SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 578
Offentligt

Helhedsplan for fremtidens

opsporing og behandling af auto-

inflammatoriske sygdomme

Anbefalinger til beslutningstagere vedr. fremtidens

behandling af auto-inflammatoriske sygdomme

Udkast til helhedsplan udarbejdet af De Autoimmune

(Psoriasisforeningen, Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew,

Colitis-Crohn Foreningen og Patientforeningen HS Danmark)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Indholdsfortegnelse

Forord ............................................................................................................................................................................. 3

Kapitel 1: Introduktion.................................................................................................................................................... 4

Sygdomsforekomst ............................................................................................................................................................. 4

Komorbiditet ....................................................................................................................................................................... 6

Kapitel 2: Udækkede behov blandt patienter med auto-inflammatoriske sygdomme i dag ............................................ 8

Behandling af auto-inflammatoriske sygdomme ............................................................................................................... 8

Typisk behandlingsvej for en patient med psoriasis ........................................................................................................... 8

Typisk behandlingsvej for en patient med inflammatorisk tarmsygdom ......................................................................... 12

Typisk behandlingsvej for en patient med HS (hidrosadenitis suppurativa) ..................................................................... 14

Typisk behandlingsvej for en patient med rygsøjlegigt .................................................................................................... 17

Udfordringer for behandlere og patienter i behandlingen af auto-inflammatoriske sygdomme ..................................... 19

Forskning i auto-inflammatoriske sygdomme .................................................................................................................. 20

Sundheds- og samfundsøkonomiske udgifter til psoriasis ................................................................................................ 22

Kapitel 3: Et bedre liv med auto-inflammatoriske sygdomme

–

Indsatsområder for fremtidens behandling og opsporing

af inflammatoriske sygdomme ......................................................................................................................................28

Nedsættelse af en bredt anlagt offentlig-privat arbejdsgruppe ........................................................................ 28

Øremærkede midler til en styrket forebyggelse og behandling af autoinflammatoriske sygdomme på den

kommende finanslov for 2022 ........................................................................................................................... 28

Tidlig opsporing af komorbide auto-inflammatoriske sygdomme gennem nationalt screeningprogram ......... 28

Styrket forskning inden for auto-inflammatoriske sygdomme

–

fx via iværksættelse af konkrete offentlig-

private partnerskaber ........................................................................................................................................ 29

Styrket samarbejde på tværs af sektorovergange og ensartet behandlingstilbud på tværs af de fem regioner ...

........................................................................................................................................................................... 29

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Forord

De Autoimmune er et paraplysamarbejde mellem patientforeningerne Psoriasisforeningen, Forenin-

gen af Unge med Gigt (FNUG), Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew, Colitis-Crohn For-

eningen og Patientforeningen HS Danmark. Tilsammen dækker samarbejdet omkring 400.000 dan-

skere.

De Autoimmune arbejder for at sætte fokus på autoimmune sygdomme og de udfordringer, som syg-

dommene giver for patienter, pårørende og det øvrige samfund.

Derfor glæder det De Autoimmune, at regeringen sammen med Dansk Folkeparti i 2018 stillede sig

bag en bevilling på 18 mio. kr. til et fireårigt projekt til etablering af et Nationalt Center for Autoim-

mune Sygdomme på Aarhus Universitetshospital. Projektet tager i første omgang afsæt i psoriasispa-

tienter, Colitis-Chron, Morbus Bexterew og HS.

Det er således ambitionen, at Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme bliver et pilotcenter, hvor

forskere kan afprøve nye former for patientbehandling og dokumentere effekten af dem med henblik

på at de bliver udbredt til patienter i hele landet.

Desværre er der dog fortsat en række udækkede behov på det autoinflammatoriske område, hvor

både patienter og deres pårørende oplever væsentlige mangler i opsporingen og behandlingen af syg-

domsområdet i dag.

De Autoimmune har derfor udarbejdet nærværende forslag til en helhedsplan for det auto-inflamma-

toriske område for at bidrage med patienternes perspektiver på deres aktuelt udækkede behov og for

at byde ind med en række konkrete anbefalinger til beslutningstagere og specialister. Forslaget til hel-

hedsplanen er udarbejdet på baggrund af interviews foretaget med hhv. patienter, pårørende og kli-

niske specialister samt en række andre interessenter

–

herunder lægefaglige selskaber og KL.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Kapitel 1: Introduktion

Auto-inflammatoriske sygdomme er en fællesbetegnelse for en gruppe arvelige sygdomme, som op-

står, når en genmutation påvirker produktionen af et specifikt protein, som har stor indflydelse på

kroppens inflammatoriske proces.1 Det muterede protein fremskynder den inflammatoriske proces

og medfører, at selv harmløse provokationer, som ikke giver anledning til inflammation hos raske

mennesker, forårsager feber og inflammation hos den syge.

Sygdommene kendetegnes ved tilbagevendende feber eller andre tegn på episodisk, systemisk inflam-

mation. Episoderne varer typisk fra få timer til flere uger, og kan komme til udtryk ved fx smerter,

udslæt, neurologiske manifestationer, gigt og mave-tarm problemer.

Auto-inflammatoriske eller blot inflammatoriske sygdomme er en underkategori af autoimmune

sygdomme, som dækker over en kronisk betændelsestilstand i immunsystemet. Mens autoimmune

og auto-inflammatoriske sygdomme begge er karakteriseret af en kronisk aktivering af immunsy-

stemet, hvilket fører til inflammation i væv blandt genetisk disponerede personer, er der forskelle

på, hvordan inflammationen opstår. Ved auto-inflammatoriske sygdomme forårsager det medfødte

immunsystem inflammationen, hvor det ved de

autoimmune sygdomme er det medfødte immunsystem, der

Immunsystemet

aktiverer det adaptive immunsystem, som herefter forårsager

Immunsystemet består af specielle

den inflammatoriske proces.

Den primære forskel mellem de to sygdomsgrupper er altså,

at autoinflammatoriske sygdomme skyldes abnormiteter i

det medfødte immunforsvar, mens autoimmune sygdomme

er karakteriseret ved abnormiteter i det adaptive

immunforsvar.

I dette dokument benyttes en definition af auto- inflammato-

riske sygdomme, som rummer inflammatoriske sygdomme

som psoriasis, leddegigt, rygsøjlegigt, kronisk tarmbetændelse

og hudsygdommen HS.

organer, vævstyper, proteiner og

celler, som beskytter kroppen mod

infektioner, der er forårsaget af vi-

rus, bakterier, svampe og parasitter.

Det medfødte immunforsvar

er det

grundsystem, vi fødes med og bibe-

holder hele livet.

Det adaptive immunforsvar

er den

del af immunforsvaret, der tilpasser

sig og reagerer på de omgivelser,

man befinder sig i.

Kilde: Sundhed.dk og Immun De-

fekt Foreningen

Sygdomsforekomst

Op mod 400.000 danskere lever med én eller flere auto- in-

flammatoriske sygdomme. Sygdommene er ofte invaliderende

og kendetegnet ved, at mere end hver femte patient har mere

end én auto- inflammatorisk diagnose, også kaldet multisyge.

Fordelingen af patienter med de forskellige inflammatoriske sygdomme, ser ud som følger:

Eurofever Project.

What are Autoinflammatory Diseases?

https://www.printo.it/eurofever/autoinflammatory_diseases.asp

PRINTO.

Autoinflammatoriske sygdomme.

2016

Norsk Barnlegeforening. Pediatrivejledere.

Autoinflammatoriske sykdommer.

Revideret i 2017

A. Doria et al. Autoimmunity Reviews.

Autoinflammation and autoimmunity: Bridging the divide.

Volume 12, nr. 1. november 2012, s.

22-30

T. Mogensen. Ugeskrift for Læger. Leder.

Autoinflammatoriske periodiske febersyndromer.

2018, 180/15

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Tabel 1: Prævalens og forekomst af autoinflammatoriske sygdomme i Danmark

Diagnose

Prævalens

Sygdomsforekomst i

Danmark

Psoriasis

Omkring 200.000

2-3 % af befolkningen

danskere

Hidrosadenitis suppurativa (HS)

1 % af befolkningen

Omkring 56.000

danskere

Morbus Chron

100-200 pr 100.000

Omkring 20.000

indbyggere

danskere

Colitis Ulcerosa

3-4 per 1.000 personer

Omkring 35.000

danskere

Reumatoid artrit (leddegigt)

0,5-1 % af befolkningen

Omkring 40.000

danskere

Spondylarthritis (rygsøjlegigt og mor- 0,5-2 % af befolkningen

Omkring 50.000 dan-

bus Bechterew)

skere (hvoraf om-

kring 10.000 har

morbus Bechterew)

Juvenil idiopatisk artritis (børnegigt) 16-150 pr. 100.000

Omkring 1000

-1200

indbyggere

børn

Iridocyklitis

(regnuehindebetæn- Årlig incidens på 12 nye

Kendes ikke

delse)

tilfælde per 100.000

indbyggere

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/hud/tilstande-og-sygdomme/skaellende- hudlidelser/pso-

riasis/

https://psoriasis.dk/fra-tilfaeldigheder-til-maalrettet-forskning/stoet-forskningen

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/hud/tilstande-og-sygdomme/pustuloese- tilstande/hidro-

sadenitis/

https://rads.dk/media/4161/bgn-hs-vers-10-december-2016.pdf

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/mave-tarm/tilstande-og-sygdomme/tyndtarm/crohns-

sygdom/

https://ccf.dk/information/crohns-sygdom

Rungoe C, Langholz E, Andersson M, Basit S, Nielsen NM, Wohlfahrt J, Jess T, Changes in medical treatment and sur-

gery rates in inflammatory bowel disease: a nationwide cohort study 1979-2011. Gut 2014;63: 1607-16

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/mave-tarm/tilstande-og-sygdomme/tyktarm/colitis- ul-

cerosa/

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/reumatologi/tilstande-og- sygdomme/artritter/reuma-

toid-artritis/

http://www.danskreumatologiskselskab.dk/fileadmin/user_upload/Hvidbog_-

_National_Handlingsplan_for_Leddegigt_21._januar_2016 4 10_.pdf

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/reumatologi/tilstande-og- sygdomme/artritter/spon-

dylartropatier-hos-voksne/

http://rygsoejlegigt.dk/sygdommene/

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/paediatri/tilstande-og-sygdomme/oevrige- syg-

domme/boerneleddegigt/

Darrel RW, Wagner HP, Kurland CT, Epidemiology of uveitis: incidence and prevalence in a small urban community.

Arch Ophthalmol 1962;68: 501-14

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Komorbiditet

Det, som særligt kendetegner inflammatoriske sygdomme er, at de

–

modsat mange andre syg-

domme

–

ikke isolerer sig omkring ét organ. Sygdommene har en systemisk virkning, hvilket vil sige,

at de rammer flere af kroppens organer og dermed forårsager symptomer af forskellig art forskel-

lige steder i kroppen. Derfor står en inflammatorisk sygdom desværre sjældent alene.

Det er veldokumenteret, at en stor del af de patienter, som lider af en autoimmun sygdom, sam-

tidig lider af én eller flere andre autoimmune sygdomme. I en undersøgelse gennemført af KORA,

nu kendt som VIVE, for De Autoimmune i 2016 blandt 2.835 patienter med autoimmune syg-

domme, fremgår det, at 21 % af de adspurgte lider af mere end én autoimmun sygdom.

Tabel 2: Multimorbiditet blandt patienter med autoimmune diagnoser

Udover den øgede risiko for andre inflammatoriske sygdomme, som en inflammatorisk diagnose med-

fører, viser mange studier, at der er signifikant association mellem en inflammatorisk diagnose og an-

dre ikke-inflammatoriske eller auto-immune sygdomme. Som det fremgår i tabel 3 nedenfor, er det

dokumenteret, at flere af de inflammatoriske sygdomme forbindes med en forøget risiko for alvorlige

sygdomme som bl.a. koronar- og kardiovaskularsygdomme, diabetes og kræftsygdomme.

Denne høje grad af multimorbiditet blandt patienter med en inflammatorisk tilstand skyldes bl.a., at

kroppen er i en tilstand af konstant immun-aktivering, som medfører en konstant indre inflammatorisk

stresstilstand, som kan påvirke kroppens øvrige organer.

Dette billede bekræftes også af resultaterne fra KORAs spørgeskemaundersøgelse for De Autoimmune

i 2016, hvor hele 58 % af respondenterne har svaret, at de har en til flere ikke- autoimmune følgesyg-

domme.

K. Jansbøl et al.

Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt mennesker med

én

eller flere autoim-

mune sygdomme.

KORA. Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning. 2016. S. 17

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Tabel 3: Fordeling af ikke-autoimmune følgesygdomme

En inflammatorisk sygdom står altså sjældent alene, hvilket først og fremmest medfører et mere kom-

plekst og ikke mindst belastende sygdomsbillede for patienten og ligeledes fører til udfordringer ift.

at opspore og behandle patientens samlede sygdomspræsentation.

Dette vil

–

blandt andre punkter

–

blive adresseret i det følgende kapitel.

K. Jansbøl et al.

Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt mennesker med

én

eller flere autoim-

mune sygdomme.

KORA. Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning. 2016. S. 18

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Kapitel 2: Udækkede behov blandt patienter med auto-inflammatoriske

sygdomme i dag

Dette kapitel vil afdække de udfordringer og udækkede behov, som arbejdsgruppen bag samarbejdet

De Autoimmune, definerer som centrale for mennesker med auto-inflammatoriske sygdomme i dag.

Kapitlet vil først og fremmest beskrive den typiske vej, patienter med auto-inflammatoriske syg-

domme oplever gennem behandlingssystemet fra første mistanke om sygdom til behandling og evt.

opfølgning. Da diagnosticerings- og behandlingsmulighederne varierer imellem de forskellige auto-in-

flammatoriske sygdomme, vil de følgende afsnit gennemgå et typisk patientforløb for hhv. psoriasis,

inflammatorisk tarmsygdom, HS (hidrosadenitis suppurativa) og rygsøjlegigt.

Desuden vil afsnittet beskrive de udfordringer, som patienter støder på i denne vej gennem behand-

lingssystemet.

Behandling af auto-inflammatoriske sygdomme

Auto-inflammatoriske sygdomme kan sjældent kureres. Dog findes der, for flere af sygdommene, be-

handlinger, der kan reducere eller fjerne gener i de angrebne områder

–

fx biologiske lægemidler til

patienter med psoriasis, operation af tarmen for patienter med crohn og kirurgiske indgreb i huden

for patienter med HS. Livslang behandling er ofte nødvendigt for disse patientgrupper.

Typisk behandlingsvej for en patient med psoriasis

Det vil i dette afsnit blive beskrevet, hvordan et typisk opsporings- og behandlingsforløb forløber for

en patient med psoriasis. Behandlingsvejen er beskrevet ift. de instanser, patienten møder fra første

kontakt til praktiserende læge over diagnosticering og udredning til den rette behandling er fundet.

Det typiske patientflow er illustreret nedenfor i figur 1. Som det fremgår af figuren, indeholder be-

handlingsvejen for patienter med psoriasis typisk fire faser, som hver vil blive beskrevet her.

Opsporing

Psoriasis viser sig som oftest som hvide eller røde, fortykkede, skællende pletter eller plamager på

afgrænsede eller større områder af huden, som blandt andet klør, skaller, bløder og gør ondt. Mange

patienter søger råd og vejledning på apoteket, og forsøger sig selv med cremer og salver med håbet

om, at dette kan kurere udslættet. Når dette ikke har effekt, opsøger patienten sin praktiserende læge.

I en undersøgelse foretaget af KORA i 2016 af Psoriasisforeningens medlemmers oplevelser af behand-

lingsforløb og sygdomskonsekvenser fremgår det, at 4 % af respondenterne gik til egen læge i løbet af

en måned efter at have opdaget de første symptomer, 65 % af respondenterne kontaktede egen læge

inden for et halvt

år,

mens 35 % af respondenterne ventede mere end et halvt

år,

fra de opdagede

symptomerne, til de kontaktede egen læge.

Diagnosticering

På baggrund af data fra den ovenfor nævnte KORA-rapport varierer tiden fra første kontakt til egen

læge til endelig diagnosticering mellem under én måned til op mere end 20 år. 75 % af respondenterne

K. Jansbøl.

Sammenhængende patientforløb: Hvad oplever patienter med autoimmune kroniske lidelser?

KORA.

Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning. Januar 2014. S. 8

S.R. Rasmussen, P. Hjarsbech. Bilagsrapport 2. Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt nuvæ-

rende medlemmer af Psoriasisforeningen. KORA. 2016

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

i KORAs undersøgelse blev diagnosticeret inden for et halvt år, mens en total på 86 % var diagnostice-

ret inden for et år. Der er således 14 % af respondenterne for hvem diagnosticering tager mere end ét

år.

Langt størstedelen (75 %) af patienter med psoriasis får stillet deres diagnose af en speciallæge i der-

matologi, mens 17 % får stillet diagnosen af deres praktiserende læge.

Ved konsultationen hos praktiserende læge kan lægen

–

afhængigt af sygdommens sværhedsgrad en-

ten vælge selv at udrede og tilbyde behandling eller henvise til en speciallægepraksis (dermatolog)

eller en dermatologisk afdeling på et sygehus. Sidstnævnte sker oftere i Region Hovedstaden end de

andre regioner i landet, idet der er flere speciallæger ansat på de dermatologiske afdelinger i Hoved-

staden end i resten af landet. Dette fremgår også af nedenstående tabel, som stammer fra et oplæg

ved Lars Iversen, professor og formand for Dansk Dermatologisk Selskab, ved en temadrøftelse om

dermatologi i februar 2018 i Hospitalsudvalget i Region Midtjylland.

Tabel 4: Antal borgere per fastansat hudlæge på hospitaler

Når patienten henvises til en speciallægepraksis eller en dermatologisk afdeling foretages her yderli-

gere undersøgelser, og speciallægen foretager evt. vævsprøve, hvorefter en diagnose stilles og be-

handling tilbydes.

Behandling

Behandlingen af psoriasis afhænger i høj grad af sværhedsgraden og af hvilke områder af hudoverfla-

den, som er angrebet.

Behandlingsmulighederne for patienter med psoriasis kan deles op i fire grupper:

•

Lokalbehandling

(fx cremer og salver)

•

Systemisk behandling

(tablet- eller injektionsbehandling, som har en dæmpende effekt på im-

munapparatet og hæmmer dannelsen af nye hudceller), herunder:

Methrotrexat

Ciclosporin

Retinoider

Biologisk behandling

S.R. Rasmussen, P. Hjarsbech. Bilagsrapport 2. Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt nuvæ-

rende medlemmer af Psoriasisforeningen. KORA. 2016

World Psoriasis Happiness Report 2018. LEO Innovation Lab and The Happiness Research Institute Copenhagen, Den-

mark, Oktober 2018.

https://www.rm.dk/api/NewESDHBlock/DownloadFile?agendaPath=%5C%5CRMAPPS0221.onerm.dk%5CCMS01-

EXT%5CESDH%20Data%5CRM_Internet%5CDagsordener%5CHospitalsudvalget%202019%5C04-02-2019%5CAaben_dag-

sorden&appendixId=228462

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

•

Fototerapi

(lys- og strålebehandling)

Klimaterapi

(solbadning i naturligt eller kunstigt lys, og badning i mineralrigt saltholdigt vand

kombineret med indsmøring i cremer/salver og evt. olie- og tjærebade)

Mens praktiserende læge kan ordinere lokalbehandling, skal patienten henvises til en speciallæge i

dermatologi, såfremt systemisk behandling eller foto- og klimaterapi skal ordineres.

Opsporing af komorbiditeter

Omkring 3 ud af 10 PSO-patienter har én eller flere kendte autoinflammatoriske følgesygdomme,

mens 61 pct. har én eller flere følgesygdomme, der ikke er autoinflammatoriske (KORA-rapporten,

bilagsrapport 2).

De hyppigste følgesygdomme er psoriasisgigt, diabetes og depression.

Ved mistanke om følgesygdomme, fx psoriasisgigt, er patienten nødsaget til igen at henvende sig til

sin praktiserende læge med henblik på at få en henvisning til en speciallæge i reumatologi (enten i

speciallægepraksis eller på sygehus). Dette er dog ikke nødvendigt, såfremt patienten er i behandling

på en dermatologisk afdeling på et sygehus, hvor speciallægen kan henvise direkte til en speciallæge

på reumatologisk afdeling.

S.R. Rasmussen, P. Hjarsbech. Bilagsrapport 2. Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt nuvæ-

rende medlemmer af Psoriasisforeningen. KORA. 2016

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Figur 1: Illustration af en psoriasispatients vej gennem behandlingssystemet

Opsporing

Patienten

oplever et

eller flere

symptomer

Patienten opsøger

evt. vejledning på

apoteket

Patienten går til

praktiserende

læge

Diagnosticering

Praktiserende læge

bestiller evt. selv

undersøgelser

(særligt ved mis-

tanke om komo-

rbiditeter)

Praktiserende

læge henviser til

speciallægeprak

sis (dermatolog)

Praktiserende

læge henviser til

derma-

tologisk afde-

ling

på et syge-

hus

Praktiserende læge

foretager klinisk

vurdering på bag-

grund af konsulta-

tion og evt. resulta-

ter fra undersøgel-

ser

Praktiserende læge

henviser til

special-

lægepraksis (der-

matolog)

eller til en

dermatologisk af-

deling

på et sygehus

mhp. yderligere un-

dersøgelser eller be-

handling

Speciallæge

undersøger

patienten og

bestiller evt.

undersøgelser

(fx vævsprøver)

Speciallæge

foretager vur-

dering pba. kli-

nisk vurdering

og evt. resulta-

ter fra undersø-

gelser

Speciallæge

tilbyder relevant

behandling

Speciallæge

undersøger

patienten og

bestiller evt.

undersøgelser

(fx vævsprøver)

Speciallæge

foretager vur-

dering pba. kli-

nisk vurdering

og evt. resulta-

ter fra undersø-

gelser

Speciallæge

tilbyder relevant

behandling

Behandling

Praktiserende

læge

ordinerer

eller afslutter

forløbet

Opsporing af evt.

komorbiditeter

Ved mistanke om

komorbiditet skal

patienten selv

henvende sig til

praktiserende

læge,

som skal

foretage ny hen-

visning (til fx

reu-

matolog)

Ved mistanke om

komorbiditet kan

speciallæge

hen-

vise til andre af-

delinger på syge-

huset (fx

reuma-

tologisk afde-

ling)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Typisk behandlingsvej for en patient med inflammatorisk tarmsygdom

Det vil i dette afsnit blive beskrevet, hvordan et typisk opsporings- og behandlingsforløb forløber for

en patient med en inflammatorisk tarmsygdom. Begrebet kronisk inflammatorisk tarmsygdom omfat-

ter blødende tyktarmsbetændelse (colitis ulcerosa) og en mere udbredt tarmbetændelse (Crohns syg-

dom). Behandlingsvejen er beskrevet ift. de instanser, patienten møder fra første kontakt til praktise-

rende læge over diagnosticering og udredning til den rette behandling er fundet.

Det typiske patientflow er illustreret nedenfor i figur 2. Som det fremgår af figuren, indeholder be-

handlingsvejen for patienter med kronisk inflammatorisk tarmsygdom typisk fire faser, som hver vil

blive beskrevet her.

Opsporing

Inflammatorisk tarmsygdom viser sig oftest ved symptomer som træthed, mavesmerter, diarré, hyp-

pige afføringer og vægttab. I en undersøgelse foretaget af KORA i 2016 om Colitis-Crohn foreningens

medlemmers oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser, fremgår det, at 8 % af respon-

denterne gik til egen læge i løbet af en måned efter at have opdaget symptomerne, og at samlet set

78 % af respondenterne kontakter egen læge inden for et halvt

år.

For 22 % af respondenterne går der

således mere end et halvt

år,

fra de opdager symptomerne, til de kontakter egen læge.

Diagnosticering

På baggrund af data fra den ovenfor nævnte KORA-rapport varierer tiden fra første kontakt til egen

læge til endelig diagnosticering mellem under en måned til op til 20 år. 69 % af de adspurgte i KORAs

undersøgelse blev diagnosticeret inden for et halvt

år,

mens 12 % blev diagnosticeret 7- 12 måneder

efter konsultation hos den praktiserende læge. Der er således 19 % af respondenterne, for hvem di-

agnosticering tager mere end et

år.

Behandling

Behandlingen af kroniske tarmsygdomme som crohn og colitis afhænger i høj grad af sværhedsgraden

og hvilke områder af tarmen, som er angrebet.

Behandlingsmulighederne for patienter med crohn og colitis kan deles op i 5 grupper:

•

Kortikosteroider

(binyrebarkhormon)

•

Immunhæmmende midler

•

Aminosalicylater

(primært til patienter med colitis)

•

Biologiske lægemidler,

herunder:

infliximab

adalimumab

certolizumab pegol

vedolizumab

•

Kirurgiske indgreb,

hvor dele af tarmen fjernes

Opsporing af evt. Komorbiditeter

13 % af patienter med inflammatorisk tarmsygdom har én eller flere kendte autoinflammatoriske føl-

gesygdomme, mens 51 % har én eller flere følgesygdomme, som ikke er autoinflammatoriske.

28, 29, 30

S.R. Rasmussen, P. Hjarsbech. Bilagsrapport 1. Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt

nuværende medlemmer af Colitis-Crohn Foreningen. KORA. 2016

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Figur 2: Illustration af den typiske vej gennem behandlingssystemet for en patient med inflamma-

torisk tarmsygdom

Opsporing

Patienten

oplever et

eller flere symptomer

Patienten går til

praktiserende

læge,

som evt. foretager

blodprøver, rektoskopi og

bakteriologi af afføring)

Ved mistanke om colitis eller

crohn henviser praktiserende

læge til speciallægepraksis

(gastroenterolog)

Ved mistanke om colitis eller

crohn henviser praktiserende

læge til gastroenterologisk

afdeling på sygehus

Diagnosticering

Speciallæge foretager

relevante undersøgelser (fx

afføringsprøve, blodprøver,

koloskopi, røntgen og ul-

tralyd)

Speciallæge foretager

relevante undersøgelser (fx

afføringsprøve, blodprøver,

koloskopi, røntgen og ul-

tralyd)

Speciallæge foretager

diagnostik pba.

kliniske fund og

resultater fra

undersøgelser

Speciallæge foretager

diagnostik pba.

kliniske fund og

resultater fra

undersøgelser

Behandling

Speciallæge tilbyder

relevant behandling

Speciallæge tilbyder

relevant behandling

Ved mistanke om

komorbiditet skal

patienten selv hen-

vende sig til prakti-

serende læge mhp.

at få en ny henvis-

ning (fx til en reu-

matolog)

Ved mistanke om

komorbiditet kan

speciallægen henvise

patienten til en an-

den afdeling (fx reu-

matologisk afdeling)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Typisk behandlingsvej for en patient med HS (hidrosadenitis suppurativa)

Det vil i dette afsnit blive beskrevet, hvordan et typisk opsporings- og behandlingsforløb forløber for

en patient med HS. Behandlingsvejen er beskrevet ift. de instanser, patienten møder fra første kontakt

til praktiserende læge over diagnosticering og udredning til den rette behandling er fundet.

Det typiske patientflow er illustreret nedenfor i figur 3. Som det fremgår af figuren, indeholder be-

handlingsvejen for patienter med psoriasis typisk fire faser, som hver vil blive beskrevet her.

Opsporing

Hidrosadenitis Suppurativa viser sig som bylder, der kommer igen, hovedsagelig i de områder på krop-

pen, hvor hud møder hud

–

typisk i lysken, mellem balderne og under armene. Sygdommen kan brede

sig til større områder, og hos patienter med moderat til svær HS udvikles over tid hævet arvæv og

gange, der siver med pus.

I en undersøgelse foretaget af KORA i 2016 af Patientforeningen HS Danmarks medlemmers oplevelser

af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser fremgår det, at 23 % af respondenterne gik til egen

læge i løbet af en måned efter at have opdaget de første symptomer, 51 % af respondenterne kontak-

tede egen læge inden for et halvt

år,

mens 49 % af respondenterne ventede mere end et halvt

år,

fra

de opdagede symptomerne, til de kontaktede egen læge.

Diagnosticering

Respondenternes oplevelser af, hvor lang tid deres diagnosticering tager, varierer fra under en måned

til mere end 20 år. I undersøgelsen blev 23 % af respondenterne diagnosticeret inden for et halvt år

(0-6 måneder), 8 % diagnosticeret 7-12 måneder efter konsultation hos den praktiserende læge. Der

er 70 % af respondenterne, for hvem diagnosticering tager mere end et år. 65 % af respondenterne

oplever, at det i meget høj grad/i høj grad har været besværligt at få stillet diagnosen. Ifølge andre

undersøgelser er den gennemsnitlige udredningstid for patienter med HS 7 år.

Diagnosen kan kun stilles klinisk, idet der ikke findes relevante laboratorietests. Sygdommen bliver

imidlertid ofte ikke genkendt hos den praktiserende læge, som giver antibiotika i den tro, at der er tale

om infektion. Dette har ikke nogen effekt. Mange patienter opgiver over tid at få behandli

g og ”klarer

ylder e selv”. Da sygdo

e udvikler sig over tid ed irreversi le skader, har de la ge udred i gs-

tid negative konsekvenser for behandlingsmulighederne.

Få praktiserende læger behandler HS selv, og patienten skal derfor overtale sin praktiserende læge til

at give en henvisning til privatpraktiserende dermatolog. Ifølge en undersøgelse fra Patientforeningen

HS Danmark i 2017 var det kun 40 % af patienterne, der fik en henvisning til dermatolog inden for de

første 10 år efter første lægekontakt

. Ved moderat til svær HS henviser praktiserende speciallæge

sædvanligvis videre til dermatologisk afdeling på et sygehus. Her ses samme problematik som for pso-

riasis, med store regionale forskelle i adgangen til dermatologisk afdeling.

Når patienten henvises til en speciallægepraksis eller en dermatologisk afdeling, sættes patienten i

S.R. Rasmussen, P. Hjarsbech. Bilagsrapport 4. Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt nuvæ-

rende medlemmer af Patientforeningen HS Danmark. KORA. 2016

Reference diagnosetid HS

Diagnostic delay in hidradenitis suppurativa is a global problem - Saunte - 2015 - British Jour-

nal of Dermatology - Wiley Online Library,

se summary som ikke er bag betalingsmur

Plain language summaries - 2015 -

British Journal of Dermatology - Wiley Online Library

Patientforeningen HS Danmark, 2017, n=189. Ikke publ.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

behandling efter den europæiske guideline

, jf. den guidelines fra DDS

Behandling

Behandlingsmulighederne for patienter med HS sker ved en kombination af flere af disse behand-

li ger ”søjler”

•

Basisbehandling

(vedligeholdelsesbehandling med salve, udbrudsbehandling med creme

og/eller injektion af binyrebarkhormon)

•

Systemisk behandling

(tablet- eller indsprøjtningsbehandling, som har en dæmpende effekt

på immunapparatet), herunder:

Visse typer antibiotika (tetracyklin, rifampicin, clindamycin)

Biologisk behandling

•

Fysisk/kirurgisk behandling

(lokal excision, deroofing, bred kirurgisk excision)

•

Understøttende behandling

(smertebehandling, behandling af tilstødende infektioner,

støtte til livsstilsændringer)

Praktiserende læge kan ordinere enkelte basisbehandlinger, systemisk og understøttende behandling,

men har sjældent en rolle i behandlingen af HS.

Opsporing af evt. komorbiditeter

Omkring hver fjerde HS-patient har en eller flere kendte autoinflammatoriske følgesygdomme, mens

71 % har følgesygdomme, der ikke er autoinflammatoriske (KORA-rapporten, bilagsrapport 4). De hyp-

pigste følgesygdomme er hjerte-karsygdomme, depression og angst.

Ved mistanke om følgesygdomme er patienten nødsaget til igen at henvende sig til sin praktiserende

læge mhp. at få en henvisning til en relevant speciallæge. Da der er meget lidt forskningsmæssig do-

kumentation for følgesygdomme til HS, oplever patienter igen ofte, at de ikke bliver taget alvorligt hos

lægen.

Patienter, der er i behandling på en dermatologisk afdeling på et sygehus, kan blive henvist direkte til

den relevante sygehusafdeling.

Europæisk guideline

European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa - PubMed

(nih.gov)

DDS-HS-guidelines-.pdf

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Figur 3: Illustration af den typiske vej gennem behandlingssystemet for en patient med HS

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Typisk behandlingsvej for en patient med rygsøjlegigt

Det vil i dette afsnit blive beskrevet, hvordan et typisk opsporings- og behandlingsforløb forløber for

en patient med Rygsøjlegigt. Behandlingsvejen er beskrevet ift. de instanser, patienten møder fra før-

ste kontakt til praktiserende læge over diagnosticering og udredning til den rette behandling er fundet.

Det typiske patientflow er illustreret nedenfor i figur 4. Som det fremgår af figuren, indeholder be-

handlingsvejen for patienter med rygsøjlegigt typisk fire faser, som hver vil blive beskrevet her.

Opsporing

Rygsøjlegigt viser sig oftest ved symptomer som nedsat bevægelighed, snigende lændesmerter, der

viser sig inden 40 årsalderen, morgenstivhed, træthed, nervesmerter der stråler ned i balderne og

ømhed hvor senerne hæfter til knoglerne. Sygdommen kan også involvere de små perifere led.

I en undersøgelse foretaget af KORA i 2016 om Foreningen For Rygsøjlegigt og Morbus Bechterews

medlemmers oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser fremgår det, at 2 % af respon-

denterne gik til egen læge i løbet af en måned efter at have opdaget de første symptomer, 48 % af

respondenterne kontaktede egen læge inden for et halvt

år,

mens 52 % af respondenterne ventede

mere end et halvt

år,

fra de opdagede symptomerne, til de kontaktede egen læge.

Diagnosticering

Respondenternes oplevelser af, hvor lang tid deres diagnosticering tager, varierer fra under en måned

til mere end 20 år. I undersøgelsen blev 33 % af respondenterne diagnosticeret inden for et halvt år

(0-6 måneder), 13 % diagnosticeret 7-12 måneder efter konsultation hos den praktiserende læge. Der

er 54 % af respondenterne, for hvem diagnosticering tager mere end et år.

53 % af respondenterne oplever, at det

i meget høj grad/i høj grad

har været besværligt at få stillet

diagnosen.

Behandling

Behandlingsmulighederne for patienter med rygsøjlegigt afhænger i høj grad af sygdomsaktiviteten

og de smerter der opleves. Behandlingen af rygsøjlegigt består overordnet af træning/fysioterapeut,

medicin og sygdomsforståelse:

Medicinsk behandling:

•

Almindelige gigtmidler

NSAID-præparater

•

Smertestillende medicin

Paracetamol, Tramadol og Kodein

•

Binyrebarkhormon

Indsprøjtninger i hævede led eller som øjendråber til behandling af regn-

buehindebetændelse

•

Langsomt virkende gigtmedicin

Methotrexat, Sulfasalazin

•

Biologiske lægemidler

•

Kirurgisk indgreb

sker sjældent men kan forekomme, herunder udskiftning af hofteled eller at

gøre rygsøjlen stiv eller stabilisere afgrænsede områder

Opsporing af evt. komorbiditeter

64 % rygsøjlegigtpatienterne har en eller flere kendte autoinflammatoriske følgesygdomme, mens 77

S.R. Rasmussen, P. Hjarsbech. Bilagsrapport 3. Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt nu-

værende medlemmer af Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew.

36, 37

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

% har følgesygdomme, der ikke er autoinflammatoriske.

Figur 4: Illustration af den typiske vej gennem behandlingssystemet for en patient med rygsøjlegigt

Opspori g

Patienten oplever et eller

flere symptomer

Patienten går til

praktise-

rende læge,

som evt. foreta-

ger blodprøver, forholder sig

til sygdomsbilledet, længden

af rygsmerter, morgenstivhed

mm.

Ved mistanke om rygsøjlegigt

henviser praktiserende læge

til speciallægepraksis (reuma-

tolog)

Ved mistanke om rygsøjlegigt

henviser praktiserende læge

til reumatologisk afdeling på

sygehus

Diag osti eri g

Speciallæge foretager

relevante undersøgelser (fx

blodprøver, MR-scanning,

smertescore og lokalisering,

røntgen og ultralyd)

Speciallæge foretager

relevante undersøgelser (fx

blodprøver, MR-scanning,

smertescore og lokalisering,

røntgen og ultralyd)

Speciallæge foretager

diagnostik pba. kliniske

fund og resultater fra

undersøgelser

Speciallæge foretager

diagnostik pba. kliniske

fund og resultater fra

undersøgelser

Beha dli g

Speciallæge tilbyder

relevant behandling. Ved be-

handling med biologisk medi-

cin, skal patienten henvises

til reumatologisk afdeling på

et sygehus

Speciallæge tilbyder

relevant behandling

Ved mistanke om

komorbiditet skal patienten

selv henvende sig til praktise-

rende læge mhp. at få en ny

henvisning (fx til en gastroen-

terolog)

Ved mistanke om

komorbiditet kan speciallæ-

gen henvise patienten til en

anden afdeling (fx gastroen-

terologisk afdeling)

S.R. Rasmussen, P. Hjarsbech. Bilagsrapport 3. Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt nuvæ-

rende medlemmer af Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Udfordringer for behandlere og patienter i behandlingen af auto-inflammatoriske syg-

domme

Som beskrevet i ovenstående kapitel, er patienter med auto-inflammatoriske sygdomme ofte præget

af komorbiditet. Denne komorbiditet gør det svært at definere, hvilken tilstand, der skal håndteres

først. Som det fremgår i de beskrevne behandlingsveje for hhv. patienter med psoriasis og inflamma-

toriske tarmsygdomme, er disse patienter i kontakt med flere forskellige læger. I KORAs rapport af den

oplevede behandling for patienter med inflammatorisk tarmsygdom, står det klart, at der typisk er

flere læger involveret, før en endelig diagnose kan stilles. Kun 18 % af de adspurgte angiver, at de kun

har været undersøgt af

én

læge, før de fik stillet deres diagnose, mens 31 % angiver, at der har været

2 læger involveret, og 23 % angiver, at der har været 3 læger involveret. KORA beregner yderligere, at

18 % angiver, at der har været 4-5 læger involveret, og godt 10 % angiver, at 6 eller flere læger har

været involveret i forbindelse med at få stillet diagnosen. Det resulterer sommetider i usikkerhed om-

kring den endelige diagnose. På et spørgsmål om, hvorvidt respondenterne har oplevet, at forskellige

læger har været uenige om, hvilken diagnose de har, svarer 30 % af respondenter

e ’ja’.

Denne udfordring vurderes til at eksistere for samtlige patientgrupper inden for det auto- inflamma-

toriske felt, hvor der er komorbiditet, fordi speciallæger skal samarbejde på tværs af de forskellige

diagnoser og behandlinger. Hver speciallæge er specialiseret i netop deres område (fx mave-tarm),

men har ikke tilstrækkelig indsigt i og erfaring med de symptomer, patienten oplever ift. fx ledpåvirk-

ning.

Samtidig præges konsultationerne af et tidspres, for flere diagnoser medfører ikke nødvendigvis mere

tid ved konsultationen hos lægen. Det medfører, at der sjældent er tid til at gennemgå og håndtere

alle patientens symptomer, hvorfor lægen ikke får mulighed for at danne sig et helhedsbillede af syg-

dommen.

KORA rapporten peger på, at patienter med auto-inflammatoriske sygdomme oplever en række ud-

fordringer i forbindelse med deres behandling:

•

32 % oplever, at det var svært at få stillet en diagnose

57 % er ikke blevet informeret om andre autoimmune sygdomme i løbet af deres sygdomsfor-

løb

52 % er ikke blevet informeret om mulige følgesygdomme i løbet af deres sygdomsforløb

50 % er blevet set af mindst tre læger, før de fik stillet en diagnose

36 % oplever, at klager over fysiske gener ikke tages alvorligt af sundhedsfagligt personale. For

personer med tre eller flere autoimmune diagnoser er andelen 51 %

18 % oplever, at klager over psykiske gener ikke tages alvorligt af sundhedsfagligt personale.

For personer med tre eller flere autoimmune diagnoser er andelen 26 %

28,2 er det gennemsnitlige antal selvrapporterede sygedage de seneste 12 måneder udeluk-

kende relateret til patienters autoimmune sygdomme. Hertil lægges sygedage relateret til an-

dre sygdomme.

Ovenstående udfordringer peger på, at der er behov for at gentænke behandlingen af auto-inflamma-

toriske sygdomme, så der i højere grad bliver taget hensyn til patientens samlede sygdomsbillede

–

til

S.R. Rasmussen, P. Hjarsbech. Bilagsrapport 1. Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt nuvæ-

rende medlemmer af Colitis-Crohn Foreningen. KORA. 2016

K. Jansbøl et al.

Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt mennesker med

én

eller flere autoim-

mune sygdomme.

KORA. Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning. 2016. S. 25

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

gavn for både patienter, behandlere og samfundsøkonomien.

Opsporing af auto-inflammatoriske sygdomme

Selvom det er yderst veldokumenteret, at mennesker med en auto-inflammatorisk sygdom ofte har

andre auto-inflammatoriske sygdomme eller andre følgesygdomme, er det sjældent, at disse komor-

biditeter opspores samtidig med den primære diagnose. Symptomerne på auto-inflammatoriske syg-

domme er ofte ukarakteristiske, hvilket gør, at de ofte vurderes som udtryk for depressioner eller

hormonelle problemer eller livsstilsforårsagede faktorer som stress, kost og søvn. Mange patienter

med auto-inflammatoriske sygdomme oplever derfor, at deres tilstand fejldiagnosticeres som psykisk

relateret.

De ofte ukarakteristiske symptomer sammenkoblet med den i det tidligere afsnit beskrevne ko- og

multimorbiditet resulterer desværre ofte i en forsinket eller mangelfuld opsporing og afdækning af

patienternes fulde sygdomsbillede og eventuelle følgesygdomme.

I forbindelse med et politisk arrangement afholdt af Psoriasisforeningen i 2018 udtalte Michael Hei-

denheim, overlæge på dermatologisk afdeling på Sjællands Universitetshospital i Roskilde til en artikel,

at ha vurderer, at hele % af alle hospitals eha dlede psoriasispatie ter ”går

rundt

med en eller flere ubehandlede følgesygdomme.”

Forskning i auto-inflammatoriske sygdomme

Et afgørende ønske til en national handlingsplan er at forskningen styrkes økonomisk og prestige-

mæssigt.

Ser vi overordnet på forskningshierarkiet inden for medicinsk forskning er der en tendens til at forsk-

ning i sygdomme, der akut rammer yngre mænd og som kan behandles med teknologi har en høj status

med flere resurser og

prestige til følge. Er der sa tidig e te ’vide ska elig gevi st’

eller økonomisk

profit bliver status endnu højere.

I modsætning hertil er forskningen i blandt andet psoriasis, der kan siges at have en lavere status, da

sygdommen i sig selv ikke er livstruende, ikke kan kureres og ses lige hyppigt hos mænd og kvinder.

Flere af de andre auto-inflammatoriske sygdomme er dog endnu dårligere stillet, og kan karakteriseres

ved grundlæggende mangel på viden og kompetencer om sygdommene og behandlingsmuligheder.

K. Jansbøl.

Sammenhængende patientforløb: Hvad oplever patienter med autoimmune kroniske lidelser?

KORA.

Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning. Januar 2014. S. 8

https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/nyheder/1428-overlaege-psoriasis-er-mere-end-blot-en-hudsygdom.html

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Figur 5: Forskningshierarkiet inden for medicinsk forskning

De Autoimmune ser et behov for langt mere forskning på området bl.a. for at afdække, hvor stor præ-

valensen af auto-inflammatoriske sygdomme reelt er i Danmark.

Det kræver flere øremærkede penge til området og en anden tilgang til hvilken prestige, der er knyttet

til forskning i psoriasis og andre autoimmune sygdomme.

Udover de negative konsekvenser auto-inflammatoriske sygdomme har for både patienter og pårø-

rende, medfører sygdommene ligeledes et massivt ressourcetræk på sundhedsvæsenets budgetter.

Op mod 400.000 danskere lever med én eller flere autoimmune sygdomme, som ofte er invaliderende

og kræver behandling af en speciallæge. Mere end hver femte patient har mere end én autoimmun

diagnose, hvilket øger ressourcetrækket yderligere, da studier viser, at der er direkte sammenhæng

mellem antallet af auto-inflammatoriske diagnoser og muligheden for at fastholde arbejde eller ud-

dannelse.

Det følgende afsnit vil belyse nogle af de store udgiftsposter forbundet med psoriasis. Formålet med

afsnittet er at sætte fokus på, at der er behov for

–

og besparelsespotentiale i

–

at omtænke opspo-

ringen og behandlingen af auto-inflammatoriske sygdomme i Danmark. Hvis auto-inflammatoriske

sygdomme opspores og behandles hurtigere i forløbet, kan der spares betydelige ressourcer på de

potentielle følgesygdomme og produktivitetsnedsættelser, der kan undgås.

Fra præsentation på Psoriasisdagen, AUH, ved Lars Iversen MD, DMSc. Professor, Dermatologisk afdeling, Aarhus

Universitetshospital

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Sundheds- og samfundsøkonomiske udgifter til psoriasis

De samlede udgifter til opsporing og behandling af psoriasis samt tabt produktivitet og arbejdsfortje-

neste er ikke opgjort i Danmark. Dog ved vi, på baggrund af ind- og udenlandske studier, at sygdom-

men medfører et massivt omkostningstræk. Det følgende afsnit vil forsøge at afdække nogle af ud-

giftsposterne, der eksisterer for psoriasis fordelt på udgifter til opsporing og behandling, udgifter til

følgesygdomme samt udgifter ifm. tabt produktivitet.

Udgifter til udredning og behandling

En af de store udgiftsposter i behandlingen af psoriasis er konsultationer hos hhv. praktiserende læge

eller speciallæge (dermatolog) i praksis eller på sygehus. Et udtræk fra Landspatientregistret viser, at

der i 2017 var omkring 31.000 ambulante besøg på landets hospitaler som følge af en psoriasisdiag-

nose (diagnosekoder DL400-DL409).

I et studie foretaget af LEO Innovation Lab og The Happiness Research Institute Copenhagen, med 517

respondenter med psoriasis, fremgår det desuden, at:

•

16 % har kontakt til læge en gang årligt

37 % har kontakt til læge 2-5 gange årligt

11 % har kontakt til læge 6-12 gange årligt

4 % har kontakt til læge mere end 12 gange årligt

31 % har ikke årlig kontakt til læge.

Taksterne til disse besøg ved lægen varierer afhængigt af, hvornår i forløbet konsultationen foregår

(fx udredning eller kontrol) samt hvorvidt konsultationen foregår hos praktiserende læge, speciallæge

i egen praksis eller en speciallæge på dermatologisk afdeling på et sygehus.

Udgiftstrækket til de enkelte konsultationer kan ses i takstoverblikket på næste side.

Landspatientregistret. Antal besøg (amb.) 2017

World Psoriasis Happiness Report 2018. LEO Innovation Lab and The Happiness Research Institute Copenhagen, Den-

mark, Oktober 2018

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Tabel 5: Takster for konsultationer ifm. udredning, behandling og kontrol af psoriasis

Behandler

Praktiserende læge

Speciallæge i dermatologi i speciallægepraksis

Takst pr. konsultation

•

142,10 kr.

•

514,53 kr. for 1. konsultation

156,29 for senere konsultationer

156,41 kr. i tillægsydelse ved udredning

og behandling for patienter med psori-

asis

14.759 kr. ved lettere eller moderat

hudsygdom, uden komplicerende

bidiagnose (max 1 sengedag)

30.721 kr. ved lettere hudsygdom med

komplicerende bidiagnose (max 14

sengedage)

54.544 kr. ved moderat hudsygdom

med komplicerende bidiagnose eller

svær hudsygdom

(max 20 sengedage)

Ambulant besøg eller indlæggelse på

dermatologisk afdeling

•

Udover udgiftstrækket til lægekonsultationer, udgør psoriasis ligeledes en stor udgiftspost for sund-

hedsvæsenet som følge af udgifter til behandling, som kan variere fra receptpligtig lokalbehandling (fx

salver) til biologisk terapi.

I et studie foretaget af LEO Innovation Lab og The Happiness Research Institute Copenhagen, med

1.755 respondenter med psoriasis, fremgår det, at:

•

54 % bruger receptpligtig lokalbehandling (cremer, salver eller skum)

32 % bruger lokalbehandling i håndkøb (cremer, lotions og salver)

14 % bruger systemisk terapi (piller eller injektioner)

5 % bruger fototerapi (sollys eller ultravioletlys)

5 % bruger biologisk terapi (fylder ca. 80 procent af økonomien)

14 % bruger ingen af ovenstående behandlinger

Et dansk studie, som har undersøgt behandlingsmønstre, omkostninger og livskvalitet blandt patienter

med plaque psoriasis, har vist følgende direkte og indirekte omkostninger som følge af sygdommen:

•

De gennemsnitlige direkte omkostninger (ifm. ambulant behandling og indlæggelser) per pati-

ent udgør omkring 10.682 kr. om året

Udgifter ifm. medicinsk behandling udgør 88.534 kr. per patient om året

Grundydelse 0101, konsultation for gruppe 1 sikrede i Praktiserende Lægers Organisations honorartabel.

Overenskomst om almen praksis. 1. april 2019

–

30. september 2019

Takstkort for dermato-venerologi. Gældende fra 1. april 2019

Sundhedsdatastyrelsen. Takstsystem 2019.

World Psoriasis Happiness Report 2018. LEO Innovation Lab and The Happiness Research Institute Copenhagen, Den-

mark, Oktober 2018

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

•

Udgifter ifm. fototerapi udgør 3.775 kr. per patient om året

De gennemsnitlige indirekte omkostninger per patient udgør omkring 9.668 kr. per patient

Indirekte omkostninger som fx tabt arbejdsfortjeneste og produktivitetsfald til patienter med

ingen eller få symptomer udgør omkring 3.775 kr. per patient om året

Indirekte omkostninger som fx tabt arbejdsfortjeneste og produktivitetsfald til patienter med

moderate til svære symptomer udgør 22.000 kr. per patient om året

De samlede omkostninger på patienter med psoriasis i Danmark

–

et pejlemærke

For at afdække de samfundsøkonomiske omkostninger ved Psoriasis, tager nærværende beregning

afsæt i en metaanalyse af en række danske studier. Denne form for eklektiske tilgang til en analyse

befordrer en række forbehold, da data er udtrækket fra en bred palette af analyser der hver især er

foretaget med henblik på at besvare forskelligartede spørgsmål relateret til psoriasis, samt beror disse

analyser på forskellige stikprøvegrundlag, som for flere af analyserne bærer præg af ikke så repræsen-

tative sammensætninger og indsamlingsgrundlag. Dette betyder endvidere, at vi ikke forsøger at lave

beregninger med høj ekstern validitet, men derimod ønsker at finde frem til nogle brugbare omkost-

ningspejlemærker.

For at finde nogle estimater på omkostningerne benyttes data fra hhv. Psoriasisforeningen, World

Psoriasis Happiness Report 2018 (WPHR), data fra Landspatientregisteret, data fra Sundhedsstyrelsen,

data fra KORA Rapporten: Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt nuvæ-

rende medlemmer af Psoriasisforeningen, samt data fra en analyse om behandlingsmønstre og livs-

kvalitet blandt psoriasispatienter fra 2011.

Psoriasisforeningen har opgjort det samlede antal danske psoriasispatienter til at være 200.000, for-

uden at kende inklusionskriterierne på dette tal, vurderes nærværende tal at være legitimt grundet

tallets afsender.

Omkostninger ved diverse lægekonsultationer

Tal fra World Psoriasis Happiness Report 2018, viser lægekontakt fordelt på procentandele af stikprø-

ven. Lægekontakt fungerer i nærværende beregning som proxy for konsultationer, hvilket påfører det

endelige estimat en smule usikkerhed. Omvendt set, forventes det, at den andel som udelukkende

kontakter sin læge telefonisk, eller pr. mail er ubetydelig.

Jf. rapportens tal har (a) 16 % af respondenterne kontakt til en læge én gang årligt, (b) 37 % af respon-

denterne kontakt til en læge 2-5 gange årligt, (c) 11 % af respondenterne kontakt til en læge 6-12

gange årligt, (d) 4 % har kontakt til en læge 12 gange årligt, (e) 31 % har ikke årligt kontakt til en læge

Da respondenterne er blevet spurgt ind til deres hyppighed af lægekonsultationer i form af intervaller,

regnes der fremadrettet med medianen i hvert af intervallerne. Andelen af patienter der ikke har kon-

takt til en læge (gruppe e) vil fremadrettet ikke blive nævnt.

Ved først at udregne hvad en procentvis andel af fordelingen svarer til i psoriasispatienter (se bilag),

kan man dernæst udregne det samlede antal konsultationer i hver gruppe ved at multiplicere antallet

af patienter i hver gruppe, med medianen af hyppigheden. Disse tal lægges sammen og giver et samlet

G. Ragnarsson Tenvall et. al. PSS21 Treatment Patterns, Costs and Quality of Life in Patients With Plaque Psoriasis in

Denmark. Value in Health. Volume 14, Issue 7, November 2011, Page A505

S.R. Rasmussen, P. Hjarsbech. Bilagsrapport 3. Oplevelser af behandlingsforløb og sygdomskonsekvenser blandt nuvæ-

rende medlemmer af Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

estimat over antal konsultationer svarende til 456.225.

Landspatientregisteret siger, at de hvert år har ca. 31.000 antal indlæggelser. Derfor subtraheres dette

tal fra det samlede estimat, og giver os nu et estimat uden denne kategori af konsultationer svarende

til 425.225, fordelt på konsultationstyper.

I WPHR-rapporten er der lavet en procentvis fordeling over typer af konsultationer. Fordelingen viser

den procentvise fordeling af konsultationer ved hhv. praktiserende læger, dermatologer, og andet.

Fordelingen viser, at 40 % af danske psoriasispatienter tilses af en praktiserende læge, 48 % tilses af

en dermatolog, og 11 % falder under kategorien andet.

Antallet af patienter i hhv. den ene og den anden gruppe kan dermed udregnes ved at multiplicere det

procentvise antal med det samlede antal konsultationer. Svarende til 170.090 årlige konsultationer

ved praktiserende læger, og 204.108 årlige konsultationer ved dermatologer.

For at udregne hvad dette antal af konsultationer koster i samfundskroner, benyttes de konsultations-

takster der er angivet på sundhedsdatastyrelsens hjemmeside. Taksten for en almindelig praktise-

rende læge er 142,10 kr. pr konsultation, taksten for en dermatolog er 514,5 for første konsultation,

og dernæst 156,29 for de efterfølgende. Da vi ikke kender den procentvise fordeling mellem antallet

af førstegangskonsultationer og efterfølgende konsultationen, antages det at én ud af fire konsultati-

oner er førstegangskonsultationer. Der skal stille spørgsmålstegn ved, om dette er retvisende, men

benyttes for at lave mindst muligt overskydning på de samlede omkostninger.

Taksterne multipliceres med antallet af konsultationer, og giver tre estimater: 24.169.789 kr. for kon-

sultationer ved praktiserende læger, 26.253.391,5 kr. for førstegangskonsultationer ved dermatologer

og 23.926.569,3 kr. for efterfølgende konsultationer ved dermatologer. Samlet set giver dette et beløb

svarende til 74.349.140,3 kr.

Det samlede beløb er uden ambulante besøg og indlæggelser. Rundt regnet svarer disse til 31.000 i

2017 jf. landspatientregisteret. Et dansk studie, som har undersøgt behandlingsmønstre, omkostnin-

ger og livskvalitet blandt patienter med plaque psoriasis, fundet frem til, at de gennemsnitlige om-

kostninger ved ambulante besøg og indlæggelser lå på omkring 10.682 kr i 2011. Til trods for at vi ikke

kender udviklingen og effektiviseringen ift. denne pris, benyttes dette estimat som en vejledede gen-

nemsnitlig pris for disse typer af konsultationer, som dermed bliver 331.142.000 i alt, årligt.

Dermed bliver de samlede omkostninger for konsultationer inklusiv ambulante besøg og indlæggelser:

+ .

, =

Omkostninger ved syge psoriasispatienter

WPHR-rapporten har lavet en opgørelse over tabt produktion som følge af psoriasis. Tallenene er i

rapporten opgjort i en lang række lande, hvorfor beløbene er opgjort i dollars, samtidig med at belø-

bene er justeret for købekraftsparitet. Jf. rapporten svarer beløbet for tabt produktion til 574 millioner

dollars, svarende til 3.796.020.130,8 danske kroner.

Vi ved ikke helt præcist hvad disse tal faktisk siger noget om. Vi ved, at de kommer fra tabt arbejds-

produktion, men hvilke tal der er internaliseret i analysen vides ikke. Dog mener vi, at det er legitimt

at benytte tallet som et pejlemærke for omkostningerne da rapporten er udarbejdet i samarbejde

med Psoriasisforeningen. Det formodes dog ikke, at revalideringsomkostninger, sygedagpenge ect. er

en del af denne analyse, hvorfor tallet formodes at være højere.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

En anden tilgang til at udregne omkostningerne i forhold til sygedage er ved at benytte de angivne

antal sygedage som angivet i KORA-rapporten, her ses det at 19 % af stikprøven har mellem 1-5 årlige

sygedage, og at 14 % har mellem 6-9 sygedage. Hvis vi antager at der er tale om en repræsentativ

stikprøve, udgør 19 % af populationen (165.000 psoriasispatienter) et antal på 31.350 patienter, og 14

% af stikprøven udgør 23.200 patienter.

Ved at multiplicere de to andele af patienter i antal, med medianen i hver af deres sygdomsintervaller

kan vi finde et nogenlunde estimat på samlede antal sygedage. Svarende til ca. 783.750 antal sygedage

for de patienter der befinder sig i hyppighedsintervallet 1-5 sygedage, og 290.000 sygedage for de

patienter der befinder sig i hyppighedsintervallet 6-19 sygedage.

Ved at foretage denne udregning, giver det samlede antal sygedage 1.073.750. I gennemsnit koster en

sygedag 1000 kr. for samfundet, såfremt vi antager at psoriasis forekommer jf. en normalfordeling på

socioøkonomisk status. Derfor multipliceres de 1000 kr. med det samlede antal sygedage, og giver

dermed et samlet estimat på 784.040.000. Altså et meget andet tal, end det angives i WPHR-rappor-

ten.

Samlede samfundsmæssige omkostninger

De samlede samfundsomkostninger for psoriasis, må tilnærmelsesvis svare til de samlede omkostnin-

ger per konsultationer, samt de samlede omkostninger for tabt arbejde som angivet i WPHR-rappor-

ten.

, +

= .

Dette giver en samlet opgørelse svarer til 25.463 kr. per psoriasispatient på årlig basis.

Benyttes tallene som udelukkende indeholder omkostninger ved sygedage er tallet en del mindre

, +

= .

Dette giver en samlet opgørelse svarende til

7.209,27 kr. per psoriasispatient på årlig basis

Forbehold

Analysen er baseret på undersøgelser lavet af hhv. Psoriasisforeningens medlemmer i KORA rappor-

ten, samt selvrapporterede psoriasispatienter i WPHR-rapporten. Der er altså tale om stikprøver hvor

der må forventes at være en overestimeret bias, da der er tale om respondenter som i mere eller

mindre grad har henvendt sig til undersøgelserne, eller foreningerne, af egen drift. Med andre ord, er

disse muligvis overmotiverede grundet en større personlig invalidering af psoriasis, end hvad egent er

den gennemsnitlige observation i populationen. Denne indflydelse vil give os et højere estimat. Desu-

den er tallet som det fremgår her relateret til omkostninger relateret til Psoriasis, og ikke dets følge-

sygdomme. Det er dog forventeligt at følgesygdomme som psoriasisgigt mm. er en lige så stor det af

respondenternes besvarelser, da der ikke har været en udelukkelse/sondring af/mellem denne/disse

type(r) patienter. Dette vil ydermere føre til højere estimat end hvad tendensen i samfundet faktisk

er.

Disse faktorer til forstørrede estimater, kan dog modsvares af en forventning om, at WPHR ikke har

inkluderet omkostninger relateret til revalidering, omskoling, administrationsomkostninger,

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

medicinale tilskud og udgifter. Rationen ift. over- og underestimation af bias kan dog ud fra nærvæ-

rende analyse ikke kortlægges.

Udgifter til følgesygdomme

Flere studier peger på, at omkostningerne til behandling af psoriasis forøges markant, når patienten

har følgesygdomme, eksempelvis psoriasisgigt, som rammer omtrent 30 % af psoriasispatienter.

Et dansk kohortestudie, som har undersøgt omkostningerne ved psoriasisgigt i Danmark pba. data fra

registre fra 1998-2014, viser, at sundhedsvæsenets omkostninger til patienter med psoriasisgigt stiger

fra i dre e d

€ o kri g .

DKK årligt år før diag ose til over

€ o kri g .

DKK) årligt på det tidspunkt, patienten får diagnosen. Studiet viser ligeledes, at de gennemsnitlige

udgifter til offentlige overførselsindkomster er højere for patienter med diagnosen psoriasisgigt, og at

diagnosen medfører en samlet forøgelse af samfundsomkostninger på

€ o kri g .

DKK

per patient om året, når man sammenligner med den almene befolkning.

L.E. Kristensen, T.S. Jørgensen, R. Christensen, et al. Ann Rheum Dis. 2017;76:1495–1501.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

Kapitel 3: Et bedre liv med auto-inflammatoriske sygdomme

–

Indsatsom-

råder for fremtidens behandling og opsporing af inflammatoriske syg-

domme

1. Nedsættelse af en bredt anlagt offentlig-privat arbejdsgruppe

Der er behov for at styrke samarbejdet mellem de væsentligste interessenter på området (embeds-

mænd, patientforeninger, forskere og speciallæger). Derfor bør der som en del af arbejdet med hel-

hedsplanen nedsættes en bredt anlagt offentlig-privat arbejdsgruppe. Arbejdsgruppes formål er bl.a.

at arbejde videre med at beskrive udfordringer for patienter med auto-inflammatoriske sygdomme og

dermed sandsynliggøre de patientmæssige, sundheds- og samfundsøkonomiske gevinster ved at for-

bedre behandlingen af denne patientgruppe.

Et konkret mål for Arbejdsgruppen er at bidrage til at udforme en national helhedsplan. Ved imple-

mentering af helhedsplanen vil Arbejdsgruppen overgå til at fungere som referencegruppe.

2. Øremærkede midler til en styrket forebyggelse og behandling af autoinflammatoriske syg-

domme på den kommende finanslov for 2022

Behovet for midler falder i tre kategorier:

1. Udvikling af en national helhedsplan vil kræve interne ressourcer på Sundhedsministeriets res-

sortområder

2. Når helhedsplanens indsatsområder er endeligt på plads, vil det kræve finansiering at imple-

mentere dem.

3. Endelig vil implementeringen af helhedsplanens indsatsområder kræve et dedikeret hold af

embedsmænd organiseret i en governance-struktur, til at holde snor i udrulningen for at sikre

implementeringen.

Midler til at finansiere ovenstående bør prioriteres højt af den nye Sundhedsminister i forbindelse

med ønsker til Finanslov 2022.

3. Tidlig opsporing af komorbide auto-inflammatoriske sygdomme gennem nationalt screeningpro-

gram

Opsporing af tidlig komorbide inflammatoriske sygdomme blandt patienter, der er i udredning og be-

handling for én auto-inflammatorisk sygdom blandt en specialist, er den vigtigste udfordring for pati-

enterne. Derfor bør speciallæger der gennemfører udredning for en auto-inflammatorisk sygdom på

deres specialområde gennemføre en screening for andre typer af auto-inflammatoriske sygdomme,

som patienten kunne mistænkes at have.

Denne praksis kender man fra hudafdelingerne i hospitaler i Aarhus, Odense, Roskilde og Bispebjerg,

hvor man laver regelmæssige screeninger for alle patienter. Denne screening bør også tage hensyn til

diabetes og hjerte-kar-sygdomme, samt depressioner både på baggrund af sygdomsbelastning, men

også mulig fysiologisk sammenhæng.

Den præcise beskrivelse af en sådan screeningsmekanisme vil være en central del af arbejdet med i

den foreslåede bredt anlagt offentlig-privat arbejdsgruppe.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 578: Henvendelse fra De Autoimmune vedr. opfølgning på foretræde om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme

4. Styrket forskning inden for auto-inflammatoriske sygdomme

–

fx via iværksættelse af konkrete

offentlig-private partnerskaber

Forskningen inden for auto-inflammatoriske sygdomme har brug for et strategisk løft. Det kunne f.eks.

ske gennem et offentlig-privat forskningsprojekt, der gennem klinisk forskning dokumenterede udfor-

dringer for patienter med auto-inflammatoriske sygdomme og nye effektive former for behandling.

Som inspiration kan der henvises til Bear Projektet på høreområdet, som er en 5-årig indsats for at

forbedre hørerehabiliteringen i Danmark og resten af verden gennem en evidensbaseret fornyelse af

den kliniske praksis. Projektet er støttet af Innovationsfonden.

5. Styrket samarbejde på tværs af sektorovergange og ensartet behandlingstilbud på tværs af de

fem regioner

Patienter med auto-inflammatoriske sygdomme oplever, at der er stor forskel på behandlingsvejen-

og tilbuddet fra region til region. En stor forskel ligger i, om der henvises til en afdeling på et hospital

(fx dermatologisk afdeling) eller til en privatpraktiserende speciallæge.

Helhedsplanen bør undersøge potentialet i at opbygge samme høje behandlingstilbud til patienter i

hele landet, f.eks. i en struktur som der er skabt på diabetesområdet på oprettelsen af de fem regio-

nale Steno Diabetes Center.

Endelig er der udfordringer for mange patienter ved,

at de ko

u ale del af ’det

ære sundheds-

væse ’ ikke kigger på hele patie te . I det ko

u ale jo e ter ar ejdes der således ed e e kelt

hoveddiagnose uden at skelne til sygdomshistorik på komorbide auto-inflammatoriske sygdomme.

https://bear-hearing.dk/da