Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 558
Offentligt
2440183_0001.png
BILLEDER AF ET
PÅRØRENDELIV
Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0002.png
INDHOLD
3
4
8
9
12
15
Epilepsi rammer hele familien
Sammenfatning
7
Hvad er epilepsi?
Baggrund for surveyet
Trivsel i hverdagen
Mødet med sygehuset
Mødet med kommunen
19
Løsningsforslag
22
Om Epilepsiforeningen
23
Tak
Danmark. 2021. Epilepsiforeningen
-
Epilepsiforeningen.dk
-
[email protected]
-
66 11 90 91.
Udardarbejdet af politisk konsulent Finn Obbekær, kommunikationskonsulent Per Vad og direktør Per Olesen.
Illustrationer: Ksenia Chernay (forsidefoto), Freepik.com og Per Vad
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0003.png
EPILEPSI RAMMER HELE FAMILIEN
Epilepsi rammer mange, og det rammer bredt. Fra
barn til voksen og med vidt forskelligt udkomme.
Men ét er sikkert: Epilepsiens konsekvenser ram-
mer hele familien. Forstyrrer. Griber ind. Bekymrer.
Giver uvished. Og kommer altid uventet og
uønsket.
Epilepsiforeningen har gennemført et survey blandt
gruppen af pårørende til en nærtstående med
epilepsi. Formålet var at spørge ind til deres
oplevelser i den sammenhæng, både i forhold til
trivsel i hverdagen, og hvordan de oplevede
kontakten til sundhedsvæsenet og deres kommu-
nale myndigheder.
Resultaterne finder man i denne rapport. Og lad os
bare sige det ligeud: Der er plads til betydelige
forbedringer. Faktisk er nogle af resultaterne
decideret nedslående. Der er også positive
resultater – heldigvis!
Men det samlede indtryk er et dystert billede af den
hjælp, man oplever at få, eller rettere ikke får.
Heldigvis har de mange besvarelser også en række
bud på, hvor man kan sætte ind, så livet som
pårørende til en nærtstående med en kronisk
neurologisk sygdom som epilepsi bliver en lille
smule nemmere. For nemt dét er det ikke. De bud
vil danne rygraden i det foreningen vil arbejde på i
tiden, som kommer herefter.
Jeg vil ønske jer alle god læselyst. Det her er en
vigtig hjertesag for Epilepsiforeningen. For epilepsi
rammer hele familien. Hverken mere eller mindre.
Lone Nørager Kristensen
Landsformand
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0004.png
SAMMENFATNING
Med svar fra 892 pårørende til mennesker med
epilepsi, giver Epilepsiforeningens pårørende-
survey et skarpt billede af, hvordan pårørende på-
virkes i hverdagen af epilepsien, samt om pårøren-
de oplever at få den hjælp og støtte, de har behov
for fra sundhedsvæsenet og kommunerne.
Og det er på mange måder et billede, som kalder
på handling.
Trivsel i hverdagen:
Stress og bekymring
”Altid
i beredskab”.
”Konstant
bekymring”.
”For
lidt
søvn”.
”Udbrændt”. ”Jeg
orker ikke at se venner og
familie”. Det er nogle af ordene, pårørende sætter
på deres situation. Og tallene i surveyet fortæller
den samme historie.
Når en person får epilepsi, berører det i høj grad
også dem, der står ham eller hende nært. I dette
survey peger hver anden (52%) på, at de i høj eller
nogen grad har oplevet længerevarende stress
som følge af deres nærtståendes situation.
60% af deltagerne svarer, at de i høj eller nogen
grad er bekymret for deres nærtståendes anfald.
Og bekymringen for den nærtståendes fremtid er
lige så stor.
Generelt er trivslen hos forældre til hjemmeboende
børn markant ringere end trivslen hos partnere/
ægtefæller. For eksempel siger 25% af forældre til
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
hjemmeboende børn under 18 år, at deres nært-
ståendes epilepsi i høj grad påvirker dem negativt.
Hos partnere/ægtefæller er tallet 10%.
På den positive side, peger 80% på, at de i høj el-
ler nogen grad får positiv energi af at gå på arbej-
de. Og her møder mange af dem, som har svaret,
god forståelse for situationen. For eksempel siger
69%, at deres arbejdsgiver i høj eller nogen grad
viser den fornødne forståelse og fleksibilitet. Kun
4% møder slet ikke forståelse og fleksibilitet. Så
det er ikke jobbet, der er årsagen til den stress,
mange pårørende oplever.
Når man ser på svarene om de daglige gøremål,
der føler med at være pårørende til en person med
epilepsi, så er det heller ikke det, der belaster de
pårørende voldsomt. For eksempel siger kun 12%,
at de i høj grad ofte føler sig udmattede af gøremål
-ene
omkring den nærtståendes epilepsi.
pårørende ikke er inddraget undervejs til dels at
kunne supplere med væsentlige oplysninger, dels
at kunne støtte op om informationer og aftaler. Men
mere end hver tredje af de pårørende (39%) op-
lever, at sygehuset slet ikke eller kun i mindre grad
er gode til at inddrager den pårørendes viden om
den nærtståendes epilepsi.
Nogle af de øvrige svar i surveyet afdækker nær-
mere, hvad det er, de pårørende savner. Det er
opmærksomhed på pårørendes trivsel, inddragelse
og herunder af den viden pårørende har om nært-
ståendes epilepsi samt bedre vejledning om epilep-
siens følger i dagligdagen. For eksempel peger
61% på, at de slet ikke eller kun i mindre grad får
tilstrækkelig information om epilepsiens følger.
Mødet med kommunen: En kamp
Det generelle billede af pårørendes oplevelse af
samarbejdet med kommunen er, at det er en kamp
at få den rette hjælp. Og kontakten med kommu-
nen opleves af de fleste som en markant belast-
ning.
For eksempel siger en kvinde i
40’erene,
der er
mor til et barn, der i nogen grad er belastet af sin
epilepsi:
”Kampen
med kommunen er næsten lige
så slem som kampen med epilepsien!”
Mødet med sygehuset:
Pårørende overses
”Jeg
synes kun, der er fokus på den kliniske del.
Hvordan trivsel er for mig og i familien, er der ikke
fokus på”, siger en kvinde i
40’erne,
der er mor til
et 7-årigt barn, der i nogen grad er påvirket af an-
fald.
Kvinden er ikke alene, for der er et markant ønske
blandt de pårørende om en væsentligt større grad
af inddragelse i sundhedsvæsenet
Personalet spørger slet ikke, hvordan jeg har det,
svarer 61 % på et af spørgsmålene, og der er et
markant ønske blandt de pårørende om en væ-
sentligt større grad af inddragelse i sundhedsvæ-
senet. Over halvdelen (60%) af pårørende i survey-
et savner da også at tale med en fagperson om sin
situation.
Næsten halvdelen af de pårørende (44%) synes, at
sygehuset i høj grad eller nogen grad kræver me-
get af dem. Det er ikke kun, når den nærtstående
har en svær epilepsi, at det er krævende for den
pårørende.
Når vi for eksempel spørger de pårørende, om de
savner mere hjælp og støtte fra sygehuse, svarer
21% af pårørende til nærtstående, der i høj grad er
belastet af anfald, at de i høj grad savner hjælp og
støtte fra sygehuset. Hos pårørende til personer,
der i mindre grad er belastet af anfald, er tallet og-
så højt
-
18%.
Pårørende er en vigtig ressource i behandlingen.
Det kan betyde tab af vigtige informationer, når en
Pårørendes oplevelse af tillid til den kommunale
sagsbehandling halter så meget, at det må kaldes
for mistillid.
Hver gang 100 af undersøgelsens pårørende har
været hos kommunen for at få hjælp og støtte, så
er det kun fire af dem, der går derfra med høj tillid
til sagsbehandlingen. Mens hele 62 af de 100 går
derfra og slet ikke eller kun i mindre grad er trygge
ved sagsbehandlingen.
Og undersøgelsen er fyldt med den slags tal: Kun
9% oplever i høj grad et positivt samarbejde med
kommunen. Kun 4% af de pårørende syntes, at
kommunen i høj grad støtter tilstrækkeligt med at
håndtere dagligdagens følger af epilepsien.
Resultaterne af surveyet peger også på et stort be-
hov for vejledning om mulighederne for hjælp og
støtte til sagsbehandlingen: For eksempel svarer
kun to ud af 100, at kommunen i høj grad er god til
at vejlede om hjælpen. 78% oplever, at sags-
behandlerne slet ikke eller kun i mindre grad ved
tilstrækkeligt om epilepsi.
Det ser ud til, at det især er samarbejdet med for-
valtningen, der er belastet. Når vi ser på deltagerne
i surveyets oplevelse af for eksempel skole/
daginstitution og bosteder, så vurderer 52%, at
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
daginstitution/skole er gode til at tage højde for føl-
gevirkningerne af epilepsien. Og 75% syntes, at
deres nærtstående trives i høj eller nogen grad på
deres bosted.
rørendes trivsel. Der efterlyses også mere informa-
tion om epilepsiens følger, bedre adgang til læger
og sygeplejersker og større sammenhæng mellem
sygehus og kommune.
I mødet med kommunen ønsker de pårørende at
blive mødt med forståelse og tillid fra sagsbehand-
lere, der skal være bedre til at lytte. De ønsker
også færre kontaktpersoner, der til gengæld havde
større viden om epilepsi. Og man mener, at der er
behov for bedre information om mulighederne for
hjælp og støtte samt kortere sagsbehandlingstider.
Råd fra de pårørende: Lyt
til os og hjælp os
Pårørende har i undersøgelsen haft mulighed for at
komme med konkrete forslag til, hvad der kan gøre
tilværelsen nemmere for dem, hvad angår trivsel i
hverdagen og i forhold til sygehuse samt kommu-
ner.
Når det gælder mødet med sundhedsvæsenet, så
efterlyser undersøgelsens deltagere, at de bliver
inddraget mere, og der bliver spurgt ind til den på-
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0007.png
HVAD ER EPILEPSI?
Epilepsi er ikke én sygdom, men en fællesbeteg-
nelse for en række tilstande med forskellige årsa-
ger, ytringsformer og prognoser. Fællesnævneren
er tilbagevendende epileptiske anfald som følge af,
at signaltrafikken i et større eller mindre netværk af
nervecellerne i hjernen
”løber
løbsk”.
Det voldsomme krampeanfald, som mange for-
binder med epilepsi, er langt fra det mest alminde-
lige symptom på epilepsi. Anfaldene kommer i
uendeligt mange former.
Epileptiske sygdomme spænder over et stort spek-
trum lige fra anfald, som svinder spontant eller let
lader sig behandle, til svære sygdomme med
progredierende hjerneskade, og hvor tilstanden
har neurobiologiske, kognitive, psykologiske og
sociale konsekvenser
Følgevirkninger
Mange mennesker med epilepsi lever almindelige
liv, forstået som liv, hvor sygdommen ikke begræn-
ser dem i dagligdagen.
Men der er også mange, der har problemer med
følgevirkninger i form af for eksempel psykosociale
problemstillinger og forskellige former for funk-
tionsevnenedsættelse. Det kan gør det sværere at
mestre dagligdagslivet, modtage undervisning i
skolen, tage en uddannelse eller varetage et arbej-
de på lige fod med alle andre. Derudover kan syg-
dommen betyde begrænsninger i muligheden for
et normalt socialt liv.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0008.png
BAGGRUND FOR SURVEYET
Epilepsiforeningens pårørendesurvey 2021 afdæk-
ker udvalgte aspekter af livet med epilepsi med
særlig fokus på, hvordan pårørende påvirkes i hver-
dagen af epilepsien, samt om pårørende oplever at
få den hjælp og støtte, de har behov for fra syge-
husvæsenet og kommunerne. Endeligt har vi også
bedt de pårørende komme med deres egne bud på,
hvad der kunne løse udfordringerne.
Resultaterne bygger på 892 pårørendes besvar-
elser af et onlinespørge-skema. Surveyet blev gen-
nemført i perioden 4.-18. marts 2021 blandt med-
lemmer, kontakter på Epilepsiforeningens sociale
medier samt abonnenter af foreningens nyheds-
brev. Spørgeskemaet kunne udfyldes af personer
over 16 år, der er pårørende til personer med epi-
lepsi.
Respondenternes kønsfordeling var 79% kvinder
og 21% mænd. Mændene var især repræsenteret i
gruppen af partnere/ægtefæller (50%). 82 % af alle
respondenterne var over 40 år.
Respondenterne var pårørende til nærtstående, der
var mere belastet af epilepsi, end mennesker med
epilepsi er i almindelighed. Generelt er to tredjedele
af mennesker med epilepsi anfaldsfri. I undersøgel-
sen var det
”kun”
hver syvende, der slet ikke havde
anfald. Lige over halvdelen (51%) var i høj eller no-
gen grad belastet af anfald. Og 33% var slet ikke
eller i mindre grad belastet af anfald.
Af andre belastninger, som følge af epilepsien, var
udtrætning og hukommelsesproblemer de største
– henholdsvis 71% og 56% svarede i høj eller
nogen grad til det.
Fordeling af pårørende
Forældre til hjemmeboende børn under 18 år: 28%
Forældre til udeboende børn under 18 år : 1%
Forældre til hjemmeboende børn over 18 år: 13%
Forældre til udeboende børn over 18 år: 24%
Partnere/ægtefælle: 25%
Anden relation: 9%
Respondenternes aldersfordeling
Under 20 år: 1%
20-29 år: 5%
30–39
år: 11%
40-49 år: 25%
50-59 år: 28%
Over 60 år: 30%.
Nærtståendes anfaldsbelastning
I høj grad: 22%
I nogen grad: 29%
I mindre grad: 33%
Slet ikke: 15%
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0009.png
TRIVSEL I HVERDAGEN
Kommentarer om trivsel i hverdagen
”Det
er jo ikke kun anfaldet, men det er jo også det
psykiske ved, at han mentalt skal samles op efter anfald,
og når han er trist over, at han har det.”
Mor i
40’erne
til et voksent barn, der i nogen grad er
belastet af anfald.
”Jeg
orker ikke at se venner og familie eller at være noget
for min kæreste”
Mor i
50’erne
til et 14-årigt barn, der i høj grad er belastet
af anfald.
”Min
datter har været anfaldsfri siden april 2017, men det
ligger så dybt i mig, at der skal ingenting til, så tror jeg at
hun har fået et anfald. Jeg er på vagt hele tiden, bekymret
for om hun får problemer med at få og klare et job.
Mor i
50’erne
til ung datter, der slet ikke er
belastet af anfald.
Citaterne er hentet fra pårørendes kommentarer til spørgsmål i surveyet.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0010.png
Bekymring for anfaldene og fremtiden
Ud fra tallene er bekymring den mest udbredte be-
lastning i hverdagen som pårørende. 45% er i høj
grad bekymret for anfaldene, og 52% er i høj grad
bekymret for deres nærtståendes fremtid. Begge
steder er det kun 7%, der slet ikke er bekymrede.
Når man går ned i tallene, så er det pårørende til
personer med mange anfald, der oftest er bekym-
rede. Men det er ikke kun dem. 43% af de, hvor
den nærtstående kun i mindre grad eller slet ikke er
belastet af anfald, er også bekymrede for anfalde-
ne. Og når det gælder bekymringen for fremtiden,
er det samme tal 52 %.
Alene med problemerne
Flere end halvdelen af surveyets pårørende (63
%) føler sig i høj eller nogen grad alene med pro-
blematikkerne. For 29% er det i høj grad. Kun hver
tiende (12%) slås slet ikke med følelsen af at være
alene med de epilepsirelaterede problemer.
Længerevarende stress
Hver fjerde (26%) har i høj grad oplevet længereva-
rende stress som følge af deres nærtståendes situ-
ation. Og tæller man de, der svarer i nogen grad
med, så er stress et problem for halvdelen (51%) af
de pårørende i surveyet. Men der er også 22%, der
slet ikke har været stresset over en længere-
varende periode.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0011.png
Daglige gøremål
Hvor meget kræver den nærtstående af den pårør-
ende, og hvor udmattende er det? Svaret på det er
ret blandet. 21% siger, at deres nærtstående i høj
grad kræver meget af dem. Samtidig siger 22%, at
deres nærtstående slet ikke kræver noget af dem.
På samme måde er det 12%, der i høj grad er ud-
mattet af gøremålene omkring den nærtstående.
Mens 30% slet ikke føler sig udmattet af den årsag.
Når man går ned i tallene, er det især forældre til
hjemmeboende børn med mange anfald, der føler
sig belastet af daglige gøremål. 44% af forældre til
børn, der i høj grad er belastet af anfald, føler sig i
høj grad udmattet af gøremålene omkring epilepsi-
en
Trivsel på arbejdspladsen
For de pårørende, der er i beskæftigelse, har arbej-
det en stor betydning for deres trivsel. 46% siger, at
de i høj grad får positiv energi af at gå på arbejde.
Kun 3% siger, at de slet ikke får energi af det.
Og de pårørende i beskæftigelse bliver på arbejds-
pladsen mødt med forståelse for deres situation.
69% siger, at deres arbejdsgiver i høj grad eller i
nogen grad viser den fornødne forståelse og fleksi-
bilitet. Blandt kollegaerne er det samme tal også
69%.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0012.png
MØDET MED SYGEHUSET
Kommentarer om mødet med sygehuset
”Der
mangler forståelse for og vejledning i følgevirkningerne.
Sygehuset er specialiseret i og fokuseret på diagnosen, når det
handler om sociale konsekvenser, skole etc., er vi på helt bar bund.”
Mor i
40’erne
til et teenagebarn, der i høj grad er påvirket af anfald.
”Jeg
er ikke helt klar over, hvad der er følger af epilepsien.”
Mor i
50’erne
til 17-årigt barn, der i mindre er påvirket af anfald.
”Jeg
har selv måttet opsøge/undersøge anfald, behandling og været
meget magtesløs under og efter anfaldene.”
Mand i
60’erne,
der er far til et voksent barn, der i nogen grad er
påvirket af anfald.
Citaterne er hentet fra pårørendes kommentarer til spørgsmål i surveyet.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0013.png
Hjælp og støtte fra sygehuset
På spørgsmålet om pårørende savner mere hjælp
og støtte fra sygehuse, svarer 53% i høj grad og
kun hos 16% er svarer
”Slet
ikke”.
Går man ned i tallene, kan man se, at det ikke kun
er pårørende til mennesker med svær epilepsi, der
savner mere hjælp og støtte. 21% af pårørende til
nærtstående, der i høj grad er belastet af anfald,
savner i høj grad hjælp og støtte fra sygehuset.
Hos pårørende til personer, der i mindre grad er
belastet af anfald, er tallet 18%.
Sygehusets fokus på pårørendes trivsel
Pårørende oplever at være overset på sygehuse.
Mere end halvdelen (61%) svarer, at personalet på
sygehuse slet ikke spørger til, hvordan de pårøren-
de selv har det.
Kun et fåtal (12%) oplever, at personalet i høj eller
nogen grad spørger til den pårørendes trivsel. Og
når man går ned i tallene, så er der ingen synderlig
forskel på, om man er pårørende til en nærtstående
med mange anfald eller til en med få anfald.
I et andet spørgsmål bliver der spurgt, om man
savner at tale med en fagperson om sin situation.
Det gør 60%. Heraf peger flest på behovet for sam-
tale med en læge eller epilepsisygeplejerske. Og i
kommentarsporet nævner mange, at de på syge-
huset savner at tale med en socialrådgiver.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0014.png
Vejledning om følgevirkninger, medicinering og anfaldshåndtering
I surveyet spørges, hvorvidt pårørende oplever at
være vejledt tilstrækkeligt med hensyn til epilepsi-
ens følger, medicinering og anfaldshåndtering.
Mest markant oplever næsten hver tredje (30%)
slet ikke at være blevet informeret af sygehuset om
epilepsiens følger i dagligdagen. Kun 7% oplever i
høj grad at være blevet informeret.
Uanset om man er forældre eller partner, og uanset
om ens nærtstående har mange eller få anfald, så
er der i alle grupper en stor andel, som oplever slet
ikke at være tilstrækkelig vejledt om epilepsiens
følger i dagligdagen.
Sygehusets information om anfalds- og medicin-
håndtering er også utilstrækkelig, mener mange
pårørende. Kun 17% oplever, at de i høj grad er
tilstrækkelig informeret om anfaldshåndtering. Og
med hensyn til medicinhåndtering er der 30%, der
oplever, at de i høj grad er blevet tilstrækkelig infor-
meret.
Behovet for inddragelse og samtale
Pårørende blev spurgt, om de oplever at være godt
inddraget på sygehuset, og om den viden de har
om epilepsien hos deres nærtstående er blevet
anvendt i udredning og behandling. Mere end halv-
delen (52%) oplever at være inddraget i høj eller
nogenlunde grad, mens 17% slet ikke oplever at
være blevet inddraget.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0015.png
MØDET MED KOMMUNEN
Kommentarer om mødet med kommunen
”Når
man oplever, at kommunen kun er ude på at finde
smuthuller i det, man skriver i ansøgningen, for at slippe
udenom, brænder man til sidst ud og føler kampen er for
ulige.”
Far i
30’erne
til et 3-årigt barn, som i høj grad er belastet af
anfald.
”Vi
oplever, at vi selv skal undersøge, hvad hjælp vi kan få. Og der-
efter er der over 1 års ventetid og kamp for at få, hvad vi har behov
for.”
Mor i
30’erne
med 8-årigt barn, som i høj grad er belastet af anfald.
”Da
min pårørende fyldte 18 år, fik jeg at vide, at jeg skulle
holde min mund og ikke blande mig. At han var voksen og skulle
svare for sig selv. Problemet er bare, at det er han ikke så god til.”
Mor i
50’erne
med voksent barn, som i mindre grad er belastet af
anfald.
”Man
føler sig som en kriminel, der prøver at snyde systemet, hvis vi
beder om hjælp.”
Kvinde i
40’erne
med 16-årigt barn, som i høj grad er belastet af an-
fald.
Citaterne er hentet fra pårørendes kommentarer til spørgsmål i surveyet.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0016.png
Samarbejdet med kommunen
Langt over halvdelen (60%) af de pårørende, der er
i kontakt med kommunen, syntes, at kontakten sli-
der på dem i høj eller nogen grad. Heraf svarer
40% i høj grad. Til sammenligning var det 12%, der
i høj grad følte sig udmattet af gøremålene med
den nærtstående.
Går man ned i tallene så slider samarbejdet med
kommunen mere på pårørende til nærtstående med
mange anfald, end på pårørende til mennesker
med færre anfald. Ved mange anfald svarer 70%,
at kontakten med kommunen i høj eller i nogen
grad slider. Ved færre anfald er det tilsvarende tal
48%.
Mange pårørende med kontakt til kommunen ople-
ver et dårligt samarbejde. Over halvdelen (58%)
svarer, at de slet ikke eller i mindre grad oplever et
positivt samarbejde, når det gælder fokus på at gi-
ve den rette hjælp. Kun 9% oplever i høj grad et
positivt samarbejde med kommunen.
Tilliden til sagsbehandlingen
Kun 4% svarer, at de i høj grad er trygge ved kom-
munens sagsbehandling. Langt over halvdelen
(62%) er slet ikke eller i mindre grad trygge ved
sagsbehandlingen.
Når det gælder tilliden til måden, kommunen har
behandlet sagen på, så har halvdelen (46%) ikke
tillid til sagsbehandlingen.
Kontakten til fagpersoner
Kun 7% oplever, at det i høj grad er nemt at vide,
hvem man skal kontakte i kommunen, når de har
brug for det. Hele 37% oplever, at de slet ikke ved,
hvem de skal kontakte.
Når man har fået kontakt til en fagperson, så op-
lever 78%, at fagpersonerne slet ikke har tilstræk-
kelig viden om epilepsiens følger i dagligdagen.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0017.png
Støtten til at håndtere følgerne af epilepsien
Kun 2% oplever, at kommunen i høj grad er god til
at vejlede om hjælpen, mens 55% oplever, at kom-
munen slet ikke er god til at vejlede om muligheder-
ne for hjælp.
Kun 4% af de pårørende, der er i kontakt med kom-
munen, syntes, at den i høj grad giver tilstrækkelig
støtte til at håndtere dagligdagens følger af epilep-
sien. Mens 44% oplever, at kommunen slet ikke
støtter tilstrækkeligt.
Støtte til aflastning og afløsning
Pårørende, som passer en person med nedsat
funktionsevne hjemme, kan søge kommunen om
aflastning eller afløsning. Her finder de fleste, at
bevillingen er dækkende for behovet. Heraf 78% i
høj eller nogen grad. Dog finder hver femte af dis-
se pårørende (20%), at bevillingen kun i mindre
grad eller slet ikke er dækkende for behovet.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0018.png
Tilfredsheden med daginstitution og skole
Halvdelen af de pårørende (53%) vurderer, at
daginstitution/skole i høj eller nogen grad er gode til
at tage højde for følgevirkningerne af epilepsien.
Nogenlunde samme andel (53%) mener, at dag-
institution/skole er gode til at tilrettelægge daglig-
dagen, så barnets behov tilgodeses. Mens hver
tredje (34%) vurderer, at daginstitution/skole i min-
dre grad eller slet ikke er gode til det.
Tilfredsheden med botilbud
To ud af tre, der har nærtstående på et bosted,
syntes, at vedkommende i høj eller nogen grad tri-
ves. Og heraf er det næsten halvdelen (48%), der
siger i høj grad.
Men der er også 23%, der synes, at deres nærtstå-
ende slet ikke eller kun i mindre grad trives på
hans eller hendes bosted.
To ud af tre (73%) pårørende er i høj eller i nogen
grad trygge ved personalets medicinhåndtering.
Mens 22% slet ikke eller kun i mindre grad er tryg-
ge ved medicinhåndteringen.
Hvad angår tryghed med personalets anfalds-
håndtering er lidt over halvdelen (55%) i høj eller
nogen grad trygge, mens 31% i mindre grad eller
slet ikke er trygge.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0019.png
LØSNINGSFORSLAG
Forslag til bedre samarbejde
Forslag til bedre samarbejde med kommunen fra en mor til et
14-årigt barn med epilepsi:
”At
der er mere dialog mellem sygehus og kommune, så jeg som
pårørende ikke skal kæmpe en kamp for
“at
få hul igennem.”
Forslag til bedre samarbejde med kommunen fra en mor til et barn i
20’erne
med epilepsi:
”Når
man som familie får en diagnose, burde der være en generel
orientering via et brev i forhold til mulighederne for støtte. Det er en
jungle for menigmand at finde rundt i.”
Forslag til et bedre samarbejde med sygehuset fra en mor til et
voksent barn med epilepsi:
”Mere
fokus på pårørendes trivsel. For at støtte vores pårørende
med epilepsi, er det vigtigt, at familien er i trivsel.”
Forslag til et bedre samarbejde med sygehuset fra en kvinde, der
er partner til en mand med epilepsi:
”Synes
man bør inddrage pårørende mere ved f.eks. møder eller
lignende, hvor man som pårørende kan komme med vurdering af
dagligdagen, og hvor man så kunne få værktøjer til at håndtere
dette.”
Citaterne er hentet fra pårørendes kommentarer til spørgsmål i surveyet.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0020.png
De pårørendes egne løsningforslag
Vi har bedt de pårørende komme med input til,
kommunen. De input har vi her samlet i en række
hvad der kunne gøre deres liv nemmere i forhold til temaer.
trivsel i hverdagen og i mødet med sygehuset og
Trivsel i hverdagen
Konkret rådgivning om angst, stress, sygdomserkendelse og
kognitive udfordringer
Pårørende ønsker individuel rådgivning om bedre at tackle stress og
mentale udfordringer hos dem selv og deres nærtstående med epilepsi.
Erfaringsudveksling (netværk) med andre pårørende
Pårørende efterspørger kontakt og dialog med andre pårørende for gode
råd, tips og støtte, så de ikke står så alene med problemstillingerne.
At der fra det offentlige spørges ind til pårørende med
opmærksomhed på og forståelse for, at hele familien er ramt
Pårørendes trivsel skal være et systematisk fokus hos det offentlige med
en forståelse for, at epilepsi rammer hele familien.
Bedre tilbud om støtte til pårørende
Der er ikke tilstrækkeligt med tilbud om hjælp og støtte til pårørende.
Mødet med sygehuset
Inddrag pårørende og vær opmærksom på familiens trivsel
Pårørende ønsker at blive anerkendt og inddraget. Der savnes fokus på
pårørendes egen trivsel samt forståelse for, at epilepsi rammer hele
familien. Herunder at sygehuset bedre bruger den viden, som pårørende
har om deres nærtståendes epilepsi.
Mød os med forståelse og tillid
Pårørende ønsker mere hjælp og støtte fra sygehuset. Herunder samtale
med en fagperson om deres situation.
Informer om epilepsiens følger
Der savnes information om epilepsiens følger i dagligdagen. Sygehusets
vejledning skal omfatte mere end information om anfalds- og
medicinhåndtering.
Skab bedre adgang til læge og sygeplejerske
Det skal være nemmere for pårørende at kontakte sygehuset, når der er
brug for det, og på forhånd bedre information om, hvem der kan kontaktes.
Skab sammenhæng mellem sygehus og kommune
Der mangler systematisk sammenhæng i indsatserne mellem sygehus og
kommune. Viden om den enkeltes behandling og hjælp bør være
tilgængelig på tværs af sektorerne.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0021.png
Mødet med kommunen
Blive bedre til at lytte
Pårørende ønsker, at kommunen bliver bedre til at lytte efter behovet for
hjælp, så det ikke bliver så stor en kamp at få den rette hjælp.
Mød os med forståelse og tillid
Kommunen skal i langt højere grad møde borgeren med forståelse og
tillid, så kontakten med kommunen ikke opleves som et belastende slid.
Bliv klog på epilepsiens følger
Hvis kommunen ikke kender til og forstår epilepsiens følger i dagligdagen,
så er det vanskeligt at give den rette hjælp og støtte. De involverede
fagpersoner fra kommunen skal vide mere om epilepsi og følgerne i
dagligdagen.
Bedre oplysning om mulighederne for hjælp og støtte
Kommunen skal give bedre vejledning om mulighederne for hjælp.
Færre kontaktpersoner
Pårørende ønsker færre kontaktpersoner, så det er lettere at få fat i
personalet, når der er behov for det.
Kortere behandlingstid og bedre sammenhæng
Sagsbehandlingen skal være kortere, og der skal være bedre
sammenhæng i viden og indsatser på tværs af sektorer og forvaltninger.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0022.png
OM EPILEPSIFORENINGEN
Epilepsiforeningens overordnede formål er at arbej-
de for, at mennesker med epilepsi begrænses
mindst muligt i deres levevilkår.
Vi er en landsdækkende frivillig forening, som er
stiftet den 27. september 1962. Foreningen har i
dag 5.500 medlemmer. Hendes Kongelige Højhed
Prinsesse Marie er protektor for Epilepsiforeningen.
Foreningen arbejder grundlæggende for at hjælpe
sine medlemmer og varetage interesserne bredt
set for de ca. 55.000 danskere, der har epilepsi
samt deres pårørende. Konkret sker det gennem
en lang række forskellige aktiviteter.
Epilepsiforeningen tilbyder bl.a.:
Professionel rådgivning til medlemmer ved sygeplejerske og
socialrådgiver.
Oplysningsaktiviteter i form af medlemsblad, nyhedsbreve, pjecer,
hjemmeside, generelle kampagner samt målrettede kampagner på
de sociale medier.
Kursusaktiviteter som har til formål at lære deltagerne at leve bedst muligt
med epilepsien; eksempelvis forældre- og voksenkurser.
Sociale aktiviteter landet rundt.
Støtte til forskning på området.
Politisk arbejde for at sikre de bedst mulige behandlings- og levevilkår for
alle med epilepsi.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
TAK
Tak til alle, der har deltaget i vores survey og bidraget med deres erfaringer.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 558: Henvendelse af 31/8-21 fra Epilepsiforeningen om survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende til en nærtstående med epilepsi
2440183_0024.png
Billeder af et
pårørendeliv
-
Survey om epilepsiens konsekvenser
for pårørende 2021
Med svar fra 892 pårørende til mennesker med
epilepsi, giver Epilepsiforeningens pårørende-
survey et vægtigt bidrag til, og et skarpt billede
af, hvordan pårørende påvirkes i hverdagen af
epilepsien, samt hvordan de oplever den hjælp
og støtte, de får fra sundhedsvæsenet og
kommunerne. Og det er på mange måder et
billede, som kalder på handling.