Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 589
Offentligt
2451987_0001.png
Til Sundhedsudvalget
24.9.2021
Status på ME-sygdommen
ME Foreningen skriver til Sundhedsudvalget for at gøre opmærksom på, at den enstemmigt
vedtagne Folketingsbeslutning V82 fra marts 2019 om sygdommen ME (Myalgisk
Encephalomyelitis), stadig ikke er implementeret, hvilket vi dokumenterer på de næste sider.
Den manglende implementering har alvorlige konsekvenser for de 10-20.000 ME-patienter, der
findes i Danmark. De lider fortsat, får ingen hjælp og mødes af læger, der ikke kender sygdommen.
Stik imod folketingsbeslutningen fastholder Sundhedsstyrelsen (SST) og Sundhedsdatastyrelsen
fortsat ME under funktionelle lidelser i deres nye "Specialevejledning for tværgående
specialfunktioner", ligesom ME også er blevet placeret i den nye kodevejledning for
funktionelle lidelser.
Ved at undlade at forankre ME som selvstændig diagnose i Danmark med egne klare
diagnosticerings- og behandlingsretningslinjer som i andre lande og i stedet fastholde ME under
fu ktio elle lidelser
, blandes flere patientgrupper sammen. Det resulterer i fejlbehandling,
som har alvorlige følger for ME-patienterne.
For at sikre en præcis brug af ME-diagnosen i Danmark bør SST anbefale præcise og opdaterede
diagnosekriterier (CCC/Canadakriterierne), som man benytter internationalt og som adskiller ME-
patienter fra andre patientgrupper. Hovedsymptomet på ME er anstrengelsesudløst forværring af
sygdommen, kaldet PEM, (Post Exertional Malaise), som man ikke finder
hos kro isk trætte
patienter. Det danske sundhedsvæsen halter stadig voldsomt bagefter andre lande i
implementeringen af opdaterede diagnoseredskaber for ME; redskaber, der sikrer ensartet brug af
diagnosen.
Trods den enstemmigt vedtagne Folketingsbeslutning V82 er vi desværre ikke kommet et skridt
videre i forhold til en bedre udredning, diagnosticering og behandling af patienterne. Siden er en
række nye patienter med senfølger efter COVID-19 blevet hårdt ramt og diagnosticeret med ME. De
ringer til os for at få råd og føler sig ikke mødt i sundhedsvæsenet. Vi opfordrer jer derfor til at få
etableret:
1
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 589: Henvendelse af 24/9-21 fra ME Foreningen om status på ME-sygdommen
2451987_0002.png
1.
EN NATIONAL HANDLINGSPLAN FOR ME
Der er behov for, at biomedicinske ME-fagfolk og patientorganisationen inddrages i arbejdet
med at sikre tidssvarende anbefalinger for udredning, diagnosticering og behandling i form af
en national handlingsplan for ME.
2.
ET NATIONALT ME-CENTER
Folketinget bør afsætte midler/puljer til etablering af et nationalt, biomedicinsk ME-center med
faglig ekspertise i behandling af ME/Postviralt Træthedssyndrom (G93.3 og G93.3A) samt
postviral sygdom efter COVID-19. Se uddybning side 5.
Hermed dokumentation for ME Foreningens henvendelse:
Manglende implementering af V82 om ME-sygdommen
ME Foreningen efterspørger, at Sundhedsudvalget vil sikre, at Sundhedsstyrelsen (SST) følger
ordlyden i Folketingets V82-vedtagelse
1
om sygdommen ME (Myalgisk Encephalomyelitis), som alle
partier stemte for i 2019.
Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen mangler ifølge teksten i V82 fortsat:
•
at adskille ME/CFS fra samlebetegnelsen »funktionelle lidelser« - i praksis og i vejledninger.
•
at opdatere alle relevante specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at
sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle relevante vejledninger.
•
at der tages initiativ til oprettelse af specialiseret behandling af ME
– adskilt fra ”funktionelle
lidelser”
•
at der indhentes viden fra andre lande og igangsatte behandlinger af ME/CFS.
Konsekvensen for ME-patienter af manglende opfølgning af V82
ME Foreningen konstaterer, at SST har valgt en kurs, der går imod V82. Den har medført forværring
af det i forvejen yderst mangelfulde sundhedstilbud til ME-patienter herhjemme.
Stærkt svækkede ME-patienter kæmper som konsekvens for at finde opdateret udredning og
symptomlindrende behandling, anerkendelse af sygdommen, forsikringsgodtgørelser, praktisk
hjælp og tildeling af f.eks. kørestol og hjælpemidler m.v. Der er tale om et alvorligt og langvarigt
svigt af også unge syge patienter, som er uden sidestykke, og som koster dyrt på alle fronter.
”Politikerne
skal ikke blande sig i SSTs
arbejde”
2�½ år og 2 samråd efter den enstemmigt vedtagne Folketingsbeslutning V82 venter ME-patienter
stadig på et ME-specialiseret behandlings- og udredningstilbud, adskilt fra samlebegrebet
fu ktio elle lidelser ,
som blev vedtaget med V82.
Sundhedsminister Magnus Heunicke udtalte på samrådet om ME i
foråret, at politiker e ikke skal
la de sig i SSTs ar ejde . Politikere er i idlertid ødt til at skride i d, år SST fortsat a efaler e
forværrende og forældet praksis, som ikke understøttes af videnskabelig evidens og NICE.
1
https://www.ft.dk/samling/20181/vedtagelse/v82/index.htm
2
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 589: Henvendelse af 24/9-21 fra ME Foreningen om status på ME-sygdommen
2451987_0003.png
Nye specialeplaner fra SST i juli 2021
I strid ed V82 pla erer SST sygdo
e ME u der fu ktio elle lidelser i deres
nye specialeplan
2
Desværre har arbejdsgruppen bag specialeplanerne under SST ikke konsulteret
fra juli 2021.
hverken danske eller udenlandske ME-fagfolk eller ME Foreningen (jf. SUU spørgsmål 1221 og
1222)
3
Resultatet er, at SST stadig anbefaler gradueret genoptræning (GET) og kognitiv terapi (CBT) som
behandling til ME-patienter på de regionale funktionelle centre, hvortil patienterne på SSTs
anbefaling henvises. De mest syge og sengeliggende ME-patienter skal ifølge SSTs nye specialeplan
også indlægges på to hospitalsafsnit til genoptræning.
Indlæggelse af svært syge ME-patienter til genoptræning anses i ME-fagkredse for at være
eksperimentel behandling af tvivlsom karakter og ikke uden betydelig risiko for forværring. Ifølge
prof. emeritus og ME-ekspert Jonathan Edwards, University College London, er der ingen
videnskabelig evidens for, at denne tilgang har god effekt. Det er højst problematisk, at SST giver
grønt lys for en praksis, som danske
4
og udenlandske ME-eksperter fraråder.
Generelt viser international forskningslitteratur
5
igen og igen, at energiomsætningen hos ME-
patienterne ikke fungerer normalt,
6
fordi kerneproblemet hos patienterne er træningsintolerance.
Internationale sundhedsorganer som NICE (National Institute for Clinical Excellence), CDC
(amerikanske sundhedsmyndigheder) og IOM (Institutes of Medicine) fraråder
–
modsat SST -
gradueret genoptræning (GET) og kognitiv adfærdsterapi (CBT) som behandling til ME-patienter,
idet den videnskabelig evidens er
lav
eller
eget lav .
Danmark går enegang i ME-behandlingen
En række advarselslamper har længe lyst over SSTs mangelfulde og fejlbehæftede kurs i udredning,
behandling og diagnosticering af ME-patienter, og flere er på vej.
•
Øverste sundhedsfaglige myndighed i USA fastslår, at ME er en 100% biologisk sygdom uden
psykologiske årsager, jf IOM-rapporten.
7
•
CDC
8
(amerikanske sundhedsmyndigheder) stopper i 2017 gradueret genoptræning til ME-
patienter.
•
V82 vedtagelsen 2019 mangler fortsat implementering i praksis på en lang række punkter
2
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/09/21.Notat-om-funktionelle-lidelser-i-specialeplanen-Endelig-
version-kopi-2.pdf
3
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1221/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1222/index.htm
4
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/08/La-Cour-og-Mehlsens-brev.pdf?fbclid=IwAR09dSruWr0-853g8WyAbUfc-
YJAJj2g-25gZUUnXau6l3_fq0K99IcYc4w
5
https://clinicalepigeneticsjournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13148-020-00960-
z?fbclid=IwAR3Awo4WnSj40WYQGMqwrAZjleyhoacbZ3R0-3ihZXw_hOhudRdcGCSvGCg
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32972442/
6
http://www.publichealth.columbia.edu/sites/default/files/pdf/akomaroff_jul19.pdf
7
https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2118591
8
https://www.cdc.gov/me-cfs/about/index.html
3
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 589: Henvendelse af 24/9-21 fra ME Foreningen om status på ME-sygdommen
2451987_0004.png
•
•
•
•
•
I 2020 opfordrer
9
100 internationale ME-eksperter i åbent brev til sundhedsminister Magnus
Heunicke, at Danmark stopper ME-fejlbehandlingen med GET
NICE-panelets afsluttende videnskabelige rapport 2021
10
fraråder også gradueret
genoptræning (GET) og kognitiv adfærdsterapi (CBT) som behandling til ME
ME-patienter lider og mistænkeliggøres i sundhedsvæsenet. Læs patientartikel.
11
Fagartikler i Dagens Medicin
12
og Videnskab.dk
13
bekræfter dysfunktionel energiomsætning
hos ME-patienter, hvilket international forskning længe har peget på.
Senest er en dansk ME-pårørende
14
blevet tildelt 100.000 kr for sin kamp for anerkendelse
af ME-sygdommen i et tungt og fagligt uopdateret system. En kamp som hovedparten af
ME-patienter ikke magter. De 100.000 er doneret til et lægefagligt udkørende team til de
mest syge. Et tilbud Danmark mangler.
Manglende opdatering i Danmark om det biomedicinske paradigmeskift om G93.3A
Ifølge svenske og norske ME-eksperter har SST fejlinformeret og underinformeret Folketinget om
ME-retningslinjer i Sverige og Norge
15
april 2021 (se SUU alm. del - bilag 374), s.4-5, og i sp. 1195.
SST lader til at have egne politiske og holdningsprægede prioriteringer, når de undlader at
informere det danske sundhedsvæsen om det omfattende internationale, biomedicinske
paradigmeskift i viden om ME (G93.3A). I stedet fastholder SST ME som en
fu ktio el lidelse.
Som resultat mødes danske ME-patienter stadig af et sundhedsvæsen, der står i skærende kontrast
til den internationale udvikling, og det nødvendige faglige skift i tilgangen til sygdommen i
Danmark udebliver. Dermed fratages patienternes mulighed for at blive mødt af den tilgængelige
viden på området.
SST kalder fortsat ME for
”kro isk træthedssy dro ”
Det er selvsagt centralt, at der bliver handlet på sygdommen ME (G93.3A), og ikke, som det fremgår
af flere af SSTs og Sundhedsministerens besvarelser
16
(bl.a. på FT-sp. 1195, 1196, 1221 og 1222),
samlebegrebet
kro isk træthedssy dro ,
som er en paraplybetegnelse for patienter med
9
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2020/03/Open-Letter-Minister-of-HHealth-100-signatures-02-03-
2020-1.pdf
10
https://valerieeliotsmith.files.wordpress.com/2021/09/mecfs-nice-guidelines-unpublished-final.pdf
11
https://www.information.dk/debat/2021/09/me-patient-baade-udholde-lidelsen-ved-sygdommen-
mistaenkeliggoeres-laegestanden?lst_tag=
12
https://dagensmedicin.dk/saadan-faar-me-patienter-tillid-til-sundhedssystemet/
13
https://videnskab.dk/krop-sundhed/norsk-forskning-kan-kronisk-traethedssyndrom-kobles-til-svigt-i-
cellernes?fbclid=IwAR3FHhQZo6CaLn8V97Cy3tpPJnkHWi3Slo5E80ekfs7slgDV4zghOwxWm90
14
https://ugeavisenesbjerg.e-pages.pub/titles/ugeavisenesbjerg/7987/publications/538/pages/2
15
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/SUU/spm/1199/index.htm
16
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1195/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1196/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1221/index.htm
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1222/index.htm
4
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 589: Henvendelse af 24/9-21 fra ME Foreningen om status på ME-sygdommen
2451987_0005.png
forskellige fysiske og psykosomatiske træthedstilstande, der kategoriseres under funktionelle
lidelses diagnosekoder i det danske sundhedssystem. For at undgå forvirring og sammenblanding af
patientgrupper anbefaler lande
17
omkring os brug af Canadakriterierne (CCC). Disse er der faglig
konsensus for at bruge til ME, fordi de sikrer en afgrænset, opdateret og ensartet brug af ME-
diag ose adskilt fra fu ktio elle lidelser . I Ca adakriterier e fi der vi PEM
18
(Post Exertional
Malaise, dvs. anstrengelsesudløst forværring af sygdommen) som et obligatorisk symptom, når man
stiller ME-diagnosen. PEM er et anerkendt symptom på en dysfunktionel energiproduktion, der
adskiller ME-patienter
fra kro isk trætte .
ME og Senfølger efter COVID-19
Omfattende forskning og ME Foreningen konstaterer, at der efter COVID-19 er patienter med
senfølger, som opfylder Canadakriterierne for ME.
19
WHO
20
og Verdensorganisationen af
fysioterapeuter
World Physios
21
anbefaler derfor nu også screening for PEM hos patienter med
COVID-19-senfølger for at undgå fejlbehandling med gradueret genoptræning.
ME Foreningen peger fortsat på de løsningsforslag til politisk handling, som vi sendte dig og dit parti
i 2019:
1.
NATIONAL HANDLINGSPLAN
Der er behov for, at især biomedicinske ME-fagfolk og patientorganisationer inddrages i arbejdet
med at sikre tidssvarende anbefalinger for udredning og diagnosticering og behandling i form af en
national handlingsplan for ME.
2.
NATIONALT ME-CENTER
Folketinget giver økonomisk råderum og afsætter midler/puljer til etablering af et nationalt,
biomedicinsk ME-center med faglig ekspertise i behandling af ME/Postviralt Træthedssyndrom
(G93.3A og G93.3) samt postviral sygdom efter COVID-19. Centret skal stå for de rådgivende og
diagnosticerende opgaver i overensstemmelse med nyeste viden på området og sikre biomedicinsk
forskning i ME og postinfektiøse sygdomme samt vejledning til kommuner i behandling og
rehabilitering.
ME Foreningen ser frem til, at Sundhedsudvalget tager på den lovede inspirationstur til svensk ME-
specialiseret klinik i Stockholm med sundhedsministeren.
Med venlig hilsen
ME Foreningen,
Cathrine Engsig, formand
Lene Christiansen, bestyrelsesmedlem
17
18
19
20
21
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/09/Canadakriterierne-i-andre-lande.pdf
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2020/06/Workwell_final_net.pdf
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/09/Forskning-i-ME-og-Long-covid.pdf
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/344472/WHO-EURO-2021-855-40590-59892-eng.pdf
https://world.physio/sites/default/files/2021-06/Briefing-Paper-9-Long-Covid-FINAL.pdf
5