SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 437
Offentligt

Dato 20-04-2021

Sagsnr.04-0400-489

Baggrundsnotat:

Beskrivelse af organiseringen af børne-

onkologien i Danmark 2021

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Indholdsfortegnelse

Resumé

1. Baggrund

1.1. Faglig rådgivning til udarbejdelse af notatet

2. Om kræft hos børn og unge under 18 år

2.1. Adolescens onkologi

2.2. Faglige rammer og protokolleret behandling

2.2.1. Nationalt og internationalt samarbejde, samt fagområdeuddannelse

2.2.2. Behandlingsprotokoller

2.2.3. Sygepleje til børn og unge med kræft

2.2.4. Psykosocial indsats mv. til børn og unge med kræft og deres familier

3. Status for varetagelse af børneonkologi i Danmark

3.1. Organisering

3.2. Mortalitet

3.3. Volumen og aktivitet

3.3.1. Aktivitet på centrene

4. Gennemgang af varetagelse af de enkelte sygdomsgrupper

4.1. Hæmatologiske kræftformer

4.2. Kræft i centralnervesystemet

4.3. Kræft uden for centralnervesystemet

4.4. Kirurgisk behandling

4.5. Strålebehandling, inkl. partikelterapi

4.6. Stamcelletransplantation og Car-T

4.7. Eksperimentel behandling

4.8. Samarbejde med og behandling i udlandet

4.9. Palliativ indsats

5. Beskrivelse af de fire godkendte matrikler

5.1. Rigshospitalet

5.2. Aarhus Universitetshospital

5.3. Odense Universitetshospital

5.4. Aalborg Universitetshospital

6. Bilagsfortegnelse

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Resumé

Hvert år diagnosticeres ca. 200 børn og unge under 18 år i Danmark med kræft. Der er tale

om mange forskellige kræftsygdomme med en høj grad af kompleksitet. Patienterne er ofte

svært akut syge, når sygdommen opdages.

Tilstandene inddeles traditionelt i tre kategorier: hæmatologiske kræftformer, kræft i central-

nervesystemet (CNS) og solide tumorer uden for centralnervesystemet. Indenfor de tre kate-

gorier er der en lang række underdiagnoser. Den største sygdomsgruppe er akut lymfoblastær

leukæmi (ALL), hvor der er ca. 40 nye patienter årligt. De øvrige sygdomsgrupper er sjældne,

med færre end ti nye patienter årligt. Generelt har kræftsygdommene hos børn og unge meget

forskellig karakter, alt efter genetisk profil, anatomisk placering og barnets alder, og tilgangen

ved udredning og behandling er således også meget forskellig.

Overordnet er der sket store fremskridt i behandlingen af børn og unge med kræft over de se-

neste årtier. Disse resultater skyldes en årelang dedikeret indsats i de faglige miljøer og ud-

bredt anvendelse af internationale behandlingsprotokoller. Overlevelsen for børn med kræft i

Danmark er generelt høj (som dokumenteret i Dansk Børnecancer Registers (DBCR) årsrap-

porter) og på internationalt niveau. Der er dog visse former for kræft hos børn og unge, hvor

der ikke er sket væsentlige fremskridt i overlevelsen i de sidste 10 – 15 år, det gælder både

nationalt og internationalt. Samtidig betyder den bedre overlevelse, at flere lever med alvor-

lige senfølger. Selvom mortaliteten for børn og unge med kræft er bedret, udgør dødsfald hos

børn og unge med kræft i dag ca. 20 % af samtlige dødsfald hos børn over et år. Nogle børn

dør af sygdommen og andre af komplikationer til behandlingen. Ca. 20 % af de samlede døds-

fald skyldes toksicitet og for patienter med ALL er det 50 % af de om end få dødsfald, som

kan forklares ved toksicitet til behandlingen.

For alle typer af kræft hos børn og unge gælder, at de absolut mest kritiske og vigtigste faser

af sygdomsforløbet er fra sygdomsdebut til den endelige diagnose er fastlagt, samt fra be-

handlingsstart og indtil sygdommen er kontrolleret, også kaldet ”remission”. Denne fase er

præget af stor kompleksitet og er afgørende for korrekt allokering af patienterne til den efter-

følgende behandling. Børnene vil her oftest være akut og svært syge, og det er afgørende, at

man får stillet den rigtige diagnose, således at barnet visiteres til den rette behandlingspro-

tokol. I den indledende behandlingsfase er der desuden stor risiko for alvorlige, herunder liv-

struende, komplikationer. Samlet set har denne fase således afgørende betydning for progno-

sen.

Efter de første 1-2 måneder overgår barnet typisk til en mere rolig fase. Behandlingsregimet

er fastlagt og behovet for akut indlæggelse eller ambulante besøg bliver mindre, om end der

løbende fortsat kan opstå behov for kontakt med sygehus og evt. indlæggelse. Udviklingen af

tilbud om hjemmebehandling vil i fremtiden betyde at behovet for indlæggelse bliver endnu

mindre.

Udredning og behandling bliver i stigende grad kompleks og individualiseret, blandt andet på

grund af udviklingen i genetik og immunterapi. Det betyder, at børneonkologerne må speciali-

sere sig inden for de forskellige undergrupper for at sikre den nødvendige specialistviden, og

for at de får adgang til at trække på et stærkt fagligt internationalt netværk. Det er således en

stor og voksende opgave at være fagligt opdateret på hele børneonkologien. Der er desuden

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

brug for højt specialiseret sygepleje, der skal kunne genkende og håndtere forskellige typer af

komplikationer og bivirkninger, kende og håndtere en lang række behandlingsprotokoller og

vejledninger. Udviklingen i retning af mere hjemmebehandling vil stille nye krav til den spe-

cialiserede sygepleje i fremtiden.

Det er helt afgørende for behandlingsresultatet, at børnene inkluderes i internationale behand-

lingsprotokoller, så der kan sikres adgang til de seneste forskningsresultater og den højeste

ekspertise på det pågældende sygdomsområde. Deltagelse i protokoller giver samtidig adgang

til internationale faglige netværk, der kan gennemgå (reviewe) diagnostiske undersøgelser, så-

ledes at barnet kan få den rigtige diagnose og behandlingsplan. Dansk deltagelse i de interna-

tionale protokoller må ses som en forpligtelse, idet vi herved bidrager til vidensopbygningen

inden for børneonkologien. Ikke alle danske børn og unge med kræft bliver aktuelt tilbudt

deltagelse i relevante internationale protokoller, selv om standarden i Dansk BørneCancer Re-

gister for deltagelse i internationale studier og registre er opfyldt for alle fire afdelinger.

For deltagende sygehusafdelinger kan internationale behandlingsprotokoller medføre en stor

administrativ byrde og et stort resursetræk. Adgang til protokoller kræver et stærkt setup om-

kring forskning, deltagelse i internationale faglige netværk med mødeaktivitet og internatio-

nalt samarbejde. Udviklingen med stigende subspecialisering og individualiseret behandling

betyder, at forskningen i tiltagende grad skal være tæt integreret med det kliniske arbejde,

både for at sikre at patienterne får adgang til relevante protokoller, og der kan ske en hurtig

implementering af forskningsresultater i behandlingen, men også for at de kliniske erfaringer

kan inspirere og vise behov for forskning.

Behandling af kræft hos børn og unge i Danmark varetages på fire sygehuse: Rigshospitalet

(RH), Aarhus Universitetshospital (AUH), Odense Universitetshospital (OUH)og Aalborg

Universitetshospital (AAUH). På OUH og AAUH sker varetagelsen i formaliseret samarbejde

med henholdsvis RH og AUH.

Antallet af patientforløb, der varetages på de fire afdelinger, er meget forskelligt blandt andet

betinget af befolkningsstørrelsen og som følge af at udredning og behandling af nogle syg-

domsgrupper er samlet på én eller to afdelinger. Det gennemsnitlige antal nye patienter årligt i

perioden 2014 – 2020 var 95 for RH, 48 for AUH, 37 for OUH og 9 for AAUH.

På de fire sygehuse er i alt 46 sengepladser dedikeret til børn og unge med kræft, fordelt med

henholdsvis 20, 12, 8 og 6. Dertil kommer sengepladser på stamcelletransplantationsafsnittet

på Rigshospitalet. Tilsvarende er der forskel mellem afdelingerne på omfanget af daghospital

og ambulant funktion.

I Danmark har omkring 20 speciallæger i pædiatri med en afsluttet fagområdeuddannelse i

børneonkologi Danmark, men der er stor variation i fordelingen af lægerne på afdelingerne

med 12 årsværk på RH, 3,2 på AUH, 4 på OUH og 1,4 på AAUH. Hertil kommer ca. 13 spe-

ciallæger, der er i gang med fagområdeuddannelsen, fordelt jævnt på tre af matriklerne, og

med én på den fjerde matrikel.

Antallet af sygeplejersker, der primært arbejder indenfor børneonkologien, er fordelt med ca.

68 årsværk på RH, 37 på AUH, 30 på OUH og 16 på AAUH. Heraf udgør andelen af sygeple-

jersker med mere end 5 års erfaring mere end 40 % på alle afdelinger.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Der er stor forskel på forskningsaktiviteten, således at de afdelinger, der har størst antal bør-

neonkologer og forskningsprofessorater, også har den største forskningsaktivitet, herunder

flest ph.d.-studerende og publikationer. Det bemærkes desuden at være en betydelig forskel i

antal åbne behandlingsprotokoller, der aktuelt er på hvert center, fra 5 og 39 idet denne for-

skel dog i høj grad opstår ved samtidig inklusion af 19 såkaldt nationale fase 1-2

forsøgsprotokoller.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Baggrund

Hvert år diagnosticeres ca. 200 børn og unge under 18 år i Danmark med kræft.

Tilstandene inddeles traditionelt i tre kategorier: hæmatologiske kræftformer, kræft i central-

nervesystemet (CNS) og kræft uden for centralnervesystemet. Tilstandene er fordelt på 12 ho-

veddiagnosegrupper og mere end 30 forskellige underdiagnosegrupper, der hver for sig har

flere molekylære/genetiske undergrupper. Der er således tale om mange forskellige syg-

domme, som alle er sjældne med mindre end 10 nye tilfælde årligt i Danmark, bortset fra akut

lymfoblastær leukæmi (ALL), hvor der er ca. 40 tilfælde årligt.

Sygdommene kræver forskellige typer af udredning og behandling, forløbene er forskellige,

og prognose og mortalitet varierer mellem de forskellige kræfttyper.

Overlevelse

Der er generelt sket en markant forbedring i overlevelsen for kræft hos børn og unge fra

1980’erne til i dag. 5-årsoverlevelsen for perioden 2009-2014 var 87,1%, hvilket er statistisk

signifikant højere end for perioden 1999-2004. Den positive udvikling i overlevelsen tilskri-

ves et vedvarende fokus og en dedikeret indsats på området gennem mange år, den faglige ud-

vikling og udbredte anvendelse af behandlingsprotokoller, samt en generel forbedret behand-

ling af de svære komplikationer som følger af den mere intensive behandling.

Selvom overlevelsen for børn og unge med kræft er øget, svigter helbredende behandling hos

cirka en tredjedel af patienterne. Kræft er stadig den hyppigste dødsårsag i barndommen (efter

1 års alderen) og hvert 5. dødsfald i aldersgruppen sker som følge af kræft. Der er stor varia-

tion i overlevelsen mellem de forskellige kræfttyper; og hvor der inden for visse sygdomme er

sket store fremskridt, både i Danmark og internationalt, så er der en række sygdomme, hvor

prognosen stadig er meget alvorlig, og enkelte sygdomme kan fortsat stort set aldrig helbre-

des.

Den mere intensive behandling af kræft hos børn og unge giver øget risiko for alvorlige bi-

virkninger såsom toksiske reaktioner, infektioner mv. og kan være årsag til dødsfald. For børn

og unge med hæmatologiske kræftformer skyldes over 50% af dødsfald bivirkninger til be-

handlingen.

Faglig udvikling

Som følge af ny og mere præcis diagnostik samt nye behandlingsmodaliteter er der en sti-

gende kompleksitet i sygdomsudredning, behandling, løbende behandlingsevaluering samt bi-

virkningsmønstre. Der er især øgede krav til genetiske analyser samt andre molekylærbiologi-

ske undersøgelser, der indgår i stratificeringen af risikogrupper især for CNS-tumorer og tu-

morer uden for CNS, men også til en vis grad for de hæmatologiske kræftformer. Denne ud-

vikling ses også indenfor voksenonkologien.

Kravene til det diagnostiske udredningsarbejde er derfor stigende, så patienterne kan placeres

korrekt i undergrupper. Den korrekte placering i undergrupper har ofte stor betydning for be-

handlingens succes. CNS-tumorer klassificeres således nu efter integreret diagnostik, hvor så-

vel histo-patologiske som molekylærbiologiske kriterier indgår som integreret del af den en-

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

delige diagnostiske klassifikation. Samme udvikling inden for sygdomsklassificering ses også

for en række tumorer udenfor CNS.

Den faglige udvikling betyder desuden, at der er stigende fokus på betydningen af genetisk

disposition for kræft på det børneonkologiske område, idet det har vist sig, at 15-20% af børn

og unge med kræft er arvelig disponeret for kræft. For nogle børnekræftsygdomme har dette

betydning for valg af behandling.

Med de nye diagnostiske muligheder følger et stigende antal diagnostiske undergrupper i de

enkelte sygdomme samt mere specifikke behandlingsprotokoller. Dette stiller øgede krav til

multidisciplinær ekspertise, velfungerende samarbejder med de diagnostiske specialer, kend-

skab til sjældne sygdomme og behandlingskomplikationer, samt deltagelse i internationalt

samarbejde. Denne udvikling gælder også for gruppen af børn, hvor førstelinjebehandlingen

svigter. Her ses ligeledes et hastigt stigende antal protokoller for tilbagefald af sygdom og

Fase 1/2 forsøg.

Behandlingen af børn med kræft skal først og fremmest sikre barnets overlevelse. Det er dog

samtidig væsentligt, at behandlingen sker så skånsomt som muligt, således at der er færrest

mulige komplikationer, senfølger og handicap. Den patientoplevede kvalitet er en væsentlig

parameter i behandlingen, og der bør så vidt muligt tages hensyn til, at barnet og familien kan

leve så normalt som muligt under behandlingsforløbet. Den organisatoriske tilrettelæggelse

skal således både sikre behandling af højest mulige kvalitet og samtidig sikre hensynet til pa-

tienten og familien.

De faglige rammer for behandlingen af børn og unge med kræft i Danmark er reguleret af

Sundhedsstyrelsens specialeplan, og er beskrevet i specialevejledningen for pædiatri og øv-

rige relevante specialer, herunder kirurgiske specialer og klinisk onkologi m.v. Grundlaget for

arbejdet er dermed de generelle principper for specialeplanlægningen, herunder at kvalitet har

forrang for nærhed, når det er fagligt velbegrundet, men at der samtidigt skal være et stort

hensyn til at sikre nærhed i behandlingstilbud, når det både er fagligt forsvarligt og det mest

hensigtsmæssige for at sikre lighed i sundhed. De relevante specialfunktioner, som vedrører

behandling af børn og unge med kræft, er beskrevet i bilag 2.

Formål med arbejdet

Sundhedsstyrelsen har med hensigten om, at skabe de bedst mulige rammer for udviklingen i

behandling af kræft hos børn og unge under 18 år over det næste årti, ønsket at gennemgå

rammerne herfor, med en ambition om at løfte behandlingen til et endnu højere niveau. Gen-

nemgangen er også iværksat i lyset af det relativt lille volumen både samlet set, men særligt i

lyset af de mange forskelligartede sygdomme og en hastig udvikling med stigende kompleksi-

tet i sygdomsudredning og behandling.

Drøftelsen i arbejdsgruppen har haft fokus på at sikre et fagligt robust setup for fremtiden

med den højest mulige kvalitet, herunder højeste faglig ekspertise, udvikling og forskning,

samt på betydning for afledte funktioner som diagnostik, anæstesi og særligt komplekse be-

handlingselementer, fx kirurgi, radioterapi, stamcelletransplantation og eksperimentel behand-

ling.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Formålet med gennemgangen af området har således blandt andet været at sikre, at børn og

unge med kræft også fremadrettet modtager ensartet behandling af højeste internationale kva-

litet i det danske offentligt finansierede sygehusvæsen.

1.1.

Faglig rådgivning til udarbejdelse af notatet

Dette notat er udarbejdet af Sundhedsstyrelsen på baggrund af rådgivning fra en faglig ar-

bejdsgruppe. Foruden drøftelserne og rådgivningen ved arbejdsgruppemøderne har medlem-

merne og de fire regioner indsendt skriftlige bidrag med opgørelser over antal patienter samt

beskrivelser af den aktuelle varetagelse af patientgruppen ved de sygehuse, der er godkendt til

de specialfunktioner, der er omfattet af revisionsprocessen. Sundhedsstyrelsen har endvidere

afholdt møde med DAPHO.

Arbejdet blev pauseret i efteråret 2020, og blev genopstartet i februar 2021 med revideret

kommissorium og ændret sammensætning af arbejdsgruppen. Sundhedsstyrelsen har varetaget

formandskab og sekretariatsfunktion. Arbejdsgruppen har holdt i alt seks arbejdsgruppemøder

(Kommissorium og medlemslister er gengivet i bilag 1).

Om kræft hos børn og unge under 18 år

Kræft hos børn kan inddeles i tre hovedgrupper, som tilsammen indeholder mere end 38 un-

derdiagnoser. Hver underdiagnose udgør en selvstændig sygdom, som kan inddeles og be-

handles efter genetik, alder, stadie, tumorbyrde og -spredning, placering og behandlingsre-

spons.

Antallet af nye patienter i Danmark er omkring 200 årligt, hvor knap halvdelen udgøres af pa-

tienter med hæmatologiske sygdomme. Patienter med akut lymfoblastær leukæmi (ALL) ud-

gør omkring halvdelen af gruppen af hæmatologiske patienter, og omkring en fjerdedel af alle

børn med kræft. ALL er altså den hyppigste kræftform hos børn og unge under 18 år, men må

dog alligevel betragtes som en sjælden kræftsygdom. Alle de øvrige kræftformer forekommer

yderst sjældent og nogle former diagnosticeres ikke i Danmark hvert år. Enkelte sygdomme

ses udelukkende hos børn og unge, mens andre ses både hos børn, unge og voksne.

I det følgende er kræftsygdommene opdelt i tre grupper:



hæmatologiske kræftformer,



kræft i centralnervesystemet



kræft uden for centralnervesystemet

De enkelte sygdomme i de tre grupper beskrives i forhold til udredning, behandling, opfølg-

ning, komplikationer mv. i bilag 3. Dertil fremgår en detaljeret skematisk oversigt over be-

handlingsforløb inden for de forskellige kræftformer med angivelse af udredningsfase og kri-

tiske faser i behandlingen i bilag 4.

Sygdommene præsenterer sig forskelligt afhængig af type, lokalisation og barnets alder mv.,

men der kan også være overlap mellem symptomer, trods forskellige kræfttyper, der eksem-

pelvis kan skyldes tumorens lokalisation.

For alle typer af kræft hos børn og unge gælder, at den absolut mest kritisk fase af sygdoms-

forløbet er fra sygdomsdebut til den endelige stratificering og behandling er iværksat. Denne

fase er præget af stor kompleksitet. Børnene vil her oftest være akut og svært syge, og det er

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

afgørende, at man får stillet den rigtige diagnose, således at barnet visiteres til den rette be-

handlingsprotokol. Samtidig er der stor risiko for komplikationer. Samlet set har denne fase

derfor afgørende betydning for prognosen.

Fagligt består denne del af forløbet dels af udredning, dels den indledende stratificering og

iværksættelse af intensiv behandling og dels den endelige stratificering. Kompleksiteten skyl-

des forskellige forhold:



I udredningen skyldes kompleksiteten, at symptomerne er varierende for den samme

sygdom, at det er kritisk for hele forløbet, at der gennemføres alle de relevante diagno-

stiske undersøgelser, at de korrekte prøver tages, herunder genetisk profil, samt at den

relevante behandling igangsættes.



I den indledende behandling er der pga. behandlingsintensiteten stor risiko for kompli-

kationer, og den endelige stratificering har stor betydning for behandlingsforløb og be-

handlingsresultatet.

I denne kritiske indledende fase trækkes på en række kompetencer fra andre specialer, og også

i de andre specialer, er det vigtigt, at der er adgang til specialviden i forhold til børn.

Efter de første 1-2 måneder overgår barnet typisk (dog forskelligt fra sygdom til sygdom) til

en mere rolig fase efter risikostratificeringen er afsluttet. Behandlingsregimet er fastlagt og

behovet for indlæggelse eller ambulant besøg falder.

Alle kræftformer har perioder med varierende niveau af behandlingsintensitet og heraf føl-

gende behov for indlæggelse. I intensive behandlingsperioder har barnet behov for indlæg-

gelse eller tid på sygehus over 70 % af tiden og høj risiko for komplikationer. I perioder med

semi-intensiv behandlingsintensitet har barnet behov for indlæggelse eller tid på sygehus i 40

– 50 % af tiden og i perioder med lav behandlingsintensitet er behovet for indlæggelse eller

tid på sygehus 10 – 20 % af tiden.

Udviklingen af tilbud om hjemmebehandling vil i fremtiden betyde at behovet for indlæggelse

bliver mindre.

2.1.

Adolescens onkologi

I Danmark dækker pædiatrisk onkologi alle patienter i alderen 0-17.9 år ved diagnose. Denne

aldersgrænse er rent sygdomsmæssigt ikke altid meningsfuld, da en del kræftsygdomme fra

10 års-alderen ikke adskiller sig fra unge voksne med kræft. Det drejer sig bl.a. om syg-

domme som ALL, NHL, HL, sarkomer og CNS-tumorer.

Ofte har teenagere og unge voksne dog en sygdomsbiologi med dårligere prognose og deres

bivirkningsprofiler til behandlingen er generelt sværere end de, man ser hos mindre børn. For

en række af disse sygdomme findes der således i dag fælles internationale protokoller ledet af

de pædiatriske grupper. I Danmark følger behandlingen af unge voksne med ALL den be-

handling, der er udviklet for børn, ligesom den nyeste rhabomyosarkom protokol dækker alle

aldre, og protokollen for tilbagefald af Ewing Sarkom dækker ligeledes alle aldre. Begge

disse sarkomprotokoller er ledet af pædiatere.

Tæt samarbejde med ”voksen” onkologi og hæmatologi er derfor vigtig for at øge overlevel-

sen for visse kræftsygdomme i denne aldersgruppe og dette samarbejde forventes at øges i de

kommende år. Desuden vil en lang række patienter skulle overgå til ”voksen” kræftafdelin-

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

gerne enten ved tilbagefald eller pga. ”kroniske tilstande” som for eksempel lavgradsgliomer.

Derfor vil der inden for flere af sygdoms-/behandlingsområderne være et behov for – og en

synergi forbundet med - at opbygge, nyttiggøre og vedligeholde kompetencer på tværs af

børne- og voksenområdet, jf. transferrable skills.

2.2.

Faglige rammer og protokolleret behandling

I dette afsnit beskrives det nationale og internationale samarbejde inden for børneonkologien,

herunder fagområdeuddannelsen i børneonkologi. Samarbejdet omkring behandlingsprotokol-

ler og problemstillinger i forbindelse med tilmelding og deltagelse i protokoller beskrives.

Desuden beskrives den specialiserede sygepleje til børn og unge med kræft og udviklingspo-

tentialer for sygeplejen.

2.2.1. Nationalt og internationalt samarbejde, samt fagområdeuddannelse

Kræftbehandlingen i Danmark er organiseret gennem multidisciplinære cancergrupper

(DMCG), der har fokus på blandt andet drift af kliniske kvalitetsdatabaser og udarbejdelse af

kliniske retningslinjer for diagnostik og behandling. I relation til kræft hos børn og unge er

DMCG’en Dansk Pædiatrisk Hæmatologisk og Onkologisk Selskab (DAPHO).

DAPHO sikrer rammerne for det multidisciplinære samarbejde, der bl.a. omfatter speciallæ-

ger i pædiatri med ekspertise indenfor kræft (børneonkologer) og øvrige pædiatriske fagområ-

der, samt speciallæger i patologi, radiologi, klinisk fysiologi og nuklearmedicin, alle relevante

kirurgiske specialer samt øvrige faggrupper indenfor immunologi, molekylærbiologi, strålete-

rapi m.v.. DAPHO har tre undergrupper: en leukæmi-lymfom gruppe, en solide tumor gruppe

og en CNS-tumor gruppe. Fokus i DAPHO er at understøtte optimal diagnostik, behandling

og opfølgning af børn med kræft igennem nationalt, nordisk og internationalt samarbejde, og

det multidisciplinære samarbejde om forskning. Bestyrelsen består af fagpersoner fra alle fire

centre.

Under Dansk Pædiatrisk Selskab findes desuden et udvalg for pædiatrisk hæmatologi- og on-

kologi, hvori alle fire centre også er repræsenteret. Udvalgets fokus er strategier for og vurde-

ring af fagområdeuddannelse.

Behandling af børn og unge med kræft i Danmark følges via Dansk Børnecancer Register

(DBCR), der er en national kvalitetsdatabase under Regionernes Kliniske Kvalitets Program

(RKKP). DBCR har siden 2003 registreret alle børn med kræft i Danmark, og data publiceres

løbende i årsrapporter.

Ud over det nationale samarbejde, er der også et veletableret nordisk samarbejde via Nordic

Society of Paediatric Haematology and Oncology (NOPHO) der i sin nuværende form har ek-

sisteret siden 1984, samt the European Society for Paediatric Oncology (SIOPE), som

NOPHO har været medlem af siden 2013. Fokus for de internationale samarbejder er fælles

forskning, udarbejdelse af protokoller og en fælles fagområdeuddannelse inden for børneon-

kologi og hæmatologi.

Der foregår i det daglige et kontinuerligt formelt og uformelt samarbejde mellem de enkelte

matrikler. De protokolansvarlige vil typisk have en særlig indsigt i og viden om den enkelte

tilstand, tilgang til nyeste forskning på området, samt et internationalt netværk i relation til

sygdommen, og vil således også være tilgængelig for sparring for andre børneonkologer i lan-

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

det. Dertil er der ugentlige multidisciplinære konferencer mellem de samarbejdende matrikler,

samt en national MDT konference vedr. CNS tumorer, der afholdes ugentligt.

Fagområdeuddannelse

Pædiatrisk hæmatologi og onkologi, er et fagområde inden for specialet pædiatri. Rammerne

for den tre-årige fagområdeuddannelsen er defineret af Dansk Pædiatrisk Selskab, og medfø-

rer ekspertanerkendelse i pædiatrisk hæmatologi og onkologi. Fagområdeuddannelsen er en

dansk tilpasning af European Training Programme in Paediatric Haematology and Oncology,

European Board of Paediatrics, SIOP Europe. Der er således tale om fælleseuropæiske ret-

ningslinjer, hvor enkelte europæiske krav er justeret i forhold til organisatoriske og faglige

traditioner, samt patientgrundlaget i Danmark.

For at sikre tilstrækkelig klinisk erfaring skal den uddannelsesøgende være tilknyttet kliniske

sygdomsspecifikke moduler af minimum 6 måneders varighed, herunder leukæmi og lymfom,

non-malign hæmatologi, CNS tumorer, ekstrakranielle solide tumorer, transplantation samt

senfølger. Uddannelsen omfatter desuden en obligatoriske kursusrække i regi af NOPHO.

Uddannelsen foregår på et af de børneonkologiske centre. For læger med primær tilknytning

til de børneonkologiske afdelinger på Odense Universitetshospital og Aalborg Universitetsho-

spital kræves minimum 6 måneders ansættelse på børneonkologisk afsnit ved enten Aarhus

Universitetshospital, Rigshospitalet eller en tilsvarende udenlandsk institution med henblik på

at opnå kompetencerne inden for sygdomsgrupper, som i henhold til Specialeplanen for pædi-

atri visiteres til Rigshospitalet eller Aarhus Universitetshospital. Speciallæger, der tager fag-

områdeuddannelse ved Rigshospitalet eller Aarhus Universitetshospital skal have ophold ved

anden børneonkologisk afdeling i Danmark eller udlandet af mindst 3 måneders varighed.

Efter endt fagområdeuddannelse vil mange specialisere sig yderligere i enkelte sygdomsområ-

der, via kurser, forskning og/eller arbejdstilrettelæggelse på det enkelte center og dermed

opnå særlige kompetencer indenfor en gruppe af sygdomme.

2.2.2. Behandlingsprotokoller

Stort set al behandling af børn og unge med kræft er baseret på internationale behandlingspro-

tokoller (kliniske forsøg og standardbehandlinger). Disse behandlingsprotokoller er udviklet i

internationalt samarbejde, hvor børneonkologer fra Norden, det øvrige Europa eller fra hele

verden mødes og sammen vurderer, hvad der p.t. betragtes som den bedste standardbehand-

ling, samt hvilke videnskabelige spørgsmål der er vigtigst at få besvaret fremadrettet. Sidst-

nævnte spørgsmål inkluderes så vidt muligt som egentlige forsøgsdele i den næste behand-

lingsprotokol.

En behandlingsprotokol vil således altid have en standardbehandling, enten defineret af for-

søgsledelsen, og nationalt – i Danmark gøres dette af den relevante undergruppe af DAPHO.

Herudover inkluderer protokollerne en række forskningsspørgsmål, som skal sigte mod at for-

bedre behandlingen fremadrettet.

Det er afgørende for en fortsat forbedring af behandlingsresultaterne, at børn og unge med

kræft tilbydes deltagelse i internationale behandlingsprotokoller.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

En behandlingsprotokol er som regel åben for inklusion af nye patienter i forsøgsdelen i 5-10

år, og de resultater, som opnås i den pågældende periode, såvel som lignende samtidige for-

søg fra andre dele af verden danner sidenhen grundlag for den efterfølgende protokol.

Man taler om, at protokollen er lukket, når protokollen ikke længere inkluderer nye patienter i

forskningsdelen. Det betyder, at patienterne så behandles efter den bedste standardbehandling,

man kender (f.eks. standardbehandlingen fra den netop ”lukkede” protokol), frem til en ny

forskningsaktiv behandlingsprotokol åbner.

Det kræver deltagelse fra Danmark i det internationale samarbejde inden for alle sygdoms-

grupper for at få adgang til disse internationale protokoller, og der kræves mange års samar-

bejde for, at man får det fulde udbytte.

Protokollerne indeholder specifikke og strikse krav til diagnostik, behandling, monitorering

og opfølgning. Ved deltagelse i disse protokoller sikres det, at man får adgang til og indsigt i

et langt større datamateriale og at man kender den nyeste viden på området, ofte år før den pu-

bliceres i internationale tidsskrifter. Dertil kommer, at man får mulighed for international

sparring om komplekse patientforløb og en vurdering af eksempelvis skanningsbilleder ved

internationale multidisciplinære teamkonferencer.

Administration og registrering

Når en behandlingsprotokol har forskningsdelen åben, kræver deltagelse i denne del, at pro-

tokollen anmeldes til de danske myndigheder samt at GDPR og GCP-regler følges. Dertil

kommer kontraktforhandlinger med den internationalt forsøgsansvarliges jurister og egne juri-

diske afdelinger samt at afdelingerne lever op til en række krav til datarapportering for patien-

terne. Det vil fremme en hurtig og smidig proces, hvis der etableres et tværregionalt samar-

bejde herom, se boks.

Fra diagnose til afsluttet behandling er der krav om et stadigt mere omfattende registreringsar-

bejde af sygdomskarakteristika, respons på behandlingen, bivirkninger og follow-up for de

patienter, der indgår i protokolleret behandling. Det er afgørende, at disse data løbende in-

drapporteres til protokollerne, således at resultaterne kan præsenteres på internationale møder

med henblik på at dele og samle endnu ikke publiceret viden.

Der er således en stor, og stigende, administrativ byrde forbundet med at deltage i behand-

lingsprotokollerne. Der følger normalt ikke finansiering med til deltagelse i disse investigator

initierede protokoller, så udgifterne til arbejdet med at anmelde og initiere forsøgene samt re-

gistrere data har hidtil været dækket af BørneCancerFonden og de seneste 3 år desuden med

et mindre bidrag fra RKKP.

DAPHO har per 1. januar 2020 fået en bevilling fra Børnecancerfonden til oprettelse af en na-

tional klinisk forskningsenhed (KFE) i forbindelse med enheden for ”Ny Medicin til Børn

med Kræft” på Rigshospitalet (som del af fase 1/2-enheden), som fremover skal stå for store

dele af disse protokolanmeldelser og kontraktforhandlinger. Der er samtidig via bevillingen

sikret en større grad af finansiering til de enkelte afdelinger til registrering af forsøgsdata til

protokollerne. DAPHO forventer, at dette kan sikre, at protokollerne åbner hurtigere i Dan-

mark, end de gør i dag.

Deltagelse i protokolleret behandling

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

DAPHO afgør hvilke internationale protokoller, der anbefales til danske børn med kræft, og

udpeger den forsøgsansvarlige læge for den pågældende protokol i Danmark. Der anvendes i

øjeblikket omkring 40 forskellige internationale protokoller i Danmark, og der implementeres

4 – 6 nye protokoller hvert år (se bilag 8 for overblik over aktive protokoller).

Når patienterne ”blot” følger en standardbehandling i en protokol, og ikke inkluderes som for-

søgspatienter i protokollen, kan konsekvenserne være:

1) Svækket dansk forskning og udvikling inden for området, idet man ikke bliver en del af

den løbende opdaterede information om behandlingens effekt og bivirkninger, der udveksles

mellem de aktivt deltagende centre. Man risikerer således at give en ”forældet” behandling.

2) Der er ikke centralt review på hhv. patologi og scanninger og stråleterapiplaner på patien-

terne, hvis man ikke deltager aktivt i protokollen. Op til omkring 10 % af patienterne får en

anden diagnose, når deres væv revurderes af en international ekspert, ligesom en del patienter

får en anden stadieinddeling af deres sygdom ved eksperters revurdering af deres skanninger.

Dette har betydning for, om patienterne modtager den korrekte optimale behandling.

3) Det er sværere at få hjælp/second opinion fra internationale kollegaer, hvis ikke man er ak-

tiv deltager i protokollerne.

For en række børnekræftsygdomme har dansk deltagelsesgrad i forskningsdelen af de interna-

tionale protokoller ikke været tilfredsstillende i en lang årrække, og processen med at få for-

søgsprotokollerne åbnet i Danmark er i mange tilfælde for langsom. Der er en tendens til, at

de protokoller, hvor sygdommene er mindst sjældne og hvor danske børneonkologer har før-

ende internationale roller, som f.eks. leukæmi, åbner forsøgene hurtigere, hvilket også afspej-

ler sig ved at protokoldeltagelse er 100 % for leukæmipatienter, hvorimod den kun er 60 %

for de mere sjældne sygdomme, hvor der diagnosticeres få patienter om året i Danmark.

Af DBCR rapporten for 2020 fremgår følgende vedr. indikator 1. ”Deltagelse i internationale

studier og internationale registre: Af de 203 nydiagnosticerede patienter i denne årsrapport,

havde 91 mulighed for at deltage i en international behandlingsprotokol (eller blive registret

til internationalt register). Af de 91 patienter blev 96,2 % af patienter med leukæmi blev rap-

porteret til protokol i hele landet, og 82,1% af de øvrige patienter med ”solide tumorer”, der

kunne rapporteres, blev rapporteret til protokol. Herved er standarden opfyldt for alle patien-

ter tilsammen i hele landet og alle centre levede op til standarden.”

I perioden juni 2018 – maj 2019 var der 19 patienter fra hele landet med enten B-non-Hodg-

kin lymfom, ependymom, medulloblastom eller Ewings Sarkom, som potentielt kunne være

indgået i en forskningsaktiv behandlingsprotokol, men hvor forsøget endnu ikke var åbnet i

Danmark eller lokalt. Ifølge årsrapport fra Dansk Børnecancerregister (DBCR) for 2019

deltog 114 patienter i perioden i en protokol, mens 19 patienter ikke deltog i relevante, åbne

protokollerede behandlinger. De patienter, hvor der ikke var en åben behandlingsprotokol en-

ten nationalt eller internationalt er behandlet efter standardbehandlingen fra den seneste eller

internationalt aktuelle behandlingsprotokol.

DAPHO peger på tre årsager til, at der ikke altid findes behandlings- (forsknings) protokoller,

som er åbne for inklusion af patienter i Danmark. Der er ofte en overgangsperiode mellem af-

slutningen på en protokol og starten på den næste, som ofte bygger på resultaterne fra den for-

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

rige protokol. Der kan ske et fagligt begrundet fravalg af deltagelse i en protokol fra

DAPHO’s side (sjældent), og endelig medfører det store administrative arbejde med anmel-

delse og implementering af en behandlingsprotokol i Danmark nogle gange, at protokollen

åbner forsinket eller slet ikke. Den lokale juridiske proces med at få såvel de internationale

kontrakter, som kontrakterne med de regionale subsites, er generelt en forsinkende faktor. Jf

tekstbox ovenfor.

2.2.3. Sygepleje til børn og unge med kræft

Der findes ikke en specialuddannelse for sygepleje til børn og unge med kræft. Kompeten-

cerne til varetagelse af den højt specialiserede børneonkologiske sygepleje opbygges på de

enkelte afdelinger i form af formaliserede, lokale uddannelsesprogrammer, oplæring bed-side,

teoretisk undervisning samt kollegial vidensdeling.. Der er generelt en høj anciennitet blandt

de børneonkologiske sygeplejersker på alle de fire centre i Danmark. En stor del af sygeplejen

består af instrumentelle procedurerelaterede tiltag, men også af koordinering, planlægning,

pædagogiske opgaver og oplæring af familien i observation og plejeprocedurer.

Børn og unge med kræft gennemgår intensive og komplekse behandlingsforløb, der kræver

specialiseret og meget nærværende sygepleje. Sygeplejerskerne på de børneonkologiske afde-

linger skal derfor have særlige kompetencer, med kendskab til de mange forskellige kræftsyg-

domme og behandlingsregimer, herunder kirurgi, stråleterapi, cytostatikabehandling, stamcel-

letransplantation, immunterapi, behandling og pleje af diverse bivirkninger, palliativ behand-

ling m.m.

Sygeplejeopgaverne i relation til behandling og pleje af børn og unge med kræft, omfatter

bl.a. at kunne observere og behandle livstruende og akutte tilstande, at koordinere udred-

nings- og behandlingsforløb, og forebygge komplikationer til intensiv kræftbehandling fx in-

fektioner, stomatit, obstipation, smerter, kvalme m.m. Den pædiatriske kræftsygeplejerske

støtter familien i krise i et patient- og familiecentreret perspektiv, hvor der også er fokus på

søskende, og vejleder familien så de selv kan varetage dele af pleje, behandling og observa-

tion i hjemmet. Fokus for sygeplejen er at yde sygepleje tilpasset familiens ressourcer og bar-

nets alder, med særligt fokus på den unge samt kritiske faser og overgange mellem systemer

og transition fra børne- til voksenafdeling. Sygeplejersken skal således kunne identificere sær-

ligt sårbare familier og iværksætte relevante tilbud. Endelig omfatter sygeplejeopgaverne også

basal og specialiseret palliation, både under indlæggelse og i hjemmet, i tæt samarbejde med

de regionale børnepalliative teams.

For at nye sygeplejersker i børneonkologien kan opnå de nødvendige kompetencer bør skal

der fremadrettet sikres strukturerede oplærings-og uddannelsesforløb med inddragelse af for-

skellige didaktiske overvejelser i forhold til oplæring i både basal og højt specialiseret sy-

gepleje.

Der kan peges på en række udviklingspotentialer inden for sygeplejen til børn og unge med

kræft, herunder:

• Udarbejdelse af fælles nationale kliniske vejledninger og instrukser for sygeplejen.

• Fælles uddannelsesprogram for sygeplejersker, der arbejder med børn og unge med

kræft.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

•

Videreudvikling af hjemmebehandlingen fx med kemoterapi, antibiotika og hydre-

ring i hjemmet samt af telemedicinske løsninger.

Videreudvikling af patient-familie- samt forløbsnavigation, herunder videreudvikling

af patientforløbskoordinatorfunktionen.

Udbygning af forskning og udvikling inden for sygeplejerelaterede områder der un-

derstøtter både den basale og højtspecialiserede sygepleje til børn og unge med

kræft.

National implementering af tidlig rehabilitering.

2.2.4. Psykosocial indsats mv. til børn og unge med kræft og deres familier

Ud over behovet for behandling og pleje kan børn og unge med kræft samt deres familier

have en række psykosociale behov, hvorfor der i de børneonkologiske centre er adgang til en

række faggrupper, herunder psykologer, pædagoger og socialrådgivere. Forældre til børn med

kræft har grundet de lange indlæggelsesforløb behov for rådgivning om f.eks.

kompensation

for tabt arbejdsfortjeneste og dækning af nødvendige merudgifter afledt af indlæggelses- og

behandlingsforløbet. Børn og deres familie kan have behov for pædagogisk og psykologisk

støtte og vejledning. Ved behov for, at skoleundervisningen kan opretholdes, tilbydes under-

visning ved lærere på afdelingerne i samarbejde med barnets forældre og egen skole.

Der er i de børneonkologiske centre aktiviteter, som har til formål at understøtte den sociale

kontakt mellem indlagte børn med kræft og deres skolekammerater med henblik på at bevare

den sociale tilknytning til skolen. Der er desuden i nogen centre særlige støttetilbud og facili-

teter til unge kræftpatienter. Generelt er de psykosociale tilbud forskellige centrene imellem.

Mange børn behandlet for kræft vil opleve fysiske, psykiske og sociale senfølger efter be-

handlingen, og disse senfølger kan påvirke barnet ind i voksenlivet. Eksempler på senfølger er

nedsat reproduktionsevne, stofskifteforstyrrelser og mentale problemer. Derfor er der på de

børneonkologiske centre oprettet senfølgeklinikker, der følger børnene op til voksenalderen.

Status for varetagelse af børneonkologi i Danmark

I dette afsnit gennemgås status på den nuværende varetagelse af børneonkologien i Danmark.

Først beskrives organisering og samarbejdsaftaler, herefter gennemgås resultater for mortalitet

og derefter volumen og aktivitet på de enkelte matrikler.

3.1.

Organisering

Behandling af kræft hos børn og unge i Danmark varetages på fire sygehuse: Rigshospitalet

(RH), Aarhus Universitetshospital (AUH), Odense Universitetshospital (OUH) og Aalborg

Universitetshospital (AAUH). På OUH og AAUH sker varetagelsen i formaliseret samarbejde

med henholdsvis RH og AUH, hvor varetagelsen af forskellige dele af sygdomsforløbet er af-

talt mellem afdelingerne. Samarbejdsaftalerne fremgår af bilag 7. Ved kapacitetsproblemer på

ét center sendes patienten videre til et af de andre centre.

I tabel 1 ses varetagelsen af sygdomsgrupperne på de fire sygehuse. For en række undergrup-

per er der særlige aftaler vedrørene udredning, behandling og rehabilitering, som fremgår af

samarbejdsaftalerne.

Tabel 1 Udredning og behandling af kræft hos børn og unge i Danmark

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

ALL

AML

Lymfomer

LCH

CNS tumorer

Sarkomer

Neuroblastom

Nyretumorer

Levertumorer

Kimcelletumorer

Retinoblastom

Udredning og behandling på alle fire matrikler

Udredning og behandling på RH og AUH

Udredning og behandling på alle fire matrikler

Udredning og behandling, inkl operation på RH og AUH. Udredning og kemoterapi også på OUH.

Udredning og behandling på RH og AUH

Udredning og behandling på RH, AUH og OUH. Opereres på RH og OUH

Udredning og behandling på alle fire matrikler. Opereres ikke på AAUH

Udredning og behandling, inkl operation på RH. Udredning og kemoterapi også på AUH og OUH

Udredning og behandling på alle fire matrikler

Udredning og behandling på AUH

Som det fremgår af tabellen er dele af behandlingen i flere af sygdomsgrupperne centraliseret

på en enkelt eller to afdelinger. Konkret betyder det, at:



Alle patienter med CNS tumorer udredes, opereres og strålebehandles på RH og AUH.

Kraniefaryngeom opereres kun på RH. Efterfølgende kontrol og kemoterapi kan desu-

den foretages på OUH

Patienter med levertumorer udredes på AUH og RH. De opereres kun på RH; kemote-

rapi varetages på RH, AUH og OUH

Patienter med neuroblastom udredes og modtager medicinsk behandling på RH, AUH

og OUH. De opereres på RH og OUH

Patienter med Wilms tumor opereres på RH, AUH og OUH, mens øvrig behandling

også varetages på AAUH

Alle patienter med retinoblastom udredes og behandles med kemoterapi, operation og

strålebehandling på AUH

Dertil gælder, at:



Autolog knogletransplantation foretages på RH og AUH



Allogen knogletransplantation og CAR-T foretages på RH



Stråleterapi foretages på RH og AUH



Protonterapi foretages på AUH



Fase 1+2 behandling foretages på RH

3.2.

Mortalitet

Data for mortalitet i årsrapporten fra DBCR viser, at ca. 15 % af danske børn og unge med

kræft dør, og langt hovedparten dør inden for de første fem år. Omkring 20 % af dødsfaldene

skyldes toksicitet (dvs. bivirkninger til behandlingen). For leukæmi er det omkring halvdelen

af dødsfaldene, der skyldes toksicitet.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Figur 1. Ujusteret overlevelse for alle børn under 18 år på diagnosetidspunktet med en primær kræftdiagnose, excl. LCH.

Der er sket signifikante fremskridt i overlevelsen for flere hovedgrupper inden for de sidste

10-15 år, også i Danmark. De største fremskridt er sket for AML og ALL, hvor Danmark lig-

ger i top også sammenlignet med internationale standarder.

Der er inden for hver gruppe (f.eks. CNS-tumorer, neuroblastomer og sarkomer) meget stor

spredning i overlevelsen mellem de forskellige sygdomme, hvilket skyldes at sygdomsgrup-

perne er heterogene med meget forskellig biologi. For en lang række af CNS-tumorerne har

der ikke været nævneværdige forbedringer i overlevelsen de seneste årtier; det drejer sig om:

H3K27M muteret diffust infiltrerende midtlinjegliom, ependymom, glioblastom uden-BRAF

V600-mutation og medulloblastom. Også for visse tumorer udenfor CNS har prognosen været

uændret de seneste 10-15 år; dette gælder især høj-risiko bløddelssarkomer og metastatiske

knoglesarkomer. Tilsvarende stagnering i overlevelse ses også internationalt.

Den heterogene sammensætning af såvel CNS-tumorer som tumorer uden for centralnervesy-

stemet udgør en væsentlig begrænsning for fortolkningen af overlevelseskurver fra DBCR

både over tid og sammenlignet med udlandet. Hertil kommer at patienternes alderssammen-

sætning i DBCR materialet også har ændret sig over tid (udvidet fra 0-14 år til 0-17 år).

Oversigt over udviklingen i overlevelsen for kræft hos børn ses i bilag 5.

Årsrapporterne fra DBCR beskriver fem-årsoverlevelsen ved forskellige kræfttyper. Generelt

er det dog ikke statistisk meningsfuldt at sammenligne resultaterne mellem centrene pga me-

get små patientgrupper, måske med undtagelse af ALL, hvor der på landsplan er omkring 40

nye patienter årligt.

Audit af overlevelse for ALL

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Opgørelsen over 5 års overlevelsen for ALL siden 2008 viser signifikant lavere overlevelse på

AUH end de øvrige afdelinger. En auditgruppe nedsat af DAPHO, med repræsentanter fra de

fire centre, har i 2020 gennemgået alle dødsfald blandt børn i Danmark behandlet efter

NOPHO ’ALL2008’ protokollen. Gennemgangen fandt ikke specifikke årsager til de flere

dødsfald på AUH. Man fandt flere patienter med høj risiko på AUH, OUH og AAUH og flere

højrisikopatienter med recidiv på AUH. Overordnet kan det anføres, at alle patienter regelret

modtog den protokollerede kemoterapeutiske behandling, herunder efter recidiv, og at de ved-

tagne behandlingsprotokoller blev fulgt på de fire centre. De toksiske dødsfald skyldtes ho-

vedsageligt infektioner med bakterier, svampe og vira, hvor der til sidstnævnte reelt ingen be-

handling findes. Endvidere var der flere dødsfald i induktionen (den første behandlingsmå-

ned) eller umiddelbart herefter. Induktionsbehandlingen er ændret i den aktuelle ’ALLToget-

her’ protokol for alle de lægemidler, der indgår i denne behandlingsfase. Det er uvist om dette

vil ændre risikoen for dødsfald relateret til denne behandlingsfase. Auditten konkluderede, at

der ikke kunne påvises specifikke årsager til den forskellige overlevelse mellem de fire ma-

trikler.

Dødsårsager

I årsrapporten fra DBCR opgøres andelen af patienter, der dør af behandlingsrelaterede årsa-

ger (dvs. bivirkninger og komplikationer) inden for ét år efter diagnosetidspunktet. For perio-

den 1. juni 2016 til 31. maj 2019 var andelen 1,4 % for hele landet. Omkring 70 % af de be-

handlingsrelaterede dødsfald sker inden for det første år efter diagnosen, og hovedparten af

dødsfald sker i gruppen af patienter med akut leukæmi og lymfom.

Behandlingsrelaterede dødsårsager er relateret til den intensive kemoterapi og omfatter svam-

peinfektioner samt bakterielle og virale infektioner, herunder sepsis med svampe eller bakte-

rier. En del patienter får påvirkning af lever-, nyre- og hjertefunktion, blodpropper i hjerne,

lunge eller vener eller får multiorganpåvirkning. Behandlingen for ALL medfører, at patien-

terne er særligt udsatte for alvorlige, akutte bivirkninger, blandt andet tumorlysesyndrom (føl-

ger efter kemoterapien), bugspytkirtelbetændelse, knogleskader, akut systemisk shock, aller-

gier, svær tarmbetændelse og/eller tarmperforationer, nyresvigt, blodpropper i hjerne, lunger

eller dybe vener, epileptiske anfald samt leverpåvirkning – herunder leversvigt. I bilag 3 gen-

nemgås de enkelte kræftformer, herunder komplikationer og bivirkninger ved behandlingen

Overlevelse og socioøkonomiske vilkår

Undersøgelser af sammenhængen mellem overlevelse og socioøkonomiske vilkår i Danmark

viser, at det at have søskende og placering sidst i søskendeflokken er associeret med nedsat

overlevelse for børn med ALL og AML. For AML er sammenhængen signifikant, men base-

ret på få patienter. For børn med alle typer kræft ses en højere, ikke signifikant, overlevelse

associeret med en mor eller far med længere uddannelse og højere indkomst. Der ses signifi-

kant bedre overlevelse for børn, hvor forældrene lever sammen i forhold til børn, hvor foræl-

drene lever alene, og for børn uden søskende sammenlignet med børn med søskende. Der er

brug for mere forskning for at belyse sammenhængen mellem mortalitet og socioøkonomiske

forhold, men den nuværende viden peger på, at i et sundhedsvæsen som det danske med fri og

lige adgang til behandling spiller familiemæssige, uddannelsesmæssige og økonomiske for-

hold stadig en rolle i forhold til overlevelsen.

International sammenligning

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Overlevelsen for børn og unge med kræft i Danmark samlet set ligger på niveau med andre

vestlige lande, som vi i øvrigt sammenligner os med. For nogle sygdomme, som ALL og

AML ligger Danmark blandt de bedste i verden i forhold til overlevelse.

Det er vanskeligt at sammenligne overlevelsestal for hoveddiagnosegrupper mellem forskel-

lige lande, fordi grupperne dækker over en lang række selvstændige sygdomme og hver af

disses undergrupper, alle med deres specifikke udfordringer og stor variation i overlevelse.

Det beskedne antal patienter i hver undergruppe betyder, at der ikke foreligger sammenlignin-

ger af overlevelsen inden for alle undergrupperne. Nordic Society of Paediatric Haematology

and Oncology (NOPHO) har opgjort 5-års overlevelsen for nogle sygdomsgrupper på bag-

grund af databaser i de nordiske lande. Data er ikke justeret for køn og alder og direkte sam-

menligninger er derfor behæftet med en vis usikkerhed.

I 2018 var femårs overlevelsen efter ALL(over-all survival, alder 1.0-17.9 år) i Danmark 93

% og i Sverige, Norge og Finland var overlevelsen mellem 91 % og 95 % (upublicerede data

fra NOPHO).

Af tabel 2 fremgår femårsoverlevelsen for hovedgrupperne CNS-tumorer hhv. solide tumorer

for Danmark, Norge, Sverige og Finland, som er lande vi normalt sammenligner os med i for-

hold til kræftbehandling. Af tabel 3 fremgår femårsoverlevelsen for udvalgte kræftformer un-

der disse hovedgrupper.

Tabel 2. 5-års overlevelse for hovedgrupperne CNS-tumorer og solide tumorer for børn under 15 år, 2005

– 2014.

CNS-tumorer

Danmark

Sverige

Norge

Finland

Kilde: NOPHO

(387) 82%

(757) 80%

(351) 74%

(418) 83%

Solide tumorer

(692) 86%

(1040) 86%

(593) 87%

(631) 82%

Tabel 3. 5-års overlevelse for udvalgte kræftformer for børn under 15 år, 2005 – 2014.

Hodgkins

Non-hod-

gkins

(56) 82%

(102) 88%

(34) 87%

(54) 80%

Burkitts

Ependy-

mom

(28) 81%

(63) 85%

(26) 86%

(47) 88%

Embryo-

nal CNS

tumor

(67) 63%

(135) 60%

(79) 60%

(74) 68%

Astro-

cytom

(151) 91%

(291) 87%

(148) 73%

(190) 84%

Neuro-

blastom

(79) 71%

(130) 74%

(80) 88%

(85) 68%

Wilms tu-

mor

(76) 97%

(157) 91%

(66) 87%

(75) 92%

Knogletu-

morer

(79) 69%

(110) 80%

(54) 73%

(45) 66%

Danmark

Sverige

Norge

Finland

Kilde: NOPHO

(66) 95%

(74) 100%

(53) 97%

(50) 96%

(51) 90%

(33) 88%

(28) 93%

(27) 92%

Generelt ligger de nordiske lande højt i forhold til overlevelse efter kræft hos børn. På bag-

grund af de foreliggende ujusterede tal for de nordiske lande kan der ikke umiddelbart konsta-

teres signifikante forskelle mellem landene.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

3.3.

Volumen og aktivitet

I nedenstående tabeller vises antallet af nye patienter årligt i de tre hovedgrupper og under-

grupper fordelt på de fire afdelinger. Data er fra årsrapporten fra DBCR og opgørelsesperio-

den er fra 1. juni til 31. maj det følgende år.

Tabel 4 Hæmatologiske sygdomme. Nye patienter årligt 1. juni 2014 – 31. maj 2020

14/15

15/16

ALL

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

AML

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

CML

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

Andre leukæmi

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

Burkitt

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

LCH

15/16

16/17

AUH

OUH

AAUH

I alt

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

Hodgkins

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

Non Hodgkins

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

Uspec lymfom

16/17

17/18

18/19

19/20

Tabel 5 Kræft i CNS. Nye patienter årligt 1. juni 2014 – 31. maj 2020

14/15

15/16

AUH

OUH

AAUH

I alt

Astrocytom

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

Ependymon

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

Medullobla-

stom

15/16

16/17

17/18

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

18/19

19/20

14/15

15/16

Misc. neop-

lasm

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

Andre Gliom

16/17

17/18

18/19

19/20

Tabel 6 Kræft uden for CNS. Nye patienter årligt 1. juni 2014 – 31. maj 2020

14/15

15/16

AUH

OUH

AAUH

I alt

Neuroblastom

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

Retinoblastom

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

Nyretumor

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

Levertumor

15/16

16/17

17/18

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

18/19

19/20

14/15

15/16

Knoglesarkom

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

Bløddels-

sarkom

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

Kimcelletumo-

16/17

rer

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

Carcinomer

16/17

17/18

18/19

19/20

14/15

15/16

Andre tumorer

16/17

17/18

18/19

19/20

Ovenstående gennemgang viser, at der årligt varetages meget få patienter inden for hver

kræftsygdom på alle fire sygehuse. Der er samtidig meget stor variation mellem de fire syge-

hus. Konsekvensen heraf er, at den enkelte speciallæge vil se meget få patienter med de for-

skellige kræftsygdomme.

3.3.1. Aktivitet på centrene

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Nedenfor opgøres aktiviteten på hvert center opgjort som antal behandlede patienter (unikke

cpr.nr), antal sengedage, ambulante besøg, operationer, stråleforløb og stamcelletransplanta-

tioner. Aktivitetsdata stammer fra de patientadministrative systemer. Der er forskel i registre-

ringspraksis mellem centrene i forhold til, om dagpatienter opgøres som ambulante besøg.

Data for 2019 er blevet tilgængelige undervejs i arbejdsgruppens arbejde, men de er ikke

medtaget her.

Det er desuden væsentligt at bemærke at det stigende antal patienter midt i perioden, kan til-

skrives ændring af varetagelse af populationen. Fra 2017 varetages patienter på børneafdeling

indtil 18 år, modsat tidligere, hvor det var op til 15 år.

Dertil fremgår opgørelser af den patientoplevede kvalitet for de fire matrikler af bilag 6. Ge-

nerelt ses en høj patienttilfredshed, og ingen betydende forskel mellem centrene, dog bemær-

kes at disse data er på afdelingsniveau, og således ikke specifikt afspejler patienttilfredsheden

for børn med kræft.

Rigshospitalet

I tabel 7 ses antal patienter der har været i behandling på Rigshospitalet pr. år, samt hvilken

aktivitet der er knyttet til dette.

Tabel 7. Antal behandlede patienter (unikke cpr.nr), sengedage, ambulante besøg, operationer, strålefor-

løb og stamcelletransplantationer på RH

2014

Hæmatologi

Kræft i CNS

Kræft udenfor CNS

Antal pt i alt

Sengedage

Ambulante

Operationer

Stråleforløb

Allogene stamcelletrans-

plantationer pba cancer

Autologe stamcelletrans-

plantationer

148

144

357

5349

4460

686

2015

133

144

353

6231

3917

775

2016

122

154

358

5399

4186

728

2017

143

147

355

4598

5745

753

2018

181

145

391

5619

6218

682

Århus Universitetshospital

I tabel 8 ses antal patienter der har været i behandling på Århus Universitetshospital pr. år,

samt hvilken aktivitet der er knyttet til dette.

Tabel 8. Antal behandlede patienter (unikke cpr.nr), sengedage, ambulante besøg, operationer, strålefor-

løb og stamcelletransplantationer på AUH

2014

Hæmatologi

2015

2016

2017

2018

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Kræft i CNS

Kræft udenfor CNS

Antal pt i alt

Sengedage

Ambulante

Operationer

Stråleforløb

Autologe stamcelletrans-

plantationer

118

274

5032

2495

102

245

3319

1716

231

3628

1724

109

113

259

3588

2110

115

255

3435

2634

121

Odense Universitetshospital

I tabel 9 ses antal patienter der har været i behandling på Odense Universitetshospital pr. år,

samt hvilken aktivitet der er knyttet til dette.

Tabel 9. Antal behandlede patienter (unikke cpr.nr), sengedage, ambulante besøg og operationer på OUH

2014

Hæmatologi

Kræft i CNS

Kræft udenfor CNS

Antal pt i alt

Sengedage

Ambulante

Operationer

137

1992

2833

2015

109

1665

2578

2016

1839

2223

2017

1788

2344

2018

2008

2707

Aalborg Universitetshospital

I tabel 10 ses antal patienter der har været i behandling på Aalborg Universitetshospital pr. år,

samt hvilken aktivitet der er knyttet til dette.

Tabel 10. Antal behandlede patienter (unikke cpr.nr), sengedage og ambulante besøg på AAUH

2014

Hæmatologi

Kræft i CNS

Kræft udenfor CNS

Antal pt i alt

Sengedage

Ambulante

1135

818

2015

702

942

2016

824

782

2017

553

658

2018

1024

750

Gennemgang af varetagelse af de enkelte sygdomsgrupper

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

I dette afsnit gennemgås varetagelsen af de enkelte kræfttyperne, og særlige forhold vedrø-

rende de forskellige behandlingsmodaliteter, herunder kirurgi, strålebehandling og eksperi-

mentel behandling, samt beskrivelse af udenlandsbehandling og den palliative indsats til børn

og unge med kræft.

4.1.

Hæmatologiske kræftformer

ALL

Der er i gennemsnit 40-45 nye tilfælde årligt af ALL hos børn over 1 år og 1-2 tilfælde af

ALL hos børn under 1 år. Udredning og behandling varetages på alle fire matrikler hvad an-

går børn over 1 år, hvorimod behandling af børn under 1 år kun varetages på AUH og RH.

I gennemsnit over de sidste 5 år har der årligt været varetaget 19 patienter på RH, 8 patienter

på AUH, 9 patienter på OUH og 4 patienter på AAUH.

Der er typisk tale om langvarige behandlingsforløb ofte af lidt over 2 års varighed, hvor ke-

moterapi er den primære behandling. Særligt omkring diagnosetidspunktet og under de indle-

dende måneders intensive behandling kræves der særlige kompetencer ift. at varetage kritisk

sygdom og alvorlige akutte bivirkninger. Den intensive behandlingsfase efterfølges af grad-

vist lavere intensive faser, hvor barnet i højere grad vil modtage ambulant behandling.

Der er en række forskellige protokoller til behandling af ALL, som er implementeret i Dan-

mark (børn <1 år, børn/unge > 1år, Ph

ALL). Den primære behandling svigter hos ca. 15 %

af børnene med ALL, som følge af resistent sygdom, recidiv eller som følge af bivirkninger.

I sjældne tilfælde er der behov for knoglemarvstransplantation eller CAR-T behandling og her

varetages behandlingen på RH (både ved primærbehandling og ved tilbagefald).

AML

Der er i gennemsnit 5-7 nye tilfælde af AML årligt hos børn. Udredning og behandling vare-

tages på RH og AUH.

I gennemsnit over de sidste 5 år har der årligt været varetaget ca. 4 patienter på RH og 3 pa-

tienter på AUH.

Der er tale om et meget intensivt behandlingsforløb i form af komplekse og højintensive ke-

moterapibehandlinger i blokke af 1-2 ugers varighed med 2-4 ugers afstand af omkring 6 må-

neders varighed. En betydelige del af patienterne bliver ramt af alvorlige komplikationer og

har behov for behandling på intensiv afdeling.

Der er én åben protokol som er implementeret i Danmark. Perioden ved diagnose og mellem

de intensive kemoblokke er særlig kritisk for overlevelse. Ca. 30 % af børn med AML får re-

cidiv.

CML og andre meget sjældne leukæmier

Ud over ALL og AML findes der en række meget sjældne leukæmier herunder CML.

Der er i gennemsnit 1-2 nye tilfælde årligt.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Over de sidste 5 år har man i alt behandlet 11 patienter på RH, 1 patient på OUH og 4 patien-

ter på AUH. Efter den indledende intensive kemoterapibehandling følger en typisk livslang

lav-intensiv kemoterapibehandling.

Der er et åbent fase 1 forsøg for denne gruppe patienter, hvis den initiale behandling svigter.

Hodgkin lymfom

Der er i gennemsnit 7 nye tilfælde årligt af Hodgkins lymfom hos børn.

Udredning og behandling varetages på alle fire matrikler. Over de sidste 5 år har man i alt be-

handlet 18 patienter på RH, 6 patienter på OUH, 7 patienter på AUH og 5 patienter på

AAUH.

Behandlingen består af kemoterapi. En mindre del af patienterne vil modtage stråleterapi. Be-

handlingsvarigheden er mellem 3 og 7 måneder afhængig af sygdommens udbredelse. Så-

fremt patienterne har behov for stråleterapi foregår det på RH eller AUH. Der er én åben pro-

tokol implementeret i Danmark.

Hodgkin lymfom behandling ligner ikke den øvrige lymfombehandling. Den kritiske og afgø-

rende del af behandlingsforløbet er korrekt tolkning af PET-CT skanning ved diagnose og re-

sponsevaluering, da den er omdrejningspunktet for hele behandlingen. Selve behandlingsfor-

løbet er som hovedregel relativt ukompliceret.

B-celle Non-Hodgkins lymfom

Der er i gennemsnit 7 nye tilfælde af moden B-celle non-Hodgkin hos børn årligt (Burkitts

lymfom og diffust storcellet B-celle lymfom).

Udredning og behandling varetages på alle fire matrikler, dog behandles B-celle NHL sta-

dium 3 og 4 ikke på AAUH.

Over de sidste 5 år har man i alt behandlet 14 patienter på RH, 9 patienter på OUH, 8 patien-

ter på AUH og 2 patienter på AAUH. Matriklerne har behandlet mellem 0 og 6 patienter år-

ligt.

Behandlingen er intensiv kemoterapi i blokke suppleret med rituximab (antistof) og behand-

lingsvarighed i 1,5-5 måneder. Kemo-blokkene er af 1 uges varighed som gives med ca. 2-3

ugers mellemrum. Behandlingen er svært toksisk gennem hele forløbet, men særligt patienter

med mere avanceret sygdom (> 50% af patienterne) oplever massive bivirkninger, med liv-

struende komplikationer. Den kritiske periode er på diagnosetidspunktet, hvor en stor del af

patienterne er organ -og livstruede. Her er diagnostik og hurtig behandling afgørende for

overlevelse. Desuden er perioden mellem de intensive kemokure kritisk gennem hele forløbet,

da der altid opstår bivirkninger til behandlingen. Patienter, som ikke opnår remission efter 5

blokke kemoterapi, skal have knoglemarvstransplantation. Hele behandlingsforløbet er intenst

og er meget forskelligt fra behandlingen af HL og LBL. Der er en åben international protokol,

som Danmark deltager i.

Patienter med ALCL og primært mediastinalt B- celle lymfom modtager en behandling som

ligner behandlingen for B-celle NHL og gennemgår ligeledes et intenst behandlingsforløb.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Lymfomblastært lymfom (LBL)

Der er ca. 3 patienter om året med Lymfoblastært lymfom. Disse patienter præsenterer sig

ofte hos lidt ældre børn og unge, og patienterne er ofte livstruede ved debut med stor tumor i

thorax.

Patienterne behandles ved alle 4 børneonkologiske centre.

Behandlingsvarigheden er 2 år og ligner ALL behandling med en initial intensiv kemoterapi-

fase efterfulgt af gradvist lavere intensitet i behandlingen. Tidsintervallet fra diagnose og ind-

til opnået remission (typisk 2 måneder) er kritisk.

For de patienter som randomiseres til mere intensiv kemoterapi dvs. blokbehandling, er de

første 4 måneder særligt kritiske. De kritiske perioder kræver særlige kompetencer ift. at vare-

tage kritisk sygdom og alvorlige akutte bivirkninger til behandlingen. Der er en åben interna-

tional protokol med randomisering, som Danmark deltager i.

Langerhans cellehistiocytose (LCH)

Der diagnosticeres ca. 6-8 patienter om året med denne heterogene gruppe af sygdomme.

Patienterne behandles ved alle 4 børneonkologiske centre.

Behandlingsvarigheden er fra 6 – 24 måneder. Sygdomme har som hovedregel et roligt for-

løb, enkelte patienter er akut syge ved debut pga. sygdommens lokalisation og udbredelse el-

ler pga. diabetes insipidus.

4.2.

Kræft i centralnervesystemet

Der er i gennemsnit 47 nye tilfælde årligt af kræft i CNS hos børn og unge i Danmark. Be-

handlingen består af operation, kemoterapi samt stråleterapi, herunder protonterapi.

Indledende udredning og behandling og al neurokirurgi relateret til CNS tumorer foregår på

RH eller AUH. Der opereres gennemsnitligt 40 patienter årligt på RH og 25 patienter årligt på

AUH. Foton-baseret stråleterapi varetages på RH eller AUH, mens protonterapi udelukkende

varetages på AUH.

Patienterne opereres på diagnosetidspunktet og den endelige patologiske klassifikation og be-

handlingsplan foreligger således for >90% af patienterne inden for 2-3 uger. Onkologisk be-

handling efter remission eller efter stabilisering foregår på RH, AUH og OUH. Enkelte pa-

tienter med lavgrads gliom modtager deres langvarige kemoterapi på AAUH.

I gennemsnit over de sidste 5 år har der årligt været varetaget henholdsvis ca. 19 patienter på

RH, 11 patienter på AUH, 11 patienter på OUH og 1-2 patienter på AAUH. Patienter fra Re-

gion Syd registreres i Dansk Børnecancer Register som patienter behandlet på OUH også selv

om behandlingen udelukkende har været varetaget på RH og bestået af kirurgi/biopsi med el-

ler uden stråleterapi behandling.

Udredningen af børn med kræft i CNS er præget af tiltagende kompleksitet særligt i forhold

til korrekt tumorklassifikation. Der er behov for et bredt specialiseret og multidisciplinært

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

samarbejde blandt andet i forhold til at kunne træffe korrekte og rettidige beslutninger vedr.

indikationsstilling forud for operation.

På trods af at patientgruppen er heterogen er forløbene præget af, at en del er alvorligt syge og

har behov for operation på diagnosetidspunktet, og at forløbene er præget af kritiske perioder

i forbindelse med operation.

En særlig udfordring ved varetagelse af patienter med kræft i CNS er den betydelige byrde af

alvorlige senfølger, herunder svært nedsat kognitiv funktion, som kræver ofte langvarig speci-

aliseret opfølgning.

4.3.

Kræft uden for centralnervesystemet

Neuroblastom

Der er ca. 8-10 nye tilfælde af neuroblastom om året. Sygdommen er hyppigst hos mindre

børn.

Over de sidste 5 år er der i gennemsnit behandlet ca. 3 patienter på RH, mindre end 1 på

OUH, 3 på AUH. AAUH behandler ikke børn med neuroblastom i henhold til samarbejdsafta-

len.

Udredning og stadieinddeling er kritisk for neuroblastompatienters prognose.

Behandlingen består af intensiv kemoterapi, operation, autolog stamcelleterapi, stråleterapi og

protonterapi. Der er en recidiv rate på ca. 50 %, og prognosen er dårlig ved recidiv.

Hele forløbet for ’high-risk’ patienter er forbundet med betydelige risici (f.eks. dør 1-2% un-

der autolog stamcelleterapi) og patienterne er indlagt i hovedparten af behandlingsforløbet.

For ’low-risk’ patienter er den kritiske del selve operationen, hvor der er en svær balance

vedr. kirurgisk tumorkontrol og risici ved indgrebet. En del børn har tumorindvækst omkring

eller i rygsmarvskanalen, som er særligt kompliceret at operere. Der er en protokol for ’low-

risk’ som er åben i Danmark, men for ’high risk’ er der ikke en åben protokol aktuelt.

Wilms tumor og renalcelle carcinom

Wilms tumor optræder med ca. 6 nye tilfælde årligt. Sygdommen er hyppigst hos mindre

børn.

Over de sidste 5 år er der i gennemsnit årligt behandlet ca. 3 patienter på RH, ca. 1 på OUH,

ca. 1 på AUH og knap 1 på AAUH.

Behandlingen består af præoperativ kemoterapi forud for operation, og efter operationen er

der postoperativ kemoterapi og evt. strålebehandling. Operationen foregår på OUH, RH og

AUH (hhv 3, 4 og 3 operationer årligt i gennemsnit). Stråleterapi varetages på RH og AUH.

For Wilms tumor er operationen den vigtigste og den kritiske del af behandlingen. Tumor-

spild eller manglende fjernelse af dele af tumor har en markant negativ indflydelse på overle-

velsen og vil medføre mere intensiv behandling f.eks strålebehandling, som kan give betyde-

lige senfølger fx hæmmet vækst, organskade og sekundær malignitet. Samtidig kan der i kom-

plicerede tilfælde fx ved tumor på begge nyrer, eller ved kar-indvækst af tumor være behov

for mere sofistikeret operation; nefron-sparende kirurgi, hvor kun en del af nyren fjernes eller

der fjernes kar med henblik på indsættelse af kar-graft.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Sarkomer (knoglesarkomer og bløddelssarkomer)

Der er ca. 11 nye tilfælde af knoglesarkom og 13 nye tilfælde af bløddelssarkom om året i

Danmark. Bløddelssarkomer kan forekomme i alle aldre, hvor knoglesarkomer er hyppigere

hos unge.

Over de sidste 5 år er der i gennemsnit årligt behandlet ca. 6 patienter med knoglesarkom på

RH og 5 på AUH, og der er behandlet ca. 7 patienter med bløddelssarkom på RH og 5 på

AUH.

Alle børn og unge med billeddiagnostisk verificeret tumormistanke skal henvises til udred-

ning, præcis diagnostik samt videre behandling på RH eller AUH, hvilket også gælder ved

mistanke om, at det kan dreje sig om et bløddels- eller knoglesarkom. Behandlingen kræver

MDT samarbejde mellem patologi, radiologi, onkologi, kirurgi/ortopædkirurgi eller andre

specialer afhængig af tumorlokalisation. Den kirurgiske behandling følger samme retnings-

linjer som for voksne, om end den ofte skal justeres, fordi det drejer sig om et barn i vækst.

Udredning og diagnostik med sikring af korrekt diagnose ved såvel korrekt udført biopsi-ind-

greb patologi og tumorgenetik og billeddiagnostiske undersøgelser er kritisk i forhold til prog-

nose for alle patienter med bløddels- og knogletumorer, og dette arbejde er komplekst pga.

gruppens enorme heterogenicitet og sygdomspræsentationer. Enkelte patienter med store

thorakale tumorer eller tumorer ved spinalkanalen eller i hovedhalsområdet kan være akut

truet ved debut. Langt hovedparten af sarkompatienterne skal have udført kompliceret kirurgi

efter de første måneders indledende kemoterapi. Det kirurgisk indgreb er kritisk for patienter-

nes overlevelse (og førlighed) og kræver at den kirurgiske behandling planlægges ved MDT

konference allerede ved diagnose i samarbejde med børneonkologer, patologer, radiologer og

stråleterapeuter. hvor de kirurgiske specialer deltager afhængig af sarkomlokalisationen

(CNS, hovedhals (orbita, ører, hals (bløddele, basis cranii og hvirvler), thorax, abdomen,

blære, prostata, uterus, testis og øvrige bevægeapparat)

Der er en ny international protokol for rhabdomyosarkom som er åbnet i september 2020 som

både indeholder eksperimentel behandling (Fase 1), førstelinjebehandling og recidiv behand-

ling. Protokollen for Ewing sarkom er netop ”lukket” i 2019. Alle knogle – og bløddelssarko-

mer behandles iht den seneste åbne internationale behandlingsprotokol.

Hepatoblastom

Der er i gennemsnit 1 tilfælde årligt. Der findes en international protokol som Danmark ikke

er tilmeldt. Den onkologiske behandling, som typisk gives præoperativt, varetages på RH og

AUH. Operation varetages udelukkende på RH.

Kimcelletumorer

Der er i gennemsnit 12 tilfælde årligt. Over de sidste 5 år er der i gennemsnit årligt behandlet

ca. 6 patienter på RH, ca. 3 på OUH, ca. 1 på AUH og mindre end 1 på AAUH. Behandlin-

gen er kirurgisk og ved maligne kimcelletumorer suppleret med kemoterapi. Danmark er ikke

tilmeldt den internationale protokol.

Retinoblastom

Der er i gennemsnit 5 nye tilfælde årligt. AUH varetager udredning og behandling for hele

landet. Behandlingen består af lokal eller systemisk kemoterapi, lokal eller ekstern stråleterapi

og/eller kirurgi afhængig af tumors antal, størrelse og placering. Behandlingsmålet, ud over

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

overlevelse, er at bevare mest muligt af synet. Der findes fælles Nordiske retningsliner for ud-

redning og behandling, som Danmark arbejder efter.

Carcinom

Der er i gennemsnit 4 nye tilfælde årligt. Over de sidste 5 år er der i gennemsnit årligt be-

handlet mellem 1 og 2 patienter på RH, OUH og AUH og mindre end 1 på AAUH. Der er tale

om en meget lille gruppe patienter med mange forskellige typer af kræft. Gruppen har en dår-

lig prognose. Det er meget svært at beskrive noget generelt om disse sjældne tumorer, men ty-

pisk diskuteres hver patient med kollega i relevant voksenspeciale og/eller udlandet, hvor eks-

pertgrupper for særligt sjældne tumorer findes.

4.4.

Kirurgisk behandling

Kirurgi indgår som en central del af behandlingen af CNS tumorer og solide tumorer uden for

CNS, og omfatter dermed også en lang række kirurgiske specialer, herunder neurokirurgi, ab-

dominal kirurgi, urologi, gynækologi, ortopædkirurgi, oftalmologi, øre-næse-hals mv. Kirurgi

skal sikre så komplet tumorresektionsom muligt, samtidig med at alvorlige bivirkninger und-

gås, og der sikres tumormateriale til korrekt diagnostik samt til forskning, hvilket fordrer sær-

lig håndtering af det biologiske materiale.

CNS tumorer

Kirurgi til børn med tumorer i CNS kræver højt specialiseret neurokirurgisk kompetence med

særlig erfaring i forhold til børn.

Det operative indgreb enten i form af en biopsi, kraniotomi eller spinal kirurgi har til formål



At sikre tilstrækkeligt væv til at kunne stille en korrekt histopatologisk diagnose



At begrænse symptomer på baggrund af hjernepåvirkning. En del børn med tumorer i

CNS har hydrocefalus ved diagnosetidspunktet, som kræver akut neurokirurgisk af-

lastning.



At forbedre overlevelse og bevare førlighed.

I udredningsfasen skal der ofte træffes vigtige multidisciplinære beslutninger inden for en kort

tidsramme, vedrørende f.eks. indikation for operation eller re-operation ved recidiv eller be-

slutninger i tilfælde hvor tumoren er svær at klassificere patologisk og genomisk. Operation i

hjerne eller rygmarv kan give bivirkninger i form af eksempelvis neurologiske udfald, neu-

rokognitiv funktionsnedsættelse, hormonelle udfald, infektion, blødning og hydrocefalus.

Det operative indgreb ved CNS-tumorer hos børn adskiller sig væsentligt fra indgrebet hos

voksne. Det skyldes flere forhold, dels anatomiske forhold og hud og forhold ved kraniet, dels

forskelligartede tumorer, dimensioner og placeringer.

Der er særlige neurokirurger der opererer CNS tumorer på børn, og særlige speciallæger der

udfører operationer på tumorer placeret i skull base. For alle børneonkologiske neurokirurger,

gælder at deres færdigheder også bygger på færdigheder opnået ved operation på voksne med

tumorer fra samme anatomiske lokalisation. Der er endvidere overlap til kompetencer i rela-

tion til andre neurokirurgiske operationer hos børn, eksempelvis hydrocephalus og misdannel-

ser.

Solide tumorer udenfor CNS

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Kirurgisk behandling af tumorer uden for CNS indebærer tæt samarbejde mellem børneonko-

loger og en række kirurgiske specialer. Den kirurgiske behandling er ofte omfattende og højt-

specialiseret og radikalitet er vigtig for prognosen.

Kirurgi til knoglesarkomer udføres efter de samme retningslinjer hos børn og voksne. I nogle

tilfælde suppleres med stråleterapi for at opnå lokal tumorkontrol. Rekonstruktion efter

operativ fjernelse af knogletumorer ved voksne og store børn gøres sædvanligvis med en

protese, mens der ved mindre børn på grund af barnets fremtidige vækst må anvendes en

biologisk rekonstruktion. Den ekstremitetsbevarende kirurgi indebærer tæt samarbejde med

plastikkirurger. Timing af operation og genoptagelse af kemoterapi efter operationen er vigtig

for prognosen og kræver et tæt samarbejde mellem børneonkologer og kirurger.

Bløddelstumorer kan findes i hoved/halsregionen, nyrer og urinveje og mave/tarmregionen og

kræver et multidisciplinært setup med børneokologer, kirurger fra det pågældende område

med særlige kompetencer i forhold til børn samt børneradiologer, nefrologer, endokrinologer

og nuklearmedicinere.

Nogle patienter er i akut livsfare pga. store tumorer ved debut, placeret anatomisk så de truer

patienten. Store tumortromber relateret til eks. Wilms tumor vil også kræve specialiseret kar-

kirurgi evt. operation under kobling til hjertelungemaskine. Det kræver et højtspecialiseret

set-up at håndtere disse patienter og sikre overlevelse af patient og organer samt sikre, at alle

diagnostiske test og biologisk materiale sikres i den forbindelse og udføres korrekt iht. den se-

nere egentlige tumoroperation.

4.5.

Strålebehandling, inkl. partikelterapi

Stråleterapi planlægges iht. protokoller og internationale guidelines, som aftalt mellem børne-

onkologer og onkologer i DAPHO’s radioterapiudvalg. Kræftramte børn og unge i Danmark

modtager stråleterapi på Rigshospitalet eller på Aarhus Universitetshospital.

Strålebehandling er en vigtig del af behandlingen for højgrads CNS-tumorer og ekstrakrani-

elle tumorer samt ved allogen hæmatopoietisk stamcelletransplantation (helkropsbestråling).

Der anbefales neuropsykologisk testning inden strålebehandling af CNS med henblik på vur-

dering af rehabiliteringsbehov.

Siden august 2019 er alle pædiatriske patienter i Danmark med behov for protonbehandling

blevet visiteret til Dansk Center for Partikelterapi (DCPT) i Aarhus. DCPT indgår i et tæt

multidisciplinært samarbejde om behandlingen af børn og unge med kræft, herunder tumorer i

centralnervesystemet, sarkom, lymfom, neuroblastom og nefroblastom. Her er DCPT involve-

ret i alle faser af behandlingsforløbet fra tidlig diagnose over tilrettelæggelse af behandlings-

forløb til planlægning og udførelse af protonterapien samt opfølgning og opsamling af data

vedrørende behandlingseffekt og morbiditet. Det forventes, at ca. 35 danske børn årligt skal

modtage strålebehandling med protoner. På nuværende tidspunkt forventer DCPT endvidere

ca. 10 børn pr. år fra udlandet. Nationalt samarbejder DCPT med alle de danske børneonkolo-

giske centre, herunder gennem DAPHO.

Strålebehandling med protoner gives typisk som en sammenhængende serie af behandlinger

over 25-33 dage, hvor barnets forløb varetages inden for rammerne af det samlede børneonko-

logiske center. Et tværfagligt patientansvarligt team, der udpeges til den enkelte patient, vare-

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

tager de daglige behandlinger sammen med anæstesipersonalet. For nærmere beskrivelse se

bilag 9.

4.6.

Stamcelletransplantation og Car-T

Enheden for pædiatrisk allogen stamcelletransplantation (allo-SCT) og CAR-T behandling på

Rigshospitalet varetager disse cellulært baserede behandlinger for patienter op til 18 år fra

hele landet. Afdelingen er den største i Norden baseret på antal transplantationer årligt og har

igennem de seneste 10 år haft en aktiv ledende rolle i det nordiske samarbejde, ligesom tæt

samarbejde i europæisk regi sikres gennem repræsentation i flere boards, herunder EBMT-

PDWP (European blood and marrow transplantation group, paediatric diseases working party)

og EWOG-MDS (European working group MDS/SAA). Der er tilknyttet et forskningsprofes-

sorat til funktionen og den forskningsmæssige produktion er fortsat stigende i feltet med bla

1-2 PhD afhandlinger årligt de seneste 3-5 år.

Årligt foretages allo-SCT på ca 25 børn, af disse på ca 15 børn og unge med maligne hæmato-

logiske sygdomme når der foreligger højrisikofaktorer for behandlingssvigt ved behandling

med kemoterapi alene. Den generelle teknologiske udvikling har også i dette felt ført til øget

individualiseret behandling med stratificering i henhold til genetiske og immunologiske fakto-

rer. Udvikling af og deltagelse i internationale behandlingsprotokoller er en forudsætning for

fortsat at kunne tilbyde behandling på højt niveau i lighed med de øvrige Nordiske og Euro-

pæiske lande.

Behandling med genmodificerede CART (Chimeric antigen receptor T-celler) er en nytilkom-

men behandlingsmodalitet, som siden 2020 er givet til 3 patienter under 18 år. Behandlingen

forventes tilbudt ca 3-5 patienter årligt de kommende år. Inden for dette områder deltager af-

delingen i to internationale prospektive fase 2 studier og åbner planmæssigt et fase 1/2 studie

inden for det kommende år.

4.7.

Eksperimentel behandling

Enheden for Ny Medicin til Børn med Kræft på Rigshospitalet er den første af sin art i Nor-

den og er fortsat den førende nordiske enhed for eksperimentel kræftbehandling til børn og

unge baseret på antal åbne forsøg, antal nye patienter inkluderet i forsøg og antal medarbej-

dere (aktuelt 2 overlæger, en forskningsassistent samt 5 sygeplejersker).

Enheden har siden etableringen åbnet 33 forsøg og har aktuelt 20 åbne forsøg. Siden 2016 er

der i gennemsnit inkluderet 10-20 nye patienter om året i fase 1-2-forsøg i enheden. Halvde-

len af de patienter, der forsøgsbehandles i enheden er henvist fra udlandet – de fleste fra Nor-

den, men også en række patienter fra andre europæiske lande (Frankrig, Italien, Tyskland, Cy-

pern, Polen, Holland). Enheden er med i netværk for hæmatologi og netværk for onkologi un-

der

Trial Nation

(tidligere

NEXT partnership),

og enheden arbejder tæt sammen med de eks-

perimentelle enheder for hæmatologi og onkologi på Rigshospitalet, idet et stigende antal for-

søg inkluderer såvel børn/unge som voksne.

Enheden koordinerer et nordisk forskningsprojekt om endnu tættere samarbejde ift. at tilbyde

flere relevante eksperimentelle behandlinger til kræftramte børn fra de nordiske lande (NOP-

HOmatch), herunder ugentlig nordisk videokonference om recidiv af kræft hos børn og unge.

NOPHO-match blev i 2019 støttet med 10 mio. norske kroner af NordForsk. Enheden finansi-

eres ca. 50-50 af (a) forskningsbevillinger til at åbne og gennemføre investigator-initiererede

forsøg samt (b) af betalinger fra lægemiddelindustrien for åbning og gennemførsel af forsøg

med kommercielle sponsorer.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Af historiske grunde er der et enkelt fase 1-forsøg åbent ved børnekræftafdelingen i Aarhus.

Nogle få fase 2-forsøg som ligger i oplagt forlængelse af eksisterende behandling eller som

har højt volumen er også åbne ved nogle af landets øvrige børnekræftafdelinger, og med sam-

arbejde med de øvrige afdelinger.

Hvis der for konkrete patienter ikke findes relevante forsøg at tilbyde i Danmark, henvises

danske børn med kræft i visse tilfælde til eksperimentel behandling i udlandet.

4.8.

Samarbejde med og behandling i udlandet

Samarbejder med udlandet optræder i forskellige former, herunder dels som faste centrale re-

views af eks. skanninger, patologi mv. via international protokol deltagelse, dels særskilte

second opinions i komplicerede tilfælde, dels specifikke indgreb på internationale centre ved

eksempelvis særligt vanskelige eller sjældne operationer, og dels som eksperimentel medicin,

hvor det relevante forsøgscenter ligger i udlandet.

Frem til september 2019 sendtes patienter til protonbestråling i udlandet. I perioden 2014 –

2018 drejede det sig om i alt 91 patienter. Dertil er enkelte patienter blevet sendt til Lund til

allogen og autolog stamcellebehandling.

4.9.

Palliativ indsats

De basale palliative indsatser på sygehuset starter på diagnosetidspunktet og fortsætter gen-

nem hele behandlingsforløbet. Indsatserne er meget brede og fokuserer på at lindre bivirknin-

gerne til sygdommene og behandlingerne. Der er tale om bred symptombehandling i form af

specialiseret smertebehandling, behandling af forstoppelse, infektioner, specialernæring, pæ-

dagogiske og skolemæssige indsatser, fysioterapi og ergoterapi, og de varetages tværfagligt.

Den pædiatrisk palliative indsat er først blevet formaliseret inden for de seneste år, og der er

stort behov for forskning og udvikling inden for området.

Alle familier har behov for socialrådgiver i forhold til at søge orlov og sikring af forsørgelses-

grundlag under behandlingsforløbet. Mange har også behov for psykologbistand. Sygepleje-

mæssigt og pædagogisk er der fokus på at hjælpe børnene med at mestre de mange procedu-

rer. Der er behov for information til og koordinering med daginstitutioner og skoler, og der

kan være behov for henvisning til genoptræning/rehabiliteringsforløb. Behandlingerne er ty-

pisk langvarige – op til flere år – og meget indgribende i forhold til barnets almindelige dag-

ligdag. Der er fokus på barnets udvikling, indlæring og børne-/ungeliv i løbet af behandlings-

forløbet. Kontakt med andre unge i behandling er et vigtigt element. Familierne opfordres til

at tage kontakt til private organisationer såsom Børnecancerfonden, Foreningen Cancerramte

Børn eller OmSorg og Ung Kræft i regi af Kræftens Bekæmpelse, som har forskellige støt-

tende tilbud.

Familien kan henvises til specialiseret indsats ved det hospitalsbaserede palliative team eller

børnehospice, når enten prognosen og/eller kompleksiteten af familiens/barnets situation er

sådan, at den basale indsats ikke er tilstrækkelig. Dette kan ske, når prognosen enten fra start

eller i løbet af behandlingen er blevet mere alvorlig, ved behandlingsresistent sygdom eller

hos familier, som er svært belastede af andre forhold. Hos et barn med meget alvorlig prog-

nose skal det løbende vurderes, hvad der kan opnås ved sygdomsrettet palliativ behandling i

forhold til den belastning behandling også kan forårsage, den tid den tager fra barnet og fami-

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

lien, og hvordan der kan kompenseres for denne belastning. Forløbet foregår ofte i tæt samar-

bejde mellem stamafdelingen og det hospitalsbaserede team.

For nogle livstruede syge børn og unge kan det være relevant med et ophold på et børneho-

spice, der er indrettet efter børns og unges særlige behov og med kompetencer inden for det

palliative felt og det pædiatriske felt. Her kan børnene/de unge være indlagt sammen med for-

ældre og søskende, som også kan have behov for lindring og støtte i løbet af et sygdomsforløb

eller i den terminale fase.

Beskrivelse af de fire godkendte matrikler

I det følgende beskrives de fire børneonkologiske centre i forhold til personaleresurser, herun-

der speciallæger med børneonkologisk specialuddannelse, samt de fire centres organisering,

herunder kapacitet og samarbejde med andre specialer

Af Tabel 11 fremgår antal årsværk tilknyttet de fire centre. Tabellen viser, at der er stor varia-

tion imellem antallet af læger med fagområdeuddannelse i børneonkologi. Der er samlet set

ca. 20 speciallæger i pædiatri med fagområdeuddannelse i børneonkologi Danmark, men der

er stor variation i fordelingen af lægerne på afdelingerne med 12 årsværk på RH, 3,2 på AUH,

4 på OUH og 1,4 på AAUH. Hertil kommer ca. 13 speciallæger, der er ved at opnå fagområ-

deuddannelse i børneonkologi, disse er fordelt jævnt på tre af matriklerne, og med én på den

fjerde matrikel.

Antallet af sygeplejersker fordeler sig med ca. 68 årsværk på RH, 37 på AUH, 25 på OUH og

16 på AAUH. Andelen af erfarne sygeplejersker med mere end 5 års erfaring i børneonkolo-

gien udgør mere end 40 % på alle afdelinger.

Tabel 11 Faglige ressourcer på de fire centre, marts 2021, årsværk

Læger med fagområdeuddannelse i børneonkologi

Speciallæger i pædiatri der er under fagområdeuddannelse i børne-

onkologi

Speciallæger med specialisering i andet pædiatrisk fagområde

Øvrige speciallæger

Læger i Uddannelsesforløb (kun H-stillinger i pædiatri)

Sygeplejersker med <5 års klinisk erfaring i børneonkologi

Sygeplejersker med >5 års erfaring i børneonkologi

3,5

0,5

41,02

27,75

AUH

3,2

4,3

15,92

20,72

OUH

3 af gan-

gen

AAUH

1,4

8,6

På alle centre findes en række andre øvrige faglige ressourcer i form af blandt andet fysiotera-

peuter, ergoterapeuter, psykologer, socialrådgivere, farmaceuter, farmakonomer, pædagoger,

smertesygeplejerske

Nedenfor i tabel 12-23 beskrives for hvert center

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren



Kapacitet i form af senge- og ambulatoriepladser, daghospital og udgående funktioner,

operations- og intensivkapacitet

Setup i forhold til samarbejde med andre specialer

Tværregionalt og nationalt samarbejde

Forskningsresurser samt publikationer og internationalt forskningssamarbejde

Der er i alt 46 sengepladser, der er fordelt på de fire afdelinger med henholdsvis 20, 12, 8 og

6, tilsvarende er der forskel mellem afdelingerne på omfanget af daghospital og ambulant

funktion.

Der er stor forskel på forskningsaktiviteten, således at de afdelinger der har størst antal børne-

onkologer også har den største forskningsaktivitet, herunder flest Ph-d studerende og publika-

tioner. Det bemærkes desuden at være en betydelig forskel i antal åbne behandlingsprotokol-

ler, der er på hvert center, fra 5 og 39.

Opgørelserne kan ikke fuldstændig sammenlignes mellem matriklerne, da der kan være for-

skellig brug af fx ambulatoriebesøg og daghospital.

5.1.

Rigshospitalet

Tabel 12. Kapacitet, Rigshospitalet

Pladser på sengeafsnit

Pladser i daghospital

Ambulatorie

Udgående funktion

Intensiv/semiintensiv sengepladser dedikeret til børneonko-

logiske pt.

Operationsstuekapacitet

Ca. 150 pt./uge

Palliationsenhed

Hjemmebehandling: 4-6 patienter/dag

Tilpasses efter behov

Gennemsnitlig lejeforbrug 29 timer per uge.

Tabel 13. Samarbejde med andre specialer, Rigshospitalet

Formaliseret samar-

bejde på samme

matrikel

Formaliseret samar-

bejde på anden ma-

trikel

Deltager fast ved

MDT-konference

Formaliseret

ramme for ad hoc

MDT-deltagelse

Neurokirurgi

Kirurgi

Urologi

Oftalmologi

Øre-Næse-Hals Kirurgi

Thoraxkirurgi

Klinisk Onkologi

Hæmatologi

Anæstesi

Klinisk Biokemi

Nuklearmedicin

Radiologi

Nej

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Klinisk Immunologi/væstypelaboratoriet

Klinisk genetik + Genomisk medicin

Patologi

Palliativ Afdeling/Børne Palliativt team

mv.

DCPT

Forskningslaboratorium

UNGE-MDT - tværfaglig konference

Nej

Ja (alle specialer i

berøring med den

unge)

Nej

Ja - DCPT

Nej

Indenlandsk samarbejde

Deltager i tværregional MDT konference

Deltager i landsdækkende MDT konference

Udenlandsk samarbejde

Deltager i nordisk/international fast MDT konference

Ja, European reference network (ERN), Nordisk konference for

resistent sygdom (Nordforsk-finansieret)

Ja, CNS (OUH + RH)

Ja, DCPT (stråleterapi)

Tabel 14 Forskning, Rigshospitalet

Læger

Alle læger i funktionen forsker som en del af deres kliniske an-

sættelse. 1,5 årsværk læger forsker for eksterne midler.

13 årsværk

1,5 årsværk

26 årsværk

8 årsværk

3 årsværk forskningskoordinatorer, 2 årsværk biostatistikere, 1

årsværk programmør og database manager (akademiker), 1 0,2

årsværk økonomimedarbejder

Sygeplejersker

Professorer

Ph.d studerende

Øvrig VIP

Andet infrastrukturpersonale

TAP - dedikeret til forskningsadm

Andet

1 ledende bioanalytiker og 8 årsværk bioanalytikere

Gennemsnitligt 6 skolarer, 8 deltids telefon interviewere samt 6

deltids chauffører til patienttransport til forsøg

Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er interna-

tionale behandlingsprotokoller

Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er interna-

tionale behandlingsprotokoller, hvor afdelingen har primary inve-

stigator

Behandlingsprotokoller

Iganværende åbne behandlingsprotokoller afdelingen deltager i

Igangværende åbne behandlingsprotokoller, hvor afdelingen har

national primary investigator

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forsk-

ning, hvor afdelingen har sæde

Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forsk-

ning, hvor afdeling har formandskab/ledelse

Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, som afdelingen

har deltaget i

Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, hvor afdelin-

gen har haft førsteforfatterskab

360

109

5.2.

Aarhus Universitetshospital

Tabel 15. Kapacitet, AUH

Pladser på sengeafsnit

Pladser i daghospital

Ambulatorie

Udgående funktion

Intensiv/semiintensiv sengepladser dedikeret til børneonkolo-

giske pt.

Operationsstuekapacitet

10 pt/dag

20 pt/uge

Palliativt team: 10 fremmøder om ugen i barnets hjem

8 lejer til rådighed pr. uge

Tabel 16. Samarbejde, AUH

Formaliseret samar-

bejde på samme ma-

trikel*

Formaliseret samar-

bejde på anden ma-

trikel

Deltager fast ved

MDT-konference

Formaliseret

ramme for ad hoc

MDT-deltagelse

Neurokirurgi

Kirurgi

Urologi

Øre-Næse-Hals Kirurgi

Thoraxkirurgi

Klinisk Onkologi

Hæmatologi

Anæstesi

Klinisk Biokemi

Nuklearmedicin

Radiologi

Klinisk immunologi

Klinisk genetik

Patologi

Palliativ Afdeling/Børne Palliativt team mv.

DCPT

Forskningslaboratorium (fx molekylær me-

dicinsk forskningsenhed på universitet)

Nej

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Indenlandsk samarbejde

Deltager i tværregional MDT konference

Deltager i landsdækkende MDT konference

Udenlandsk samarbejde

Deltager i nordisk/international fast MDT konference

Ja, MDS, JMML, uafklaret cytopeni

Ja, CNS, Sarkomer, DCPT

Ja, National CNS under opstart

Tabel 17. Forskning, AUH

Læger

Sygeplejersker

Professorer

Ph.d studerende

Øvrig VIP/Post.doc

TAP - dedikeret til forskningsadm

Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er internatio-

nale behandlingsprotokoller

Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er internatio-

nale behandlingsprotokoller, hvor afdelingen har primary investi-

gator

Behandlingsprotokoller

Iganværende åbne behandlingsprotokoller afdelingen deltager i

Igangværende åbne behandlingsprotokoller, hvor afdelingen har

national primary investigator

Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forsk-

ning, hvor afdelingen har sæde

Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forsk-

ning, hvor afdeling har formandskab/ledelse

1,7 årsværk

2,7 årsværk

0,7 årsværk

10,0 årsværk

0/1

0,5 årsværk

Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, som afdelingen

har deltaget i

Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, hvor afdelingen

har haft førsteforfatterskab

149

5.3.

Odense Universitetshospital

Tabel 18. Kapacitet, OUH

Pladser på sengeafsnit

Pladser i daghospital

Ambulatorie

Udgående funktion

Intensiv/semiintensiv sengepladser dedikeret til børneonkolo-

giske pt.

Operationsstuekapacitet

4 pladser

38 pt/ugen

Palliativt team

8 semintensive samt op til 4 børneintensive

Tilpasses efter behov

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Tabel 19. Samarbejde, OUH

Formaliseret samar-

bejde på samme ma-

trikel

Formaliseret samar-

bejde på anden ma-

trikel

Deltager fast ved

MDT-konference

Formaliseret

ramme for ad hoc

MDT-deltagelse

Neurokirurgi

Kirurgi

Urologi

Øre-Næse-Hals Kirurgi

Thoraxkirurgi

Klinisk Onkologi

Hæmatologi

Anæstesi

Klinisk Biokemi

Nuklearmedicin

Radiologi

Klinisk immunologi

Klinisk genetik

Patologi

Palliativ Afdeling/Børne Palliativt team

mv.

Anden hospitalsafdeling

DCPT

Forskningslaboratorium (fx molekylær

medicinsk forskningsenhed på universi-

tet)

Nej

AUH

Nej

RH og AUH

Nej

Indenlandsk samarbejde

Deltager i tværregional MDT konference

Deltager i landsdækkende MDT konference

Indenlandsk samarbejde

Deltager i nordisk/international fast MDT konference,

Nej

Tabel 20. Forskning, OUH

Forskning

Læger

Alle læger i funktionen forsker som en

del af deres kliniske ansættelse dvs. aktu-

elt er der 4 med fagområde uddannelse

og 2 i ekspert uddannelse

1 årsværk

Sygeplejersker

Professorer

Ph.d studerende

Øvrig VIP

TAP - dedikeret til forskningsadm

Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er internationale behandlingspro-

tokoller

Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er internationale behandlingspro-

tokoller, hvor afdelingen har primary investigator

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Behandlingsprotokoller

Igangværende åbne behandlingsprotokoller afdelingen deltager i

Igangværende åbne behandlingsprotokoller, hvor afdelingen har national primary investi-

gator

Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forskning, hvor afdelingen har

sæde

Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forskning, hvor afdeling har for-

mandskab/ledelse

Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, som afdelingen har deltaget i

Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, hvor afdelingen har haft førsteforfatter-

skab

5.4.

Aalborg Universitetshospital

Tabel 21. Kapacitet, AAUH

Pladser på sengeafsnit

Pladser i daghospital

Ambulatorie

Udgående funktion

Intensiv/semiintensiv sengepladser dedikeret til børneonkolo-

giske pt.

Operationsstuekapacitet

Op til 6 pt./dag

Op til 6 dagligt på sengeafsn. + op til 10/uge i separat ambulatorie

Palliativt team

Op til 3 sengepladser

1 procedurerum på sengeafsnittet + reserveret rum på operations-

gang 2 dage ugtl.

Tabel 22. Samarbejde, AAUH

Formaliseret samar-

bejde på samme ma-

trikel

Formaliseret samar-

bejde på anden ma-

trikel

Deltager fast ved

MDT-konference

Formaliseret

ramme for ad hoc

MDT-deltagelse

Neurokirurgi

Kirurgi

Urologi

Øre-Næse-Hals Kirurgi

Thoraxkirurgi

Klinisk Onkologi

Hæmatologi

Anæstesi

Klinisk Biokemi

Nuklearmedicin

Radiologi

Klinisk immunologi

Klinisk genetik

Patologi

Palliativ Afdeling/Børne Palliativt team

mv.

Nej

Ja, Gynækologi

Nej

Ja, AUH

Ja, OUH og AUH

Ja, AUH

Nej

Ja, AUH

Nej

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

DCPT

Forskningslaboratorium

Indenlandsk samarbejde

Nej

Deltager i tværregional MDT konference

Deltager i landsdækkende MDT konference

Udenlandsk samarbejde

Deltager i nordisk/international fast MDT konference,

Nej

Tabel 23. Forskning, AAUH

Læger

Sygeplejersker

Professorer

Ph.d studerende

Øvrig VIP

TAP - dedikeret til forskningsadm

Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er internationale behandlingspro-

tokoller

Igangværende kliniske forskningsprojekter, som ikke er internationale behandlingspro-

tokoller, hvor afdelingen har primary investigator

Behandlingsprotokoller

Iganværende åbne behandlingsprotokoller afdelingen deltager i

Igangværende åbne behandlingsprotokoller, hvor afdelingen har national primary investi-

gator

Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forskning, hvor afdelingen har

sæde

Antal internationale arbejdsgrupper vedr. børneonkologisk forskning, hvor afdeling har for-

mandskab/ledelse

Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, som afdelingen har deltaget i

Antal børneonkologiske publikationer siden 2014, hvor afdelingen har haft førsteforfatter-

skab

Alle i funktionen forsker, som en del af

deres kliniske ansættelse

0,4 årsværk

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 437: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Bilagsfortegnelse

Medlemsliste for arbejdsgruppen og kommissorium

Specialfunktioner vedr børneonkologi

Beskrivelse af kræftformer hos børn

Oversigt over behandlingsforløb

Overlevelseskurver for kræft hos børn.

Patientoplevet kvalitet

Samarbejdsaftaler

Oversigt over protokoller

Dansk Center for Partikelterapi