SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1166: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet 22/4-21 om implementeringen af Folketingets vedtagelse af 14/3-19 (V 82) om ME-træthedssyndrom, til sundhedsministeren

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del
Offentligt

Sundhedsministeriet

Enhed: FOPS

Sagsbeh.: DEPTKVI

Koordineret med:

Sagsnr.: 2105571

Dok. nr.: 1685990

Dato: 23-04-2021

TALEPAPIR

Det talte ord gælder

Samråd CJ-CL, torsdag den 22. april 2021

Samråd CJ-CL om implementering af V 82 og NICE-

guidelines

Samrådsspørgsmål CJ:

”Mener

ministeren, at der er sket

en korrekt og fyldestgørende implementeringen af

Folketingets vedtagelse 13/3-19 (V 82) om ME-

træthedssyndrom bl.a. i lyset af ME-foreningens kritiske

bemærkninger (SUU alm. del

–

bilag 225, 227 og 287), og

hvor bl.a. svenske erfaringer er blevet inddraget, jf. SBU-

rapport om ME (295/2018)?”

Samrådsspørgsmål CK:

”Ifølge patientforeningen bliver

patienterne fortsat henvist til fysisk genoptræning (GET) og

kognitiv terapi (CBT), selvom international ME-forskning og

sundhedsstyrelser i lande omkring os er stoppet med den

skadelige behandling af ME-patienter. Senest har udkastet til

nye guidelines for ME fra National Institute for Health and

Care Excellence (NICE) også konsekvent frarådet denne

tilgang til ME-patienter, da evidensen simpelthen mangler.

NICE-udkastet ventes godkendt i april. Danmark har siden

2007 fulgt NICE guidelines for ME herhjemme. Hvad er

ministerens holdning hertil?

Samrådsspørgsmål CL:

”Hvordan vurderer ministeren

nuværende diagnosticering og behandling af ME-patienter i

det danske sundhedsvæsen, og overvejer ministeren politiske

initiativer og tiltag på dette område?”

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 1166: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet 22/4-21 om implementeringen af Folketingets vedtagelse af 14/3-19 (V 82) om ME-træthedssyndrom, til sundhedsministeren

Det er helt grundlæggende, at alle patienter i vores

sundhedsvæsen bliver sikret den bedst mulige behandling, og

derfor tak til hele udvalget for muligheden for at drøfte

behandlingen af patienter med ME/CFS.

For som jeg også har slået fast mange gange, så må vi

desværre erkende, at situationen er den, at alt for mange

patienter med ME ikke har oplevet et sundhedsvæsen i

Danmark, der har været i stand til at give dem en ordentlig

behandling, og det er ikke acceptabelt.

Selve sygdommen er kendetegnet ved en længerevarende og

unormal følelse af træthed og en mangel på energi. Det kan

ikke forklares med blodprøver, røntgenbilleder og

scanninger, men det hæmmer almindelige aktiviteter i

dagligdagen, og for nogle patienter er bare det at sidde eller

stå op en stor belastning. For de sværest ramte patienter er

der tale om en meget invaliderende sygdom med en markant

forringet livskvalitet til følge.

Tilbage i marts 2019 blev man som bekendt på tværs af alle

partier i Folketinget enige om, at ME-patienter skulle opleve

en bedre behandling i sundhedsvæsenet. Man pålagde den

daværende regering en pligt til at følge op på en

vedtagelsestekst bestående af en række punkter. Men

arbejdet med at følge op er selvfølgelig fortsat på trods af

regeringsskiftet efter valget.

Side 2

Og som jeg gjorde opmærksom på, da sidst vi drøftede ME i

januar 2020

–

lige før der kom andre ting på dagsordenen

sundhedspolitisk

–

gennemgik vi punkterne, og der var noget

at arbejde videre med. Nu vil jeg gennemgå dem igen for at

gøre status på, hvor langt vi er nået med de enkelte punkter i

denne vedtagelsestekst.

Der er faktisk sket meget på området på trods af, at der også

har været andre ting på den politiske dagsorden i vores

styrelser. Men lad mig tage de seks punkter i samme

rækkefølge, som de fremgår af vedtagelsesteksten.

Første punkt drejer sig om, at indsatsen er mangelfuld. Det

punkt tror jeg alle var og stadig er helt enige om. Jeg har

gentagne gange selv sagt det, og det samme har

Sundhedsstyrelsen; indsatsen for ME-patienter har været

mangelfuld. Et stort antal patienter har mødt et

sundhedsvæsen, der ikke var i stand til at give dem den

behandling, de havde brug for. I høj grad fordi mange læger

ikke har haft den tilstrækkelige viden om sygdommen.

Og fordi vi jo står i den situation, at det stadig i dag er en

sygdom, som vi ikke forstår til bunds, og som vi ikke har

nogen entydig rigtig behandling til. Men det skal selvfølgelig

ikke forhindre, at patienterne

føler

sig ordentligt behandlet

og bliver

–

og føler, at de bliver

–

taget alvorligt.

Side 3

Netop det, tror jeg, er vigtigt at huske på. Selvom der er

uenigheder om evidensgrundlaget, og hvilken behandling der

er bedst egnet til hvilke patienter, ønsker alle

sundhedsprofessionelle at give den bedst mulige behandling

til patienterne. Sundhedsvæsenet

–

det burde være

fuldstændig selvfølgeligt, men lad mig understrege det

–

til for patienten. Det tror jeg også alle her i dag er enige om.

Ikke kun enige på papiret, man skal også i praksis kunne se

det. Altid, alle steder.

Med næste punkt vedtog man, at der skulle tages initiativ til

oprettelsen af specialiseret behandling af ME. Det bør ske i

et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør

organisatorisk forankres i somatikken.

Dette punkt har vi desværre ikke kunnet sige, at der har

været fulgt op på.

Derfor er det også er med tilfredshed, at jeg kan meddele

–

det blev netop meddelt på den tekniske gennemgang før,

men lad os tage det her i det åbne samråd også

–

at der i regi

af Sundhedsstyrelsens specialeplan bliver oprettet en række

specialiserede tværfaglige behandlingstilbud både til børn og

unge og til voksne. Det gælder ikke mindst nye

behandlingstilbud til de allermest syge patienter, hvor det er

nødvendigt at indlægge og ofte langvarigt.

Side 4

Sundhedsstyrelsen har i løbet af dette forår, efter

ansøgninger fra regionerne, godkendt oprettelsen af

regionsfunktioner for både voksne og for børn og unge.

Derudover har Sundhedsstyrelsen godkendt oprettelsen af

højt specialiserede funktioner både for voksne og for børn og

unge. De højt specialiserede funktioner er for de hårdest

ramte patienter, der kræver specialiseret behandling og

rehabilitering under indlæggelse. Regionsfunktionerne og de

højt specialiserede funktioner er etableret eller forventes

etableret inden et halvt år. De nye funktioner forankres i

somatikken, hvilket flugter med vedtagelsestekstens krav.

Det er et stort fremskridt, som vil kunne bidrage til

udviklingen af udredning og behandling af denne

patientgruppe. Det vil også sikre de bedste forudsætninger

for, at vi får opsamlet ny viden om behandlinger, og vi

sikrer, at den hurtigst muligt kommer de enkelte patienter til

gavn.

Næste punkt i vedtagelsesteksten gik ud på, at

Sundhedsstyrelsen fik til opgave at opdatere alle relevante

specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet.

Dette er i høj grad sket med oprettelsen af de nye funktioner,

der er beskrevet i en ny specialevejledning for tværgående

funktioner for voksne. Men Sundhedsstyrelsen har derudover

også opdateret specialevejledningerne på en række områder,

herunder infektionsmedicin, kardiologi og neurologi.

Formålet er, at hovedfunktionsniveau i de relevante specialer

kan sikre den rigtige udredning, sygdomsforståelse og

anbefale den rigtige behandling.

Side 5

Punkt nummer fire indebar, at Sundhedsstyrelsen skulle

anerkende og anbefale brugen af WHO’s

klassifikationssystem ICD-10 og det kommende ICD-11. Vi

kan konstatere

–

som vi også lige har fået at vide af

Sundhedsstyrelsen

–

at Sundhedsstyrelsen i mange år har

anerkendt og anbefalet ICD-10, der har været anvendt i

Danmark siden 1994. Det samme vil gøre sig gældende for

ICD-11, når den træder i kraft. Det betyder, at en læge i

Danmark kan anvende diagnosekoden for ME, der i

Sundhedsvæsenets Klassifikationssystem i Danmark hedder

DG933 og DG933A, hvis lægen vurderer, at denne

diagnosekode er den korrekte.

Så langt, så godt.

Med det femte punkt besluttede Folketinget følgende:

”at Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den

nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen

»funktionelle lidelser«”

Det kan konstateres, at der fra den 1. juli 2019 blev indført

nye koder for funktionelle lidelser i Sundhedsvæsenets

Klassifikations System (SKS). Her skal man holde tungen

lige i munden, for de nye diagnoser for funktionelle lidelser

er placeret i afsnittet DR68 ”Andre generelle symptomer og

abnorme fund” i SKS. Det

vil selvfølgelig stadig være muligt

at anvende koderne for ME, der er placeret i afsnittet DG93

Andre hjernesygdomme.

Den nye kodepraksis, der blev

indført for funktionelle lidelser, er dermed adskilt fra

koderne for ME.

Side 6

Sundhedsstyrelsen har i januar 2020 offentliggjort en

kodevejledning, og har i forbindelse med offentliggørelsen

blandt andet anført, at kodevejledningen også giver en

anvisning på, hvordan koden for ME kan anvendes, således

at kodevejledningen følger vedtagelsesteksten.

Den nye kodepraksis blev gennemgået af Sundhedsstyrelsen

for jer ordførere på et møde i januar 2020, hvor jeg også selv

deltog, og vi talte om det lige før. Og der har været en

skriftlig ordførerorientering i februar 2020 om denne nye

kodevejledning. Så det er der altså også fulgt op på.

Det sjette og sidste punkt handlede om, at der skulle samles

viden fra andre lande og igangsatte behandlinger.

Sundhedsstyrelsen har på den baggrund indhentet viden fra

Norge, Sverige og England om anbefalinger og guidelines

for behandling samt oplysninger om organisering af

udredning, behandling og rehabilitering af patienter med

kronisk træthedssyndrom. Det er udvalget blevet orienteret

om, og der er oversendt til jer omkring det.

Det vil sige, at disse punkter, jeg her har gennemgået, er der

nu fulgt op på.

Det er vigtigt, at vi er åbne og fuldstændig transparente om

opfølgningen af vedtagelsesteksten, og jeg mener også, at det

er evident, når vi har en folketingsbeslutning

–

et enigt

folketing i øvrigt

–

at der skal leves op til det. Jeg kan også

konstatere, at det er en sag, som har høj prioritet her i

sundhedsudvalget.

Side 7

Så det er én ting at leve op til seks punkter, men det betyder

jo ikke, at vi stopper med at styrke indsatsen, og det er jo

nok det, der er nok så væsentligt.

Som der også blev nævnt til at starte med, så har vi desværre

ikke en entydigt helbredende behandling, som vi bare kan

tilbyde. Så var det selvfølgelig indført, og så havde det været

lidt nemmere det hele. Så der er altså et stort arbejde foran os

stadigvæk.

Men jeg mener dog, at vi med opfyldelsen af de enkelte

punkter i vedtagelsesteksten og ikke mindst de nye

specialfunktioner har taget et stort fremskridt, som vil kunne

bidrage til udviklingen af udredning og behandling af denne

patientgruppe. Det vil også sikre de bedste forudsætninger

for, at ny viden om behandling hurtigst muligt kommer vores

patienter til gavn.

[Spørgsmål vedr. behandling og nye NICE guidelines]

Så spørges der også i samrådsspørgsmålet om udkastet til

nye guidelines fra NICE, eller National Institute of Health

and Care Excellence,om ME/CFS .

Det er sendt i offentlig høring i november 2020.

Offentliggørelsen af de endelige retningslinjer fra NICE

skulle være sket i denne måned, men er netop blevet rykket

til august. Det vi forstår er, at de har modtaget mange

høringssvar.

Side 8

Det understreger jo lige præcis, at fagligheden og evidensen

ikke er klokkeklar her. Men ikke desto mindre er det vigtigt

at pointere, at Sundhedsstyrelsen selvfølgelig løbende følger

med i den internationale udvikling på området. Og vi er

meget opmærksomme på, om der kommer endelige

guidelines derovrefra, som vil indeholde noget, som vi skal

lære af, og det vil man fra Sundhedsstyrelsens side være

meget opmærksom på

Jeg har også allerede over for Folketinget tilkendegivet, at

når de endelige retningslinjer offentliggøres, vil

Sundhedsstyrelsen naturligvis tage stilling til, om de giver

anledning til at ændre deres anbefalinger på området. Det er

ikke fordi Danmark skal

følge NICE’s linje, men fordi NICE

selvfølgelig gør et rigtig grundigt stykke arbejde, som vi

også kan blive klogere af herhjemme.

Netop det understreger, at det er et område i konstant

udvikling. Og det er i hvert fald positivt. Vi kender fortsat

ikke årsagen til ME

–

i faglige kredse drøfter man stadig,

hvordan man bedst tilgår sygdommen klinisk og

forskningsmæssigt. Så det er vigtigt, at vi hele tiden

forholder os til den nyeste viden på området. Og den

udvikling skal Sundhedsstyrelsen selvfølgelig følge.

[Afslutning]

Side 9

Til allersidst: Der er stadig uafklarede, ubesvarede spørgsmål

hvad angår ME-sygdom. Hvorfor opstår den? Hvordan

behandler vi den? Kan vi finde helbredelse fra den? Og det

arbejde skal ikke stoppe, fordi vi nu har opfyldt Folketingets

vedtagelsestekst. Det skal fortsætte, fordi det er en sygdom

som rammer mange, og som rammer nogle ubærligt hårdt,

og de patientgrupper har selvfølgelig fortjent den bedst

mulige behandling i vores danske sundhedsvæsen, og at vi

sikrer, at vores danske sundhedsvæsen følger med og er klar

til, så snart der er gennembrud forskellige steder på kloden

omkring det her, at man løfter opgaven.

Tak formand, og jeg beklager, at jeg gik lidt over tid.

Side 10