Som aftalt sender jeg hermed på vegne af De Autoimmune en forespørgsel om foretræde for Folketingets
sundhedsudvalg i forbindelse med lanceringen af vores nye helhedsplan.
Der er tale om en helheldsplan, der skal gavne de omkring 400.000 danskere, der er ramt af en autoimmun
lidelse. Baggrunden for foretrædet er at give Sundhedsudvalget et indblik i den verden, som så mange
danskere og pårørende lever i. Fremlæggelsen af helhedsplanen er endvidere tiltænkt som et indspil til
arbejdet med en ny sundhedsreform, og er vedhæftet i denne e-mail.
Hvem er De Autoimmune?
De Autoimmune er et paraplysamarbejde mellem patientforeningerne Psoriasisforeningen, ForeningeN
af Unge med Gigt (FNUG), Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew, Colitis-Crohn
Foreningen og Patientforeningen HS Danmark. Tilsammen dækker samarbejdet omkring 400.000
danskere.
Hvad ønsker vi med et foretræde?
Vi er meget glade for, at den tidligere regering sammen med Dansk Folkeparti i 2018 bevilligede 18
millioner kroner til at styrke indsatsen for behandlingen af autoimmune sygdomme i Danmark. Disse
midler er dog ikke tilstrækkelige til at dække de mange udfordringer for det autoinflammatoriske område,
hvor både patienter og deres pårørende oplever væsentlige mangler i opsporingen og behandlingen af
sygdomsområdet i dag.
De Autoimmune har derfor udarbejdet et forslag til en helhedsplan for det auto-inflammatoriske
område for at bidrage med patienternes perspektiver på deres aktuelt udækkede behov og for at byde
ind med en række konkrete anbefalinger til beslutningstagere og specialister. Forslaget til helhedsplanen
er udarbejdet på baggrund af interviews foretaget med hhv. patienter, pårørende, kliniske specialister
samt en række andre interessenter
–
herunder lægefaglige selskaber og KL.
Hvorfor nu?
Når vi er på den anden side af COVID-19, venter et arbejde frem mod en ny sundhedsreform. Det er
dette arbejde vi ønsker at bidrage til, fordi området for autoimmune sygdomme berører mange danskere.
Med næsten en halv million patienter og dertilhørende pårørende har en stor del af danskerne
autoimmune sygdomme tæt inde på livet. Vores opgave som forening er at skabe opmærksomhed om
problemet og indgå i en konstruktiv dialog med beslutningstagerne. Det er denne konstruktive dialog,
som vi allerede på nuværende tidspunkt ønsker at indlede. Med et foretræde for Sundhedsudvalget
ønsker vi at fremlægge vores helhedsplan med de visioner, som vi har for det autoinflammatoriske
område.
De Autoimmune er til disposition for Sundhedsudvalget på en passende dato, og står desuden til
rådighed for at levere dokumentation eller besvare spørgsmål, såfremt denne henvendelse giver
anledning hertil.
Mange venlige hilsener,
Niels Storgaard