Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 391
Offentligt
2382410_0001.png
BILAG 1: Citater om diagnosticering og behandling af ME/CFS i Sverige
Sundhedsstyrelsen nævner i sit dokument om behandlingen af ME/CFS i Sverige
Socialstyrelsens rapport “Översyn av kunskapsläget för ME/CFS” fra december
2018, samt SBUs rapport “Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom
(ME/CFS)” fra december 2018.
1) Sundhedsstyrelsen oplyser i sit dokument følgende om SBUs rapport:
“En række studier peger i retning af, at kognitiv adfærdsterapi og gradueret fysisk
træning kan mindske udmattelse hos patienterne, men studierne er ikke indbyrdes
samstemmende.”
Det som der faktuelt står i SBUs rapport er følgende:
“Studierne syntes at indikere, at
pacing
og gradueret fysisk træning samt kognitiv
adfærdsterapi kunne mindske udmattelse, men resultaterne var ikke indbyrdes
samstemmende.
Der blev oplyst om forværringer efter GET og kognitiv
adfærdsterapi.”
(Side 33)
2) Hverken i sin beskrivelse af Socialstyrelsens rapport eller i sin beskrivelse
af SBUs rapport, nævner Sundhedsstyrelsen nedenstående oplysninger om
sygdommens hovedsymptom PEM, eller de dertilhørende relevante
diagnosticerings- og behandlingsmuligheder, som nævnes i de svenske
rapporter:
a) Den svenske Socialstyrelse oplyser i sin rapport “Gennemgang af viden om
ME/CFS” (Översyn av kunskapsläget för ME/CFS) i december 2018 følgende
om sygdommens hovedsymptom m.m:
Side 7:
“Personer med ME/CFS har autonome, kognitive og immunologiske symptomer.
Typiske symtomer er træthed eller udmattelse, influenza-lignende symptomer med
feberfølelse, generelle led- og muskelsmerter samt søvnforstyrrelser.
Symptomerne
kan forværres af fysisk eller mental anstrengelse og denne forværring varer
ved mere end 24 timer efterfølgende (post-exertional malaise, PEM).”
Side 8:
“Udfra det nuværende evidensgrundlag er det af afgørende betydning, at indsatsen
for hver patient med diagnosen ME/CFS eller et lignende symptombillede tilpasses
og vurderes individuelt.
Patientgruppen har brug for pleje mhp. symptomlindring og øget livskvalitet.
For den
enkelte patient kan der gives forskellige evidensbaserede indsatser baseret på
den enkeltes symptombillede, f.eks. mod smerter eller søvnbesvær.
Plejepersonen skal være lydhør og tage hensyn til hele patientens sygdomsbillede
og plejebehov.”
Side 12:
“At
definere kardinalsymptomet, det vil sige det som er specifikt for netop ME/
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 391: Henvendelse af 20/4-21 fra Lalita Lis Lauridtsen om diagnosticerings- og behandlingsmulighederne for danske ME/CFS-patienter m.m.
2382410_0002.png
CFS, er et stort fokus for mange indenfor området. Post-exertional malaise
(PEM) inkluderes i de fleste definitioner af ME/CFS.”
(https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-12-48.pdf)
b) Den svenske SBU oplyser i sin rapport “Myalgisk encephalomyelitis og
kronisk træthedssyndrom (ME/CFS)” i december 2018 følgende om
sygdommens hovedsymptom m.m:
Side 12-13:
“Såvel autonome som kognitive og immunologiske symptomer forekommer. Typiske
symptomer er træthed eller udmattelse, kognitive vanskeligheder, influenza-lignende
symptomer med feberfølelse eller lav feber, samt generelle led- og muskelsmerter,
søvnforstyrrelser, hjertebanken og svimmelhed når man står op (ortostatisk
intolerance).
Symptomerne forværres af fysisk eller mental anstrengelse som
overskrider patientens individuelle “grænseniveau” (på engelsk kaldet
envelope), og denne forværring varer ved i mere end 24 timer efterfølgende
(post-exertional malaise, PEM).”
Side 23-24:
“For at give en så objektiv kortlægning af videns-grundlaget for ME/CFS som muligt,
har SBU foretaget systematiske gennemgange, hvor vi har samlet resultater fra den
tilgængelige forskning. ...
Udgangspunktet for gennemgangen var at besvare
spørgsmål, med udgangspunkt i de diagnostiske kriterier som i dag
fremhæves som de mest specifikke af eksperter og klinikere, Canada-
kriterierne eller ICC-kriterierne, og kriterierne for SEID.”
[PEM er et obligatorisk diagnostisk kriterie både ved Canada-kriterierne fra 2003,
ICC-kriterierne fra 2011 og SEID-kriterierne fra 2015]
Side 11:
“Institute of Medicine (IOM) som er en del af det amerikanske National Academies fik
derfor til opgave af de amerikanske sundhedsvæsensmyndigheder og sociale
myndigheder at gennemgå den videnskabelige litteratur som fandtes om ME/CFS.
I år 2015 udgav IOM en rapport med det hovedbudskab at ME/CFS er en
“alvorlig, kronisk, kompleks multisystem-sygdom som ofte alvorligt
begrænser aktivitetsevnen hos den ramte patient.”
I rapporten foreslog IOM, at diagnosekriterierne blev reviderede, og at
tilstanden i stedet for ME/CFS skulle kaldes Systemisk anstrengelses-
intolerance sygdom, SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease).”
Side 13:
“Sværhedsgraden,
det vil sige hvor svære symptomerne er, kan klassificeres
som mild, moderat, svær eller meget svær. Den nyeste klassificering af
sværhedsgraden findes i International Consensus Criteria for ME (ICC).
Mild
ME/CFS medfører at aktivitetsevnen halveres sammenlignet med tidligere, men
personen kan stadig udføre f.eks. huslige opgaver, arbejde eller studere. Dette sker
dog ofte på bekostning af fritidsaktiviteter og socialt samvær, og weekenderne
bruges til at komme sig. Ved moderat ME/CFS magter personen dårligt at forlade
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 391: Henvendelse af 20/4-21 fra Lalita Lis Lauridtsen om diagnosticerings- og behandlingsmulighederne for danske ME/CFS-patienter m.m.
hjemmet, og har ofte brug for at sove et par timer om dagen. Svær ME/CFS betyder,
at personen ligger i sengen det meste af dagen og kun kan udføre lette aktiviteter
som at børste tænder og spise. Mange lider også af alvorlige kognitive problemer.
Ved meget svær ME/CFS er personen sengeliggende døgnet rundt og har brug for
hjælp til alle daglige gøremål.”
Side 20:
“Der findes ingen helbredende behandling for ME/CFS. I stedet fokuserer
behandlingen af ME/CFS på at lindre symptomer og hjælpe patienten med at klare
hverdagen så godt som muligt.
De behandlinger som gennemgåes i denne
rapport er afgrænsede til de behandlinger som sigter på at mindske
udmattelse og PEM.
Behandlinger som primært sigter mod at lindre smerter eller
forbedre søvn gennemgåes ikke, heller ikke psykologiske indsatser som sigter mod
at understøtte coping, dvs. strategier til at lære at leve med ME/CFS.”
Side 21:
“To specifikke metoder relateret til fysisk aktivitet er gradueret fysisk træning (GET,
Graded Exercise Training) og såkaldt pacing. GET er aerob træning, hvor
intensiteten og mængden øges gradvist. Metoden er baseret på teorien om, at
trætheden ved ME/CFS opretholdes af dekonditionering.
Udgangspunktet for
pacing er, at hver enkel patient tåler forskellige mængder belastning (på
engelsk kaldet envelope theory), og hvis patienten belastes udover sin grænse
blusser symptomerne op og tilstanden forværres. Pacing sigter derfor mod at
skabe en balance mellem aktivitet og hvile og bygger på en individuel plan
med daglige aktiviteter. Målet er at bevare eller på sigt at kunne øge
aktivitetsevnen, ved at undgå forværringer.”
Side 5-7 og 61:
“De
nyere såkaldte Canada-kriterier har anstrengelsesudløst udmattelse [PEM]
som obligatorisk symptom, hvilket tidligere kriterier [Oxford-kriterierne fra
1991 og Fukuda-kriterierne fra 1994] ikke havde.
...
Et hovedfund er, at for personer som er diagnosticeret ud fra Canada-kriterierne
savnes der grundlag for at bedømme effekterne af behandlinger. De fleste studier
anvendte ældre kriterier [Oxford-kriterierne fra 1991 og Fukuda-kriterierne fra 1994],
og derfor findes der en risiko for at deltagerne havde andre tilstande, såsom
stressrelateret udmattelsessyndrom [WHO ICD-10 F43.8]. Derfor går det ikke at
konkludere, at resultaterne fra disse studier kan overføres til personer som er
diagnosticeret ud fra Canada-kriterierne.
...
Derfor er der behov for randomiserede studier, som vurderer effekterne af
rehabilitering, der specifikt er tilpasset ME/CFS-patienter diagnosticeret ud fra
Canada-kriterierne eller ICC-kriterierne.
...
I og med at tilstanden er relativt sjælden, sammenlignet med for eksempel
stressrelateret udmattelse eller kroniske smerter, er det sandsynligvis en
fordel med specialiserede afdelinger for ME/CFS, som har mulighed for
kontinuerligt at følge med i den internationale vidensudvikling og omsætte den
i praksis.”
(Kilde: https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/SUU/bilag/236/2326090.pdf)
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 391: Henvendelse af 20/4-21 fra Lalita Lis Lauridtsen om diagnosticerings- og behandlingsmulighederne for danske ME/CFS-patienter m.m.
2382410_0004.png
3) Sveriges Kommuner og Regioners nationale videns-indsats for ME/CFS:
Folketingets Sundhedsudvalg har i februar-marts 2021 indhentet nutidige
oplysninger om svenske erfaringer med diagnosticering og behandling af ME/CFS
(G93.3), samt oplysninger om hovedresultaterne fra den svenske SBU-rapport
295/2018 om ME/CFS, fra den svenske professor, forsker og overlæge Per Julin fra
ME/CFS Centeret Stora Sköndal, som ydermere også er medforfatter til SBU-
rapporten.
(https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/SUU/bilag/282/2341667.pdf)
Overlæge Per Julin oplyser til Folketingets Sundhedsudvalg den 10. februar 2021, at
Sveriges Kommuner og Regioner har iværksat en national videns-indsats for
sygdommen ME/CFS:
“Den
er kortfattet, men bygger i princippet på SBU-rapporten og anbefaler at
Canada-kriterierne skal anvendes til diagnostik. Den største forskel fra andre
kriterier er, at symptomet anstrengelsesudløst forværring (post exertional
malaise PEM) er obligatorisk for at stille diagnosen. Det er opblussende
influenza-lignende symptomer efter fysisk og mental anstrengelse, som varer
ved i mere end 24 timer (eksempelvis at patienten bliver sengeliggende med
influenza-lignende symptomer i 1-2 dage efter aktiviteter som badning og
hårvask).
Det kliniske billede er oftest tydeligt: En tidligere frisk og fysisk aktiv
person som (i mere end 6 måneder) efter en infektion har vedvarende svær
udtrætbarhed med post-exertional malaise.
Ved f.eks. stress-relateret udmattelse (UMS) er influenza-lignende symptomer med
feber/subfebrilitet ikke sædvanligt, og heller ikke opblussende symptomer efter
lettere fysisk belastning, tværtimod får UMS-patienter det bedre af gradueret fysisk
træning.
Mange af vores patienter er tidligere blevet fejldiagnosticerede som havende stress-
relateret udmattelse (stress-relateret udmattelse er en meget oftere forekommende
tilstand - måske 100 gange oftere forekommende end ME/CFS i Sverige) og har
gennemgået stress-rehabilitering med kognitiv adfærdsterapi og gradueret fysisk
træning - men har fået relativt kraftige forværringer i kølvandet på forløbet.
...
Den teambaserede rehabilitering af ME/CFS er individualiseret og må foregå i
et meget langsomt tempo - ofte via kontakt med patienten 1-2 gange om
måneden i flere år. De fleste patienter magter ikke en mere intensiv
rehabilitering
- men det er forskelligt og altid individuelt.”
I Sveriges Kommuner og Regioners nationale videns-indsats for sygdommen ME/
CFS står der bl.a. følgende:
“Klinikere
som står for at behandle patienter med ME/CFS anvender i dag
Canada-kriterierne.”
(https://nationelltklinisktkunskapsstod.se/dokument/176d1b90-4fb6-4731-a544-1320d63fd741?region=06)
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 391: Henvendelse af 20/4-21 fra Lalita Lis Lauridtsen om diagnosticerings- og behandlingsmulighederne for danske ME/CFS-patienter m.m.
2382410_0005.png
Det fremgår af ovenstående, at
den svenske tilgang til diagnosticering og
behandling af sygdommen ME/CFS (G93.3) adskiller sig væsentligt fra det,
som oplyses af den danske Sundhedsstyrelse i deres besvarelse “Behandling
af kronisk træthedssyndrom i Norge, Sverige og England” til
Sundhedsministeriet den 19. august 2019.
(
https://bit.ly/3bJREY o)
Dermed er ministerens svar på Spørgsmål 477 Alm.del efter det åbne samråd om
ME/CFS den 14. januar 2020 heller ikke retvisende, da dettte er en ordret kopi af
Sundhedsstyrelsens oplysninger til Sundhedministeriet den 19. august 2019.
(https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/suu/spm/477/svar/1628855/2141683.pdf)