Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 541
Offentligt
2434654_0001.png
De Autoimmune
Foretræde for Folketingets
Sundhedsudvalg
17.08.2021
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 541: Præsentation fra De Autoimmunes foretræde 17/8-21 om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme
2434654_0002.png
Agenda
1. Om De Autoimmune
2.
Udfordringer vedrørende autoimmune sygdomme
3. Helhedsplan for fremtidens opsporing og behandling af auto-inflammatoriske sygdomme
4. Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme
5. Opsummering
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 541: Præsentation fra De Autoimmunes foretræde 17/8-21 om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme
2434654_0003.png
Om De Au t o i m m u n e
• De Autoimmune er et paraplysamarbejde mellem patientforeningerne Psoriasisforeningen,
ForeningeN af Unge med Gigt (FNUG), Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew,
Colitis-Crohn Foreningen og Patientforeningen HS Danmark.
• Tilsammen dækker samarbejdet omkring 400.000 danskere.
• De Autoimmune arbejder for at sætte fokus på autoimmune sygdomme og de udfordringer,
som sygdommene giver for patienter, pårørende og samfund.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 541: Præsentation fra De Autoimmunes foretræde 17/8-21 om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme
2434654_0004.png
Ud f o rd ri n g e r v e d rø re n d e a u t o i m m u n e s yg d o m m e
•
Sygdommene er genetisk betingede.
•
De rammer børn, unge og yngre mennesker og påvirker derfor livskvaliteten en
stor del af livet.
•
De hænger sammen, dvs. man kan have flere autoimmune sygdomme
•
Har fælles følgesygdomme/komorbiditeter.
•
Autoimmune sygdomme bliver overset og har meget lange diagnosetider – og er
derfor i vidt omfang underbehandlede
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 541: Præsentation fra De Autoimmunes foretræde 17/8-21 om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme
2434654_0005.png
Ud f o rd ri n g e r v e d rø re n d e a u t o i m m u n e s yg d o m m e
4/10 danskere lever med to eller flere kroniske sygdomme.
Deraf har 240.000 dansker komplekst multisyge med fire eller flere kroniske sygdomme. Det er
typisk sygdomme som:
Hjertesyg-
KOL
domme
Diabetes
Gigt
Allergi
Depression
Angst
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 541: Præsentation fra De Autoimmunes foretræde 17/8-21 om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme
2434654_0006.png
Ud f o rd ri n g e r v e d rø re n d e a u t o i m m u n e s yg d o m m e
• Sundhedsudgifterne for patienter med 3 eller flere kroniske
sygdomme er 11 gange højere end patienter uden.
Uden
3 eller flere kroniske
sygdomme
0
5
10
15
• Heraf betaler patienten med multisygdomme omkring 70% af
de samlede omkostninger.
Sundhedsudgifter
30%
70%
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 541: Præsentation fra De Autoimmunes foretræde 17/8-21 om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme
2434654_0007.png
Ud f o rd ri n g e r v e d rø re n d e a u t o i m m u n e s yg d o m m e
Multisygedomme på tværs af
uddannelsesniveau
• Klart mønster i hvem der udvikler
multisygdomme. Folk med kort uddannelse
udvikler flest multisygedomme.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 541: Præsentation fra De Autoimmunes foretræde 17/8-21 om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme
2434654_0008.png
He l h e d s p l a n f o r f re m t i d e n s o p s p o ri n g o g b e h a n d l i n g
a f a u t o - i n f l a m m a t o ri s k e s yg d o m m e
• Der er i dag fortsat en række udækkede behov på det autoinflammatoriske område, hvor
både patienter og deres pårørende oplever væsentlige mangler i opsporingen og
behandlingen af sygdomsområdet i dag.
• De Autoimmune har derfor udarbejdet et forslag til en helhedsplan for det auto-
inflammatoriske område for at bidrage med patienternes perspektiver på deres aktuelt
udækkede behov og for at byde ind med
en række konkrete anbefalinger til
beslutningstagere og specialister.
• Forslaget er udarbejdet på baggrund af interviews foretaget med hhv. patienter, pårørende og
kliniske specialister samt en række andre interessenter – herunder lægefaglige selskaber og
KL.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 541: Præsentation fra De Autoimmunes foretræde 17/8-21 om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme
2434654_0009.png
Øn s k e r f o ru d f o r F i n a n s l o v f o r 2 0 2 2 s a m t d e n
f o re s t å e n d e S u n d h e d s a f t a l e
•
Permanent finansiering til Nationalt Center for Autoimmune
Sygdomme på Aarhus Universitetshospital
•
De gode erfaringer skal udbredes til hele landet og komme alle
landets auto-inflammatoriske patienter til gavn
•
Implementering af De Autoimmunes Helhedsplan, jf. fremsendte
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 541: Præsentation fra De Autoimmunes foretræde 17/8-21 om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme
2434654_0010.png
Na t i o n a l t Ce n t e r f o r Au t o i m m u n e S yg d o m m e
• I 2019 blev Nationalt Center og Videnscenter
for Autoimmune Sygdomme åbnet.
• I alt er 18 millioner bevilliget over en 4-årig
periode.
• Formålet er samling af viden og kompetencer
til at udvikle nye principper og standarder for
den ambulante behandling af patienter med
autoimmune sygdomme.
• Det Nationale Center er bemandet med et
tværfagligt team med en helhedstilgang til
patienterne.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 541: Præsentation fra De Autoimmunes foretræde 17/8-21 om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme
2434654_0011.png
Re g e ri n g e n s s t ra t e g i f o r L i f e - S c i e n c e
• I regeringens strategi for Life Science ses et fokus på kroniske sygdomme. Bl.a. står der
følgende i strategien:
”Der
er behov for at styrke kvaliteten i forebyggelse, behandling og
rehabilitering af kronisk sygdom, understøtte sammenhæng på tværs af
sektorer og mindske uligheden i kronisk sygdom”
(s. 24).
• Permanent finansiering af Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme og en udbredelse af
de gode erfaringer herfra, vil bidrage til at opnå alle elementer i ovenstående, med store
positive effekter for patienterne.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 541: Præsentation fra De Autoimmunes foretræde 17/8-21 om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme
2434654_0012.png
Ul i g h e d i s u n d h e d
• Autoimmune sygdomme et område, der er hårdt ramt af ulighed i sundhed. Dette ses både i
forhold til de borgere, der udvikler multisygdomme, men også i forhold til muligheden for
forebyggelse, opsporing og behandling.
• Derfor er de foreslåede initiativer nødvendige for, at de mange danskere, der er ramt af
autoimmune sygdomme, kan få den rette behandling,
uden at det er betinget af, hvilket
postnummer vedkommende er bosat i.
• Dette vil derudover bidrage til at opnå en af regeringens politiske målsætninger, udtrykt i
regeringens forståelsespapir: ”At der tages initiativer med henblik på at skabe større lighed i
sundhedsvæsenet” (s. 10).
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 541: Præsentation fra De Autoimmunes foretræde 17/8-21 om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme
2434654_0013.png
Op s u m m e ri n g & a n b e f a l i n g e r
• På baggrund af ovenstående er det muligt at identificere et stort behov for for yderligere fokus
på auto-inflammatoriske sygdomme i det danske sygehusvæsen.
• De Autoimmune foreslår som et første skridt, at
Nationalt Center for Autoimmune
Sygdomme sikres permanent finansiering,
så behandlingen af patienter med autoimmune
sygdomme er kendetegnet ved den største grad af viden og kompetencer.
• Derudover foreslås det, at at
de gode erfaringer fra Nationalt Center for Autoimmune
Sygdomme bredes ud landet over.
Det kunne man fx gøre med de fem Steno Diabetes-
centre som forbillede.
• Ovenstående vil komme over 400.000 danskere og deres pårørende til gavn, og derudover
bidrage til at nå regeringens politiske målsætninger.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 541: Præsentation fra De Autoimmunes foretræde 17/8-21 om opsporing og behandling af autoinflammatoriske sygdomme
2434654_0014.png
Mange tak for jeres opmærksomhed.
De Autoimmune står nu til rådighed for
eventuelle spørgsmål?