Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 403
Offentligt
Foretræde 4 maj 2021, kl.14.15-14.30:
Tak fordi i har givet Mathias og jeg muligheden for et foretræde i dag.
Det er en vigtig sag der kræver politisk indgriben og ikke mindst opmærksomhed. Hvor det er vigtigt i
kommer i dialog med nogen der sidder fastlåst midt i et behandlingsforløb i Danmark og ikke mindst også
fra personer der har været/er i behandling på UZ Gent.
Til start vil jeg sammenligne UZ Gent/ Danmark.
Først vil jeg dog tilføje, at dette er et yderst kompliceret indgreb, det er Højt specialiseret behandling, der
kræver flere specialer der ufravigeligt samarbejder tæt og ikke mindst har en årelang oplæring og udvikling
af teknikker m.m. bag sig. (Gent står bl.a. for udviklingen af VY-teknikken til konstruering af scrotum)
Specialerne er Plastikkirurgi og urologi, da det er kompliceret urinrørskirurgi på højt fagligt niveau.
UZ Gent, Belgien:
Prof. Monstrey har i foråret 2019, tilsendt mig info om phalloplastik fra UZ Gent. Det lyder. bl.a. på:
Mere en 15 års funktionelt team, med erfaring på UZ Gent, Belgien
Mere end 400 phalloplastikoperationer er udført på UZ Gent.
Der udføres 1 om ugen. (Hver mandag)
30% oplever en fistel/komplikation i den umiddelbare helingsperiode, lige efter operationen.
De fleste tilfælde heler af sig selv.
Ellers er et mindre indgreb påkrævet.
Enkelte tilfælde har der været en indsnævring af urinrøret. Dette korrigeres ved et senere indgreb.
Det er korrigeret ved dilatation eller en sekundær urethroplastik.
Det er vigtigt, at vide alle patienter i sidste ende, kunne stå op og tisse.
UZ Gent er en af det største klinikker/steder i Europa.
Stor erfaring med både Kvinde-til- mand og Mand-til-kvinde.
Teamet består af følgende: 2 psykiatere, 1 Psykolog, en endokrinolog, gynækolog, plastikkirurg, en
urolog, en talepædagog, en E.N.T kirurg og en professor i advokatdelen for de juridiske problemer.
(Dertil kommer der alle de forskellige læger med specialer og udannede sygeplejersker, der er med
teamet i det daglige)
De holder sig til retningslinjerne for WPATH
Modtager patienter fra hele verdenen.
Der først tilses af deres egne, inden endelig godkendelse til
operation.
Selve phalloplastik-operationen udføres altid af to teams.
Plastikkirurger (Under Prof. S. Monstrey) og urologer ( Under Prof. P. Hoebeke)
Der udføres to typer af phalloplastik, RFF og ALT + testikulære proteser og/ eller en
erektionsprotese.
Erektionsprotesen + de testikulære proteser udføres kun af urologer.
Man er Indlagt i ca. 2,5 uge.
Phalloplastikoperationen koster mellem 40.000-45.000 EUR
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 403: Præsentation fra Emil Ottesen og Matthias Kalmeyers foretræde den 4. maj 2021 om hjemtagelse af phalloplastik til Danmark
Protesen koster i omegnen af 8.500 EUR.
Medlemmer af Det Europæiske Fællesskab kan med kaution fra Sundhedsmyndighederne få
dækket 80-85% af beløbet.
De sidste 15-20% betales direkte på hospitalet UZ Gent, ved ankomst.
De fleste patienter har valgt, at få testikulære proteser.
120 personer har valgt, at få penisprotesen, alle med succes.
Det anbefales desuden, at få fjernet hår, på donorstedet inden operation.
Inden selve operationen er der en del praktisk info, flowtest af urin m.m.
Selve operationen tager typisk 6-9 timer.
Inden selve operationen:
Man tilses af teamet 1 måned før operation, for planlægning og informationer
Man får lavet en flowtest af urin.
Dagene før operation:
Teamet på UZ Gent anbefaler deres udenlandske patienter, at ankomme et par dage inde
operationen.
Dagen før operationen indskrives man fastende på hospitalet, hvor man over hele dagen udtømmer
tarmen.
Søndag aften bliver man tilset af Prof. Monstrey/Dr. Marlon Buncamper, hvor de tegner det
nødvendige op før selve indgrebet mandag morgen.
Selve operationsdagen:
Man bliver vækket tidligt af nattevagten for, at komme op i bad og derefter er klar til, at blive
hentet kl.07.
Man er klar nede ved forberedelse omkring kl.08, hvor anæstesi m.m. klargør det nødvendige.
Man bliver kørt ind til operationsstuen
Operationen udføres. Typisk er det 6-9 timer
Efter operation:
Man køres på opvågning, hvor man er natten over.
De første 72 timer er de mest kritiske efter phalloplastikoperationen.
1 døgn tjekkes man 1 gang i time med en doppler, herefter hver anden time og til sidst hver tredje
time. Hele døgnet.
Man får en temperaturmåler på Penis og lår. Så man ligeledes de første 72 timer holder øje med om
der opstår afvigelser af +- 2 grader
Der er stuegang hver dag, med læger og den koordinerende sygeplejerske i teamet.
Hver tirsdag og torsdag tager lægerne billeder ved stuegang
Hver tirsdag sidder hele teamet, plastikkirurger og urologer sammen, hvor de kigger billeder
igennem og diskuterer patienters status m.m.
Hver tirsdag kl.12.30-13.00 er læger og sygeplejersker samlet til fællesmøde på hospitalsafdelingen,
hvor de gennemgår alle deres patienter og om der evt. er noget der skal handles på.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 403: Præsentation fra Emil Ottesen og Matthias Kalmeyers foretræde den 4. maj 2021 om hjemtagelse af phalloplastik til Danmark
Sygeplejerskerne er til dagligt i tæt kontakt med lægerne.
Opstår der noget tager de straks kontakt
til lægen. Lægen vurderer om de skal komme forbi eller sætte sygeplejersken igang med behandling.
Hvis komplikationer tilstøder, udarbejdes der altid en handleplan med det samme.
Dette udfra
netop denne patients behov.
Det er altid Prof. Monstrey der har sidste ord.
UZ Gents motivation og drivkraft for disse operationer er, at man kan stå op og tisse og have sex.
Nu kommer vi til Rigshospitalet:
Hvis vi kigger Rigshospitalet da de i 2017 ansøger om hjemtagelsen af Phalloplastikoperationer, har de på
daværende tidspunkt kun haft 1 mislykket operation i nyere tid.
Desuden oplyser de, at det ikke er dem der har ansøgt om hjemtagelsen.
Så fra 2014-2017 altså kun 1 operation.
Fra 2017-2018 - 3 mislykkede operationer, hvor patienter endnu ikke er færdigbehandlet og venter
i det uvisse..
Rigshospitalet oplyser de kan udføre kirurgien, på samme niveau som på UZ Gent.
De omtaler kun det, at flytte væv fra et sted på kroppen til et andet sted.
Denne operation spænder over noget mere end kun det.
Det faglige setup i Danmark består af to plastikkirurger.
De kan ikke retfærdiggøre forudgående for kompetencer, erfaring eller ekspertise på området.
De lever ikke op til de krav SST stiller i form af 8-12 Phalloplastikoperationer om året
Nu står kun 7 på venteliste.
Et flow og ekspertise vil aldrig kunne opnås
De følger IKKE internationale standarder
Michael Vestergaard Thomsen omtaler WPATH som en "interesseorganisation"
August 2018 oplyser Michael Vestergaard Thomsen Mathias, at der ikke udføres undersøgelser af
urinvejene inden operation og Urologisk klinik deltager til en mindre del af operationen.
27 maj 2019 oplyser Michael Vestergaard Thomsen, at der ikke er et formaliseret samarbejde med
urologer. Hvor plastikkirurgisk afdeling forestår hele det primære indgreb af
phalloplastikoperationen.
En urolog fra Rigshospitalet har oplyst mig i juni 2020, at man har kommunikeret med Michael Vestergaard
Thomsen om, at de vil assistere. Men videre behandling af komplikationer skal foregå andetsteds i
udlandet. Hvor de kan dette.
Medfødte Urinørsproblematikker er centraliseret til Aalborg. Men der er stadig for få patienter i Danmark,
så ekspertisen er svær at opretholde og derfor flyves urologer ind fra London .
Rikke Holmgaard oplyser 21 april 2021, at man ikke har fået et samarbejde med Urologer. De vil
ikke.
Michael Vestergaard Thomsen og Rikke Holmgaard anbefaler ikke deres patienter, at få en
phalloplastik
De mener man er rask og efterfølgende vil være patient resten af livet
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 403: Præsentation fra Emil Ottesen og Matthias Kalmeyers foretræde den 4. maj 2021 om hjemtagelse af phalloplastik til Danmark
Deres faglige argumenter for ikke, at kunne stå inde for denne operation er statistikker (nogle af
dem helt tilbage fra 1988) samt en kollega, der har været til en konference i 2019
Michael Vestergaard fortæller alle deres operationer er smækfyldt med komplikationer
(Hvilket man godt kan forstå, når de laver urologisk speciale de ikke uddannet til).
Michael Vestergaard fortæller Mathias i maj 2020
"Hvis mange transkønnet ville nøjes med, at få
sat noget ned mellem benene, så var mange problemer løst".
Martin Magelund Rasmussen, direktør HovedOrtoCentret siger i nov. 2020 til mathias
"Jeg er mest
bekymret for de mange bevillinger i sundhedsvæsnet til, at foretage den her slags operationer,
øhm fordi det er de midlertidige bevillinger vi lever på. Men det er selvfølgelig ikke jeres
problem, det er mit".
Dette er sagt efter der kortvarigt var den mulighed for, at komme til Gent. Men det stoppede brat
Nu nægter Rigshospitalet, at henvise og vil kun fremadrettet tilbyde
"En Hudflap",
uden nogen
form for funktion.
Hvilket kan give stof til eftertanke
Rigshospitalet kan ikke oplyse om hvor deres kirurger er oplært til denne operation (Og om de
overhovedet er oplært)
Plastikkirurgisk klinik har været på studietur til Finland. (Der ikke er kendt for
phalloplastikoperationer af nogen art)
Her ville det være oplagt, at tage afsted til Gent.
Rikke Holmgaard fortæller Mathias i maj 2020, at "urolog
er bare en titel og det faktisk er en del af
plastikkirurgers speciale, at udføre urinrørskirurgi".
Rigshospitalet oplyser de ikke kan komme i kontakt med UZ Gent
Hvilket lyder mærkværdigt, når patienter henvender sig, kommer der direkte svar fra UZ Gent
inden dagen er omme, ofte efter få timer.
Rigshospitalet Har intet materiale omkring nedre kønsmodificerende kirurgi og er ej heller åbne for
information omkring dette.
De har ikke kapaciteten til udførelsen af denne operation og har ved flere lejligheder oplyst
patienter, at de vægter cancerpatienter højere en phalloplastikoperationer.
Michael Vestergaard Thomsen fortæller transpersoner, at
"De potentielt optager en
operationsstue for andre patienter"
Trist holdning han har som klinikchef overfor en patientgruppe han skal tilbyde kirurgi til.
SST anerkender behovet for phalloplastik som en medicinsk nødvendighed.
Rigshospitalet gør ikke.
Tværtimod siger Michael Vestergaard Thomsen, at man ikke vil kunne lave noget der ligner en penis,
samt bruge den til at tisse eller have sex med.
"It`s nice to have, not need to have" er hans motto til patienter.
Det skal tilføjes jeg selv er blevet opereret på UZ Gent. Jeg har siden 2017 gjort SST opmærksom på den
manglende faglige erfaring, ekspertise og kompetencer der er på Rigshospitalet.
Mathias har uafhængigt af jeg også gjort dem opmærksom på disse kritisable forhold, da han er en af
dem der ikke kan komme videre med sin behandling.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 403: Præsentation fra Emil Ottesen og Matthias Kalmeyers foretræde den 4. maj 2021 om hjemtagelse af phalloplastik til Danmark
Han har fået en henvisning til UZ Gent, men ligeså hurtigt vendte Michael Vestergaard Thomsen rundt og
trak den tilbage.
Som det ser ud har SST ikke taget vores henvendelser til efterretning og i mellemtiden ladet
Rigshospitalet udføre 3 mislykkede operationer på personer der endnu ikke er færdigbehandlet. De
afventer fortsat i det uvisse.
SST har ej heller fuldt op før og efter hjemtagelsen. Hvor der bl.a i over 2 år ikke har været udført
phalloplastikoperationer.
Rigshospitalet har meddelt patienter de har haft operationsstop.
Nu er har Rigshospitalet valgt, at forringe tilbuddet uden der tilbydes et alternativ.
Som det ser ud for nu, kan ingen transmænd få et meningsfuldt og en værdig fremtidig livsførelse.
Det Mathias og jeg ønsker med dette er, at der lukkes fuldstændighed ned for tilbuddet om nedre
kønsmodificerende kirurgi i Danmark og derved henviser alle transmænd der ønsker phalloplastik til UZ
Gent.
Danmark må og kan ikke varetage dette område.
Desuden er vi klar på et fremtidigt personligt møde, hvor vi kan komme i uddybende dialog omkring
dette.
Vi håber i ser på vores henvendelse med alvorlighed og handler konkret på det.
Denne operation må ikke være op til tilfældighederne.
Mange tak.