SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 352: Henvendelse af 6/4-21 fra det Etiske Råd om høringssvar i forbindelse med høring om bekendtgørelse om pilotprojekt om indberetning til Sundhedsdatastyrelsens samlede indsats for data i det nære sundhedsvæsen

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 352
Offentligt

Sundhedsministeriet

Holbergsgade 6

1057 København K

Fremsendt til [email protected]

med kopi til [email protected]

Dato:

06-04-2021

Sagsnr.:

2104325

Dok.nr.:

1624333

Sagsbeh.:

ABP.DKETIK

Høring over udkast til bekendtgørelse om

pilotprojekt om indberetning til Sundheds-

datastyrelsens samlede indsats for data i det

nære sundhedsvæsen.

Det Etiske Råd takker for modtagelse af ovennævnte i høring.

Pilotprojekt og data til andre statistiske eller videnskabelige formål

Det fremgår af høringsmaterialet, at formålet med etablering af pilotprojektet

er, at man med de indleverede data kan få viden om, hvordan data kan skabe

værdi for sundhedsvæsnet, hvilket er anerkendelsesværdigt.

Rådet bemærker at pilotprojekter generelt set oftest betragtes som prøveord-

ninger, der løber over en given periode med henblik på at høste erfaringer,

som skal medvirke til at modulere en god og virksom ordning for fremtiden.

Det betyder også, at der typisk vil være et element af frivillighed, eksempelvis

således at patienter, hvis data der ønskes anvendt i piloten, orienteres herom

forinden og hvor forudsætningen for øvelsen således er, at patienten giver et

samtykke til deltagelsen. I nærværende model er dette dog ikke en mulighed.

Modellen er alt andet lige, en

egentlig start

på en allerede planlagt kommende

ordning, blot i mindre skala.

Af bekendtgørelsesudkastets § 3 fremgår, at formålet med indberetningen er

at skabe sammenhængende data og digitale løsninger i forhold til den samlede

indsats for data i det nære sundhedsvæsen, i overensstemmelse med Sund-

hedsdatastyrelsens myndighedsopgave, jf. sundhedslovens § 220 a. Videre

fremgår af bestemmelsens stk. 2, at Sundhedsdatastyrelsen ikke kan videre-

give oplysningerne til statistiske eller videnskabelige formål.

Det Etiske Råd

[email protected]

www.etiskraad.dk

Side

1 / 2

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 352: Henvendelse af 6/4-21 fra det Etiske Råd om høringssvar i forbindelse med høring om bekendtgørelse om pilotprojekt om indberetning til Sundhedsdatastyrelsens samlede indsats for data i det nære sundhedsvæsen

Rådet noterer dog, at stk. 2 alene er gældende for nærværende pilotprojekt,

da det allerede fremgår af høringsbrevet at der på sigt bliver etableret en

egentlig national dataindberetning til Sundhedsdatastyrelsen fra alle kommu-

ner og praktiserende læger, hvor disse data vil komme til at indgå i Sundheds-

datastyrelsens almindelige myndighedsopgave og dermed også vil kunne an-

vendes til videnskabelige og statistiske formål, herunder til anvendelse af data

til forskning, sundhedsplanlægning, kvalitetsudvikling og sammenhæng i bor-

gernes forløb samt tiltag til reducering af ulighed i sundhed.

Sikkerhed, registreringer om seksualitet og skærpet proportionalitets-

krav

Rådet har forståelse for, at man isoleret set kan lave den slutning, at jo bedre

”landkort”

der kan skabes over patienterne, desto bedre grundlag kan skabes

for at optimere varetagelsen af patienternes helbred. Dog må i samme ånde-

drag bemærkes, at der som udgangspunkt altid må udvises forsigtighed med

registrering og sidenhen behandling af særligt personfølsomme oplysninger.

Videre findes det helt afgørende, at sikkerheden i de systemer som håndterer

den slags registreringer prioriteres højt. Dette for at undgå at oplysningerne

lækkes eller anvendes til andre formål end det oprindeligt vedtagne, og ende-

ligt for at begrænse adgangen til de pågældende data til så få som mulige.

Rådet bemærker, at der i høringsmaterialets bilag 2 - som udgør en beskri-

velse af de oplysninger kommunalbestyrelser kan indberette efter denne be-

kendtgørelses § 2 - er lagt op til at foretage registreringer om

seksualitet.

Op-

lysninger om seksualitet betragtes som personfølsomme oplysninger, og

netop grundet oplysningens karakter er proportionalitetskravet derfor skær-

pet. Det er ikke givet, at oplysninger om seksualitet ikke kan begrundes som

værende nødvendige for det samlede sundhedsmæssige billede. Men rådet

savner, at disse overvejelser bag og begrundelse herfor bringes frem. Rådet

anbefaler derfor også, at de som skal håndtere skemaerne bibringes viden om

nødvendig proportionalitetsvurdering evt. i form af en vejledning.

Med venlig hilsen

på Det Etiske Råds vegne

Anne-Marie Gerdes

Formand

Side

2 / 2