Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 24-05-2021
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPSAW
Sagsnr.: 2109072
Dok. nr.: 1751896
Folketingets Sundhedsudvalg har den 19. maj 2021 stillet følgende spørgsmål nr.
1299 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet
efter ønske fra Jane Heitman (V).
Spørgsmål nr. 1299:
”Ministeren
bedes oplyse, om der er overvejelser om at samle alle eller udvalgte reci-
divpatienter på børnekræftområdet på Rigshospitalet, og i bekræftende fald bedes
ministeren oplyse begrundelsen herfor?”
Svar:
Ministeriet har til brug for min besvarelse indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen,
som oplyser følgende:
”Børn
og unge med kræft, som oplever svigt af den primære behandling på grund af
resistens eller recidiv af sygdommen udgør en gruppe med særlige udfordringer.
Prognosen for denne patientgruppe er markant dårligere end for primær sygdom,
idet omkring halvdelen af patienterne dør, for nogle undergrupper er mortaliteten
endnu højere. Der er tale om 40 - 50 patienter årligt i Danmark, hvoraf omkring halv-
delen kommer fra Region Hovedstaden og Region Sjælland. For de fleste undergrup-
per er der i gennemsnit mindre end én patient om året. Sygdomsbilledet er varie-
rende fra patient til patient betinget af lokalisation, tidspunkt for recidiv, mutation af
tumor og resistens for tidligere anvendt terapi. I modsætning til ved primær sygdom
foreligger der i mange tilfælde ikke en anbefalet behandling til disse patienter, og selv
når der foreligger en anbefalet behandling, er resultaterne for disse patienter fortsat
langt dårlige end for patienter med primær sygdom.
Behandlingen af resistens eller recidiv af kræftsygdommen er oftest markant anderle-
des end den primære behandling. Ved nydiagnosticeret kræft er der national enighed
om behandlingen for de enkelte kræfttyper, så alle børn i Danmark tilbydes behand-
ling efter samme forsøgsprotokol eller retningslinjer. Ved resistens eller recidiv er der
for visse sygdomsgrupper internationale protokoller, som Danmark følger, men for
flere af sygdomsgrupperne er behandlingen eksperimentel i internationale fase 1 og
fase 2 forsøg med ny medicin. I fase 1 undersøges hvilken dosis der er den bedste,
samt bivirkninger og mulig virkning. I fase 2 har man især fokus på at finde tegn på
om det virker og måle og dokumentere effekten.
I Danmark findes en enhed for fase 1/fase 2 forsøg til børn og unge på Rigshospitalet.
Enheden er oprettet i 2013 efter ansøgning fra alle fire børneonkologiske afdelinger i
Danmark til en række private fonde, som bevilligede økonomisk støtte til oprettelsen.
Enheden er den første nordiske afdeling for fase 1 og fase 2 forsøg med ny medicin til
børn med kræft. Enheden indgår i det europæiske fase 1 og fase 2 netværk for børn
med kræft (Innovative Therapies for Children with Cancer, ITCC). Hovedparten af