringsrapport med anbefalinger.

Nasjonalt velferdsteknologiprogram.»

Norvoll, R., et al. (2017).

Både - og. Pasienters syn

på og erfaringer med involvering av pårørende

i psykiske helsetjenester og ved tvang. Oslo,

Universitetet i Oslo – Senter for medisinsk etikk.

Ose, S. O., et al. (2019).

Kommunalt psykisk

helse og rusarbeid 2019 : årsverk, kompetanse

og innhold i tjenestene. Trondheim, SINTEF.

Referanser

–

Pårørendealliansen (2019).

Når sant skal sies

fra pårørende selv En sammennstiling av funn

og sitatsamling fra mer enn 9000 pårørende

i Pårørendeundersøkelsene 2016 og 2017.

Ruud, T., et al. (2015).

Barn som pårørende:

resultater fra en multisenterstudie. Lørenskog,

Akershus universitetssykehus HF, i samarbeid

med Nordlandssykehuset HF, Helse Stavanger HF

Stavanger universitetssykehus, Rogaland Asenter,

Sørlandet sykehus HF, Vestre Viken HF, Region

senter for barn og unges psykiske helse

Helseregion øst og Sør, BarnsBeste.

Skundberg Kletthagen, H. (2015).

Everyday life

of relatives of persons suffering from severe

depression: Experiences of health, burden, sense

of coherence and encounters with psychiatric

specialist health services, Karlstads universitet.

Slettebø, T., et al.

(2016). Familieråd i familie-

vernet. Evaluering av et pilotprosjekt 20132015.

Statistisk sentralbyrå (2013).

Eldres bruk av

helseog omsorgstjenester.

Statistisk sentralbyrå (2016).

Middelaldrende

yter mest ulønnet omsorgsarbeid.

Statistisk sentralbyrå (2020).

Nesten 15 prosent

er innvandrere.

Torvik, F. A., et al. (2011).

Barn av foreldre med

psykiske lidelser eller alkoholmisbruk : omfang og

konsekvenser. Oslo, Folkehelseinstituttet. 2011:4.

Tøssebro, J. og C. Wendelborg (2014).

Oppvekst

med funksjonshemming Familie. livsløp og

overganger, Gyldendal.

Tøssebro, J. og S. E. Wik (2013).

«Unge funksjons

hemmede i møte med NAV: Ett år med arbeids

avklaring.»

Ulfrstad, L.-M. (2011).

«Velferd og bolig.» Om

boligsosialt (sam-) arbeid. Oslo: Kommuneforlaget.

Vatne, T. (2014).

«Et annerledes søskenliv?

I R. Talseth & B. Bratvold (Red.).» Barn i Norge

2014: Når barn er pårørende(s 821).

Vossius, C., et al. (2015).

«Ressursbruk og syk

domsforløp ved demens (REDIC)-kortversjon.»

Weimand, B. M. (2012).

«Experiences and nursing

support of relatives of persons with severe mental

illness.»

Referanser

–

Utgitt av:

Helse og omsorgsdepartementet

Offentlige institusjoner kan bestille flere eksemplarer fra:

Departementenes sikkerhets- og serviceorganisasjon

Internett: www.publikasjoner.dep.no

Epost: [email protected]

Telefon: 22 24 00 00

Publikasjonskode: I-1191 B

Design: Anagram Design as

Foto: GettyImages

Trykk: Departementenes sikkerhets- og serviceorganisasjon

11/2020 – opplag 500