ET SPECIALICERET OG TIDSSVARENDE BEHANDLINGSTILBUD TIL ME-PATIENTER ER
ENDNU IKKE ETABLERET I DANMARK
PÅ TORSDAG SKAL SUNDHEDMINISTEREN DERFOR IGEN I SAMRÅD
Hvis man i Danmark, som har gjort det i Norge, spurgte mig som pårørende til en svært alvorlig, 31
årig, ME-ramt kvinde, hvordan jeg har oplevet mødet med de offentlige tjenester/ forvaltninger og
væsner som skulle hjælpe os, ville jeg svare:
Det er en stor plejeopgave at passe så sygt et menneske og det har ændret vores liv radikalt.
Vi har begge opgivet vores arbejde, for vi har måttet være tilstede 24 timer i døgnet.
Vi lever under et stort pres. I evig frygt. Det føles som konstant at befinde sig i en krisesituation.
Fremtiden er uvis og usikker. Og vi har ingen i sundhedsvæsnet at spørge til råds, når vi skal vurdere
om nye symptomer er ME- relaterede, eller om det evt kunne være noget andet - og noget som vi bør
reagere på.
Vi står fuldstændig alene.
Og vi modtager ingen hjælp fra sundhedsvæsnet overhovedet. For der findes ingen hjælp til de svært
ME- syge i DK.
Vores datter har ingen praktiserende læge, for ingen vil påtage sig opgaven.
.
Der tilbydes slet ikke tilstrækkelig hjælp til plejen. Og social - og sundhedspersonale er ikke uddannet
til opgaven. Forkert hjælp er desværre værre end ingen hjælp. Forkert hjælp kan få alvorlige
konsekvenser, med tilbagefald og sygdommensforværring. De som skal hjælpe må vide, at hjælpen
handler mere om, hvad man ikke skal gøre, end om, hvad man skal gøre.
Den viden og erfaring har de sundhedsprofessionelle ikke i Danmark.
Derfor må voksne ME - ramte ofte flytte hjem til deres forældre, som kan indrette plejen efter den ME-
syges særlige behov. Og derefter er familien overladt til at klare sig selv.
Manglende uddannelse, uvidenhed og manglende forståelse for den ME-syges udfordringer og behov,
kendetegner både social - og sundhedsvæsnet. Langt de fleste læger, sygeplejersker, SOSU-assistenter,
ergoterapeuter, socialrådgivere og fysioterapeuter ved simpelthen intet om ME. Og de tror, grundet
SSTs anbefalinger ikke på, at man kan forværre symptomerne langvarigt og permanent ved at presse
den ME-ramte fysisk og mentalt. De ved ikke, at den forsinkede anstrengelsesudløste
symptomforværring er helt central ved ME og at ME- patienter reagerer helt anderledes på belastning
end patienter som lider af lignende sygdomme.
De ved ikke, at forværring kan og skal undgås, hvis progressionen af sygdommen skal stoppes. For de er
ikke uddannet i det. Og de er ude af døren igen, før patientens reaktioner på belastning sætter ind.
Vi er således ofte blevet mødt med en afsluttende bemærkning om, at “der kan du se, det kunne du jo
sagtens, det gik jo fint”.
De ved ikke, at det først er efter at de er gået, at forværringen starter.
Det er desværre kun den syge og os pårørende, der ser og oplever den forsinkede anstrengelses udløste
symptomforværrings hæslige ansigt. (PEM)
Det langstrakte mareridt, som eksempelvis følger efter en hospitalsindlæggelse med uro på stuerne,
mange lange samtaler, undersøgelser og transport frem og tilbage, kan vare i flere måneder - eller for
evigt. Det helvede af smerter, hjernetåge, opkastninger, feber, kramper osv, som følger efter er
umenneskeligt.
Det er ren tortur. Og det er her angsten og selvmordstankerne sætter ind hos den ME-syge. Det
nedbryder langsomt, men sikkert enhver familie.
Derfor har vores datters møde med sygehus, kommune, jobcenter og lægehus kun medvirket til at
forværre hendes tilstand. Derfor tør hun ikke længere blive indlagt.
Og det er mig til stadighed ubegribeligt, at de læger, som har ansvaret under sådanne indlæggelser, på
kynisk vis vedbliver at ignorere problemet og ufortrødent bliver ved med at presse svært alvorlig ME-
syge mennesker ud i endnu værre rædsel og pine, end hvor de allerede var, da de blev indlagt.