Til Folketingets sundhedsudvalg
Deputation fra Sjældne Diagnoser
National strategi og Helpline
Den nationale strategi for sjældne sygdomme skal evalueres. Sundhedsstyrelsen har
tilrettelagt en god, men corona-forsinket proces. Sjældne Diagnoser deltager i arbejdet
og håber på et skarpere politisk fokus på sjældne sygdomme og de børn og voksne, der
lever med dem. Der er fortsat brug for en god, tydelig ramme om sjældne-arbejdet, hvis
de små patientgrupper ikke skal blive klemt og glemt. Og hvis de nye muligheder
indenfor diagnostik og behandling skal komme dem til gode.
Sjældne Diagnosers Helpline opfylder en anbefaling fra den nationale strategi. Helpline
er allerede både akkrediteret og evalueret med flotte resultater. Helpline er det eneste
målrettede tilbud til sjældne borgere om information, støtte og rådgivning. Helpline er
klar til at gå i drift. Det kræver en driftsbevilling på 2,5 mio.kr. om året at drifte Helpline
incl. tilbud om navigatorer, bisiddere og Sjældne-netværk. Driftsbevillingen skal på
plads senest fra og med 2023. Men allerede i 2022 har vi brug for en hjælpende hånd til
Helpline, hvis sjældne borgere fortsat skal have det nødvendige tilbud om hjælp.
Hvad er en sjælden sygdom?
En sygdom er sjælden, når max. 1.000 danskere har den.
Mange er helt alene med deres diagnose.
30.000 – 50.000 danskere har én af de mere end 800
sjældne sygdomme, vi kender til i Danmark.
Mange sjældne sygdomme påvirker flere forskellige
organsystemer i kroppen. Sygdommene har som oftest
genetisk ophav og for langt de fleste er der ingen
muligheder for behandling.
Hvem er Sjældne Diagnoser?
Vi er en paraplyorganisation for 56 små sjældne-foreninger. Vi
huser også Sjældne-netværket for borgere med en ultra
sjælden diagnose, som ikke har en relevant forening til
rådighed. Se mere på
sjaeldnediagnoser.dk
Hvem er vi?
Formand
Birthe Byskov Holm,
tlf. 2819 4685
Direktør
Lene Jensen,
tlf. 2171 6190
Faglig leder
Stephanie Jøker Nielsen,
tlf. 2171 6197