Værløse d. 06/05-2021
Kære Sundhedsudvalg, Sundhedsstyrelse og Sundhedsminister
Jeg sender her en opfølgning på min henvendelse af d. 27/4 for yderligere at dokumentere mine pointer.
Ofte er den gængse opfattelse, at det ikke betyder særlig meget, at ME er under funktionelle lidelser, da man
alligevel ikke kan gøre noget, og patienterne blot kan sige nej til gradueret trænings-terapi, hvis de er bekymret for
at tage skade.
Desværre er det en forkert opfattelse, da man overser en alvorlig multisystemisk sygdom, hvilket har forfærdelige
konsekvenser. I 2018 var jeg med til at overlevere 85 patient-historier til Sundhedsstyrelsen, for at dokumentere de
kummerlige vilkår patienterne er underlagt (1), men vi blev desværre ignoreret.
Ved funktionelle lidelser er filosofien, at patienten ikke fejler noget organisk/fysiologisk. Man tror derfor fejlagtigt, at
det er forældre, der fastholder deres børn i en sygerolle, hvorved forældrene ofte anklages for Münchhausen-by-
proxy, og der igangsætter social-sager. Dette beskrives i Leder i Acta Pædiatrica (2).
I dokumentar-filmen Voices from the Shadows skildres disse skæbner og 30-minutters uddrag kan ses i (3).
I (4) kan ses en 5-min YouTube video om problemet.
Dette sker også i Danmark, hvor ME-familier må gå under radaren, for ikke at risikere at den syge bliver fjernet og
fejlbehandlet pga uvidenhed. I Danmark har vi to gennem-dokumenterede sager med hhv. Karina Hansen og Marie
Louise Ilsøe Gustavussen. Her er det vigtigt at gøre opmærksom på, at det ikke er enestående sager, men et spejl
af situationen i dagens Danmark.
Sagen om Karina Hansen går verden rundt i dokumentar-filmen Unrest, som symbolet på fortidens fejl-behandling
af ME-patienter (5). Unrest anvendes til at efter-uddanne læger, der kan optjene studie-point (6), så det er ret
beskæmmende, at Danmark stadig har denne praksis. I aktindsigt omkring sengepladser til de mest syge patienter
erfarer patienterne, at det er den model, man vil indføre under funktionelle lidelser som opfølgning på V82. Det
skaber ikke tillid men panik og en følelse af total disrespekt i ME-samfundet.
Sagen om Marie Louise Gustavussen er dokumenteret i Esbjerg Ugeavis (7) og Politiken (8). Sagen blev belyst i
folketinget ved foretræde af hendes far Esben Gustavussen i januar 2019 (9), og den har dannet grobund for en
meget bedre forståelse af ME i Fanø og Esbjerg kommune (10). Forældrene blev også mistænkt for Münchhausen-
by-proxy, og da Per Fink, der er ansvarlig for ME-afsnittet på Sundhed.dk, havde holdt foredrag om funktionelle
lidelser for de lokale læger, blev der højlydt spekuleret i at hendes sygdom skyldtes incest, som var fuldstændig
grundløst (11). At det er denne model, Sundhedsministeriet og Sundhedsstyrelsen vil opretholde, er slet ikke til at
forstå.
Ved sygdommen ME har patienterne PEM. Det står for post-exertional malaise, som betyder at alle symptomerne
bliver forværret efter aktivitet. PEM kan måles, som tidligere leder af Videnscenter for Funktionelle Lidelser Peter
La Cour fortæller til videnskabs-journalist Lone
Frank i podcasten ’24 spørgsmål til Professoren’
(12). Når man
derfor overser ME og PEM, så føles det som tortur for patienten.
At et dansk sundhedsvæsen ikke kender sygdommen ME, har den konsekvens, at lægerne sætter ind et forkert
sted, som det skete for drengen Adam Michelsen (13). Lægerne troede hans tilstand kunne være astma, og satte
ham i et genoptræningsforløb, som desværre resulterede i slem forværring. Hvis systemet havde haft opdateret
viden om ME og havde sendt ham til et ME-center med specialiseret viden, kunne megen lidelse og en masse
spild-arbejde i et presset sundhedsvæsen være undgået.
For alle de nævnte sager har det været læger med ME-indsigt, der efterfølgende har måtte rette op på den
forfærdelige tilstand det danske sundhedsvæsen havde efterladt disse unge mennesker i.
En vigtig sag for sundhedsvæsnet er at undgå, at patienter med komplekse symptomer cykler rundt i systemet og
sendes til talrige udredninger og undersøgelser, som ikke vil vise noget. Dette er en legitim bekymring, men det er
en misforståelse at tro, at klinikker for Funktionelle Lidelser vil ændre på dette for ME-patienter, da intet er ændret, i
forhold til tidligere, hvor det blot hed Liaison-klinikker. Den eneste måde det kan forebygges er at opdatere sig og
dygtiggøre sig på de forskellige sygdomme, som er indlemmet under funktionelle lidelser (14).
Det er derfor USA (15) og Europa Parlamentet (16) opfordrer deres medlemsstater/lande til at oplyse
sundhedsvæsen og samfundet om ME, så sygdommen diagnosticeres og tilgås korrekt med den nyeste
biomedicinske viden.
Mvh Vibeke Vind, Cand. Scient i biokemi.