Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 44
Offentligt
Kære Sundheds-og ældreudvalg
Nu er der gået mere end halvandet år siden vedtagelsen af V82 om forbedringer på ME-området.
Den glæde og optimisme, beslutningen førte til blandt landets ME-syge er grundigt blevet kvalt.
Sundhedsstyrelsens vejledning har været mere politisk end faglig.
Styrelsen har sat sig både ”over og ved siden af Folketinget”.
Det har vi og andre forsøgt at gøre opmærksom på mange gange.
Vi vil derfor indtrængende bede jer om grundigt at læse, hvad Peter la Cour, tidligere leder af
Videnscenter for Funktionelle Lidelser, har at sige i det medsendte interview.
Sundhedsstyrelsen har fejlagtigt fremstillet det, som om styrelsens egen opfattelse er den
videnskabeligt set rigtige og den, der er faglig konsensus om, selvom den er båret frem af en dansk
lægelig lobby, der ikke repræsenterer den internationale udvikling.
På den måde er ikke bare patienterne, men også sundhedsministeren og sundhedspolitikerne
blevet svigtet.
Faktisk er situationen for patienterne blevet værre end før V82, for nu er Sundhedsstyrelsens
kontroversielle tilgang til ME planlagt implementeret i hele landet på de 5 regionale centre, hvor
ME ifølge sundhedsstyrelsens vejledning stadig skal behandles og diagnosticeres som en
Funktionel lidelse.
Som det fremgår af det medsendte indlæg i Sundhedspolitisk Tidsskrift, misinformerer
sundhedsstyrelsen sundhedsministeren og sundheds-og ældreudvalget om ME-situationen i
Sverige. Dette er problematisk, for det får alvorlige konsekvenser for behandlingen af patienterne.
Vi vil bede udvalget overveje, om det nu ikke er på høje tid, at der sørges for et relevant tilbud til
nogle af de allermest syge borgere, der i årevis er blevet svigtet og overladt til deres pårørende?
Det er et politisk ansvar.
Med venlig hilsen
Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 44: Henvendelse af 29/10-20 fra Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen om behandlingstilbud til ME-patienter
2270817_0002.png
UGEAVISEN ESBJERG 28-10-2020
https://www.e-
pages.dk/ugeavisenesbjerg/492/article/1235961/68/1/render/?token=d66b77a9cc9d0f04f560366
5212c9161&vl_platform=ios&vl_app_id=dk.jydskevestkysten.ereader&vl_app_version=11.0.6&fbc
lid=IwAR0RBNvMvYp7_cwP-4hL_F56GMxZ-5zcpnstzk2PYvS27LIC8ypynf95r4I
Det var et enigt folketing, der fjernede ME fra listen over funktionelle lidelser.
Alligevel arbejder Sundhedsstyrelsen videre i en anden retning, og nu råber
sundhedspsykolog Peter la Cour vagt i gevær.
Jan Maass Lindhardt
SUNDHEDSPSYKOLOG PETER LA COUR FORSTÅR IKKE, HVORDAN SUNDHEDSSTYRELSEN KAN SLIPPE AFSTED MED AT ARBEJDE
UDENOM FOLKETINGETS BESLUTNING I FORHOLD TIL DE DANSKE ME-PATIENTER. PRIVATFOTO
ME: Der trillede tårer i Folketinget den tirsdag i marts sidste år. Folketingets
politikere bakkede op om ME-Foreningens ønske, da de besluttede, at ME fremover
skulle behandles som en neurologisk sygdom og samtidig fjernede sygdommen fra
massebetegnelsen funktionelle lidelser.
Det var altså glædestårer, der trillede ned ad kinderne hos nogle af medlemmerne
af ME-Foreningen, der var mødt op på Christiansborg iført røde T-shirts med
teksten ”Millions missing”. Den dag fulgte Peter la Cour, sundhedspsykolog og
tidligere leder af Videnscenter for funktionelle lidelser i Region H, også med.
En stædig styrelse
- Jeg tænkte, at ME-foreningen havde været dygtige og endelig kom igennem med
deres dagsorden, sådan som patientorganisationers opgave at gøre det. Det her var
et stykke patientpolitisk arbejde, der lykkedes, husker Peter la Cour.
I dag kigger han på tiden efter Folketingets beslutning med stor forundring.
- Det er jo Folketinget, der i et folkestyre bestemmer, hvad vej man vil i
sundhedspolitikken, hvis der er flere muligheder. Jeg regnede med, at
Sundhedsstyrelsen ville rette ind efter deres sololøb omkring funktionelle lidelser,
hvor Danmark var stukket af fra linjen i den øvrige verden og fra WHO. Folketinget
bad jo blot Sundhedsstyrelsen om at rette ind efter resten af verden. Det regnede
jeg da også med ville ske. I stedet har man siden set en helt uhørt stædig
fastholdelse af egne private forståelser fra Sundhedsstyrelsen, siger Peter la Cour
og forklarer:
- Jeg er chokeret på folkestyrets vegne. Jeg forstår ikke, at embedsværket kan gøre
det modsatte af, hvad Folketinget har besluttet, uden at der ruller hoveder.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 44: Henvendelse af 29/10-20 fra Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen om behandlingstilbud til ME-patienter
Sundhedsstyrelsen har jo sort på hvidt gjort det modsatte af, hvad de har fået at
vide, de skulle gøre. De har også misinformeret i eget favør, når de har informeret
ministeren og svaret på de spørgsmål, der er stillet i Folketingets Sundhedsudvalg.
Ja, der er tale om decideret misinformation, siger Peter la Cour og henviser blandt
andet til den vejledning om diagnostik af funktionelle lidelser, som
Sundhedsstyrelsen udgav tilbage i januar måned.
Heri figurerer ME sort på hvidt som en funktionel lidelse i direkte modstrid med
Folketingets beslutning. Peter la Cour har bemærket, hvordan der samtidig er
beskrevet, hvordan ME specifikt skal diagnosticeres som en funktionel lidelse og
WHO-diagnoserne tilsidesættes.
Gør som Sverige
Peter la Cour lægger ikke skjul på, at han altid har været imod Sundhedsstyrelsens
opfattelser af både ME-patienter og andre patientgrupper, der er endt under
betegnelsen funktionelle lidelser.
- Vi kan aldrig blive klogere på sygdommene, når man blander det hele sammen i en
pærevælling. Jeg håber, at fibromyalgi fortsat vil kunne behandles på et
fibromyalgi-center, og at ME i fremtiden vil få et ME-center. Jeg håber, at tingene
bliver lagt ud til læger med specialviden, så der også kan forskes specifikt, forklarer
han.
Peter la Cour var i sommeren 2019 i Stockholm og besøgte svenskernes ME-klinik
Stora Skjöndalen, hvor patienterne foruden den lægelige ekspertise har en afdeling,
hvor de hører til.
- Jeg håbede, at der i Danmark kunne opstå noget, der svarede til det. Der så jeg en
klinik, der tog ME alvorligt som ME. Jeg kom hjem og sagde, det der kan vi sagtens
lave magen til. Der var en specifik lægelig viden bag, de kunne sætte sig ind i
patienternes specifikke problemstillinger omkring deres sygdom. Hele deres
tilgang var baseret på anvendelsen af ME-diagnosen fremfor den intetsigende
funktionelle blandingsdiagnose, siger han.
Han håbede, at Folketingets beslutning ville sikre de danske ME-patienter et
lignende tilbud, men indtil videre er det som sagt slet ikke gået sådan. Selvom
politikerne har meldt klart ud, så findes der i det danske sundhedssystem læger,
der kritiserer politikerne for at blande sig i den slags beslutninger. Det så man
tidligere i år, hvor 73 danske læger skrev under på et åbent brev til
Sundhedsministeren og Folketingets øvrige medlemmer.
Brevet var blandt andet underskrevet af Per Fink, ledende overlæge på afdelingen
Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital. I brevet skriver lægerne
blandt andet:
”Når ingen endnu ved præcis, hvad ME er, er det måske et udtryk for håb og
ønsketænkning, når folketinget bestemmer, at det skal være en neurologisk
sygdom. Tænk hvis I også kunne bestemme, hvad kræft, hiv eller rygerlunger er. Så
ville meget være langt mere simpelt.”
Kontroversielle synspunkter
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 44: Henvendelse af 29/10-20 fra Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen om behandlingstilbud til ME-patienter
Netop Per Fink nævner Peter la Cour som Sundhedsstyrelsens allierede i
etableringen af diagnosesystemet med funktionelle lidelser.
- Disse læger tager fejl omkring, hvad der er faktisk lægevidenskabelig viden, og
hvad der er lægevidenskabelige synspunkter. Sundhedsstyrelsen og Søren
Brostrøm har hele vejen været allieret med de international set kontroversielle
synspunkter, der bliver fremført i Aarhus af Per Fink. Søren Brostrøm og
Sundhedsstyrelsen har følt sig meget overbevist om egne meningers visdom og
fuldstændig affejet andres faglighed og argumenter. De har holdt fast ved, hvad jeg
vil kalde deres egne fikse ideer, som de måske selv tror på er mere sande end
andre. Men de fremturer med synspunktet om, at de repræsenterer
lægevidenskaben som sådan. Det gør de jo ikke. Der er jo ingen lægelig enighed,
ikke en gang i Danmark, så det er ikke faktisk lægevidenskab, de repræsenterer,
men derimod et blandt mange lægevidenskabelige synspunkter. Som i alle sådanne
spørgsmål skal sundhedspolitikken vel udstikkes af folkestyret og ikke af
lægevidenskabelige lobbyer, som det er sket her. Som nævnt med Danmark som
uheldig international enegænger på området, siger Peter la Cour.
Han er som sagt dybt uenig i den retning Sundhedsstyrelsen har valgt i sine
anbefalinger, men han har også et håb for fremtiden.
- Sundhedsstyrelsen bliver nødt til at trække deres uholdbare konstruktioner
omkring funktionelle lidelser tilbage. Det bliver nødt til at gå sådan. WHO har valgt
en anden registreringspraksis på området, og al fornuft siger, at området bevæger
sig den vej, som WHO anviser. Min personlige oplevelse er, at det ofte er de ældre
læger, der sidder med de gammeldags og ideologiske holdninger, hvorimod de unge
læger i højere grad er mere fleksible og pragmatisk indstillede overfor det store
sundhedspolitiske problem, som området repræsenterer, siger Peter la Cour.
SUNDHEDSPOLITISK TIDSSKRIFT 22-10-2020
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 44: Henvendelse af 29/10-20 fra Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen om behandlingstilbud til ME-patienter
2270817_0005.png
https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/meninger/kommentarer/3927-
sundhedsstyrelsens-rapport-om-me-behandling-i-sverige-er-misvisende.html
Sundhedsstyrelsens rapport om svensk
ME-behandling er fejlagtig
Skrevet af Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen d. 22. oktober 2020 i kategorien Kommentarer
Debat
Af Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen
DEBAT. Sundhedsminister Magnus Heunicke har fået
fejlagtige og misvisende oplysninger om behandling i
Sverige af patienter med myalgisk encephalomyelitis (ME),
fordi Sundhedsstyrelsen har fejllæst svensk rapport på de
væsentligste områder, skriver Esben og Vibeke Ilsøe
Gustavussen i dette debatinlæg.
Sundhedsminister Magnus Heunicke henviser i et svar til Folketingets sundhedsudvalg 20. januar 2020 om
behandling og organiseringen af sygdommen ME i Sverige til en rapport fra Sundhedsstyrelsen. Rapporten
handler om behandling af ME i lande, vi normalt sammenligner os med - bl.a Sverige.
Sundhedsstyrelsens rapport og vejledning af ministeren om tilgangen til sygdommen ME i Sverige synes
imidlertid ikke retvisende, men regelret misvisende på de centrale spørgsmål, idet rapporten undlader
væsentlige - og for patienterne og behandlingen helt afgørende forskelle i forståelsen og tilgangen til
sygdommen i de to lande.
Selvom man tidligere er gjort bekendt med Sundhedsstyrelsens mangelfulde oplysninger om forholdene i vores
nabolande, har Sundhedsministeriet ikke forholdt sig selvstændigt til Sundhedsstyrelsens svar og nogle steder
helt fejlagtige informationer, hvorfor sundhedsministeren med sit svar kommer til at misinformere
sundhedsudvalget.
Tilgangen til sygdommen ME/CFS i Danmark nemlig er ikke på linje med tilgangen til ME/CFS i Sverige, som
Sundhedsstyrelsen fremstiller det.
Socialstyrelsen i Sverige, som svarer til Sundhedsstyrelsen i Danmark, udarbejdede i 2018 en rapport for den
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 44: Henvendelse af 29/10-20 fra Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen om behandlingstilbud til ME-patienter
2270817_0006.png
svenske regering om ME/CFS, den såkaldte SBU-rapport. Det er denne rapport, Sundhedsstyrelsen refererer til i
sin redegørelse til ministeren.
Først og fremmest understreger SBU-rapporten nødvendigheden af ikke at anvende forældede faglige kriterier,
når man skal diagnosticere ME/CFS. De nyere kriterier (fra 2003) er udarbejdet for at gøre diagnosen mere
specifik og for at afgrænse patientgruppen nærmere. Det fremhæves, at hele rapporten derfor tager
udgangspunkt i de nyere kriterier: "de diagnostiska kriterier som idag framhålls som de mest specifika av
experter och kliniker, Kanadakriterierna eller ICC och kriterierna för SEID".
Ved at anvende de nyere kriterier til diagnosticering af patienter med ME/CFS undgår man, fremhæves det i den
svenske rapport, at sammenblande ME/CFS med andre specifikke tilstande, der kan medføre meget træthed. I de
nyere diagnosekriterier indgår det for ME patienter velkendte symptom, kaldet PEM - Post Exertional Malaise,
som oversat betyder ‘anstrengelsesudløst symptomforværring’, som adskiller ME fra andre tilstande med
langvarig træthed, som f.eks. depression og stofskiftelidelser.
"Över tid har kriterierna blivit snävare. Äldre kriterier har utmattning som enda kardinalsymtom medan nyare
har flera obligatoriska symtom, till exempel PEM. Det finns därmed en betydande risk för att studier som har
använt äldre kriterier genomfördes med patienter som hade vad som idag ses som andra specifika tillstånd, till
exempel stressrelaterat utmattningssyndrom".
For det andet understreger SBU-rapporten, at den ikke i sin gennemgang anvender den i 1970-erne udviklede
psykosomatiske/somatoforme sygdomsforståelse, da den ikke længere er aktuel. I den ældre model ses ME/CFS
som forårsaget alene af psykologiske og sociale årsager og den tilsidesætter biologiske komponenter. Man mente
derfor dengang, at sygdommen skulle behandles alene med psykologiske metoder, der forandrer tankesæt og
handlinger. Dette har vist sig ikke at fungere i videnskabelige undersøgelser, men synspunktet har gennem årtier
modvirket, at der blev satset på seriøs, biomedicinsk forskning og biologiske behandlinger.
“För ME/CFS har modellen tolkats som att tillståndet orsakas av andra faktorer än rent biomedicinska och att
tillståndet kan behandlas med psykologiska metoder för att förändra tankesätt och beteenden."
SBU rapporten lægger i stedet vægt på en mere biomedicinsk tilgang, hvilket IOM-rapporten fra Institute of
Medicine i 2015 også konkluderede og hermed ændrede den internationale forståelse af ME/CFS.
WHO diagnoselisten ICD11 (2019) følger denne videnskabelige udvikling og har fjernet muligheden for den
ældre, psykosomatiske/somatoforme forklaring på sygdommen helt som diagnosemulighed. Sundhedsstyrelsens
synspunkter og diagnostiske kategoriseringer er således i direkte modstrid med WHO, hvilket der ikke
redegøres for i svaret til sundhedsministeren.
I svaret fra Sundhedsstyrelsen fremhæves det, at der er konsensus om en biopsykosocial tilgang til ME/CFS i DK
(Susanne Zimmers udvalgsspørgsmål nr. 1549, 5. august 2020), og at en sådan tilgang kan benævnes ”funktionel
lidelse”. Dette er ikke korrekt. Den danske lægestand er splittet på spørgsmålet. De praktiserende lægers
vejledning om ”funktionelle lidelser” er således trukket tilbage, og der er ikke udgivet nogen ny vejledning til
erstatning.
Sundhedsstyrelsens opfattelse og redegørelse er i direkte modsætning til en svenske SBU-rapport ved ikke at
anvende de nyere diagnosekriterier og sammenblander således ME/CFS med andre specifikke tilstande.
Sundhedsstyrelsen vejleder endda med den nye kodevejledning for funktionelle lidelser at diagnosticere ME/CFS
som ”funktionel lidelse, almen/træthed”. Dette kan kun anses for at være i direkte modstrid med Folketingets
vedtagelse om, at ME ikke må underordnes begrebet funktionel lidelse. Det fremgår sort på hvidt fra
Sundhedsstyrelsen, at ME skal diagnosticeres som en funktionel lidelse.
Tilgangen og udviklingen i Sverige afspejler den internationale udvikling, mens Danmark bevæger sig den
modsatte og fagligt set nu ganske forældede vej.
Tilbage står, at Sundhedsstyrelsen har fejllæst den svenske rapport på de væsentligste områder og har udstyret
sundhedsministeren med fejlagtige og på de væsentligste områder misvisende oplysninger.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 44: Henvendelse af 29/10-20 fra Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen om behandlingstilbud til ME-patienter
2270817_0007.png
Tags: Myalgisk Encephalomyelitis