SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 394
Offentligt

Tættere

på trivsel

En spørgeskemaundersøgelse om den

mentale sundhed hos personer med langvarig

sygdom – og deres oplevelser af at få hjælp

i sundhedsvæsenet.

Danske

Patienter

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Danske

Patienter

Tættere på trivsel

En spørgeskemaundersøgelse om den mentale

sundhed hos personer med langvarig sygdom

– og deres oplevelser af at få hjælp i

sundhedsvæsenet.

2021

Rapporten er udarbejdet af:

Amalie Witt Skovhus, studentermedhjælper

Freja Nilou, praktikant

Iben Berg Hougaard, analyse- og dokumentationschef

Linn Freund, analysekonsulent

Sofie Marie Ravnsholt Rasmussen, vidensmedarbejder

Trine Toft Sørensen, studentermedhjælper

Graﬁsk produktion:

Polygraphic

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Indhold

Forord

Sammenfatning

Læsevejledning

DEL 1

Mental sundhed hos mennesker

med langvarig sygdom

DEL 2

Muligheder for hjælp

DEL 3

Opmærksomhed på patienternes trivsel

DEL 4

Sundhedsvæsenets rolle

Tendenser:

For hvem er udfordringerne størst?

Bag om undersøgelsen

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Forord

Langvarig sygdom ændrer ofte

betingelserne for det liv, der kan leves.

Når behandlingen tærer på energien,

så man mister overskuddet til at være

sammen med familie og venner. Når

sygdommen pludselig forværres, og

drømme og planer må sættes på

pause. Når man skal træffe svære

beslutninger, der har konsekvenser for

dem, man holder af. Eller når man må

opgive at have et arbejde og i stedet

skal tage imod hjælp og ydelser for at

få hverdagen til at hænge sammen.

Ingen mennesker eller sygdomsforløb

er ens – men for mennesker med

kronisk sygdom, senfølger og varige

mén er der, på tværs af diagnoser, en

betydelig risiko for, at man i kortere

eller længere perioder ikke trives og

har en god og meningsfuld hverdag.

Og det har alvorlige konsekvenser,

når trivselsudfordringer ikke bliver

håndteret i tide. For den enkelte kan

dårlig trivsel forværre sygdomsforløbet

og i værste fald føre nye sygdomme

med sig. For samfundet har dårlig

mental sundhed store omkostninger

og resulterer blandt andet i flere

lægebesøg, indlæggelser og dødsfald.

Med denne undersøgelse sætter vi tal

og ansigter på nogle af dem, der slås

med dårlig trivsel: Deres oplevelser

af, hvordan sygdom og behandling

påvirker deres liv, hvordan de har

det, hvad der udfordrer deres trivsel,

og hvilken støtte og hjælp de oplever

at kunne få, når livet giver mere

modstand, end de kan klare selv.

Trivsel – eller mental sundhed – er et

fokusområde for Danske Patienter, fordi

vi ønsker at skabe viden og indsigt,

og i sidste ende opmærksomhed på

behovet for at sikre en god mental

sundhed hos mennesker med langvarig

sygdom. Det gør vi, fordi patient-

og pårørendeforeninger oplever,

at den mentale sundhed desværre

ikke får så stor opmærksomhed i

sundhedsvæsenet, som patienter og

pårørende har behov for.

Undersøgelsen er udarbejdet af

Danske Patienter med bidrag fra

vores 21 medlemsforeninger – og

tematikkerne er udvalgt i samarbejde

med en arbejdsgruppe bestående af

repræsentanter fra 10 af foreningerne

(se navne i boks).

Danske Patienter vil gerne rette

en stor tak til alle de patienter og

pårørende, som har bidraget til denne

undersøgelse.

Tak til alle dem, der

sagde ja til at deltage i interviews. Både

dem, der deltog i interviews – og dem,

der gerne ville, men blev forhindret

på grund af sygdom eller andre

livsomstændigheder. Tak til dem, der

bidrog til at teste spørgeskemaet og

sikre, at spørgsmålene var til at forstå

og svare på. Og tak til dem, der tog sig

tid til at besvare spørgeskemaet.

Vi håber, at denne undersøgelse kan

bidrage med nogle konkrete indsigter

i, hvilke udfordringer mennesker med

langvarig sygdom oplever i forhold til

at have en god mental sundhed. Og at

disse indsigter kan anvendes i arbejdet

med at sikre god mental sundhed hos

mennesker med langvarig sygdom.

God læselyst!

Klaus Lunding

Formand for Danske Patienter

Arbejdsgruppen

Anders Aaby,

UlykkesPatientForeningen

Anne Soﬁe Bæk-Sørensen,

Hjerteforeningen

Anne Soﬁe Thorup,

Alzheimerforeningen

Eva Bredahl Ranfelt,

Gigtforeningen

Finn Obbekær,

Epilepsiforeningen

Karin Elisabeth Jaspers,

Scleroseforeningen

Lea Munk Staugaard,

Parkinsonforeningen

Marie Lawætz,

Kræftens Bekæmpelse

Naja Andersen,

Diabetesforeningen

Soﬁe Thor Andersen,

LMS

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Hvad er mental sundhed?

’Fremme af

mental sundhed

– baggrund, begreb

og determinanter’,

Sundhedsstyrelsen

(2008)

Mental sundhed er et komplekst

begreb, der kan defineres på mange

forskellige måder. Inden for den

medicinske litteratur har mental

sundhed ofte været beskrevet som

fravær af psykisk sygdom, hvor der

inden for psykologien har været

tradition for, at mental sundhed er

lig med psykisk velbefindende og

ikke nødvendigvis har noget med

psykisk sygdom at gøre. I dag er der

en udbredt opfattelse af, at mental

sundhed og psykisk sygdom er to

separate dimensioner, der også

kan overlappe. Man kan således

godt trives og opleve god mental

sundhed samtidig med, at man har

en psykisk sygdom, ligesom man

kan have en god mental sundhed

samtidig med, at man har en fysisk

sygdom

Denne undersøgelse tager

udgangspunkt i WHO og

Sundhedsstyrelsens definition af

mental sundhed som

en tilstand af

velbeﬁndende, hvor individet kan

udfolde sine evner, kan håndtere

dagligdagsudfordringer og stress

samt indgå i fællesskaber med

andre mennesker.

Forståelsen

rummer således to aspekter:

Hvordan man oplever at have

det, og hvordan man fungerer i

hverdagen – hvad man magter at

overkomme

Da mental sundhed er et akade-

misk begreb, som ikke indgår i

hverdagssproget hos ret mange,

kan man også bruge mere

almindelige begreber som trivsel,

meningsfuldhed, mestring af eget

liv og livskvalitet til at beskrive,

hvad mental sundhed handler om.

I undersøgelsen anvendes ordet

’trivsel’ derfor som ækvivalent

med ’mental sundhed’.

’Forebyggelsespakke

– Mental sundhed’,

Sundhedsstyrelsen

(2018)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Sammenfatning

Har man en kronisk sygdom, senfølger

efter sygdom eller varige mén efter en

skade eller ulykke, har man også en

væsentlig øget risiko for at have en

dårlig mental sundhed.

I denne undersøgelse blandt mennesker

med langvarig sygdom, er det to ud af

fem personer, der er i nogen eller stor

risiko for at for at få depression eller

langvarig stressbelastning – målt på

WHO’s trivselsindeks (WHO-5). Næsten

to ud af tre af de adspurgte har i løbet

af deres sygdomsperiode haft svære

udfordringer med at trives – og hver

tredje har haft så svære udfordringer

med at trives, at der måtte professionel

hjælp til.

har det svært, er i tvivl: Jo dårligere

mental sundhed, desto flere ved

ikke, hvor de kan henvende sig for

at få hjælp til at håndtere psykiske

udfordringer. For det andet er der hos

de adspurgte tvivl om, hvorvidt det er

sundhedsvæsenets opgave at have

fokus trivsel – hvilket må antages at

kunne blive en barriere for selv at

opsøge hjælp her.

Mange hjælpes

– med begrænset effekt

Har man først fået så svære

udfordringer, at man ikke kan klare

dem ved egen eller pårørendes hjælp,

er der hjælp at hente for de fleste. Stort

set alle adspurgte, der har stået i denne

situation, har modtaget en eller flere

former for hjælp.

Den høje andel, som har modtaget

hjælp til at håndtere svære trivsels-

udfordringer, hænger godt sammen

med, at langt de fleste mennesker med

langvarig sygdom gerne tager imod

hjælp til dette. Syv ud af 10 svarer, at

de ikke ville føle det som et nederlag at

tage imod professionel hjælp, hvis de

fik psykiske reaktioner på at have en

sygdom.

Når dem, der har modtaget hjælp, skal

vurdere, om de fik den hjælp, de havde

brug for, er svarene blandede. Hver

tredje vurderer, at de fik den rigtige

hjælp – mens godt fire ud af ti mener,

at hjælpen kun til dels ramte rigtigt i

forhold til deres behov. Hver fjerde har

svaret, at hjælpen kun i lille grad eller

slet ikke var det, de havde brug for.

Opmærksomhed på

udfordringen er ujævnt fordelt

Mennesker med kronisk sygdom,

senfølger eller varige mén har generelt

en høj grad af kontakt med sund-

hedsvæsenet. Mere end hver tredje har

desuden flere langvarige sygdomme,

og må derfor ofte have kontakt til

forskellige dele af sundhedsvæsenet

sideløbende.

Ser man på, hvorvidt de oplever, at

den jævnlige kontakt indebærer en

opmærksomhed på deres trivsel – og

ikke alene på, hvordan den konkrete

behandling forløber – er svarene

imidlertid meget blandede. Mens hver

fjerde oplever, at deres faste kontakter

i sundhedsvæsenet jævnligt spørger

ind til deres trivsel, indikerer de øvrige

svar en større grad af tilfældighed. Og

for knap hver sjette gælder det, at de

aldrig oplever, at samtalen handler om

trivsel. Interessen rammer desuden

skævt: Jo bedre mental sundhed, desto

oftere oplever man, at der bliver spurgt

ind til ens trivsel.

Udfordringen forstærkes af to ting. For

det første er en stor del af de adspurgte

i tvivl om, hvor de skal henvende sig,

hvis de får brug for hjælp til at tackle

psykiske udfordringer i forbindelse

med deres sygdom. Særligt dem, der

Sundhedsvæsenet spiller

selv en rolle

Det er ikke bare de negative effekter

af selve sygdommen og behandlingen,

som påvirker den mentale sundhed

negativt. Der er også en række forhold

i den måde sundhedsvæsenet fungerer

på, som har betydning for trivslen hos

mennesker med langvarig sygdom.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

De tre dimensioner af behandlings-

byrden, som flest oplever har en negativ

indvirkning på trivslen, er

1) at de er nødt til at sikre sig, at

viden om dem selv og deres forløb

tilgår de rigtige fagpersoner i

sundhedsvæsenet,

2) at de bruger meget tid på at vente,

3) det økonomiske pres, som for mange

mennesker med langvarig sygdom

følger, fordi de må arbejde på deltid,

i fleksjob eller er afhængige af

offentlige ydelser.

Det, der presser færrest – og som

en stor andel erklærer sig uenige i

påvirker deres trivsel negativt – er til

gengæld, at de selv skal varetage dele

af deres behandling. Kun hver fjerde

oplever, at det påvirker deres trivsel

negativt, mens over halvdelen ikke

mener, at det er tilfældet.

Multisygdom og psykisk sygdom

er særligt kritiske faktorer for

den mentale sundhed

På tværs af analysens resultater er

der to grupper, som skiller sig ud ved

at have særligt store udfordringer med

den mentale sundhed: Mennesker med

flere langvarige sygdomstilstande

(multisyge) og mennesker, der har

psykisk sygdom, eventuelt i kombination

med somatisk sygdom.

Blandt disse er der betydeligt flere,

som har haft svære udfordringer med

at trives. Tre ud af fire af dem, der har

flere langvarige sygdomme, har haft

svære udfordringer med at trives i deres

sygdomsforløb, mens det gælder for

godt hver anden af dem, der kun har én

sygdom. Tilsvarende har ni ud af 10 med

psykisk sygdom haft svære udfordringer

med at trives, mens det gælder for

godt halvdelen af de personer, der

udelukkende har somatisk sygdom.

Om undersøgelsen

Denne undersøgelse baserer sig

på en kvalitativ og kvantitativ

dataindsamling gennemført i

perioden maj – oktober 2020.

I maj og juni gennemførte Danske

Patienter i alt 11 kvalitative

interviews med mennesker, der har

forskellige kroniske sygdomme,

senfølger efter sygdom eller varige

mén efter en skade – men som i

øvrigt er en sammensat gruppe

i forhold til alder, køn, geografi,

psykisk/somatisk sygdom,

sygdomsvarighed med videre.

Baseret på de tematikker, der

viste sig i de kvalitative interviews,

samt den viden om mental

sundhed, der er i patient- og

pårørendeforeninger i Danske

Patienter, blev der udviklet et

spørgeskema, som i perioden 7. –

21. oktober 2020 blev besvaret af

i alt 1.012 personer med kronisk

eller langvarig sygdom (af mindst

seks måneders varighed),

senfølger efter en sygdom eller

varige mén efter en skade.

Hovedparten af besvarelserne

baserer sig på personer, der har

svaret på egne vegne. For også

at få et indblik i oplevelserne hos

de personer, der ikke på egen

hånd er i stand til at besvare et

spørgeskema, er en mindre del

af besvarelserne givet af nære

pårørende på vegne af deres

sygdomsramte nærtstående.

Det kan for eksempel være

personer med en fremskreden

demenssygdom eller personer, der

er alvorligt fysisk svækkede. En

mere udførlig metodebeskrivelse

findes til sidst i rapporten.

I undersøgelsen benyttes

formuleringen ’personer

med langvarig sygdom’

som en fællesbetegnelse for

respondenterne. Det dækker

således over det at have en

kronisk eller langvarig sygdom

(af mindst seks måneders

varighed), senfølger efter en

sygdom eller varige mén efter

en skade.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Læsevejledning

Analysen falder i ﬁre dele:

DEL 1 –

Mental sundhed

hos mennesker med langvarig

sygdom

Første del af analysen stiller skarpt på den mentale

sundhed hos denne gruppe: Hvordan har de det,

hvilke følelsesmæssige udfordringer kæmper de med,

og hvad er deres oplevelse af sammenhængen

mellem trivsel og sygdom. Den ser også nærmere

på, hvilke forhold omkring sygdom der har en

sammenhæng med mental sundhed.

DEL 2 –

Muligheder for hjælp

Anden del af analysen kortlægger de konkrete

erfaringer, som mennesker med langvarig sygdom

har med at modtage hjælp til at håndtere psykiske

udfordringer. Den afdækker også deres egne

barrierer i forhold til at modtage hjælp – og

ser på, om de har tiltro til at kunne få hjælp i

sundhedsvæsenet.

DEL 3 –

Opmærksomhed

på patienternes trivsel

Tredje del af analysen afdækker, i hvilket omfang

mennesker med langvarig sygdom oplever, at

sundhedsvæsenet interesserer sig for deres

trivsel, om de ved, hvor de kan få hjælp til psykiske

udfordringer, og hvordan de oplever sundheds-

væsenets indstilling til, at man kan have en dårlig

trivsel i livet med sygdom.

DEL 4 –

Sundhedsvæsenets rolle

Fjerde del af analysen handler om, hvordan den

måde sundhedsvæsenets fungerer på, påvirker den

mentale sundhed hos mennesker med langvarig

sygdom. Her sættes fokus på, hvilke dimensioner af

’behandlingsbyrden’ som er de største udfordringer

for trivslen.

Tendenser:

For hvem er udfordringerne størst?

I dette afsnit kan man læse, hvordan forskellige grupper adskiller sig fra hinanden

i forhold til mental sundhedstilstand og oplevelser. Hvilke forskelle er der på mænd

og kvinder, ældre og yngre, kort og langt uddannede og så videre?

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Del 1

Mental sundhed

hos mennesker med

langvarig sygdom

Om den mentale sundhedstilstand og følelses-

mæssige udfordringer hos mennesker med

langvarig sygdom.

Mennesker med langvarig sygdom

har drømme og mål ligesom alle

andre. Men ofte er livet også præget

af, at tid og energi skal bruges på

udredninger, kontroller, behandlinger,

genoptræningsforløb – samt de svære

beslutninger, bekymringer, frustrationer

og lignende, der kan følge med.

Første del af analysen stiller skarpt

på den mentale sundhed hos denne

gruppe: Hvordan har de det, hvilke

følelsesmæssige udfordringer kæmper

de med, og hvad er deres oplevelse

af sammenhængen mellem trivsel og

sygdom? Den ser også nærmere på,

hvilke forhold omkring sygdom som har

en sammenhæng med mental sundhed.

Denne undersøgelses måling på

WHO’s trivselsindeks, WHO-5,

dokumenterer dette. På det tidspunkt,

hvor undersøgelsen blev gennemført,

var 19 procent af respondenterne

i stor risiko for depression eller

langvarig stressbelastning, og

yderligere 20 procent var i nogen

risiko for depression eller langvarig

stressbelastning.

Se ﬁgur 1, side 11.

Selv om kategorierne i sig selv ikke

kan læses som en klinisk diagnose,

er svarene en vigtig indikation på,

at udfordringer med den mentale

sundhed er udbredte hos mennesker

med langvarig sygdom. Hver femte

person befinder sig i en meget

problematisk tilstand, der kan kræve

professionel hjælp at komme ud af, og

lige så mange er i risiko for, at deres

tilstand udvikler sig i den forkerte

retning.

Alvoren understreges, når man

sammenligner den gennemsnitlige

score for mennesker med langvarig

sygdom med den danske befolkning

generelt. På en skala fra 0 til 100 –

hvor 100 er den bedst mulige trivsel

- lå danskernes gennemsnit før

corona-pandemien på 70 point

, mens

respondenterne i denne undersøgelse

har et gennemsnit på 57 point. I april

– da corona-pandemien netop

havde ramt Danmark, og mange var

omfattet af restriktioner – var den

To ud af fem er i risiko for

depression eller stress

For nogle er det at få stillet en diagnose

et chok, som sætter dybe spor. Andre

kan have svært ved at genkende sig selv

på grund af sygdommens symptomer

eller behandlingens bivirkninger. Og

atter andre kan opleve, at sygdommen

tærer så meget på kræfterne, at

det overskud, man gerne ville bruge

på familielivet, vennekredsen eller

arbejdspladsen, svinder ind. På tværs

af de mange enkelthistorier tegner der

sig et tydeligt billede af, at den mentale

sundhedstilstand for mennesker med

langvarig sygdom er udfordret.

‘The WHO-5

Well-Being Index:

a systematic review

of the literature’, Topp

CW, Østergaard SD,

Søndergaard S,

Bech P. Psychother

Psychosom (2015)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

gennemsnitlige score i befolkningen på

65 point

, hvilket er et fald i forhold til

tidligere målinger, men fortsat markant

højere end den gennemsnitlige score

fundet i denne undersøgelse.

Figur 1: To ud af fem er i risiko for depression eller stress

‘Increased

psychological

well-being after

the apex of the

COVID-19 pandemic’,

Sønderskov KM,

Dinesen PT,

Santini ZI, and

Østergaard SD.

Acta Neuro-

psychiatrica (2020)

20%

62%

Stor risiko for

depression/langvarig

stressbelastning

Nogen risiko for

depression/langvarig

stressbelastning

Umiddelbart ingen risiko

for depression/langvarig

stressbelastning

19%

Trivselsniveauet blandt de adspurgte fordelt i WHO-5 kategorier.

Figuren baserer sig på det validerede trivselsindeks WHO-5, der måler på graden af positive oplevelser i de

seneste to uger. På baggrund af besvarelserne udregnes en score mellem 0 og 100 point, der indikerer, om

respondenten er i risiko for depression eller langvarig stressbelastning. Scoren er inddelt i tre kategorier:

En score på 0-35 point indikerer stor risiko, en score på 36-50 point indikerer nogen risiko og en score på

51-100 point indikerer ingen umiddelbar risiko. WHO-5 skal ikke anses som et diagnoseværktøj, men et

instrument der kan give indikationer på mentalt velbefindende.

N=990 (’ved ikke’ -besvarelser er udeladt). Andelene summerer til 101 grundet oprunding.

Øgede trivselsudfordringer som følge af corona-restriktioner

2020 er et helt særligt år at se på

trivsel på. Da Danmark i marts

2020 blev ramt af en pandemi,

vendte det op og ned på mange

ting – og for mennesker med lang-

varig sygdom havde nogle af de

restriktioner, der blev indført for

at begrænse smitten, særligt store

konsekvenser.

Fra den ene dag til den anden blev

den sociale kontakt med andre

mennesker stærkt begrænset og

måtte foregå med fysisk distance,

ligesom træningsaktiviteter og

andet, der var faste holdepunkter

i hverdagen, blev sat på pause på

ubestemt tid.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

’PAM COVID-19:

Skærmede stemmer

i en coronatid -

helbredsrelateret

egenomsorg blandt

særlige risikogrupper

under coronakrisen.

Foreløbige resultater’,

DEFACTUM (2020)

‘Increased

psychological

well-being after

the apex of the

COVID-19 pandemic’,

Sønderskov KM,

Dinesen PT,

Santini ZI, and

Østergaard SD.

Acta Neuro-

psychiatrica (2020)

Dette viste sig tydeligt i under-

søgelser af trivsel og mental

sundhed. En måling, der blev

gennemført af DEFACTUM i

maj 2020 blandt 1.041 borgere

med kroniske sygdomme eller

tilstande dokumenterede for

eksempel, at halvdelen af disse

var i risiko for depression eller

langvarig stressbelastning målt

på trivselsindekset WHO-5.

procent var i nogen risiko, mens

11 procent var i stor risiko. Det

generelle trivselsniveau hos denne

gruppe mennesker var således

stærkt påvirket på det tidspunkt.

På tidspunktet for nærværende

undersøgelse (7. – 21. oktober

2020) var hverdagen fortsat

påvirket af de begrænsninger,

som restriktioner og anbefalinger

satte for mennesker med langvarig

sygdom. Begrænsninger, som satte

spor i trivslen. 20 procent svarer,

at de i meget høj grad eller i høj

grad oplever, at restriktionerne,

for eksempel hjemmearbejde og

forsamlingsforbud, i kombination

med deres sygdom har givet eller

giver nogle særlige udfordringer

i forhold til at trives i hverdagen.

For 26 procent gælder dette i

nogen grad. Tilsvarende er der

26 procent, som oplever det i lille

grad, mens 29 procent slet ikke

oplever, at det har givet særlige

udfordringer for dem.

Se ﬁgur 2.

Fordelingen af svarene afspejler,

at corona-situationen også på

undersøgelsestidspunktet havde

en indvirkning på den mentale

sundhed hos en betydelig andel

mennesker med langvarig sygdom

– ligesom den også havde på

befolkningen generelt

. Dog er den

væsentlige forskel, at mennesker

med langvarig sygdom blev ramt

på deres trivsel med et dårligere

udgangspunkt.

Figur 2: Trivsel forringet af corona

13%

26%

29%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

I meget høj grad

I høj grad

I nogen grad

I lille grad

Slet ikke

Hvorvidt de adspurgte er enige eller uenige i, at corona-restriktioner (hjemmearbejde,

forsamlingsforbud mv.) i kombination med deres sygdom har givet særlige udfordringer i forhold

til at trives i hverdagen.

N=996 (’ved ikke’-besvarelser er udeladt).

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Mere end halvdelen er

bekymrede og anspændte

Ser man nærmere på, hvordan

mennesker med langvarig sygdom

oplever, at de ikke har det godt, er

bekymring, anspændthed, irritation,

ensomhed og frygt nøgleord.

Se ﬁgur 3,

side 14.

64 procent har i løbet af de seneste tre

måneder været bekymrede enten

hele

tiden, det

meste

af tiden eller

noget

tiden. Knap hver femte (19 procent) har

været det

hele

tiden eller det

meste

tiden.

Også anspændthed er udbredt. 55

procent har de seneste tre måneder

været anspændte

hele

tiden, det

meste

af tiden eller

noget

af tiden. Også her

er det knap hver femte (18 procent), der

har været det

hele

tiden eller det

meste

af tiden.

Når mere end halvdelen er tynget af

bekymring og anspændthed en stor

del af tiden hen over en periode på

tre måneder, kan det hænge sammen

med den uvished, som ofte følger med

sygdom og behandling. Hvis man ikke

ved, hvordan ens sygdom udvikler sig,

eller om behandlingen virker som den

skal, bliver uvisheden et grundvilkår,

som gør det svært at lægge planer og

forfølge de drømme, man har.

Oplevelsen af at være irriteret er

ligeledes relativt udbredt. 49 procent

har været irritable

hele

tiden, det

meste

af tiden eller

noget

af tiden.

Hver sjette (16 procent) har været det

hele

tiden eller det

meste

af tiden.

Dette skal formentlig ses i lyset af de

begrænsninger, som sygdom giver,

og det overskud, man mangler. Ting,

som andre kan gøre med lethed, kan

være svære eller umulige, når man har

langvarig sygdom – og irritation kan

derfor både være rettet mod en selv

og mod ens omgivelser.

Endelig er følelsen af at være hen-

holdsvis ensom og bange noget, som

har fyldt for omkring hver tredje med

langvarig sygdom.

33 procent svarer, at de har været

ensomme

hele

tiden, det

meste

tiden eller

noget

af tiden. Knap hver

tiende (9 procent) har været det

hele

tiden eller det

meste

af tiden. Dette

går i tråd med resultaterne af en

undersøgelse fra DEFACTUM (2020),

der dokumenterer, at personer med

langvarige sygdomme sammenlignet

med befolkningen generelt i højere

grad er svært ensomme. Sammen-

hængen mellem sygdom og ensomhed

er dog kompleks, da begge faktorer

kan påvirke hinanden. Nogle studier

peger på, at ensomhed øger risikoen

for flere forskellige typer sygdomme,

mens andre studier peger på, at

langvarig sygdom øger risikoen for

ensomhed, fordi sygdommen for

eksempel kan begrænse ens muligheder

for at deltage i sociale aktiviteter

Næsten lige så mange (31 procent)

angiver, at de i løbet af de seneste

tre måneder har været bange

hele

tiden, det

meste

af tiden eller

noget

af tiden. Syv procent svarer, at de har

været bange

hele

tiden eller det

meste

af tiden. En følelse, der blandt andet

kan skyldes frygt for forværring af

sygdommen og de konsekvenser, det

vil medføre, fordi der for eksempel vil

være ting, man ikke længere er i stand

til at gøre. Den relativt lille andel, der

svarer, at de har været bange, skal

formentlig ses i lyset af, at det at være

bange er en stærk følelsesmæssig

tilstand.

Når svarene om de følelsesmæssige

udfordringer sammenholdes med

respondenternes aktuelle trivsels-

niveau (WHO-5), er der en statistisk

signifikant sammenhæng på tværs

af de fem følelser: De optræder i

højere grad blandt dem, der er i høj

risiko for depression eller langvarig

stressbelastning end blandt dem,

der ikke er i umiddelbar risiko

Sammenhængen bekræfter, at den

dårlige mentale sundhed, som mange

mennesker med langvarig sygdom

har, konkret kan komme til udtryk som

netop de fem beskrevne følelser.

’Ensomhed i

Danmark – analyse

af befolkningsdata

fra 2017’, DEFACTUM

(2020)

Bekymret

(g= -0,67, p<0,001);

anspændt

(g= -0,67, p<0,001);

irritabel

(g= -0,60, p<0,001);

ensom

(g= -0,42, p<0,001);

bange

(g= -0,56, p<0,001),

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Figur 3: Mere end halvdelen er bekymrede og anspændte

Hele tiden

Har været

bekymret

15%

45%

28%

Det meste af

tiden

Har været

anspændt

13%

39%

31%

14%

Noget af tiden

Har været

irritabel

37%

39%

12%

Sjældent

Har været

ensom

24%

30%

37%

På intet

tidspunkt

Har været

bange

24%

35%

34%

Hvor ofte de adspurgte har følt sig bekymret, anspændt, irritabel, ensom og bange inden for de seneste

tre måneder.

Figuren bygger på følgende antal besvarelser (’ved ikke’-besvarelser er udeladt): bekymret (N=1.003),

anspændt (N=1.000), irritabel (N=996), ensom (N=1.008), bange (N=991).

Oplevelse af, at trivsel har

positiv effekt på sygdom

og behandling

Mennesker med langvarig sygdom

har generelt et dårligere mentalt

helbred end mennesker uden langvarig

sygdom, og mange kæmper med svære

følelsesmæssige udfordringer i lange

perioder. Men hvordan oplever de selv,

at deres trivsel og sygdomshåndtering

hænger sammen?

Langt over halvdelen kan mærke, at en

god trivsel har en positiv indvirkning

på deres sygdom og behandling. 72

procent er helt enige eller enige i, at

de oplever, at deres sygdom, senfølger

eller skade fylder mindre, når de trives

og har det godt. En meget lille andel

(syv procent) oplever ikke denne

sammenhæng. Det samme mønster

tegner sig på spørgsmålet, om man

oplever, at det er nemmere at efterleve

sin behandling, når man har det godt.

Her svarer 61 procent, at de er enige

eller helt enige, mens 10 procent

oplever, at det ikke er tilfældet.

Se ﬁgur 4,

side 15.

Oplevelsen af, at det har en

positiv effekt på sygdommen og

behandlingen, når man har det godt, er

i tråd med flere studier, der har fundet,

at følelsesmæssig trivsel kan påvirke

langtidsprognoserne hos personer, der

har en somatisk sygdom, og at en god

følelsesmæssig trivsel har lille, men

positiv effekt på både helbredelse og

overlevelse af sygdommen

På begge spørgsmål er der dog også

en betydelig gruppe, henholdsvis

20 og 30 procent, som hverken er

enige eller uenige. Dette kan muligvis

hænge sammen med, at spørgsmålet

forsimpler en sammenhæng, der

kan opleves meget kompleks for den

enkelte – så det er vanskeligt at tage

stilling til, hvad der påvirker hvad.

‘The impact of

emotional well-being

on long-term

recovery and survival

in physical illness:

a meta-analysis’,

Lamers SMA, Bolier L,

Westerhof GJ,

Smit F & Bohlmeijer ET.

J Behav Med (2012)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Figur 4: Oplevelse af, at trivsel har positiv effekt

på sygdom og behandling

Når jeg trives og har

det godt, oplever jeg,

at min sygdom/sen-

følger/skade fylder

mindre for mig

27%

45%

20%

Når jeg trives og har

det godt, har jeg

nemmere ved at

efterleve min

behandling

21%

40%

30%

10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Helt enig

Enig

Hverken enig eller uenig

Uenig

Helt uenig

Hvor enige eller uenige de adspurgte er i henholdsvis, at deres sygdom fylder mindre og at de har lettere

ved at efterleve deres behandling, når de trives og har det godt.

N=966 (fylder min sygdom mindre), N=871 (har jeg nemmere ved at efterleve min behandling), (’ved ikke’

og ’ikke relevant’ -besvarelser er udeladt). Andelene summerer til 101 og 99 grundet henholdsvis oprunding

og nedrunding.

Flere sygdomme giver dårligere

mental sundhed

Generelt gælder det, at dårlig mental

sundhed og langvarig sygdom ofte

følges ad. Men ikke alle mennesker

med langvarig sygdom har dårlig

mental sundhed. Nogle trives og har

det godt, mens andre er hårdere ramt.

Ser man nærmere på dem, der har en

dårlig mental sundhed, træder nogle

faktorer frem.

En af de faktorer, der påvirker risikoen

for dårlig mental sundhed, er antallet

af langvarige sygdomme hos den

enkelte.

I denne undersøgelse, som er

gennemført blandt mennesker med

kronisk sygdom, senfølger og varige

mén, har 63 procent én sygdom, mens

37 procent har to eller flere sygdomme

(multisygdom). De fleste personer med

multisygdom har to-tre sygdomme,

men der er også enkelte, der har helt

op til syv forskellige sygdomme.

Se ﬁgur 5, side 16.

Sammenholder man antallet af

sygdomme med, hvor man placerer

sig på WHO’s trivselsindeks, er

der en signifikant forskel mellem

personer med henholdsvis én og

flere sygdomme

. Personer med flere

langvarige sygdomme har dårligere

mental sundhed end personer med

kun én sygdom. Hele 26 procent af

dem, der har flere sygdomme, er i stor

risiko for depression eller langvarig

stressbelastning. Til sammenligning

gælder det 14 procent af personer

med én sygdom. Tendensen er den

samme, når man ser på personer med

henholdsvis somatiske og psykiske

sygdomme hver for sig – i begge

grupper har personer med flere

sygdomme lavere trivsel end personer

med én sygdom.

Multisygdom er således – som det også

er dokumenteret i andre undersøgelser

– en særlig kritisk faktor for den

mentale sundhed

. En sammenhæng,

der også gælder den anden vej rundt:

Dårlig mental sundhed øger risikoen

for flere forskellige typer af sygdomme,

ligesom dårlig mental sundhed kan

have indflydelse på sygdomsforløbet

og gøre sygdomssituationen mere

kompleks og problematisk

12,13

-0,332, p<0,001

’Danskernes

Sundhed

– Den Nationale

Sundhedsproﬁl 2017’,

Sundhedsstyrelsen

(2018)

’Forebyggelsespakke

– Mental sundhed’,

Sundhedsstyrelsen

(2018)

‘Promoting mental

health: concepts,

emerging evidence,

practice: summary

report’, WHO (2004)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Figur 5: Mere end hver tredje har to eller ﬂere sygdomme

En sygdom

37%

63%

To eller ﬂere sygdomme

Fordeling af antal sygdomme blandt de adspurgte.

N=1.012

Psykisk sygdom øger risikoen for dårlig mental sundhed

Også typen af sygdom kan have

en betydning for den mentale

sundhed.

Baseret på, hvilke konkrete

sygdomme respondenterne har

svaret, de har, er der 83 procent,

som udelukkende har en (eller

flere)

somatiske

sygdomme. 10

procent har udelukkende en

(eller flere)

psykiske

sygdomme,

mens syv procent både er ramt

psykisk

somatisk

sygdom.

Se ﬁgur 6, side 17.

Og det gør en forskel, om sygdom-

men sidder i psyken eller i kroppen.

Når man sammenligner svarene

fra dem, der har en psykisk

sygdom og dem, der udelukkende

har somatisk sygdom, er der

en signifikant forskel på deres

mentale sundhedstilstand målt

på WHO’s trivselsindeks

. Hele

38 procent af personer med

psykisk sygdom

er i stor risiko

for depression eller langvarig

stressbelastning, mens dette

gælder for 15 procent af de

adspurgte, der har somatisk

sygdom og ingen psykisk sygdom.

Sammenhængen er i sig selv

ikke overraskende. Flere andre

undersøgelser dokumenterer også,

at personer med psykisk sygdom

har dårligere mental sundhed end

både den generelle befolkning

og personer med somatiske

sygdomme

At personer med psykisk sygdom

særligt viser tegn på dårlig mental

sundhed kan til dels skyldes,

at sygdomskarakteristika ved

psykisk sygdom er overlappende

med symptomer på dårlig mental

sundhed. Det er tilstande, som er

tæt forbudne, men som også kan

optræde hver for sig

. Man kan

således godt have en velbehandlet

psykisk sygdom og alligevel have

et liv og en hverdag, hvor man

trives og har det godt. Omvendt

kan man også opleve at have det

svært og at have udfordringer med

at trives i hverdagen, uden at dette

er tegn på en psykisk lidelse.

-0,525, p<0,001

I denne gruppe

indgår både

personer, der

udelukkende er ramt

af psykisk sygdom,

og personer der både

har psykisk sygdom

og somatisk sygdom. I

gruppen af personer

med somatisk

sygdom indgår

kun personer, der

udelukkende har

(en eller ﬂere)

somatiske

sygdomme.

’Danskernes

Sundhed

– Den Nationale

Sundhedsproﬁl 2017’,

Sundhedsstyrelsen

(2018)

’Fremme af

mental sundhed –

baggrund, begreb

og determinanter’,

Sundhedsstyrelsen

(2008)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Gråzoner mellem psykisk og somatisk sygdom

Opdelingen mellem somatiske

og psykiske sygdomme er en

skelnen, der gør det muligt at lave

statistiske analyser – men det er

også en simplificering af forholdet

mellem de somatiske og psykiske

sygdomme.

I praksis har nogle sygdomme både

somatiske og psykiske årsager og/

eller udtryk, og er derfor svære at

placere entydigt i den ene eller

anden kategori. Det gælder for

eksempel demenssygdom, der

umiddelbart betragtes som en

somatisk sygdom, der rammer

hjernen, men den kan også komme

til udtryk som ændringer af psyke

og personlighed undervejs i et

sygdomsforløb. Det samme gælder

en sygdom som Parkinsons, der

er klassificeret som en sygdom i

bevægelsesapparatet, men den

kan også give non-motoriske

symptomer, såsom kognitive og

adfærdsmæssige udfordringer.

Langt hovedparten af de

sygdomme, der danner baggrund

for kategoriseringen af somatiske

og psykiske sygdomme i denne

undersøgelse, er dog relativt

enkle at placere inden for disse

to kategorier.

Figur 6: Langt de ﬂeste har somatisk sygdom

10%

Psykisk sygdom

Både psykisk og

somatisk sygdom

83%

Somatisk sygdom

Fordeling af somatisk sygdom og psykisk sygdom blandt de adspurgte.

N=1.012

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Fortællinger fra et liv med sygdom:

”Når jeg er

frustreret,

er der ikke så

meget, jeg kan

gøre – andet

end at lade

tiden gå”

Søren

Søren går ud og skræller kartofler.

Det hjælper i en halv times tid, men

så bliver han igen sur og arrig. Hjerte-

sygdommen dominerer ofte Sørens

humør. Han forsøger at bekæmpe

nedturene med alt fra thai chi og

selskab med gode venner til huslige

pligter som kartoffelskrælning eller

opvask, men i perioder er de umulige

at undgå. ”Jeg bander og svovler, når

jeg skal tage min medicin. Og når jeg

tænker på, hvad jeg skal have gjort,

og hvad der skal ske, bliver humøret

værre. Det kan der godt gå to-tre dage

med. Når jeg er frustreret, er der ikke

så meget, jeg kan gøre – andet end at

lade tiden gå.”

Mange af de ting, som gør Søren glad,

er han nødt til at undgå. ”Jeg stoppede

med at drikke vin, da jeg faldt om

en dag efter en middag. Jeg kunne

ikke holde til det. Og leverpostej med

rødbede, som jeg elsker overalt på

jorden, må jeg kun spise en gang

om ugen nu.” Men for Søren er det

afgørende, at han ikke falder i selv-

medlidenhedens fælde. ”Hvis man

gør det, er det først slut. Det hjælper

ingen steder.”

Han vil gøre meget for at føle sig normal

og undgå, at andre behandler ham som

syg. ”Det er ikke sjovt at skulle sidde

der og bede om alkoholfri vin… at man

skal gøre sig interessant og være til

ulejlighed igen.” Men efter Søren har

fået sin hjertesygdom, er der mange

ting, der ikke er normale. ”Jeg får mine

små anfald en gang imellem. Jeg kan

ikke forklare hvorfor, men jeg mister

alle mine kræfter og må bare tage

hjem. Det har begrænsninger at have

en hjertesygdom.”

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

For at kunne møde op på arbejde

torsdag, bruger Merete onsdagen på

at lade op og fredagen på at hvile sig.

Resten af ugen forsøger hun at tage

den med ro, selvom der er mange

ting, Merete gerne vil. ”Hvis jeg kunne

gøre flere ting om ugen, ville jeg gå

til gymnastik, se mere kunst og tage

til arrangementer i min singleklub.

Men hvis jeg tager afsted til dem,

ligger jeg helt brak bagefter. Jeg må

økonomisere med mine energier.”

Merete blev indlagt på psykiatrisk

afdeling for første gang for snart 30

år siden. Dengang havde hun netop

gennemført en uddannelse og fået sit

første job, men psykoserne blev ved

med at vende tilbage – og med dem

røg det overblik, som jobbet krævede.

For at få hverdagen til at fungere er

det ikke kun energien, Merete må spare

på. Tidligt i sit sygdomsforløb fandt

hun ud af, at ugentlige samtaler med

en psykolog var afgørende for hendes

trivsel og for at få hendes relationer til

at fungere. Men samtalerne er også en

stor udgift for Merete. Gennem årene

er det løbet op i 300.000 kroner. ”Jeg

har betalt for meget hjælp selv. Men

jeg har det jo også godt, altså. Hvis jeg

var blevet førtidspensioneret, så er der

ingen der ved, hvordan mit liv havde

set ud.”

For at have råd, bor Merete derfor i en

lille andelslejlighed og har i det hele

taget godt styr på sin økonomi. ”Jeg

har nogle gange råd til musik og nyt

tøj, så jeg ikke ser handicappet ud, når

jeg går ude. Og når printerpatronen

går, så er der også råd til det. Men jeg

bruger ikke flere penge, end jeg har.”

Fortællinger fra et liv med sygdom:

”Jeg må

økonomisere

med mine

energier”

Merete

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Del 2

Muligheder

for hjælp

Om erfaringerne med at modtage hjælp til

at håndtere trivselsudfordringer.

Hvad sker der, når de mentale udfor-

dringer tårner sig op, og man får brug

for hjælp til at komme videre? Er der

hjælp at hente, og løser den hjælp, man

kan få, de udfordringer man står med?

Anden del af analysen kortlægger de

konkrete erfaringer, som mennesker

med langvarig sygdom har med at

modtage hjælp til at håndtere psykiske

udfordringer. Den afdækker også deres

egne barrierer i forhold til at modtage

hjælp – og ser på, om de har tiltro til at

kunne få hjælp i sundhedsvæsenet.

Ser man nærmere på, hvem der i

særlig høj grad har haft svære trivsels-

udfordringer i deres sygdomsforløb,

tegner der sig samme mønster

som i målingen af den aktuelle

mentale sundhedstilstand på WHO’s

trivselsindeks, der er beskrevet i

analysens første del. Har man flere

langvarige sygdomme eller psykisk

sygdom, er der en signifikant større

risiko for, at man har haft svære

trivselsudfordringer under sit lang-

varige sygdomsforløb

. Konkret er

der 75 procent af dem, der har flere

langvarige sygdomme, som har

oplevet at have svære udfordringer

med at trives, mens det gælder for 57

procent af dem, der har én sygdom.

Tilsvarende er der 93 procent af dem,

der har psykisk sygdom, som har haft

svære udfordringer med at trives, hvor

det er 57 procent for personer, der

udelukkende har somatisk sygdom

Svære udfordringer med

at trives er udbredte

Det er mere reglen end undtagelsen,

at man har haft svære udfordringer

med at trives, når man lever et liv med

langvarig sygdom.

64 procent af respondenterne svarer,

at de i den tid, hvor de har været syge,

har haft svære udfordringer med at

trives og have en god hverdag – og

hovedparten af disse, 56 procent af

alle adspurgte, har oplevet det flere

gange. Otte procent har kun oplevet

det en gang.

Se ﬁgur 7, side 21.

Den relativt lille andel, der kun har

oplevet det en gang, er interessant,

fordi den kan læses som en indikation

på, at mennesker, der har haft svære

udfordringer én gang, har en øget

risiko for at få det igen.

= 29,667 (1df);

p<0,001

= 74,524 (1df);

p<0,001

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Figur 7: Svære udfordringer med at trives er udbredte

Har ﬂere gange haft

svære udfordringer med

at trives

Har én gang haft

svære udfordringer

med at trives

36%

56%

Har aldrig haft

svære udfordringer

med at trives

Hvor mange har under deres langvarige sygdom oplevet svære udfordringer med at trives og have

en god hverdag.

N=944 (’ved ikke’-besvarelser er udeladt).

Hver tredje med langvarig

sygdom har haft behov for hjælp

Blandt dem, der har haft svære

udfordringer med at trives i deres

sygdomsforløb, er der 53 procent,

som har oplevet, at de hverken

ved egen kraft eller sammen med

deres pårørende kunne håndtere

udfordringerne, og derfor har haft

behov for at søge hjælp fra andre til

at tackle det.

Se ﬁgur 8, side 22.

Ud af samtlige respondenter i denne

undersøgelse er det således hver tredje

(33 procent), som har haft så svære

udfordringer med at trives og have en

god hverdag, at de har haft brug for

professionel hjælp til at håndtere dette.

Også her gentager mønsteret med

multisygdom og psykisk sygdom sig.

Der er en signifikant større andel

af personer med multisygdom,

som har haft brug for professionel

hjælp

. 61 procent af dem, der har

flere sygdomme, har haft brug

for professionel hjælp til at tackle

trivselsudfordringerne, mens det

samme gør sig gældende for 46 procent

af de personer, der kun har én langvarig

sygdom.

Ligeledes er der en signifikant større

andel blandt personer med psykisk

sygdom, som har haft brug for

professionel hjælp

. Blandt personer

med psykisk sygdom har 78 procent

haft brug for professionel hjælp til

at tackle deres trivselsudfordringer,

mens det gør sig gældende for 43

procent af de personer med somatisk

sygdom, som har haft svære

trivselsudfordringer.

= 11,006 (1df),

p=0,001

21 2

= 54,056 (1df),

p<0,001

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Figur 8: Stort behov for professionel hjælp til trivselsudfordringer

Har haft behov

for hjælp fra andre

end pårørende

Har ikke haft behov

for hjælp fra andre

end pårørende

47%

53%

Hvor mange har haft behov for hjælp fra andre end pårørende i mødet med svære trivselsudfordringer.

N=558 (’ved ikke’ -besvarelser er udeladt). Kun personer, der har svaret ’ja’ til at have haft

svære udfordringer i forhold til at trives, har fået dette spørgsmål.

Mange har fået hjælp

– og opfatter det ikke som

et nederlag

Af dem, der har haft behov for hjælp

fra andre end deres pårørende til at

håndtere svære trivselsudfordringer

i deres sygdomsforløb, er det hele 87

procent, som har fået en eller flere

former for hjælp fra sundhedsvæsenet.

Se ﬁgur 10, side 24.

Heraf har halvdelen

(49 procent) modtaget én form for

hjælp, mens den anden halvdel (51

procent) har modtaget flere forskellige

former for hjælp.

Selv om man kunne antage, at en

hyppig kontakt med sundhedsvæsenet

ville give flere konkrete anledninger

til, at man kunne efterspørge hjælp,

spiller det ikke umiddelbart ind her.

Der er ingen signifikante forskelle

mellem, om man har fået hjælp, og

hvor mange kontakter man har haft

med sundhedsvæsenet i løbet af det

seneste år.

Den høje andel, som har modtaget

hjælp til at håndtere svære trivsels-

udfordringer, hænger godt sammen

med, at langt de fleste mennesker

med langvarig sygdom gerne tager

imod professionel hjælp til at håndtere

psykiske udfordringer, der kan opstå

i forbindelse med sygdom.

I alt 70 procent er helt uenige eller

uenige i, at det ville føles som et

nederlag at tage imod professionel

hjælp, hvis de havde psykiske reak-

tioner på at have en sygdom. Kun 11

procent erklærer sig helt enige eller

enige i, at de ville opleve det som et

nederlag.

Se ﬁgur 9, side 23.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Figur 9: Ikke et nederlag at modtage hjælp

10%

19%

20%

30%

40%

42%

50%

60%

70%

80%

28%

90%

100%

Helt enig

Enig

Hverken enig eller uenig

Uenig

Helt uenig

Hvor enige eller uenige de adspurgte er i, at de ville føle det som et nederlag at tage imod professionel

hjælp til at tackle psykiske reaktioner på at have en sygdom.

N=972 (’ved ikke’-besvarelser er udeladt).

En samtale med lægen er den

mest udbredte form for hjælp

Ser man nærmere på hvilken form for

hjælp, de adspurgte har modtaget, er

der flest, som har haft en samtale med

deres læge eller en anden sundheds-

professionel. 52 procent af dem, der har

haft behov for hjælp, svarer dette. Der

må dog antages at være stor forskel

på, hvor indgående hjælpen har været,

afhængigt af, om samtalen stod alene

eller blev fulgt op af et andet tilbud

om hjælp. For 17 procent af dem, der

modtog hjælp, var samtalen med en

læge eller anden sundhedsprofessionel

den eneste hjælp, de fik.

Den type hjælp, som næstflest har

modtaget, er en henvisning til et konkret

tilbud, for eksempel i kommunen eller

på hospitalet. 40 procent svarer, at de

har modtaget dette som hjælp til at

håndtere svære trivselsudfordringer –

enten udelukkende eller i kombination

med anden hjælp.

Endelig er der 30 procent, som har

modtaget en henvisning til en psykolog.

Næsten lige så mange (26 procent)

har fået information om, hvor de

kunne søge hjælp, for eksempel i en

patientforening eller et offentligt tilbud.

Ligesom det at få en samtale med en

læge eller anden sundhedsprofessionel,

kan dette være foregået relativt

hurtigt og uden nogen efterfølgende

opfølgning. Også dette kan være en

relativt begrænset form for hjælp, hvis

den står alene – hvilket var tilfældet for

10 procent af dem, der modtog hjælp.

Seks procent svarer, at de har fået en

anden form for hjælp end de oplistede.

Se ﬁgur 10, side 24.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Figur 10: En samtale med lægen er den mest udbredte form for hjælp

Jeg havde en samtale

med min læge eller anden

sundhedsprofessionel

om mine udfordringer

Jeg fik en henvisning til et

konkret tilbud (fx et tilbud

i kommunen eller på

hospitalet, der krævede

en henvisning)

Jeg fik en henvisning

til en psykolog

Jeg fik en information om,

hvor jeg kunne opsøge

hjælp (fx i patientforening

eller et offentligt tilbud, der

ikke krævede henvisning)

Nej, jeg fik ikke hjælp

Jeg fik anden form for

hjælp end ovenstående

52%

40%

30%

26%

13%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Typer af hjælp de adspurgte har modtaget fra sundhedsvæsenet.

N=286 (’ved ikke’-besvarelser er udeladt). Fordelingen baserer sig på antal individer, der har svaret ‘ja’

ved de pågældende svarmuligheder. Det var muligt at svare ja flere gange. Kun personer, der har svaret

’ja’, til at have haft behov for hjælp fra andre end deres pårørende, har kunnet besvare spørgsmålet.

Tvivl om der er hjælp at hente i sundhedsvæsenet

Kan de læger og sygeplejersker,

man møder i sundhedsvæsenet

hjælpe en, hvis man er trist,

bekymret eller har det svært?

Spørger man mennesker med

langvarig sygdom, er der udbredt

tvivl. 35 procent er helt enige eller

enige i, at der er hjælp at hente i

sundhedsvæsenet. Næsten lige så

mange, 32 procent, har svært ved at

svare entydigt på spørgsmålet. De

svarer hverken enig eller uenig, og

dertil kommer 19 procent, som ikke

ved, hvad de skal svare. Endelig er

der 15 procent – knap hver syvende

– som er helt uenige eller uenige i,

at de sygeplejersker og læger, de

møder i sundhedsvæsenet, kan

hjælpe dem, hvis de er i mental

mistrivsel og for eksempel er triste,

bekymrede eller har det svært.

Se ﬁgur 11, side 25.

Den store andel, der ikke ved,

om de kan få hjælp til trivsels-

udfordringer i sundhedsvæsenet,

kan være et udtryk for, at

mange er i tvivl om, hvad de

sundhedsprofessionelle kan

hjælpe med – og konkret hvordan

de ville kunne hjælpe. Har man

som patient ikke oplevet, at

trivsel og mental sundhed er

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

-0,253, p<0,001

blevet adresseret af ens primære

kontakter i sundhedsvæsenet, kan

det være svært at vide, om det er

noget sundhedspersonalet vil – og

er kvalificeret til at – hjælpe med.

Når man sammenligner svarene

fra personer, der har haft svære

udfordringer med at trives, med

personer der ikke har oplevet

dette, ses der en tydelig forskel

i forventningerne til, om man vil

kunne få hjælp, hvis man har behov.

Personer, der ikke har haft svære

trivselsudfordringer, er i højre grad

enige i, at sundhedspersonalet

vil kunne hjælpe dem, hvis de får

det svært

. Det kan læses som et

udtryk for, at dem, der har haft

behov, har oplevet, at læger og

andre sundhedsprofessionelle ikke

var i stand til at hjælp dem.

Figur 11: Tvivl om der er hjælp at hente i sundhedsvæsenet

Helt enig

Enig

Hverken enig

eller uenig

30%

32%

12%

19%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Uenig

Hvor enige eller uenige de adspurgte er i, at de læger og sygeplejersker, de møder i sundhedsvæsenet,

kan hjælpe dem i situationer, hvor de er triste, bekymrede eller har det svært.

N=840 (kun besvarelser for personer, der svarer på egne vegne, er medtaget). Andelene summerer til 101

grundet oprunding.

Helt uenig

Ved ikke

Hjælpen er ofte utilstrækkelig

De personer, der havde modtaget hjælp,

er blev spurgt om, hvorvidt den hjælp,

de fik, var tilstrækkelig.

Knap hver tredje (32 procent) oplevede,

at de fik den rigtige hjælp. De svarer,

at hjælpen i meget høj grad eller høj

grad var tilstrækkelig i forhold til den

udfordring, de stod med. Samtidig

var der 43 procent, som oplevede,

at hjælpen kun til dels ramte rigtigt i

forhold til deres behov. De svarer, at

hjælpen i nogen grad var tilstrækkelig.

Endelig er det hver fjerde (25 procent)

som oplevede, at hjælpen kun i lille grad

eller slet ikke var det, de havde brug for.

Se ﬁgur 12, side 26.

Samlet set tegner svarene et billede af,

at om end mange fik tilbudt hjælp, så

ramte hjælpen i mange tilfælde ikke

rigtigt. Enten fordi det for eksempel

ikke var det rigtige tilbud, man fik, eller

fordi hjælpen ikke var omfattende nok

til, at den konkrete trivselsudfordring

blev håndteret.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Figur 12: Hjælpen er ofte utilstrækkelig

26%

18%

43%

I meget høj grad

I høj grad

I nogen grad

I lille grad

Slet ikke

I hvilken grad den hjælp, de adspurgte modtog, var tilstrækkelig i forhold til den svære psykiske udfor-

dring, de stod med.

N=244 (’ved ikke’-besvarelser er udeladt). Kun personer, der har svaret ’ja’ til at have modtaget hjælp, har

kunnet besvare dette spørgsmål.

Forskellige årsager til

manglende hjælp

Mens 87 procent af dem, der har haft

behov for hjælp fra andre end deres

pårørende til at håndtere svære trivsels-

udfordringer, har fået hjælp, er der

samtidig 13 procent, der ikke har fået

hjælp.

De personer, som selv vurderede, at

de havde brug for hjælp – men ikke

fik den – angiver en række forskellige

årsager til, at det ikke skete.

Den årsag, som flest angiver, er, at de

ikke vidste, hvor de skulle søge hjælp.

Næstflest angiver, at de ikke fik hjælp,

fordi de ikke fik den tilbudt og heller

ikke var i stand til selv at opsøge den.

Tredjeflest svarer, at de efterspurgte

hjælp, men ikke fik den, og endelig

svarer de resterende, at grunden

til, at de ikke fik hjælp, var, at de fik

tilbudt hjælp, der ikke var relevant –

eller at årsagen var en anden end de

svarmuligheder, der var angivet.

Svarene er baseret på et lille antal

respondenter (N=35), hvorfor disse ikke

er præsenteret i en figur og generelt

skal fortolkes med forsigtighed.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Fortællinger fra et liv med sygdom:

”Jeg mangler

virkelig, at

nogen ser på

mig og siger:

Vi vil gerne

hjælpe dig!”

Karina

For Karina kommer nedturene uden

varsel. ”Det er helt ude af mine

hænder. Det kan komme ud af det

blå, når fuglene kvidrer og man kører

derudaf.” – Og når først nedturen

rammer, så rammer den hårdt.

Kombinationen af diabetes, angst,

OCD og PTSD gør, at sygdommene

forstærker hinanden negativt. ”Hvis

jeg har en dårlig periode med det ene,

så påvirker det også det andet. Har

jeg for eksempel højt blodsukker, så

påvirker det det hele, angst og sådan.

Og jeg har det skidt, så kommer jeg

alle de der dumme ting ind i munden,

og det påvirker jo min diabetes.”

I de situationer er Karina overladt til

sig selv. Den eneste løsning, sundheds-

væsenet kan tilbyde hende, er nemlig

et forløb hos en diætist. Men Karina har

været til diætist, og hun kender rådene

om kost, motion og livsstil. Det, hun

mangler, er overskuddet til at kunne

følge dem – og dén udfordring ligger

et helt andet sted.

Gennem tiden har hun været ihærdig

med at opsøge professionel hjælp og

brugbare redskaber – både i systemet

og på egen hånd. Gruppeterapi,

mindfulness og selvhjælpsgrupper har

virket godt. Men hun har også erfaret,

at når forløbene slutter, kræver det

overskud at tage redskaberne i brug.

Et overskud som Karina ikke har, når

først hun rammer bunden. Derfor har

hun brug for hjælp løbende, og ikke

kun i korte, afgrænsede forløb.

Efterhånden føles det dog som at

løbe panden mod en mur, når hun

efterspørger støtte i systemet. ”Jeg

har fået den besked, at der ikke er

noget tilbud, der passer til mig. Jeg

mangler virkelig, at nogen ser på mig

og siger: ”Vi

vil

gerne hjælpe dig!”.”

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

”Jeg har brugt lang tid på at være flov

over at have det, som jeg har det. Og

jeg har været nærmest fem år om at

komme tilbage til livet. Dét, der fylder

allermest, er den ensomhed, jeg har

haft, siden jeg blev indlagt.”

Da Maria gik i folkeskole, udviklede

hun en spiseforstyrrelse og blev indlagt

på psykiatrisk afdeling. I dag er hun

i starten af 20’erne og har det bedre,

men hun kæmper stadigvæk med de

spor, sygdommen har sat. ”Jeg har

gået hos forskellige psykologer, men

der har aldrig været fokus på min

ensomhed som sådan. Ensomhed kan

også komme, når man er sammen

med andre. Jeg føler mig nogle gange

ret forkert, selvom jeg er en del af

noget. Og psykologerne har ikke

rigtigt kunne hjælpe.”

For Maria hjælper det at være åben

om sin sygdomshistorie overfor de

mennesker, hun møder. Særligt har

hun behov for at tale med nogle, der

kan sætte sig ind i, hvordan det føles.

”Jeg har hørt meget om gruppe-

terapi, men fik det aldrig selv tilbudt.

Jeg tror også, at hvis nogle havde

foreslået det, da jeg havde det

allerværst, havde jeg nok takket nej.

Men efterfølgende ville jeg gerne have

haft tilbuddet om at sidde i en gruppe

og dele min historie i et trygt rum. Jeg

savner nogle at kunne spejle mig i.”

Selvom Maria ved, hvad hun har brug

for, er det krævende at skulle opsøge

det. Hun føler, at hendes kvote for at få

hjælp må være opbrugt. ”Jeg skal lære,

at jeg godt må sige, ”jeg har behov for

det her”. Jeg har enormt svært ved at

spørge om hjælp og støtte, fordi jeg

føler mig som en byrde. Det er både

i forhold til samfundet generelt og i

forhold til min familie.”

Fortællinger fra et liv med sygdom:

”Jeg skal lære,

at jeg godt

må sige, at jeg

har behov for

det her”

Maria

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Del 3

Opmærksomhed

på patienternes trivsel

Om oplevelser med, hvordan sundhedsvæsenet

viser interesse for trivsel og forholder sig til

trivselsudfordringer.

Mennesker med langvarig sygdom har

generelt en høj grad af kontakt med

sundhedsvæsenet. Nogle fordi de går

til jævnlige kontroller eller modtager

behandlinger på hospitalet eller hos

lægen, andre fordi deres sygdomsforløb

er uforudsigeligt og kræver akutte

indsatser. Mere end hver tredje har

desuden flere langvarige sygdomme,

og må derfor ofte have kontakt til

forskellige dele af sundhedsvæsenet

sideløbende.

Men giver den faste kontakt med sund-

hedsvæsenet anledning til en mere

helhedsorienteret dialog, hvor den

mentale sundhed også er i fokus? Tredje

del af analysen afdækker, i hvilket

omfang mennesker med langvarig

sygdom oplever, at sundhedsvæsenet

interesserer sig for deres trivsel, om de

ved, hvor de kan få hjælp til psykiske

udfordringer, og hvordan de oplever

sundhedsvæsenets indstilling til, at

man kan have en dårlig trivsel i livet

med sygdom.

Ser man på, i hvilket omfang mennesker

med langvarig sygdom oplever, at

trivsel adresseres i deres kontakt med

sundhedsvæsenet, tegner der sig dog et

billede af, at dette ikke sker systematisk.

Hver fjerde (25 procent) oplever, at der

jævnligt spørges ind til, hvordan de har

det – og ikke blot hvordan behand-

lingen går. Knap hver tredje (30 procent)

oplever, at det sker af og til.

Se ﬁgur 13,

side 31.

Selv om det er næsten halv-

delen, der i et vist omfang oplever at

blive spurgt ind til deres trivsel, skal

tallet også ses i lyset af de relativt

moderate formuleringer, ”jævnligt” og

”af og til”. Hvor ”jævnligt” indikerer et

vist mønster, indikerer ”af og til” noget,

der sker mere tilfældigt.

Dertil kommer, at 28 procent oplever,

at det sjældent sker, at de bliver spurgt

ind til deres trivsel – mens 16 procent –

knap hver sjette – oplever, at det aldrig

er tilfældet.

Svarene viser, at hovedparten af

mennesker med langvarig sygdom ikke

oplever, at sundhedsvæsenet fast eller

systematisk viser interesse for deres

trivsel. Den manglende systematik er

ikke nødvendigvis et problem for den

enkelte. Alle har forskellige behov og

ønsker, og nogle har ikke behov for at

tale med en læge eller sygeplejerske

om deres trivsel – og vil derfor heller

ikke opleve det som et afsavn, hvis

de ikke spørges ind til dette. Behovet

for systematik er derimod vigtigt,

hvis sundhedsvæsenet skal fange

trivselsudfordringer i opløbet og sætte

Manglende interesse for trivsel

rammer mennesker med dårlig

mental sundhed hårdest

Som dokumenteret i analysens anden

del er det knap to ud af tre personer

med langvarig sygdom, som har haft

svære trivselsudfordringer i deres

sygdomsforløb, og hver tredje af

alle respondenter har haft brug for

professionel hjælp til at håndtere

udfordringer med at trives.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

forebyggende ind mod dårlig mental

sundhed.

Undersøgelsen viser, at der er nogle,

som særligt lider under den manglende

systematik. De personer, som målt på

WHO’s trivselsindeks er i risiko for

depression eller langvarig stress-

belastning, oplever i mindre grad, at

der bliver vist interesse for deres trivsel i

sundhedsvæsenet end personer, som

ikke er i risiko. Jo bedre mental sundhed,

desto oftere oplever man altså, at der

bliver spurgt ind til ens trivsel

-0,167, p<0,001

Figur 13: Flertallet spørges ikke jævnligt ind til trivsel

16%

25%

28%

30%

Ja, jævnligt

Ja, af og til

Ja, men sjældent

Nej, aldrig

Hvor ofte der spørges ind til trivsel (fx om man er bekymret, trist eller ængstelig) i kontakten med

sundhedsvæsenet.

N=794 (’ved ikke’-besvarelser og personer der har svaret, at de ikke har jævnlig kontakt med

sundhedsvæsenet er udeladt). Andelene i figuren summerer til 99 grundet nedrunding.

Hver tredje er meget i tvivl eller

ved slet ikke, hvor de kan få hjælp

Når så mange mennesker med lang-

varig sygdom oplever, at deres faste

kontakter i sundhedsvæsenet ikke

systematisk spørger ind til deres trivsel,

er det afgørende, at de selv ved, hvor de

kan henvende sig, hvis de får brug for

hjælp til at tackle psykiske udfordringer

i forbindelse med deres sygdom.

Det er der dog en tredjedel af menne-

sker med langvarig sygdom, som ikke

gør. 23 procent svarer, at de ville være

i tvivl om, hvor de skulle henvende sig

– og 10 procent svarer, at de decideret

ikke ved, hvor de skulle henvende sig

for at få hjælp. 45 procent er lidt mere

sikre og svarer, at de ville have en

idé om, hvor de skulle henvende sig.

Endelig er de sidste 22 procent helt

sikre og svarer, at de ved præcis, hvor

de skulle henvende sig, hvis de fik nogle

pyskiske udfordringer, som de og deres

pårørende ikke kunne klare selv.

Se ﬁgur 14, side 33.

Den udbredte usikkerhed om, hvor

man kan henvende sig for at få hjælp,

forstærkes af, at det især er dem, der

har det svært, som også er i tvivl om,

hvor de skal henvende sig. Jo dårligere

mental sundhed, desto flere ved ikke,

hvor de vil kunne henvende sig for

at få hjælp til at håndtere psykiske

udfordringer

-0,185, p<0,001

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Fortællinger fra et liv med sygdom:

”Jeg ville blive

paf, hvis nogen

pludselig

spurgte ind til,

hvordan jeg

havde det”

Kirsten

Kirsten har hjælpere på 50 timer om

ugen. Hun går til fysioterapi, er jævnligt

i kontakt med læger – og på grund af

sin gigtsygdom er Kirsten omgivet af

sundhedspersonale på daglig basis.

Alligevel har hun aldrig oplevet, at

nogen har spurgt hende, hvordan hun

har det. ”De spørger, hvordan det går

med gigten eller medicinen, men jeg

bliver ikke spurgt til, hvordan jeg har

det. Ikke nogen steder.”

Efterhånden er hun stoppet med at

forvente det. ”Jeg ville blive meget

overrasket, hvis nogle af lægerne

pludselig spurgte ind til, hvordan jeg

havde det. Jeg ville blive helt paf, og

jeg tror faktisk, at det ville komme

så meget bag på mig, at jeg i første

omgang ville sige, ”jeg har det fint”.”

Gennem tiden er Kirsten brændt inde

med mange bekymringer. “Da jeg var

yngre og var single, havde jeg især

mange spørgsmål om min sygdom og

sex. Det er der ingen, der nogensinde

har bragt op eller spurgt ind til.” Kirsten

har haft gigt, siden hun var spæd, men

har brugt lang tid på at forlige sig med

sin sygdom. “Det har været en kamp.

En evig kamp. De første 30 år af mit

liv var det enten gigten eller mig, der

vandt. Det har jeg brugt sindssygt

meget energi på.”

I dag tænker Kirsten på, om hun kunne

have undgået nogle af sine kampe, hvis

nogen var kommet frustrationerne i

forkøbet. “Jeg har virkelig manglet

at blive taget hånd om. Det ville have

givet mening, at de fangede mig, inden

kampen satte sig som en permanent

tilstand, der først ændrede sig efter et

langt terapiforløb hos en meget kyndig

psykolog.”

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Figur 14: Udbredt tvivl om, hvor man kan få hjælp

Jeg ville vide præcis,

hvor jeg kunne

henvende mig

Jeg ville have en idé

om, hvor jeg kunne

henvende mig

Jeg ville være i tvivl

om, hvor jeg kunne

henvende mig

Jeg ville slet ikke vide,

hvor jeg kunne

henvende mig

22%

45%

23%

10%

15%

20%

25% 30% 35% 40% 45% 50%

Hvor stor andel af de adspurgte der ved, hvor i sundhedsvæsenet, de kan henvende sig i tilfælde af

psykiske udfordringer, de ikke kan klare selv eller sammen med deres pårørende.

N=972 (’ved ikke’-besvarelser er udeladt).

Tvivl om det er sundhedsvæsenets opgave

Det er langt fra alle, som oplever,

at deres faste kontakter i sundheds-

væsenet er opmærksomme på,

hvordan de trives udover det,

der er direkte relateret til deres

sygdom. Og ser man på, hvorvidt

mennesker med langvarig sygdom

mener, at det er sundhedsvæsenets

opgave at have opmærksomhed

på deres trivsel, er der udbredt

tvivl. 38 procent er hverken

enige eller uenige i, at det er

sundhedsvæsnets opgave at have

opmærksomhed på, hvordan de

har det – udover hvordan deres

sygdom og behandling går.

Cirka hver tredje mener dog, at

det er en opgave for sundheds-

væsenet. 34 procent har svaret, at

de er helt enige eller enige. Modsat

er der 27 procent, som ikke mener,

det er tilfældet og erklærer sig

helt uenige eller uenige.

Se ﬁgur 15,

side 34.

Svarene peger samlet set på,

at der blandt mennesker med

langvarig sygdom er meget

spredte meninger om, hvorvidt

det er sundhedsvæsenets opgave

at følge med i, hvordan de har det

– udover hvordan deres sygdom

og behandling går. Svar, der

formentlig reflekterer holdninger

til, om trivsel og mental sundhed

er en del af sundhedsvæsenets

kerneopgave eller ej – men som

også kan hænge sammen med,

hvorvidt man har erfaringer med

og dermed kan forestille sig, at

sundhedsvæsenet påtager sig

denne opgave og går aktivt ind i

trivselsspørgsmål hos mennesker

med langvarig sygdom.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Figur 15: Tvivl om trivsel er sundhedsvæsenets opgave

29%

38%

21%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Helt enig

Enig

Hverken enig eller uenig

Uenig

Helt uenig

Hvor enige eller uenige de adspurgte er i, at det er sundhedsvæsenets opgave at have opmærksomhed på,

hvordan de har det – udover hvordan deres sygdom og behandling går.

N=800 (kun besvarelser for personer, der svarer på egne vegne, er medtaget, ’ved ikke’-besvarelser

er udeladt).

God forståelse for

psykiske reaktioner

Selv om der er meget forskellige

oplevelser af, i hvilket omfang

sundhedsvæsenet har opmærksomhed

på ens trivsel, vurderer de adspurgte

overvejende, at personalet i sundheds-

væsenet har en god forståelse for, at

langvarig sygdom kan give psykiske

reaktioner.

I alt 48 procent er helt enige eller enige

i, at personalet i sundhedsvæsenet

generelt har en god forståelse for, at

man kan reagere psykisk på at skulle

leve med en langvarig eller kronisk

sygdom. Langt færre, 12 procent, er helt

uenige eller uenige.

Se ﬁgur 16, side 35.

Samtidig er der en stor andel – fire ud

af 10 – som ikke kan svare entydigt

på spørgsmålet. 28 procent er

hverken enige eller uenige, mens

12 procent ikke ved, hvad de skal

svare. Når man hverken er enig eller

uenig, kan det læses som udtryk

for, at svarkategorierne er for

unuancerede til at rumme nuancerne

i det svar, man ønsker at give. For

eksempel fordi man oplever, at nogle

sundhedsprofessionelle har god

forståelse for de psykiske reaktioner,

man kan få på at have en langvarig

sygdom, og andre ikke har. Ved ikke-

svarene skal formentlig læses som et

udtryk for, at nogle synes det er svært

at tage stilling til, hvis de ikke selv

har stået i situationen. Blandt dem,

der

ikke

har oplevet at have svære

udfordringer med at trives, er der en

markant større andel, der har svaret

’ved ikke’ end blandt dem, der har

oplevet at have svære udfordringer,

henholdsvis 17 procent og syv procent.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Figur 16: God forståelse for psykiske reaktioner i sundhedsvæsenet

39%

28%

12%

Helt enig

Enig

Hverken enig

eller uenig

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Uenig

Hvor enige eller uenige de adspurgte er i, at personalet i sundhedsvæsenet generelt har en god

forståelse for, at man kan reagere psykisk på at skulle leve med sygdom.

N=840 (kun besvarelser for personer, der svarer på egne vegne, er medtaget).

Helt uenig

Ved ikke

Opfattelse af, at positiv indstilling

påvirker behandlingen

At der er en udbredt oplevelse af, at

personalet i sundhedsvæsenet forstår,

at man kan få psykiske reaktioner på

langvarig sygdom, betyder ikke, at

man nødvendigvis bliver mødt med

forståelse, hvis man har det svært

psykisk.

Hver tredje (33 procent) har indtryk

af, at man får en bedre behandling i

sundhedsvæsenet, hvis man er positiv

og viser overskud. Langt færre har

den modsatte opfattelse: 15 procent

svarer, at de er helt uenige eller uenige.

Se ﬁgur 17.

Svarene indikerer, at en

relativt stor andel af mennesker med

psykisk sygdom enten oplever eller

har en forventning om, at hvis de ikke

kan mønstre et overskud i mødet med

læger og sygeplejersker, risikerer de

at få en dårligere behandling.

Også her er der en meget stor andel,

som ikke svarer entydigt på spørgs-

målet. Hver tredje (33 procent) er

hverken enig eller uenig, hvilket kan

læses som et udtryk for, at deres

oplevelser er blandede. Samtidig er

det knap hver femte (19 procent), som

ikke ved, hvad de skal svare – og som

dermed finder spørgsmålet vanskeligt

at tage stilling til. Det kan være et

udtryk for, at de ikke føler, at de selv

har nogle erfaringer med det, der

bliver spurgt ind til.

Figur 17: Opfattelse af, at positiv indstilling påvirker behandlingen

Helt enig

Enig

25%

33%

11%

19%

Hverken enig

eller uenig

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Uenig

Hvor enige eller uenige de adspurgte er i, at man får bedre behandling i sundhedsvæsenet, hvis man

er positiv og viser overskud frem for hvis man er trist og har det svært.

N=840 (kun besvarelser for personer, der svarer på egne vegne, er medtaget).

Helt uenig

Ved ikke

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Del 4

Sundhedsvæsenets

rolle

Om oplevelsen af, hvorvidt udfordringer i kontakten

med sundhedsvæsenet påvirker den mentale

sundhed hos mennesker med langvarig sygdom.

Med sygdom følger ofte smerter, ubehag

og krævende behandlinger, som kan

påvirke ens mentale sundhed. Det er

dog ikke hele forklaringen på, hvorfor

det kan være særligt udfordrende at

have langvarig sygdom. Også kontakten

med sundhedsvæsenet kan i sig selv

spille negativt ind på trivslen.

Det handler fjerde del af analysen om.

Her sættes fokus på, i hvilket omfang

mennesker med langvarig sygdom

oplever, at forskellige forhold, som

handler om deres kontakt med sund-

hedsvæsenet (behandlingsbyrden),

påvirker deres trivsel.

overblik over eller indsigt i, hvilke

fagpersoner der ved hvad, og derfor

bliver usikker på, om informationerne

er tilkommet de rette – også selvom

der måske er styr på tingene fra et

sundhedsfagligt perspektiv.

Uanset hvad den bagvedliggende

årsag er, er det at skulle sikre sig, at

viden kommer de rette steder hen i

sundhedsvæsenet et ansvar, som den

enkelte patient har svært ved at løfte i

praksis – og som derfor nemt kan blive

til en konstant bekymring, man ikke

kan håndtere.

Ventetid er hårdt

Største udfordring: Sikre, at viden

kommer de rette steder hen

Den del af kontakten med sundheds-

væsenet, som flest mennesker med

langvarig sygdom oplever, påvirker

deres trivsel negativt, er, at de skal

sikre sig, at viden om dem selv og deres

forløb tilgår de rigtige fagpersoner. I alt

43 procent er helt enige eller enige i, at

det har en negativ indvirkning på deres

trivsel, at de føler sig nødsagede til at

skulle løse denne opgave.

Se ﬁgur 18,

side 39.

Oplevelsen af, at man ikke ved, om den

rette viden tilgår de rette personer i

behandlingssammenhænge, kan bero

på konkrete erfaringer med, at de

forskellige dele af sundhedsvæsenet

ikke taler godt nok sammen. Det kan

også handle om, at man ikke har

Også ventetid er en udfordring for den

mentale sundhed for mange mennesker

med langvarig sygdom. 42 procent er

helt enige eller enige i, at det, at de

bruger meget tid på at vente, har en

negativ indvirkning på deres trivsel.

Se ﬁgur 18, side 39.

At så mange oplever, at netop ventetid

er dårligt for trivsel, kan hænge sammen

med oplevelser af, at tiden ikke udnyttes

godt nok i forbindelse med konkrete

kontakter med sundhedsvæsenet. Når

man for eksempel skal vente på at

komme ind til en konsultation eller

behandling, eller når flere aftaler ikke

er koordineret godt nok, så de giver

meget ventetid. Ventetid kan også være

en udfordring over længere tid: At man

ikke kan få de nødvendige behandlinger

og undersøgelser med det samme,

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

fordi der ikke er tilstrækkelig kapacitet i

sundhedsvæsenet.

Ser man på de forskellige dimensioner

af behandlingsbyrden, er der et særligt

aspekt ved ventetiden: Den finder

ikke sted i selve mødet med sundheds-

væsenet – men i ”mellemrummene”

mellem møderne. Den negative

indvirkning, som det har på mange at

bruge meget tid på at vente, rummer

således en risiko for at blive overset

– for hvem har ansvaret for det,

der sker, når der

ikke

er en konkret

behandling eller anden kontakt med

sundhedsprofessionelle? Her har

mennesker med langvarig sygdom en

udfordring, som de kan risikere at stå

meget alene med.

Mennesker med multisygdom

er særligt udfordrede

Ser man nærmere på, hvordan

behandlingsbyrden rammer, er

der forskelle på mennesker med

henholdsvis en og flere langvarige

sygdomme (multisygdom). På

fire dimensioner er personer med

multisygdom særligt hårdt ramt.

For det første oplever personer med

multisygdom i højere grad, at det at

bruge tid på transport til og fra konsul-

tationer påvirker deres trivsel negativt,

end personer, der har én langvarig

sygdomstilstand

. Det samme gælder

ventetid. Mennesker med multisygdom

oplever i højere grad, at deres trivsel

påvirkes negativt af at skulle bruge

meget tid på at vente, end mennesker

der har én langvarig sygdomstilstand

Den tredje udfordring, som opleves

særligt stor for mennesker med multi-

sygdom, er et økonomisk pres. Det kan

skyldes, at der blandt de adspurgte er

højere andele af multisyge, der har lave

husstandsindkomster, end blandt

personer med én sygdom

. Og endelig

er der en større andel af personer med

multisygdom, som angiver, at det at

blive mindet om at de er syge påvirker

deres trivsel negativt, end blandt

personer med én sygdom

’Tryghedsmåling

2017’, TrygFonden

(2017)

-0,156, p= 0,004

-0,126, p= 0,029

g=-0,164,

p= 0,002.

Ved dette spørgsmål

var der en stor andel

(20 procent), der

ikke oplyste deres

husstandsindkomst.

-0,201, p< 0,001

Økonomi er en særligt stor byrde

Mens nogle mennesker med langvarig

sygdom har kræfter og overskud til

at tage en uddannelse og passe et

arbejde på lige vilkår med andre, er

der også mange, som ikke har friheden

til at vælge selv, men må arbejde på

deltid, i fleksjob eller være afhængige

af offentlige ydelser.

Og det har en pris, når man ser på den

mentale sundhed. 42 procent svarer,

at de er helt enige eller enige i, at det

påvirker deres trivsel negativt at blive

presset økonomisk. Et pres, som ikke

kan ændres inden for rammerne af

sundhedsvæsenet – men som det

alligevel er vigtigt for sundhedsvæsenet

at kende til, hvis man skal forstå, hvad

der har betydning for trivslen hos

mennesker med langvarig sygdom.

Se ﬁgur 18, side 39.

At et økonomisk pres går ud over

trivslen, er en veldokumenteret

sammenhæng

. Det, der gør

situationen særligt udfordrende for

mennesker med langvarig sygdom, er

imidlertid, at deres situation ofte er

relativt fastlåst. Er man ikke i stand til

at tage en uddannelse eller passe et

job, vil ens indtægtsniveau typisk være

relativt lavt, og mulighederne for at

skabe et råderum til særlige situationer

eller behov stærkt begrænsede. Det

økonomiske pres, mennesker med

langvarig sygdom oplever, er således

en udfordring, der er svær at ændre

væsentligt – og netop af den grund

udgør det en betydelig trussel for den

mentale sundhed.

Udbredt ønske om selv

at indgå i behandlingen

En dimension af behandlingsbyrden

skiller sig ud i denne undersøgelse.

At man selv skal varetage dele af sin

behandling, er den byrde, som færrest

oplever har en negativ indvirkning på

deres trivsel. 22 procent er helt enige

eller enige i, at det påvirker deres trivsel

negativt, at de selv skal varetage dele af

deres behandling. Og samtidig er der 57

procent, som er helt uenige eller uenige

– en andel, som er betydeligt større end

svarene på de øvrige byrder.

Se ﬁgur 18,

side 39.

Den relativt høje andel, der erklærer sig

uenige på netop denne dimension, kan

læses som en tilkendegivelse af, at det

at indgå som en aktiv part i sin egen

behandling har en positiv effekt på

trivslen for mange mennesker med

langvarig sygdom. Det er også her, der

er færrest, som svarer, at de hverken er

enige eller uenige – hvilket indikerer, at

det er nemmere at tage klar stilling til

end de øvrige dimensioner.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Bruge tid på trans-

port (g= 0,373, p<0,001),

koordinere aftaler

(g= 0,398, p<0,001),

krav til at ændre livsstil

(g= 0,320, p<0,001),

selv varetage

behandling

(g= 0,305, p<0,001),

mangler viden om

min sygdom

(g= 0,283, p<0,001),

ofte mindes om

at jeg er syg

(g= 0,356, p<0,001),

blive presset

økonomisk

(g= 0,382, p<0,001),

viden til de rette

personer

(g= 0,257, p<0,001),

selv skal opsøge svar

(g=0,308, p<0,001),

bruge meget tid

på at vente

(g=0,364, p<0,001),

ikke kan få

undersøgelser

(g=0,389, p<0,001)

Behandlingsbyrde rammer mennesker

med psykisk sygdom hårdest

Ser man på tværs af de forskellige

dimensioner af behandlingsbyrden,

som denne undersøgelse spørger

ind til, er der en gruppe mennesker

med langvarig sygdom, som er

særligt hårdt ramt: Mennesker med

psykisk sygdom.

Sammenlignet med mennesker,

hvis langvarige sygdom alene

er somatisk, oplever mennesker,

der har psykisk sygdom – enten

udelukkende eller i kombination

med somatisk sygdom – i

højere grad, at kontakten med

sundhedsvæsenet påvirker

deres trivsel negativt. Der er

en signifikant forskel på de to

grupper på samtlige byrdemål i

undersøgelsen

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Figur 18: Flere dele af kontakten til sundhedsvæsenet påvirker trivslen negativt

Det påvirker min trivsel negativt, at jeg i min kontakt til sundhedsvæsenet...

bliver nødt til at sikre,

at viden om mig og

mit forløb kommer til

de rette fagpersoner

bruger meget tid på

at vente

12%

31%

19%

13%

29%

23%

bliver presset

økonomisk

17%

25%

24%

23%

12%

ikke kan få under-

søgelser og behand-

ling, jeg har brug for

selv skal opsøge svar

på undersøgelser,

viden om behandling

mv. for at få dem

skal bruge tid på

transport til og fra

konsultationer

mangler viden om

min sygdom eller

behandling

bliver mødt af krav

eller forventninger

til, at jeg skal ændre

min livsstil

ofte mindes om,

at jeg er syg

14%

22%

23%

26%

14%

10%

23%

30%

29%

24%

26%

32%

10%

21%

26%

32%

12%

23%

31%

30%

11%

Helt enig

Enig

20%

30%

29%

14%

Hverken enig

eller uenig

skal koordinere

aftaler

21%

34%

29%

10%

Uenig

selv skal varetage

dele af min

behandling

16%

10%

21%

38%

19%

Helt uenig

20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Hvor enige eller uenige de adspurgte er i, at deres trivsel påvirkes negativt i forhold til følgende udsagn

om deres kontakt til sundhedsvæsenet.

Antallet af besvarelser er følgende (besvarelser af ’ved ikke’, ’ikke relevant for min situation’, ’ikke relevant

for min nærtståendes situation’ og ’ikke relevant for min nærtstående, men for de pårørende’ er udeladt):

bliver nødt til at sikre, at viden om mig og mit forløb kommer til de rette fagpersoner (N=756), bruger meget

tid på at vente (N=676*), bliver presset økonomisk (N=748), ikke kan få undersøgelser og behandling, jeg

har brug for (N=619*), selv skal opsøge svar på undersøgelser, viden om behandling mv. for at få dem

(N=799), skal bruge tid på transport til og fra konsultationer (N=763), mangler viden om min sygdom eller

behandling (N=841), bliver mødt af krav eller forventninger til, at jeg skal ændre min livsstil (N=759), ofte

mindes om at jeg er syg (N=671*), skal koordinere aftaler (N=605), selv skal varetage dele af min behandling

(N=776). *Spørgsmålet er kun stillet til patienter, der svarer på egne vegne. For nogle af spørgsmålene

summerer andelene til enten 99 eller 101 procent grundet nedrunding eller oprunding.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Fortællinger fra et liv med sygdom:

Når Peter fortæller om sit sygdoms-

forløb, kredser fortællingen om hans

gigtlæge, Torben. “Uden ham havde jeg

ikke haft den samme udvikling.”

Sygdomsforløbet har i lange

perioder været præget af uvished

og komplikationer. Det har krævet

mange behandlingsforsøg og svære

bivirkninger at nå frem til den rette

medicin mod Peters gigt. ”Jeg hæver

af sygdommen, og jeg har mistet nogle

sener i hænderne på grund af den.

Immunforsvaret æder mig indefra.”

Når Peter alligevel har formået at

forlige sig med sin sygdom undervejs,

skyldes det i høj grad tilliden til Torben.

”Hvis Torben kan se, det ikke kører –

at jeg ikke har det godt – så må han

prøve noget nyt. Så må han lige ind og

spekulere lidt.” Særligt kontinuiteten

og muligheden for at opbygge en

tillidsrelation over tid har været

afgørende for, at Peter kunne håndtere

både gigt og hjerteproblemer. “Det

er vigtigt, at det er den samme læge,

man har kontakt til, så man er fri for at

slæbe rundt på sine forklaringer. Det

ville være svært.”

Under konsultationerne giver Torben

også plads til andet end behandlingen.

”Det er rart, når lægen forsøger at

forstå en. Torben har meget empati

og omsorg. Han spørger også ind til,

hvordan jeg har det. Dér kunne andre

læger lære lidt af Torben.” Samarbejdet

fritager Peter for nogle af de mange

bekymringer. “Torben og mig har

fundet en god vej. Så længe, jeg kan få

lov at have den læge, jeg har nu, så er

jeg glad.”

”Så længe,

jeg kan få lov

at have den

læge, jeg har

nu, så er jeg

glad”

Peter

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

”Jamen, du plejer jo bare at tage det

ovenfra og ned”, sagde lægen, da

Kristian endelig fik taget sig sammen

til at spørge ind til muligheden for

psykologhjælp. På det tidspunkt

havde han gennemgået operation

for tyktarmskræft og efterfølgende

modtaget kemobehandling – og ved

kontrolundersøgelsen tre år senere

fået konstateret to nye uhelbredelige

kræftformer.

Det var sent i sygdomsforløbet, at

Kristian fandt ud af, at psykologisk

hjælp var en mulighed. ”Både

rehabilitering, netværk og rådgivning

ville jeg gerne have kendt til tidligere.

Jeg fik ikke noget at vide, da jeg

var færdig med kemobehandling.

Jeg fik bare en krammer af en sød

sygeplejerske, der sagde, ”Og nu vil vi

ikke se dig mere”. Og det var da dejligt,

men hvad så? Hvad sker der med min

krop?”

Kristian har erfaret, at hvis man ikke

ved, at man har krav på hjælp, så får

man det ikke. I dag kan han mærke, at

han ikke har fået den støtte, han har

brug for. ”Jeg mangler ligesom nogle

redskaber, jeg kan bruge til at stoppe

tankerne og skabe et slags frikvarter,

så jeg ikke skal tænke på det hele

tiden. Det er det, der er svært.”

Sygdommene og behandlingen har

sat sine spor i Kristians liv. ”Bare det at

få kemo ændrer en. Også diagnosen

kræft ændrer en. Jeg er blevet mere

følsom. Nu kan jeg næsten græde

på kommando. Det er svært at sige

hvorfor. Jeg går bare i kulkælderen lige

pludselig. Det kan komme på de mest

underlige steder. Så kommer tårerne

bare. Så må min kone samle mig op.”

Fortællinger fra et liv med sygdom:

”Jeg fik

ikke noget at

vide, da jeg

var færdig

med kemo-

behandling”

Kristian

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Tendenser:

For hvem er

udfordringerne størst?

I de foregående dele af rapporten

er det beskrevet, i hvilket omfang

personer med langvarig sygdom har

udfordringer med at trives – og hvordan

de oplever mulighederne for at få den

hjælp, de har behov for, når trivslen har

trange kår. Selvom det at have en eller

flere langvarige sygdomme generelt

øger risikoen for dårlig mental sundhed,

er der forskelle på, hvor udsat den

enkelte person er. Det viser analyser af,

hvordan faktorer som alder, civilstatus,

uddannelsesniveau og køn spiller

ind på de svar, der er givet i denne

undersøgelse.

I det følgende beskrives de statistisk

signifikante sammenhænge, der

træder frem, når man ser på betyd-

ningen af de nævnte faktorer for

nogle af de centrale spørgsmål i

undersøgelsen: 1) Måling af den aktuelle

mentale sundhedstilstand (WHO’s

trivselsindeks), 2) oplevede trivsels-

udfordringer de seneste tre måneder,

3) hvorvidt man har haft svære

udfordringer med at trives og har

haft brug for professionel hjælp til at

håndtere dette, og 4) i hvilket omfang

man oplever, at sundhedspersonalet

viser interesse for ens trivsel.

befolkningen generelt, som viser, at

yngre personer har dårligere mental

sundhedstilstand end ældre

Jo yngre, desto større trivsels-

udfordringer den seneste tid.

Når man ser på de konkrete trivsels-

udfordringer, som de adspurgte har

haft de seneste tre måneder – i hvor

stort omfang man har været bekymret,

irritabel, anspændt, ensom eller bange

– er der også forskel i besvarelserne

afhængigt af alderen. Tendensen er

den samme som på trivselsindekset:

Jo yngre, desto større udfordringer på

samtlige fem dimensioner

Jo yngre, desto større risiko for svære

trivselsudfordringer.

På spørgsmålet

om, hvorvidt man har haft svære

udfordringer med at trives i sit

sygdomsforløb, er tendensen også

klar: Jo yngre aldersgrupper man ser

på, desto større andel har haft svære

udfordringer med at trives

. Og i

forlængelse af dette er andelen, der

har haft behov for professionel hjælp

til at håndtere de trivselsudfordringer,

de stod med, også større, jo yngre

aldersgrupper, man ser på

(g=0,221 p<0,001)

’Danskernes

Sundhed

– Den Nationale

Sundhedsproﬁl 2017’,

Sundhedsstyrelsen

(2018)

De beskrevne fund og tendenser

baserer sig på simple statistiske tests

-test og

g-test)

og er statistisk

signifikante med en klar retning

(g > +/-0,15).

Civilstatus

Civilstatus – om man er i et fast forhold

eller er single – spiller ind på nogle

forhold omkring mental sundhed:

Singler er mere ensomme.

Én

udfordring slår tydeligt igennem,

når man sammenligner omfanget af

trivselsudfordringer de seneste tre

måneder hos personer i parforhold

med dem, der er single: Singler har

følt sig mere ensomme

. At der er

større udfordringer med ensomhed i

denne gruppe, er ikke overraskende.

Sammenhængen er i tråd med

undersøgelser på befolkningsniveau,

der blandt andet har vist, at det at

være gift er en beskyttende faktor i

Bekymret

(g=0,292, p<0,001),

irritabel

(g=0,353, p<0,001),

anspændt

(g=0,333, p<0,001),

ensom

(g=0,173, p<0,001),

bange

(g=0,187, p<0,001)

(g=0,306, p<0,001)

(g=0,195, p=0,001)

(g=-0,476, p< 0,001)

Alder

Ser man på alder, tegner der sig et

billede af, at det helt gennemgående

har betydning for mental sundhed:

Jo yngre, jo dårligere mental sundhed.

Målt på WHO’s trivselsindeks er den

mentale sundhedstilstand dårligere

jo yngre man er

. Forskellen mellem

yngre og ældre går i tråd med

andre undersøgelser gennemført i

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

forhold til ensomhed

. I forhold til de

øvrige følelsesmæssige aspekter er der

ingen klare tendenser.

Singler oplever i højere grad svære

trivselsudfordringer.

Ser man på,

hvem der har haft svære udfordringer

med at trives i deres sygdomsforløb,

at der også forskel på dem, der er i

fast parforhold og dem, der ikke er. En

større andel af dem, der er single, har

haft svære udfordringer med at trives

og have en god hverdag

. Til gengæld

er der ingen forskel på singler og

personer i fast parforhold, når man

ser på, om man har haft behov for

hjælp fra andre end pårørende til at

håndtere de trivselsudfordringer, man

har stået med.

og kvinders oplevelser af sundheds-

væsenets interesse for deres trivsel:

Kvinder oplever i lavere grad, at

sundhedspersonalet viser interesse

for, hvordan de har det.

Ser man på

spørgsmålet om, hvorvidt der bliver

vist interesse for ens trivsel, oplever

mænd i højere grad end kvinder, at

sundhedspersonalet viser interesse for,

hvordan de har det, udover hvordan

den konkrete behandling forløber

Det kan skyldes, at mænd bliver spurgt

mere ind til, hvordan de har det. Eller

det kan være et udtryk for forskellige

oplevelser af og forventninger til,

hvornår nogen viser interesse.

Uddannelse

Uddannelse er en faktor, som er vigtig

og interessant at se på, fordi den

kan bruges som en parameter for

social position – og dermed kan sige

noget om den sociale ulighed. I denne

undersøgelse træder en sammenhæng

frem, når man ser på målingen af det

aktuelle trivselsniveau:

Jo kortere uddannelse, desto

dårligere mental sundhed.

Hvis

man ser på den mentale sundhed,

målt ved WHO’s trivselsindeks, er

tendensen, at jo kortere uddannelse,

desto dårligere mental sundhed

En sammenhæng, der også er set

i befolkningsundersøgelser, hvor

andelen af personer med god trivsel

og livskvalitet øges i takt med

uddannelsesniveau

Den beskrevne tendens gør sig også

gældende, når man udelukkende ser

på personer over 30 år, hvor de fleste

formodes at have opnået deres højeste

uddannelsesniveau.

’Ensomhed

i befolkningen

– forekomst og

metodiske

overvejelser’,

Folkesundhed og

Kvalitetsudvikling

(2015)

=5,576 (1df),

p=0,018

g=0,179,

p<0,001

’Danskernes

Sundhed

– Den Nationale

Sundhedsproﬁl 2017’,

Sundhedsstyrelsen

(2018)

’Danskernes

Sundhed

– Den Nationale

Sundhedsproﬁl 2017’,

Sundhedsstyrelsen

(2018)

Køn

Flere befolkningsundersøgelser

har fundet, at der er en tydelig

sammenhæng mellem køn og mental

sundhed, hvor kvinder generelt har

dårligere mental sundhed end

mænd

41,42

. I denne undersøgelse er

der dog kun fundet forskel i mænd

’Sundhed og trivsel

i et kønsperspektiv’,

Statens Institut for

Folkesundhed, SDU

(2014)

g=0,190,

p<0,001

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Bag om undersøgelsen

Rapporten bygger på to delunder-

søgelser, en kvalitativ interview-

undersøgelse og en kvantitativ

spørgeskemaundersøgelse.

Undersøgelsen er udviklet og

gennemført af Danske Patienter

– med input fra Danske Patienters

21 medlemsforeninger, herunder

en arbejdsgruppe bestående af

repræsentanter fra 10 medlems-

foreninger (præsenteret i forord).

Analysebureauet Wilke har forestået

dataindsamling på spørgeskema-

undersøgelsen i oktober 2020.

•

Sygdomstyper:

Spredning mellem

psykisk og somatisk (tre med primært

psykisk sygdom og otte med primært

somatisk sygdom) samt i forhold til

diagnoser

Interviewene blev, grundet corona-

pandemien, gennemført digitalt via

videoplatformen Zoom. Det var således

et krav for deltagelse i undersøgelsen,

at man havde adgang til en computer,

tablet eller telefon med kamera,

ligesom man som informant skulle

have ressourcer til og mod på at

deltage i et digitalt interview.

For også at opnå deltagelse af

informanter med begrænset erfaring

med videomøder, blev der iværksat

flere indsatser. Der blev gennemført

en kort ’forsamtale’ med alle

informanter, hvor de blev informeret

om interviewets form og indhold og

havde mulighed for at stille spørgsmål.

Derudover fik informanterne forud

for interviewet tilsendt en guide til

at komme på Zoom. Indsatser, der

vurderes at have haft en positiv effekt

på spredningen blandt informanterne.

For eksempel endte stort set alle, der

inden interviewet havde begrænset

eller ingen erfaring med videomøder,

med at deltage på denne måde.

Kun en enkelt måtte opgive, hvorfor

interviewet blev gennemført per

telefon. Ligeledes blev der også,

som beskrevet ovenfor, opnået en

god aldersspredning, og de ældste

aldersgrupper blev således ikke, som

man kunne have frygtet, udelukket på

grund af det digitale interviewformat.

Styrken ved den digitale interviewform

var, at interviewene kunne gennem-

føres trods smitterisiko. Derudover gav

den informanterne mulighed for at

sidde hjemme i trygge rammer uden

at skulle bruge energi på fysisk at

møde op til interviewet. Svagheden var

omvendt, at det digitale interview giver

intervieweren en ”blind vinkel” i forhold

til informantens fysiske omgivelser

for interviewet (for eksempel

tilstedeværelse af en pårørende eller

Den kvalitative

interviewundersøgelse

Formålet med den kvalitative

interviewundersøgelse var at blive

klogere på, hvad der er vigtigt for

mennesker med langvarig sygdom i

forhold til at trives og have livskvalitet,

hvilke udfordringer der er, hvordan

man tackler dem, og hvilken støtte

man eventuelt har fået eller kunne

have ønsket sig.

I den kvalitative undersøgelse

blev der gennemført 11 interviews

i perioden 26. maj – 16. juni 2020.

Informanterne blev rekrutteret ud fra

spredningskriterier, der blev formuleret

på baggrund af en indledende desk

research af, hvilke faktorer der har

betydning i undersøgelser af mental

sundhed. Kontakten til informanterne

blev skabt via Danske Patienters

medlemsforeninger. Den samlede

gruppe af informanter var bredt

sammensat på alle definerede kriterier:

•

Køn:

Ligelig fordeling (seks kvinder

og fem mænd)

•

Alder:

Stor spredning (fra 20 til 81 år)

•

Uddannelse og beskæftigelse:

Stor

spredning i uddannelsesbaggrund

(variation mellem ufaglært,

faglært, kort-, mellemlang og lang

videregående uddannelse) samt

beskæftigelsessituation (variation

mellem almindelig fuldtidsstilling,

fleksjob, ledig, efterløn/pension)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

andre) og dermed ringere mulighed for

at vurdere, hvorvidt disse har påvirket

interviewet. Alle informanter blev dog i

forsamtalen og guiden opfordret til at

sidde alene i et rum, hvor de ikke ville

blive forstyrret, under interviewet.

Indsigter fra den kvalitative under-

søgelse er blevet anvendt til at

kvalificere undersøgelsens fokus

og konkret udvikle tematikker til

spørgeskemaet. Derudover har de

kvalitative interviews bidraget med

de personfortællinger, der fremgår

løbende igennem analysen.

Spørgeskemaundersøgelsen

Baseret på de tematikker, der viste sig i

de kvalitative interviews samt erfaringer

og viden fra Danske Patienters

medlemsforeninger, udviklede Danske

Patienter et spørgeskema rettet mod

mennesker, der har langvarig sygdom,

senfølger efter sygdom eller varige

mén efter sygdom eller skade – i

undersøgelsen omtalt under samle-

betegnelsen

mennesker med langvarig

sygdom.

Analysebureauet Wilke forestod

dataindsamling på spørgeskema-

undersøgelsen, som blev gennemført

via et webpanel.

Da der ikke forefindes dokumentation

for, hvordan undersøgelsens målgruppe

fordeler sig på demografiske

variable som køn, alder, geografi

med videre, var det ikke muligt at

opstille repræsentativitetskriterier

for indsamling af data, og dermed

sikre repræsentativitet. For at få en

stikprøve med en fordeling, der så vidt

muligt ligner befolkningens fordeling

af mennesker med langvarig sygdom,

blev spørgeskemaet derfor sendt

til et udsnit af paneldeltagere, der

nogenlunde svarede til fordelingen i den

generelle voksne befolkning i forhold

til køn, alder og region. Herefter blev

målgruppen identificeret ved hjælp

af en række screeningsspørgsmål.

Spørgsmålene afklarede, om

respondenten 1) havde en kronisk

eller langvarig sygdom (af mindst seks

måneders varighed), senfølger efter en

sygdom eller varige mén efter en skade

eller 2) var nær pårørende til en, der

havde, og som ikke selv var i stand til på

egen hånd at besvare et spørgeskema

som dette – og om respondenten i så

fald kunne besvare spørgeskemaet

sammen med eller på vegne af

vedkommende.

Pårørendebesvarelser blev medtaget

for at få indblik i oplevelserne hos de

personer, der ikke på egen hånd er i

stand til at besvare et spørgeskema.

Det kan eksempelvis være personer

med fremskreden demenssygdom

eller personer, der er alvorligt fysisk

svækkede. Forud for dataindsamlingen

blev der sat et loft for andelen af

pårørendebesvarelser, så de disse

besvarelser udgjorde mindre end 20

procent af det samlede antal.

Pilottest og kvaliﬁcering

Spørgeskemaet blev pilottestet af i alt

ni personer, der var bredt repræsenteret

i forhold til køn, alder og sygdomstyper.

Otte var mennesker med langvarig

sygdom, mens en var nær pårørende,

der besvarede spørgeskemaet på vegne

af den sygdomsramte nærtstående.

Pilottesten blev gennemført for at sikre,

at spørgsmålene var relevante og

forståelige for personer med forskellige

sygdomsforløb og livssituationer.

Udsendelse af spørgeskema

Spørgeskemaet blev udsendt via

analysebureauet Wilke til cirka 3.000

personer i et webpanel bestående af

cirka 50.0000 danskere, som har valgt

at deltage i undersøgelser af forskellig

art. Dataindsamlingen fandt sted i

perioden 7. oktober – 21. oktober 2020.

Spørgeskemaet bestod af 32 spørgsmål

og tog i gennemsnit 11 minutter at

besvare. Det var ikke muligt at springe

spørgsmål over, men der var en

Målgruppe

Målgruppen for undersøgelsen var

personer med en kronisk eller langvarig

sygdom (af mindst seks måneders

varighed), senfølger efter en sygdom

eller varige mén efter en skade.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

indbygget logik i spørgeskemaet,

der gjorde, at nogle spørgsmål ikke

blev rettet til dele af respondenterne,

fordi det ikke var relevant baseret på

tidligere svar. Respondenterne har

således besvaret forskellige antal

spørgsmål afhængigt af, hvilken ’sti’

de har fulgt.

En af begrænsningerne ved at anvende

et webpanel til dataindsamling

er, at personer, der ikke er digitalt

vante, ikke vil være repræsenterede

i undersøgelsen. Dette er ikke

særligt for denne undersøgelse, men

generelt gældende for undersøgelser

gennemført i webpaneler.

over respondenterne. For de

respondenter, der har svaret på

vegne af deres pårørende, er det den

sygdomsramtes karakteristika, der

præsenteres.

De 1.012 besvarelser fordeler sig på

840 fra personer med langvarig

sygdom, der har svaret på egne

vegne, og 172 fra nære pårørende,

der har afgivet besvarelse på vegne

af en sygdomsramt nærtstående.

En sammenligning mellem dem, der

har svaret på egne vegne og dem,

der har svaret på vegne af deres

nærtstående, viser flere forskelle.

Blandt andet i sygdomsbilledet,

hvor der i besvarelser afgivet af de

pårørende, er en større andel ramt af

psykiske sygdomme generelt, ligesom

andelen ramt af sygdomme som

hjerneskade, kræft, sjældne sygdomme

samt senfølger efter sygdom også

er større i besvarelserne afgivet er

Stikprøve

I alt deltog 1.012 respondenter i

spørgeskemaundersøgelsen. I

nedenstående tabel ses karakteristika

Variabel

Køn

Fordeling

Mænd (45%)

Kvinder (55%)

Gennemsnitsalder: 55 år (min: 19 år, max: 94 år)

Gift/i fast parforhold (67%)

Ikke gift/ i fast parforhold (33%)

Region Hovedstaden (25%)

Region Sjælland (16%)

Region Syddanmark (24%)

Region Midtjylland (23%)

Region Nordjylland (12%)

Folkeskole (9%)

Ungdomsuddannelse (8%)

Erhvervsfaglig (28%)

Kort videregående (10%)

Mellemlang (29%)

Lang videregående (13%)

Anden uddannelse end de nævnte (2%)

Har ikke gennemført nogen uddannelse (1%)

I arbejde (41%)

Under uddannelse (5%)

Uden for arbejdsmarkedet på grund af sygdom (14%)

Uden for arbejdsmarkedet, ikke på grund af sygdom (31%)

0-199.999 (10%)

200.000-399.999 (29%)

400.000-599.999 (20%)

600.000-799.999 (11%)

800.000-999.999 (7%)

1.000.000-1.199.999 (2%)

1.200.000 og derover (1%)

Ved ikke (7%)

Ønsker ikke at oplyse (13%)

Alder

Civilstatus (gift eller i fast

parforhold)

Region (ikke anvendt i analyserne)

Uddannelse

Beskæftigelse

Husstandsindkomst

’Ved ikke’–besvarelser er udeladt af tabellen, såfremt de udgjorde under 0,5 procent.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

pårørende. I pårørendebesvarelserne

er der også en betydelig større andel,

der står udenfor arbejdsmarkedet,

uddannelsesniveauet er lavere

og gennemsnitsalderen er højere.

Forskellene mellem de tro grupper

indikerer, at de to forskellige screenings-

spørgsmål har sikret en bredere

repræsentation af målgruppen i

stikprøven, end hvis det alene var

mennesker med langvarig sygdom,

der havde svaret på egne vegne.

Metodevalg

Håndtering af ’ved ikke’ og

’ikke-relevant’ besvarelser

For de spørgsmål, hvor andelen af ’ved

ikke’-besvarelser er under 10 procent,

er ’ved ikke’-besvarelserne som

udgangspunkt udeladt af analyser

og figurer, for at lette læsbarheden,

da det vurderes, at det i disse tilfælde

ikke er at betragte som en vigtig del af

besvarelsen. Enkelte steder er andelen

af ’ved ikke’ -besvarelser højere, hvorfor

de er medtaget og afbilledet i figurerne

i rapporten.

Ved enkelte spørgsmål har det været

muligt for respondenterne at svare,

at spørgsmålet ikke var relevant

for deres eller deres nærtståendes

situation. Dette gør sig eksempelvis

gældende i spørgsmålsbatteriet om

behandlingsbyrde (figur 18). Her har

de adspurgte forholdt sig til en række

af de dimensioner, som forbindes

med begrebet ’behandlingsbyrde’. I

spørgsmålet var det muligt at svare,

at den enkelte dimension ikke var

relevant for den pågældende situation,

der blev svaret på baggrund af. Et

eksempel på dette kunne være, at det

ikke er relevant for en at svare på,

om det påvirker ens trivsel negativt,

at man selv skal opsøge svar på

undersøgelser, hvis man ikke får

foretaget undersøgelser, eller ikke

skal opsøge svaret for at få det. Disse

’ikke relevant’- besvarelser er derfor

ikke medtaget i figurerne eller de

efterfølgende analyser.

Statistiske analyser

I undersøgelsen er afhængigheden

mellem variable undersøgt ved

henholdsvis

-test og

g-test.

Efter

beskrivelsen af resultatet af hver test

er teststørrelsen og p-værdien oplyst

i en tilhørende fodnote. Igennem

hele rapporten er der anvendt et

signifikansniveau på fem procent.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 394: Henvendelse af 28/4-21 fra Danske Patienter om en ny undersøgelse om trivsel blandt patienter

Hvem er

Danske Patienter?

Danske Patienter er en paraplyorganisa-

tion for patient- og pårørendeforeninger

i Danmark. Danske Patienter arbejder

med det, som patienter og pårørende har

til fælles på tværs af diagnoser, og taler

patienternes og de pårørendes sag over

for beslutningstagere og offentlighed.

Danske Patienters medlemsforeninger er:

Alzheimerforeningen, Astma-Allergi

Danmark, Bedre Psykiatri,

Colitis-Crohn Foreningen,

Fibromyalgi- & Smerteforeningen,

Diabetesforeningen, Epilepsiforeningen,

Gigtforeningen, Hjerneskadeforeningen,

Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse,

Landsforeningen mod spiseforstyrrelser

og selvskade (LMS), Lungeforeningen,

Muskelsvindfonden, Nyreforeningen,

Osteoporoseforeningen, Parkinson-

foreningen, PolioForeningen,

Scleroseforeningen, Sjældne Diagnoser,

UlykkesPatientForeningen

Danske

Patienter