SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 388: Præsentation fra teknisk gennemgang den 22. april 2021 ved sundhedsministeren og embedsmænd om implementeringen af Folketingets vedtagelse af 14/3-19 V 82) om ME-træthedssyndrom

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 388
Offentligt

Funktionelle lidelser

og kronisk

træthedssyndrom

23. april 2021

Helene Bilsted Probst

Vicedirektør, Sundhedsstyrelsen

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 388: Præsentation fra teknisk gennemgang den 22. april 2021 ved sundhedsministeren og embedsmænd om implementeringen af Folketingets vedtagelse af 14/3-19 V 82) om ME-træthedssyndrom

En reel sygdom med brug for langvarigt

fokus

− Reel sygdom

− Fra svage symptomer til svært invalideret

− Ikke en ‘skraldspandsdiagnose’

− Stigmatiseret og ikke taget alvorligt

− Mangel på information, rådgivning, behandling

− Stjerneformede patientforløb og uens tilbud

− Brug for ‘Stepped care’

− Behov for mere viden fx med videnscentre, forskning m.v.

− Specialiserede tværfaglige teams forankret i somatik: læger,

psykologer, fysioterapeuter m.v.

Sundhed for alle

V82 af 12. marts 2019

Folketinget noterer sig:

− At indsatsen for patienter med ME-træthedssyndrom/CFS (G93.3) er mangelfuld. Patienter oplever

stigmatisering og får ikke relevant tilbud om udredning og behandling.

− At den eksisterende behandling til ME-patienter langtfra er tilstrækkelig, og at der tages initiativ til oprettelse

af specialiseret behandling af ME. Det bør ske i et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør

organisatorisk forankres i somatikken.

− At Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet

for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle relevante vejledninger.

− At Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af WHO’s diagnoseklassifikationssystem ICD10 og

ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11) indgår.

− At Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra

samlebetegnelsen »funktionelle lidelser«.

− At der indhentes viden fra andre lande og igangsatte behandlinger af ME/CFS.

Sundhed for alle

Status - Behandling

−

Sygehustilbud

− Tværfaglige regionale specialiserede indsatser forankret i

somatikken

− Højt specialiseret nationale indsatser for alvorligt syge patienter

med behov for langvarig behandling og rehabilitering under

indlæggelse

−

Almen praksis

− Værktøjskasse på vej

Side 4

Status – Diagnose og koder

− Diagnose er en konkret sundhedsfaglig vurdering

− Diagnose er en beskrivelse – ikke en forklaring

− Diagnose kan være både stigmatiserende og frigørende

Ny neutral kodegruppe

Vejledning til sundhedspersonale om brug af organspecifikke koder fx:

- DG933

Postviralt træthedssyndrom

- DG933A

Benign myalgisk encephalomyelitis

- DM747

Fibromyalgi

- DR568G

Non-epileptisk anfald

Side 5

Fortsat fokus

−

Implementering og videre arbejde

− Patient og pårørende information

− Afstigmatisering

− Mere viden – mere forskning

− Vidensbaserede indsatser

− Fokus på kommunale indsatser

Side 6