Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 391
Offentligt
2382409_0001.png
Kære sundhedsminister Magnus Heunicke og medlemmer af Sundhedsudvalget
Vi skriver til jer forud for det åbne samråd den 22. april 2021 om Folketingets vedtagelse
V82 om ME-træthedssyndrom.
(https://www.ft.dk/udvalg/udvalgene/SUU/kalender/54613/samraad.htm)
Sundhedsstyrelsen har siden Folketingets ensstemmige vedtagelse den 14. marts 2019 ikke
formået at oprette relevante diagnosticerings- og behandlingsmuligheder for patienterne.
Den manglende kursændring begrundes med, at Sundhedsstyrelsen har lavet et dokument
om behandlingen af ME/CFS i Norge, Sverige og England som viser, at kognitiv
adfærdsterapi (CBT) og gradueret træning (GET) ifølge Sundhedsstyrelsen er den mest
anvendte behandlingsform i disse lande. Derfor er der ifølge Sundhedsstyrelsen ikke nogen
grund til, at Sundhedsstyrelsen skal ændre sin tilgang til diagnosticering og behandling af
sygdommen ME/CFS i Danmark.
En nærmere gennemgang af Sundhedsstyrelsens dokument om behandlingen af ME/
CFS (G93.3) i Norge, Sverige og England dokumenterer dog, at Sundhedsstyrelsens
dokument både er fejlbehæftet og mangelfuldt:
1) Det er ikke korrekt, at kognitiv adfærdsterapi og gradueret træning er de mest anvendte
behandlingsformer i Norge, Sverige og England.
2) Endvidere oplyser Sundhedsstyrelsens dokument ikke om den viden, der findes i Norge,
Sverige og England om sygdommens hovedsymptom anstrengelsesudløst
sygdomsforværring (PEM), og de dertilhørende relevante diagnosticerings- og
behandlingsmuligheder.
De ovennævnte fejl og mangler dokumenteres i nedenstående lægefaglige rapporter
fra Sverige og Norge, samt i de kommende opdaterede guidelines om ME/CFS fra det
engelske NICE:
Vigtig rapport fra Sverige:
Vi ønsker forud for samrådet især at gøre opmærksom på den
nyligt udgivne rapport fra Sverige, hvor overlæge, forsker og professor Per Julin fra det
svenske ME/CFS Center “Stora Sköndal” gennemgår Sundhedsstyrelsens dokument om
diagnosticering og behandling af ME/CFS i Sverige.
Det fremgår af rapporten, at Sundhedsstyrelsens dokument om diagnosticering og
behandling af ME/CFS i Sverige er fejlbehæftet og mangelfuldt på centrale punkter.
Overlæge, forsker og professor Per Julin oplyser i rapporten, at konklusionen om at
kognitiv adfærdsterapi (CBT) og gradueret træning (GET) er den mest anvendte
behandling i Sverige, ikke er korrekt:
“Gradueret
træning (GET) anbefales ikke i Sverige til ME/CFS
Det er værd at bemærke, at regionerne efter udgivelsen af SBU-rapporten, sammen har
udviklet en fælles national klinisk retningslinje. Denne er også baseret på Canada-kriterierne
for diagnostik, og GET anbefales ikke til at øge funktionsevnen, i stedet anbefales
aktivitetstilpasning for at skabe en balance mellem aktivitet og hvile.
Under "Vurdering" (side 7) i Sundhedsstyrelsens brev står der, at kognitiv
adfærdsterapi (CBT) og gradueret træning (GET) er de mest anvendte
behandlingsformer i de tre lande. Dette er helt misvisende for situationen i Sverige, da
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 391: Henvendelse af 20/4-21 fra Lalita Lis Lauridtsen om diagnosticerings- og behandlingsmulighederne for danske ME/CFS-patienter m.m.
2382409_0002.png
hverken SBU-rapporten, de regionale anbefalinger i Region Stockholms Viss og nu
heller ikke den nationale kliniske retningslinje anbefaler GET, men i stedet
aktivitetstilpasning. CBT anbefales som en hjælp til at lære at leve med sygdommen -
men ikke som en metode til at øge funktionsevnen.”
Endvidere fremgår det af overlæge, forsker og professor Per Julins rapport, at
Sundhedsstyrelsens dokument om diagnosticering og behandling af ME/CFS i
Sverige har adskillige væsentlige mangler,
da dokumentet ikke informerer om, at man i
Sverige (modsat Danmark) anerkender sygdommens hovedsymptom anstrengelsesudløst
sygdomsforværring (PEM); at man i Sverige anbefaler at anvende Canada-kriterierne hvor
hovedsymptomet PEM skal være tilstede for at stille diagnosen; at man i Sverige i høj grad
har implementeret konklusionerne i den omfattende undersøgelse udført af de amerikanske
sundhedsmyndigheder i 2015, som fastslår, at ME/CFS er en fysisk sygdom; at man i
Sverige anerkender, at der er mangel på evidens for at gradueret træning (GET) skulle
kunne øge funktionsevnen hos patienter, der er diagnosticeret ud fra Canada-kriterierne; at
man i Sverige anbefaler at skelne mellem ME/CFS og andre former for træthedstilstande
(differentialdiagnostik); at man i Sverige anbefaler at oprette specialiserede ME/CFS Centre
til at hjælpe med differentialdiagnostik og biomedicinsk symptomlindrende behandling; at
man i Sverige ikke opfordrer til specifikke radiologiske fund via MR-skanninger eller andre
laboratoriefund (såsom eksempelvis en spinalvæskeprøve) for at stille diagnosen G93.3, da
der endnu ikke findes tilstrækkeligt med evidens for en biomarkør; at der i Sverige findes
mulighed for, at private sundhedsleverandører kan etablere ME/CFS Centre, som kan
benyttes af alle svenske borgere, uanset hvilken region de bor i (frit patientvalg); at udtrykket
“biopsykosocial” ikke anvendes som en forklaringsmodel på
årsagen
til patientens sygdom,
men i stedet (i overensstemmelse med Engels originale definition af den biopsykosociale
model, og i overensstemmelse med definitionen i WHO´s ICF) anvendes til at beskrive den
tværfaglige indsats, som kan være hensigtsmæssig at iværksætte, når man skal varetage
plejen af en patient med en alvorlig og kompleks fysisk sygdom; at man i Sverige har
udviklet en fælles national klinisk retningslinje specifikt for ME/CFS, som anbefaler
aktivitetstilpasning (pacing); og at man i Sverige er i tæt dialog med patientforeningerne og
inddrager deres erfaringer, når man opretter biomedicinske ME/CFS Centre, baseret på
Canada-kriterierne.
Den danske oversættelse af overlæge, forsker og professor Per Julins rapport er godkendt
af Per Julin, og kan læses her:
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/04/NyRapport-Per-Julin-kopi.pdf
Den originale svenske version af rapporten findes her:
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/04/Julin-original.pdf
For konkrete citater fra den svenske Socialstyrelses rapport fra 2018, samt fra den svenske
SBU rapport fra 2018, se BILAG 1.
Vigtig rapport fra Norge:
Endvidere ønsker vi at gøre opmærksom på en vigtig rapport fra
Norge, hvor den norske neurolog, professor og ME-ekspert Kristian Sommerfelt fra
Haukeland Universitetshospital i Bergen gennemgår Sundhedsstyrelsens dokument om
tilgangen til ME/CFS i Norge og ligeledes konkluderer, at Sundhedsstyrelsens dokument er
fejlbehæftet og mangelfuldt på afgørende områder:
“Den danske gennemgang (SST-NV) af den norske vejleder (NV) indeholder
væsentlige direkte fejl og er forøvrig mangelfuld på centrale punkter.”
Neurolog, professor og ME-ekspert Kristian Sommerfelt fremhæver bl.a. følgende punkter
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 391: Henvendelse af 20/4-21 fra Lalita Lis Lauridtsen om diagnosticerings- og behandlingsmulighederne for danske ME/CFS-patienter m.m.
2382409_0003.png
fra den nationale Norske Vejleder, som ikke fremgår af Sundhedsstyrelsens dokument:
“Langvarig
forværring af udmattelsen efter fysisk eller mental anstrengelse anses
som et kardinalsymptom [hovedsymptom]. På engelsk bruges begrebet “post-
exertional malaise” og forkortelsen PEM.
Udmattelsen kan forværres umiddelbart efter en
aktivitet eller med en forsinkelse på timer eller dage.” (Side 9)
“At
tilpasse aktivitetsniveauet efter den energimængde som patienten oplever at have
på ethvert tidspunkt er vigtigt for at forebygge og reducere gentagne ubehagelige,
intense og langvarige forværringer.
Ethvert tiltag som kan forhindre symptomforværringer
vil ikke bare kunne stabilisere tilstanden, men også reducere ubehag og bedre patientens
livskvalitet.” (Side 24)
“Pacing
hjælper patienter med CFS/ME til at begrænse anstrengelsesudløste
symptomforværringer og egner sig derfor godt til patienter som holder sig på eller
nær deres maksimale funktionsniveau.”
(Side 26)
“Både EET (Energy Envelope Theory) og pacing retter sig mere direkte mod at forebygge
anstrengelsesudløste symptomer og ser ud til at kunne bidrage til at
stabilisere
sygdommen, øge funktionen og forebygge symptomforværringer. Begge tilgange ville
kunne egne sig som en del af en individualiseret, tværfaglig mestringsmetode- eller et
rehabiliteringsprogram.”
(Side 26)
“En række tilstande og sygdomme kan give kronisk træthed eller udmattelse. I et norsk
befolkningsstudie oplyste 11,4% om kronisk træthed og udmattelse. Mange medikamenter
kan også give træthed som bivirkning.
Dette er ikke det samme som CFS/ME, og en
vigtig del af udredningen ved CFS/ME består i at skelne mellem det karakteristiske
symptombillede ved CFS/ME og andre årsager til kronisk træthed.”
(Side 9)
Neurolog, professor og ME-ekspert Kristian Sommerfelt oplyser:
“Diagnosen CFS/ME efter snæver definition (Canada/Jason kriterierne - se nedenfor)
forekommer hos lidt under 1% af befolkningen. Hvis PEM ikke gøres til et obligatorisk
symptom for at stille diagnosen CFS/ME, vil patienter med CFS/ME blive blandet sammen
med patienter med andre former for kronisk træthed/udmattelse - hvilket vil flerdoble antallet
af patienter.
Resultaterne fra behandlings- og mestringsstrategier fra sådanne
[blandede] patientgrupper med en så bred definition, kan ikke overføres til patienter
med en CFS/ME diagnose, hvor PEM er brugt som obligatorisk symptom for at stille
diagnosen. Udeladelsen af dette punkt er en af de største fejl ved Sundhedsstyrelsens
fortolkning af den Norske Vejleder.”
“Det oplyses i Sundhedsstyrelsens fortolkning af Norsk Vejleder at «Der er manglende
enighed om diagnostiske kriterier og behandling af CFS/ME». Det oplyses ikke i
Sundhedsstyrelsens fortolkning af Norsk Vejleder, at Norsk Vejleder specifikt forholder sig til
dette og konkluderer, at Norsk Vejleder anbefaler, at man bruger et ud af to alternative
diagnostiske kriteriesæt for voksne: Enten Canada-kriterierne (2003) eller Fukuda-kriterierne
(CDC-kriterierne 1994) (side 19-20), og kun Pædiatriske kriterier (Jason 2006) til børn og
unge - under 18 år (side 21).”
“PEM
er et obligatorisk symptom ved to af de tre diagnostiske kriteriesæt, som Norsk
Vejleder anbefaler at anvende til at stille diagnosen CFS/ME
(Canada 2003 og Jason
2006). PEM er ikke et obligatorisk symptom i Fukuda-kriterierne [fra år 1994], men ud fra
min erfaring og mit arbejde blandt andet i norske nationale udvalg bruges Fukuda-kriterierne
kun meget sjældent og i aftagende grad.”
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 391: Henvendelse af 20/4-21 fra Lalita Lis Lauridtsen om diagnosticerings- og behandlingsmulighederne for danske ME/CFS-patienter m.m.
2382409_0004.png
“Citaterne fra Norsk Vejleder illustrerer, at Norsk Vejleder beskriver en ganske anden
pragmatisk ydmyghed og individualiseret tilgang overfor patienter med CFS/ME, end
Sundhedsstyrelsens fortolkning af Norsk Vejleder tilkendegiver.
Endvidere viser citaterne
ganske tydeligt, at tilstedeværelsen af anstrengelses-intolerance (PEM) er en
nødvendig forudsætning for korrekt diagnosticering og behandling/rehabilitering af
patienter med CFS/ME.”
Neurolog, professor og ME-ekspert Kristian Sommerfelts rapport kan læses her:
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/03/SST-NV-.pdf
Vigtige nyheder fra England:
I januar 2019 vedtog et ensstemmigt Folketing i England at stille et forslag til
regeringen om at fjerne anbefalingerne om GET og CBT:
“Appropriate
ME Treatment
That this House calls on the Government to provide increased funding for biomedical
research for the diagnosis and treatment of ME,
supports the suspension of Graded
Exercise Therapy and Cognitive Behaviour Therapy as means of treatment,
supports
updated training of GPs and medical professionals to ensure that they are equipped with
clear guidance on the diagnosis of ME and appropriate management advice to reflect
international consensus on best practice,
and is concerned about the current trends of
subjecting ME families to unjustified child protection procedures.”
Se debatten og vedtagelsesteksten fra det engelske Folketing her:
https://www.me-pedia.org/wiki/UK_Parliament_Commons_Chamber_debate_24th_January_2019
Læs den transskriberede debat fra det engelske Folketing her:
https://hansard.parliament.uk/Commons/2019-01-24/debates/FA1BBC27-37A7-4BFD-A2C0-A58B57F41D4D/AppropriateMETreatment
Ovennævnte oplysninger fremgår ikke af Sundhedsstyrelsens dokument om
behandlingen af ME/CFS i England, som blev sendt til Sundhedsministeriet den 19.
august 2019.
Sundhedsstyrelsen oplyser i dokumentet i stedet om de anbefalinger, som
det engelske
NICE udgav i 2007:
“Det anbefales at tilbyde patienter med milde til moderate symptomer kognitiv adfærdsterapi
og/eller gradueret træning.”
Sundhedsstyrelsen oplyser derudover følgende:
“National
Institute for Health and Care Excellence (NICE) udarbejder evidens-baserede
guides og rekommandationer for behandlinger i det engelske sundhedsvæsen.
NICE
har udarbejdet en omfattende klinisk retningslinje for diagnostik og behandling af CFS/ME.
Retningslinjen er udarbejdet af en bredt sammensat arbejdsgruppe med repræsentanter for
en række medicinske specialer og andre sundhedsprofessionelle samt
patientrepræsentanter.
Retningslinjer fra NICE opdateres løbende, og retningslinjen for
CFS/ME opdateres i øjeblikket. Arbejder forventes afsluttet i 2020.”
Den 10. november 2020 publicerede NICE sit udkast til opdaterede evidens-baserede
nationale anbefalinger for diagnosticering og behandling af sygdommen ME/CFS:
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 391: Henvendelse af 20/4-21 fra Lalita Lis Lauridtsen om diagnosticerings- og behandlingsmulighederne for danske ME/CFS-patienter m.m.
2382409_0005.png
“Grundet
de skadelige virkninger oplyst af patienter med ME/CFS, samt komitéens
egne erfaringer af konsekvenserne når patienterne overskrider deres energi-grænser,
siger udkastets retningslinjer, at et hvilket som helst program som er baseret på en
fastlagt gradvis øgning af fysisk aktivitet eller træning, som for eksempel gradueret
fysisk træning (GET), ikke bør tilbydes som en behandling ved ME/CFS.
I stedet fremhæver udkastet vigtigheden af at sikre, at patienterne holder sig indenfor
deres “energi grænse” ved enhver form for aktivitet,
og anbefaler at et program med
fysisk aktivitet, kun bør overvejes til patienter med ME/CFS under særlige omstændigheder.
Udkastet fremhæver også, at kognitiv adfærdsterapi (CBT) ikke er en behandling eller
en kur for ME/CFS. Dog siger udkastet, at som en støttende terapi som sigter mod at
forbedre trivsel og livskvalitet, kan CBT være anvendelig til at støtte patienter som
lever med ME/CFS i at håndtere deres symptomer.”
Paul Chrisp, NICEs direktør for Centeret for Guidelines, udtaler:
“Resultatet
er en retningslinje, som vil give længe efterlyst klarhed, sætte nye
standarder for sundhedspersonalet, og sikre at patienter med ME/CFS får adgang til
den rette behandling og støtte.”
NICEs endelige version af de nye nationale anbefalinger forventes udgivet den 18. august
2021.
(https://www.nice.org.uk/news/article/nice-draft-guidance-addresses-the-continuing-debate-about-the-best-approach-to-the-diagnosis-and-management-of-me-cfs)
Evidens fra Cochrane:
For supplerende oplysninger om evidens fra Cochrane, se BILAG 2.
Konklusion:
Sundhedsstyrelsen har siden Folketingets ensstemmige vedtagelse V82 den
14. marts 2019 om at oprette relevante diagnosticerings- og behandlingsmuligheder for
patienter med ME/CFS kronisk træthedssyndrom (G93.3) tilvejebragt fejlagtige og
mangelfulde oplysninger om diagnosticering og behandling af sygdommen i Norge, Sverige
og England.
Sundhedsstyrelsen har heller ikke taget initiativ til at oprette relevante diagnosticerings- og
behandlingsmuligheder for patienterne.
I stedet er Sundhedsstyrelsen stik imod Folketingets vedtagelse V82, fortsat med at
behandle ME/CFS kronisk træthedssyndrom som en funktionel lidelse (hvilket er
dokumenteret via aktindsigt hos Sundhedsministeriet og Sundhedsstyrelsen:
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/03/4.Kronologisk-oversigt.pdf)
Konsekvensen af Sundhedsstyrelsens tilsidesættelse af Folketingets ensstemmige
vedtagelse V82 om at oprette relevante diagnosticerings- og behandlingsmuligheder for
patienterne er, at patienterne fortsat udsættes for sygdomsforværrende fejlbehandling på
“Centre for Funktionelle Lidelser” (konkrete eksempler på dette kan læses her:
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/01/10-PatientHISTORIER.pdf)
Udover at det er lægefagligt uforsvarligt og umenneskeligt at tvinge syge mennesker til at
deltage i behandlinger som forværrer deres helbred, så er det også dyrt for samfundet, først
at skulle betale for dyre behandlinger som forværrer patienternes helbred (pris for ambulant
fejlbehandling på Center for Funktionelle Lidelser i Århus:
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/02/8-20.6.19.pdf, samt pris for
fejlbehandling med indlæggelse på Hammel Neurocenter: https://bit.ly/3ky1Mam),
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 391: Henvendelse af 20/4-21 fra Lalita Lis Lauridtsen om diagnosticerings- og behandlingsmulighederne for danske ME/CFS-patienter m.m.
2382409_0006.png
og dernæst at skulle betale for konsekvenserne af den skadelige behandling i form af et
øget behov for hjælpemidler, hjemmehjælp, madservice, etc.
Det vil derfor være langt mere hensigtsmæssigt for alle parter, hvis der indføres anerkendte
snævre diagnostiske kriterier (Canada-kriterierne/ICC-kriterierne/SEID-kriterierne), som
adskiller ME/CFS-patienter med PEM fra patienter med andre træthedstilstande.
Ved at adskille den forholdsvis lille gruppe af patienter som
ikke
har gavn af GET (ME/CFS-
patienter med PEM), fra den forholdsvis store gruppe af patienter som
har
gavn af GET
(patienter med stressrelateret træthedstilstand etc) og behandle dem på forskellige centre,
optimeres patientsikkerheden og dermed også patienttilfredsheden hos begge grupper,
samtidig med at dyr og sygdomsforværrende fejlbehandling undgåes.
Som det fremgår af både de norske og svenske rapporter, er der tale om en forholdsvis lille
patientgruppe, når man anvender de snævre diagnostiske kriterier (hvor PEM er
obligatorisk) til at stille diagnosen ME/CFS. Man sparer derudover ingen penge ved at
fejldiagnosticere og fejlbehandle patienterne, det bliver kun dyrere for samfundet på sigt.
Jeg har selv fået forværret mit helbred grundet den manglende viden om sygdommen, så
her taler jeg desværre af personlig erfaring.
Vh Lalita Lis Lauridtsen (og pårørende)