SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 465: Henvendelse fra Sjældne Diagnoser vedr. foretræde om den nationale strategi for sjældne sygdomme og Sjældne Diagnoser Helpline.

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 465
Offentligt

SJÆLDNE DIAGNOSERS

HELPLINE SKAL FORTSÆTTE

Sjældne Diagnosers Helpline har været i funktion siden 2016. Mange hundrede sjældne

borgere har i Helpline fået den information, støtte og rådgivning, som andre alvorligt syge får i

de store, veletablerede patientforeninger. En ekstern evaluering viser, at Helpline

understøtter borgernes empowerment og bidrager til kapacitetsopbygning på hele sjældne-

området. Men projektbevillingerne udløber med udgangen af 2021. I dette notat redegøres

for Helplines resultater og der præsenteres en model for en fremtidssikret Helpline

–

overensstemmelse med anbefalingerne i den danske nationale strategi for sjældne

sygdomme.

Citater fra sjældne borgere, der har fået hjælp i Helpline:



Jeg følte at jeg fik modet igen til at arbejde videre med mine problemstillinger og at jeg blev

taget alvorligt.

–

Voksen med Ehlers-Danlos syndrom

Jeg føler mig virkelig hørt og set i vores samtaler og ud over det oplever jeg også min

selvtillid bliver højere af at tale med Helpline. Plus jeg er altid blevet hjulpet af dem.

–

Voksen

med ultra sjælden sygdom



Jeg har jagtet en diagnose i årevis og blev sendt rundt på et hav af afdelinger og sygehuse.

Rådgiverne i Helpline hjalp med at pege på Center for Sjældne Sygdomme som siden stillede

en diagnose

–

Voksen med ultra sjælden sygdom

Socialrådgiveren var meget forstående, og gav mig gode råd, og hjalp i forhold til ansøgning

om tabt arbejdsfortjeneste. Hun rådgav mig også i forhold til netværk i forbindelse med min

datters kroniske sygdom.

–

Mor til datter med ultra-sjælden sygdom

Jeg havde fået at vide, at der ikke var andre med min diagnose. Men så ringede jeg i Helpline

hvor en sød rådgiver fortalte mig om et netværk med 5 personer. Jeg blev så glad, at jeg

begyndte at græde, for nu er jeg ikke længere alene.

–

Voksen mand med ultra sjælden sygdom

At have en sjælden tilstand gør det ikke nemmere, når man prøver at blive hørt i

sundhedssystemet… Jeg blev tildelt en bisidder fra Sjældne Diagnoser, (som)...

kunne hjælpe

mig med at få mine pointer hørt. Det gav mig tryghed… –

Voksen mand med Tourette syndrom

Efter flere år med frustrationer og løben panden i mod en mur har vi nu troen på at det

endelig går den rette vej, med hjælp fra vores fantastiske navigator.

–

Mor til to drenge med

ultra sjælden sygdom

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 465: Henvendelse fra Sjældne Diagnoser vedr. foretræde om den nationale strategi for sjældne sygdomme og Sjældne Diagnoser Helpline.

Sjældne Diagnoser / april 2021

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 465: Henvendelse fra Sjældne Diagnoser vedr. foretræde om den nationale strategi for sjældne sygdomme og Sjældne Diagnoser Helpline.

Resumé



Sjældne Diagnosers Helpline opfylder sit formål

–

det viser en omfattende evaluering. Mere end

600 sjældne borgere får hvert år et skub i den rigtige retning, mange af dem hjulpet på vej af en

frivillig bisidder eller navigator. Og mange bliver hjulpet til at finde andre i samme situation som

dem selv og bryde isolationen. Herud over bidrager Helpline til at opbygge kapacitet på

sjældne-området.

Behovet for Helpline er anerkendt, det dækkes ikke på anden vis og kvaliteten af ydelserne er i

orden

–

Helpline er akkrediteret efter brancheforeningen RådgivningsDanmarks kvalitetsmodel.

Men den sidste bevilling til arbejdet er opbrugt med udgangen af 2021. Uden en bevilling vil der

ikke længere være et målrettet tilbud til sjældne borgere. De vil derved være markant ringere

stillet end borgere, der kan søge rådgivning og støtte i de store patientforeninger.

Sjældne Diagnoser er klar til at fortsætte Helpline. Det kan sikres med en bevilling på 2,5 mio.kr.

om året, incl. bisiddere, navigatorer og Sjældne-netværket for de ultra sjældne samt en øget

informationsindsats om sjældne sygdomme og handicap. Herved opfyldes samtidig en vigtig

anbefaling i Sundhedsstyrelsens nationale strategi for sjældne sygdomme.



Baggrund

Sjældne borgere

–

patienter og pårørende

–

udfordres af både alvorlig sygdom, manglende viden og

stor kompleksitet. Sygdommene er oftest medfødte og mange af patienterne er børn. Når et barn eller

en voksen får konstateret en sjælden sygdom, vender det fuldstændig op og ned på livet i familien.

Fordi sygdommen er sjælden er det vanskeligt at finde information og at finde andre med samme

sygdom at spejle sig i. Det giver en grundlæggende utryghed og risiko for isolation.

Sjældne borgere har i høj grad brug for rådgivning og støtte på tværs af sygdomsmæssige, sociale og

familiemæssige problemstillinger. På grund af sygdommenes sjældenhed, er der kun foreninger og

netværk omkring et fåtal af de ca. 800 diagnoser, der ifølge Sundhedsstyrelsen findes i Danmark.

Foreningerne er små og uden kapacitet til omfattende rådgivning. Der har tidligere været et sjældne-

rådgivningstilbud i regi af Socialstyrelsen, men det lukkede med udgangen af 2012.

Sjældne Diagnoser har siden 2016 tilbudt en gratis og fortrolig Helpline, organiseret i projektform . I de

første fire år har 2.187 borgere med tilsammen 416 forskellige sjældne diagnoser fået hjælp. Nu er den

sidste bevilling ved at være opbrugt og fra og med 2022 er der ikke finansiering til Helpline mv.

I efteråret 2020 blev Helpline evalueret, bl.a. med henblik på at skabe et beslutningsgrundlag for

Helplines fremtid. Evalueringen viser, at Helpline til fulde opfylder sit formål. Rådgivning og støtte gives

med udgangspunkt i et unikt fagligt miljø på tværs af lønnede og frivillige rådgivere og henvenderne

oplever empowerment. Det gælder også dem, der er så sjældne, at der ikke findes en forening for dem.

På baggrund af det konstaterede behov for Helpline og med basis i evalueringens konklusioner,

argumenteres der i dette notat for, at der bør findes en offentlig driftsbevilling i størrelsesorden 2,5

mio.kr. årligt til dette arbejde fra og med 2022.

Helpline er finansieret af

TrygFonden

2016

–

2020, af den statslige satspulje på sundhedsområdet 2017

–

2020 samt af 2018-

sundhedspuljen fra Sundhedsministeriet 2019 - 2021. Helpline er finansieret til og med 2021 i sin nuværende form.

Sjældne Diagnoser / april 2021

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 465: Henvendelse fra Sjældne Diagnoser vedr. foretræde om den nationale strategi for sjældne sygdomme og Sjældne Diagnoser Helpline.

Den nationale strategi for sjældne sygdomme

I Sundhedsstyrelsens nationale strategi for sjældne sygdomme anbefales det, at der udvikles særlige

rådgivnings- og støttetilbud til sjældne borgere på tværs af sektorer. I opfølgningen på den nationale

strategi påpeges det, at rådgivningstilbud til fremme af patient empowerment også fremadrettet skal

være et tilbud til mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende.

Baggrunden for strategiens anbefalinger på dette område er, at borgere med sjældne sygdomme i

udgangspunktet ikke har adgang til målrettede rådgivningstilbud gennem store foreninger. Samtidig er

der kun begrænset viden om sjældne sygdomme. En stor del heraf findes hos de sjældne borgere selv

og i deres små foreninger. Derfor spiller civilsamfundet en særlig vigtig rolle på sjældne-området.

Helpline lever op til det, der er beskrevet i den nationale strategi. Sjældne Diagnoser påtager sig gerne

at videreføre Helpline, hvis der tilvejebringes bevillingsmæssige forudsætninger herfor.

Sjældne Diagnosers Helpline

Sjældne Diagnosers Helpline blev etableret i 2016 med afsæt i den nationale strategi for sjældne

sygdomme . Helpline giver sjældne borgere information, mestringsstøtte og rådgivning i forhold til alle

aspekter af livet med sjældne sygdomme/handicap. Støtten ydes pr. telefon og e-mail. Tilbuddet er

gennem årene løbende tilpasset målgruppens behov og foregår på tværs af sektorer: sundhed, social,

uddannelse, arbejdsmarked, andet. Både lønnede og frivillige er involveret i indsatsen.

Udover denne direkte støtte råder Helpline også over et frivilligt bisidder-korps samt et korps af

frivillige navigatorer, der kan hjælpe i forbindelse med konkrete møder eller over en længere periode.

Helpline anvender også Sjældne-netværket som redskab for at sætte ultra sjældne borgere i kontakt

med hinanden. Også informationsformidling via Sjældne Diagnosers hjemmeside spiller en vigtig rolle.

Helpline hviler på værdier som empowerment, hjælp til selvhjælp og brobygning. Der er fokus på at

fremme lige muligheder for sjældne borgere og på frivillighed som værdi.

De første fire år har vist, at der er et konkret behov for Helpline. Af de 2.187 henvendere er 40 pct.

patienter, 40 pct. er forældre til sjældne børn og 20 pct. er andre pårørende, fagpersoner m.fl. Otte ud

af 10 er ikke medlem af en patientforening, for de flestes vedkommende fordi der ikke findes en sådan.

Et unikt fagligt miljø

Helpline bemandes af både lønnede og frivillige rådgivere. Det giver et unikt fagligt miljø, hvor

erfaringsbaseret viden om at leve med sjælden sygdom bringes i spil i kombination med faglig viden

om rettigheder, systemer og strukturer. Det faglige miljø er bygget op siden oktober 2016. Der er en

høj grad af stabilitet i rådgiverteamet, både blandt ansatte og frivillige.

Sundhedsstyrelsen:

National strategi for sjældne sygdomme

(2014)

Sundhedsstyrelsen:

National strategi for sjældne sygdomme, statusevaluering og anbefalinger til den fremtidige indsats

(2018)

Sundhedsstyrelsen:

National strategi for sjældne sygdomme

(2014)

Sjældne Diagnoser / april 2021

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 465: Henvendelse fra Sjældne Diagnoser vedr. foretræde om den nationale strategi for sjældne sygdomme og Sjældne Diagnoser Helpline.

Udbytte

Der måles årligt på tilfredshed og udbytte blandt dem, der henvender sig til Helpline. Målingerne viser,

at tilfredsheden med Helpline er meget høj: umiddelbart efter kontakten med Helpline er mere end 90

pct. i høj grad tilfredse og mere end 95 pct. vil kontakte Helpline igen. Tre

–

fem måneder senere er det

mere end 90 pct., der har oplevet udbytte af støtten. Den høje tilfredshed og store udbytte er bekræftet

i den evaluering, der blev gennemført i efteråret 2020, jf. nedenfor.

Helpline bidrager til lige muligheder

Hvis Helpline bortfalder, er der intet andet målrettet tilbud til sjældne borgere. Det er velkendt, at

borgere ramt af mere almindelige sygdomme i vidt omfang finder rådgivning og støtte i de store

patientforeninger. Hvis sjældne borgere ikke har samme mulighed, vil de være markant ringere stillet

end andre, der rammes af alvorlig sygdom.

Rådgivning og støtte af høj kvalitet

Siden Helplines start 1. oktober 2016 er alle henvendelser blevet registreret på en række parametre i et

dokumentationssystem udviklet til formålet. Registreringerne afrapporteres årligt. Sammen med

resultatet af målinger af tilfredshed og udbytte ligger registreringerne til grund for kvalitetssikring af

ydelserne.

Sjældne Diagnoser er medlem af det europæiske netværk for Helplines målrettet sjældne borgere

–

European Network of Rare Disease

Helplines. Der indleveres årligt data til en ’Caller Profile Analysis’.

Gennem dette arbejde bidrages der til og indhentes erfaringer fra det europæiske arbejde på området.

Akkrediteret af RådgivningsDanmark

Helpline er medlem af brancheforeningen RådgivningsDanmark og blev i 2019 akkrediteret efter

dennes kvalitetsmodel. Helplines ydelser indenfor rådgivning, information og mestringsstøtte lever

således op til de kvalitetsstandarder, der er gældende for sociale, gratis rådgivningstilbud i Danmark.

For at opretholde akkrediteringen skal der løbende arbejdes med selvevaluering, der årligt monitoreres

af RådgivningsDanmark. Monitoreringen i 2020 blev godkendt uden anmærkninger.

Evaluering af Helpline

I efteråret 2020 blev foretaget en omfattende evaluering af Helpline. Evalueringen består dels af

Sjældne Diagnosers eksisterende, kvantitative dokumentation og dels af ny, kvalitativ dokumentation.

Sidstnævnte er indsamlet af Marselisborg Consulting, der forestod den samlede evaluering .

Empowerment

På baggrund af den samlede dokumentation vurderes det i evalueringen, at Helpline opfylder sit

formål. Sammen med tilbud om Sjældne-netværk, navigatorer og bisiddere, bidrager Helpline i sin

helhed væsentligt til at dække sjældne borgeres behov for information, støtte og rådgivning.

Det anerkendes i evalueringen, at Helpline har et unikt fagligt miljø på tværs af frivillige og lønnede

rådgivere. Den teoretiske viden, Helpline råder over, får sin reelle værdi, når den kobles med den

Den samlede evaluering er vedlagt

Sjældne Diagnoser / april 2021

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 465: Henvendelse fra Sjældne Diagnoser vedr. foretræde om den nationale strategi for sjældne sygdomme og Sjældne Diagnoser Helpline.

praktiske- og erfaringsbaserede viden, som er til stede hos de frivillige rådgiver og i de frivillige korps af

navigatorer og bisiddere. Herved bliver viden både konkret og legitim for henvenderne. Det er således

kombinationen af faglige kompetencer og levede erfaringer, der giver dette faglige miljø. De

grundlæggende værdier om hjælp-til-selvhjælp og brobygning efterleves i praksis.

Det anføres videre, at det især er anerkendelse, viden og mødet med peers, der bidrager til understøtte

den enkelte henvenders empowerment. Som opmærksomhedspunkt påpeges, at Sjældne Diagnoser

bør

inddrage den praktiserede ’anerkendelse’

direkte i sit empowerment-begreb. Et opmærksomheds-

punkt er også at opgradere indsatsen for borgere i udredning for (mistænkt) sjælden diagnose.

Udover empowerment peges der i evalueringen på yderligere udbytte af Helplines arbejde:



Formelle og uformelle aktiviteter i og omkring Helpline supplerer og styrker de små frivillige

foreningers arbejde

Helpline fungerer som brobygger, både internt og eksternt

Den fulgte dokumentationsstrategi og vidensdeling på tværs af aktører og Helpline bidrager til

kapacitets-opbygning på sjældne-området

Helplines fremtid

Sjældne Diagnosers ambition er at videreføre Helpline på samme metodemæssig grundlag som hidtil

med fokus på empowerment på individniveau samt kapacitetsopbygning på sjældne-området. Også

den konsekvente dokumentationsstrategi samt stringent informationsindsats videreføres. Herud over

er der aktuelt en række perspektiver af metodemæssig og indholdsmæssig karakter:



Helplines virke med at afklare og formidle sjældne borgeres konkrete behov kan udvikles ved at

åbne Helpline op for (flere) henvendelser fra fagfolk, der har brug for sparring og information

Helpline kan være udviklingsplatform for andre tilbud til sjældne borgere, der kan bidrage

yderligere til ligestilling og empowerment

–

f.eks. patientuddannelse

I 2021 afprøves online-rådgivning som metode, der evt. kan implementeres i det videre arbejde.

Budget

Fremadrettet at drive Helpline kræver et årligt, samlet budget på 2,5 mio.kr. med en opgaveløsning på

niveau med 2020. Heraf forefindes en varig driftsbevilling fra Socialministeriet til Sjældne-netværket på

0,3 mio.kr. Det samlede budget sætter Sjældne Diagnoser i stand til på årsbasis at levere



Rådgiverteam med lønnede og frivillige rådgivere til besvarelse af op til 700 henvendelser

–

50 gennemførte bisidderforløb med frivillige sjældne-bisiddere i hele landet

–

20 gennemførte navigatorforløb med frivillige navigatorer i hele landet

Drift og udvikling af Sjældne-netværket for ultra sjældne borgere uden relevant foreningstilbud

Løbende kvalitetssikring og

–udvikling

af rådgivnings-, bisidder- og navigatorindsats

En info- og dokumentationsindsats, der bidrager til den samlede kapacitet på sjældne-området.

Det skal bemærkes, at det for finansiering af den samlede indsats i 2022 kan være muligt at finde

betydelige midler indenfor Sundhedsministeriets empowerment-bevilling til Sjældne Diagnoser

2018/2019-2021. Fremadrettet er der brug for en egentlig driftsbevilling.

Budgetposter for i alt 2,5 mio.kr.:

*3,8

lønnede årsværk,

*Husleje

og drift af arbejdspladser i

Handicaporganisationernes Hus,

*Udgifter

forbundet med den frivillige indsats,

*Uddannelse,

kvalitetssikring og

supervision,

*Informationsindsats,

anskaffelser, vedligehold og dokumentation,

*Administration

og revision.

Sjældne Diagnoser / april 2021