SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 458: Henvendelse fra Nationalt Videncenter for Hovedpine og Migræne- og Hovedpineforeningen vedr. foretræde om bedre behandlingsmuligheder på migræne- og hovedpineområdet

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 458
Offentligt

Forord

Hovedpine er en folkesygdom, vi skal gøre noget ved

De fleste oplever at have hovedpine i løbet af deres liv. For dem, der kun har oplevet

lettere, forbigående hovedpine, kan det være svært at forstå, at hovedpine kan være

et problem. Men for os, der lider af en tilbagevendende hovedpinesygdom, er det

invaliderende. Man dør ikke af hovedpine, og det smitter ikke, men det forringer

livskvaliteten kraftigt.

Hovedpine er en folkesygdom, der rammer bredt, og som er årsag til rigtig mange

sygedage. Den rammer oftest kvinder i den erhvervsaktive alder, men for alle ramte

forringer det de allerbedste år – der hvor man studerer, gør karriere, får børn og

bidrager til fællesskabet. Hovedpine er ikke kun et problem for den enkelte, men et

problem, der skal gøres noget ved for samfundets skyld.

I Danmark har vi et rigtig godt udgangspunkt: Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet

tilhører verdenseliten inden for specialiseret behandling og forskning; Nationalt

Videnscenter for Hovedpine blev oprettet i 2018 som det første af sin slags i verden;

og i 2019 blev hovedpine udpeget som et særligt fokusområde for den systematiske

efteruddannelse af de alment praktiserende læger.

Medicinrådet har endeligt godkendt de nye banebrydende behandlinger, der kan

forebygge migræne, men indtil videre har man valgt at begrænse adgangen til

behandlingerne, så kun et fåtal af de allerhårdest ramte kan få den. I Sverige og Norge

er behandlingen tilgængelig for alle, der er berettiget til forebyggende behandling.

Som patient er det hårdt at vide, at der er en vej ud af smertehelvedet, men at

bureaukratiske forhindringer holder døren låst.

Selv med den begrænsede adgang sætter de nye behandlinger systemet under pres

og tydeliggør, at indsatsen mod hovedpine skal løftes bredt. De fleste med hovedpine

behandles i almen praksis, så det er afgørende, at kvaliteten er top her. For de hårdt

ramte skal adgangen til den specialiserede hovedpinebehandling sikres, så alle får

samme lige adgang til den rette behandling uanset, hvilken region man bor i.

Som patientforeninger ved vi, at behovet for en samlet indsats er større end

nogensinde. Det kan vi, og det skal vi.

Danmarks Patientforening for Hovedpineramte

Migræne og Hovedpineforeningen

Migræne danmark

Trigeminus Foreningen

1. INTRODUKTION

Idékatalogets formål er at:



Beskrive barrierer og udfordringer for behandling af hovedpine i Danmark

Formulere løsningsforslag til de faglige udfordringer på hovedpineområdet

Idékataloget er udarbejdet af Nationalt Videnscenter for Hovedpine.

1.1. Kort om hovedpine

Der findes mere end 200 forskellige typer hovedpine. Hovedpine kan være en af

mange forskellige sygdomme, men hovedpine er også en følgelidelse til mange andre

sygdomme.

Mere end 700.000 danskere lider af tilbagevendende hovedpine. For knap 200.000 er

tilstanden kronisk.

Hovedpine er årsag til rigtig mange sygedage. Alene migræne er årsag til omkring 15

procent af alt sygefravær, og de samfundsøkonomiske omkostninger ved migræne er

ligeledes omfattende: 420 mio. kr. i behandling og 1.2 mia. kr. i tabt produktion årligt.

1.2. Kort om behandling af hovedpine

Langt de fleste, der henvender sig til sundhedsvæsenet med hovedpine, håndteres fra

almen praksis - i samarbejde med fysioterapeuter, psykologer mv. Udredning af de

almindeligste hovedpinetyper kræver ikke særligt udstyr, og medicinsk behandling af

hovedpineanfald er billig og kan ordineres fra almen praksis.

Hovedpine kan ikke kureres eller fjernes helt, men forebyggende behandling kan ofte

reducere antal dage med hovedpine og intensitet af anfald betragteligt.

Ved komplicerede tilfælde, sjældne hovedpinelidelser eller manglende effekt af

igangsat behandling viderehenvises til privatpraktiserende neurolog, neurologisk

afdeling eller hovedpineklinik.

2. DE STØRSTE UDFORDRINGER

Hvad er de største udfordringer for forbedring af udredning, behandling og

forebyggelse af hovedpine i Danmark?

2.1. Hovedpine er en overset og negligeret folkesygdom

Der mangler generelt viden om, at hovedpine er en reel lidelse.

Som forarbejde til idékataloget er der gennemført interview med Lars Bendtsen, overlæge

ved Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet; privatpraktiserende neurolog Jacob Møller

Hansen; praktiserende læge Roar Maargaard og overlæge Dagmar Beier ved Hovedpineklinik

og Neurologisk klinik, Odense Universitetshospital. Interviewene kortlagde, hvilke udfordringer

og løsninger man så i hver enkelt sektor. Interviewene blev gennemført af kommunikations-

bureauet Effector.

Side 1 af 5

Mange mennesker med hovedpine ved ikke, hvad de selv kan gøre for at forebygge

deres hovedpine, eller at diagnose og behandling hos praktiserende læge,

fysioterapeut eller andre faggrupper kan være gavnligt.

Manglende viden om simpel hovedpinediagnostik og -behandling samt det forhold, at

hovedpine ofte er et følgesymptom, betyder, at hovedpine er fagligt udfordrende eller

bliver overset på tværs af faggrupper.

Det er et fælles problem, der skal løftes på alle niveauer. De fleste hovedpinepatienter

håndteres fra almen praksis, hvorfor det er alfa og omega at understøtte arbejdet her,

men det er ikke det eneste niveau, hvor der er behov. Der er brug for uddannelse i

hovedpine og bedre kommunikationsgange og samarbejde på tværs af sektorer.

2.2. Forsinket behandling og flaskehalse

Hovedpineklinikkerne oplever, at de får henvist patienter, hvor der ikke er afprøvet

almindelige hovedpinebehandlinger før henvisning til klinikken. Det fører til

unødvendig forsinkelse af korrekt behandling, og samtidig fylder disse patienter på

ventelisterne og er med til at forsinke adgang til specialiseret behandling for dem, der

har brug for den.

På hovedpineklinikkerne oplever man også, at patienter med svære symptomer

henvises for sent, hvilket forværrer prognosen for behandlingen og øger de sociale

konsekvenser af en invaliderende hovedpinelidelse.

For almen praksis kan det være en udfordring at overtage behandlingen efter afsluttet

forløb i specialistregi. Særligt i tilfælde hvor effekt af behandling udebliver.

2.3. Centralisering i adgang til godkendt banebrydende medicin

Forebyggende medicinsk behandling har hidtil bestået i blodtrykssænkende medicin,

antidepressiv medicin eller anden ikke migrænespecifik medicin - og ofte med

bivirkninger til følge.

Nye CGRP-antistofbehandlinger

er langt mere effektive og har ganske få bivirkninger.

Indtil videre er de godkendt til en meget begrænset gruppe patienter og udskrives kun

på hovedpineklinikkerne.

Det har ført til flere henvisninger til klinikkerne, men der er ikke tilført ressourcer til at

dække de medicin- og personaleudgifter, som igangsætningen af behandlingen har

medført. Behandlingen igangsættes derfor kun for et fåtal af en allerede begrænset

population af patienter, der lever op til kriterierne for adgang til behandlingen.

Samtidig øges de i forvejen lange ventetider til klinikkerne, hvilket også går ud over de

øvrige grupper hovedpinepatienter.

2.4. Geografisk ulighed i adgang til behandling

Der er stor forskel i adgangen til specialiseret behandling af hovedpine mellem

regionerne. Region H har landets største hovedpineklinik, Region Syd har flere mindre

CGRP-antistof virker ved at blokere et signalstof kaldet ”calcitonin gen-relateret peptid”

Side 2 af 5

klinikker, Region Midt har et par klinikker, Region Nord har én klinik med begrænset

åbningstid og Region Sjælland har ingen.

Samtidig er der stor forskel i antallet af praktiserende neurologer på tværs af

regionerne med færrest i Region Sjælland og Region Nord.

De regionale forskelle i indgange afspejles i, hvor mange patienter der modtager

specialiseret behandling.

Ambulante patienter i specialiseret behandling per 100.000 indbyggere i 2017

Region H

Region Syd

Region Midt

Region Sjælland

Region Nordjylland

100

150

Migræne

Spændingshovedpine

Andre hovedpinelidelser

Bearbejdet fra Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med hovedpinesygdomme, som

medfører nedsat funktionsevne, Sundhedsstyrelsen, 2019

Forskelle i adgang til behandling er siden 2019 forstærket efter godkendelsen af de

nye CGRP-antistofbeha

For børn og unge er uligheden endnu mere markant. Der findes kun to hovedpine-

klinikker for børn og unge: En i Herlev og en i Esbjerg. Hovedpineklinikken for børn og

unge på Herlev hospital behandler kun børn og unge fra Region Hovedstaden.

Hovedpineklinikken for børn og unge i Esbjerg modtager patienter fra hele landet.

3. SÅDAN LØSER VI UDFORDRINGERNE

Hvordan sikrer vi, at flere hovedpinepatienter får adgang til den rette behandling?

3.1. Vidensdeling og oplysning

Der er behov for en kontinuerlig indsats for at skabe opmærksomhed om, at personer,

der lider af tilbagevendende hovedpine, kan hjælpes.

Følgende kan være med til at løse dette:



Målrettet folkeoplysning om hovedpine til den generelle befolkning,

kommuner, arbejdspladser, uddannelsesinstitutioner mv.



Opbygning af vidensportal til mennesker med hovedpine og pårørende samt

fagpersoner på hovedpineområdet. Der skal være let adgang til

evidensbaserede værktøjer, herunder quick guides, vejledninger,

opslagsværker og andre redskaber



Uddannelsestilbud til sundhedspersonale, der behandler mennesker med

hovedpine

Side 3 af 5

3.2. Retningslinjer, redskaber og samarbejde

Det er vigtigt, at sundhedsfagligt personale er løbende opdateret på viden om

hovedpine og retningslinjer for at sikre ensartet høj kvalitet i udredning og behandling

af hovedpine på det rette niveau.

Følgende kan være med til at løse dette:



Der skal udarbejdes nationale kliniske retningslinjer for behandling af de

hyppigste hovedpinesygdomme



Implementering af patientindrapporterede oplysninger via digitale løsninger

kan understøtte kvaliteten i behandlingen og lette arbejdsgange for almen

praksis. Samtidig vil det give mulighed for at monitorere kvaliteten af

behandlingen og bidrage til at forbedre indsats og resultater



Optimering af patientforløb, som i højere grad kan gennemføres og

koordineres i samarbejde mellem almen praksis og praktiserende neurologer

eller klinikker



Implementering af indsatser fra ’Anbefalinger for tværsektorielle forløb for

mennesker med hovedpinesygdomme, som medfører nedsat funktionsevne’

Sundhedsstyrelsen, 2019

3.3. Bredere adgang til godkendt, banebrydende behandling

En decentralisering af CGRP-antistofbehandling vil betyde, at flere mennesker, der er

berettiget til behandlingen, vil kunne igangsættes.

Ifølge de nuværende krav er CGRP-antistofbehandling forbeholdt en lille gruppe af

patienter, som lider af kronisk migræne. I Norge, Sverige og mange andre lande

tilbydes behandlingen til alle patienter, der har behov for forebyggende behandling.

Følgende kan være med til at løse dette:



Muliggøre behandling med CGRP-antistof flere steder end på

hovedpineklinikkerne



Alle migrænepatienter, der har behov for forebyggende behandling, bør

kunne tilbydes CGRP-antistofbehandling

3.4. Adgang til højt specialiseret tværfaglig behandling i alle regioner

For at sikre geografisk lighed i adgang til behandling bør der være hovedpineklinikker i

alle regioner, som tilbyder tværfaglig behandling. Desuden er der behov for

ressourcemæssig prioritering af de eksisterende hovedpineklinikker for at imødegå de

lange ventetider.

Følgende kan være med til at løse dette:



Prioritering af ressourcer til at oprette flere hovedpineklinikker eller udvide

eksisterende



Prioritering af ressourcer til personale, både speciallæger og

specialsygeplejersker



Aflastning af speciallægerne på hovedpineklinikkerne ved at klinikkerne kan

lave flere opgaver om til sygeplejerskeforløb

Side 4 af 5

4. EN LANGSIGTET INDSATS

For at forbedre livskvaliteten for mennesker ramt af hovedpine og sikre kvaliteten i

behandlingen, er der behov for en langsigtet og vedholdende indsats.

4.1. Permanentgørelse af Nationalt Videnscenter for Hovedpine

Etableringen af Nationalt Videnscenter for Hovedpine i 2018 var første skridt for at

løfte en monumental opgave.

Videnscenteret er i dag centrum for aktiviteter og samarbejder på tværs af stat,

region, kommuner, civilsamfund og industri. Det er den centrale kilde til

evidensbaseret viden om hovedpine og hovedpinebehandling for alle med hovedpine

samt læger og andre, der ser mennesker med hovedpine i deres daglige arbejde, om

det er på klinik eller i forvaltning.

Nationalt Videnscenter for Hovedpine er en afgørende aktør til gennemførsel af

løsningerne præsenteret i afsnit 3.1 og 3.2. Det kræver en langsigtet og systematisk

indsats. Nationalt Videnscenter for Hovedpine skal derfor sikres permanent bevilling.

4.2. Ned med hovedpine – National Handleplan for Hovedpine

Der er brug for en national handleplan. Den skal understøtte udviklingen af

hovedpineområdet og føre til bedre udnyttelse af nuværende kapaciteter og

ressourcer samt målrettede investeringer, der fører til en kraftig reduktion i

individuelle og samfundsmæssige omkostninger.

Handleplanen bør udarbejdes i et bredt samarbejde mellem Nationalt Videnscenter

for Hovedpine, Sundhedsstyrelsen, regionerne, kommunerne, de alment

praktiserende læger, faglige selskaber og patientforeningerne.

Side 5 af 5