SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1273: Spm. om kommentar til præsentation fra Emil Ottesen og Matthias Kalmeyers foretræde om hjemtagelse af phalloplastik til Danmark m.m., til sundhedsministeren

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundhedsudvalg

Dato: 01-07-2021

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPSAW

Sagsnr.: 2108547

Dok. nr.: 1799497

Folketingets Sundhedsudvalg har den 7. maj 2021 stillet følgende spørgsmål nr. 1273

(Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares.

Spørgsmål nr. 1273:

”Vil

ministeren kommentere præsentation fra Emil Ottesen og Matthias Kalmeyers

under disses foretræde for udvalget den 4. maj 2021 om hjemtagelse af phalloplastik

til Danmark m.m., jf. SUU alm. del

–

bilag 403?”

Svar:

Ministeriet har til brug for min besvarelse indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen,

som oplyser følgende:

”Angående

krav til faglighed

Sundhedsstyrelsen godkendte Rigshospitalet til at varetage fallosplastikoperationer i

2017. Som følge af godkendelse er Rigshospitalet forpligtet til at leve op til en række

sundhedsfaglige kernekrav ifm. varetagelse af specialfunktioner jf. Specialeplanlæg-

ning

–

begreber, principper og krav (bilag 1). Disse krav omfatter bl.a. kapacitet og ro-

busthed, aktivitet, erfaring og ekspertise, som samtidig betyder, at sygehuse, der va-

retager en specialfunktion, skal have tilstrækkelig aktivitet til at opnå, vedligeholde

og udvikle de relevante sundhedspersoners erfaring.

Foruden reguleringen via styrelsens specialeplan, skal behandlingstilbuddet følge

’Vejled i g af r.

af 1

-08-2018 om sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsfor-

hold’

(bilag 2). Denne vejledning beskriver og fastlægger rammerne for den samlede

sundhedsfaglige indsats i relation til kønsidentitetsforhold, herunder krav til kønsmo-

dificerende kirurgi på kønsorganer. Det fremgår desuden af vejledningen, at behand-

ling bør varetages i overensstemmelse med nationale og internationale retningslinjer.

Su dhedsstyrelse s krav jf. ’Spe ialepla læg i g – egre er, pri ipper og krav’ og

vejled

i g ’Su dhedsfaglig hjælp ved kø side titetsforhold’ fastlægger således ra -

merne for den samlede sundhedsfaglige indsats samt ansvarsfordelingen imellem de

involverede sundhedspersoner, og sætter dermed de overordnede rammer for be-

handlingen. Det er regionerne og hospitalerne, der varetager en specialfunktion, der

skal sikre, at der er tilstrækkeligt personale, herunder læger, plejepersonale og andet

personale med de relevante og forudsatte specifikke kompetencer til at varetage spe-

cialfunktionen i form af diagnostik, behandling, information, observation, pleje, reha-

bilitering mv.

Selvom fallosplastikoperationer kan tilbydes i regi af den højtspecialiserede funktion i

plastikkirurgi vedr. kønsmodificerende kirurgi på kønsorganer, har patienter ikke krav

på en specifik behandling, da det er et lægefagligt ansvar at vurdere, hvilken opera-

tion den konkrete patient evt. vil kunne tilbydes. Denne vurdering er baseret på en

. /.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1273: Spm. om kommentar til præsentation fra Emil Ottesen og Matthias Kalmeyers foretræde om hjemtagelse af phalloplastik til Danmark m.m., til sundhedsministeren

vurdering af den enkelte patients behandlingsbehov (indikation), en konkret vurde-

ring af patientens anatomiske forhold, samt en vurdering af, om der er helbredsmæs-

sige tilstande, der kan forringe mul igheden for at opnå et tilfreds stillende operations-

resultatet (kontraindikationer). Da Fallosplastikoperationer er et indgreb med høj

komplikationsrisiko og behæftet med en række kontraindikationer, kan det betyde, at

operationen ikke kan tilbydes alle patienter, der har et ønske herom.

Angående Sundhedsstyrelsens opfølgning på Rigshospitalets varetagelse af fallopla-

stikoperationer, herunder patientvolumen og status på venteliste

Sundhedsstyrelsen har en årlig opfølgning på specialeplanen, hvor styrelsen i dialog

med regionerne identificerer områder, hvor der kan være problemer knyttet til vare-

tagelsen af specialfunktioner. Dertil har styrelsen for enkelte områder et særligt fo-

kus, hvilket fx kan gøre sig gældende i forbindelse med a t en funktion er hjemtaget og

tilbuddet skal opbygges. Her kan vi i styrelsen bl.a. vælge at udbede os regelmæssige

redegørelser for funktionen og/eller at afholde statusmøder. Sundhedsstyrelsen har

løbende været i dialog med Rigshospitalet og Region Hovedstaden i forhold til vareta-

gelsen af falloskirurgi på den baggrund.

Sundhedsstyrelsen forventer at afholde et nyt statusmøde i juni for hele området

omkring sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold, herunder Rigshospitalets

varetagelse af falloplastikoperationer. Patientstilfredshed er et fast element ved disse

møder og noget der af afdelingerne arbejdes på at få systematiseret med henblik på

monitorering.

Jf.

Su dhedsstyrelse s vejled i g ’Su dhedsfaglig

hjælp ved kønsidentitetsforhold’

bør kønsmodificerende kirurgi tilbydes inden for rimelige tidsfrister, da det at have et

kønsligt ubehag kan være forbundet med en betydelig påvirkning af den enkeltes livs-

situation, og at den enkelte kan have haft lange udrednings- og behandlingsforløb.

Ved møde med Region Hovedstaden og Rigshospitalet den 10. september 2020 fik

Sundhedsstyrelsen oplyst, at der siden 2017 er foretaget fallosplastikoperationer på 3

personer på Rigshospitalet, alle med tildannelse af forlænget urinrør. Heraf blev en

operation udført i 2017 og to blev udført i 2018.

Sundhedsstyrelsen vurderer, at 3 operationer generelt er for få mhp. at opbygge og

vedligeholde den faglige ekspertise, hvorfor styrelsen ved mødet 10. september 2020

bad Region Hovedstaden og Rigshospitalet leve op til deres forpligtelse til at varetage

operationerne samt at få afviklet den aktuelle venteliste samt sikre acceptabel vente-

tid for fremtidige patienter.

Ved mødet understregede styrelsen ligeledes over for Region Hovedstaden og Rigs-

hospitalet, at aktivitet er en forudsætning for at opretholde Sundhedsstyrelsens god-

kendelse.

Angående komplikationer

Generelt kan Sundhedsstyrelsens oplyse, at fallosplastikoperationer, herunder særligt

fallosplastikoperationer med forlængelse af urinrør er komplicerede operationer ken-

detegnet ved en høj komplikationsrate, både nationalt og internationalt, hvor der

hyppigt er behov for re-operationer. Heraf følger, at kravene til lægens omhu og sam-

vittighedsfuldhed generelt er skærpede, herunder kravene til vurdering a f lægefag-

lige indikationer og kontraindikationer, samt information til patienterne.

Side 2

Den stilles dermed store krav til lægeteamet i forbindelse med vurdering af den en-

kelte patients behandlingsbehov (indikationsstillingen) samt af, om der er helbreds-

mæssige tilstande eller andre faktorer som eksempelvis tobaksrygning, der kan på-

virke muligheden for at opnå et tilfredsstillende operationsresultatet (kontraindikati-

oner). Fallosplastikoperationer stiller endvidere store krav til plejeforanstaltninger og

patientens egenomsorgsevne mv. efter indgrebet, for at undgå yderligere komplikati-

oner.

Rigshospitalet har oplyst, at der er en samlet komplikationsrate på omkring 40 -50%

ved fallosplastikoperationer foretaget i Gent, og dette er svarende til den komplikati-

onsrate, der er set ved operationer her i landet og i international faglitteratur. Vurde-

ringen af Rigshospitalets komplikationsrate skal dog ses i lyset af, at der endnu er me-

get lille erfaringsgrundlag i Danmark, derfor kan det være svært fuldstændigt at sam-

menligne kvaliteten af det danske tilbud med kvaliteten ved udenlandske behand-

lingstilbud. Samtidig er det Sundhedsstyrelsens oplevelse, at de patienter, der

–

før

behandlingen blev hjemtaget

–

modtog fallosplastikoperationer som højt specialise-

ret behandling i udlandet, også havde en høj komplikationsrate, med hyppigt behov

for re-operationer.

Rigshospitalet har i forbindelse status for varetagelsen af fallosplastikoperationer i

Region Hovedstaden, informeret Sundhedsstyrelsen om, at de på baggrund af de

mange og alvorlige komplikationer, der er ses ved fallosplastikoperationer, specielt

relateret til urinrørsforlængelsen, på nuværende tidspunkt, vurderer at komplikati-

onsraten ved fallosplastikoperationer med urinrørsforlængelse ikke er lægefagligt ac-

ceptabel, hverken i Danmark eller udlandet.

Sundhedsstyrelsen kan desuden oplyse, at skriftlig informationsmateriale vedrørende

de forskellige kirurgiske tilbud er et af fokus punkterne i visitationsretnings linjen for

øvre og nedre kønsmodificerende kirurgi, som styrelsen er i gang med at udarbejde.

Angående henvisning til udenlandsbehandling

Sundhedsstyrelsen afgrænser sit bidrag til svar til at omhandle offentligt finasierede

fallosplastikoperationer på patienter, der har ret til ydelser jf. sundhedslovens regler

for ret og adgang til sygehusbehandling. Spørgsmålet om hvorvidt patienter med be-

hov for fallosplastikoperationer skal opereres i Danmark, eller kan henvises til opera-

tion i udlandet vedrører dels Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning, dels regl erne

for henvisning til højtspecialiseret behandling i udlandet. Det skyldes, at højt speciali-

seret behandling i udlandet forudsætter, at patienten henvises af den sygehusafde-

ling i Danmark, der har den højeste specialkundskab, samt at den pågældende be-

handling ikke tilbydes ved et dansk sygehus.

Sundhedsstyrelsen kan godkende, at patienter henvises til højtspecialiseret behand-

ling i udlandet:



Når patienten er blevet undersøgt eller behandlet på en sygehusafdeling i

Danmark, der har den højeste specialkundskab om den konkrete sygdom



Når patienten er blevet henvist til nødvendig behandling på en konkret

udenlandsk specialafdeling, og den behandling, der gives dér, i kke kan fås på

et dansk sygehus



Hvis der ikke er tale om forskningsmæssig, eksperimentel, el ler alternativ be-

handling

Side 3

Som det fremgår af kriterierne, kan der som udgangspunkt kun henvises til højtspeci-

aliseret behandling i udlandet, hvis den pågældende behandling ikke varetages i Dan-

mark, og hvis en læge fra højeste specialkundskab i Danmark finder, at der er fagligt

grundlag for, at henvise til den konkrete behandling i udlandet. Så længe fallosplastik-

operationer tilbydes i Danmark, kan det dermed ikke offentligt finasieret tilbydes

disse operationer i udlandet. Det følger desuden, at der ikke kan gives kaution til fal-

losplastikoperationer med urinrørsforlængelse i udlandet, så længe den højeste in-

denlandske specialkundskab i landet, i kke finder at det er fagligt acceptabelt at hen-

vise til denne operationstype i udlandet, grundet der også der ses høje komplikati-

onsrater, og dermed ikke finder grundlag for, at den konkrete pati ent henvises der-

til.”

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens oplysninger. Jeg har noteret mig, at

Sundhedsstyrelsen er i løbende kontakt med Rigshospitalet om behandlingen inden-

for falloplastik såvel ift. kapacitet og kvalitet.

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Siw Anna Wernberg

Side 4