Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 485
Offentligt
2421962_0001.png
Statens Institut for Folkesundhed
Evaluering af reglerne
på dobbeltdonationsområdet
En undersøgelse om assisteret reproduktion
Mie Lykke Jeppesen
Rebecca Amalie Struwe Kjeldsen
Maja Bæksgaard Jørgensen
Tine Tjørnhøj-Thomsen
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
En kvalitativ og kvantitativ undersøgelse om assisteret reproduktion
Mie Lykke Jeppesen
Rebecca Amalie Struwe Kjeldsen
Maja Bæksgaard Jørgensen
Tine Tjørnhøj-Thomsen
Copyright © 2021
Statens Institut for Folkesundhed, SDU
Uddrag, herunder figurer og tabeller, er tilladt mod tydelig kildegengivelse.
Elektronisk udgave: ISBN 978-87-7899-543-8
Statens Institut for Folkesundhed
Studiestræde 6
1455 København K
www.sdu.dk/sif
Notatet kan downloades fra www.sdu/sif
2
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0003.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Forord
Denne rapport præsenterer en evaluering af reglerne om dobbeltdonation og har til formål at give
et nuanceret indblik i, hvorvidt reglerne for dobbeltdonation i tilstrækkeligt omfang giver enlige kvin-
der og par god mulighed for behandling, hvordan deres oplevelser og udfordringer er i forbindelse
med dobbeltdonation, og hvad deres ønsker er i den forbindelse. Dertil indeholder rapporten desu-
den en gennemgang af en række implikationer, som lovændringen har medført for praksis (fertili-
tetsklinikkerne), samt de forestillinger, brugerne har om, hvad det betyder for de børn, der fødes
ved behandling med dobbeltdonation.
Rapporten henvender sig primært til beslutningstagere og professionelle der beskæftiger sig med
assisteret reproduktion.
Den samlede rapport er udarbejdet af Statens Institut for Folkesundhed (SIF), SDU, af en projekt-
gruppe bestående af projektleder og videnskabelig assistent Mie Lykke Jeppesen, studiepraktikant
Rebecca Amalie Struwe Kjeldsen, ph.d. Maja Bækgaard Jørgensen samt professor Tine Tjørnhøj-
Thomsen. Hoveddelen af rapporten består af en kvalitativ del, der er udført af SIF, og en kvantitativ
del udført af Sundhedsministeriet med assistance fra SIF. Den kvalitative del og den kvantitative
del skal ses som to adskilte afrapporteringer.
En særlig tak skal rettes til alle undersøgelsens svarpersoner, der velvilligt har stillet op til inter-
view. Undersøgelsen er finansieret af Sundhedsministeriet som en del af rammeaftalen 2020-
2023.
Morten Grønbæk
Direktør
Statens Institut for Folkesundhed
3
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Indhold
Kapitel 1. Formål, baggrund og metode ................................................................... 5
Baggrund ............................................................................................................................ 7
Metode ............................................................................................................................. 9
Kapitel 2. De sundhedsprofessionelles perspektiv ................................................. 11
Kendskab til og syn på lovgivningen samt praktisering af lovgivningen ............................... 11
De sundhedsprofessionelles møder med brugerne ............................................................. 18
Implementering af lovgivning i praksis ................................................................................ 22
Sammenfatning .................................................................................................................
24
Kapitel 3. Brugernes perspektiv ................................................................................ 26
Kendskab til lovgivningen og ønsker til dobbeltdonation ..................................................... 26
At forberede sig til dobbeltdonation..................................................................................... 30
Sammenfatning .................................................................................................................
37
Kapitel 4. Sammenfatning og opmærksomhedspunkter ......................................... 39
Kapitel 5. Omfanget af dobbeltdonation i Danmark ................................................. 43
IVF-registeret (assisteret reproduktion) ............................................................................... 43
Omfanget af dobbeltdonation i Danmark............................................................................. 44
Referencer ................................................................................................................... 47
Bilag I ......................................................................................................................... 49
4
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0005.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Formål, baggrund og metode
Denne rapport præsenterer resultaterne af en kvalitativ og kvantitativ undersøgelse igangsat af
Sundhedsministeriet i forbindelse med evaluering af reglerne om dobbeltdonation
1
. Efter ophæ-
velse af forbuddet mod dobbeltdonation skulle der igangsættes en evaluering af reglerne om dob-
beltdonation to år efter lovens ikrafttrædelse, hvilket følger af betænkningen over lovforslaget (BTL
60).
Hoveddelen af denne rapport består af en kvalitativ del, der er udført af Statens Institut for Folke-
sundhed (SIF), SDU, og som er baseret på individuelle semi-strukturerede interviews med brugere
og sundhedsprofessionelle, repræsentanter fra en interesseorganisation, en patientforening samt
fra et sundhedsfagligt selskab. Den kvantitative del er udført af Sundhedsministeriet med assi-
stance fra SIF. Den kvalitative del og den kvantitative del skal ses som to adskilte afrapporteringer.
Det overordnede formål med den kvalitative undersøgelse erat give et nuanceret indblik i, om og
hvorledes lovændringen giver enlige kvinder og par bedre mulighed for behandling siden lovens
ikrafttrædelse. Undersøgelsens evalueringsspørgsmål er således:
•
Giver loven brugerne bedre mulighed for behandling – i så fald for hvem?
•
Hvilke implikationer har loven for de sundhedsprofessionelle i praksis?
Dette belyses fra to forskellige perspektiver; dels fra brugernes perspektiv og dels fra et fagprofes-
sionelt perspektiv.
Brugernes perspektiv er baseret på interviews med brugere, der omfatter enlige kvinder, et par af
modsat køn
2
og to par bestående af to kvinder, der alle enten ønsker, har søgt eller har modtaget
dobbeltdonation i enten Danmark eller i udlandet. Brugernes perspektiv er desuden tilvejebragt
gennem interviews med repræsentanter fra interesseorganisationen Landsforeningen for bøsser,
lesbiske, biseksuelle og transpersoner (LGBT+) Danmark og patientforeningen Landsforeningen
for Ufrivilligt Barnløse (LFUB).
De fagprofessionelles perspektiv repræsenteres af de interviewede sundhedsprofessionelle, der
arbejder med dobbeltdonation. Disse omfatter overlæger, klinikchefer og sygeplejersker samt en
repræsentant for Dansk Fertilitetsselskab. Der er gennemført interviews med sundhedsprofessio-
nelle fra både private og offentlige klinikker.
Med denne undersøgelse har vi desuden ønsket at udforske de implikationer, som lovændringen
har medført for praksis, samt de forestillinger, brugerne har om, hvad det betyder for de børn, der
fødes ved behandling med dobbeltdonation.
Undersøgelsen tager udgangspunkt i lov nr. 1688 af 26. december 2017 om ændring af lov om as-
sisteret reproduktion i forbindelse med behandling, diagnostik og forskning m.v., samt sundhedslo-
ven (Ophævelse af forbuddet mod dobbeltdonation og ændring af reglerne for kastration), (herefter
1
Dobbeltdonation: Fertilitetsbehandling med både donorsæd og donoræg (Sundhedsministeriet, 2017).
Par af modsat køn, er et par bestående af en mand og en kvinde (L60).
2
5
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
LOAR), § 5, der trådte i kraft den 1. januar 2018. Rapporten indeholder uddrag fra loven samt fra
bemærkninger og kommentarer til og betænkninger over lovforslaget.
Læsevejledning
Brugerne
omfatter i denne rapport personer, der ønsker eller overvejer at modtage, har modtaget
eller har fået afvist behandling med dobbeltdonation, mens de sundhedsprofessionelle omfatter de
fagpersoner, herunder læger, sygeplejersker, overlæger og klinikchefer, der arbejder på en offent-
lig eller privat fertilitetsklinik, der tilbyder dobbeltdonation.
Begrebsafklaring vedrørende donoranonymitet kan findes i tabel 1 på side 16.
•
•
Kapitel 1
omfatter formål, baggrund og metode.
Kapitel 2-4
repræsenterer rapportens kvalitative resultater med sammenfatninger for hvert
af de to kapitler (kapitel 2 og 3) og samlet sammenfatning og opmærksomhedspunkter (ka-
pitel 4), der går på tværs af rapportens kvalitative resultater.
o
Kapitel 2
vedrører begge rapportens to evalueringsspørgsmål;
Giver loven bru-
gerne bedre mulighed for behandling – i så fald for hvem?
og
Hvilke implikationer
har loven for de sundhedsprofessionelle i praksis?
Informanterne i dette kapitel er
de sundhedsprofessionelle samt en repræsentant fra det sundhedsfaglige selskab
Dansk Fertilitetsselskab. Kapitlet er inddelt i fire underkapitler, hvoraf første under-
kapitel belyser de sundhedsprofessionelles kendskab til og syn på lovgivningen
samt deres praktisering af lovgivningen. Andet underkapitel belyser de sundheds-
professionelles møder med brugerne. Tredje underkapitel belyser de sundhedspro-
fessionelles erfaringer med at implementere lovændringen i praksis. Fjerde under-
kapitel er en sammenfatning af hele kapitel 2.
Kapitel 3
vedrører rapportens første evalueringsspørgsmål
Giver loven brugerne
bedre mulighed for behandling – i så fald for hvem?
Informanterne i dette kapitel er
brugerne samt repræsentanter fra interesseorganisationen LGBT+ Danmark og pa-
tientforeningen Landsforeningen for Ufrivilligt Barnløse. Kapitlet er inddelt i tre un-
derkapitler, hvoraf det første belyser brugernes kendskab til lovgivningen og ønsker
til behandling med dobbeltdonation. Andet underkapitel tematiserer en række
aspekter, som brugerne forholder sig til i forbindelse med at tage stilling til dobbelt-
donation, og tredje underkapitel er en sammenfatning af hele kapitel 3.
Kapitel 4
repræsenterer sammenfatning og opmærksomhedspunkter til rapportens
kvalitative resultater.
o
o
•
Kapitel 5
repræsenterer rapportens kvantitative resultater.
Bilag I
indeholder en oversigt over en litteratursøgning, der blev udført forud for undersøgelsen
som vidensbaggrund for undersøgelsen.
6
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0007.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Baggrund
Sundhedsministeriet har bedt Statens Institut for Folkesundhed ved Syddansk Universitet om at evaluere
lov nr. 1688 af 26. december 2017 § 5, lov om dobbeltdonation, der trådte i kraft den 1. januar 2018.
Forud for lovændringen var det ikke muligt for par og enlige kvinder at modtage både doneret æg
og sædceller samtidig i en fertilitetsbehandling (dobbeltdonation). Det betød, at de par og enlige
kvinder, der havde behov for dobbeltdonation, ikke kunne modtage denne behandling i Danmark
og enten måtte tage til udlandet for dobbeltdonationsbehandling, gå videre til adoption for at blive
forældre eller affinde sig med ikke at blive forældre. Lovændringen, der trådte i kraft den 1. januar
2018, betyder, at par og enlige kan modtage både doneret sæd og æg, hvis der foreligger en sund-
hedsfagligbegrundelse, og hvis mindst én af donorerne er ikke-anonyme.
Infertilitet og ufrivillig barnløshed kan have en række alvorlige eksistentielle, psykiske, seksuelle og
sociale konsekvenser både for den enkelte og det par, der ønsker at få et barn sammen (Nielsen
et al, 2016). I Danmark er det op mod hver tiende graviditet og op mod hvert tiende barn, der bliver
født ved hjælp af fertilitetsbehandling
3
(Hvidovre Hospital, 2021).
For at sikre at de par og enlige kvinder, der har brug for behandling med assisteret reproduktion,
har gode muligheder for at modtage den nødvendige behandling, foreslog regeringen at ændre lov
om assisteret reproduktion i forbindelse med diagnostik og forskning m.v. ved at afskaffe forbuddet
mod dobbeltdonation. Det gældende forbud mod dobbeltdonation var blandt andet begrundet i et
ønske om, at barnet skulle dele gener med mindst én af forældrene. Med lovændringen var rege-
ringens ønske, at: ”[…]
gøre sundhedsvæsenet mere tidssvarende med den faglige udvikling og
normerne i samfundet”,
som det fremgår af bemærkningerne til lovforslaget som fremsat (LFS 60).
Den 26. december 2017 blev lov nr. 1688 vedtaget og stadfæstet. Denne lovændring muliggjorde
behandling med dobbeltdonation i Danmark og med kongelig anordning også på Færøerne fra den
1. januar 2018.
Af loven som vedtaget fremgår nu følgende:
”§ 5. Stammer ægcellen ikke fra den kvinde, der skal føde barnet, og stammer sæden ikke fra hen-
des partner, må der kun etableres assisteret reproduktion, hvor brug af både doneret sæd og do-
neret ægcelle er sundhedsfagligt begrundet og enten sæden eller ægcellen er doneret i ikke-ano-
nym form.”
(LOAR § 5).
Af lovteksten fremgår der to kriterier for behandling med dobbeltdonation:
1. At der skal foreligge en sundhedsfaglig begrundelse
2. At mindst den ene donor skal være ikke-anonym
I bemærkningerne til lovforslaget som fremsat har regeringen uddybet begrundelserne for disse to
kriterier, hvilket belyses enkeltvis nedenfor. Disse kriterier er inspireret af Det Etiske Råds anbefa-
linger om lovliggørelse af dobbeltdonation (Det Etiske Råd, 2017).
3
Infertilitet hos kvinder er ofte aldersbetinget og kan blandt andet skyldes dårlig ægkvalitet, ægløsningsforstyrrelser, lukkede eller for-
snævrede æggeledere og andre sygdomme i underlivet som fx endometriose, polypper eller fibromer i livmoderhulen. Infertilitet hos
mænd skyldes oftest nedsat sædkvalitet, som kan være medfødt eller fysiologisk betinget. Derudover kan forskelligartede miljøpåvirk-
ninger nedsætte sædkvaliteten. For både mænd og kvinder kan livsstilsfaktorerne rygning og overvægt have en negativ indflydelse på
fertiliteten (Hvidovre Hospital, 2021).
7
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0008.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Den sundhedsfaglige begrundelse
Kriteriet om en sundhedsfaglig begrundelse er ifølge Sundhedsministeriet af hensyn til ægrecipien-
ten
4
, da der ifølge vurdering af Styrelsen for Patientsikkerhed er en ”ikke
ubetydelig risiko for svan-
gerskabsforgiftning
5
og deraf afledte andre risici”
for kvinder, der modtager donoræg (LFS 60). Der
angives ingen risici forbundet med dobbeltdonation eller sæddonation.
I lovforslaget, som er fremsat, fremgår eksempler på, hvad den sundhedsfaglige begrundelse kan
være:
”Brug af både donoræg og donorsæd kan være sundhedsfagligt begrundet, hvis for eksempel
hverken manden eller kvinden i et partnerskab har befrugtningsdygtige kønsceller, eller hvis en en-
lig kvinde ikke har befrugtningsdygtige æg, eller hvis den kvinde i et forhold bestående af to kvin-
der, der skal bære barnet, ikke har befrugtningsdygtige æg. Brug af både donoræg og donorsæd
kan også være sundhedsfagligt begrundet i fx de tilfælde, hvor en eller begge parter i forholdet er
disponeret for arvelige sygdomme.”
(LSF 60).
For par, bestående af to kvinder, fremgår der i lovforslaget som fremsat, at:
”Brug
af både donoræg og donorsæd vil derimod ikke være sundhedsfaglig begrundet, såfremt
kvinden, der skal bære barnet, selv har befrugtningsdygtige æg. Det betyder bl.a., at det ikke efter
lovforslaget vil være muligt for fx en kvinde i et forhold med en anden kvinde at donere et æg til sin
kæreste/kone alene begrundet i et ønske om, at begge parter i forholdet skal føle sig »biologisk«
knyttet til barnet.”
(LSF 60).
Par bestående af to kvinder, der ønsker at donere æg til hinanden, såkaldt partnerægsdonation, i
forbindelse med dobbeltdonation for at skabe et barn sammen anses dermed i loven ikke som en
sundhedsfaglig begrundelse, der kan indstille til dobbeltdonation.
I 2017, forud for vedtagelse af loven, blev dette kriterium kommenteret to gange. Første gang af
LGBT+ Danmark, der påpegede, at kriteriet kan være begrænsende for par bestående af to kvin-
der, der ønsker partnerægsdonation i forbindelse med dobbeltdonation (L60 Bilag 2). Anden gang
kommenteres kriteriet af et partimedlem fra Enhedslisten, der spurgte, om dette kriterium for den
sundhedsfaglige begrundelse kunne fjernes, da partimedlemmet ikke mente, at par bestående af
to kvinders mulighed for partnerægsdonation skal ’kriminaliseres’ (BTL 60 og L60 – Spørgsmål 2).
Sundhedsministeren afviste at genoverveje muligheden for dobbeltdonation uden en sundhedsfag-
lig begrundelse, dels på baggrund af manglende
’bred opbakning til en model uden sundhedsfaglig
begrundelse’
og dels på baggrund af, at et flertal i Det Etiske Råd anbefalede, at der skal foreligge
en sundhedsfaglig begrundelse for dobbeltdonation (L60 – Spørgsmål 2 og Det Etiske Råd, 2017).
Som denne rapport viser, hersker der både blandt brugere og sundhedsprofessionelle usikkerhed
om, hvordan dette kriterium skal fortolkes.
4
Ægrecipienten er den kvinde, der modtager æg fra en anden kvinde.
Svangerskabsforgiftning: Graviditetsudløst hypertension også kaldet præeklampsi (Patienthåndbogen, 2021)
5
8
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0009.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Anonymitetskriteriet
Et problem, der kan opstå for børn af dobbeltdonation, er ifølge regeringen: ”[…]
at barnet ikke har
mulighed for at få adgang til oplysninger om sit genetiske ophav, hvis det på et tidspunkt faktisk
ønsker at få en sådan viden.”
(LSF 60). Derfor fastsatte regeringen et kriterium om, at mindst den
ene donor skal være ikke-anonym (i denne rapport også kaldet anonymitetskriteriet) for at: ”[…]
der
fortsat er mulighed for barnet for at få et vist delvist kendskab til sit genetiske ophav.”
(LSF 60).
Den ikke-anonyme donor kan både være kontaktbar og ikke-kontaktbar (LSF 60). Definitioner af
begreberne findes i tabel 1 s. 16.
Dog er det værd at bemærke, at der med lovforslaget ikke indførtes en offentlig oplysningspligt
over for barnet, hvilket betyder: ”Det
vil således som hidtil bero på forældrene at fortælle barnet om
dets ophav, da forældrene alt andet lige må være nærmest til at varetage barnets bedste og sikre
dets trivsel.”
(LSF 60). Som nærværende rapport viser, hersker der ligeledes usikkerhed både
blandt brugere og sundhedsprofessionelle om, hvordan dette kriterium skal fortolkes.
Metode
Den kvalitative del af evalueringen er baseret på individuelle semi-strukturerede interviews på bag-
grund af udformede interviewguides. Dette gav mulighed for at guide interviewet inden for evalue-
ringens ramme og samtidig følge op på og uddybe, hvad den enkelte interviewperson siger, samt
en bedre forståelse af informantens synsvinkel og holdning
(Hastrup, Rubow, & Tjørnhøj-Thom-
sen, 2011). Interviewguides blev udformet på baggrund af spørgsmål med udgangspunkt i evalue-
ringsspørgsmålene, en relevant litteratursøgning
6
(se Bilag I) og viden frembragt ved gennemgang
af loven. Kvale og Brinkmann (2015) beskriver, hvordan man med fordel kan forbedre forskellige
typer af spørgsmål. Der blev i denne evaluering både gjort brug af indledende og opfølgende
spørgsmål i interviewguiden, derudover også direkte og indirekte spørgsmål til at få interviewper-
sonen til at reflektere over deres oplevelser og tanker omkring dobbeltdonation. De forskellige ty-
per af spørgsmål gjorde det muligt at oversætte evalueringsspørgsmålene til interviewspørgsmål.
Der blev også inddraget sondrende, specificerende og fortolkende spørgsmål i selve interviewet for
at følge op på det, informanterne fortalte.
Der blev i alt interviewet otte brugere. Heraf tre enlige kvinder, to par, bestående af to kvinder, og
et par af modsat køn. I interviewet med det ene par bestående af to kvinder var det kun den ene
kvinde, der stillede op til interviewet. Brugerne ligger i et aldersspænd fra 26-45 år, og deres forud-
sætninger har været forskellige. Nogle har været i behandling med dobbeltdonation, andre har
ikke. Nogle har fået et barn ved behandlingen, andre har ikke. Enkelte har fået afvist behandling
med dobbeltdonation. Hovedparten af brugerne bestod af kvinder og dertil en enkelt mand, der ind-
går i et par af modsat køn. Brugerne er rekrutteret gennem sociale medier.
Der blev i alt interviewet syv sundhedsprofessionelle, både kvinder og mænd, herunder overlæger,
klinikchefer og sygeplejersker. Alle arbejdede på undersøgelsens tidspunkt på en klinik i Danmark,
hvor der behandles med dobbeltdonation. Enkelte sundhedsprofessionelle har arbejdet på både
6
Litteratursøgningen, der fremgår af Bilag I,
samt en søgning efter anden ikke-akademisk litteratur blev udført for at give projektgruppen
baggrundsviden om dobbeltdonation forud for undersøgelsen. Litteratursøgningen er dermed ikke en del af selve undersøgelsen og
behandles derfor ikke. Litteratursøgningen er vedlagt, såfremt det skulle have interesse for læseren.
9
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
privat og offentlig klinik, og en enkelt sundhedsprofessionel har arbejdet i både Danmark og Eng-
land med dobbeltdonation. De sundhedsprofessionelle blev rekrutteret telefonisk eller per mail.
Repræsentanter fra organisationerne LGBT+ Danmark og LFUB samt Dansk Fertilitetsselskab
blev rekrutteret telefonisk eller per mail.
Den kvantitative del af evalueringen anvendtes data fra IVF-registeret fra perioden 1. januar 2018
til 31. december 2019.
10
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Kapitel 2. De sundheds-
professionelles perspektiv
Dette kapitel omhandler de sundhedsprofessionelles perspektiver på dobbeltdonation. Vi belyser
deres erfaringer med dobbeltdonation i praksis og de muligheder og problematikker, som de ople-
ver, at lovændringen fører med sig. Kapitlet er inddelt i fire underkapitler. Første underkapitel om-
handler de sundhedsprofessionelles overordnede syn på lovgivningen og deres tolkning af dens
kriterier for at indstille brugere til dobbeltdonation. Andet underkapitel omhandler de sundhedspro-
fessionelles møder med brugerne, herunder hvilke brugere der søger eller indstilles til dobbeltdo-
nation, og hvilken information de sundhedsprofessionelle videregiver brugerne om dobbeltdona-
tion. Tredje underkapitel omhandler de sundhedsprofessionelles erfaringer med implementering af
lovgivningen i praksis. Fjerde underkapitel afslutter kapitlet med en sammenfatning af de tre første
underkapitler. Samlet belyser kapitlet de sundhedsprofessionelles perspektiver og erfaringer fra
såvel private og offentlige fertilitetsklinikker.
Kendskab til og syn på lovgivningen samt
praktisering af lovgivningen
Hovedparten af de sundhedsprofessionelle giver udtryk for, at de har viden om lovgivningen på
området, som generelt opfattes som forståelig og klar. Hvorvidt de sundhedsprofessionelle er be-
kendte med bemærkninger til lovforslaget, kan denne undersøgelse ikke vise, da de sundhedspro-
fessionelle ikke blev spurgt ind til dette. Alligevel viser undersøgelsen, at der er forskelle på, hvor-
dan kriterierne for dobbeltdonation, den sundhedsfaglige begrundelse og kravet om mindst én
ikke-anonym donor fortolkes af de sundhedsprofessionelle.
Der er en udbredt positiv holdning til loven blandt de sundhedsprofessionelle. Den omtales som en
meget fornuftig lov, som juridisk og politisk set er ansvarligt udarbejdet. Der er bred enighed blandt
de sundhedsprofessionelle om, at brugerne med lovændringen nu får mulighed for endnu et be-
handlingstilbud, som øger chancen for at få et barn. Dette illustreres i de følgende interviewuddrag:
”Jeg synes, det er fuldstændig fantastisk, at vi har muligheden for at lave dobbeltdonation, fordi vi
har nogle patienter, som har stået i en situation, hvor de stod med ryggen mod muren og simpelt-
hen ikke havde nogen som helst muligheder for at få det barn, de brændende ønsker sig.”
(SP3)
”Jamen
altså jeg ser jo muligheden for de par, som for eksempel ikke har sædceller, og hvor kvin-
den ikke har æg, eller at der er noget i vejen med de æg, hun har, at de får muligheden for at blive
forælder og bære et barn og får… altså får hele det aspekt med i forhold til at være gravid og føde
og den tidlige tilknytning til barnet, det kan jeg se som en fordel for parret.”
(SP6)
Før lovændringen var klinikkernes eneste mulighed at foreslå deres brugere dobbeltdonation i ud-
landet eller adoption, når andre former for assisteret reproduktion ikke lykkedes. Med lovliggørelse
11
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0012.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
af dobbeltdonation kan klinikerne nu tilbyde de brugere, der opfylder kriterierne for dobbeltdonatio-
nen, mulighed for at få deres eget barn i den forstand, at dobbeltdonation giver brugerne mulighed
for at opleve graviditet og fødsel:
”Det har jo virkelig givet os muligheden for at hjælpe nogen, som ellers skulle have været videre til
adoption, og det er jo blevet sværere og sværere at adoptere, specielt som enlig, så man kan sige,
at det har i hvert fald givet mulighed for nogen at få nogle børn, som måske ikke havde haft mulig-
hed tidligere. Så det synes jeg har været meget positivt.”
(SP4)
En enkelt sundhedsprofessionel peger på, at loven om dobbeltdonation også giver anledning til at
drøfte mulighed for rugemoderskab: ”Fordi
det ligger så meget i forlængelse af
[dobbeltdonation],
og der er så mange gråzoner i lovgivningen, som gør, at det kan være svært at navigere i.”
(SP7)
Blandt interviewpersonerne er det kun en enkelt, der tilkendegiver ikke at have kendskab til lovens
indhold. Det er hyppigst sygeplejersker, der giver udtryk for, at de ikke er helt bekendte med loven
og dens kriterier. Behandlende læger og klinikchefer, som også er dem, der vurderer, hvorvidt en
bruger skal indstilles til dobbeltdonation, kender alle til loven.
Den sundhedsfaglige begrundelse
Følgende afsnit belyser, hvorledes de sundhedsprofessionelle tolker lovens kriterium betegnet som
sundhedsfaglige begrundelse og på den baggrund vurderer, om brugerne kan indstilles til dobbelt-
donation.
Tolkning af den sundhedsfaglige begrundelse
De sundhedsprofessionelle kan indstille brugerne til dobbeltdonation, hvis der vurderes at være en
sundhedsfaglig begrundelse til stede, som er lovgivningens første kriterium. I loven er det ikke defi-
neret, hvad en sundhedsfaglig begrundelse er, hvorfor vurderingen er op til den enkelte ”behand-
lende sundhedsperson”,
altså den sundhedsprofessionelle person, der behandler brugerne, at vur-
dere, hvad der er en sundhedsfaglig begrundelse, sådan som det fremgår af bemærkningerne til
lovforslaget (LSF 60). Vurderingen af den sundhedsfaglige begrundelse viser sig at kunne blive tol-
ket på forskellig vis af de sundhedsprofessionelle.
Generelt gælder det, at de sundhedsprofessionelle efterspørger klarere retningslinjer for, hvad der
gælder som en sundhedsfaglig begrundelse, hvilket uddybes i denne rapports kapitel om
Behov for
retningslinjer.
Sådanne retningslinjer er udformet af Dansk Fertilitetsselskab, der kalder det for
’guidelines’, men det er ikke alle de interviewede sundhedsprofessionelle, der er bekendt med
disse. Dansk Fertilitetsselskabs guidelines vedrørende ’dobbeltdonation og oocytdonation’
7
blev
udgivet i 2019
8
(Dansk Fertilitetsselskab, 2019). Guidelinen indeholder specifikke eksempler på,
hvornår en bruger kan indstilles til dobbeltdonation, og beskæftiger sig i særlig grad med befrugt-
ningsdygtige æg og genetisk betingede sygdomme, ligesom der gøres i bemærkningerne til lov-
forslaget som fremsat (LSF 60).
7
Oocytdonation, også kaldet ægdonation: Udtagelse af menneskeligt æg med det formål at opnå graviditet hos en anden kvinde (Dansk
Fertilitetsselskab, 2018).
En repræsentant for Dansk Fertilitetsselskab fortæller, at selskabet, i forbindelse med udvikling af guidelines, forholder sig til lovgivnin-
gen samt vejledning fra Styrelsen for Patientsikkerhed, og at deres guidelines er vedtaget i forbindelse med årsmøder i selskabet efter
en høringsfase og drøftelse.
8
12
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
De vurderingsgrundlag, som de sundhedsprofessionelle bygger den sundhedsfaglige begrundelse
på, er, foruden mangel på befrugtningsdygtige æg og genetisk betingede sygdomme, også fortsat
barnløshed trods fertilitetsbehandling. De sundhedsprofessionelle fortæller samstemmende, at bru-
gere, der ikke har fertilitetsproblemer ikke tilbydes dobbeltdonation: ”Vi [de sundhedsprofessio-
nelle]
behandler ikke raske mennesker.
[Brugerne]
skal jo have en medicinsk diagnose, eller så
gør vi det ikke. Det er jo ikke plastikkirurgi for skønhedens skyld, det her. Det er jo for at få et
barn.”
(SP2). Generelt anvender de sundhedsprofessionelle andre termer for ’den sundhedsfaglige
begrundelse’ såsom ”medicinsk
diagnose”,
”medicinsk
indikation”,
”sundhedsfaglig
indikation”,
der
har betydning for fertiliteten.
Den sundhedsfaglig begrundelse beskrives af de sundhedsprofessionelle som, at brugerne skal
være ”infertile”, ikke have ”befrugtningsdygtige
æg”
eller ”graviditetspotentielle
æg”
eller æg af
”dårlig
kvalitet”.
Samtlige sundhedsprofessionelle beskriver kvaliteten af æg og sæd som centralt
for den sundhedsfaglige begrundelse og altså afgørende for, om brugerne indstilles til dobbeltdo-
nation. Den sundhedsfaglige begrundelse kan også være, at kvinden har en lav ”ægreserve” eller
en ”ægfaktor”, som ifølge en repræsentant for Dansk Fertilitetsselskab betyder: ”Det
kan godt være
hun har æg, men de kan ikke befrugtes. Hun kan ikke blive gravid, og der kan være et eller andet
med de æg, som gør, at de ikke fungerer, som de skal.”
(SP7). En enkelt sundhedsprofessionel
nævner andre eksempler, som hun ville vurdere som sundhedsfaglige begrundelser. Disse, fortæl-
ler den sundhedsprofessionelle, er, hvis en kvinde har fået udtaget én æggestok, eller hvis en
kvinde har modtaget kemo- eller strålebehandling i forbindelse med kræft omkring bækkenet, da
det kan føre til manglende æg eller dårlig ægkvalitet. Disse eksempler er i Dansk Fertilitetsselskab
guidelines anført under oocytdonation, men ikke under dobbeltdonation. En sundhedsprofessionel
fortæller, at en mand, der indgår i et par af modsat køn, og som skal have operativt udhentede
sædceller i forbindelse med fertilitetsbehandling, kan vælge sæddonation i stedet for at få en så-
dan operation, selvom sædcellerne måske er af god kvalitet – dette gør sig gældende, uanset om
der er tale om enkelt sæddonation eller dobbeltdonation.
Selvom de sundhedsprofessionelle vurderer, at der for at henvise til dobbeltdonation skal være tale
om æg, der ikke er befrugtningsdygtige, viser denne undersøgelse, at de sundhedsprofessionelle
også indstiller kvinder, der har befrugtningsdygtige æg, men hvor de befrugtede æg enten ikke
sætter sig fast i livmoderen eller ender som en tidlig abort. Alligevel vurderes kvindens æg af de
sundhedsprofessionelle til at være af ”dårlig
kvalitet”,
selvom de kan befrugtes, og æggenes kvali-
tet vurderes i nogle tilfælde også ud fra, om kvinden får en succesfuld graviditet eller ej. Disse vur-
deringer stemmer således overens med Dansk Fertilitetsselskabs guidelines, hvor det fremgår, at
der skal være tale om kvinder, der ikke har ”brugbare
æg”.
En kvinde kan derved godt have be-
frugtningsdygtige æg, uden at det resulterer i en succesfuld graviditet. Til trods for, at både de
sundhedsprofessionelle, guidelines fra Dansk Fertilitetsselskab og bemærkningerne til lovforslaget
alle tager særligt udgangspunkt i, at der kan indstilles til dobbeltdonation på baggrund af mangel
på befrugtningsdygtige kønsceller, er der således eksempler på, at brugerne kan blive indstillet til
dobbeltdonation, selvom der potentielt kan være befrugtningsdygtige kønsceller til stede, hvilket
understøttes af brugernes erfaringer (se denne rapports afsnit om
Syn på lovgivningen).
De sund-
hedsprofessionelle vurderer således også, at ikke-succesfulde graviditeter og spontane aborter
som sundhedsfaglige begrundelser for dobbeltdonation, såfremt der er forsøgt med donorsæd.
Selv om de fleste tilkendegiver, at de internt på deres klinik foretager en sundhedsfaglig begrun-
delse på samme grundlag (fx fordi de har arbejdet sammen i flere år), vurderer enkelte sundheds-
professionelle, at det er muligt, at vurderinger kan være anderledes på andre klinikker. Dette gæl-
der særligt, når det er par, bestående af to kvinder, der ønsker partnerægsdonation i forbindelse
med dobbeltdonation. Som én fortæller:
13
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0014.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
”Nogle
af de
[par, bestående af to kvinder],
som bare sådan ønsker at donere til hinanden ved dob-
beltdonation,
[og som]
får afslag hos os,
[er]
jeg helt sikker på, at de kontakter andre klinikker i
Danmark, og nogle af dem
[klinikkerne]
vil også give dem lov.”
(SP3)
For at et par, bestående af to kvinder, kan partnerægsdonere i forbindelse med dobbeltdonation,
skal der ifølge hovedparten af de sundhedsprofessionelle være tale om ”dårlig
ægkvalitet”
som
sundhedsfaglig begrundelse. Enkelte sundhedsprofessionelle mener, at begge kvinderne i et par
bestående af to kvinder skal have ”matchende” sundhedsfaglige begrundelser, for at de kan indstil-
les til dobbeltdonation med partnerægsdonation – fx skal den ene kvinde have befrugtningsdygtige
æg, men ikke kunne bære en graviditet, og den anden kvinde skal ikke have befrugtningsdygtige
æg, men godt kunne bære en graviditet.
Af genetisk betingede sygdomme som sundhedsfaglig begrundelse nævnes specifikt Turner Syn-
drom som eksempel. Det er dog ikke alle genetisk betingede sygdomme, der vurderes af de sund-
hedsprofessionelle eller Dansk Fertilitetsselskab som sundhedsfaglige begrundelser. Vi giver ek-
sempler på dette i afsnittet nedenfor.
Flere sundhedsprofessionelle fortæller, at de ved tvivlssager drøfter vurderingen af den sundheds-
faglige begrundelse enten med kollegaer, jurister eller Styrelsen for Patientsikkerhed.
Afvisning af dobbeltdonation med henvisning til den sundhedsfaglige begrundelse
Den generelle vurdering blandt de sundhedsprofessionelle er, at hvis en kvinde selv har æg, er det
disse æg, der skal bruges, i hvert fald i første omgang:
”De har haft graviditetspotentielle æg; og så
kan man sige, det er jo ikke en indikation for at kunne lave hverken æg[donation] eller dermed dob-
beltdonation.”
(SP4). Dette gælder også for de kvinder, hvis ægkvalitet formentlig er faldende, fordi
de er oppe i årene (40+ år
9
): ”De
ved jo godt, at deres chancer for at blive gravide mindskes med
alderen. Og så tænker de, at hvis de får æg fra en yngre person, så øger de chancen for graviditet,
og det er faktisk også korrekt.”
(SP4). Til trods for, at æg fra yngre kvinder er mere graviditetspo-
tentielle, så bliver de ældre kvindelige brugere ifølge nogle af de sundhedsprofessionelle afvist i
deres ønske om dobbeltdonation, fordi de stadig har æg selv, som altså først skal afprøves,
selvom æg- eller dobbeltdonation her potentielt ville kunne øge brugerens chance for graviditet. En
anden årsag til, at nogle kvinder i denne aldersgruppe ønsker dobbeltdonation, er, at de vil kunne
blive behandlet inden for det offentlige og dermed ikke selv betale, siger en sundhedsprofessionel.
Generelt vurderer de sundhedsprofessionelle, at ønske om partnerægsdonation i forbindelse med
dobbeltdonation for at skabe et barn sammen i sig selv ikke vurderes som en sundhedsfaglig be-
grundelse. Par bestående af to kvinder, der ønsker partnerægsdonation i forbindelse med dobbelt-
donation, hvor den ene kvinde har befrugtningsdygtige æg, og den anden kvinde ikke har, afvises
af enkelte sundhedsprofessionelle, da de ikke vurderer det som en sundhedsfaglig begrundelse,
hvis blot den ene kvinde har befrugtningsdygtige æg, da det i så fald må være denne kvinde i for-
holdet, der skal bære barnet. Dette er uanset, om parret ønsker, at det er den kvinde uden befrugt-
ningsdygtige æg, der skal bære og føde barnet. En sundhedsprofessionel fortæller, at hun har af-
vist et par bestående af to kvinder, der ønskede at donere til hinanden grundet tilstedeværelse af
en genmutation hos den ene kvinde, der gør, at kvinden let får blodpropper. Den sundhedsprofes-
sionelle vurderer, at risikoen for blodpropper kan reduceres med blodfortyndende medicin – men
parret afvises, da kvinden tidligere faktisk har været gravid og født et barn. Der er således forskel
på, hvilke genetisk betingede sygdomme, der vurderes af de sundhedsprofessionelle som sund-
hedsfaglig begrundelse for at indstille til dobbeltdonation, og at der i sådanne vurderinger også
9
Denne alder gives af en sundhedsprofessionel. Af tabel 5 i kapitel 5 fremgår det, at det er kvinder i denne aldersgruppe, der hyppigst
er i behandling med dobbeltdonation, set i forhold til andre aldersgrupper.
14
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0015.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
indgår, om kvinden tidligere har født et barn. Enkelte sundhedsprofessionelle italesætter, at part-
nerægsdonation i forbindelse med dobbeltdonation strider mod loven om rugemødreskab
10
og vil
på denne baggrund slet ikke behandle par bestående af to kvinder, der ønsker partnerægsdona-
tion i forbindelse med dobbeltdonation. Enkelte af de interviewede brugere anfægter dog, at der i
disse tilfælde er tale om rugemødreskab.
Vurderingen af, om brugerne kan indstilles til dobbeltdonation, vedrører også den behandlende
kvindes udsigt til at kunne gennemføre graviditeten. En sundhedsprofessionel forklarer:
”Jo,
for eksempel har vi haft én, hvor kvinden simpelthen ikke kunne bære barnet. Altså det ville
ikke være fornuftigt ud fra et sundhedsmæssigt synspunkt. Hun aborterede mange gange under
ægdonation, og så viser det sig ved undersøgelsen af hende, at det er hendes livmoder, der ikke
duer til det. Og så skal man jo ikke udsætte dem for en dobbeltdonation. Det hjælper jo ikke. Det
løser jo ikke hendes problem. Og så har vi afvist hende.”
(SP2).
Det er således ikke alle kvinder, der ikke selv har æg, der kan have gavn af dobbeltdonation, da
det kræver, at kvinden kan gennemføre en graviditet.
En enkelt sundhedsprofessionel oplyser, at de på klinikken afviser brugere, der ønsker dobbeltdo-
nation, fordi de eksempelvis ikke ønsker at videregive skizofreni, som er en arvelig sygdom, til de-
res barn. Hvor grænsen går for, hvilke arvelige sygdomme der kan vurderes som sundhedsfaglige
begrundelser, kan denne undersøgelse ikke besvare.
Vurderingen af den sundhedsfaglige begrundelse kan overordnet set tolkes på tre måder; mang-
lende tilstedeværelse af befrugtningsdygtige kønsceller, risiko for videregivelse af genetisk betin-
gede sygdomme, eller at andre behandlingsmetoder ikke har resulteret i et barn. Der kan opstå
tvivl blandt de sundhedsprofessionelle om, hvordan den sundhedsfaglige begrundelse skal vurde-
res, særligt når det handler om par bestående af to kvinder, der ønsker partnerægsdonation i for-
bindelse med dobbeltdonation.
Anonymitet og spørgsmål om barnets tarv
Følgende afsnit belyser, hvorledes lovens andet kriterium (at mindst én donor skal være ikke-ano-
nym) tolkes og praktiseres af de sundhedsprofessionelle. Afsnittet berører desuden de sundheds-
professionelles overvejelser om børnenes tarv i forbindelse med dette kriterium. Desuden indehol-
der afsnittet en forklaring af begreber om donoranonymitet.
Tolkning af kriteriet om mindst én ikke-anonym donor
Interviewene med de sundhedsprofessionelle viser, at de sjældent bruger begrebet ’ikke-anonym
donor’, som det fremgår i lovteksten, men i stedet anvender begreber som ’åben donor’, ’kontakt-
bar donor’, ’ikke-kontaktbar donor’. I tabel 1 defineres de begreber, som de sundhedsprofessio-
nelle generelt anvender i praksis. Definitionerne kan findes i kilden LSF 60.
10
Rugemødreskab: En aftale mellem en kvinde, hvor graviditet søges etableret, og en anden, om at kvinden skal føde barnet til denne.
Rugemødreskab er ikke ulovligt i Danmark. Dog må der ikke ydes assisteret reproduktion i forbindelse med rugemødreskab (Lov om
assisteret reproduktion § 13 og Adoptionsloven § 33).
15
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0016.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Tabel 1:
Begreber om donoranonymitet
Donoranonymitet – forklaring af begreber.
Anonym donor
Ikke-anonym donor
Åben donor
Donor har givet samtykke til, at der videregives basisoplysnin-
ger om hudfarve, hårfarve, øjenfarve, blodtype, højde og
vægt. Ved anonym ægdonation kan der ligeledes videregives
oplysninger om donors alder.
Donor anses som ’åben donor’, men kan være både ikke-kon-
taktbar eller kontaktbar.
Donor har givet samtykke til, at der kan gives yderligere oplys-
ninger end dem, der er anført i bekendtgørelsen for anonym
donation. Det kan eksempelvis være donors erhverv, fritidsin-
teresser, uddannelse, stemmeprøve, babyfotos og lignende.
Kan være kontaktbar eller ikke-kontaktbar.
Donor har givet samtykke til, at der kan gives oplysninger om
donors identitet til barnet og/eller modtageren af donation
ved henvendelse til vævscenteret, når barnet er fyldt 18 år.
Donor har ikke givet samtykke til, at der kan gives oplysninger
om donors identitet til barnet og/eller modtageren af dona-
tion ved henvendelse til vævscenteret.
Kontaktbar donor
Ikke-kontaktbar donor
Generelt oplyser de sundhedsprofessionelle alle deres brugere om, at mindst den ene donor skal
være ’ikke-anonym’, dog anvender de formuleringen; ’åben donor’ frem for ’ikke-anonym donor’.
Men det er forskelligt, om ’åben donor’ tolkes som ’kontaktbar donor’ eller ’ikke-kontaktbar’. Ifølge
de sundhedsprofessionelle er det typisk sæddonoren, der af brugerne vælges som den ’ikke-ano-
nyme’. Dette skyldes, at der er flere ikke-anonyme sæddonorer end ægdonorer. Flere sundheds-
professionelle melder om, at der er decideret mangel på ikke-anonyme ægdonorer og ægdonorer
generelt.
Samtlige sundhedsprofessionelle vurderer, at hensigten med anonymitetskriteriet har været at
sørge for, at barnet kan få oplysninger om sit genetiske ophav fra mindst én biologisk forælder,
hvilket også er begrundelsen givet i bemærkningerne til lovforslaget. Men der er forskellige forstå-
elser af, om dette indebærer, at den ikke-anonyme donor også er kontaktbar. Hovedparten af de
sundhedsprofessionelle tolker ’ikke-anonym’ som, at donoren blot skal være ’åben’, og ikke nød-
vendigvis ’kontaktbar’, sådan som det fremgår af følgende interviewuddrag:
”Du
er jo ikke-anonym
[donor]
lige så snart, at du egentlig har opgivet lidt mere ud over højde og
hårfarve og øjenfarve og vægt, ikke også? Du har oplyst noget andet omkring dig selv, det kan
være en blodtype, eller hvad de har lagt ind i sædbanken, men egentlig
[kan du]
stadig være en
donor, som et barn ikke vil kunne finde tilbage til.”
(SP6)
Enkelte sundhedsprofessionelle tolker ikke-anonym som, at donoren skal være ’kontaktbar’.
De sundhedsprofessionelle anser generelt kriteriet om mindst én ikke-anonym donor som ”fornuf-
tigt”.
Flere vurderer, at det vil være lettere for brugerne at finde en donor, når denne blot skal være
’ikke-anonym’ frem for ’kontaktbar’, også fordi de fleste ægdonorer vælger at være ’ikke-kontakt-
bare’. Derudover er de sundhedsprofessionelle enige i lovens intention om, at kriteriet om mindst
én ikke-anonym donor er til for barnets skyld og barnets tarv, for at barnet kan få information om sit
genetiske ophav fra enten sæd- eller ægdonor.
16
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
En del af de sundhedsprofessionelle tilkendegiver, at det er en etisk udfordring - særligt i forhold til
barnet – at loven ikke, som de vurderer det, har gjort det klart, hvad der menes med ’ikke-anonym’.
Da det ikke er er formuleret klart i loven, om den ikke-anonyme donor skal være kontaktbar, bliver
det ifølge de sundhedsprofessionelle op til brugerne at beslutte, om de ønsker en donor, der er
’kontaktbar’ eller ej. I bemærkningerne til lovforslaget står der dog, at der med ’ikke-anonym’ blot
menes, at den ene donor skal være ’åben’ og ikke nødvendigvis ’kontaktbar’ (LSF 60). En repræ-
sentant for Dansk Fertilitetsselskab fortæller, at de i selskabet har diskuteret dette med Styrelsen
for Patientsikkerhed, da de ser, at denne åbne formulering i lovgivningen er et problem:
”Fordi
det betyder jo sådan set, at
[brugerne]
godt kan have to ikke-kontaktbare donorer, og det var
jo egentligt ikke det, der tiltænkt med den lovgivning. Det, der var tiltænkt, var jo, at man skulle
kunne kontakte den ene donor, når man fylder 18 år.”
(SP7)
Vælger brugerne, at begge donorer er ’ikke-kontaktbare’, har barnet ikke mulighed for at få kontakt
til sit genetiske ophav.
En enkelt sundhedsprofessionel vurderer, at anonymitetskriteriet begrænser nogle brugere: ”Der
kommer nogle
[brugere]
ind ad døren, hvor vi sådan lige skal snakke med dem om det, fordi hvis
nu ægget er anonymt, så vil de gerne have, at sæden skal være anonym, fordi de så står lige.”
(SP2). At ”de
så står lige”
skal forstås på den måde, at der for barnet ikke er forskel i mulighed for
oplysninger eller kontakt til sit genetiske ophav. De sundhedsprofessionelle må således formodes
at møde brugere, der har et ønske om, at både æg og sæd skal være anonymt, fordi de ikke øn-
sker, at der skal være forskel på mængden af information på donorerne, for barnets skyld. Denne
sundhedsprofessionelle fortæller, at de på klinikken oplyser disse få brugere om kriteriet om, at
mindst én donor skal være ’ikke-anonym’, og at brugerne derfor må acceptere dette for at kunne
gå videre med ønsket dobbeltdonation. I interviewene med de sundhedsprofessionelle er der en-
kelte eksempler på, at nogle par af den grund fravælger dobbeltdonation.
Enkelte sundhedsprofessionelle vurderer, at der også er en risiko for, at børn af æg- og dobbeltdo-
nation ikke vil kunne få oplysninger om deres kvindelige genetiske ophav, da der ikke er et centralt
register for ægdonorer, som der er i sædbankerne. Da der ikke er retningslinjer for opbevaring af
kontaktinformation på ægdonorer, risikerer man, ifølge disse sundhedsprofessionelle, at oplysnin-
gerne går tabt, hvis en klinik lukker ned. Manglen på ’ikke-anonyme’ ægdonorer, har også en be-
tydning for brugerne af dobbeltdonation, hvilket belyses i denne rapport i afsnittet om
Etiske aspek-
ter.
Selvom børn af dobbeltdonation potentielt kun vil have mulighed for deres genetiske slægtskab fra
den ene donor, mener flere sundhedsprofessionelle, at det ikke vil påvirke børnene i negativ ret-
ning. En sundhedsprofessionel sammenligner konsekvenserne for børn af donation med børn af
adoption:
”Det der med, at du har i hvert fald én
[genetisk beslægtet]
forælder, det vi jo ved, det er, at adop-
tivbørn desværre har mange problemstillinger der, og mange adoptivbørn kan aldrig virkelig lægge
det ordentligt
[fra sig].
Jeg tror alligevel, det er noget andet, når man er… når man er blevet båret
og født
[som ved både enkelt donation og dobbeltdonation].” (SP3)
Anonymitetskriteriet bliver altså af alle de sundhedsprofessionelle tolket som, at mindst den ene
donor skal være ’åben’. Det er dog forskelligt, om de sundhedsprofessionelle tolker ’åben donor’
som en donor, der er ’kontaktbar’ eller ’ikke-kontaktbar’, hvilket har en betydning for, hvordan de
vejleder brugerne.
17
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0018.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
De sundhedsprofessionelles møder med
brugerne
I dette underkapitel belyser vi de sundhedsprofessionelles oplevelser af møder med brugerne, her-
under hvem der henvender sig om eller tilbydes dobbeltdonation, og hvilken information der gives
til brugerne, samt samtaleemner med brugerne om dobbeltdonation.
Hvem henvender sig om dobbeltdonation
Samtlige sundhedsprofessionelle oplever at blive kontaktet af brugerne med henblik på dobbeltdo-
nation, efter at denne behandlingsmulighed er blevet lovliggjort. Før lovens ikrafttrædelse havde de
stort set ingen henvendelser om dobbeltdonation. Blandt de brugere, der henvender sig eller får
tilbudt dobbeltdonation, er det ifølge de sundhedsprofessionelle de fleste, der også godkendes el-
ler opfylder kriterierne for dobbeltdonation.
Interviewene med de sundhedsprofessionelle viser, at de fleste af dem, der søger eller bliver til-
budt dobbeltdonation, i forvejen er tilknyttet den behandlende fertilitetsklinik og har været eller er
igennem et fertilitetsbehandlingsforløb, som dog endnu ikke er resulteret i et barn. De brugere, der
henvender sig uden at have været tilknyttet en klinik, henvender sig ofte med begrundelser, der
ikke ligger inden for, hvad de sundhedsprofessionelle vurderer som en sundhedsfaglige begrun-
delse. Det kan for eksempel være par bestående af to kvinder, der ønsker at partnerægsdonere til
hinanden i forbindelse med dobbeltdonation med et ønske om at skabe et barn sammen, hvilket
ikke vurderes af de sundhedsprofessionelle eller loven som en sundhedsfaglig begrundelse. Det
kan også være brugere, der ikke ønsker at videregive deres barn arvelige genetiske sygdomme.
De sundhedsprofessionelle fortæller samstemmende, at den største gruppe, der henvender sig om
eller tilbydes dobbeltdonation, er enlige kvinder, hvilket understøttes af tallene i tabel 5 i kapitel om
Omfanget af dobbeltdonation i Danmark.
Enkelte sundhedsprofessionelle er blevet kontaktet af
par, der består af to mænd, som afvises. Som en sundhedsprofessionel forklarer: ”De [par, bestå-
ende af to mænd]
kommer og spørger, men dem kan vi ikke tage os af, fordi det indebærer jo en
surrogatmor
11
, og det må vi ikke behandle i Danmark.”
(SP2). Ligeledes bliver en stor del af de
par, der består af to kvinder, afvist, da de ifølge de sundhedsprofessionelle henvender sig med øn-
ske om at donere æg til hinanden uden en sundhedsfaglig begrundelse.
I bemærkningerne til lovforslaget som fremsat (LSF 60) nævnes der ikke noget om brugere, der
ikke identificerer sig som det køn, de er tildelt ved fødslen. Muligheden for, at de sundhedsprofes-
sionelle vil møde sådanne brugere, er dog sandsynlig, mener både en sundhedsprofessionel, en-
kelte brugere samt en repræsentant for LGBT+ Danmark. En sundhedsprofessionel siger: ”Men
jeg tror, det da helt sikkert
[denne gruppe af brugere]
er noget, vi kommer til at tage mere og mere
stilling til.”
(SP3). Ingen af de sundhedsprofessionelle er dog stødt på sådanne brugere endnu, og
de er usikre på, hvordan de skal vurdere disse brugere, når de dukker op. En enkelt sundhedspro-
fessionel fortæller, at klinikken modtager henvendelser om dobbeltdonation fra udlændinge, særligt
11
Rugemor.
18
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0019.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
fra Sverige – men også en række andre europæiske lande som fx Norge, Tyskland, Frankrig, Spa-
nien og Italien.
Information om dobbeltdonation til brugerne og samtaleemner
Samtlige sundhedsprofessionelle har samtaler med de brugere, der henvender sig om dobbeltdo-
nation. Samtalerne har dels til formål at vurdere, om brugerne kan indstilles til dobbeltdonation, og
dels informere dem om behandlingen og eventuelle risici og komplikationer. Som én forklarer det:
”Ja,
altså det vi gør, det er, at når vi sidder og forklarer dem om, altså dem, der skal have
[dobbelt-
donation],
så sidder vi jo og forklarer, hvordan gør vi, og hvordan foregår selve behandlingen, hvad
er der af risici og så videre. Og så kan man sige, så får de et lille kort med et link til vores hjemme-
side, hvor de så kan gå ind og finde det og så læse den der skriftlige patientinformation, vi så har.”
(SP4)
Generelt informerer de sundhedsprofessionelle brugerne om risici og komplikationer. Det er dog
forskelligt, hvilke oplysninger der gives. Dette synes at bero på såvel brugernes som de sundheds-
professionelles viden om og erfaring med dobbeltdonation. Enkelte sundhedsprofessionelle mener
fx ikke, at der er anden eller øget risiko ved dobbeltdonation end ved ægdonation
12
. Ud over infor-
mation om behandling og risici forbundet med dobbeltdonation informerer de sundhedsprofessio-
nelle også om implikationerne af ikke at være genetisk beslægtet med barnet. Dette uddybes se-
nere i dette underkapitel.
Fælles for hovedparten af de klinikker, der er repræsenteret i undersøgelsen, er, at det informati-
onsmateriale, de har om dobbeltdonation, primært omhandler de lægefaglige aspekter af dobbelt-
donation. Men det er ikke alle klinikker, der har specifikt informationsmateriale om dobbeltdonation,
som de kan udlevere til brugerne. Enkelte klinikker har dog information om dobbeltdonation i det
informationsmateriale, der handler om donation generelt. Nogle sundhedsprofessionelle oplyser, at
de henviser til bøger eller links til hjemmesider (eksempelvis LFUBs hjemmeside), når samtaler
med brugerne vedrører andre aspekter af dobbeltdonation end de kropslige aspekter som fx følel-
sesmæssige og psykologiske aspekter, spørgsmål om barnets tarv, åbenhed om anonymitet ved
donation m.m. Ingen af disse henvisningsmuligheder er dog specifikke for dobbeltdonation men for
donation generelt. På en enkelt privatklinik har de desuden børnebøger og bøger til de voksne om,
hvordan det er at være donorbarn, eller hvordan man som forælder kan tale med børnene om det.
Hovedparten af de sundhedsprofessionelle oplyser, at de taler med de brugere, der er indstillet til
dobbeltdonation, om, hvad det betyder, at de ved dobbeltdonation ikke er genetisk beslægtet med
barnet. Alligevel er det forskelligt, hvor meget de sundhedsprofessionelle taler med brugerne om
andre aspekter af ikke at være genetisk beslægtet med sit barn, såsom psykiske eller følelses-
mæssige aspekter. Det, som de sundhedsprofessionelle taler med brugerne om, kan som nævnt
ovenfor fx være spørgsmål om donorens anonymitet i forhold til barnets tarv. Enkelte sundheds-
professionelle oplever dog, at brugerne selv er velinformeret om disse forhold forud for samtalen
med den sundhedsprofessionelle. Hovedparten af de sundhedsprofessionelle oplever, at det er en
svær beslutning for brugerne. Som én forklarer det:
12
Litteratur om risici og komplikationer i forbindelse med dobbeltdonation fra Dansk Fertilitetsselskab og fra litteratursøgning, der er
udført i forbindelse med denne undersøgelse (se Bilag I), peger på, at der potentielt er øget risici ved dobbeltdonation frem for ægdo-
nation (Blazques et al., 2018; Preaubert et al., 2017). Der er dog ingen danske studier på dette område. De studier, der er udført, om-
handler i de fleste tilfælde brugere, der lider af infertilitet. Litteraturen kan derfor på nuværende tidspunkt ikke besvare, om der er sær-
lige risici forbundet med dobbeltdonation for brugere, der ikke lider af infertilitet.
19
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0020.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
”For
det betyder, at de ikke har nogen genetisk relation til det barn, der kommer ud af den gravidi-
tet, og der er også nogle, som står i den situation, at de får at vide, det er dobbeltdonation, hvis du
skal være gravid, som vælger at stoppe behandlingen.”
(SP3)
Når brugerne alligevel beslutter sig for at søge dobbeltdonation, handler det om, at det er bruger-
nes sidste mulighed for at blive forældre, fortæller de sundhedsprofessionelle. Dette understøttes
af brugernes udtalelser, selvom enkelte brugere anser dobbeltdonation som deres første mulighed,
hvilket belyses i afsnittet om
Brugernes behov for dobbeltdonation.
Flere sundhedsprofessionelle
oplever, at især de enlige kvinder føler, at de ikke har andre valg, da det er vanskeligt at blive god-
kendt til adoption som enlig. En repræsentant for LGBT+ Danmark og et par bestående af to kvin-
der, fortæller, at par bestående af to kvinder ligeledes oplever, at det er blevet vanskeligt for dem
at adoptere.
Det samlede interviewmateriale viser, at det generelt er de sundhedsprofessionelle med lægefaglig
baggrund, der taler med brugerne om deres ønsker om at blive indstillet til dobbeltdonation og
også vurderer, om de kan indstilles. I disse samtaler er der ofte meget fokus på det lægefaglige
aspekt af dobbeltdonation, og der indgår også en forældreegnethedsvurdering, som alle brugere af
fertilitetsbehandling skal gennemgå, oplyser de sundhedsprofessionelle. De sundhedsprofessio-
nelle med sygeplejerskebaggrund er dem, der primært taler med brugerne om de psykiske og fø-
lelsesmæssige aspekter ved dobbeltdonation. På to klinikker (en privat og en offentlig) er der flere
af de tilknyttede sundhedsprofessionelle, der er specielt uddannet i at have samtaler med brugerne
om følelsesmæssige og etiske aspekter
13
. Ifølge hovedparten af de sundhedsprofessionelle fylder
førnævnte aspekter meget for brugerne, og brugerne har således et stort behov for tale om disse
aspekter. En sundhedsprofessionel, der er i gang med en efteruddannelse i fertilitetsterapi, giver et
eksempel på de problemstillinger, der dukker op i samtaler med brugerne:
”Altså den med at føle sig ikke god nok og ikke føle sig som en rigtig kvinde, når man ikke kan…
altså mange siger jo, ’Jamen, det er det her, vi er sat til i verden for, det er at føde børn, og det kan
jeg ikke engang finde ud af.’ Hvad er det, der ligger i dét? Og får en snak med dem omkring deres
identitet, deres selvværd, der er mange ting.
[Og nogen]
lider af stress, der er rigtig meget sorg
omkring det ikke at blive biologisk mor
[at være genetisk beslægtet med barnet].” (SP6)
Denne sundhedsprofessionelle oplever at hendes efteruddannelse gør hende i stand til at drage
omsorg for brugerne ved at bidrage med et andet gavnligt aspekt end det, de lægefaglige samtaler
bidrager med; et rum for at samtale med brugerne om de svære følelser, der kan opstå i forbin-
delse med dobbeltdonationsbehandling:
”For
jeg tænker, at rigtig mange, de står i eksistentielle kriser, når de er herinde, og der er rigtig
meget sorg. Men jeg tænker også i forhold til efterforløbet, når barnet kommer, altså hvis man har
det psykisk rigtig dårligt, inden man bliver gravid allerede, jamen så tror jeg altså, de kunne have
gavn af
[samtalerne]
– også børnene. Men det er min holdning igen. Ja. Fordi det er jo et helt men-
neske, det hænger sammen, krop og sind.”
(SP6)
Denne type samtaler kan også dreje sig om de overvejelser, de enlige kvindelige brugerne har, før
de beslutter sig for dobbeltdonation, fortæller samme sundhedsprofessionelle, og kan handle om:
”Hvordan
har de
[brugerne]
haft det i den proces med at blive klar til at modtage donoræg? Og
13
De følelsesmæssige aspekter omhandler særligt brugernes følelser i forbindelse med ikke at være genetisk beslægtet med barnet. De
etiske aspekter omhandler brugernes overvejelser om barnets ret til at kende sit genetiske ophav og tanker om, hvordan man som
forælder taler med sit barn om, at det er kommet til ved dobbeltdonation. Dette uddybes underkapitel
Forberede sig til dobbeltdonation.
20
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0021.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
heller ikke have en partner? Hvad er det for nogle overvejelser, de selv gør sig og sådan nogle
ting.”
(SP6)
En anden sundhedsprofessionel, der også tager samtaler om følelsesmæssige aspekter med bru-
gerne, fortæller, at hun lægger vægt på at få begge brugere i tale, hvis det er et par, der er til kon-
sultation. Er brugerne et par af modsat køn, lægger hun særligt vægt på at få den mandlige partner
i tale, da hun oplever, at det kan være en hjælp for parret at få sat nogle ord på, hvad de individuelt
føler og tænker i forbindelse med behandlingen:
”Det
tror jeg også, at det,
[når det angår]
relationen parterne imellem, der betyder det også meget
for kvinden, hvad manden egentlig helt præcis mener, når han direkte bliver spurgt. Det er tit nogle
ret rørende situationer faktisk, hvor folk kommer til at græde lidt og sådan.”
(SP4)
Samme sundhedsprofessionelle oplever, at det særligt er svært for mændene at vænne sig til tan-
ken om dobbeltdonation, da mændene intet ”biologisk
bånd
14
” vil have til barnet i modsætning til
kvinden, der vil bære og føde barnet.
Foruden de følelsesmæssige og psykiske aspekter afsætter enkelte af de interviewede sundheds-
professionelle også tid af til at tale med brugerne om ”etiske” aspekter af dobbeltdonation, som ek-
sempelvis fokuserer på, brugernes overvejelser om ”barnets
tarv”
i forhold til donorernes anonymi-
tet og på, hvordan brugerne kan tale med barnet senere hen om det at blive til ved dobbeltdona-
tion:
”Vi plejer at sige, at det er sådan set bedst at informere barnet så tidligt som overhovedet muligt og
forklare dem det i øjenhøjde med et sprog, de forstår. Altså så tager man måske en
[snak],
når
barnet allerede er en 2-3-4 år gammelt om, at: ’Når man skal lave en baby, så skal bruge en byg-
gesten fra far og en fra mor. Mor og fars byggesten var ikke så gode, så vi var nødt til at få
[bygge-
sten]
fra en anden’, altså sådan så man gør det til noget ikke så stort.”
(SP3)
En anden sundhedsprofessionel fortæller, at de på klinikken anbefaler, at brugerne er åbne over
for deres børn om brugen af donorer ved donationsbehandlinger:
”Det
bedste er jo, at man er åben omkring det. Det er i hvert fald dér, hvor vores anbefalinger er,
men vi kan jo ikke præge dem, vi kan ikke tvinge dem til at være åbne omkring det
[at barnet er
skabt ved donation].” (SP6)
Flere af de sundhedsprofessionelle oplever, at der er brugere, der efterspørger kontakt til andre
brugere, der har gjort sig overvejelser om eller har erfaring med dobbeltdonation. Ingen af de ad-
spurgte sundhedsprofessionelle har dog kendskab til sociale netværk, som de kan henvise bru-
gerne til i forbindelse med deres overvejelser om dobbeltdonation. Flere af de sundhedsprofessio-
nelle fremhæver, at brugernes behov for samtaler om de følelsesmæssige, psykiske og etiske
aspekter af behandlingen ikke er unikke for dobbeltdonation, men gælder fertilitetsbehandling med
donation generelt.
Samlet set viser undersøgelsen, at de sundhedsprofessionelle giver forskellig information om dob-
beltdonation til brugerne, og at samtalerne med brugerne hovedsageligt omhandler det lægefaglige
aspekt af behandlingen. Denne undersøgelse peger på, at der er behov for samtaler og sparring
14
Biologisk bånd; en forbundethed, der skabes mellem kvinden og barnet ved at kvinden bærer og føder barnet.
21
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
om andre aspekter af behandlingen for brugerne, og at brugerne, ifølge de sundhedsprofessio-
nelle, har gavn af denne type samtaler.
Implementering af lovgivning i praksis
I følgende underkapitel belyses de sundhedsprofessionelles oplevelser af implementering af lov-
givningen fra lovens ikrafttrædelse. Vi ønsker dermed at rette opmærksomheden mod en række
forhold, som set fra de sundhedsprofessionelles perspektiv kan forbedre de sundhedsprofessionel-
les arbejde med dobbeltdonation. Disse opmærksomhedspunkter samles i afsnittet
Behov for ret-
ningslinjer.
Som interviewuddragene nedenfor viser, er der flere forhold, der spiller ind på implementeringen af
loven. Disse forhold omhandler manglende viden om lovændringen og finansieringsmodel, dét at
finde ægdonorer og COVID-19. En sundhedsprofessionel fortæller:
”Men
som det er, når man laver en lovændring, så tager det lang tid, inden det bliver ordentligt im-
plementeret. Og man finder ud af, hvordan skal økonomien hænge sammen, og hvordan man fin-
der for eksempel ægdonorer og sådan noget. Så nu er der så Corona, hvilket gør, at alting er
vendt på hovedet og absolut ikke er, som det plejer at være.”
(SP3)
En anden sundhedsprofessionel, der arbejdede på offentlig klinik, da lovændringen trådte i kraft,
oplevede, at dobbeltdonation kom ”sådan
lidt ud af det blå”.
Hun uddyber nogle af de udfordringer,
som de, der arbejdede på klinikken, stod med:
”Lige
pludselig tumlede det ned, og så var der en masse tovtrækkeri for at finde ud af finansierin-
gen, hvordan finansieringen skulle ligesom laves, og hvor meget
[finansiering]
vi skulle have til
dobbeltdonation. Så vi blev spurgt om, hvad forventer i, hvor stort et antal, det kunne vi jo ikke
sige, for der var jo ikke rigtig nogen registrering af, hvem det var, man afviste til dobbeltdonation.”
(SP3)
Ingen af de adspurgte sundhedsprofessionelle registrerer de brugere, der ikke indstilles til dobbelt-
donation.
En sundhedsprofessionel fortæller, at de som sundhedsprofessionelle ”fornemmede,
at det tog
enormt lang tid, før vores patienter fandt ud af, at det sådan set var lovligt.”
(SP3), og at flere bru-
gere allerede havde opgivet håbet om at få behandlingen. Denne undersøgelse vurderer ikke,
hvorfor det forholder sig sådan, men den sundhedsprofessionelle nævner det i forbindelse med de
ressourcer og den tid, der skulle bruges på at få styr på finansiering, og at der gik et halvt år, før de
havde deres første dobbeltdonation på klinikken. Ingen af de sundhedsprofessionelle giver udtryk
for, at selve behandling med dobbeltdonation har krævet, at de som sundhedsprofessionelle har
skulle lære nye teknikker som sådan. En sundhedsprofessionel siger: ”Behandlingsmæssigt
er det
jo ikke nogen udfordring overhovedet. Det jo noget, vi kan i forvejen.”
(SP2)
Lovændringen har altså for de sundhedsprofessionelle medført flere forhold, der har påvirket im-
plementeringsprocessen, selvom det lægefaglige arbejde ikke er anderledes.
22
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0023.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Behov for retningslinjer
Hovedparten af de sundhedsprofessionelle kunne have ønsket, at der havde foreligget ensartede
retningslinjer for praksis forud for lovens ikrafttrædelse, da dette ville have gjort deres arbejde let-
tere i starten. Dette illustreres af nedenstående citater, hvor en sundhedsprofessionel fortæller om
de udfordringer, der har været med implementering af loven i praksis:
”Altså
den største udfordring
[griner],
det var, at da det blev vedtaget dér 1/1-18, der var der ikke
nogen vejledninger eller noget som helst, og der var en masse patienter… eller der var nogen, der
stod i kø, så vi måtte jo afvente og have lavet dokumenter og sådan noget. Så jeg kunne godt øn-
ske mig, at når man vedtog en lov, at det var lidt mere gennemarbejdet og brugbart for dem, der
skulle varetage det.”
(SP4)
De dokumenter, som omtales af den sundhedsprofessionelle, er fx samtykkeerklæringer, patientin-
formation og guidelines for behandling, herunder information om risici og komplikationer.
Klare retningslinjer for behandling er noget, halvdelen af de adspurgte sundhedsprofessionelle ef-
terspørger, herunder udspecificering af, hvem det er, de sundhedsprofessionelle må behandle, og
hvem det er, de ikke må behandle. Det bliver ofte en vurderingssag og dermed kan der opstå tvivl.
Dette gælder særligt i forhold til vurderingen af den sundhedsfaglige begrundelse. En enkelt sund-
hedsprofessionel foreslår, at der kunne have været nedsat et etisk råd, som de sundhedsprofessi-
onelle kunne have rådført sig med ved tvivlssager.
Den 17. marts 2019 udgav Dansk Fertilitetsselskab guidelines til praksis til de sundhedsprofessio-
nelle. En repræsentant for Dansk Fertilitetsselskab oplyser, at der i selskabet har været bred enig-
hed om, hvordan kriterierne i lovgivningen skulle tolkes. Som nævnt i afsnittet om
Den sundheds-
faglige begrundelse
er det ikke alle de adspurgte sundhedsprofessionelle, der er bekendt med
disse guidelines. På de offentlige klinikker lader der til at være indgået en aftale om, at der anven-
des de guidelines for dobbeltdonation, der er udformet af Dansk Fertilitetsselskab
15
:
”Og
de
[guidelines fra Dansk Fertilitetsselskab]
bliver brugt over hele landet, ikke? Og vi sidder jo
også sammen, større er vi jo ikke inden for fertilitetsbehandling, at vi ligesom kender hinanden, og
jeg ved, at i hvert fald på de offentlige klinikker i Danmark, der bruger vi de retningslinjer, og jeg
regner med, at de også gør det i det private.”
(SP4)
Flere sundhedsprofessionelle nævner dog ikke disse guidelines, hvilket tyder på, at der er nogle
klinikker, der enten ikke anvender disse, eller at disse specifikke adspurgte sundhedsprofessio-
nelle blot ikke er bekendt med dem. Dette kan bero på, hvilken rolle de har i forhold til brugerne. I
interviewene af de sundhedsprofessionelle blev alle informanterne spurgt til, om de er bekendt
med guidelines eller retningslinjer i forbindelse med dobbeltdonation, men ikke konkret til Dansk
Fertilitetsselskabs guidelines. I denne undersøgelse er hovedparten af de sundhedsprofessionelle,
der har lægefaglig baggrund – som er dem, der skal vurdere om dobbeltdonation kan tilbydes –
bekendt med Dansk Fertilitetsselskabs guidelines. De sundhedsprofessionelle, der er bekendt med
de retningslinjer for praksis, som Dansk Fertilitetsselskab har udformet, er glade for dem og finder
dem anvendelige.
Foruden behovet for retningslinjer for behandling er der også blandt de sundhedsprofessionelle
uklarheder om, hvilke risici og komplikationer der er forbundet med dobbeltdonation i forhold til
15
Da ikke alle offentlige klinikker er blevet interviewet, kan vi ikke besvare, om det forholder sig sådan, at alle offentlige klinikker anven-
der guidelinen fra Dansk Fertilitetsselskab.
23
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
enkeltdonation (se afsnit om
Information om dobbeltdonation til brugerne og samtaleemner),
og
enkelte sundhedsprofessionelle oplyser, at de selv har skulle finde information om risici og kompli-
kationer i forbindelse med lovens ikrafttrædelse. Eksempelvis siger en sundhedsprofessionel:
”Det
[risici ved dobbeltdonation versus ægdonation]
kunne jeg godt tænke mig, at der var nogen,
der havde siddet og kigget på og ligesom sendt ud til os alle sammen, så vi ikke skulle selv ind og
lede efter det og finde ud af det.”
(SP4)
Nogle sundhedsprofessionelle udtrykker usikkerhed om, hvordan de skal håndtere formidlingen af
kontaktinformation mellem donor og brugere, og oplever, at de mangler mere specificerede ret-
ningslinjer udstedt af beslutningstagerne i denne forbindelse. Denne problematik er ikke unik for
dobbeltdonation, men gælder donationsbehandling generelt. Dertil foreslår flere sundhedsprofessi-
onelle desuden, at der oprettes ægbanker, da de vurderer, at det vil gøre ægdonation og dobbelt-
donation lettere for de sundhedsprofessionelle, herunder formidlingen af kontaktinformationen mel-
lem donor og bruger lettere, og foruden give brugerne samme muligheder for selv at finde og ud-
vælge ægdonor, som brugerne i dag kan ved sæddonation.
Enkelte sundhedsprofessionelle fortæller, at implementeringen i praksis har været let. De oplever,
at lovgivningen har været klar og forståelig, og har ikke været i tvivl om, hvordan lovgivningen har
skulle omsættes i det praktiske arbejde på fertilitetsklinikkerne.
Den lægefaglige del af implementering af loven i praksis – udførelsen af selve behandlingen med
dobbeltdonation – har for de sundhedsprofessionelle været let at implementere. Dog har flere an-
dre forhold spillet ind på implementeringen af loven. Disse forhold omhandler i særlig høj grad
manglende konsensus om eller klare retningslinjer for, hvem der kan blive indstillet til dobbeltdona-
tion, og hvem der ikke kan, foruden manglende viden om lovændringen og finansieringsmodel, dét
at finde ægdonorer og COVID-19.
Sammenfatning af kapitel 2
Undersøgelsen viser, at der er udbredt enighed blandt de sundhedsprofessionelle om, at lovgivnin-
gen hjælper flere til at få børn. Det er særligt enlige kvinder, der søger og modtager dobbeltdona-
tion. Par bestående af to kvinder, der ønsker partnerægsdonation ved dobbeltdonation, er flere af
de sundhedsprofessionelle blevet mødt af, men disse brugere får afvist deres ønske om dobbelt-
donation. Ligeledes bliver par bestående af to mænd afvist, da dobbeltdonation i disse tilfælde in-
kluderer rugemødreskab, som de sundhedsprofessionelle efter lovgivningen ikke må yde assisteret
reproduktion til. Ingen af de interviewede sundhedsprofessionelle er blevet mødt af personer, der
ikke identificerer sig med det køn, de er tildelt ved fødslen. Dog anses denne gruppe ifølge enkelte
sundhedsprofessionelle som en potentiel gruppe af brugere.
Undersøgelsen viser også, at der er flere måder at omtale og fortolke lovtekstens kriterier om, at
mindst den ene donor skal være ikke-anonym, og tilstedeværelsen af en sundhedsfaglig begrun-
delse. Dette har dels en betydning for brugerne, da klinikkernes forskellige fortolkninger kan resul-
tere i, at brugerne eksempelvis kan risikere at få afslag på dobbeltdonation på én klinik og blive
indstillet til dobbeltdonation på en anden klinik.
Undersøgelsen viser, at hovedparten af de sundhedsprofessionelle savner klarer retningslinjer for,
hvem der kan behandles med dobbeltdonation, og hvem der ikke kan. Dette er til trods for, at der i
bemærkningerne til lovforslaget fremgår eksempler på dette, samt at Dansk Fertilitetsselskab har
24
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
udviklet guidelines for behandling med dobbeltdonation til de sundhedsprofessionelle. Dette tyder
på, at der er sundhedsprofessionelle på fertilitetsklinikkerne, der enten ikke er opmærksomme på
bemærkningerne til lovforslaget eller de guidelines, som Dansk Fertilitetsselskab har udformet –
eller at de er vanskelige at bruge som rettesnor for, hvem der kan indstilles til dobbeltdonation. Un-
dersøgelsen viser, at de sundhedsprofessionelles fortolkning af den sundhedsfaglige begrundelse
kredser om tre emner; mangel på befrugtningsdygtige kønsceller, risiko for videregivelse af gene-
tisk betingede sygdomme til barnet og fortsat barnløshed trods andre fertilitetsbehandlingsmeto-
der, hvilket er de samme emner, der fremgår af bemærkningerne til lovforslaget. Selvom den sund-
hedsfaglige begrundelse af de sundhedsprofessionelle blandt andet tolkes som, at brugerne ikke
kan blive gravide uden at modtage donerede kønsceller, peger undersøgelsen på, at mænd, der
har befrugtningsdygtige kønsceller, som dog skal udhentes operativt, kan blive indstillet til dobbelt-
donation. Derimod vurderes det ikke at være en sundhedsfaglig begrundelse, at et par bestående
af to kvinder ikke kan blive gravide med hinanden, hvis den ene har befrugtningsdygtige æg. Un-
dersøgelsen viser at der ikke er konsensus blandt de sundhedsprofessionelle, når det drejer sig
om vurdering af par bestående af to kvinder, der ønsker partnerægsdonation i forbindelse med
dobbeltdonation.
Anonymitetskriteriet bliver af alle de sundhedsprofessionelle tolket som, at mindst den ene donor
skal være ’åben’. Det er dog forskelligt, om de sundhedsprofessionelle tolker ’åben donor’ som en
donor, der er ’kontaktbar’ eller ’ikke-kontaktbar’, viser undersøgelsen. Dette har dels en betydning
for, hvordan de sundhedsprofessionelle vejleder brugerne, og dels en betydning for kontaktmulig-
hed for de børn, der skabes ved dobbeltdonation, til deres genetiske ophav. Undersøgelsen viser
desuden, at det oftest er sæddonoren, der vælges af brugerne, når anonymitetskriteriet skal opfyl-
des, hvilket ifølge de sundhedsprofessionelle har at gøre med generel mangel på ægdonorer. Det
kan betyde, at hovedparten af de børn, der skabes ved dobbeltdonation, ikke vil have mulighed for
kendskab til deres kvindelige genetiske ophav.
De sundhedsprofessionelles samtaler med brugerne viser, at brugerne, ifølge de sundhedsprofes-
sionelle, generelt synes godt klædt på til den lægefaglige del af behandlingen; selve behandlingen,
kriterierne for dobbeltdonation samt risici og komplikationer. Flere sundhedsprofessionelle tilkende-
giver, at brugerne har et stort behov for at drøfte følelsesmæssige og etiske aspekter af dobbeltdo-
nation. Men det er ikke altid muligt for de sundhedsprofessionelle at indfri disse behov. Når det er
muligt, erfarer de sundhedsprofessionelle, at både de mandlige og de kvindelige brugere har stor
gavn og glæde af det, og de sundhedsprofessionelle forestiller sig, at det også vil gavne børnene
skabt ved dobbeltdonation. Undersøgelsen peger desuden på, at der gives forskellig information til
brugerne om dobbeltdonation, og at mængden af information varierer. Det er begrænset, hvad kli-
nikkerne i undersøgelsen har af information, som de kan videregive eller henvise brugerne til, om
dobbeltdonation.
Lovændringen har for de sundhedsprofessionelle medført flere forhold, der har påvirket implemen-
teringsprocessen, selvom det lægefaglige arbejde ikke har været anderledes i praksis. På én klinik
har det betydet, at der ikke blev udført behandling med dobbeltdonation før seks måneder efter lo-
vens ikrafttrædelse, hvilket resulterede i, ifølge en interviewet sundhedsprofessionel, at nogle bru-
gere nok opgav håbet om at blive forældre. De forhold, der påvirkede implementeringen, omhand-
ler for eksempelvis, hvordan lovgivningen skulle håndhæves i praksis, finansieringsmodel og ret-
ningslinjer for vurdering af indstilling til dobbeltdonation. Disse forhold har krævet en del forarbejde,
og dette forarbejde kunne ifølge de sundhedsprofessionelle med fordel have været på plads forud
for lovens ikrafttrædelse.
25
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Kapitel 3. Brugernes
perspektiv
Dette kapitel omhandler brugernes perspektiver på dobbeltdonation. Vi belyser brugernes erfarin-
ger med dobbeltdonation og de muligheder og problematikker, som de oplever, at loven fører med
sig. Kapitlet er inddelt i tre underkapitler. Første underkapitel omhandler brugernes overordnede
kendskab til og syn på lovgivningen og dens kriterier samt brugernes behov for dobbeltdonation.
Andet underkapitel belyser de lægefaglige, økonomiske, følelsesmæssige og etiske aspekter, bru-
gerne oplever der er i forbindelse med dobbeltdonation, herunder overvejelser, som brugerne skal
tage stilling til forud for behandling med dobbeltdonation, samt brugernes behov for sparringssam-
taler i forbindelse med at forberede sig på dobbeltdonation. Kapitlet afsluttes med en sammenfat-
ning af de to første underkapitler. Kapitlet belyser brugernes erfaringer fra fertilitetsbehandling på
offentlige og private klinikker og fra deres møder med de sundhedsprofessionelle.
Kendskab til lovgivningen og ønsker til
dobbeltdonation
Følgende underkapitel er inddelt i to afsnit. Første afsnit belyser brugernes overordnede kendskab
til og syn på lovgivningen og dens to kriterier; den sundhedsfaglige begrundelse, og at mindst den
ene donor skal være ikke-anonym. Der fokuseres på brugernes egne opfattelser af, hvad en sund-
hedsfaglig begrundelse kunne tolkes som, samt hvorvidt brugerne oplever, at de vurderinger givet
af de sundhedsprofessionelle giver mening for brugeren – og om brugerne har oplevet at få en
konkret sundhedsfaglig begrundelse for, om de kan indstilles til dobbeltdonation eller ej. Andet af-
snit belyser brugernes ønsker i forbindelse med dobbeltdonation, herunder deres begrundelser for
at tage imod eller søge behandlingen, samt hvilken tilknytningsform til barnet der vægtes i forbin-
delse med at få et barn ved dobbeltdonation.
Syn på lovgivningen
Foruden de gængse og generelle regler for assisteret reproduktion, herunder aldersgrænsen for
behandling for kvinder, er brugerne generelt bekendt med lovgivningens kriterier om den ’sund-
hedsfaglige begrundelse’, og at mindst den ene donor skal være ’ikke-anonym’. Enkelte brugere
var ikke bekendt med kriterierne, selvom de har været i behandling med dobbeltdonation:
”Jeg
har læst efterfølgende
[efter behandling med dobbeltdonation],
at man egentlig skal opfylde
nogle kriterier for at
[blive indstillet til dobbeltdonation],
skal man ikke det? Eller hvordan er det, det
er?”
(B4(K)).
Det er ikke alle brugere, der anvender samme terminologi som i lovændringen. Hovedparten af
brugerne anvender samme betegnelser som de sundhedsprofessionelle i forbindelse med
26
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
eksempelvis donoranonymitet, fx ’kontaktbar donor’ og ’åben donor’. Der er dog usikkerhed blandt
hovedparten af brugerne om, hvad en ’sundhedsfaglig begrundelse’ er, og hvad den har været i
deres individuelle tilfælde. Dette belyses nedenfor.
Som også hovedparten af brugerne mener en repræsentant for LFUB, at lovgivningen har gjort det
lettere for flere at få børn: ”Altså
nu skal de jo ikke samle mange 100.000 sammen for at rejse til
udlandet
[for at få dobbeltdonationsbehandling].”. De par bestående af to kvinder, der er blevet in-
terviewet til denne undersøgelse, samt en repræsentant for LGBT+ Danmark mener dog ikke, at
lovgivningen har gjort det lettere for par bestående af to kvinder at få børn. De mener, at lovgivnin-
gen afspejler en bevidst diskriminerende heteronormativ holdning fra beslutningstagerne, da der i
bemærkningerne til lovforslaget fremgår, at par bestående af to kvinder ikke kan partnerægsdo-
nere til hinanden i forbindelse med dobbeltdonation uden sundhedsfaglig begrundelse. Dette ople-
ver en repræsentant for LGBT+ Danmark og de par bestående af to kvinder, der er blevet inter-
viewet til denne undersøgelse, er i modstrid med en del af hensigten med den nye lov, som, forstår
de, er at ”gøre
sundhedsvæsenet mere tidssvarende”,
som det fremgår af lovforslaget som fremsat
(LSF 60). De par bestående af to kvinder, der er blevet interviewet til denne undersøgelse, føler sig
diskrimineret, da de set fra deres perspektiv har en sundhedsfaglig begrundelse, som er, at de fra
”naturens
side ikke kan befrugte hinanden”.
Repræsentanten for LGBT+ Danmark er enig: ”Det
ikke en sygdom, men det er en sundhedsfaglig realitet, at vi begge to, at ingen er os, er i stand til
at producere sædceller, og derfor skal vi have noget hjælp, altså.”.
Dertil nævner loven ikke noget
om personer, der ikke identificerer sig med det køn, de er tildelt ved fødslen, og både en repræ-
sentant for LGBT+ Danmark og de par bestående af to kvinder, der er blevet interviewet til denne
undersøgelse, stiller spørgsmålstegn ved, hvordan disse personer vil kunne blive behandlet med
dobbeltdonation.
Hovedparten af brugerne synes, det er fornuftigt, at der i loven er et kriterium om, at mindst den
ene donor skal være ikke-anonym, da de mener, at det sikrer barnets mulighed for bedre at få
kendskab til sit genetiske ophav – og dermed er med til at sikre barnets tarv. En enkelt bruger for-
står dog ikke, at man lovmæssigt har valgt, at det kun er den ene donor, der skal være ikke-ano-
nym, og mener, at det for barnet ikke gør en forskel: ”Jeg
tror ikke, det gør nogen forskel for bar-
net, altså antallet af ukendte faktorer.”
(B5). Barnets tarv sikres også, hvis det er et par bestående
af to kvinder, der får et barn ved partnerægsdonation i forbindelse med dobbeltdonation, mener de
par bestående af to kvinder, der er blevet interviewet til denne undersøgelse, og repræsentanten
for LGBT+ Danmark. Barnets tarv, mener de, imødekommes ved, at barnet både vil have kend-
skab og relation til én genetisk beslægtet forælder og samtidigt har et biologisk bånd til den anden,
i form af at være blevet båret på og født af den ene kvinde. Derfor mener de heller ikke, at part-
nerægsdonation i forbindelse med dobbeltdonation kan sammenlignes eller sidestilles med ruge-
mødreskab, hvor barnet ikke vil have hverken biologisk bånd eller genetisk tilknytning til foræl-
drene. De par bestående af to kvinder, der er blevet interviewet til denne undersøgelse, mener, at
de ikke kan få et barn på den måde, de ønsker, og med den tilknytning, de ønsker – til trods for, at
det i praksis er muligt. Dette uddybes i næste underkapitel om
Brugernes behov for dobbeltdona-
tion.
Ikke alle de adspurgte brugere oplever at have fået en konkret og specifik begrundelse for, hvad
det er, der indstiller dem til dobbeltdonation, eller gør, at de ikke indstilles. Nogle brugere har en
oplevelse af, at de sundhedsprofessionelle omtaler deres ægkvalitet som dårlig, til trods for at
disse brugere har egne æg, og det gør det vanskeligt at forstå, hvad den sundhedsfaglige begrun-
delse er:
27
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
”Selvom
at jeg for eksempel havde været, som jeg var, igennem 14 forskellige behandlinger med
mine egne æg, og der var altid noget at ligge op, så ville jeg jo egentlig ikke gå indenfor
[en sund-
hedsfaglig begrundelse til at få dobbeltdonation.]” (B3)
En enkelt bruger, en kvinde i et par bestående af to kvinder, oplever ikke, at den begrundelse, hun
får af de sundhedsprofessionelle, er meningsgivende for hende. Den interviewede kvinde har fået
afslag på at donere sine egne æg til sin kvindelige partner i forbindelse med dobbeltdonation. Be-
grundelsen for afslaget, som den interviewede kvinde har fået, er, fortæller hun, at der er større
sandsynlighed for en succesfuld graviditet, hvis hendes partner donerer sine æg til den interview-
ede kvinde, da partneren tidligere har haft en succesfuld graviditet – som resulterede i det, barn
parret har sammen – og den interviewede kvinde ikke har. For den interviewede kvinde virker dette
modstridende, da hun har forstået på de sundhedsprofessionelle, at hendes egne æg er befrugt-
ningsdygtige, men ikke sætter sig fast i hendes livmoder, og forstår derfor ikke, at de sundhedspro-
fessionelle anbefaler at prøve med donoræg, når nu hendes egne æg er befrugtningsdygtige. For
hende giver det mere mening, at hendes egne ”befrugtningsdygtige” æg doneres til hendes part-
ner, som beviseligt godt kan bære en graviditet.
Enkelte brugere har en oplevelse af, at de sundhedsprofessionelle ”prøver
sig lidt frem”
i forhold til
at finde en fertilitetsbehandling, der kan hjælpe dem til at få barn, og at der altså ikke ligger en klar
sundhedsfaglig begrundelse for dobbeltdonation. Enkelte brugere har en opfattelse af, at de indstil-
les til dobbeltdonation, fordi de er for gamle til at kunne få børn uden assisteret reproduktion, og
ser ikke dette som en sundhedsfaglig begrundelse for dobbeltdonation. En bruger giver her sit bud
på, hvad hendes sundhedsfaglige begrundelse har været for at blive indstillet til dobbeltdonation:
”Min
alder, men der er jo stadigvæk, jeg havde jo stadig mange æg.”
(B3). De brugere, der ikke op-
lever at få specificeret, hvad den sundhedsfaglige begrundelse er for, at de bliver indstillet til dob-
beltdonation, finder kriteriet om den sundhedsfaglige begrundelse diffus og mærkelig, hvis den ikke
vurderes ud fra, om brugerne er syge, men i stedet ud fra fx deres alder. En bruger siger herom:
”Alder
er jo ikke et sundhedsfagligt problem.”
(B3). En enkelt bruger forstår, at alder kan være den
sundhedsfaglige begrundelse for, at hun blev indstillet til dobbeltdonation: ”Taget
min alder i be-
tragtning, så var mine æg nok ikke levedygtige, også selvom jeg i princippet havde nogle, så var
de ikke levedygtige nok, og på den baggrund indstillet til dobbeltdonation.”
(B2). En repræsentant
for LGBT+ Danmark siger: ”Jeg
tænker, man nødvendigvis ikke er syg
[grundet alder],
men hvor
man stadigvæk har behov for sundhedssystemets hjælp.”
Samlet set er brugerne i denne undersøgelse delte i deres meninger om, hvorvidt dobbeltdonation
giver bedre mulighed for behandling. Brugernes delte meninger afhænger af deres behov for dob-
beltdonation, hvilket belyses i næste afsnit. Generelt oplever brugerne, at de indstilles til dobbelt-
donation på baggrund af deres alder, mangel på befrugtningsdygtige æg eller fortsat barnløshed
trods andre fertilitetsbehandlingsmetoder, selvom brugerne generelt er usikre på, hvad den speci-
fikke sundhedsfaglige begrundelse har været i deres tilfælde.
Brugernes behov for dobbeltdonation
Følgende afsnit belyser brugernes ønsker i forbindelse med dobbeltdonation, herunder deres be-
grundelser for at tage imod eller søge behandlingen, samt hvilken tilknytningsform til barnet, der
vægtes i forbindelse med at få et barn ved dobbeltdonation.
Fælles for alle brugerne er et ønske om at få et barn. Årsagen til, at de søger assisteret reproduk-
tion og ikke adoption illustreres af en repræsentant for LGBT+ Danmark: ”Det
tror jeg er en meget
28
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0029.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
sådan almen menneskelig lyst til at se sig blive ført videre helt konkret”.
Når naturlig undfangelse
ikke er muligt, søger brugerne assisteret reproduktion. For de par, der består af to kvinder, og de
enlige kvinder er naturlig undfangelse ikke en mulighed, da de ikke har en mandlig partner, de øn-
sker børn med. Også for parret af modsat køn var naturlig undfangelse ikke en mulighed. Den ge-
netiske tilknytning til barnet viser sig at være vigtigt for hovedparten af brugerne, både kvinder og
mænd, og der opstår svære følelser og overvejelser, når dette ikke er muligt. Dette uddybes i kapi-
tel om
Følelsesmæssige aspekter.
Når det genetiske slægtskab heller ikke er muligt for kvinden, fx
grundet dårlig ægkvalitet, får brugerne med dobbeltdonation mulighed for alligevel at blive foræl-
dre. De kvindelige brugere får desuden mulighed for at bære og føde barnet. Dette giver brugerne
en anden måde at føle sig tilknyttet til barnet på end den genetiske. En tilknytning, der opleves
som vigtig for kvinderne, der skal bære og føde barnet, og som handler om at have et biologisk
bånd mellem barn og forælder. En bruger fortæller:
”Det
her med at jeg selv kunne få lov til at bære barnet, så selvom jeg ikke var (genetisk) beslæg-
tet, men det der med, at jeg kunne få lov til at bære barnet, det synes jeg egentlig bare var et privi-
legie, at man egentlig kunne det.”
(B4(K))
Den mandlige partner i et par af modsat køn oplever det også som meget væsentligt at få mulig-
hed for at kunne følge barnets udvikling i sin partners mave med dobbeltdonation: ”Det
med at
man kommer igennem processen at
[hans partner]
selv bære barnet, og at vi kunne være med i
det hele, fra fødslen og alle de ting. Det var noget, vi super gerne ville og havde ønsket os at være
en del af, kan man sige.”
(B4(M)).
For en kvinde i et par bestående af to kvinder er dobbeltdonation ligeledes sidste prioritet, da hun
har et stort ønske om at have genetisk tilknytning til sit barn. Denne interviewede kvinde responde-
rer ikke på den inseminations
16
- og IVF
17
-behandling, hun har været i, hvorfor dobbeltdonation
kommer på tale mellem hende og fertilitetsklinikken, som hun er tilknyttet. Den interviewede kvinde
tænker, at det med dobbeltdonation alligevel kan være muligt for hende at være genetisk tilknyttet
sit barn, ved at hun donerer sine egne æg til sin partner, der da bærer og føder barnet. Parret
spørger derfor fertilitetsklinikken om muligheden for, at den interviewede kvinde donerer sine æg til
sin partner, som da ville modtage dobbeltdonation. Ifølge den interviewede kvinde oplyser de
sundhedsprofessionelle på klinikken hende, at hun ikke kan donere æg til sin partner, men at hen-
des partner godt kan donere æg til den interviewede kvinde. Men dette opfylder ikke den interview-
ede kvindes behov: ”Det
opfylder jo ikke den der med, at det så skulle være mit
[genetisk beslæg-
tede]
barn.”
(B1). Parret har sammen et barn, som er kommet til ved, at den interviewede kvindes
partner har fået inseminationsbehandling – det er derfor kun partneren, der er genetisk tilknyttet
barnet. Af interviewet får vi indtryk af, at den interviewede kvinde udtrykker en følelse af ”ulighed”
mellem hendes partner og hende selv i forhold til det barn, parret allerede har sammen:
”Altså
mit ønske er jo, at jeg selv kan blive gravid med mine egne æg. Det er også lidt ømtåleligt
emne, kan man sige, for os
[hende og hendes partner],
at hvor det barn, vi har, har jeg ikke nogen
[genetisk]
relation til … så jeg har selvfølgelig et stort ønske om at få et
[genetisk beslægtet]
barn.”
(B1).
Ved at den interviewede kvinde fik muligheden for at donere sine æg til sin partner, ville ikke kun
den interviewede kvindes behov for genetisk tilknytning til et barn imødekommes, men det ville
også have en betydning for relationen mellem de to kvinder som par og familie.
16
Insemination: Sæd placeres i livmoderen. (Regionsjælland, 2020).
17
IVF: In Vitro Fertilisation. Befrugtning af kønsceller i reagensglas. Sædceller tilføres reagensglas og skal selv finde vej til ægcelle
(Danfert, 2020).
29
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Et andet par, bestående af to kvinder, ønsker derimod et barn, som begge parter i forholdet bidra-
ger til skabelsen af biologisk; den ene ved at bidrage med ægcelle og den anden ved bære og
føde barnet. Dobbeltdonation med partnerægsdonation er for dette par den eneste måde, hvorpå
de kan få et fælles barn: ”Ja,
så jeg tror, vi ser det nok sådan som vores eneste måde egentlig at
lave et fælles barn på, hvis man sådan skal tænke på fælles som
[biologisk].” (B6). Dette indebæ-
rer, at den ene part må give afkald på genetisk slægtskab med barnet. Men for dette par, og ifølge
en repræsentant for LGBT+ Danmark også for mange andre par bestående af to kvinder, så er
dobbeltdonation med partnerægsdonation deres første prioritet, da det væsentlige for dem ikke
kun er genetiske tilknytning. Parret fortæller: ”Vi
ville da elske det barn uanset gener og sådan no-
get. Det er nok mere det der med at kunne få lov at dele graviditeten på den måde, som der er lagt
op til i dobbeltdonation.”
(B6). Partnerægsdonation i forbindelse med dobbeltdonation handler for
mange par bestående af to kvinder om deres fælles fortælling om barnets skabelse:
”De
søger netop den her, at begge, begge parter, ligesom har en fortælling om vores tilknytning til
[dit og]
mit barn. Den ene har en fortælling om, at jeg bar på dig i 9 måneder, og den anden har en
fortælling om, at vi kommer af det samme stof.”
(Repræsentant for LGBT+ Danmark).
Netop denne fælles fortælling er, hvad nogle par bestående af to kvinder oplever at blive eksklude-
ret fra af lovgivningen. Kvinderne i denne undersøgelse, der indgår i par med en anden kvinde, ud-
taler, at ønsket om partnerægsdonation i forbindelse med dobbeltdonation er så stort, at de gerne
betaler for behandlingen.
Samlet set er brugernes behov for dobbeltdonation et udtryk for et stærkt ønske om at blive foræl-
der, også selvom det indebærer, at brugerne ikke vil være genetisk tilknyttet deres barn – en
manglende tilknytning, der vækker stærke følelser og overvejelser, som flere brugere har behov for
at forberede sig på.
At forberede sig til dobbeltdonation
Følgende underkapitel tematiserer en række aspekter, som brugerne forholder sig til i forbindelse
med at tage stilling til dobbeltdonation. Disse aspekter er: Et lægefagligt aspekt, som er stillingta-
gen til aspekter af at være i fertilitetsbehandling; et økonomisk aspekt, der er for de, der selv beta-
ler for behandlingen; et følelsesmæssigt aspekt, der særligt omhandler de følelser, brugerne ople-
ver i forbindelse med ikke at være genetisk beslægtet med sit barn; et etisk aspekt, der indeholder
brugernes overvejelser om donoranonymitet; og endelig et tema, der omhandler brugernes ople-
vede behov for sparringssamtaler på ovenstående tematikker.
Lægefaglige og økonomiske aspekter
Følgende afsnit behandler brugernes oplevelser af de lægefaglige aspekter af dobbeltdonation,
herunder deres oplevelser med behandlingen med dobbeltdonation og deres forståelser af den in-
formation om risici og komplikationer, som de får af de sundhedsprofessionelle, og af hvornår i fer-
tilitetsforløbet brugerne indstilles til dobbeltdonation. Desuden indeholder afsnittet også brugernes
overvejelser om økonomiske aspekter af dobbeltdonation, hvilket gælder for de brugere, der over-
vejer eller som selv har betalt for dobbeltdonation.
30
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0031.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Hovedparten af brugerne oplever, at fertilitetsbehandling er en fysisk og psykisk hård proces. En
bruger fortæller om sin egen og partnerens oplevelser af fertilitetsbehandling, før de fik tilbudt dob-
beltdonation:
”Vi
var bare nået til et punkt, hvor vi var udbrændt, og vi troede ikke rigtig på det mere, og vi kunne
ikke se meningen i at fortsætte ad samme spor, for det gav ikke nogen resultater. Så der skulle li-
gesom ske noget anderledes, vi var ikke villige til at fortsætte
[med samme behandlingsform].”
(B4(K)).
For kvinderne er det særligt ægudtagning, der opleves som en fysisk hård proces. De brugere, der
har været igennem dobbeltdonation, oplever det som en fysisk og psykisk lettelse at overgå til dob-
beltdonation, da de ikke længere skal igennem dette element i behandlingen:
”Ja,
jamen altså for mig, der er det med, at jeg ikke skulle igennem ægudtagning. Jeg skulle stadig
have hormoner, men det var jo slet ikke i samme omfang. Så det betød jo rigtig meget for mig, at
man kan sige, der var en anden
[ægdonoren],
der gjorde arbejdet
[med ægudtagning].” (B4(K)).
Hovedparten af brugerne føler sig forberedt på, hvad behandlingen indebærer, ligesom de føler sig
velinformerede om risici og komplikationer. En bruger fortæller: ”Ja,
jeg har en hel mappe med alle
mine papirer i, om hvad det her det handler om.”
(B2). Dette bakkes op af en repræsentant for
LFUB, der får henvendelser fra brugerne om andre aspekter end det lægefaglige: ”Det
lægefag-
lige, det tror jeg faktisk, de
[brugerne]
har fat i, hvordan det hele foregår, fordi det får de jo at vide
på klinikkerne.”.
Kun enkelte brugere mener ikke, at de sundhedsprofessionelle oplyser tilstrække-
ligt om de risici, der er forbundet med dobbeltdonation. Eksempelvis oplevede en enlig kvinde at få
moderkageløsning under fødslen, en risiko hun ikke oplever at være blevet oplyst om:
”Nej,
det er jeg faktisk ikke
[blevet oplyst om],
og det er jo lidt interessant, fordi jeg har efterføl-
gende fået at vide, at det her med at moderkagen løsnede sig, det er, der er en lille øget forekomst
af det blandt kvinder, der har modtaget ægdonation.”
(B5).
En bruger, der også er sundhedsfagligt uddannet, ved af erfaring fra sit arbejde på en fødselsafde-
ling og fra litteraturen, at der er øget risici eller flere komplikationer ved dobbeltdonation end ved
ægdonation, og at disse kan være alvorlige, Men denne viden anerkendes ikke af hendes sund-
hedsprofessionelle kolleger: ”Fordi
der er egentlig ikke ret mange, der ved så meget om det i Dan-
mark, fordi det er jo en rimelig ny ting.”
(B6). Denne bruger og hendes kvindelige partner ønsker
dobbeltdonation med partnerægsdonation, men overvejer at få behandling i udlandet, også selvom
de kunne få det i Danmark. Deres begrundelse er, at danske sundhedsprofessionelle ikke har til-
strækkelig erfaring med og indsigt i eventuelle risici og komplikationer, når det er brugere, der ikke
er infertile, der skal behandles. Dette par vægter altså de sundhedsprofessionelles erfaring med
behandlingen over de økonomiske, praktiske og juridiske implikationer
18
, der vil være ved at få be-
handlingen i udlandet.
Hovedparten af brugerne i denne undersøgelse har været i andre former for fertilitetsbehandling
forud for, at de opsøger eller tilbydes dobbeltdonation, fordi andre behandlinger ikke har resulteret i
et barn. Fælles for hovedparten af de brugere, der har været igennem andre fertilitetsbehandlinger,
er, at de først fik tilbudt insemination. Da insemination ikke resulterede i et barn, blev brugerne til-
budt IVF eller ICSI
19
med egne æg. Resulterede dette heller ikke i et barn, oplever brugerne, at de
18
19
Medmoderskab er på nuværende tidspunkt ikke muligt, hvis man får dobbeltdonation i udlandet (Mødrehjælpen, 2020).
ICSI: Intra Cytoplasmatisk SædcelleInjektion. Befrugtning af ægceller i reagensglas, hvor én sædcelle indføres i ægcelle ved injek-
tion. (Danfert, 2020)
31
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0032.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
sundhedsprofessionelle vurderer, om brugerne kan indstilles til dobbeltdonation. For enkelte bru-
gere var kronologien i behandlingsmetoderne dog anderledes. En enkelt enlig kvinde oplevede, at
de sundhedsprofessionelle anbefalede hende insemination, efter at hun havde været i IVF med
egne æg, til trods for at hun har en forståelse af, at insemination ikke anbefales i hendes tilfælde,
da hun lider af endometriose
20
. Et par af modsat køn oplevede, at de efter en række mislykkede
forsøg med mandens sæd blev anbefalet at bruge donorsæd, men derefter blev det igen tilrådet at
forsøge med mandens egen sæd. Fælles for disse brugere er, at de ikke helt forstår begrundel-
serne for, at der iværksættes behandlingsformer, som tidligere ikke havde ført til resultat eller gav
mening. Et enkelt par, bestående af to kvinder, var ikke tilknyttet en fertilitetsklinik og har ikke be-
nyttet andre behandlingsmetoder forud for deres overvejelser om dobbeltdonation. De andre til-
gængelige behandlingsmuligheder har ikke kunnet opfylde deres ønske til måden at blive forældre.
Enkelte brugere har en oplevelse af, at de sundhedsprofessionelle ikke sætter sig ordentligt ind i
deres konkrete situation. Dette gælder fx for den enlige kvinde med endometriose samt et par af
modsat køn, der følte sig som ”et
nummer i køen”
da de gang på gang blev mødt af en ny sund-
hedsprofessionel på fertilitetsklinikken:
”Vi
følte ikke, at de
[sundhedsprofessionelle]
evaluerede fra besøg til besøg, vi følte lidt, det var
bare det samme, de blev ved med at afprøve. Selvom de
[sundhedsprofessionelle]
kunne se, at
det ikke lykkedes. Så vi følte ikke rigtig, vi blev taget seriøst.”
(B4(K)).
Dette ændrede sig dog, da parret skiftede til en privat klinik:
”De
[sundhedsprofessionelle]
vidste,
hvad man hed, og de kendte éns forløb og altså, det var ikke en ny læge, man kom indtil hver
gang.”
(B4(K)).
Det er forskelligt, hvornår i et fertilitetsbehandlingsforløb brugerne bliver indstillet til dobbeltdona-
tion. For de brugere, der har fået tilbudt dobbeltdonation i Danmark, ligger antallet af forudgående
IVF-forsøg på mellem to og fem. Denne undersøgelse kan dog ikke belyse den gennemsnitlige tid,
der går fra, at brugerne starter i fertilitetsbehandling, og til de indstilles til dobbeltdonation.
Halvdelen af brugerne oplever, at de skal ”shoppe” rundt mellem klinikkerne, både i det offentlige
og i det private, for at finde en klinik, som de finder troværdig, og som kan og vil behandle dem.
Dette gælder både fertilitetsbehandling generelt og også dobbeltdonation. At der ikke er ensartede
retningslinjer for behandling på de offentlige og private klinikker, handler om, at der kan være for-
skellige fortolkninger af aldersgrænser, BMI
21
-niveau og den sundhedsfaglige begrundelse. Denne
undersøgelse fokuserer på de aspekter, der er unikke for dobbeltdonation, og går således ikke i
dybden med de oplevelser og erfaringer, brugerne eventuelt har haft med assisteret reproduktion
generelt (herunder aldersgrænser, skepsis over for klinikkernes succesrater
22
og eventuelle øko-
nomiske interessekonflikter på private klinikker). Særligt for dobbeltdonation er, at brugerne ikke
oplever, at der er klare retningslinjer for, hvad de sundhedsprofessionelle vurderer som en sund-
hedsfaglig begrundelse. Set fra brugernes perspektiv kan det føre til, at de må ”shoppe” efter en
klinik, der vil behandle dem. Foruden ventelister på behandling med dobbeltdonation er der
20
”Endometriose
forhindrer ikke insemination eller reagensbehandling. Valget af behandling afhænger af alder og graden af endome-
triose. Ved moderat til svær endometriose eller operation for endometriose vil de fleste fertilitetslæger anbefale, at vedkommende får
IVF med det samme.”
(Vitanova, 2021A)
BMI: Body Mass Index (Den Danske Ordbog, 2021). Ifølge enkelte brugere har fertilitetsklinikkerne forskellige grænser for, hvor højt
brugernes BMI-niveau må være, for at de kan modtage assisteret reproduktion.
21
”Måling
af succes giver en god idé om en kliniks evne til at skabe og vælge embryoner til overførsel. Det betyder også, at resultaterne
ikke kan forvrænges af to embryooverførsler, hvilket kan øge resultaterne, men kan også øge risikoen for flere graviditeter og fødsler.”
(Vitanova, 2021B)
22
32
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
ligeledes ventelister på ægdonorer. For de brugere, der vægter, at ægdonoren skal være ikke-ano-
nym, kan ventetiden være lang. Brugerne kan også risikere selv at måtte betale for behandling,
hvis de ikke når at få en ikke-anonym ægdonor, inden de må overgå til behandling på private kli-
nikker grundet aldersgrænsen for assisteret reproduktion i det offentlige. Selv at skulle finansiere
dobbeltdonationsbehandling kan være både en økonomisk og psykisk belastning for brugerne. En
enlig kvinde, som havde nået aldersgrænsen for behandling i det offentlige, måtte for eksempel
tage ekstra arbejde for at betale for behandling med dobbeltdonation:
”Det
er også, når man er alene, er der også kun én til at tjene penge til at betale for de her behand-
linger. Hvilket jo også er psykisk hårdt, i hvert fald for mig, altså jeg tog meget overarbejde og
endte også med stress.”
(B3).
Ifølge en repræsentant for LFUB risikerer dette økonomiske aspekt at hindre nogle brugere i at
blive forældre, fordi de simpelthen ikke har råd til at blive behandlet i det private. Behandles bru-
gerne privat, og finder de selv en ægdonor, er der endnu et økonomisk aspekt, der kan gøre sig
gældende for dobbeltdonation, og for ægdonation i øvrigt; honorering af ægdonor. En enlig kvinde
har erfaring med, at hun på en privatklinik selv skal honorere ægdonor for donationen og beretter
om, at klinikken på ingen måde var inde over betalingen:
”Jeg skulle selv give hende pengene via
en bankoverførsel.”
(B5). At ægdonor og bruger selv skulle forhandle beløb og udveksle overførs-
len af penge, oplever brugeren som utrygt, og hun havde ønsket, at klinikken her havde fungeret
mellemled: ”Også
fordi, man kan jo risikere, at der bliver sådan lidt uvished om, hvorvidt man kan
stole på hinanden på det her. Vi aftalte jo så, at hun
[ægdonor]
fik halvdelen før og halvdelen ef-
ter.”
(B5).
Samlet set virker brugerne til at være godt klædt på til det lægefaglige aspekt af dobbeltdonation.
Dog peger undersøgelsen på, at brugerne kan risikere at skulle ”shoppe” mellem klinikker for at
finde en klinik, de finder troværdig, og som vil behandle dem. Med ventelister på behandling og
ægdonorer risikerer brugerne ikke at blive forældre, fordi de bliver for gamle til behandling i det of-
fentlige og ikke selv kan betale for behandlingen på private klinikker, indikerer undersøgelsen. For-
uden de lægefaglige og økonomiske aspekter af behandlingen forbereder brugerne sig også på
andre aspekter af behandlingen; følelsesmæssige og etiske aspekter.
Følelsesmæssige aspekter
Følgende afsnit belyser de følelsesmæssige aspekter af brugernes overvejelser og forberedelser til
at få et barn ved dobbeltdonation. For brugerne handler det i særlig grad om deres bekymringer i
forhold til ikke at være genetisk beslægtet med barnet.
Selvom der er grænser for, hvor længe brugerne fysisk kan og vil holde til fertilitetsbehandling for
at få et barn, de er genetisk tilknyttet til, er det en følelsesmæssig svær beslutning at give afkøb på
det genetiske slægtskab: ”Altså
jeg tror ligesom de fleste andre, har jeg grædt mine tårer over, at
det ikke blev i gåseøjne mit eget barn ikke.”
(B5). Hovedparten af brugerne oplever dog, at de
”modnes” i fertilitetsprocessen, således at de føler sig klar til at opgive det genetiske slægtskab
med barnet. Førnævnte bruger fortæller:
”Men da først jeg nåede dertil, så var jeg ligeglad, og jeg
har været ligeglad siden den dag, at jeg tog beslutningen og snakkede om, at det var den vej, vi
gik.”
(B5).
Brugerne er delte, når det kommer til, hvor meget de har følt behov for at tale med de sundheds-
professionelle om, hvad det betyder ikke at være genetisk tilknyttet deres barn, såfremt de takker
33
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
ja til dobbeltdonation. Det er dog en hjælp for nogle af de kvindelige brugere, at de får at vide, at
selv om de ikke er genetisk beslægtet med barnet, alligevel vil have et biologisk bånd med barnet,
samt at dét at bære barnet kan påvirke barnet. Eksempelvis siger en bruger herom: ”Og
der er no-
get forskning, der tyder på, at fordi jeg bærer barnet, så er det mig, der bestemmer, hvilke gener
der bliver aktiveret hos min søn.”
(B5). Denne viden stammer ikke fra fertilitetsklinikken, men er in-
formation, hun selv har fundet via en online netværksgruppe. Hovedparten af brugerne efterlyser
dog omsorg fra de sundhedsprofessionelle i form af samtaler om de følelsesmæssige aspekter,
der er forbundet med dobbeltdonation, for eksempel ikke at få viderebragt egne gener. Hovedpar-
ten af brugerne oplever, at de samtaler, de har med fertilitetsklinikkerne, primært fokuserer på den
tid, der er frem til, at barnet fødes:
”Men der er så lige 18 år eller noget bagefter.”
(B2). De overve-
jelser og samtaleemner, som nogle brugere udtrykker behov for, som er relateret til tiden efter, at
barnet er kommet til, belyses i næste afsnit om
Etiske aspekter.
Enkelte af disse brugere mener
ikke, at samtaler om de følelsesmæssige aspekter nødvendigvis behøver at være med de sund-
hedsprofessionelle på klinikkerne, men de savner at kunne blive henvist til fagpersoner eller fora,
hvor de kan få disse samtaler og søge mere vejledning, information eller netværk.
De mænd, der går igennem dobbeltdonation, og altså også sæddonation, må affinde sig med, at
de ikke kan have et biologisk bånd til barnet på samme måde, som kvinderne kan, om end de kan
følge med i hele graviditets- og fødselsprocessen. Dette er også en hensigt med loven: at tilbyde
en behandling, der muliggør ønsket om at få et barn, som de potentielle forældre har fulgt igennem
graviditets- og fødselsprocessen. Den mandlige bruger i denne undersøgelse havde i forudgående
behandlinger været gennem sæddonation. Han havde dermed været igennem den følelsesmæs-
sige proces med at affinde sig med ikke at kunne videregive sine gener og har derfor ikke haft be-
hov for samtaler om dette aspekt i forbindelse med dobbeltdonation. For de fleste kvindelige bru-
gere er det derimod en ny problemstilling i fertilitetsbehandlingsprocessen at skulle overveje og
tage stilling til ægdonation, som også indgår i dobbeltdonation.
Samlet set opleves det som en hård følelsesmæssig proces for brugerne at skulle affinde sig med
ikke at kunne være genetisk tilknyttet det barn, de så højt ønsker. Dog finder brugerne i denne un-
dersøgelse glæde ved at kunne få et biologisk bånd til barnet ved selv at bære barnet, eller at de-
res partner får denne tilknytning, og at de selv kan være med til at følge barnets udvikling i deres
partners mave.
Etiske aspekter
Følgende afsnit belyser de etiske aspekter forbundet med at tage stilling til og forberede sig på
dobbeltdonation. De etiske aspekter handler om brugernes tanker om, hvordan man som forælder
taler med sit barn om, at det er kommet til ved dobbeltdonation, og om deres overvejelser om bar-
nets ret til at kende sit genetiske ophav.
Samtlige brugere har gjort sig etiske overvejelser i forbindelse med dobbeltdonation. Som en bru-
ger siger: ”Hvad
er det egentligt, du siger ja til, hvad betyder det for barnet?”
(B4(K)). Hovedparten
af brugerne udtrykker et behov for at forberede sig på, hvordan de skal fortælle barnet, at det er
kommet til ved dobbeltdonation og altså ikke er genetisk beslægtet med forældrene. Dette illustre-
res af nogle af de spørgsmål, brugere henvender sig til LFUB med, fortæller en repræsentant for
LFUB:
34
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
”Hvordan
forklarer man barnet, at man har været nødt til at træffe et valg, der hedder, at man har
fået et donorbarn? Og skal man tie det, eller skal man fortælle det, og det er sådan nogle ting, de
sådan kommer med, hvordan forsvarer vi det?”.
Hovedparten af brugerne forestiller sig at tale med deres børn om deres tilblivelse, når de bliver
gamle nok. De forestiller sig ikke, at det vil påvirke barnet i negativ retning, at det er kommet til ved
dobbeltdonation. Som en bruger forklarer:
”Men
jeg har valgt at være forholdsvis åben omkring
[det at barnet er kommet til ved dobbeltdona-
tion],
så jeg tænker ikke, det vil være noget, han vil reagere på. Og hvis han gør, så må vi tage den
derfra.”
(B2)
Andre brugere er også fortalere for, at man som forælder til et barn af dobbeltdonation bør være
åben omkring dette, og at det ikke skal være en ”hemmelighed”, da de forestiller sig, at barnet alli-
gevel en dag vil finde ud af det: ”Også
fordi, at hvis barnet får en anden blodtype, fx mig og
[part-
ner]
er blodtype 0, så vil de jo finde ud af det på et tidspunkt, og der er det bare meget bedre, at
man er åben fra starten og fortæller.”
(B4(M))
Spørgsmål som ovenstående og dem, som illustreres af repræsentanten fra LFUB, fylder meget
for hovedparten af brugerne, da de potentielt har muligheden for at afskære deres kommende barn
helt fra at få kontakt til sit genetiske ophav ved at vælge ikke-kontaktbare donorer. Lovmæssigt er
der nemlig ikke krav om, at donorerne skal være kontaktbare ved dobbeltdonation. Denne pro-
blemstilling om, at barnet ikke kan få kendskab til sit genetiske ophav, gør sig dog ikke gældende
for par bestående af to kvinder, der får partnerægsdonation i forbindelse med dobbeltdonation,
hvor barnet vil have kendskab og relation til den ene del af sit genetiske ophav; ægdonoren.
Hovedparten af brugerne mener, at ikke-anonym donation vil være ”sundest”, ”bedst” eller give
”mest
værdi”,
da de mener, at børnene fortjener at have muligheden for at få kendskab til sit gene-
tiske ophav. Alligevel vælger hovedparten af brugerne, at kun den ene donor er ikke-anonym.
Dette beror på, at brugerne oplever, at ikke-anonyme ægdonorer ikke er så tilgængelige, hvorfor
det naturligt bliver sæddonoren, der vælges som den ikke-anonyme donor. Hovedparten af bru-
gerne ønsker, at begge donorer er åbne (se definitioner i tabel 1), men ikke nødvendigvis kontakt-
bare. Dette begrundes med, at brugerne ønsker, at deres børn skal have muligheden for at få
kendskab til hele deres genetiske ophav. Som en enlig kvinde ræsonnerer:
”Fordi
at der mangler en forælder, og så vil jeg bare ikke lukke den dør. Jeg synes allerede, jeg har
lukket en mulighed ved at sige, vi er den her type familie, hvor der ikke er en far. Men jeg synes, at
når jeg nu havde mulighed for at holde en dør åben til, at
[barnet]
kan få mere viden om
[sit]
gene-
tiske ophav, angiveligt få kontakt på tidspunkt, synes jeg, at jeg skyldte mit kommende barn at
holde den dør åben.”
(B3)
En enkelt enlig bruger ønsker dog på forhånd, at ægdonoren skal være anonym, og begrunder det
således:
”Man
bliver noteret
[som barnets forælder],
for det er mig, der har båret
[barnet]
og alle de her ting,
men der var bare et eller andet i mig som sådan tænkte: ’Det er mig
[der er din mor],
og derfor har
du
[barnet]
kun mig, som kvinden i dit liv, ikke?”
(B2)
Denne bruger lader altså til at ønske, at hendes barn ikke skal etablere forbindelse til en anden
mor end hende selv. Hovedparten af brugerne tænker dog, at det ikke er deres ret som forældre at
afgøre, om barnet kan få kontakt til deres genetiske ophav: ”Jeg
synes egentlig ikke, det var vores
35
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
ret at bestemme det.”
(B4(K)). For de brugere, der ønsker, at begge donorer er åbne, opleves det
som en sorg, når det ikke lader sig gøre. Brugerne har dog den mulighed at vente på, at der kom-
mer en åben ægdonor, eller selv forsøge at finde én, men dette kan som nævnt resultere i længere
ventetid på behandling med dobbeltdonation – tid, som ikke alle har til rådighed grundet alders-
grænsen for fertilitetsbehandling af kvinder. Denne udfordring er et problem for både de kvindelige
og mandlige brugere, der ønsker dobbeltdonation, da de mandlige brugere også bliver berørt af, at
der er en aldersgrænse for behandling af deres kvindelige partnere.
Mens de følelsesmæssige aspekter ved dobbeltdonation omhandler brugernes egne følelser om
ikke at være genetisk tilknyttet barnet, omhandler de etiske aspekter overvejelser om barnets tarv,
herunder implikationer for barnet af ikke at være genetisk beslægtet med forældrene og implikatio-
ner i forhold til donoranonymitet. Selvom disse overvejelser handler om tiden efter barnet er født,
er det generelt noget, der fylder en meget for brugerne, og som de har behov for at tale med nogen
om, hvilket en repræsentant for LFUB bekræfter.
Behov for sparringssamtaler
Følgende afsnit belyser brugernes behov for sparring i forbindelse med at forberede sig på at
skulle tage stilling til dobbeltdonation. Disse behov retter sig i særlig grad mod de omtalte følelses-
mæssige aspekter og etiske aspekter af at få et barn ved dobbeltdonation, som vi har behandlet i
de foregående afsnit. I følgende afsnit tages der særligt udgangspunkt i brugernes oplevelser og
erfaringer fra deres møder med de sundhedsprofessionelle.
Hovedparten af brugerne oplever eller forestiller sig, at sparringssamtaler i forbindelse med de fø-
lelsesmæssige og etiske overvejelser de har, hjælper dem til afklaring, før de beslutter sig for dob-
beltdonation. Dette bakkes op af en repræsentant for LFUB. Der er dog forskel på, om brugerne
ønsker disse sparringssamtaler på eller uden for fertilitetsklinikkerne.
Hovedparten af brugerne mener, at disse samtaler bør foregå på fertilitetsklinikkerne. En bruger
fortæller:
”Jeg
synes måske, at rådgivningsmæssigt, og også i valget af, om man vil benytte sig af dobbelt-
donation, at jeg synes, der burde følge noget mere vejledning om konsekvenserne for barnet og for
én selv af at vælge dobbeltdonation. Det var noget, jeg vil sige, noget jeg synes, man
[de sund-
hedsprofessionelle på klinikkerne]
tager for let.”
(B4(K))
Andre brugere søger sparring via online sociale netværk, såsom Facebookgrupper, for brugere,
der overvejer donorbørn. Dog oplever de brugere, der var de første til at få tilbudt dobbeltdonation,
at der ikke var meget sparring at hente i disse netværk. Dobbeltdonation var meget nyt, og der var
derfor ikke var mange, der havde erfaringer at trække på og dele. Ligeledes oplever en enlig kvin-
delig bruger, at disse online netværk ikke kan bidrage med sparring på hendes konkrete situation.
Denne bruger fandt selv en ægdonor, som hun og hendes barn i dag har kontakt til. Hun oplyser,
at hun ikke er bekendt med andre med samme relation til ægdonor, hvorfor hun ikke har haft no-
gen at sparre med om de følelsesmæssige og etiske overvejelser, som hun har gjort sig:
”Jeg overvejede lidt, om jeg skulle tale med en psykolog om det, men jeg ved simpelthen ikke, hvor
jeg skal gå hen for at finde en psykolog, som ville have forstand på, hvordan og hvilken indvirkning
[konstellationen og relationen til ægdonor og ægdonors barn]
ville have på min søn.”
(B5)
36
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Enkelte brugere oplever, til forskel fra hovedparten, dog ikke umiddelbart behov for sparring i for-
hold til, hvordan de skal tale med barnet om, at det er kommet til ved dobbeltdonation, hvilket illu-
streres af en enlig kvindes udtalelse:
”Jamen
jeg har ikke haft det store behov for det, jeg har været afklaret med det. Jeg tror, jeg har
haft mine overvejelser i det private og talt med venner og familie og netværk om det. Men jeg kan
se, at i de grupper, jeg med i på Facebook, at det noget, der fylder meget.”
(B5)
Fælles for disse brugere er, at de betegner sig selv som ressourcestærke i forhold til psyke og so-
cialt netværk.
Enkelte brugere oplever, at man som bruger uden disse forberedende samtaler kan være lidt for
hurtig til at sige ja til dobbeltdonation, fordi man ikke er helt klar over karakteren af de følelses-
mæssige og etiske overvejelser, der følger med. Et par af modsat køn, for hvem dobbeltdonation
ikke resulterede i et barn, og er gået videre til adoption, og de erfarer, at der i adoptionsprocessen
er fokus på forberedelse, herunder forberedelse og afklaring af følelsesmæssige og etiske implika-
tioner for både forældre og barn. Parret mener, at denne forberedelse er et element, der mangler i
dobbeltdonationsbehandlingen, og at en del af forberedelsen netop er sparring på følelsesmæs-
sige og etiske implikationer for både forældrene og for barnet.
Undersøgelsen viser, at der er mange overvejelser for brugerne at gøre sig i forbindelse med at
skulle tage stilling til behandling med dobbeltdonation. Disse overvejelser har brugerne behov for
at tale med nogen om. Brugerne i denne undersøgelse har forskellige holdninger til, om disse sam-
taler bør finde sted i deres på fertilitetsklinikkerne, private netværk eller online sociale fællesska-
ber. Hovedparten af brugerne udtrykker dog, at fertilitetsklinikkerne bør udbyde denne form for
samtaler eller henvise til denne form for samtaler andre steder.
Sammenfatning af kapitel 3
Undersøgelsen viser, at hovedparten af brugerne er tilfredse med lovændringen og finder, at den
giver flere brugere mulighed for at få et barn, da der nu er et behandlingstilbud at få i forbindelse
med assisteret reproduktion. Et mindretal af brugerne føler sig begrænset og diskrimineret af lov-
givningen, fordi partnerægsdonation ikke anerkendes som en sundhedsfaglig begrundelse. Det
gælder særligt par, der består af to kvinder. Denne opfattelse understøttes af udtalelser fra en re-
præsentant for LGBT+ Danmark. Ifølge parrene bestående af to kvinder og LGBT+ Danmark hin-
drer forbuddet de par i at få børn med den tilknytning, de ønsker sig, selvom det behandlingsmæs-
sigt er muligt i praksis – en behandling, som de gerne selv betaler for. Et enkelt par, bestående af
to kvinder, foretrækker, til forskel fra resten af de interviewede brugere, behandling med dobbeltdo-
nation i udlandet.
Samtlige brugere ønsker dobbeltdonation, fordi de oplever ikke at kunne blive forældre på andre
måder eller med den tilknytning til barnet, som de ønsker. For hovedparten handler denne tilknyt-
ning om et biologisk bånd, som etableres ved at have båret og født barnet – og for partneren at
følge udviklingen af barnet i kvindens mave, eller som en genetisk tilknytning. For enkelte brugere
handler tilknytningen om et genetisk slægtskab med barnet. Det gælder for de par bestående af to
kvinder, der ønsker at partnerægsdonere i forbindelse med dobbeltdonation.
Undersøgelsen viser, at brugerne oplever, at de indstilles til dobbeltdonation på baggrund af deres
alder, mangel på befrugtningsdygtige æg eller fortsat barnløshed trods andre
37
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
fertilitetsbehandlingsmetoder, men den viser også, at ikke alle brugere føler sig oplyst om, hvad
den konkrete sundhedsfaglige begrundelse har været eller kunne være i deres tilfælde. Nogle bru-
gere oplever at skulle ”shoppe” mellem klinikkerne for at finde en klinik, der kan og vil behandle
dem. Dette, sammen med ventelister på ikke-anonyme ægdonorer og risiko for egenbetaling, hvis
de ikke kan nå at blive behandlet i det offentlige grundet aldersgrænsen for fertilitetsbehandling,
kan potentielt resultere i, at brugerne oplever stress.
Undersøgelsen viser, at hovedparten af brugerne har været i forudgående fertilitetsbehandling, før
de søger eller indstilles til dobbeltdonation. Undersøgelsen peger på, at det for de kvindelige bru-
gere opleves som en psykisk og fysisk lettelse at overgå til dobbeltdonation. Ikke alle brugere føler
sig tilstrækkeligt oplyst om risici og komplikationer ved behandlingen. Undersøgelsen viser, at ho-
vedparten af brugerne ønsker en ikke-anonym ægdonor, men vælger en ikke-anonym sæddonor i
stedet, blandt andet grundet mangel på ikke-anonyme ægdonorer. Da der ikke er et centralt regi-
ster til ægdonorer, som brugerne kan benytte sig af, er der flere, der selv søger efter ægdonorer i
diverse netværk. Dette betyder for enkelte brugere, at de selv skal sørge for honorering af ægdo-
nor.
Undersøgelsen viser, at det er svært for brugerne at give afkald på den genetiske tilknytning til bar-
net. At den genetiske tilknytning er vigtig for brugerne, betyder for eksempel, at de enlige kvinder
og parret bestående af to af modsat køn vælger dobbeltdonation som sidste prioritet. Derimod væl-
ger par bestående at to kvinder dobbeltdonation for netop at få mulighed for genetisk slægtskab
ved at partnerægsdonere til deres partner. Selv om det er svært at give afkald på den genetiske
tilknytning til barnet, tilkendegiver flere af brugerne, at de med tiden accepterer dette vilkår, fordi
der ved dobbeltdonation (modsat adoption) alligevel etableres et biologisk bånd til barnet, ved at
den ene bærer og føder barnet, og den anden får mulighed for at følge udviklingen af barnet i de-
res partners mave.
Undersøgelsen viser desuden, at der for brugerne er meget at tage stilling til i forbindelse med
dobbeltdonation. Hovedparten af brugerne savner sparring i forbindelse med de mange lægefag-
lige, følelsesmæssige og etiske overvejelser, og mener, at sådanne samtaler bør foregå med de
sundhedsprofessionelle, eller ved at de sundhedsprofessionelle kan henvise til andre sundheds-
professionelle eller sociale netværk. Både de følelsesmæssige og etiske overvejelser, som bru-
gerne har behov for at tale med nogen om, omhandler den genetiske tilknytning, viser undersøgel-
sen. Det er eksempelvis spørgsmålet om, hvordan man taler med sit kommende barn om, at det er
skabt ved dobbeltdonation, der trænger sig på. Da hovedparten af brugerne vælger en anonym
ægdonor grundet mangel på ikke-anonyme ægdonorer, betyder dette, at en del af de børn, der bli-
ver til ved dobbeltdonation, ikke har mulighed for kontakt eller information om deres genetiske op-
hav fra den kvindelige side.
38
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Kapitel 4. Sammenfatning og
opmærksomhedspunkter
Dette kapitel sammenfatter udvalgte resultater af undersøgelsen, der går på tværs af det samlede
interviewmateriale. Sammenfatningen søger at give svar på de evalueringsspørgsmål, som
Sundhedsministeriet ønsker svar på; om loven giver brugerne bedre mulighed for behandling, og
hvilke implikationer loven har for de sundhedsprofessionelle på dobbeltdonationsområdet. Dertil
opsummeres udvalgte potentielle implikationer, som loven medfører for de børn, der kommer til
ved dobbeltdonation, da loven har en intention om at sikre barnets tarv. Endelig peger vi afslut-
ningsvis i hvert underafsnit i dette kapitel på forhold, som denne undersøgelse ikke kan besvare,
men som kan lede frem til mulige fremtidige undersøgelser.
Giver loven brugerne bedre mulighed for behandling
Med lovens ikrafttrædelse og implementering i praksis foreligger nu endnu et behandlingstilbud til
dem, der har brug for assisteret reproduktion. Undersøgelsen viser, at de brugere, der vurderes af
de sundhedsprofessionelle til at have en sundhedsfaglig begrundelse, kan indstilles til dobbeltdo-
nation, såfremt brugerne er villige til at opfylde anonymitetskriteriet. Det samlede interviewmateri-
ale afspejler, at dobbeltdonation som behandlingsmetode generelt er sidste mulighed i de forskel-
lige behandlingsmetoder, der er inden for assisteret reproduktion. Brugerne har ofte gennemgået
flere former for fertilitetsbehandling og ønsker sig i udgangspunktet et barn, som de er genetisk til-
knyttet. Dog viser undersøgelsen, at særligt en brugergruppe af par bestående af to kvinder angi-
ver dobbeltdonation som deres første mulighed.
Uden denne behandlingsmulighed ville færre have mulighed for at blive forældre, og dermed viser
denne undersøgelse, at flere nu har mulighed for at blive forældre. I perioden 2018-2019 var 351
kvinder i behandling med dobbeltdonation, 683 påbegyndt behandlinger og heraf 175 forventede
fødsler, hvilket fremgår af tabel 2 i kapitel 5. Undersøgelsen viser dog, at en minoritetsgruppe af
brugere, par bestående af to kvinder, der ønsker partnerægsdonation i forbindelse med dobbeltdo-
nation, føler sig diskrimineret af lovgivningen og mener således ikke, at loven har givet dem bedre
mulighed for at få et barn. Denne gruppe af brugere ser dobbeltdonation med partnerægsdonation
som en mulighed for, at de kan få et barn, som de begge har tilknytning til – den ene ved at være
genetisk beslægtet med barnet og den anden ved at bære og føde barnet. Denne mulighed ople-
ver de par bestående af to kvinder bliver begrænset af, at deres ”sundhedsfaglige
realitet”
(at de
har behov for assisteret reproduktion for at kunne reproducere sig med hinanden) ikke bliver aner-
kendt som en sundhedsfaglig begrundelse. Denne genetiske tilknytning til barnet har ligeledes stor
betydning for de enlige kvinder og par bestående at to af modsat køn, og der opstår svære følelser
for alle brugere, når de må overveje dobbeltdonation. Undersøgelsen peger på et stort behov for
tale om og få sparring på disse følelser og overvejelser. Men brugerne oplever, at de ikke ved,
hvor de skal gå hen for at få denne sparring. Det samme gør sig gældende i forhold til de etiske
overvejelser, som brugerne har i forhold til dobbeltdonation, især dem der kredser om, hvilke impli-
kationer det har for barnet at blive til ved dobbeltdonation.
39
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
De brugere, der indstilles til dobbeltdonation, er taknemmelige for muligheden for at kunne bære
og føde barnet, ligesom deres eventuelle partnere er taknemmelige for at kunne følge barnets ud-
vikling i deres partners mave. Brugerne i undersøgelsen føler sig generelt godt informeret om selve
behandlingen med dobbeltdonation af de sundhedsprofessionelle, selv om nogle oplever, at der
ikke er klarhed om risici og komplikationer forbundet med dobbeltdonation. De sundhedsprofessio-
nelles vurdering af den sundhedsfaglige begrundelse viser sig at kredse om tre emner; mangel på
befrugtningsdygtige kønsceller, risiko for videregivelse af genetisk betingede sygdomme til barnet
og fortsat barnløshed trods andre behandlingsmetoder. Undersøgelsen peger på, at der er delte
meninger mellem henholdsvis de sundhedsprofessionelle og lovgivning, og brugerne og repræsen-
tanter for brugerne, når det kommer til, hvorvidt den sundhedsfaglige begrundelse også burde in-
kludere par bestående af to kvinder, der ønsker at partnerægsdonere i forbindelse med dobbeltdo-
nation uden sundhedsfaglig begrundelse.
Det samlede interviewmateriale peger på, at den information, vejledning og vurdering, brugerne
modtager i forbindelse med dobbeltdonation, afhænger af, hvilken klinik de er tilknyttet. Dette gæl-
der både for vurderingen af den sundhedsfaglige begrundelse, vejledning om donoranonymitet i
forhold til lovens andet kriterium, risici og komplikationer, sparring på følelsesmæssige og etiske
overvejelser, begrænsninger for behandling (herunder alder) m.m. Dette kan potentielt lede til, at
brugerne må ”shoppe” mellem klinikkerne for at finde en klinik, der kan eller vil behandle dem, hvis
de for eksempel på én klinik kan få afslag og på en anden blive indstillet til dobbeltdonation. Under-
søgelsen viser således, at der for brugerne er mange forhold, der skal tages stilling til i forbindelse
med dobbeltdonation, og som de ønsker rådgivning på, og at deres behov for sparring rækker ud i
tiden, frem til at de har fået ønskebarnet. Dertil kommer ventelister på ikke-anonyme ægdonorer og
risiko for egenbetaling, hvis brugerne ikke kan nå at blive behandlet i det offentlige, fordi de bliver
for gamle. Undersøgelse viser, at dette kan resultere i oplevelsen af stress. Og undersøgelsen in-
dikerer, at der er mulighed for, at brugere risikerer ikke at blive forældre, fordi de bliver for gamle til
behandling i det offentlige og ikke selv kan betale for behandlingen på private klinikker. Undersø-
gelsen peger på, at der for brugerne kan opleves større tryghed i forløbet ved mere samtaletid,
særligt om de følelsesmæssige og etiske aspekter af dobbeltdonation, og at brugerne ikke selv
skal sørge for honorering af ægdonorer.
Da undersøgelsen peger på, at par bestående af to kvinder ønsker at få anerkendt deres ønske til
partnerægsdonation uden sundhedsfaglig begrundelse, vil det være relevant at undersøge, hvor-
dan dette kan lade sig gøre – dels for at opfylde den del af lovens hensigt, der omhandler at gøre
sundhedssystemet mere tidssvarende og undgå, at brugerne føler sig diskrimineret af den danske
lovgivning, og dels for at give endnu flere mulighed for at få et barn. Det har ikke været muligt at
belyse, hvordan brugere, der ikke identificerer sig med det køn, de er tildelt ved fødslen, konsulte-
res eller vurderes, da ingen af de interviewede sundhedsprofessionelle har haft sådanne sager.
Dog mener næsten en tredjedel af de interviewede i denne undersøgelse, at det er en potentiel
gruppe af brugere. Fremtidige undersøgelser kunne derfor undersøge, hvorledes personer, der
ikke identificerer sig som det køn, de er tildelt ved fødslen, kan blive indstillet til dobbeltdonation,
så denne gruppe af brugere ikke ekskluderes eller diskrimineres unødigt. Der er i denne undersø-
gelse lidt fokus på de mandlige brugere. Dette afspejles af det samlede interviewmateriale. Dels
fokuserer de sundhedsprofessionelle særligt på de kvindelige brugere, og dels består hovedparten
af de interviewede brugere af kvinder. Der kan således være behov for yderligere undersøgelser af
de mandlige brugeres erfaringer.
Endelig er der behov for at undersøge muligheden for at imødekomme brugernes behov for spar-
ring og samtaler om de følelsesmæssige og etiske overvejelser, som mange af brugerne har i for-
bindelse med at forberede sig på dobbeltdonation. Det vil i den forbindelse være relevant at af-
dække, hvor mange klinikker i Danmark, der tilbyder forberedende samtaler med brugerne om de
40
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
følelsesmæssige og etiske aspekter af dobbeltdonation, herunder hvor mange klinikker der har
specialuddannet deres sundhedsprofessionelle i disse samtaler. Herunder kunne det blandt andet
undersøges, om disse samtaler med brugerne skal udføres på fertilitetsklinikkerne, eller hvilke an-
dre muligheder for sparring der er mest hensigtsmæssig for brugerne, set både fra de sundheds-
professionelles perspektiv, brugernes (og deres kommende børns) perspektiv og fra et økonomisk
perspektiv. Dertil kunne man undersøge muligheden for, at fertilitetsklinikkerne kunne oplyse bru-
gerne om de sociale netværksgrupper, der findes online, specifikt for brugere, der overvejer eller
har været igennem dobbeltdonation.
Implikationer for praksis
Undersøgelsen peger på, at implementering af lovgivningen i praksis havde været nemmere for de
sundhedsprofessionelle, hvis der havde været klarere retningslinjer for, hvordan loven skulle fortol-
kes og udmøntes i praksis, herunder kriterierne i lovgivningen samt viden om finansieringsmodel,
forud for lovens ikrafttrædelse. Dette ville desuden have haft betydning for brugerne, da undersø-
gelsen peger på, at mindst én klinik ville kunne have påbegyndt dobbeltdonationsbehandling umid-
delbart efter lovens ikrafttrædelse. Rent behandlingsmæssigt anvender de sundhedsprofessionelle
ikke nye eller anderledes teknikker, dog er der ikke konsensus blandt de sundhedsprofessionelle
vedrørende risici og komplikationer ved dobbeltdonationsbehandling, hvilket understøttes af udta-
lelser fra brugere, der giver udtryk for ikke at være tilstrækkeligt oplyst omkring risici. Undersøgel-
sen peger på, at klinikkerne ikke journaliserer de brugere, der får afvist dobbeltdonation, men at de
brugere, der er tilknyttet en fertilitetsklinik, journaliseres. Desuden peger undersøgelsen på, at de
sundhedsprofessionelles arbejde med både æg- og dobbeltdonation kunne faciliteres ved opret-
telse af enten ægbanker eller centrale registre til ægdonation. Dette ville også gøre det lettere for
brugerne at finde ægdonorer i forbindelse med dobbeltdonation, viser det samlede interviewmateri-
ale.
Fremtidige undersøgelser kunne forsøge at kortlægge de sundhedsprofessionelles erfaringer med
implementering af lovændringer på fertilitetsområdet for at identificere muligheder for forbedringer.
Fx finansielle forhold i forbindelse med implementering. Hertil hører også en afdækning af, hvor
mange klinikker i Danmark, der er bekendt med eller anvender de guidelines, der er udviklet af
Dansk Fertilitetsselskab, samt hvorledes de sundhedsprofessionelle oplever, at disse guidelines er
tilstrækkelige og anvendelige.
Potentielle implikationer for børn skabt ved dobbeltdonation
Behandling med dobbeltdonation vedrører ikke kun de sundhedsprofessionelle på fertilitetsklinik-
kerne og brugerne, der ønsker at få et barn, men vedrører også de børn, der skabes af dobbeltdo-
nation. Barnets tarv er også et vigtigt element i lovgivningen. Derfor har vi fundet det relevant at
sammenfatte de potentielle implikationer, som det samlede interviewmateriale peger på, at der kan
være for de børn, der skabes ved dobbeltdonation.
Med dobbeltdonation tildeles brugerne retten til at undlade at informere barnet om, at det er skabt
ved dobbeltdonation. Uden en formulering i lovgivningen om, at den ikke-anonyme donor skal
være kontaktbar, tildeles forældrene ligeledes retten til at beslutte, om barnet skal have mulighed
for kontakt til sit genetiske ophav. Dette betyder i praksis, at børn af dobbeltdonation kan vokse op
uvidende om den manglende genetiske tilknytning til deres forældre samt uden mulighed for at få
41
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
kontakt til deres genetiske ophav. Dette gør sig også gældende for enkeltdonation med sæd eller
æg , men ved dobbeltdonation er det ikke blot en del af det genetiske ophav, som barnet potentielt
ikke vil have mulighed for kontakt til, men hele sit genetiske ophav. Denne undersøgelse kan ikke
belyse, hvilke implikationer det kan have for disse børn. Par bestående af to kvinder, der ønsker
partnerægsdonation i forbindelse med dobbeltdonation (med eller uden sundhedsfaglig begrun-
delse), argumenterer for, at de let kan imødekomme både barnets tarv og kriteriet om, at mindst
den ene donor skal være ikke-anonym, da ægdonoren vil være den ene forælder til barnet. Disse
børn ville få ikke blot en åben og kontaktbar donor, men også en forælder med genetisk tilknytning
og en forælder, som barnet har et biologisk bånd til, ved at være blevet født og båret på af denne
forælder.
Undersøgelsen peger på, at mange af de børn, der fødes ved dobbeltdonation, formentlig kun vil
have kendskab til det mandlige genetiske ophav, da der opleves mangel og ventelister på ikke-
anonyme ægdonorer, hvilket det samlede interviewmateriale understøtter. Undersøgelsen giver
desuden et eksempel på, at nogle børn ikke vil få viden om, at de ikke er genetisk tilknyttet deres
forældre. Om og i så fald hvorledes disse børn af dobbeltdonation vil blive påvirket af ovenstående,
kan denne undersøgelse ikke besvare. Men langt de fleste af brugerne i denne undersøgelse gør
sig mange tanker om barnets tarv i forhold til at få information om deres genetiske ophav. Ligele-
des spekulerer mange på, hvordan og hvornår de skal fortælle barnet om dets tilblivelse. Disse
overvejelser fylder, som vist i undersøgelsen, meget for brugerne, og de fleste savner sparring om-
kring disse overvejelser.
Fremtidige undersøgelser kunne med fordel undersøge, hvordan forældre fortæller deres børn, at
de er blevet til ved dobbeltdonation, og hvordan dette påvirker børnenes trivsel.
42
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0043.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Kapitel 5. Omfanget af
dobbeltdonation i Danmark
Til at beskrive omfanget af dobbeltdonation anvendes data fra det såkaldte IVF-register fra perio-
den 1. januar 2018 til 31. december 2019, det vil sige i de to første år efter ophævelsen af forbud-
det mod dobbeltdonation ved lov nr. 1688 af 26. december 2017 om ændring af lov om assisteret
reproduktion i forbindelse med behandling, diagnostik og forskning m.v. og sundhedsloven (Ophæ-
velse af forbuddet mod dobbeltdonation og ændring af reglerne for kastration), der trådte i kraft
den 1. januar 2018.
Oplysningerne i IVF-registret er indsamlet af Sundhedsdatastyrelsen og omfatter oplysninger om
alle fertilitetsbehandlinger udført på private og offentlige klinikker/vævscentre i Danmark. Neden-
stående opgørelser er et bidrag til denne rapports samlede evaluering.
IVF-registeret (assisteret reproduktion)
På baggrund af lovgivningen om behandling af ufrivillig barnløshed indsamler Sundhedsdatastyrel-
sen oplysninger om alle fertilitetsbehandlinger udført på private og offentlige klinikker/vævscentre i
Danmark og samler dem i IVF-registeret. Formålet med indsamlingen af data er at give overblik
over behandlingernes omfang ved at opgøre hvor mange kvinder, der behandles, og hvilke typer
behandlinger, kvinderne opnår. Derudover er formålet også at monitorere behandlingernes succes
ved at opgøre hvor mange behandlinger, der resulterer i fødsel, og hvor mange børn, der fødes
efter fertilitetsbehandling
23
. Når en kvinde kommer i behandling for barnløshed, kan hun modtage
forskellige typer behandlinger som fx reagensglasbehandling, microinsemination eller dobbeltdona-
tion. Disse forskellige fertilitetsbehandlinger betegnes samlet som assisteret reproduktion.
I IVF-registeret er det ikke muligt at skelne mellem behandlinger, hvor der er anvendt sæd fra en
kendt donor, og behandlinger, hvor der er anvendt sæd fra partner. Det er dermed ikke muligt at
opgøre antallet at dobbeltdonationsbehandlinger, hvor der er anvendt sæd fra en kendt donor, og
disse behandlinger indgår derfor ikke i opgørelsen. Opgørelsen indeholder påbegyndte behandlin-
ger, uanset om der er foretaget transferering eller ej. Der skelnes således ikke mellem, om den på-
begyndte behandling er en nyopstartet behandling med et donoræg og donorsæd, eller om det er
en ægoplægning af et optøet embryon fra tidligere dobbeltdonationsbehandling. Antallet af påbe-
gyndte behandlinger vil derfor ikke være et udtryk for antallet af portioner.
23
Antal forventede fødsler er ikke det samme som antal forventede børn grundet eventuel abort efter uge 7-8 samt flerfoldsgraviditeter
(tvillinger, trillinger m.v.).
43
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0044.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Omfanget af dobbeltdonation i Danmark
Nedenstående opgørelse viser antal kvinder i behandling, deres påbegyndte behandlinger og for-
ventede fødsler i perioden 2018-2019. Disse tal er præsenteret opdelt på år, bopæl, aldersgrupper,
samlivsstatus, region og typen af klinik.
Alder, samlivsstatus og bopæl angiver kvindens alder, samlivsstatus og bopæl ved behandlingens
start. Forventede fødsler angiver klinisk graviditet med foster med hjertelyd i 7.-8. graviditetsuge.
Der er dermed ikke taget højde for efterfølgende aborter.
Tabel 2 viser antal kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger og heraf forventede fødsler. Det
fremgår af tabellen, at der i perioden 2018-2019 var 351 kvinder i behandling med dobbeltdona-
tion, 683 påbegyndt behandlinger og heraf 175 forventede fødsler.
Tabel 2: Kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger samt heraf forventede fødsler, 2018-2019
2018-2019
Antal kvinder i
behandling
351
Total
Note: Hver kvinde tæller kun med én gang i perioden (2018-2019), men kan modtage mere end én behandling pr. år.
*Angiver klinisk graviditet med foster med hjertelyd i 7.-8. graviditetsuge. Der er dermed ikke taget højde for efterfølgende aborter.
Kilde: IVF-registret, Sundhedsdatastyrelsen, 2020.
Påbegyndte
behandlinger
683
Forventede
fødsler*
175
Tabel 3 viser antal kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger og heraf forventede fødsler op-
delt på år. Der er i perioden 1. januar 2018 til 31. december 2019 sket en stigning i antallet af kvin-
der i behandling, påbegyndte behandlinger og heraf forventede fødsler. Det fremgår af tabellen, at
der i 2018 var 163 kvinder i behandling med dobbeltdonation, 279 påbegyndt behandlinger og
heraf 67 forventede fødsler. I 2019 var disse tal steget til 241 kvinder i behandling med dobbeltdo-
nation, 404 påbegyndt behandlinger og heraf 108 forventede fødsler.
Tabel 3: Kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger samt heraf forventede fødsler, opdelt på år
År
2018
Antal kvinder i
behandling
Total
163
Påbegyndte
behandlinger
279
Forventede
fødsler*
67
Antal kvinder
i behandling
241
2019
Påbegyndte
behandlinger
404
Forventede
fødsler*
108
Note: Hver kvinde tæller kun med én gang pr. år, men kan godt tælle med i forskellige år. Af den årsag kan summen
for de to år variere fra summen i tabel 2. Herudover kan en kvinde godt modtage mere end én behandling pr. år.
*Angiver klinisk graviditet med foster med hjertelyd i 7.-8. graviditetsuge. Der er dermed ikke taget højde for efterfølgende aborter.
Kilde: IVF-registret, Sundhedsdatastyrelsen, 2020.
Tabel 4 viser antal kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger og heraf forventede fødsler op-
delt på år og bopæl. Der er i perioden 2018 til 2019 et lidt højere antal kvinder i behandling, påbe-
gyndte behandlinger og heraf forventede fødsler med bopæl i Danmark, end det er tilfældet for
kvinder med bopæl i udlandet. Tabellen viser, at der i 2019 var 125 kvinder i behandling med dob-
beltdonation, 210 påbegyndt behandlinger og heraf 54 forventede fødsler med bopæl i Danmark. I
2019 var de tilsvarende tal 116 i behandling med dobbeltdonation, 194 påbegyndte behandlinger
og 54 forventede fødsler blandt kvinder med udenlandsk bopæl. Det vil sige, at 52% af kvinder i
behandling med dobbeltdonation har bopæl i Danmark i 2019.
44
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0045.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Tabel 4: Kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger samt heraf forventede fødsler, opdelt på år og bopæl
År
2018
Antal kvinder
i behandling
Dansk bopæl
Udenlandsk
bopæl
Total
86
77
163
Påbegyndte
behandlinger
151
128
279
Forventede
fødsler*
40
27
67
Antal kvinder
i behandling
125
116
241
2019
Påbegyndte
behandlinger
210
194
404
Forventede
fødsler*
54
54
108
Note: Hver kvinde tæller kun med én gang pr. år, men kan godt tælle med i forskellige år. Af den årsag kan summen
for de to år variere fra summen i tabel 2. Herudover kan en kvinde godt modtage mere end én behandling pr. år.
*Angiver klinisk graviditet med foster med hjertelyd i 7.-8. graviditetsuge. Der er dermed ikke taget højde for efterfølgende aborter.
Kilde: IVF-registret, Sundhedsdatastyrelsen, 2020.
Tabel 5 viser antal kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger og heraf forventede fødsler op-
delt på år og alder. Det fremgår af tabellen, at der i 2018 og 2019 er flest kvinder i behandling, på-
begyndte behandlinger og forventede fødsler blandt de 40+-årige, mens der er færrest blandt de
18-34-årige.
Tabel 5: Kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger samt heraf forventede fødsler, opdelt på år og alders-
grupper
År
2018
Antal kvinder i
behandling
18-34 år
35-39 år
40+ år
Total
7
31
125
163
Påbegyndte
behandlinger
14
66
199
279
Forventede
fødsler*
<5
14
49
67
Antal kvinder
i behandling
23
43
175
241
2019
Påbegyndte
behandlinger
34
73
297
404
Forventede
fødsler*
14
22
72
108
Note: Hver kvinde tæller kun med én gang pr. år, men kan godt tælle med i forskellige år. Af den årsag kan summen
for de to år variere fra summen i tabel 2. Herudover kan en kvinde godt modtage mere end én behandling pr. år.
Note: Hvor der er 4 eller færre observationer, er dette diskretioneret og fremgår som '<5'
*Angiver klinisk graviditet med foster med hjertelyd i 7.-8. graviditetsuge. Der er dermed ikke taget højde for efterfølgende aborter.
Kilde: IVF-registret, Sundhedsdatastyrelsen, 2020.
Tabel 6 viser antal kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger og heraf forventede fødsler op-
delt på år og samlivsstatus. Det fremgår af tabellen, at der i 2018 og 2019 er flest enlige kvinder i
behandling, påbegyndte behandlinger og forventede fødsler, mens der er færre blandt personer
med en kvindelig eller mandlig partner.
Tabel 6: Kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger samt heraf forventede fødsler, opdelt på år og samlivs-
status
År
2018
Antal kvinder
i behandling
Enlig
Kvindelig part-
ner
Mandlig partner
Total
118
20
25
163
Påbegyndte
behandlinger
195
41
43
279
Forventede
fødsler*
43
12
12
67
Antal kvinder
i behandling
184
25
32
241
2019
Påbegyndte
behandlinger
306
51
47
404
Forventede
fødsler*
72
17
19
108
Note: Hver kvinde tæller kun med én gang pr. år, men kan godt tælle med i forskellige år. Af den årsag kan summen
for de to år variere fra summen i tabel 2. Herudover kan en kvinde godt modtage mere end én behandling pr. år.
*Angiver klinisk graviditet med foster med hjertelyd i 7.-8. graviditetsuge. Der er dermed ikke taget højde for efterfølgende aborter.
45
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0046.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Kilde: IVF-registret, Sundhedsdatastyrelsen, 2020.
Tabel 7 viser antal kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger og heraf forventede fødsler op-
delt på år og region. I 2018 og 2019 var der ingen eller ganske få kvinder i behandling, påbegyndte
behandlinger eller forventede fødsler i Region Nordjylland og Region Sjælland. Det fremgår af ta-
bellen, at der i 2018 og 2019 er flest kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger og forventede
fødsler i Region Hovedstaden.
Tabel 7: Kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger samt heraf forventede fødsler, opdelt på år og region**
År
2018
Antal kvinder
i behandling
Region Hovedsta-
den
Region Midtjylland
Region Nordjyl-
land
Region Sjælland
Region Syddan-
mark
Total
100
38
.
.
25
163
Påbegyndte
behandlinger
165
66
.
.
48
279
Forventede
fødsler*
33
18
.
.
16
67
Antal kvinder
i behandling
158
41
<5
<5
37
241
2019
Påbegyndte
behandlinger
255
84
<5
<5
59
404
Forventede
fødsler*
65
23
<5
<5
17
108
Note: Hver kvinde tæller kun med én gang pr. år, men kan godt tælle med i forskellige år. Af den årsag kan summen
for de to år variere fra summen i tabel 2. Herudover kan en kvinde godt modtage mere end én behandling pr. år.
Note: Hvor der er 4 eller færre observationer er dette diskretioneret og fremgår som '<5'
*Angiver klinisk graviditet med foster med hjertelyd i 7.-8. graviditetsuge. Der er dermed ikke taget højde for efterfølgende aborter.
**Den pågældende region, hvor behandlingen fandt sted.
Kilde: IVF-registret, Sundhedsdatastyrelsen, 2020.
Tabel 8 viser antal kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger og heraf forventede fødsler op-
delt på år og typen af klinik. Det fremgår af tabellen, at kvinder i behandling, påbegyndte behand-
linger og heraf forventede fødsler primært var tilknyttet privatklinikker i både 2018 og 2019.
Tabel 8: Kvinder i behandling, påbegyndte behandlinger samt heraf forventede fødsler, opdelt på år og type af
klinik
År
2018
Antal kvinder
i behandling
Offentligt ejet kli-
nik
Privatejet klinik
Total
16
147
163
Påbegyndte
behandlinger
37
242
279
Forventede
fødsler*
5
62
67
Antal kvinder
i behandling
32
209
241
2019
Påbegyndte
behandlinger
61
343
404
Forventede
fødsler*
16
92
108
Note: Hver kvinde tæller kun med én gang pr. år, men kan godt tælle med i forskellige år. Af den årsag kan summen
for de to år variere fra summen i tabel 2. Herudover kan en kvinde godt modtage mere end én behandling pr. år.
*Angiver klinisk graviditet med foster med hjertelyd i 7.-8. graviditetsuge. Der er dermed ikke taget højde for efterfølgende aborter.
**Angiver hvorvidt klinikken er offentligt eller privat ejet.
Kilde: IVF-registret, Sundhedsdatastyrelsen, 2020.
46
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0047.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Referencer
Artikler
Blazquez, A., García, D., Vassena, R., Figueras, F., & Rodriguez, A. (2018). Risk of preeclampsia
in pregnancies resulting from double gamete donation and from oocyte donation alone.
Pregnancy
hypertension,
13, 133–137.
Bøger
Hastrup, K., Rubow, C., & Tjørnhøj-Thomsen, T. (2011).
Kulturanalyse. Kort fortalt.
(1 udgave)
Samfundslitteratur.
Kvale, S., & Brinkmann, S. (2015).
Interview: Det kvalitative forskningsinterview som håndværk
(3.
udgave). København: Hans Reitzel.
Love
Adoptionsloven, lov nr. 1041 af. 3. august 2018
Lov om assisteret reproduktion i forbindelse med behandling, diagnostik og forskning m.v. (LOAR),
lov nr. 93 af 19. januar 2015
Lov om assisteret reproduktion i forbindelse med behandling, diagnostik, forskning m.v. (LOAR) §
5, lov nr. 1688 af 26. december 2017.
Lovforarbejder
Bemærkninger til L60 (L60 Bilag 2) – ophævelse af forbuddet mod dobbeltdonation og ændring af
regler for kastration af 17. oktober 2017
Bemærkninger til L60 (L60 – Spørgsmål 2) – ophævelse af forbuddet mod dobbeltdonation og æn-
dring af regler for kastration af 13. november 2017
Betænkning over lovforslag 60 lov om assisteret reproduktion i forbindelse med behandling, diag-
nostik og forskning m.v. og sundhedsloven (BTL 60) af 12. december 2017,
Forslag til lovændring af lov om assisteret reproduktion i forbindelse med behandling, diagnostik,
forskning m.v. og sundhedsloven (LSF 60) af 5. oktober 2017.
Andet
Danfert (2020).
Reagensglasbehandling (IVF).
Lokaliseret online d. 22.12.2020 på:
https://dan-
fert.dk/behandlinger/ivf-behandling/
Dansk Fertilitetsselskab (2018).
Oocytdonation.
Lokaliseret online d. 19.02.2021 på:
https://fertili-
tetsselskab.dk/wp-content/uploads/2018/10/oocytdonation.pdf
47
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0048.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Dansk Fertilitetsselskab (2019).
Oocytdonation og dobbeltdonation.
Lokaliseret online 26.01.2021
på:
https://fertilitetsselskab.dk/wp-content/uploads/2019/04/Version2_oocytdonation-og-dobbeltdo-
nation_170319.pdf
Den Danske Ordbog (2021).
BMI.
Lokaliseret online 26.01.2021 på:
https://ordnet.dk/ddo/ord-
bog?query=bmi
Det Etiske Råd (2017).
Anbefalinger om lovliggørelse af dobbeltdonation.
Hentet d. 22.12.2020 på:
https://www.ft.dk/samling/20161/almdel/SUU/bilag/176/1719933.pdf
Hvidovre Hospital (2021). Årsager til barnløshed. Lokaliseret d. 19.02.2021 på:
https://www.hvidov-
rehospital.dk/afdelinger-og-klinikker/Fertilitetsklinikken/baggrundsinformation/Sider/Aarsager-til-
barnloeshed.aspx
Nielsen, H.S., Schmidt, L., Nyboe, Andersen, A., Birch, Petersen, K., Gyrd-Hansen, D., Jensen,
T.K., Juul, A., & Knudsen, L.B (2016).
Forebyggelse af nedsat frugtbarhed. København:
Vidensråd
for Forebyggelse: (P. 5-13).
Mødrehjælpen (2020).
Hvordan opnås medmoderskab.
Lokaliseret online d. 08.02.2021 på:
https://moedrehjaelpen.dk/holdepunkt/viden-og-raad/medmoderskab-hvordan-raadgivning/
Patienthåndbogen (2021). Svangerskabsforgiftning, præeklampsi. Lokaliseret d. 12.02.2021 på:
https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/graviditet/sygdomme/komplikationer-i-gravidi-
teten/svangerskabsforgiftning-praeeklampsi/
Region Sjælland (2020).
Insemination (IUI).
Lokaliseret online d. 22.12.2020 på:
https://www.regi-
onsjaelland.dk/sundhed/geo/koegesygehus/afdelinger/fertilitet/behandlingstyper/Sider/insemina-
tion.aspx
Sundhedsministeriet (2017).
Dobbeltdonation tilladt for enlige kvinder og par.
Lokaliseret d.
22.12.2020 på:
https://sum.dk/nyheder/2017/december/dobbeltdonation-tilladt-for-enlige-kvinder-
og-par
Vitanova (2021A).
Endometriose og Fertilitet.
Lokaliseret d. 15.02.2021 på:
https://vita-
nova.dk/blogs-og-radgivning/endometriose-og-fertilitet/
Vitanova (2021B).
Succesrater.
Lokaliseret d. 15.02.2021 på:
https://vitanova.dk/succesrater/
48
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0049.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Bilag I
Litteratursøgning
For at få et overblik over litteraturen på dobbeltdonationsområdet blev der udført en systematisk
litteratursøgning.
Datakilder
Litteratursøgning er udformet i 2020 i perioden 21. april til og med 23. april via Syddansk Universi-
tetsbibliotek og gennem databaserne PubMed, SCOPUS og Web of Science. Der findes endnu in-
gen danske videnskabelige artikler på området omkring dobbeltdonation.
I alt blev der identificeret 38 studier fra de tre søgedatabaser. Heraf blev 31 ekskluderet på bag-
grund af irrelevans eller duplikation. I alt 7 studier blev udvalgt. Se figur B1.
Figur B1: Søgestrategi samt inklusion og eksklusion.
Identificerede studier fra PubMed, SCOPUS,
Web of Science (n = 38)
Ekskluderede studier på baggrund af
irrelevans eller duplikation (n=31)
Inkluderede studier (n=7)
PubMed (n=4)
SCOPUS (n=2)
Web of Science (n=1)
PubMed
Der er blevet foretaget en bloksøgning med følgende emneord: ”double donation” og ” infertility”.
Der blev søgt i databasen d. 21. april 2020. Der blev lavet en avanceret søgning på ”double dona-
tion” AND ”infertility”, hvilket gav 13 resultater, ud af dem blev 4 udvalgt på baggrund af, at de var
udgivet inden for de seneste 4 år, og at de specifikt omhandler dobbeltdonation. Artiklerne i Pub-
Med kommer fra forfattere fra henholdsvis Frankrig, Spanien og Portugal.
SCOPUS
I SCOPUS er der blevet søgt efter videnskabelige artikler om dobbeltdonation, hvortil der er blevet
brugt følgende emneord: ”double donation” og ”double gamete donation”.
Der blev søgt i databasen d. 23. april 2020. Emneordene gav 10 resultater, ud af dem blev 2 ud-
valgt på baggrund af, at de specifikt omhandlede dobbeltdonation, samt eksluderet på baggrund
af, at nogle af resultaterne allerede var med i søgningen fra PubMed.
49
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0050.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
I forhold til tidsperioden er der blevet søgt i perioden 2013 til 2020. Artikler fundet i SCOPUS kom-
mer fra Frankrig og England.
Web of Science
I Web of Science er der blevet søgt efter videnskabelige artikler om dobbeltdonation, og der er ble-
vet brugt emneordene ”double donation” og ”double gamete donation” i tidsperioden 2016 til 2020.
Artiklen stammer fra Frankrig. Der blev søgt i databasen d. 23. april 2020. Emneordene gav 15 re-
sultater, ud af dem blev 1 udvalgt på baggrund af, at ret specifikt omhandlede dobbeltdonation.
Denne artikel havde en anden vinkel end de andre fra de to andre databaser. Artiklen stammer fra
Frankrig.
Tabel B1: Oversigt over de valgte artikler og kort beskrivelse af studiet, designet, population, samt
hovedresultater.
Studie
Preaubert et
al., 2017
Studie design
Kohorte
Formål
Undersøger den høje risiko
for præeklampsi
24
samt an-
dre obstetrisk eller præna-
tale komplikationer, der kan
være forbundet med at
modtage donoræg og donor-
sæd. Samt hvordan det kan
være kumulativt i dobbelt-
donations graviditeter.
Studiet ønsker at undersøge,
om graviditeter opnået med
dobbeltdonation har en øget
risiko for at udvikle PE og
svangerskabs hypertension
sammenlignet med dem, der
bliver gravide kun ved hjælp
af ægdonation
Kønscelledonation i forhold
til de sociale og etiske (ikke)
besvarede spørgsmål, i Por-
tugal
Population
Kohorten omfattede
alle kvinder i alderen 43
år og ældre, som fødte
mellem 2010 og 2016.
247 kvinder, 53 med
dobbeltdonationer og
194 med ægdonation.
Hovedresultater
Kvinder, der bruger ægdonation skal
informeres om den høje risiko for
obstetrisk og prænatal risiko. Og at
bortset fra en højere observeret ri-
siko for svangerskabsdiabetes synes
dobbeltdonation imidlertid ikke at
være forbundet med en højere ri-
siko for komplikationer end ægdo-
nation alene.
Graviditeter med dobbeltdonation
har en højere risiko for at udvikle PE
end ægdonation alene.
Blazques et al.,
2018
Retrospektiv
kohorte
433 patienter, der nå-
ede den 20. svanger-
skabsuge, ved enten
brug af ægdonation el-
ler dobbeltdonation,
mellem marts 2013 og
april 2016 på en fertili-
tetsklink.
Silva et al.,
2019
Tematisk ind-
holdsanalyse
af dokumenter
Resultaterne tyder på, at debatten
var fokuseret på tilgængelighed,
anonymitet og donorkompensation
og i mindre grad på det faglige an-
svar. Der mangler videnskabeligt be-
vis, erfaringer fra andre lande, samt
regler fra internationale enheder.
1.139 dobbeltdonatio-
ner
Beskrive egenskaberne hos patien-
ter, der modtog dobbeltdonation.
En klyngeanalyse identificerede par
”status” som den vigtigste variabel
ved opdeling af patienter i katego-
rier.
I de fleste tilfælde gik deres præfe-
rence klart til fordel for
Blazques et al.,
2016
Retrospektive
undersøgelse
Hvordan antallet af kvinder,
der modtager dobbeltdona-
tion, er vokset globalt i det
sidste årti.
Gross & Mehl,
2018
Semi-strukture-
rede interviews.
Sociologer som undersøger
hvilke veje og motivationer
11 kvinder, heraf 3 par
af modsat køn.
24
Præeklampsi: Graviditetsudløst hypertension også kaldet svangerskabsforgiftning (Patienthåndbogen, 2021)
50
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
2421962_0051.png
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
der er hos mennesker, der li-
der af infertilitet.
Crashaw et al.,
2014
En survey blev
sendt til delta-
gerne i 16 foræl-
dreforberedelses
workshops, der
blev afhold i Eng-
land
Brugen af donorkoncep-
tion
25
til familieopbygning
beskriver både udfordringer
såvel som fordele.
(Workshops)
De 79 respondenter
(32,4%) inkluderede par
af modsat køn, par be-
stående af to kvinder,
og enlige kvinder, der
overvejede sædceller,
æg eller dobbeltdonati-
on.
dobbeltdonation. Denne artikel
fremhæver og analyserer årsagerne
til dette valg
Resultater antyder værdien af at
deltage i kognitive og affektive pro-
cesser, anerkende virkningen af
stigma og diskutere, hvordan dono-
rens biografi/tilstedeværelse kan
forbindes med den nye families. Re-
sultaterne antyder, at workshop-
pens fremgangmåder til forberedel-
se af donor-koncept forældreskab
kan være nyttige for potentielle par
bestående af to kvinder, par af mod-
sat køn og enlige kvinder, der over-
vejer donorkonception.
Konsekvenserne for moderen og det
ufødte barn er ikke trivielle: Øget
antal aborter, kromosomfejl, svære
graviditeter, højere graviditets dø-
delighed og en højere risiko for tid-
lig fødsel.
Rossin et al.,
2019
Metoden var
vha. data fra IN-
SEE, 2011-2017
De sene graviditeters indfly-
delse på fertilitet, konse-
kvenserne for moren og
hendes ufødte barn, de fak-
torer, der ligger bag ønsket
om en baby, senere i livet.
Referencer
Blázquez, A., Vassena, R., Rodríguez, A., Figueras, F., & Vernaeve, V. (2016). Characteristics and
clinical outcomes of patients undergoing fertility treatment by double gamete donation.
Human fer-
tility
(Cambridge, England), 19(3), 180–185.
Blazquez, A., García, D., Vassena, R., Figueras, F., & Rodriguez, A. (2018). Risk of preeclampsia
in pregnancies resulting from double gamete donation and from oocyte donation alone.
Pregnancy
hypertension,
13, 133–137.
Crashaw, M., & Montuschi, O. (2014). It 'did what it said on the tin'- Participant's views of the con-
tent and process of donor conception parenthood preparation workshops.
Human Fertility,
11-20.
Donor Conception Network (2021). What is donor conception? Lokaliseret d. 12.02.2021 på:
https://www.dcnetwork.org/what-donor-conception
Gross, M., & Mehl, D. (2018). Infertility: Double gamete donation or embryo donation?
CNRS,
France, 93-106.
Patienthåndbogen (2021). Svangerskabsforgiftning, præeklampsi. Lokaliseret d. 12.02.2021 på:
https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/graviditet/sygdomme/komplikationer-i-gravidi-
teten/svangerskabsforgiftning-praeeklampsi/
25
Donorkonception: Når æg, sæd eller embryoner eller både æg og sæd (dobbeltdonation) fra donorer bruges til at hjælpe med befrugt-
ning, når en eller begge parter i et par af modsat køn er ufrugtbare (Donor Conception Network, 2021)
51
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 485: Orientering om rapporten "Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet", fra sundhedsministeren
Evaluering af reglerne på dobbeltdonationsområdet
Preaubert, L., Vincent-Rohfritsch, A., Santulli, P., Gayet, V., Goffinet, F., & Le Ray, C. (2017). Out-
comes of pregnancies achieved by double gamete donation: A comparison with pregnancies ob-
tained by oocyte donation alone.
European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive
Biology,
V. 222, P1-6.
Rossin, B. (2019). Desire for children later in life.
SEXOLOGIES,
V. 28, I. 1, P. 14-19
Silva, S.P.D., Freitas, C., Baía, L., Samorinha, C., Machado, H., & Silva, S. (2019). Gamete dona-
tion: (un)answered social and ethical issues in Portugal.
Cad Saude Publica.
Senapati S. (2018). Infertility: a marker of future health risk in women?.
Fertility and sterility,
110(5), 783–789.
52