Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Sundhedsministeren
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 11-05-2021
Enhed: JURPEM
Sagsbeh.: DEPSGJ
Sagsnr.: 2001086
Dok. nr.: 1735389
Udskydelse af evaluering af lov om oprettelse af Nationalt
Genom Center m.v.
Den 29. maj 2018 vedtog et bredt flertal i Folketinget L 146, der dannede grundlag for
lov nr. 728 af 8. juni 2018 om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds-
ministeriet, oprettelse af Nationalt Genomcenter m.v.)
Loven fastsætter bl.a., at Nationalt Genom Center har ansvar for at udvikle og drive
en fælles, landsdækkende informationsinfrastruktur for personlig medicin, herunder
en landsdækkende infrastruktur til udførelse af genomsekventering og opbevaring af
oplysningerne i en national genomdatabase, og at sundhedsministeren kan fastsætte
regler om, at en række aktører i sundhedsvæsenet skal indberette genetiske oplys-
ninger til Nationalt Genom Center. Dertil fastsætter loven bl.a. en formålsbegræns-
ning for anvendelse af oplysninger i Nationalt Genom Center og regler for patienters
selvbestemmelsesret over genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center.
Det følger af den politiske aftale om lovforslaget om oprettelse af Nationalt Genom
Center m.v. af den 22. januar 2018, at sundhedsministeren skal iværksætte en
generel evaluering af lovens bestemmelser om Nationalt Genom Center senest i
2019. Lovens bestemmelser om Nationalt Genom Center er imidlertid først trådt i
kraft den 1. maj 2019, og bekendtgørelsen om Nationalt Genom Centers indsamling
af genetiske oplysninger er trådt i kraft 1. juli 2019.
Nationalt Genom Center var i 2019 forsat i en etableringsfase, hvorfor det på
daværende tidspunkt blev vurderet, at der ikke var et tilstrækkeligt grundlag for
gennemførelse af en evaluering af lovens bestemmelser. Dette blev Folketingets
Sundhedsudvalg oplyst om den 6. januar 2020, hvor det samtidig blev oplyst, at
evalueringen vil blive igangsat i 1. kvartal af 2020.
På grund af situationen med COVID-19, er der forsat ikke blevet igangsat en
evaluering af lovens bestemmelser. Status for opbygningen af infrastrukturen i NGC
er, at NGC i de kommende måneder vil tage den opbyggede infrastruktur i brug. Det
betyder, at regionerne i samarbejde med NGC kan foretage genomsekventeringer,
som en del af behandlingen og diagnosticeringen af patienter.
Sundhedsministeriet prioriterer fortsat håndteringen af COVID-19 højt. Det forventes
derfor, at evalueringen af lovens bestemmelser vil blive igangsat ultimo 2021. På
dette tidspunkt vil evalueringen ligeledes tage højde for NGCs bidrag til
diagnosticering og behandling af danske patienter.
Folketingets Sundhedsudvalg vil blive orienteret nærmere om, hvordan og hvornår
evalueringen igangsættes.