Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 374
Offentligt
2375089_0001.png
Til Folketingets
Sundhedsudvalg
April 2021
Kære Sundhedsordførere,
I forbindelse med det lukkede tekniske møde i SUM omkring V82 og sygdommen ME (Myalgisk
Encephalomyelitis) d. 22.4 kl. 15.00
–
16.30 sender ME Foreningen en kort opsummering og dokumentation
om emmnet.
1.OPSUMMERING
V82, ME-behandling og COVID19-senfølgeramte med ME
ME-patienter får stadig ikke stillet ME-diagnosen eller tilbydes en specialiseret ME-behandling, trods enig
Folketingsbeslutning (V82) om at løfte patientgruppen i 2019. Mange patienter ligger fortsat isolerede i
deres hjem uden adgang til relevant ME-specialiseret støtte. Derudover er der udsigt til en forventet
stigning i patientantallet pga. ME som senfølge efter COVID19, som i en række andre lande diagnosticeres
med ME.
Der er mere på spil end navnet og diagnosen på en sygdom. Implementering af V82 havde til hensigt at
forebygge fejlbehandling af patienter. Derfor håber vi, at du vil læse denne henvendelse og stå bag de
nødvendige tiltag som blev besluttet med V82.
Opsummering står her på side 1 i dette brev. Dokumentation og uddybning på de følgende 3 sider.
Havde Sundhedsstyrelsen (SST) fulgt folketingsbeslutningen og sikret den nødvendige ændring af sundheds-
væsenets
tilgang
til sygdommen, ville Danmark have stået bedre rustet til at behandle både eksisterende
ME-patienter samt de senfølgepatienter efter COVID19 der nu rammes af ME. I Sverige har man i de
regioner der har ME-centre, et relevant sted at henvise disse patienter til, fordi det er lægefagligt kendt at,
alvorlige virusinfektioner som COVID-19 kan udløse varige symptomer, som lægerne på disse centre har
viden til at udrede og behandle.
Herhjemme anbefaler SST fortsat ikke, at følge
de internationale retningslinjer
for diagnosticering af ME på
linje med sundhedsstyrelser i vores nabolande (Norge, Sverige, Finland, England, Tyskland).
Det har store konsekvenser for patienterne, at SST går diagnostisk enegang og ovenikøbet i stedet opretter
og anbefaler danske funktionelle diagnosekoder, som imod WHOs retningslinjer, forsøger at samkode
diagnosekoden for ME
G93.3
med
R688.under
begrebet
multiple parenting.
Ifølge WHO kan
multiple
1
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 374: Henvendelse af 16/4-21 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
parenting
ikke frit anvendes af klinikere og denne samkodning af flere diagnoser for 1 sygdom, skal være
opført under begge koder i ICD-11. ME er ikke opført i ICD-11 under R688 eller omvendt.
SST har derudover undladt at indhente korrekt viden om ME fra vores nabolande og har tværtimod
misinformeret
sundhedsminister og sundhedspolitikere, jvf. opsigtsvækkende
rapport fra Sverige
og
Norge.
SST har ikke etableret et specialiseret ME-sundhedstilbud til patienter. I stedet sendes ME-patienter stadig
til funktionelle lidelsesklinikker som før V82.
En stor og voksende gruppe ME-patienter på 10- 20.000 danskere oplever fortsat at møde læger, uden
tilstrækkelig faglig viden om ME og de kan derfor ikke kan hjælpe patienterne. Opsøger patienterne
sundhedsvæsenet, risikerer de at blive diagnosticeret med den funktionelle diagnose
’al e træthed’
og
den fejlbehandling, der følger med gradueret træning og terapi, som er eneste tilbud til disse patienter i
Danmark.
Vi får henvendelser fra fortvivlede patienter, der
beskriver
deres stigmatiserende
oplevelser med
sygehusvæsenet
og dermed også i det kommunale system.
For at sikre at patienter med ME diagnosticeres og behandles korrekt ud fra diagnosen ME (G93.3) og ikke
med
Funktionel Lidelse/almen træthed (DR688A9B1)
–
hverken som hoved eller bi-diagnose - er det
nødvendigt, at SST sikrer opdaterede diagnosticeringsretningslinjer og anbefaler
Canadakriterierne
ICC/CCC
–
som i vores nabolande.
Et opdateret diagnosticeringsværktøj som Canadakriterierne hjælpee lægen til at adskille ME-patienterne
fra den store gruppe af kronisk trætte patienter hvilket er altafgørende, fordi behandling af ME på en del
områder adskiller sig grundlæggende fra behandling af kronisk trætte patienter. Bl.a. udgør
kardinalsymptomet PEM (anstrengelsesudløst symptomforværring) et obligatorisk symptom, som betyder
at gradueret træning helt frarådes internationalt.
2.DOKUMENTATION
V82, ME-behandling og COVID19-senfølgeramte med ME
❎
Som det ses i nedenstående grafer, er der manglende effekt af behandling af ME med gradueret
træning (GET) og kognitiv terapi (CBT) som er SSTs 2 eneste anbefalede behandlinger, til ME-patienter:
•
GET
som det tilbydes danske ME-patienter
frarådes af NICE
til ME og til COVID-19-patienter med
ME-lignende senfølger.
GRAFER: Rød graf viser effekt GET til ME-patienter og blå graf viser effekt af kognitiv terapi til ME-
patienter
2
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 374: Henvendelse af 16/4-21 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
2375089_0003.png
❎
COVID-19-senfølgeramte
•
•
som udvikler ME:
•
•
•
ME/Postviralt Træthedssyndrom udløses
i op til 80%
af tilfælde af en virus/infektion.
Forskere forventer,
at antallet af ME-ramte vil mere end fordobles under coronapandemien, som
det er set ved
tidligere viruspandemier.
Dr. Anthony Fauci (USA's sundhedsdirektør) har gentagne
gange advaret
om, at en del corona-patienter vil udvikle ME og peger på forbindelsen mellem
ME
og COVID-19
Manglende etablering af et ME-specialiseret tilbud, mindsker muligheden for et målrettet
sundhedstilbud til de COVID-19 senfølgeramte, der som
følge af corona vil udvikle ME.
NIH (USAs sundhedsvæsen)
udtaler:
"It is now becoming more apparent that following infection with SARS-CoV-2/COVID-19, some
individuals may continue to exhibit these symptoms beyond six months and qualify for an ME/CFS
diagnosis"
https://www.ninds.nih.gov/.../Coronavirus.../nervous-system
I Sverige tog man i 2018 en politisk beslutning, om at oprette ME-specialiserede centre i
regionerne. Der er foreløbig 4 centre, både patienttilfredsheden og ME-specialiseringen er høj.
Samme centre
har i dag stor tilgang af de patienter med senfølger af COVID-19, som opfylder ME-
kriterierne, fordi den relevante faglighed her er på plads til at håndtere de patienter. Det var det
arbejde, som V82 skulle have sat i gang.
Det amerikanske sundhedsvæsen NIH har i februar 2021
afsat 1.15 milliarder $
til forskning i
COVID-19 senfølger, som omfatter et
selvstændigt ME-forskningsbudget.
❎
Status på ME efter V82
Ved at undlade at indhente, implementere og videreformidle viden om ME-sygdommens hovedsymptom
PEM og ved at undlade at oprette ME-specialiseret udredning og behandling af ME/Postviralt
Træthedssyndrom
(G93.3)
som vedtaget i
V82,
er den specialiserede indsats for patienterne forringet siden
vedtagelsen af V82 for nu 2 år siden.
Internationale bio-medicinske
ME-forskere
og læger samt sundhedsmyndigheder i en række lande støtter
ikke SSTs kategorisering af ME som en funktionel lidelse og støtter ikke anbefaling af gradueret træning
(GET) til ME men påpeger nødvendigheden af, at SST tager højde for hovedsymptomet
PEM
(Post
Exertional Malaise)
som hovedsymptom for ME. Dette bekræftes også i
IOM-rapporten
fra de amerikanske sundhedsmyndigheder i 2015 .
❎
Hvad er igangsat efter V82?
3
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 374: Henvendelse af 16/4-21 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
ME Foreningens
aktindsigt
i SUM og SSTs fejlslagne implementering af V82, viser at ME i stedet er forsøgt
forankret under funktionelle lidelser, hvor der ikke arbejdes med ME-diagnosen G93.3/8E49, PEM som
hovedsymptom og medicinsk symptomlindrende behandling.
Fagfolk
og
patientforeninger
går imod
psykiatribegrebet ”fu ktio elle lidelser”.
Disse punkter i V82 er ikke implementeret:
❎
Adskillelsen af ME fra funktionelle lidelser
er ikke sket. I ME Foreningen oplever vi stor
frustration hos patienterne over, at V82 ikke har medført det lovede løft om ME-specialiserede
tilbud, som ikke forværrer sygdommen. Foreningen er under stort pres fra mange fortvivlede
patientsager. Se
patientfortællinger fra Region H’s funktionelle center (CKS) i perioden før og efter
V82.
ME Foreningen har været i dialog med Center for Komplekse symptomer (CKS) i flere år, men
den funktionelle tilgang på dette og de andre regionale funktionelle centre udelukker muligheden
for, at etablere et virksomt specialiseret tilbud til ME-patienter, som på ME-centrene i Sverige. ME-
patienter i Danmark er henvist til at betale for egen behandling på privatklinik.
❎
Anerkendelse og anvendelse af
WHO-diagnosen ME
sker ikke. SST
har oprettet og anbefaler
–
med sin nye kodevejledning - i stedet brug af en udelukkende dansk diagnose: funktionel
lidelse/almen
træthed
til ME-patienter. Således udfases WHOs ME-diagnose G93.3 fortsat under
funktionelle lidelser på anbefaling af SST. ME har siden 1969 haft diagnosekoden G93.3 i WHO og
den skal naturligvis anerkendes og anvendes, som i andre lande så behandling og forebyggelse
gøres mulig og fejlbehandling undgås. Det venter patienterne stadig på.
❎
Opdatering af alle relevante specialevejledninger
på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at
sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet
er ikke sat i gang
som vedtaget i V82.Praktiserende
læger og
speciallæger mangler stadig opdaterede fyldestgørende diagnostiske kriterier som Canadakriterier-
ne, der anvendes i vores nabolande til udredning, diagnosticering og behandling af ME og som
sikrer, at det obligatoriske kardinalsymptom på ME (PEM) indgår i diagnosticeringen af ME.
Funktionelle klinikker har ikke kendskab til PEM og hvorledes PEM måles og registreres.
SST har i stedet både inden og efter V82 i offentlige lægefaglige vejledninger, sundhedsplatforme
og offentlige skrivelser til borgere fastholdt ME, som en funktionel lidelse. F.eks på:
SUNDHED.DK om ME:
”Under
hensyntagen til Folketingets beslutning er ordet funktionel nedtonet i denne
artikel på trods af, at det ikke harmonerer med vores faglige viden på området beskrevet i
Su dhedsstyrelse s se este rapport o fu ktio elle lidelse” Psykiater Per Fi k
❎
SSTs indhentning af viden fra andre lande
om igangsatte behandlinger af ME/CFS
er
fejlbehæftet.
Rapport fra Sverige
fastslår, at SST har indhentet misvisende oplysninger om
behandling af ME i Sverige. Det samme gælder
rapport fra Norge.
ME Foreningen anser det for problematisk, at SST
–
på centrale punkter
–
fejltolker de svenske og
norske ME-retningslinjer og at denne udlægning herhjemme kommer til at danne grundlag for en
behandling og tilgang, som forværrer patienternes tilstand i form af fx gradueret træning (GET). På
svenske ME-specialiserede centre anses ME f.eks ikke for at være en funktionel lidelse, og GET
anbefales ikke.
❎
ME i andre lande
4
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 374: Henvendelse af 16/4-21 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
Sundhedsstyrelser i andre lande har som nævnt fjernet GET fra deres ME-anbefalinger og har/er i gang
med, at implementere diagnostiske kriterier for ME (f.eks. ICC/CCC/SEID), hvor PEM er et obligatorisk
symptom, og GET ikke anbefales. Liste over andre landes ME-anbefalinger:
ENGELSK ME VEJLEDNING
FINSK ME VEJLEDNING
NORSK ME VEJLEDNING
SVENSK ME VEJLEDNING
TYSK ME VEJLEDNING
HOLLANDSK ME VEJLEDNING
USA ME VEJLEDNING
CANADISK ME VEJLEDNING
AUSTRALSK ME VEJLEDNING
BELGISK ME VEJLEDNING
AHQR & NIH, National Institute of Health (USA)
❎
ME og Økonomi
ME udgør ifølge ny
EU-rapport
en socioøkonmisk sygdomsbyrde i Europa til 40 milliarder euro om året,
hovedsageligt på grund af produktivitetstab, når patienterne ikke mødes af et opdateret og ME-
specialiseret sundhedstilbud.Ifølge prævalensen hos
NICE
anslås antallet af danske ME-patienter til at være
10-20.000.
❎
ME og FORSKNING
ME-forskningsmidler i forhold til
sygdomsbyrden
er yderst skævvredet. Det, at der endnu ikke findes en
blodprøve eller anden biomarkør for sygdommen, er en konsekvens af den forskningsmæssige
underfinanciering.
En manglende biomarkør er ikke evidens for, at sygdommen ikke er biologisk. Oversigt
over de sidste 10 års videnskabelige studier af ME
her.
Lande omkring os investerer nu massivt i ME
forskning for at imødegå og vende udviklingen af de mange ME-patienter der ender på førtidspension.
Således har
Hollandsk sundhedsminister
i marts 2021 netop afsat 212 mill.kr til bio-medicinsk ME-forskning
over de næste 10 år.
❎
Konklusion
Canadakriterierne
burde for længst være gældende diagnostiske kriterier i Danmark for ME som i andre
lande og sikre patienter med ME en korrekt diagnose hvor PEM er obligatorisk kriterie.
Gradueret træning (GET) til ME-patienter bør stoppe. Kognitiv terapi kan hjælpe patienter med at leve med
en alvorlig fysisk lidelse men er ikke behandling for denne. Det skal være et tilbud og ikke et krav.
WHO kategoriserer ikke ME som en funktionel lidelse. ME-diagnosen udelukker funktionel lidelses-
diagnosen.
ME Foreningen efterlyser stadig en plan for specialeforankring af ME-patientgruppen, adskilt fra
funktionelle lidelser. Foreningen har flere gange foreslået at, man som i Sverige tager en politisk beslutning,
om at etablere et ME-specialiseret pilotcenter, som samler patienterne og opbygger nødvendig klinisk
erfaring og viden, som ikke findes på hospitaler eller hos den praktiserende læge herhjemme. Den viden er
nødvendig for, at Danmark kan styrke indsatsen, også for de COVID-19 senfølgeramte, som allerede nu
opfylder ME-kriterierne og også står uden et relevant sundhedstilbud.
Med venlig hilsen
5
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 374: Henvendelse af 16/4-21 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
Cathrine Engsig, formand
ME Foreningen
Tlf. 2234 2236.
Mail:
[email protected]
www.me-foreningen.dk
6