Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 338
Offentligt
2365423_0001.png
FORÆLDREGRUPPEN FRA FILMEN
NÅR ENS BARN RAMMES AF PSYKISK SYGDOM
Intro til gruppen
Kun
4 %
af pårørende
siger, at deres arbejds-
plads har en politik, der
omhandler psykisk
sygdom og hensynet
til de pårørende.
Ca.
15 %
af børn
og unge har været
i behandling
for en psykisk
lidelse, inden de
fylder 18 år.
Hver fjerde
pårørende
har været på orlov,
arbejdet på nedsat tid
eller været sygemeldt,
som følge af ens
nærmestes sygdom
Kilde: Bedre Psykiatri
Vi er alle forældre til børn med psykisk sygdom. Vi deltager i doku-
mentarfilmen
”DE PÅRØRENDE”,
hvor vi som pårørendegruppe med
psykoterapeut Lene Karlsson for bordenden står frem med vores per-
sonlige historier. Her belyser vi de vilkår, som vi og vores psykisk syge
børn lever med og har gjort i årevis. Vores børn er nu unge voksne, så
vi har erfaringer, der spænder bredt fra børn-/unge psykiatrien, vok-
senpsykiatrien, psykiatriske hospitaler, distriktspsykiatrien og bosted-
er, samt handicapcentre, jobcentre og misbrugscentre.
Vi har valgt at stå frem, fordi vi har et stort ønske om at skabe fokus
på, hvad det vil sige at være pårørende til psykisk syge. Vi ønsker med
afsæt i filmen at tage politiske dialoger og give input/bidrag til vigtige
og virkelighedsnære indsatsområder, der bør favnes i den kommende
10 års plan for psykiatrien. Vores fokusområder er beskrevet på følgen-
de side. Vi tænker, at de 4 fokusområder forgrener sig ind i både
sund-
hed-/ældre udvalget, social-/indenrigsudvalget
samt
beskæf-
tigelsesudvalget,
men det tænker vi, du/I har det fulde overblik over.
Vi stiller os til rådighed for en høring, og foreslår at den afholdes
med at vise filmen
”DE PÅRØRENDE -
en film af Vibe Mogensen”
i sin fulde længe ( 50 min.) og en debat/dialog med relevante politik-
ere lige efter filmfremvisningen.
Vi har afholdt dialogmøder i februar med psykiatriordførerne
Jane
Heitmann (V), Trine Torp (SF), Julie Skovsby (A)
og
Liselott Blixt
(DF)som
alle har opfordret os til at tilbyde en høring. Psykiatriord-
førerne finder alle vores indspark yderst vigtige og relevante. Både ge-
nerelt, men især i forhold til den kommende 10 års plan for psykiatrien.
Venlig hilsen
Forældregruppen fra filmen
DE PÅRØRENDE
KONTAKT
for yderligere information eller møde:
Tommy
- [email protected] - 5011 3011
Marianne
- [email protected] - 2819 5919
Hanne
- [email protected] - 2219 4128
Birgitte
- [email protected] - 6171 0823
Jette
- [email protected] - 5362 2305
Lene
- [email protected] - 2019 7304
Vibe
- [email protected] - 2286 3421
LINK
til film teaser
DE PÅRØRENDE:
https://vimeo.com/464982081
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 338: Henvendelse fra Forældregruppen bag filmen "De Pårørende" vedr. foretræde om kommende 10-års plan for psykiatrien
2365423_0002.png
DE PÅRØRENDE
har afholdt møder i februar
- marts 2021 med forskellige relevante
politikere og det er på opfordring
fra psykiatriordførerne
Jane Heitmann (V), Trine Torp (SF),
Julie Skovsby (A) og Liselott Blixt (DF)
at vi nu rykker videre og tilbyder en høring.
Vi kæmper for:
1. Offentlige Pårørendegrupper
på finansloven
Udfordring:
I dag skal pårørende til psykisk syge selv finde og opsøge
private og frivillige organisationer for at få hjælp.
Det er problematisk. Som pårørende står man i en sårbar
situation, og det kan være svært at finde overskud til selv
at opsøge de private tilbud. Alt for mange får derfor ikke
den hjælp, de har brug for.
Forslag til løsning:
Det skal være obligatorisk for det offentlige at tilbyde
forældre, søskende og partner at deltage i pårørende-
grupper og øvrige hjælpeprogrammer med terapeutisk
tovholder. Der bør både være digitale og fysiske
pårørendegrupper, så du kan få hjælp, uanset hvor du bor
i Danmark. Uanset om der er stillet en diagnose eller ej.
Uanset det er i hospitalspsykiatrien eller distrikts-
psykiatrien og uafhængigt af om der ER stillet diagnose
eller ej.
Det er psykiatri-plejerskens opgave at guide, vejlede og
vise os vej gennem systemet og finde den rette hjælp.
Psykiatri-plejersken skal kunne manøvrere indenfor de
forskellige sektorer, lovmæssige rammer og regler.
Personen skal være i besiddelse af tværfaglig viden/
erfaring og ikke mindst have empatisk forståelse for vores
situation, der ofte handler om liv eller død.
opnåes ved indførelse af en Patient vilje-erklæring, hvori
den unge, kan indføre ønsker vedr. behandling.
Fx kunne det være, at den unge ønsker fiksering fremfor
fastholdelse. Patient vilje-erklæring kan ligeledes fungere
som fuldmagt/samtykke erklæring, så forældre kan bistå
både i behandling og i kontakt til det offentlige, på den
unges vegne.
4. Pårørende indskrives i serviceloven
Udfordring:
I dag figurerer pårørende til psykisk syge ikke et eneste
sted på serviceloven. De pårørendes rettigheder er ikke
eksisterende. Det betyder eksempelvis, at man ikke har
mulighed for at få ekstra sygedage eller sygeorlov.
Forslag til løsning:
Krav om støtte og hjælp til de pårørende skal indskrives i
serviceloven.
Vi ønsker ret til omsorgsdage, orlov, ret til psykolog-
behandling - krisepsykolog, da det er nu og her krisen
indtræffer. Vores psykisk syge har brug for os som talerør,
da de ikke selv er i stand til det, når sygdommen raser.
Vi er en værdifuld ressource for vores psykisk syge og for
behandlere, da vi har kendskab til adfærd og udfordringer
for den syge.
Der bør også oprettes et kursus for alle kommunalansatte,
som satte dem ind hvad det vil sige at være pårørende
- fx se DE PÅRØRENDE
filmen og på den måde få tilføjet
vigtig viden, der kunne hjælpe de ansatte, når de møder
mennesker som os.
Regeringen kunne ligeledes opfordre det private
erhvervsliv til at have retningslinjer ift. at have
medarbejdere ansat, der også har det vilkår, at de er
pårørende.
3. Juridisk aldersgrænse.
Nytænkning af ungdomspsykiatri
Udfordring:
Den dag unge fylder 18 år, går de fra børne/ungdoms-
psykiatri over i voksen psykiatrien.
Det forløb, de er i gang med, forsvinder ligesom de per-
soner, de er blevet fortrolige med. De skal starte helt forfra
i et nyt system, med nye mennesker og nye forløb.
Det kan resultere i, at den unge får det markant dårligere.
Eller falder helt ud af behandlinger.
Forslag til løsning:
Set i lyset af, det stigende antal unge der kommer i kon-
takt med psykiatrien, er det nødvendigt, at vi nytænker
den og skaber en bedre struktur i den unges behandling.
Vi har brug for en nytænkning af ungdomspsykiatrien,
med et aldersspænd på 15-25 år.
Vi skal skabe en mere sammenhængende og kontinu-
erlig behandling af den unge i dennes mest sårbare år.
Det er vigtigt, at man i større grad indtænker den unges
præmisser i behandlingen. Præmissen må ikke stå som
en barriere for at kunne blive behandlet.
Mere smidighed omkring den juridiske aldersgrænse kan
2. Psykiatri-plejerske på finansloven
Udfordring:
Når vi som familie rammes af en psykiatrisk diagnose,
bliver vi kastet ud i en akut krise. Vi er ikke i stand til at
tænke klart og har ikke det overskud, der skal til for selv
at opsøge hjælp. Og da slet ikke overskud til at navigere
i et stort og ukendt offentligt system.
Lad os inspirere af måden, vi behandler kræftpatienter på.
Så snart du får stillet en kræftdiagnose, får du her tilbudt
et møde med en fagperson, der tager hånd om dig.
Forslag til løsning:
Det skal være obligatorisk for det offentlige at stille en
psykiatri-plejerske til rådighed, straks når vores psykisk
syge eller pårørende retter henvendelse til psykiatrien.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 338: Henvendelse fra Forældregruppen bag filmen "De Pårørende" vedr. foretræde om kommende 10-års plan for psykiatrien
Personlig baggrund:
Marianne og Tommy
- datter Julie 22 år.
Tommy og Mariannes datter har været indlagt ca. 33 mdr.
henover de sidste 4 år. Med adskillige selvmordsforsøg
bag sig.
Julie har asperger (autist dia.) og har fået diagnosen
skizofreni. Marianne blev på daværende tidspunkt
langtidssygemeldt fra sit arbejde. Tommy har i mange
år måttet arbejde på nedsat tid, grundet deres datters
sygdom. Både Marianne og Tommy har symptomer på
PTSD (Posttraumatisk stressforstyrrelse).
Julie har også to voksne brødre.
Birgitte
- søn 34 år.
Hendes søns psykiske lidelser og misbrug har igennem
årene slidt på hende. Hun er bekymret for hvad der kan
ske med hendes søn og har i perioder været bange for
hvad han kan komme til at gøre ved sig selv eller ved
hende. Hun er i en proces, hvor hun har været nødt til at
lægge afstand til sønnen, men samtidig forsøge at støtte.
Birgitte har gjort alt for at hjælpe sin søn og hun er blevet
så overbelastet, at hun er blevet sygemeldt og fyret fra
sit job.
Birgitte var ikke i tvivl om at hun ville være med i filmen.
Hun ønsker at skabe en forståelse for de paradoksale
vilkår, som forældre til psykisk syge børn lever under og
sætte fokus på at de psykisk syge trænger til bedre be-
handlingsmuligheder. Hun mener det er et stort problem,
at de psykisk syge med dobbeltdiagnoser ikke får optimal
hjælp. Hun sammenligner det med hvordan kræftsyge får
tilbudt et tilrettelagt behandlingsforløb og ”Som psykisk
syg eller pårørende famler du nærmest i blinde ift.
behandling”.
Hanne
- datter, 30 år:
Hannes datter har været indlagt flere gange på psykiatrisk
hospital og har fået flere forskellige diagnoser. (ADHD,
OCD, generaliseret angst) Datteren følt sig presset til at
true med selvmord, for at undgå at blive sendt hjem fra
psykiatrisk skadestue. Hanne har også en søn på 25 år.
Sønnen er blevet overset og føler sig svigtet.
Hanne har igennem årene formået at ”omsætte” sin
datters og egne udfordringer til handling ved at holde
foredrag om ”Diagnose-børn/unge” og hun har valgt at
skifte karriere, så hun kan bruge sin viden og erfaring som
pårørende. Hanne er et sted, hvor hendes datter selv er
begyndt at tage ansvar for sin behandling og medicin-
ering. Hun er igang på arbejdsmarkedet som selvforsør-
gende. Dette er et udfald af egen handling og familiens
støtte. Der har ikke været hjælp at hente andre steder.
Hanne ser nu frem til at være andet end ”professionel
mor”, behandler og ”fixer” for sin datter. Hanne finan-
sierer selv privat terapeutisk støtte til begge sine børn.
Med 15 års erfaring som pårørende vil Hanne gerne
påvirke beslutningstagere, således vilkår og rammer kan
forbedres for pårørende og psykisk syge.
Jette
- søn Martinus, 24 år:
Jettes søn udviklede et hashmisbrug i teenageårene og
blev diagnosticeret med en udviklingsforstyrrelse.
(ADD, social angst og depression)
Som konsekvens af dette, måtte Jette flytte fra sin sam-
menbragte familie og ind i en lejlighed sammen med sin
søn i et forsøg på at redde både sin familie og sin søn.
Hun har i perioder været sygemeldt.
Jettes søn fik ingen hjælp eller behandling, og misbruget
fortsatte med kokain og alkohol. Det førte til psykotiske
oplevelser og indlæggelser på psykiatrisk hospital, hvorfra
han blev udskrevet alt for tidligt.
Jette har skrevet brev til socialborgmesteren og henvendt
sig til alle instanser for at få hjælp. Hun betalte selv for en
privat misbrugskonsulent til sin søn. Hun er i en erken-
delsesproces omkring, at hendes identitetsopfattelse er
blevet ramt.
Jette er ked af, at hendes søn ikke fik professionel hjælp
før han var selvmodstruet og blev indlagt. Han mistede
sig selv i 7 år. Den tid kommer aldrig tilbage.
Lene
- psykoterapeut:
Lene er uddannet psykoterapeut med speciale i meta-
kognitiv terapi (MCT). Hun er selv opvokset i en familie
med psykisk sygdom og har selv været ramt.
Med grupperne ønsker hun at lave et tilbud for pårørende
med focus på dem og deres dilemmaer ikke mindst
bekymringsprocesserne. Et tilbud som rummer
muligheden for at arbejde med spejlinger og opbygge
kompetencer til at håndtere hverdagen som pårørende.
Vibe
- filminstruktør:
Da Vibes søn udviklede alvorlig psykisk sygdom, blev hun,
som mange andre pårørende, ramt på sin identitet:
Er jeg god nok, når mit barn bliver psykisk syg?
Hendes forsøg på igennem mange år, at hjælpe og skaffe
tilstrækkelig professionel hjælp til sit sindslidende barn,
resulterede i at hun gik ned med belastningsreaktion.
Hele familien blev ramt. I en pårørendegruppe
opdagede Vibe, at hun ikke var alene om at måtte lære at
rumme det, som hun ikke havde magt til at ændre. I det
skæbnefællesskab genfandt hun styrke i sig selv til at lave
filmen De Pårørende.