Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 333
Offentligt
2362868_0001.png
ÅRSRAPPORT 2020
JEG KENDER IKKE
DEN HER KROP
Malene fik Covid-19 på sit
arbejde på Slagelse Sygehus
i marts 2020. Syv måneder
senere kæmper hun stadig
med senfølger: ”Det er blevet
lidt bedre, men jeg har stadig
svært ved at huske ord og
læse lange tekster.”
Side 8
HUN HAR VENDT
MODSTAND TIL VELVILJE
Jette Vibe-Petersen har i
13 år arbejdet engageret med
rehabilitering hos Center for
Kræft & Sundhed København.
Hun og centret har arbejdet
for at dele så meget viden
som muligt med danske og
skandinaviske kolleger.
Side 12
FORSKNINGSKLINIK
– SOLID INDSATS I EN
UFORUDSIGELIG TID
Corona-pandemien satte nye
rammer for meget af arbejdet
i forskningsklinikken i 2020.
Nye restriktioner betød nye
arbejdsgange. Alligevel har
284 mennesker haft glæde af
et REHPA-forløb og dermed
bidraget med praksisnær
erfaring til forskere og klinikere.
Side 16
BRUGERNE
SÆTTER RETNING
For første gang mødtes
REHPAs tre rådgivende fora,
Brugerpanelet, Advisory
Board og den rådgivende
styregruppe, under samme
tag for at debattere deres
fælles opgave om at sætte
retning for udviklingen af
REHPA.
Side 26
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0002.png
2
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
INDHOLD
4
ANN-DORTHE
ZWISLER
HAR ORDET
8
JEG KENDER
IKKE DEN HER
KROP
Ud over senfølger efter
Covid-19 kæmper
Malene også med dårlig
samvittighed over at have
smittet resten af familien.
Hun holder fast i håbet
om at vende tilbage til den
kendte hverdag.
2020 var et anderledes år. Midt i en pandemi har REHPA
holdt fast i fagligheden, fundet nye arbejdsgange, oprettet
nye rehabiliteringstilbud og styrket forskningsorganisationen
og koordineringen af rehabilitering og palliation gennem én
samlet forskningsgruppe.
12
HUN HAR VENDT
MODSTAND
TIL VELVILJE
Jette Vibe-Petersen har
som leder af Center
for Kræft & Sundhed
København insisteret på,
at rehabilitering skal være
for alle. Nu giver hun
stafetten videre.
6
2020 KORT FORTALT
16
ÅRSRAPPORT 2020
Redaktion:
Christina Wendelboe, Christina Strandsberg
Nørgaard, Charlotte Toft-Petersen, Ann-Dorthe Zwisler
og Anette Fly Haastrup.
Tekst:
REHPA og tekstforfatter Dorte Burhøi.
Copyright
©
2021
Mindre uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er
tilladt med tydelig kildeangivelse. Skrifter, der omtaler,
anmelder, citerer eller henviser til nærværende, bedes
sendt til REHPA.
Design:
Company:k
Foto:
REHPA, Jacob Christian Hansen (Forsiden, side
8-14), Brøndum&Co (side 2), Nils Lund (side 5, 16-22),
Jan Brødslev Olsen (side 35).
Tryk:
Tafdrup&co ApS
Oplag:
500 stk.
ISSN:
2246-8811
ISSN:
2246-882X (online)
REHPA,
Videncenter for Rehabilitering og Palliation
Vestergade 17
5800 Nyborg
Telefon 21 81 10 11
Mail: [email protected]
www.rehpa.dk
Forskningsklinikken udviklede i 2020 flere innovative
rehabiliterings- og palliationsforløb og arbejdede
målrettet med at sammentænke de to felter. Samtidig
udgav forskningsklinikken
Praksisbeskrivelser
om dens
standardiserede rehabiliteringsforløb til mennesker med
blandede kræftdiagnoser som inspiration til interne og
eksterne samarbejdspartnere.
FORSKNINGSKLINIK – SOLID
INDSATS I EN UFORUDSIGELIG TID
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0003.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
3
22
37
KOMMUNIKATION
OG FORMIDLING
FORSKNING OG KLINISK
UDVIKLING 2020
Oversigt over forskning og klinisk udvikling og de tilhørende
REHPA-forløb.
24
REHPA PROJEKTOVERSIGT
26
BRUGERNE SÆTTER RETNING
REHPAs medarbejdere kommunikerer på flere platforme.
2020 bød bl.a. på videoproduktioner fra forskningsklinikken
og en lang række forskningsudgivelser.
40
VIDENDELING
REHPAs tre rådgivende fora er vigtige for udviklingen
af videncentret. Hver især bidrager Advisory Board,
Brugerpanelet og den rådgivende styregruppe til at
videreudvikle REHPAs fokusområder og forskning.
30
ORGANISATION OG ØKONOMI
32
UDDANNELSE
34
SAMARBEJDE OG NETVÆRK
Livestream af REHPAs arrangementer var i ekstra høj kurs i
år og taknemmeligheden for fysisk fremmøde til disse gratis
arrangementer var særlig stor.
42
KORTLÆGNINGER, SURVEYS OG
REHPAS FORSKNINGSDATABASE
REHPA arbejder professionelt med kortlægninger
og surveys og er dermed med til at gøre værdifuld
viden synlig.
Patientforeningsnetværket nåede, som et af de få, at
mødes i januar 2020 inden nedlukningen til en temadag om
pårørende. REHPA samarbejder på tværs af organisatoriske
og faglige skel, bl.a. som tovholder for en række netværk.
46
REHPAS MEDARBEJDERE 2020
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0004.png
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0005.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
5
FRA UFORUDSIGELIGHED
MOD HÅB FOR LYSERE TIDER
Efter nogle hektiske år i REHPA var ambitionen med
indgangen til 2020 at finde ro og tid til at tænke efter.
Men så kom Corona.
Den nye virussygdom ramte i marts 2020 hele verden og
berører stadig os alle, ikke mindst de der bliver syge. Med
udgangen af 2020 er 1.338 døde med Covid-19 i Danmark.
For de efterladte har afskeden med den afdøde været
præget af isolation, uforudsigelighed, angst og ensomhed.
Færre er døde af Covid-19, end vi kunne have frygtet.
Langt de fleste smittede overlever heldigvis sygdommen
og kommer godt igennem forløbet. En mindre gruppe
vender desværre ikke bare tilbage til en kendt hverdag;
de oplever senfølger, som fatigue, smerter, åndenød,
hukommelsesbesvær, og en uvished om, det nogensinde
bliver bedre. Malene Parbst Jespersen har oplevet det på
egen krop. Hendes historie viser, at ikke alle går fra syg
til rask – men at flere oplever, at det tager tid at komme
sig. Og vi mangler stadig viden om, hvordan forløbet efter
Covid-19 er på sigt.
Med Corona har samfundet fået øjnene op for dét ’at
komme sig efter sygdom’. Vi er blevet opmærksomme
på, at der kan være senfølger efter sygdom, der kræver
systematisk opfølgning, behovsvurdering og rehabilitering.
Men Covid-19 er langt fra den eneste diagnose, der giver
senfølger; det ses ved mange livstruende sygdomme.
Derfor er det vigtigt, at vi ser og forstår senfølger og
behovet for hjælp og støtte. En af frontkæmperne, i
forhold til rehabilitering og palliation ved kræft, er Jette
Vibe-Petersen. I 13 år har hun, som leder af Center
for Kræft & Sundhed København, arbejdet for at sikre
opmærksomhed på senfølger og rehabilitering til alle
kræftsyge. For Jette handler rehabilitering om at se på
det hele menneske og sikre aktiv deltagelse, håb og
livskvalitet for den enkelte under og efter sygdom. For
Jette Vibe-Petersen og Center for Kræft & Sundhed
København er det naturligt at tænke rehabilitering og
palliation som en helhed.
På det palliative område har Rigsrevisionens beretning
Adgang til specialiseret palliation
fra september 2020
konkluderet, at mennesker med anden sygdom end kræft
mangler adgang til specialiseret palliation. Beretningen
får betydning for feltet fremover og dermed også for
REHPAs arbejde.
På rehabiliteringsområdet står DEFACTUM for revisionen
af
Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet,
der startede i 2020.
Sammen med 150 eksperter og ressourcepersoner fra
feltet, skal REHPA det kommende år være med til at
definere rehabilitering.
2020 - et langt, usædvanligt og omskifteligt år
Vores dygtige klinikere har modigt og på rekordtid
omlagt de kliniske forskningsaktiviteter, ikke kun til
Covid-19-forløb med fokus på senfølger i samarbejde
med kommunale og regionale partnere, men også i det
daglige virke med de andre REHPA-forløb, der er kørt
videre under pandemien.
Organisatorisk har vi styrket forskningsorganisationen
ved at sammenlægge vores to forskningsgrupper til
én fælles forsknings- og videndelingsgruppe, og vi har
profileret vores forskningsenhed med etableringen af et
forskningsudvalg og et ph.d.-forum.
Forsknings- og videndelingsmedarbejderne har sammen
med stabsmedarbejderne i høj grad leveret fra hjemme-
kontoret, så REHPA atter i år har bidraget med vigtig
viden om rehabilitering og palliation i internationale
artikler, danske rapporter og ved digitale workshops og
videndelingsarrangementer.
Mod slutningen af 2020 har vi sagt farvel og på gensyn i
nye samarbejder til to stærke professorprofiler inden for
hhv. palliation og rehabilitering: Helle Timm og Karen la
Cour – tak for jeres indsats i REHPA.
Vi ser frem til at byde nye lederkræfter velkommen, så
REHPA sammen med feltets aktører kan videreudvikle
rehabilitering og palliation og sammentænke de to felter
til gavn for mennesker med livstruende sygdom.
I 2021 vil REHPA
fokusere på
faglighed og
fællesskab, som vil
gå hånd i hånd med
omsorg og håb for
lysere tider.
Februar 2021
Ann-Dorthe Zwisler
Videncenterchef,
professor
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0006.png
6
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
2020 KORT FORTALT
2020 har for REHPA, som i resten af verden, været præget af Covid-19. Det afspejler sig i aktivitetsniveauet
for året. Særligt nedlukningen i perioden marts-juni 2020 lagde en dæmper på antallet af arrangementer.
Flere arrangementer hen over året – men særligt i foråret – blev enten aflyst eller omlagt til online møder,
så vidt det var muligt. Alligevel spænder aktiviteterne bredt. På tidslinjen har vi valgt en række faglige,
strategiske og organisatoriske begivenheder, der helt kort ridser 2020 op.
JANUAR
1.1.
Aalborg-kontoret flytter ind
hos Aalborg Kommune
16.1.
Workshop: Datadrevet
palliativ indsats i kommunerne
(Kræftens Bekæmpelse, Dansk
Multidisciplinær Cancer Gruppe for
Palliativ Indsats (DMCG-PAL) og
REHPA)
23.1.
REHPA Netværksmøde:
Unge & kræft
23.1.
REHPA Netværksmøde:
Patientforeninger og
interesseorganisationer
JUNI
8.6.
Forskningsklinikken genåbner
REHPA-forløb
10.6.
PRO-seminar
14.6.
Møde: PRO-data med
kommuner
25.6.
Besøg af Steno Diabetes
Center Odense
29.6.
Dialogmøde REHPA
- Kræftens Bekæmpelse
MARTS
9.3.
PRO patientworkshop
12.3.
Kongreskomité,
26. Nordic Congress of Gerontology
16.3.
Coronanedlukning
31.3.
Møde i den rådgivende
styregruppe (online)
5.2.
Dialogmøde REHPA -
Universitetshospitalernes Center for
Sundhedsfaglig Forskning
6.-7.2
Foodlab-workshop inkl.
internatophold
25.2.
Møde: Fremskreden hjertesygdom
og palliation - hvor er vi i Danmark?
27.2.
Workshop: YATAC-projektet om
unge og kræft
28.2.
Lederseminar i Holbæk
Coronanedlukning
APRIL
MAJ
3.7.
Planlægning af
processen for
Hvidbog om
rehabiliteringsbegrebet
JULI
FEBRUAR
De virtuelle møder var mange i 2020.
Selv for REHPA, der med kontorer
i alle regioner, allerede var vant til
online møder, var der flere virtuelle
møder end normalt.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0007.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
7
AUGUST
6.8.
Temadag for aflyste
opfølgningshold: Værdier i livet
med livstruende sygdom
12.8.
PRO Hjerte - statusmøde Fyn
14.8.
Seminar: Pårørende til
mennesker med livstruende sygdom
(REHPA & DEFACTUM)
19.-20.8.
Ledergruppens
sommerseminar
20.8.
Besøg af Svendborg Kommunes
Ældreråd
21.8.
Internationalt webinar om
hjerterehabilitering i lav- og
mellemindkomstlande
27.8.
PPI workshop vedr. Covid-19
med patienter, pårørende, klinikere
og forskere
31.8.
Dialogmøde REHPA -
Københavns Professionshøjskole,
Ernæring & Sundhed
OKTOBER
2.10.
Brugerpanel: Workshop
8.-9.10.
Internt forskerseminar inkl.
internatophold
20.10.
REHPA Netværksmøde:
Kommunalt Netværksmøde (online)
23.10.
Møde i DANCAS
Forskningsnetværk, Aalborg
26.10.
Afsluttende konference i
projektet
Demens og Rehabilitering
DECEMBER
11.12.
REHPA Centermøde
(online)
7.9.
REHPA Strategidag
24.9.
REHPA Centermøde
4.11.
Netværksmøde: Severin (online)
19.11.
Workshop i den Norske
Regionale Kompetencetjeneste for
Rehabilitering (online)
20.11.
Ekstraordinært møde i den
rådgivende styregruppe
23.11.
Faglig eftermiddag om
målsætning i rehabilitering og
palliation, arrangement i samarbejde
med master i rehabilitering, SDU
SEPTEMBER
NOVEMBER
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0008.png
8
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
MALENE PARBST JESPERSEN
ALDER:
48
BOPÆL:
VENSLEV
NÆRMESTE PÅRØRENDE
Malene er gift med Henrik.
De har sammen Kasper, 20 år og Klara, 17 år.
DIAGNOSE
Malene Parbst Jespersen blev smittet med
Covid-19 i slutningen af marts 2020. På papiret er hun rask
igen, men hun er hårdt ramt af senfølger.
AKTUELLE SYMPTOMER
(oktober 2020) Malene har været
deltidssygemeldt i syv måneder og kan sætte kryds ved
næsten samtlige kendte senfølger.
BEHANDLINGER
Blev kortvarigt indlagt med nældefeber
og alvorlige vejrtrækningsproblemer, hvor hun fik ilt de
første 15 timer, men herefter modtog hun ingen behandling.
På eget initiativ har Malene bl.a. fået foretaget både
lungescanning og udvidet lungefunktionstest, men de viste
ingen afvigelser. Selvom det er positivt, frustrerer det hende,
for symptomerne er der stadig.
ARBEJDE
Fysioterapeut på Slagelse Sygehus.
FRITID
Malene plejede at dyrke håndbold flere gange om
ugen ud over diverse gør det selv-projekter i hjemmet og
haven. Nu bliver det kun til korte gåture med familiens hunde.
KONTAKT TIL KOMMUNEN
Malene har kun kontakt til
kommunen gennem jobcenteret i forbindelse med hendes
deltidssygemelding.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0009.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
9
COVID-19:
RAMT AF SENFØLGER
JEG
KENDER
IKKE
DEN HER
KROP
Af Dorte Burhøi
Syv måneder efter Malene Parbst Jespersen blev
smittet med Covid-19, er hun endnu ikke tilbage i sit
job som fysioterapeut på fuld tid. Og hun ved heller
ikke, hvornår – eller om – hun slipper af med sine
mange senfølger.
Der er serveret hjemmelavet æblekage tilberedt af frugt fra
egen have. På bordet i stuehusets moderne samtalekøkken
står to store rugbrød klar til ovnen – der skal noget til i et
hjem med forældre og to store børn med kærester. Det
er også i køkkenet, familien krydser hinanden i en travl
hverdag. Sædvanligvis er kalenderen tætpakket med
håndbold, badminton, korsang og gør det selv-projekter
foruden to travle arbejdsliv og de unges uddannelser. Men i
foråret skiftede tempoet.
Den 25. marts 2020 var Malene Parbst Jespersen på
arbejde som fysioterapeut på Slagelse Sygehus. Hun
bemærkede, at en patient kom til at hoste på hende under
træning, og tre dage efter vågnede hun med høj feber og
smerter i ryggen. Malene havde oplevet Covid-patienter på
sygehuset og bad derfor om at blive testet for Covid-19 flere
gange hen over weekenden – men fik afslag.
Hun gik imidlertid i isolation, og den 1. april fik hun endelig
sin test, der viste sig at være positiv. Da havde hun allerede
smittet sin mand Henrik, deres søn Kasper på 20 og
datteren Klara på 17 år. I løbet af de næste dage måtte de
også lægge sig med høj feber og voldsomme smerter i
muskler og led.
Irrationel skyldfølelse
Hårdest gik det ud over Malene, som på 10. dagen måtte
indlægges med nældefeber og alvorlige vejrtræknings-
problemer. Hun fik ilt de første 15 timer, men modtog
herefter ingen behandling. Så efter knapt et døgn bad
hun om at blive udskrevet. Hun mente, at hun lige så godt
kunne ligge hjemme og hive efter vejret. Hun, Henrik
og Klara var syge i flere uger, mens sønnens forløb kun
varede få dage. Han og kæresten tog sig derfor af resten af
familien.
”Selvom jeg med min fornuft forstår, at det ikke kan være
mit ansvar, så har jeg en følelse af skyld,” forklarer Malene
og fjerner ubevidst en tåre. For virussen har sat sine spor
hos familien. Klara har hyppigt hovedpine og må ofte lægge
sig til at sove, når hun kommer hjem fra gymnasiet. Henrik
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0010.png
10
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
har søvnproblemer, og han skal snart have tjekket sit
hjerte, da det er påvirket efter sygdommen. Malene selv har
været deltidssygemeldt i syv måneder, og hun kan sætte
kryds ved næsten samtlige kendte senfølger.
”Jeg vil jo gerne kunne hjælpe Henrik med det huslige og
Klara med lektierne,” siger hun og retter sig op. Et øjeblik
sidder vi i tavshed og ser ud over markerne, der strækker
sig bag haven, hvor resten af familien i sommer har bygget
ny terrasse.
”Der er mere stille herhjemme nu,” fortæller Klara. ”Mor
skal ikke længere til håndbold tirsdag og torsdag, og hvis
jeg ringer for at høre, om hun vil hente mig fra gymnasiet,
vækker jeg hende nogle gange. Hun bliver også irriteret,
hvis vi andre arbejder udenfor, og hun må nøjes med at gå
herinde og lave te. ”Malene supplerer: ”Det er frustrerende.
Og når jeg er træt eller har ondt, kommer jeg nogle gange
til at snappe ad de andre.”
Den nulstillede krop
Men det går bedre, og Malene er nu tilbage på arbejde 24
timer om ugen. I dag har dog været en dårlig dag. ”Jeg
blev simpelthen så forpustet, da jeg skulle gå ad trapperne
fra fysioterapien, og så trykker det her,” forklarer hun og
banker med hånden på brystkassen.
Det er langt fra de eneste senfølger, Malene kæmper med.
Hun har hovedpine dagligt, ondt i muskler og led, og hun
er fortsat lyd- og lysfølsom. I de første måneder tabte hun
også en stor del af sit lange krøllede hår. Men det, der
generer hende mest, er den nedsatte hukommelse og
koncentration. Flere gange i løbet af samtalen leder hun
efter ordene, eller hun forsøger at komme i tanke om en
vigtig pointe. ”Det er blevet lidt bedre, men jeg har stadig
svært ved at huske ord og læse lange tekster,” fortæller
hun. ”Jeg kan sagtens passe mit job, men jeg glemmer let
beskeder og må sætte alarmer i min kalender. Og alligevel
kan det stadig svipse for mig,” smiler hun skævt.
Inden sygdommen, trænede Malene håndbold to gange om
ugen og spillede kamp i weekenderne. Hendes hold ligger
i Serie 1 og sine 48 år til trods, kunne hun slå sine langt
yngre medspillere i armstræk og løbetests. Malene stod
heller ikke tilbage for at slæbe kampesten i haven eller
svinge værktøj under renoveringen af familiens hjem. ”Jeg
kan ikke li’ at løbe bagerst og føle mig fysisk begrænset
– for jeg har altid kunnet,” lyder det stædigt. Nu bliver det
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0011.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
11
Malene var sammen med Henrik med på REHPAs første forløb for
mennesker, der har haft Covid-19 og deres pårørende i august 2020.
Forløbet var for mennesker, der havde været indlagt og modtaget ilt,
og som oplevede senfølger.
kun til korte gåture, hvis ikke Henrik er hjemme. Han har
flere gange måttet hente hende i bil, fordi hun mistede
pusten, og benene ikke kunne bære hende.
Mødet med ligesindede
I sommer blev Malene tilbudt et Covid-19 forløb hos
REHPA. Sidst i august brugte hun og Henrik fire dage
på videncentret sammen med otte andre Covid-ramte i
alderen 35 til 80 år og deres pårørende. ”Vi blev undervist
i sygdommen og havde fysisk aktivitet på et niveau, hvor
vi kunne være med. Men det bedste var at møde andre i
samme situation og finde ud af, at man ikke er skør. Vi fik
også grinet og grædt, og vi jokede sammen om vores egen
glemsomhed. Det var befriende. Så selvom det var hårdt,
gav det mig kampgejst til at fortsætte. Men vi kunne godt
ha’ brugt flere dage,” vurderer hun.
Malene benytter også Facebook-siden
Covidramte
med senfølger,
der har 7.700 brugere (okt. 2020). Her
er hun bl.a. blevet opmærksom på undersøgelser og
behandlingsmuligheder, hun ikke selv kendte til. Ofte har
brugerne fået at vide af egen læge, at deres symptomer
er psykisk betingede, for blodprøver m.m. viser ingenting.
”Selvfølgelig mangler lægerne viden, men så må de
være nysgerrige – lede efter noget, de ikke kender eller
undersøge på nye måder. Det her er SÅ anderledes og
rammer SÅ bredt. Og stakkels de patienter, der ikke selv
har en sundhedsfaglig baggrund,” reflekterer Malene.
På sit ophold talte hun med REHPAs socialrådgiver, der
forklarede, at hun kunne forlænge sin dagpengeperiode,
eftersom hun havde en arbejdsskadesag kørende. Det gik
op for hende, at langt fra alle Covid-patienter er lige så
heldigt stillede. Mange blev slet ikke testet positive under
deres sygdomsperiode, og de slås nu for at få anerkendt
deres senfølger. Andre kan ikke påvise, hvor de blev smittet
og kan derfor ikke få hjælp fra deres forsikringsselskab,
da Covid-19 endnu ikke er på deres lister over
erstatningsberettigede sygdomme.
En dag ad gangen
Patienten, der smittede Malene, er død i dag. ”Det var
ikke hans skyld, at jeg blev syg. Han blev indlagt tilbage i
december 2019 og er blevet smittet på hospitalet,” fortæller
hun. Hendes afdeling havde ingen værnemidler og sendte
dagligt patienter til Covid-19-afsnittet.
”Men jeg ville ønske, der var blev taget mere hånd om mig.
De undersøgelser jeg har fået lavet, har jeg selv skubbet
på for at få, selvom det koster kræfter.” Hun stopper op
og leder efter ordene. ”Jeg ville også gerne ha’ haft noget
fysisk genoptræning, hvor jeg kunne presse mig selv under
kontrollerede forhold. For det er skræmmende at gøre det
alene – selv med min faglighed. Jeg har ikke kontrol over
den her krop og kan ikke selv mærke, hvornår nok er nok,”
lyder det.
”Det er et helt andet liv nu – jeg er jo meget mere hjemme.
Og selvom jeg kun arbejder fem timer dagligt, sover jeg 1-2
timer hver eftermiddag og ligger ofte i min seng før otte.
Så der er ikke meget dag.” Det er også svært for hende at
planlægge frem i tiden, for hun ved aldrig, hvordan dagen
bliver, og om hun kan overholde sine aftaler.
I forbindelse med et forskningsprojekt på sygehuset blev
Malene testet positiv for antistoffer. Det er en lille trøst for
hende. Men ellers er uvisheden hård. ”Jeg bliver nødt til at
håbe, at jeg kan få den gamle Malene tilbage – også selvom
det ikke bliver på samme niveau. Hvis jeg opgiver det håb,
ryger jeg ned i en depression. Det var jeg helt sikkert gjort,
hvis ikke det var for min families støtte og deres tro på mig.
Uden dem havde jeg ikke klaret den,” konkluderer hun.
REHPA-FORLØB FOR MENNESKER,
DER HAR HAFT COVID-19
REHPAs forskningsklinik har i 2020 holdt to
rehabiliteringsforløb for mennesker, der har haft
Covid-19 og efterfølgende oplevet problemer af
fysisk, psykisk og/eller social karakter.
Da Covid-19 er en ny virussygdom, mangler fag–
professionelle i det danske sundhedsvæsen viden
om og erfaringer med, hvilke problemer af fysisk,
psykisk og social karakter man kæmper med, samt
behovet for rehabilitering.
De to forløb i 2020 var med pårørende. Første forløb
var kun for mennesker, der havde været indlagt,
mens andet forløb blev åbnet for alle, der har haft
Covid-19 og oplever senfølger. I 2021 er der planlagt
fire forløb, hvor fokus er på lettere kognitive sen-
følger efter at have været smittet med Covid-19.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0012.png
12
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
Jette giver hatten videre, efter i
mange år at have stået med hatten
i hånden for at rejse midler til
diverse projekter.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0013.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
13
HUN HAR VENDT
MODSTAND TIL VELVILJE
I slutningen af oktober forlod Jette Vibe-Petersen sit drømmejob som chef for Center for Kræft
& Sundhed København for at gå på pension. Hun overlod resultatet af 13 års passioneret arbejde
med rehabilitering og indsamling af evidens på området. Et afsæt, som hun ønsker, vil gøre
rehabilitering til en integreret del af det samlede behandlingstilbud til mennesker med kræft.
Af Dorte Burhøi
Der er ikke meget hospitalsstemning over Center for Kræft
& Sundhed København (CSKS). Fra vindfanget træder man
ind i et stort lyst lokale med kig til gårdhavens havemøbler
og grønne planter, og ved den moderne køkkenø byder en
medarbejder på kaffe. Med sin utraditionelle arkitektur og
materialemiks af træ og beton, ligner det mere et moderne
museum.
”De bløde værdier har altid interesseret mig,” indleder
centrets chef og læge Jette Vibe-Petersen. Hun er
drevet af troen på, at der fortsat kan gøres noget for selv
uhelbredelige og meget syge patienter – også sent i deres
forløb. ”Kræftbehandling og rehabilitering er to discipliner,
der supplerer hinanden. Vi hjælper patienterne med at
mestre deres sygdom, så de kan få det bedst mulige
udkomme af deres kræftbehandling – og det er der
en voksende forståelse og respekt for,” betoner Jette
Vibe-Petersen.
I den udtalelse ligger en lille flig af historien om det enorme
arbejde for at skabe evidens og medvind for rehabilitering,
der også har været en del af Jette Vibe-Petersens virke. I
dag råder centret over et omfattende datasæt, der danner
grundlag for arbejdet med rehabilitering. Data indsamlet
af centrets egne ansatte og af de eksterne forskere, der
ofte arbejder i huset. Men først og fremmest har Jette
Vibe-Petersens egen indsats i form af netværksarbejde,
foredrag, publikationer og deltagelse i forskningsprojekter
bidraget til at styrke faglighed og evidens på området.
Chefen kom i praktik
Det første CSKS blev etableret som Sundhedscenter
for Kræftramte på Nørrebro i København. Det skete i
forlængelse af Sundhedsloven i 2007 og udviklede sig i
løbet af det første år til et samarbejde mellem Københavns
Kommune og Kræftens Bekæmpelse, der året før havde
udgivet undersøgelsen ’Kræftpatientens Verden’. Den viste
bl.a., at patienterne efterspurgte mere undervisning og
erfaringsudveksling med andre patienter – og det ville man
tilbyde i det nye center.
Kræftrehabilitering var et nyt felt for Jette Vibe-Petersen,
da hun satte sig i centrets chefstol. Hun kom fra Amts-
sygehuset i Glostrup, hvor hun som overlæge bl.a. stod bag
etableringen af en patientskole for diabetespatienter. Men
med kun 15 minutter til hver patient oplevede hun aldrig at
komme ind til problemernes kerne. Så det trak i hende, da
Københavns Kommune ville satse på rehabilitering som del
af behandlingen af kræftpatienter og opslog stillingen som
leder af et nyt center for rehabilitering af patientgruppen.
I begyndelsen fandt hun inspiration på Dallund Slot,
som frem til 2015 var Kræftens Bekæmpelses fynske
rehabiliteringscenter. Her tilbragte Jette Vibe-Petersen
fire dage i 2006 for at fordybe sig i området, før hun skulle
tiltræde sit nye job.
”Det var interessant at se, hvordan de arbejdede. Det
gjorde stort indtryk på mig at opleve patienternes glæde,
når fx de sang eller talte sammen i grupper – og at
præsten på stedet tydeligvis kunne noget vigtigt i forhold
til patienternes eksistentielle spørgsmål. ”Men som læge
måtte hun samtidig spørge sig selv, om det virkelig var
rehabilitering, hun så, eller blot fem dages avanceret
højskoleophold.
Rehabilitering for alle samfundsgrupper
På Dallund Slot fik Jette Vibe-Petersen lov at iagttage
de generelt meget ressourcestærke patienter – men
en enkelt faldt udenfor. Patienten var vant til at sidde på
værtshus og var åbenlyst ukomfortabel med situationen.
Til en undervisningssession spurgte en sexolog, hvad
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0014.png
14
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
kvinderne tænkte, når deres partner tog skjorten af. ”At han
trænger til at blive vasket,” var kvindens lidt overraskende
kommentar.
Dén oplevelse fik Jette Vibe-Petersen til at reflektere
over nødvendigheden af at sikre bredde i rehabiliterings–
tilbuddet. I dag insisterer hun
på, at CSKS skal være for alle,
og at dét skal afspejle sig i
aktiviteterne. Erfaringer viser
fx, at akademikerne gerne vil til
mindfulness, mens de socialt
sårbare patienter hellere vil
en tur i skoven. Så centret
udbyder begge dele, bundet
sammen af personalets fokus på det relationelle arbejde.
Rehabilitering og palliation går hånd i hånd
Jette Vibe-Petersen mener også, at ’kræftrehabilitering’
ofte er en for snæver betegnelse for centrets aktiviteter,
da omkring 50 % af patienterne har uhelbredelig sygdom,
og mange samtidigt har andre kroniske sygdomme. Det
handler både om rehabilitering og palliation, om det
samlede sygdomsbillede hos den enkelte borger, og om
lidelse og funktion i hverdagen.
Et center i udvikling
CSKS var fra starten tænkt som en lille enhed, hvor Jette
Vibe-Petersen og hendes fire medarbejdere primært
arbejdede med samtaler og undervisning. ”Vi er gået
fra fire til 37 medarbejdere og har reddet på en bølge af
velvillighed,” forklarer hun. ”Københavns Kommune har
givet mig lov til mange ting, hvis bare jeg kunne stå inde
for det fagligt – og det gør meget for ens entusiasme og
motivation, at man ikke bliver kigget over skulderen hele
tiden.”
Eksempelvis kom fysisk træning hurtigt til at fylde mere i
aktiviteterne, da den viste sig at mindske bivirkningerne fra
kræftbehandlingen og lindre
lidelserne forbundet med
sygdommen – et faktum,
der blev underbygget af
et studie foretaget af
Krop
og Kræft.
Senere er der
også indført kostvejledning,
og centrets diætister er
stærkt efterspurgte. Mere
overraskende viste det sig, at mange borgere også havde
svære sociale problemer med bl.a. bolig, økonomi, arbejde
og ansættelsesforhold. Så i 2009 fik Jette Vibe-Petersen lov
til at ansætte en socialrådgiver og senere både en ekstra
socialrådgiver og en sygeplejerske fra psykiatrien. I dag er
rehabiliteringen en integreret sundheds- og socialfaglig
indsats. ”Bor du på sofaen hos din ekskone, er det ikke kost
og motion, der står øverst på din to do-liste. Det er derfor
en god prioritering, der giver ro hos patienterne,” vurderer
hun. I 2011 kunne hun og medarbejderne flytte ind i det nye
CSKS tæt ved Rigshospitalet, som er tegnet med øje for, at
arkitekturen understøtter formålet.
Datadreven kvalitetsudvikling
Jette Vibe-Petersens arbejde har i høj grad handlet om at
sikre feltet anerkendelse. Flere af de onkologer, hun traf i
de første år som centerchef, var tidligere kolleger, og hun
troede, de ville tage imod hende med kyshånd. Det var ikke
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0015.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
15
Om Jette Vibe-Petersen
Chef for Center for Kræft & Sundhed København 2007-2020. Uddannet speciallæge i
intern medicin. Tidligere overlæge på Glostrup Amtssygehus og før da ansat på Bispebjerg
Hospital på en afdeling for endokrinologi og onkologi. Da de to områder blev delt, valgte hun
endokrinologien og arbejdede i mange år på diabetesområdet.
Pr. 1. december 2020 er Marlene Øhrberg Krag ny leder af Center for Kræft & Sundhed
København. Hun er speciallæge i almen medicin og kommer fra en stilling som centerchef i
Sundhedsstyrelsen.
tilfældet. Hun mødte både skepsis og barske kommentarer,
men valgte at bruge modstanden som brændstof.
”Den mangel på respekt og forståelse møder jeg sjældent
i dag,” fortæller hun. Det hænger uden tvivl sammen
med, at Jette Vibe-Petersen tidligt besluttede, at centrets
arbejde skulle dokumenteres. For fire år siden lod hun
to eksterne antropologer observere en række samtaler
mellem personale og borgere for at evaluere det
relationelle arbejde. Da resultaterne faldt ud med stor ros
til medarbejderne, vurderede hun, at tidspunktet var rigtigt
til at udvide data-indsatsen med PRO-spørgeskemaer
til patienterne. Senere hjalp REHPA med at strukturere
den indsamlede viden, og centret råder i dag over et unikt
datasæt, som REHPA også bliver inddraget i at analysere.
”Jeg er stolt af, at vi tidligt greb opgaven med datadreven
kvalitetsudvikling og nu anvender data som styringsredskab
for kvalitetsforbedring. Har vi fx mange patienter med
smerter, men ingen brugbare interventioner, er der et
dokumenteret behov for et kompetenceløft. Det er utrolig
brugbart,” fastslår hun. Centret har i dag også adgang til
Sundhedsplatformen,
så medarbejderne kan følge op på
hospitalernes behandling uden at forstyrre personalet på
afdelingerne.
Men der er også et indbygget dilemma i dokumentations–
arbejdet. For hvilke indikatorer kan påvise, at et rehabili–
teringsforløb er gennemført? Er det, når patienten har
været på centret de 36 gange, han er blevet tildelt? Eller
er det, når han selv siger fra? I Jette Vibe-Petersens optik
er svaret det sidste, og hun mener, at man bør opstille
mindre rigide mål og i stedet lytte til borgernes ønsker.
Når stafetten gives videre
Jette Vibe-Petersen overleverer centret med tilfredshed.
”Jeg føler, jeg overleverer noget meget håndgribeligt,
der kan arbejdes videre med. Vi står ved en milepæl
med så mange data, der kan deles med hele landet
– bl.a. i samarbejdet med REHPA,” vurderer hun. Jette
Vibe-Petersen har arbejdet for, at centret deler så meget
viden som muligt med både danske og skandinaviske
kolleger. For selvom alle danske kommuner i dag har et
rehabiliteringstilbud, varierer omfang og indhold.
Hun og hendes medarbejdere har bl.a. leveret indhold
til en platform om rehabilitering ved hoved-halskræft
på sundhed.dk til hhv. sundhedsprofessionelle og
kræftpatienter og deres pårørende. Den omfattende
opgave bidrager til at løfte tilbuddet til patienter med
hoved-halskræft over hele landet. ”Men det har vi også
en forpligtelse til, når vi her på centret er så privilegerede
ift. faciliteter, kompetencer og viden,” fastslår hun. ”Jeg
håber, min efterfølger vil videreføre det arbejde, vi har
påbegyndt, så CKSK fortsat kan udgøre et flagskib inden
for rehabilitering til kræftramte borgere. Ideelt kan
rehabilitering og palliation integreres endnu mere med
behandlingen og måske blive en ordination. Og jeg tror det
kommer,” vurderer hun og vender tilbage til sit hjertebarn.
”Og så ønsker jeg, at den nye leder fortsat vil skabe plads
til de forskellige fagligheder blandt centrets kompetente
medarbejdere. Jeg har ikke kunnet gøre det her uden dem
at spille bold med – de har i høj grad være med til at forme
centret,” slutter hun.
OM CKSK
Center for Kræft & Sundhed København er et
samarbejde mellem Københavns Kommune
og Kræftens Bekæmpelse. Centrets godt 40
medarbejdere tilbyder rehabilitering til borgere, der
har eller har haft kræft, samt rådgivning og støtte til
alle, der er berørt af kræft.
Københavns Kommune tilbyder rehabilitering i
form af samtaler med en kontaktperson, fysisk
aktivitet, patientundervisning, kostvejledning,
individuelle vejledninger og instruktioner, foredrag,
socialrådgivning og støtte ved tilbagevenden til
arbejdsmarkedet.
Kræftens Bekæmpelse tilbyder rådgivning
til patienter, pårørende og efterladte uanset
bopælskommune.
Læs mere på www.kraeft.kk.dk
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0016.png
16
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
FORSKNINGSKLINIK
– SOLID INDSATS I EN UFORUDSIGELIG TID
284 deltagere på forløb i REHPAs forskningsklink har i 2020 bidraget til vigtig viden om og forskning i,
hvordan rehabilitering og palliation kan give øget livskvalitet hos mennesker med livstruende sygdom.
De praksisnære erfaringer og data giver værdifuld viden til både forskere og klinikere.
Rehabilitering til mennesker
med senfølger efter Covid-19
Den verdensomspændende pandemi har også sat sine
spor i REHPAs forskningsklinik. Klinikkens deltagere har
livstruende sygdomme og er derfor sårbare i forhold til
Covid-19. Det har forskningsklinikken naturligvis taget
hensyn til i arbejdet, og det har været en afgørende faktor
i årets løb, hvor klinik og forskning har gået hånd i hånd
under pandemien.
I foråret blev det tydeligt, at Covid-19 for nogen medførte
en række eftervirkninger eller senfølger. REHPA har
stor generisk viden om rehabilitering på tværs af
diagnosegrupper; derfor var det naturligt at bidrage til
arbejdet med rehabilitering hos mennesker i efterforløbet
af Covid-19. Forskningsklinikken omprioriterede og
udviklede hurtigt to innovative rehabiliteringsforløb.
På forløbene var formålet at undersøge dels de psyko-
logiske eftervirkninger af Covid-19, dels de fysiske
funktionsevnetab gennem relevante fysiske tests. Sidst
men ikke mindst var formålet at undersøge, hvordan de
kliniske kompetencer, der allerede er i kommunerne på
det fysiske område, fx lungefysioterapi på KOL-området,
er anvendelige i rehabilitering af mennesker, der har haft
Covid-19.
Sammen skaber vi viden
Forløbene blev udviklet i et samarbejde mellem to
personer med senfølger efter Covid-19, kliniske med-
arbejdere fra REHPA og fysioterapeuter med ekspertviden
i lungerehabilitering fra Fredericia og Hvidovre kommuner.
De to personer med senfølger indgik efterfølgende i den
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0017.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
17
kliniske følgegruppe, som sammen med styregruppe
og projektgruppe har båret arbejdet igennem. At det
har ladet sig gøre at udvikle viden om rehabilitering af
senfølger ved Covid-19 på disse første REHPA-forløb
skyldes i høj grad dette samarbejde. Det ser altså ud til,
at samskabelse af viden på områder, hvor viden endnu
ikke findes, kan være en anvendelig metode.
EVIDENS
KLINISKE
KOMPETENCER
PATIENT-
PERSPEKTIV
Den klassiske model for samskabelse kan i REHPAs
optik styrkes med et pårørendeperspektiv til at supplere
patientperspektivet.
Både deltagerne, de kliniske medarbejdere og ekspert-
erne fra kommunerne bidrog efter forløbet til en syste-
matisk erfaringsopsamling med kvalitative interviews og
en kvantitativ dataindsamling. Data bidrager til at skabe
mere forskningsbaseret viden og senere evidens inden
for rehabilitering af mennesker, der har senfølger efter
Covid-19. Det er første gang, at REHPA anvender denne
metode, hvor kliniske eksperter fra kommunerne inviteres
til at indgå på forløb og bidrage med kliniske erfaringer,
der systematisk inddrages i forskningsprocessen.
Brugerinvolvering
På Covid-19 rehabiliteringsforløbet i uge 35 holdt REHPA
en workshop med en 'Patient and Public Involvement
Process' (PPI). Deltagere på forløbet (patienter og
pårørende) samt udvalgte klinikere og forskere fra kliniske
følge- og styregruppe indgik i workshoppen. Den havde
til formål at konsultere patienter, pårørende, forskere og
klinikere i at prioritere kommende forskningsaktiviteter
og dermed give input til REHPAs strategi på området.
Workshoppen resulterede i to hovedbudskaber:
1. Brugerne ønskede en større grad af struktur i
adgangen til genoptræning og rehabilitering samt
specialiseret viden.
2. Klinikere og forskere betonende, at de kommunale
genoptrænings- og rehabiliteringsaktiviteter ser ud
til at kunne imødekomme langt de fleste rehabili-
teringsbehov ved senfølger efter Covid-19. Endnu
udestår det ’at få ført patienterne hen til eksisterende
indsatser’, som det blev udtrykt. Derudover var
der et ønske om i kommende aktiviteter, klinisk og
forskningsmæssigt, at prioritere kognitive senfølger.
Her er mange ubesvarede spørgsmål, og behovet for
viden og erfaringer er stort.
Samarbejde på tværs
Der er på tværs af sektorer
stor vilje til at dele resultater
og samarbejde om at tilbyde
den bedste rehabilitering
til borgere med senfølger
efter Covid-19. Ud over
kommunerne har REHPA
samarbejdet med de
infektionsmedicinske
afdelinger ved Aarhus
Universitetshospital,
Skejby, Hvidovre
Hospital og Odense
Universitetshospital
om rehabilitering til
Covid-19-patienter.
Flere senfølger, fx fatigue, har en generisk
karakter, og udvalgte metoder fra hjertestop-, kræft- og
neuro-rehabiliteringen ser ud til at kunne give mening
også i forbindelse med Covid-19. Synergien i den kliniske
og forskningsmæssige metodeudvikling før og under
forløbene kan forhåbentlig bidrage med relevant viden
på tværs af sektorer. Oveni kvalificerer samarbejdet med
Sundhedsstyrelsen og WHO om videndeling på tværs
både forløbene i 2021 med fokus på kognitive senfølger
efter Covid-19 og REHPAs øvrige aktiviteter på området.
Forskningsklinikken publicerer artikler og notat på
rehpa.dk i 1. kvartal 2021.
Populære praksisbeskrivelser giver overblik
Forskningsklinikkens rapport
Praksisbeskrivelser -
Forskningsklinik REHPA
(2020) beskriver rammerne
for REHPAs standardiserede rehabiliteringsforløb til
mennesker med blandede kræftdiagnoser.
Rapporten henvender sig til klinikere, forskere og
fagprofessionelle, der arbejder med forsknings- og
udviklingsaktiviteter i rehabilitering og palliation,
eller som på anden måde beskæftiger sig med eller
interesserer sig for rehabilitering til mennesker, der
har eller har haft kræft.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0018.png
18
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
Rapporten faldt på et tørt sted. Kun
et halvt år efter første oplag blev den
genoptrykt og udleveret på forespørgsel,
ligesom der har været stor aktivitet på
downloads fra rehpa.dk.
Mange kommuner i Danmark tilbyder
kræftrehabilitering, hvor særligt den
fysiske træning står centralt. Færre
kommuner har i deres programmer fokus
på fx eksistentielle rehabiliteringsbehov
og dermed interventioner, der adresserer
disse. Det er REHPAs ønske og hensigt,
at rapportens praksisbeskrivelser her kan
tjene som inspiration. Derudover kan an-
vendelse af PRO-data (patientrapporterede
oplysninger) i rehabiliteringsprocessen og
dialogstøtteark også inspirere.
Rehpa_praksisbeskriv
elser_OMSLAG_1805
20.indd 1
PRAKSISBESKRIVELSER
FORSKNINGSKLINIK REHPA
esker
ngsforløb for menn
- Standard rehabiliteri
med eller efter kræft
Brugerpanelet bidrog med diskussioner af,
hvilket indhold der skal være på forløbene,
og hvordan vi formidler indholdet, så
kommende deltagere får et billede af,
hvad forløbet består af, hvordan de kan
have glæde af de faglige aktiviteter og får
et indblik i, hvilken udvikling de kan være
med til at skabe.
Rapporten åbner også for et bedre samarbejde på
tværs, da både interne og eksterne samarbejdspartnere
nemt kan danne sig et indtryk af, hvilke muligheder
klinikken rummer for udvikling og samarbejde. Desuden
styrker rapporten det inter-professionelle samarbejde
for professionernes kliniske arbejde. Udarbejdelsen af
rapporten har skabt dialog og en større forståelse for
professionernes særkende og bidrag til rehabiliteringen
og de palliative elementer, der indgår. Det er tydeligt, at
samspillet og videndelingen mellem professionerne er
vigtigt for arbejdet med rehabilitering og for deltagernes
oplevelse af sammenhængende og koordinerede forløb.
Rehabilitering og palliation tænkes sammen
REHPA har til opgave at sammentænke rehabilitering
og palliation til mennesker med livstruende sygdomme.
Et arbejde som forskningsmæssigt trækker tråde år
tilbage. I 2020 indledte vi forløb med elementer fra
både rehabilitering og palliation tilpasset behovene
hos mennesker med udbredt kræftsygdom. Arbejdet
blev hjulpet godt på vej af REHPAs Brugerpanel.
De koordinerede rehabiliterings- og
palliationsforløb (KRP) har været
systematisk evalueret og bidrager til
det kommende forskningsarbejde.
’Knæk cancer’-midler skaber det
økonomiske fundament for dette. I
2021 vil REHPAs klinikere og forskere
i samarbejde med eksterne forskere bl.a. undersøge,
hvordan livsfortællinger, en metode der har været anvendt
på hospicer, kan give en større evne til at magte livet med
alvorlig sygdom, og hvordan det kan være med til at give
livet sammenhæng. Erfaringer fra forløbet skal bidrage
til at udvikle metoder, som kan hjælpe mennesker, der
lever med kronisk og
fremskreden kræftsygdom
til en bedre livskvalitet.
Forløbet er med til at
styrke sammenhængen
mellem rehabilitering og
palliation.
18.05.2020 19.39
MediYoga til mennesker
med atrieflimren
– nu også digitalt
I 2020 har REHPA
etableret forløb til
mennesker med atrie-
flimren. Forløbene var
en forundersøgelse til
et kommende nationalt
forskningsprojekt om
sammensat og sammenhængende rehabiliterende
indsats til mennesker med atrieflimren. REHPA er en del
af projektet. De to REHPA-forløb havde hovedfokus på
MediYoga
1
, og den betydning det kan have for livskvaliteten
og for håndteringen af symptomer. I perioden mellem
deltagernes ophold og opfølgning mødtes den ene halvdel
af deltagerne fysisk og deltog i MediYoga. Den anden
halvdel deltog hjemmefra via en app.
I 2021 søger REHPA midler til det nationale forsknings-
projekt
Integrated comprehensive PersonAlized cardiac
rehabilitation and Risk FActor management In paTients with
Atrial Fibrillation (PARFAIT-AF).
Her kommer resultaterne
fra REHPA-forløbene i spil.
Digitale henvisninger samler data
Henvisninger til REHPA-forløb kan nu sendes digitalt.
Det betyder, at læge og ansøger i første omgang kun
1. MediYoga er en holistisk teknik. Den røde tråd er vejrtrækningen, som er det, der tydeligst knytter mentale og fysiske aspekter sammen.
Der er fokus på klinisk praktik og forskning i denne medicinske og terapeutiske yogaform (Kilde: https://dk.mediyoga.com/om-mediyoga/).
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0019.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
19
skal forholde sig til henvisningen til forløbet og ikke, som
tidligere, til spørgeskemaet også. Når REHPA modtager
henvisningen, sendes spørgeskemaet direkte til ansøger,
som besvarer og returnerer det digitalt. Det betyder, at
alle data ender direkte i REHPAs Forskningsdatabase. Det
gør det lettere at trække data til forskning. Samtidig sikrer
det digitale spørgeskema, at deltagerne får svaret på alle
spørgsmål, og der bliver automatisk sendt rykkere til
deltagere, der ikke har svaret.
Henvisninger og spørgeskema er digitaliseret i efteråret
2020. Håbet er, at de nye digitale henvisninger gør
det lettere for den henvisende læge at finde den rette
henvisningstekst og dermed sikre mere korrekte hen-
visninger.
FoodLab i 2021
Nyt netværk skal sætte fokus på behovet for ernærings-
interventioner til mennesker med livstruende sygdomme
og være med til at udvikle ernæringsrehabilitering. Net-
værket består af diætister fra kommuner, professionshøj-
skoler og forskere. Det var samlet for første gang i februar
2020 til en todages workshop hos REHPA. Formålet var at
identificere, diskutere og prioritere behov for udviklingen
af ny viden og praksis for ernæringsinterventioner i
rehabilitering og et kommende FoodLab. Workshoppens
konklusion blev, at der er mange gode tilbud, men
forskellen på tilbuddene i kommunerne er stor. Arbejdet
fortsætter i 2021 med et netværksmøde i juni.
Virtuelle træningsprogrammer
Mens nogle ting blev udskudt på grund af Covid-19, blev
andre ting sat i værk. Forskningsklinikken producerede
træningsvideoer.
På REHPAs standardiserede rehabiliteringsforløb får
deltagerne en aktivitetsdagbog med øvelser, som nu
kan ses som videoer på rehpa.dk. Videoerne henvender
sig til alle med behov for eller lyst til at prøve øvelserne.
Det kan være tidligere deltagere, som ønsker at gen-
opfriske øvelserne, andre livstruede syge mennesker
eller fagprofessionelle, som kan lade sig inspirere af
dem. Flere deltagere på REHPA-forløb har allerede set
videoerne inden deres ophold og derved forberedt sig på
denne aktivitet.
Ud over øvelsesvejledning til REHPAs Aktivitetsdagbog
er der videoer med fokus på de mange gode effekter ved
gang- og balancetræning samt hjernefitness.
I starten af 2021 offentliggjorde REHPA yogavideoer samt
lydfiler med afspændinger, som forskningsklinikkens
målgrupper forhåbentlig får glæde af.
UDVIKLING KRÆVER MANGE PERSPEKTIVER
To eksterne fysioterapeuter fra Fredericia og Hvidovre
kommuner deltog i forskningsklinikkens rehabilitering
på forløbene for mennesker, der har haft Covid-19.
Agnete Geismar Haarder og Jeanett Guldager Olsen
bidrog med erfaring og viden om rehabilitering af
borgere med kronisk lungesygdom samt viden om
det kommunale system. Fagligt fandt de opholdet
spændende, fordi senfølger efter Covid-19 er et felt,
hvor vi asfalterer, mens vi kører.
Erfaringer fra forløbene
Agnete og Jeanett boede sammen med deltagerne.
Det gav et unikt indblik i deltagernes modtagelse af
både træning og tests og viste, hvordan de støttede
hinanden under opholdet. Agnete uddyber: ”Jeg
oplevede, at deltagerne i høj grad efterspurgte kobling
til deres liv derhjemme, ift. hvordan deres nye viden og
håb fra forløbet kan komme i spil og blive til konkret
virkelighed.”
Begge fysioterapeuter bemærker især den tværfaglige
tilgang med inddragelse af forskellige fagprofessionelle,
forskere og patienter som lærerigt og interessant at
være en del af.
Jeanett fortsætter: ”Det har været en stor oplevelse at
møde de ”rigtige” mennesker bag Covid-19-tallene.
Jeg var meget overrasket over, hvor forskelligt deltagerne
var fordelt ift. alder, tidligere sygdomme, vægt og for-
skellige symptomer og følger”.
De slutter med en opfordring: ”I kommunerne skal vi
være klar med tilbud, der kan hjælpe denne gruppe ”nye
patienter” igennem virksom rehabilitering, så de ikke føler
sig ”hjemløse” i sundhedssystemet.”
REHPA takker for jeres deltagelse og perspektiver på
forløbene.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0020.png
20
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
FORSKNINGSKLINIK
- KAPACITET OG TASK FORCE
Forskningsklinikken har i 2020 gennemført 18 forløb ud
af 21 planlagte trods forårets nedlukning. Heraf var syv
innovative forløb, tre var udviklingsforløb, to forløb for
unge med/efter kræft, og seks REHPAs standardiserede
rehabiliteringsforløb. Et forløb består typisk af et 5-
dagesophold, 6-12 ugers hjemmeperiode og et 2-dages
opfølgningsophold. Sigtet var at udnytte ressourcer bedst
muligt til glæde og gavn for så mange deltagere som
muligt, afvikle de planlagte forskningsaktiviteter under
forsvarlige forhold og med
REHPA Strategi 2025
som
styrepind.
En intern Task Force blev nedsat i foråret. Den sikrede, at
myndighedernes krav blev implementeret samt stod for
koordination, planlægning og information til kommende
deltagere, interne og eksterne forskere og klinikere.
Det betød bl.a., at antal deltagere blev nedsat fra 20 til
gennemsnitligt 15 pr. hold for at overholde afstandskrav.
Derfor er antallet af deltagere i indeværende år faldet.
Forløbslederne var også i telefonisk kontakt med alle
90 visiterede deltagere, da ændringerne var mange og
usikkerheden stor.
Virtuel/telefonisk opfølgning
Under forårets nedlukning og igen i december blev
opfølgning gennemført ved, at deltagerne besvarede
patientrapporterede oplysninger (PRO) via REHPA-
spørgeskemaet
Hvordan har du det.
På baggrund af
de data og det tilhørende dialogstøtteark gennem-
førte klinikergruppen rehabiliteringssamtalerne
telefonisk/virtuelt med sigtet at understøtte fortsat
funktionsevne, lindring og livskvalitet. Data til REHPAs
Forskningsdatabase kunne på denne måde fastholdes,
bortset fra de fysiske tests.
I alt gennemførte REHPAs psykolog, fysioterapeut, læge,
socialrådgiver og sygeplejerske 152 virtuelle/telefoniske
rehabiliteringssamtaler. Der er ingen tvivl om, at det
virtuelle er kommet for at blive i forskningsklinikkens
arbejde. Selvom der fortsat er brug for både kvalificering
og forskning på området.
Mange deltagere gav her udtryk for, at de savnede at
mødes med de andre deltagere "live", da forløbenes
fællesskaber er et vigtigt led i rehabiliteringsprocesserne.
Derfor inviterede REHPA også deltagere, hvis opfølgning
var aflyst pga. nedlukningen, til en afsluttende temadag
med fokus på
Værdier i livet med livstruende sygdom
i
august som kompensation.
Deltagere på forløb
De målgrupper, som projekterne har omfattet, inkluderer
mennesker med rehabiliteringsbehov med/efter kræft,
hjerte- og infektions-/Covid-19-sygdomme. Alder og køn
viser, at diversiteten er stor og inkluderer mennesker
i forskellige livsfaser og med forskelligt køn – om end
antallet af mandlige deltagere er reduceret fra 33,4 % i
2019 til 27,5 % i 2020.
I forskningsklinikken er der i visitationen opmærksomhed
på ansøgere, der lever alene - og særligt alene med
forældreansvar for hjemmeboende børn. Fra forskningen
ved vi nemlig, at mennesker, der lever i parforhold med et
udviklet "vi", håndterer livstruende sygdom bedre.
REHPA-FORLØB
STANDARDISEREDE REHABILITERINGS-
FORLØB TIL MENNESKER MED BLANDEDE
KRÆFTDIAGNOSER
indgår i forskellige pilottests
og valideringsopgaver. To af forløbene har fokus
på unge og unge voksne (18-39 år) med eller efter
kræft. For yderligere beskrivelse henvises til
rapporten
Praksisbeskrivelser - Forskningsklinik
REHPA,
der findes på rehpa.dk.
INNOVATIVE FORLØB
afvikles typisk af to
omgange. Forløbene har til formål at udvikle viden
og/eller klinisk erfaring på områder, hvor der blot
findes lille eller ingen dokumenteret viden. På den
måde kan metodiske tilgange udvikles, afprøves
og dokumenteres. PPI processer (patient and
public involvement) anvendes til at identificere og
prioritere behov for rehabilitering/palliation hos
mennesker, hvis behov ikke har været afdækket
og dokumenteret tidligere.
UDVIKLINGSFORLØB
afvikles minimum fem
til seks gange, alt efter projektets formål og
kontekst, hvorfor andre afviklingsformer kan
forekomme. Formålet er at udvikle forsknings- og
evidensbaseret viden om afgrænsede gruppers
specifikke behov samt afprøve og evaluere
interventioners effekt. Desuden skabes viden om
fænomener og begreber lokaliseret til mindre
diagnosegruppe eller på tværs af diagnoser i et
generisk perspektiv.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0021.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
21
Antal deltagere på REHPA-forløb i 2020
Syv typer forløb
ANTAL
FORLØB
6
1
2
2
ANTAL
DELTAGERE
102
16
34
27
Kapacitetsudnyttelse
ANTAL
DELTAGERE,
UDEN
PÅRØRENDE
102
16
34
27
Procentvis udnyttet kapacitet
KRÆFT
Blandede kræftdiagnoser
Hoved-halskræft/NUTRI-HAB
Unge med kræft (18-39 år)
Koordineret rehabilitering og palliation (KRP)
ANDRE DIAGNOSER
Hjertestopoverlevere med pårørende
COVID-19 med pårørende
Atrieflimren med pårørende/PARFAIT-AF
100
90
80
70
60
50
40
3
2
2
18
45
32
28
284
29
20
23
251
30
20
10
0
20
18
20
19
20
20
I alt
Telefoniske/virtuelle rehabiliterings-
samtaler med PRO/dialogstøtteark
FORLØB
5 aflyste opfølgninger for kræftforløb
(2019-49, 2020-03, 2020-05, 2020-08,
2020-09, 2020-38)
Midtvejssamtaler hjertestopoverlevere/
SCARF, uge 25 og 36
Afslutningssamtaler COVID-19, uge 35 og 40
I alt
ANTAL
Kapacitetsudnyttelse i en Corona-tid
1/1 -11/3
Afviklet som planlagt: 5 hold med 91
deltagere = 18 deltagere pr. hold
i gennemsnit. Maxkapacitet = 100
(20 deltagere pr. hold)
Nedlukning pga. Corona
Afviklet med et reduceret antal deltagere på
max 15 pr. hold for 13 hold, dvs. max
195 deltagere. Reelt deltog 193 deltagere
inkl. pårørende = 14,8 deltagere pr. hold i
gennemsnit
Aflysning pga. forhøjet smittetryk
103
29
20
152
12/3 - 7/6
8/6 - 6/12
7/12 - 31/12
Deltagere med livstruende sygdom
*
fordelt på region og indekseret i forhold
til den voksne befolkning
Mennesker fra hele landet kommer på ophold i REHPAs
forskningsklinik, hvor der stadig er forholdsvis flest
deltagere fra Region Syddanmark. Det er i år lykkes at
tiltrække flere fra Region Midtjylland og stort set bibeholde
niveauet for både Region Sjælland og Region Hovedstaden.
REHPA modtager fortsat færrest henvisninger fra Region
Nordjylland.
I 2020 har REHPA-forløb for mennesker med atrieflimren
kun været til personer fra Fyn, da vi har testet, om en digital
indsats kan erstatte fysisk fremmøde ved MediYoga. Disse
forløb er ikke medtaget i indekseringen, da de vil skævvride
udviklingen på et nationalt plan.
* Dvs. uden pårørende
** Stregen angiver andelen, som burde deltage, hvis der var
lige mange deltagere fra hver region. Er søjlerne højere end 1,
(svarende til stregen), er der forholdsvis flere fra regionen,
der deltager. Ligger søjlen under 1, er der forholdsvis færre,
der deltager.
2019
1,4
1,2
1,0
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
2020 uden Atrieflimren-forløbene
H R
ov e
ed gi
st on
ad
en
Sy R
dd eg
an ion
m
ar
k
N Re
or g
dj ion
yl
la
nd
M Re
id gio
tjy n
lla
nd
Re
Sj gio
æ n
lla
nd
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0022.png
22
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
FORSKNING OG KLINISK UDVIKLING 2020
REHPA-OPHOLD
Rehabilitering til mennesker
med senfølger efter Covid-19
PROJEKTANSVARLIGE
Forskning: Nina Rottmann/
Tina Backmann
Klinik: Dorthe Søsted Jørgensen/
Annette Rasmussen
SAMARBEJDSPARTER
Odense Universitetshospital
(OUH), Hvidovre Hospital,
Fredericia og Hvidovre
kommuner, Psykologisk Institut,
Syddansk Universitet og
Professionshøjskolen Absalon
m.fl.
Rigshospitalet, Aarhus
Universitetshospital,
Skejby, OUH, Aalborg
Universitetshospital og DANCAS
Forskningsnetværket
Helle Timm, Karen la Cour,
Lene Jarlbæk m.fl.
Center for Kræft & Sundhed
København, Halsnæs Kommune,
Odense Kommune m.fl.
FORMIDLING
Artikler i internationale
og danske tidsskrifter,
presse, Sundhedsstyrelsen,
WHO, notat, bogkapitel,
symposium og workshop for
rehabiliteringsinteressenter
Rehabilitering til mennesker,
der har overlevet hjertestop/
SCARF
Forskning: Victoria Joshi/
Ann-Dorthe Zwisler
Klinik: Rikke Tornfeldt Martens
Ph.d., workshops,
præsentationer nationalt
og internationalt,
videnskabelige artikler,
implementeringsaktiviteter
Notat, artikel, ph.d.-
protokoller og ansøgninger
vedr. forskningsprogram
KRP og projekterne
Livs-
fortællinger, BAL
og
Explain
Pain
igangsættes 2021
Postdoc, oplæg og
præsentationer nationalt og
internationalt, videnskabelige
artikler, workshop
Ph.d.-protokol, forarbejde
til ansøgning:
Integrated
comprehensive PersonAlized
cardiac rehabilitation and
Risk FActor management In
paTients with Atrial Fibrillation
(PARFAIT-AF)
Koordineret rehabilitering og
palliation til mennesker med
fremskreden kræftsygdom
Forskning: Mette Raunkiær/
Henriette Søby
Klinik: Susan Dybkjær Johansen/
Annette Rasmussen
Rehabilitering til mennesker
med hoved-halskræft/
NUTRI-HAB
Forskning: Karin Dieperink/
Marianne Boll Kristensen
Klinik: Dorthe Søsted Jørgensen
Rigshospitalet og Københavns
Professionshøjskole, Ernæring
og Sundhed og Kræftens
Bekæmpelse
Svendborg Kommune, OUH,
Psykologisk Institut, SDU,
internationale forskere og
MediYoga-undervisere
Rehabilitering til mennesker
med atrieflimren med fokus
på MediYoga
Forskning: Caroline Elnegaard/
Ann-Dorthe Zwisler
Klinik: Jan Tofte
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0023.png
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0024.png
24
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
REHPA-PROJEKTER OM REHABILITERING OG PALLIATION
PROJEKT
Fortælling som metode i rehabilitering og palliation: Et scoping-review
Koordinering af rehabilitering og palliation (KRP): International artikel
Koordinering af rehabilitering og palliation (KRP): Præ KRP-forløb i Nyborg
’Hvad er der at håbe på, hvis såret ikke heler’
Demens og rehabilitering (DEM-REHAB)
’Få luft’ – Covid-19 og rehabilitering
Samarbejde med Regional Kompetansetjeneste for Rehabilitering
(RKR) i Norge
Kommunal rehabilitering og palliation til socialt sårbare mennesker
med kræft (del af COMPAS)
PROJEKTLEDER
Stine Gundtoft Roikjær
Helle Timm
Mette Raunkiær
Ulla Riis Madsen
Jette Thuesen
Dorthe Søsted Jørgensen
Karen la Cour
Karen la Cour
START
2020
2019
2019
2019
2016
2020
2018
2019
SLUT
2021
2020
2021
2021
2020
2021
2020
2023
REHPA-PROJEKTER OM REHABILITERING
PROJEKT
Støtte til borgere, der har eller har haft kræft, og skal tilbage på arbejde
KReSS - Seksualitet, rehabilitering og kompetencer
Fysisk træning ved hjerterehabilitering - frafald og fravær
Rehabilitering for mennesker diagnosticeret med kræft
og metastaser i rygsøjlen
Implementering af PRO gennem spørgeskema om hjerterehabilitering
Tilbage til hverdagslivet for unge voksne kræftoverlevere
– YATAC-projektet
Rehabilitering til hjertepatienter med specialiseret behandlingsbehov
- CopenHeart long-term
Hjerterehabilitering i lav- og middelindkomstlande
– et samarbejde med Bangladesh
Hoved-halskræft og ernæringsrehabilitering
Rehabilitering til mennesker med myelomatose
Review af forskning fra RcDallund
Kommunal hjerterehabilitering i Region Midtjylland
Hjertepatienters oplevelser med psykosocial støtte fra sundhedsvæsenet
Fysisk, psykisk og social sundhed for personer med multisygdom
Rehabilitering til tiden - en undersøgelse af behov for fase-specifik
rehabilitering ved Parkinsons sygdom i Danmark
PROJEKTLEDER
Maria Aagesen
Jette Thuesen
Lars Tang
Jan Christensen
Cecilie Lindström Egholm
Marc Sampedro Pilegaard/
Maria Aagesen
Ann-Dorthe Zwisler
Ann-Dorthe Zwisler
Marianne Boll Kristensen
Eva Jespersen/Jan Tofte
Helle Timm/Karen la Cour/
Tina Broby Mikkelsen
Charlotte Gjørup Pedersen
Line Zinckernagel
Lars Tang
Jette Thuesen
START
2019
2019
2017
2019
2019
2019
2017
2016
2017
2017
2016
2018
2015
2019
2019
SLUT
2020
2020
2020
2020
2022
2023
2022
2022
2020
2021
2021
2020
2020
2020
2020
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0025.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
25
REHPA-PROJEKTER OM PALLIATION
PROJEKT
Varighed af kræft forud for død af kræft – et populationsbaseret studie
Håb og behov ved socialt udsattes livsafslutning - en kvalitativ undersøgelse
Den svære nødvendige samtale ved livets afslutning
- et kvalitativt studie af end-of-life samtaler på et akutsygehus
Udvikling af interventioner til pårørende til migranter
Frivillighed i den palliative indsats
Basal palliativ indsats med afsæt i hjertesvigtspatienters fortællinger
Evaluering af satspulje ’En værdig død – modelkommuneprojekt’
Beslutninger i palliative forløb for mennesker med lunge-
eller pankreaskræft og deres familier
PROJEKTLEDER
Lene Jarlbæk
Vibeke Graven
Heidi Bergenholtz
Jahan Shabnam
Karen Sangild Stølen
Stine Gundtoft Roikjær
Mette Raunkiær
Mette Raunkiær
START
2017
2020
2018
2019
2018
2017
2016
2017
SLUT
2021
2021
2021
2023
2021
2021
2021
2021
KORTLÆGNINGER OG FORSKNINGSDATABASER
PROJEKT
PALLIATION
DALLUND-databasen (historiske data)
REHPA Forskningsdatabasen
REHPA-kohorten – epidemiologisk oversigt
Dødssted og dødsårsager, Danmark 2015-2019
Kortlægning af den specialiserede palliative indsats (SPI) i Danmark
Internationalt samarbejde om palliativ indsats
Kortlægning af kommunal palliativ praksis
Beslutninger ved og om livets afslutning i Danmark: Et projektprogram
Rehabilitering og palliation til socialt sårbare personer
med fremskreden kræft (del af COMPAS)
REHABILITERING
National kortlægning af rehabiliteringstilbud til patienter
der får amputeret ben i Danmark
Projekt Pårørendestøtte
Forskningsdatabasen for rehabilitering og palliation til mennesker
med livstruende sygdomme i Danmark
Rehabilitering til hjertestopoverlevere
REHPA ph.d.-projekter
PROJEKTLEDER
START
SLUT
Tina Broby Mikkelsen
Tina Broby Mikkelsen
Lene Jarlbæk/
Jens-Jakob Kjer Møller
Lene Jarlbæk
Lene Jarlbæk
Helle Timm
Mette Raunkiær
Mette Raunkiær
Jens-Jakob Kjer Møller
Løbende
Løbende
2020
2020
2017
2016
2018
2018
2020
Løbende
Løbende
2022
2022
2021
2020
2021
2022
2022
Ulla Riis Madsen
Karin B. Dieperink
Tina Broby Mikkelsen
Vicky Joshi
2020
2018
2014
2017
2021
2020
2025
2022
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0026.png
26
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
BRUGERNE
SÆTTER RETNING
Brugerinvolvering er et centralt greb i en stor del af REHPAs udviklingsarbejde. Det praktiseres som
organisatorisk brugerinddragelse forankret i den rådgivende styregruppe, Advisory Board og Brugerpanel
og som systematisk involvering i forsknings- og forskningsklinisk sammenhæng via styregrupper,
referencegrupper, fokusgrupper, deltagerinterviews mv.
BRUGERPANELET
REHPAs Brugerpanel har 14 medlemmer. Fælles for
dem er, at de er eller har været berørt af livstruende
sygdom som patient eller pårørende. På den baggrund
og ikke mindst som individer med uddannelse, arbejde,
fritidsinteresser og sociale netværk belyser og perspek-
tiverer de REHPAs arbejde og opgaver.
Brugerpanelet mødes to gange om året. Programmet
består af velkomst og status samt workshops om aktuelle
projekter og forløb. Arbejdsformen varierer mellem
oplæg, gruppearbejde, refleksion, plenumdrøftelser o.l.
Normalt samles alle i Nyborg, men også for Brugepanelet
satte Corona dagsordenen i 2020.
Forårsmødet blev delt i to kortere videomøder, mens
efterårsmødet var en kombination af fremmøde og
deltagelse på video. Arbejdsform og teknik, som hidtil
var uprøvet i denne sammenhæng, blev overvundet, og
det lykkedes at holde to møder med livlig debat og givtige
output.
Det hele inspirerede til en aftale om, at ordinære møder
fra 2021 kan suppleres af to korte videomøder, hvis formål
er at få en status fra REHPA og at stimulere fællesskabet
blandt medlemmerne.
Brugerpanelet arbejder med en række konkrete
spørgsmål til aktuelle organisatoriske, forsknings- eller
forskningskliniske aktiviteter i REHPA. Medlemmerne kan
herudover inviteres ad hoc til særlige opgaver.
I 2020 VAR TEMAERNE
Forskningsklinikken
- før, under og efter Corona
Læringsperspektiver på baggrund af egne erfaringer
med rehabiliterings- og palliationsindsatser under
nedlukning, opmærksomhedpunkter for REHPA ved
genåbning af forskningsklinikken og udvikling af et
innovativt forløb for patienter efter indlæggelse med
Covid-19 og deres pårørende.
Udvikling af et innovativt forløb
i forskningsklinikken til foråret 2021
Om aktivitet og ressourcer i hverdagslivet for
mennesker med fremskreden kræft. Forløbet
hører til et delprojekt under REHPAs program for
koordinering af rehabilitering og palliation (KRP).
Atrieflimren og MediYoga
Hvordan kan interventioner i REHPAs forsknings-
klinik overføres til praksis i kommuner, og hvad er
fordele og ulemper ved fysisk og digitalt fremmøde
til MediYoga.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0027.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
27
STRATEGIDAG
MED RÅDGIVENDE FORA
For første gang siden etableringen af REHPA mødtes
videncentrets tre rådgivende fora den 7. september under
samme tag – og under skarpt hensyn til restriktioner
under Corona. Anledningen var en fælles strategidag om
rehabilitering og palliation til livstruede syge.
Formålet med at samle REHPAs eget ekspertfelt – og
supplere med politikere og eksterne fagpersoner – var i
fællesskab at formulere en række kort- og langsigtede
budskaber om udviklingsmål for felterne.
Journalist Line Gertsen modererede dagens seks
paneldebatter, der havde temaerne:
1. Hvordan får vi fokus på rehabilitering og palliation?
2. Hvad er de sundhedsøkonomiske perspektiver?
3. Hvordan sikrer vi lige adgang og ensartethed i
indsatserne?
4. Hvordan sikrer vi, at mennesker med livstruende
sygdomme bliver set som mennesker og ikke
diagnoser?
5. Uddannelse – en mulig løsning?
6. Hvordan skaber og deler vi gyldig viden på
fagområderne?
Debatterne resulterede i et stort materiale med mange
nuancer og perspektiver. REHPA sammendrager indholdet
i et temanotat, som efterbehandles i samarbejde med
de rådgivende fora på kommende møder. Baseret på det,
udarbejdes der konkrete pejlemærker om udvikling af
felterne, som offentliggøres i løbet af 2021.
For REHPA var et andet, men væsentligt udkomme af
dagen at fornemme klangbunden i felterne for et nationalt
videncenters rolle og formål. Med fem år i drift som
samlet videncenter og med udsigt til en intern evaluering
i 2021, halvvejs i strategiperioden, bidrog strategidagen
med en faglig pejling for REHPAs fortsatte udvikling.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0028.png
28
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
ADVISORY BOARD
Advisory Board rådgiver REHPA om, hvordan organisationen bedst kan understøtte og udvikle rehabilitering
og palliation til mennesker med livstruende sygdom. Panelet udgør samlet set en kompetent bank af viden og
kompetencer på tværs af fag, videnskaber og praksis - lokalt og centralt.
Advisory Board er nedsat for perioden 2020-2023 med 28 personligt udpegede medlemmer. I 2020 trådte ni nye
medlemmer til, otte takkede af, og Leif Vestergaard Pedersen overtog formandsposten.
Advisory Board holder to ordinære, temabaserede møder om året. I år måtte det ene aflyses under nedlukningen,
mens det andet udgjordes af den fælles strategidag den 7. september med den rådgivende styregruppe og REHPAs
Brugerpanel samt eksterne fagpersoner og politikere. På rehpa.dk offentliggøres temanotater efter møderne i
Advisory Board.
RÅDGIVENDE STYREGRUPPE
Den rådgivende styregruppe yder økonomisk, strategisk og udviklingsmæssig rådgivning til REHPAs ledelse
med det formål at sikre en forsvarlig drift af organisationen.
REHPA er forankret administrativt ved Odense Universitetshospital og tilknyttet Syddansk Universitet som
forskningsenhed ved Klinisk Institut. Disse organisationer bærer formands- og næstformandsskabet.
Derudover repræsenterer medlemmerne Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, Kommunernes Landsforening,
Danske Patienter og REHPAs Advisory Board.
Styregruppen har i 2020 holdt to ordinære og ét ekstraordinært møde.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0029.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
29
MEDLEMMER AF ADVISORY BOARD 2020
Anders Petersen,
lektor i sociologi, Institut for Sociologi og
Socialt arbejde, Aalborg Universitet
Anette Hygum,
specialeansvarlig overlæge, Palliativt Team,
Vejle Sygehus - Sygehus Lillebælt
Camilla Askov Mousing,
lektor, cand.cur., ph.d.,
Sygeplejerskeuddannelsen i Randers, VIA University College og
Center for Forskning i Klinisk Sygepleje (CFKS), HE Midt og VIA
University College
Claus Vinther Nielsen,
klinisk professor, læge, Klinisk
Socialmedicin og Rehabilitering, Institut for Folkesundhed, AU
Hanne Uhre Hansen,
præst, teologisk og religionspædagogisk
konsulent, Fyens Stift
Irene Ravn Rossavik,
social- og sundhedsdirektør, Middelfart
Kommune
Jannie Fogh Kristensen,
leder, Rehabiliteringsenheden,
Randers Kommune
Jeanette Præstegaard,
docent, fysioterapeut, ph.d.,
Professionshøjskolen Absalon
Jens Søndergård,
professor, læge, Forskningsenheden for
Almen Medicin, SDU
Jeppe Rosengård Poulsen,
direktør, SOSU H
Jette Vibe-Petersen,
fhv. chef for Center for Kræft & Sundhed
København
Jørn Herrstedt,
professor, overlæge, Klinisk Onkologisk
Afdeling og Palliative Enheder, Sjællands Universitetshospital
Kim Petersen,
rektor, Diakonissestiftelsen, Sygeplejerske og
SOSU-uddannelserne
Kristian Larsen,
seniorforsker, Rigshospitalet, The Copenhagen
University Hospitals Centre for Health Research, Københavns
Universitet og Professor II, OsloMet University, Oslo
Kristoffer Marså,
områdeansvarlig overlæge, Lindrende
Behandling, Herlev og Gentofte Hospital
Leif Vestergaard Pedersen
(formand), medlem af Etisk Råd og
fhv. direktør i Kræftens Bekæmpelse
Lene Henriksen,
leder, Rehabiliteringen, Kerteminde Kommune
Lene Paaske,
sundhedskonsulent, Greve Kommune
Lisbet Due Madsen,
hospiceleder, cand.cur.,
sygeplejerske, Arresødal Hospice
Mai-Britt Guldin,
seniorforsker, psykolog, Forskningsenheden
for Almen Praksis, Institut for Folkesundhed, AU
Margit Lundager,
forstander, Klostergårdens Plejehjem
Mef Christina Nilbert,
forskningschef, læge, Kræftens
Bekæmpelse
Merete Bech Poulsen,
oversygeplejerske, Onkologisk Afdeling R,
Odense Universitetshospital
Mickael Bech,
direktør, UCL Erhvervsakademi og Professions-
højskole, Sundhed
Mogens Lytken Larsen,
professor, klinisk overlæge,
Forskningsenhed for Ulighed i Hjertesundhed, Aalborg
Universitetshospital
Niels Christian Hvidt,
professor, teolog, Forskningsenheden for
Almen Praksis, SDU
Trine Brogaard,
praktiserende læge, ph.d., Lægerne i Gellerup
Uffe Juul Jensen,
professor, filosof, Institut for Filosofi, AU
FØLGENDE ER TRÅDT UD I 2020. TAK FOR INDSATSEN!
Christian Bartholdy,
centerchef, Center for Omsorg og
Sundhed, Herlev Kommune
Christian Harsløf,
direktør, Sundheds- og Ældreområdet samt
Digitaliserings- og Teknologiområdet, KL
Henning Langberg,
professor, cand.scient., fysioterapeut,
Institut for Folkesundhed, Københavns Universitet og
Københavns Kommune
Ingelise Juhl,
leder, Syddjurs Kommune
Kirsten Halskov Madsen,
cand.cur., tidl. lektor,
Sygeplejerskeuddannelsen, VIA University College
Lis Adamsen,
professor, sociolog, sygeplejerske,
Universitetshospitalernes Center for Sundhedsfaglig Forskning
Michael Hviid Jacobsen,
professor, sociolog, Institut for
Sociologi og Socialt Arbejde, Aalborg Universitet
Per Sjøgren,
klinisk professor, overlæge, Institut for Klinisk
Medicin, Rigshospitalet
SE AKTUEL MEDLEMSLISTE PÅ REHPA.DK
MEDLEMMER AF RÅDGIVENDE STYREGRUPPE 2020
Region Syddanmark
v. Kim Brixen, direktør, Odense Universitetshospital (formand)
Syddansk Universitet
v. Ole Skøtt, dekan, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet
(næstformand)
Sundhedsstyrelsen
v. Line Riddersholm, ergoterapeut, MSP, specialkonsulent,
Planlægning
Danske Regioner
v. Helene Skude Jensen, seniorkonsulent, Forebyggelse og
kroniske sygdomme, Center for Sundhed og Sociale indsatser
(SUS).
Udtrådt efter mødet den 20. november 2020, nyt medlem
afventer
Kommunernes Landsforening
v. Hanne Agerbak, kontorchef, Center for Social og Sundhed
Danske Patienter (to pladser)
Kræftens Bekæmpelse v. Bo Andressen Rix, chef,
Dokumentation og Udvikling
Scleroseforeningen v. Jette Bay, næstformand, Sclerose-
hospitalernes bestyrelse
REHPAs Advisory Board (formand)
v. Leif Vestergaard Pedersen, formand
Klinisk Institut, Syddansk Universitet
v. Kirsten Ohm Kyvik, institutleder (observatør)
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0030.png
30
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
ORGANISATION OG ØKONOMI
I 2020 har mange organisationer
måttet tænke alternativt og mere
digitalt. Også REHPA. Hjemme-
arbejde, videomøder og konferencer
med deltagelse hjemmefra er blot
nogle af de ting, der er blevet flittigt
brugt i løbet af året. 2020 har været
det muliges kunst, og de mange
online muligheder har heldigvis
understøttet samhørigheden i
REHPA. Men mange har fornemmet
savnet af kollegaer. I REHPA er
medarbejderne spredt på fem
kontorer rundt i landet, og derfor
har vi allerede inden Covid-19 været
vant til online muligheder. Men det
seneste år er anvendelsen af de
digitale løsninger intensiveret.
Rehabilitering og palliation
smelter sammen
Selvom meget har måttet nytænkes
og gøres anderledes i 2020, har
REHPA ikke givet køb på ambi-
tionerne om at bruge året på at
forberede sig på at nå nye højder.
I det seneste år er der etableret et
nyt forskningsudvalg i REHPA, og
samtidig er de to forskergrupper,
rehabilitering og palliation, lagt
sammen til én gruppe. Sammen-
lægningen styrker koordineringen af
rehabilitering og palliation og sikrer,
at de to felter integreres yderligere.
Med den formelle etablering af forsk-
ningsudvalget i 2020 og ansættelsen
af en ny forskningsleder i 2021 er
målet at skærpe forskningsprofilen,
at professionalisere forskningsunder-
støttelsen på tværs af rehabilitering
og palliation og ikke mindst at skabe
synergi i forskningen. REHPA har
stort fokus på at holde fast i hvert
områdes særkender, når forskning
i rehabilitering og palliation tænkes
sammen.
Forskningsklinikken er i 2020 blevet
defineret med en tydelig profil
igennem
Praksisbeskrivelserne
(se side 17), ligesom der er
designet nye forløb til nye typer
af målgrupper. Forskningen er
desuden styrket med etableringen
af en klinisk forskningsdatabase,
en epidemiologigruppe, forsknings-
understøttelse til grupper og ledere,
et forskningsudvalg, et forsknings-
netværk samt en ph.d.-gruppe.
Nye kræfter træder til
I 2020 sagde REHPA farvel til to
store kapaciteter Helle Timm og
Karen la Cour. Heldigvis fortsætter
samarbejdet med de to professorer
fra deres nye stillinger ved hhv. SIF
og SDU.
Med et farvel til store kapaciteter
i 2020 er det en glæde at begynde
2021 med at byde overlæge Kristoffer
Marså velkommen. Kristoffer Marså
er med udgangen af året ansat som
leder af Forskning og Videndeling
med start i april 2021. De fornyede
lederkræfter skal være med til at
integrere rehabilitering og palliation
yderligere blandt feltets aktører på
tværs af sektorer og professioner i
2021.
Med udgangen af 2020 er REHPA i
proces med at ansætte en ny forsk-
ningsleder med forventet tiltrædelse i
andet kvartal 2021. Forskningslederen
skal binde REHPAs forskningsakti-
viteter sammen på tværs af grupper,
metoder og fagområder og entydigt
definere forskningsledelsen.
REHPA er også i gang med en
rekrutteringsproces for at finde en
ny videncenterchef. Ann-Dorthe
Zwisler har, efter seks år på posten,
valgt at vende tilbage til det kliniske
arbejde, patienterne og den kliniknære
forskning. Ann-Dorthe har haft
afgørende betydning for arbejdet med
oprettelsen og udviklingen af REHPA
og heldigvis fortsætter samarbejdet,
da hun som professor i kardiologi og
det nære sundhedsvæsen vil være en
del af REHPAs forskningsenhed.
REHPA
Videncenterchef:
Ann-Dorthe Zwisler
KOMMUNIKATION
& NETVÆRK
SEKRETARIAT
Leder:
Charlotte Toft-Petersen
TVÆRGÅENDE
FORSKNINGSPROJEKTER
PROGRAM
FORSKNING &
VIDENDELING
FORSKNINGS-
KLINIK
PROGRAM
PROGRAM
Leder:
Helle Timm
(indtil medio okt. 2020)
(Kristoffer Marså,
april 2021)
Leder:
Anette Rasmussen
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0031.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
31
UDVIKLING I REHPAS
SAMLEDE ØKONOMI 2017-2020
MIO. KR.
30
LØNNINGER FINANSIERET
AF FINANSLOVSBEVILLINGEN
20,2 MIO. KR.
20
Uddannelse
Overførte midler
Eksternt administrerede
fondsmidler
3%
Ledelse og
sekretariat
9%
Kommunikation
& Netværk
12%
10
Fondsbevillinger
Indtægtsdækket
virksomhed
Kliniske
aktiviteter
41%
Forskning
37%
0
Finanslovsbevilling
2017
2018
2019
2020
Arbejdsmiljø på dagsordenen
Som led i at REHPA i efteråret 2019
blev etableret som selvstændig enhed
med afdelingslignende status på OUH,
etablerede REHPA sin nuværende
arbejdsmiljøorganisation (AMO). Den
består, ud over afdelingsledelsen og
en koordinator, af to arbejdsmiljø-
grupper – én for klinikergruppen
og én for forskere og stab. I 2020
arbejdede AMO med sit første fulde
årshjul, herunder igangværende
handleplaner, APV, rundering, årlig
arbejdsmiljødrøftelse og ikke mindst
med trivsel under hjemsendelse og
sammensmeltning af forskningsgrup-
perne. For REHPA er det essentielt, at
arbejdsmiljøet er et fælles anliggende
for medarbejderne – og ikke noget,
der udspiller sig i et lukket AMO.
I september blev REHPA, som
flere afdelinger på OUH, eksternt
auditeret. Auditeringen bekræftede,
at REHPA arbejder systematisk
med arbejdsmiljøet. Der blev ikke
noteret nogen observationer, men
én afvigelse – forsinkelsen af
arbejdsmiljødrøftelsen 2019, som
har været planlagt og udskudt
pga. nedlukning. Afvigelsen blev
lukket efter drøftelsen på REHPAs
centermøde 14 dage efter auditten.
Udover systematik i arbejdet og doku-
mentationen af arbejdsmiljøarbejdet,
blev intern kommunikation i form af
fællesmøder, mødeform og -kadence
fremhævet som en styrke, fx REHPAs
tre årlige, obligatoriske centermøder
og ét morgenmøde med MED-status.
Økonomi
REHPA finansieres med midler fra
finansloven, der suppleres med
hjemtagning af forsknings- og
udviklingsmidler.
REHPAs samlede økonomi var i 2020
på 25,1 millioner kroner, fordelt på
finanslovsbevillingen på 20,9 millioner
kr., 2,5 millioner kr. hjemtaget fra
fonde, 0,9 millioner kr. fra SDU’s
ph.d.-pulje og 0,8 millioner i indtægt
for konsulentydelser og udlån af
medarbejdere.
Af de hjemtagne forskningsmidler
har programmet
Koordineret reha-
bilitering og palliation til mennesker
med fremskreden kræft
(2021-2024)
modtaget delvis støtte med en
rammebevilling på 3,15 mio. kr. fra
'Knæk Cancer'-midler. Midlerne er
hjemtaget til REHPA som et sam-
arbejde mellem professor Helle Timm
og REHPA.
2020 var første år uden overførte
midler fra tidligere år. REHPAs
økonomi er dermed bragt i balance.
Trods den særlige situation med
nedlukning og tilpasning af aktiviteter
under pandemien har REHPA
gennemført langt de fleste planlagte
aktiviteter. Årsregnskabet er endt i
balance med et minimalt overforbrug
på finanslovsbevillingen på 16.000 kr.
REHPA investerede i 2020 ekstraor-
dinært i IT-udstyr og særligt inventar
til afholdelse af online møde- og
netværksaktiviteter, i opbygning og
udvidelse af intern forskningsunder-
støttelse (for resterende administra-
tive midler fra det tidligere PAVI), og i
specialsenge, der dækker de særlige
behov, deltagere med uhelbredelig
sygdom kan have. Desuden brugte
REHPA midler på at afholde Strategi-
dagen, se side 27.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0032.png
32
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
UDDANNELSE
Uddannelse bidrager til at formidle, omsætte og
producere viden og er derfor en vigtig spiller, når et
videncenter løser sine opgaver. REHPA samarbejder
med mange forskellige aktører om uddannelse gennem
vejledning, undervisning og understøttelse af aktiviteter
på undervisningsinstitutioner. Fx er REHPAs seniorforsker
Jette Thuesen, indtil sommeren 2021, studieleder på
masteruddannelsen i rehabilitering, Syddansk Universitet.
REHPA er i kraft af dette med til at bygge bro mellem
forskning, udvikling, formidling og uddannelse.
REHPA-ansatte er involveret i vejledningsopgaver på
forskellige niveauer på uddannelsesinstitutioner i hele
landet. Samtidig søger studerende praktikophold samt
bachelor- og specialeskrivning ved REHPA.
Alle landets professionshøjskoler har siden 2017
haft repræsentanter i REHPAs uddannelsesnetværk.
Netværket er et forum for formidling af forskning om
rehabilitering og palliation og et sted at dele og udvikle
viden om, hvordan undervisning på feltet kan styrkes. I
2020 har pandemien betydet, at netværksmøderne er
udskudt til 2021.
I 2020 er der etableret et nyt netværk med repræsentanter
fra de 14 danske SOSU-skoler. SOSU-skolerne har vist
bred opbakning til at deltage i netværket, og vi ser frem
til at skyde det i gang med første netværksmøde i foråret
2021.
Siden 2018 har REHPA-ansatte haft ansvaret for master-
kurset
Rehabilitering og Palliation
på Syddansk Universitet.
Her arbejder de studerende i deres opgaver med, hvordan
tanker om koordinering af rehabilitering og palliation kan
indarbejdes i egen praksis. Deres opgaver giver os vigtig
viden om betingelser og muligheder i praksis.
Til REHPAs Strategidag i september 2020 blev uddannelse
understreget som en vigtig faktor for at sikre, at de
mennesker, der varetager rehabilitering og palliation, er
klædt på til at løfte opgaven. På strategidagen var REHPAs
tre rådgivende fora samlet for at sætte rehabilitering og
palliation på dagsordenen og sammen pege i retning af,
hvordan vi sikrer, at området prioriteres og flyttes fremad.
Hos REHPA er uddannelsesnetværk og -samarbejde
nøgleord for at løfte vores kerneopgave. Det handler både
om at etablere samarbejde med de traditionelle aktører
på uddannelsesfeltet og om former for samarbejde,
der på andre måder knytter bånd mellem forskning,
kvalitetsudvikling og praksis.
Den 25. september 2020 forsvarede Marianne Boll Kristensen,
REHPA, sin ph.d.-afhandling. Fra venstre: Irene Wessel,
Rigshospitalet, Anne Marie Beck, Københavns Professionshøjskole,
Marianne Boll Kristensen, REHPA, Ann-Dorthe Zwisler, REHPA
og Karin Dieperink, OUH.
ANTAL VEJLEDNINGSOPGAVER
ANTAL VEJLEDNINGER FORDELT PÅ UNIVERSITETER
OG UDDANNELSESINSTITUTIONER
Specialistuddannelse
og -kurser
1
Kandidat-
specialer
3
Aalborg
Universitet
2
Aarhus Universitet
1
Ph.d.
bivejleder
7
Københavns
Universitet
2
Syddansk
Universitet
9
Ph.d. hoved-
vejleder
3
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0033.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
33
”Det er pga. REHPA, at jeg i det hele taget kom i gang med mit ph.d.-
projekt. Jeg fik rigtig god støtte til at få skrevet min projektbeskrivelse,
som er hele fundamentet for projektet.
Derudover har jeg fået sparring hos videncenterchef Ann-Dorthe Zwisler
i hele forløbet – især har inputs i forbindelse med artikelskrivning været
værdifulde. Jeg håber, at jeg får mulighed for at samarbejde med REHPA
i fremtiden.”
Lærke Kjær Tolstrup,
ph.d., projektsygeplejerske, OUH
REHPAS PH.D.-PROJEKTER
I 2020 er en række REHPA ph.d.-projekter afsluttet, mens flere REHPA-medarbejdere er i fuld sving med
ph.d.-projekter af forskellig karakter, og endnu et par stykker er undervejs med forventet opstart i 2021.
Læs mere om de enkelte projekter på rehpa.dk/projekter.
Igangværende ph.d.-projekter 2020
•
Jahan Shabnam: Udvikling af interventioner til
pårørende til migranter
•
Jens-Jakob Kjer Møller: Rehabilitering og
palliation til socialt sårbare personer med
fremskreden kræft (del af COMPAS)
•
Maria Aagesen: Tilbage til hverdagslivet for unge
voksne kræftoverlevere (YATAC-projektet)
•
Vicky Joshi: Hjertestopoverlevere og rehabilitering
•
Karen Sangild Stølen: Studier af frivillighed i
forbindelse med den sidste del af livet hos borgere
i eget hjem, på plejehjem og hospicer
•
Stine Gundtoft Roikjær: Patientperspektiver fra et
liv med hjertesvigt og betydning af tidlig palliativ
indsats
•
Line Zinckernagel (forsvarede den 15. januar
2021): Hjertepatienters oplevelser med psykosocial
støtte fra sundhedsvæsenet, prædiktorer og
sundhedsmæssige konsekvenser
Ph.d.-projekter under udarbejdelse
•
Henriette Søby Gärtner: Meningsskabelse
gennem individuelle og kollektive fortællinger
(foreløbig titel)
•
Caroline Elnegaard: Rehabilitering til
mennesker med atrieflimren (foreløbig titel)
•
Anders Wieghorst: Hjertestopoverlevere og
digital neuropsykologisk screening (foreløbig
titel)
Afsluttede ph.d.-projekter 2020
•
Lærke Kjær Tolstrup (forsvarede den 14.
september 2020): Melanompatienters egen-
rapportering af bivirkninger til immunterapi
– et randomiseret pilotstudie
•
Marianne Boll Kristensen (forsvarede
25. september 2020): NUTRI-HAB –
Multidisciplinary nutritional rehabilitation and
systematic assessment of rehabilitation needs
in head and neck cancer survivors
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0034.png
34
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
SAMARBEJDE
OG NETVÆRK
Samarbejde og netværk er nødvendige for REHPAs virke.
Det er afgørende for videndeling og tæt dialog med feltets mange aktører.
Samarbejdsformerne er mange og består blandt andet af
samboskaber, udlån af mødelokale til eksterne netværk
og medarbejdere med dobbeltansættelser. Det er nemlig
en styrke, at flere af REHPAs medarbejdere også har et
aktivt ben ind i andre forskningsinstitutioner eller arbejder
i den kliniske praksis. Det sikrer synlighed, videndeling og
udveksling af erfaringer, der kan udvikle feltet på tværs af
institutioner, geografi og professioner.
REHPA er engageret i netværk, råd og arbejdsgrupper.
Rollerne spænder vidt fra drift af og tovholderfunktioner
på udvalgte netværk til medlemskaber og (næst-)
formandskaber i eksterne fora. I 2020 er REHPAs
seniorforsker Jette Thuesen og psykolog Nina Rottmann
blevet en del af ekspertgruppen for udarbejdelsen af
den nye
Hvidbog for rehabiliteringsbegrebet,
der udgives
i 2021. Et arbejde som REHPA også understøtter
formidlingsmæssigt.
Forskellige samboskaber i alle regioner
REHPA er et nationalt videncenter med kontorer i alle
landets fem regioner. Formen for samboskabet varierer
fra region til region.
REHPAs hovedkontor ligger ved OUH, Sygehusenheden
Nyborg. I 2021 udvides samarbejdet, når OUH’s
kommende KompetenceCenter for Rehabilitering bliver
omdrejningspunkt for forskning, kvalitet, uddannelse
og faglig udvikling af fysio- og ergoterapien på OUH.
Samarbejdet kommer bl.a. til at styrke perspektiverne
og fagfelterne: Rehabilitering og palliation, forsknings-
og uddannelsesfællesskaber og samarbejdet med
kommuner.
Forskningens Hus på Holbæk Sygehus danner rammen
om Region Sjælland-kontoret. Her har begge parter en
stor interesse i at styrke kvaliteten af og sammenhængen
i rehabilitering og palliation mellem sygehus og det nære
sundhedsvæsen.
I 2020 har Aalborg Kommunes Sundheds- og
Kulturforvaltning overtaget værtsrollen efter Aalborg
Universitet for det nordligste kontor. Kommunens håb
er, at kontorfællesskabet kan styrke indsatsen i det
borgernære arbejde med rehabilitering og palliation
og udvikle ny viden. REHPA og Aalborg Kommune
samarbejder om forskningsprojektet
Håb og behov ved
socialt udsattes livsafslutning.
REHPA har i Region Midtjylland lokalkontor hos
DEFACTUM i Aarhus. Målsætningen bag samboskabet er
et stærkt fagligt samarbejde om kvalitet og forskning på
rehabiliteringsområdet i såvel kommuner og hospitals-
afdelinger i regionen.
KØBENHAVN
HOLBÆK
NYBORG
AALBORG
AARHUS
I København har REHPA det største lokalkontor og det
ældste samboskab med Statens Institut for Folkesundhed
(SIF) ved Syddansk Universitet. I 2020 flyttede REHPA
til stueetagen i Studiestræde 6, en mere selvstændig,
REHPA er Danmarks nationale videncenter for rehabilitering
og palliation og har kontorer i alle regioner.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0035.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
35
afgrænset lokalitet. REHPA og SIF har gennem årene haft
stor glæde af samarbejdet, og der er heldigvis fortsat kort
vej til samboerne på etagerne ovenover.
Udlån af mødelokale til eksterne netværk
Hos REHPA i Nyborg kan eksterne netværk, hvis fokus
er på rehabilitering og/eller palliation til livstruede syge,
låne mødelokale til netværksmøder. I år har tilbuddet
haft trange kår. Som vanligt har der været efterspørgsel,
men flere bookinger er blevet aflyst af netværkene selv
og ofte afholdt som online møder andetsteds fra. I 2020
blev det til 12 eksterne netværksmøder og otte aflyste.
På samme måde har REHPA omlagt en lang række af
egne netværksmøder til online samlinger via lokalets
videokonference.
REHPA ser frem til igen at kunne understøtte eksterne
netværk mere optimalt. Se mere på rehpa.dk om, hvordan
du kontakter os for lån af mødefaciliteter midt i Danmark.
Samarbejde i mange former
REHPA har mange interessenter, og samarbejdet med
dem er afgørende for at indfri REHPAs vision. Det
sker bl.a. gennem videndeling og idéudveksling med
vores interessenter. Derfor holder REHPA løbende
dialogmøder med eksterne parter, hvis formål primært
er at højne kendskabet til hinanden og vores faglige
virkefelt. I juni mødtes REHPA og Steno Diabetes
Center Odense for at afsøge mulige og eventuelt
kommende samarbejdsprojekter, fx i krydsfeltet mellem
diabetikeren og den sidste tid. Dialogmødet med Kræftens
Bekæmpelse, også i juni, var med til at danne grundlag
for igangsætningen af den kommende kortlægning af
kræftrehabiliteringen i Danmark, der gennemføres i
foråret 2021.
Videndeling med de danske patientforeninger er en årligt
tilbagevendende begivenhed, hvor REHPA inviterer til
et temabaseret netværksmøde. I 2020 var pårørende til
livstruede syge på programmet. Dagen bød på oplæg om
kortlægningen af pårørendestøtte, børn og unge som
pårørende, og pårørende til mennesker i palliative forløb.
Vi har plads til alle. Vores handicaplift fik sin ilddåb i juni 2020, hvor
mødelokalet dannede baggrund for et fokusgruppeinterview med
benamputerede, et område Ulla Riis Madsen, sygeplejerske, ph.d.,
postdoc, Ortopædkirurgisk Afdeling, Holbæk Sygehus samt REHPA,
arbejder med.
Vibeke på bænken. Som del af forskningsprojektet ’Håb og behov
ved socialt udsattes livsafslutning’ har postdoc Vibeke Gravens
feltarbejde bl.a. fundet sted på Cafe Parasollen, Aalborg.
Foto: Jan Brødslev Olsen, der er fotograf på projektet.
"Som
ekstern kollega med postdoc-tilknytning skal man ikke være bange for
at blive behandlet som en "fremmed" i REHPA. Her føler man sig altid som en
del af fællesskabet og en vigtig aktør i beslutningstagningen. Ansættelsen har
haft stor betydning for mit postdoc-forløb - i forhold til samarbejdspartnere, at
tiltrække fondsmidler og at deltage i universitetspædagogikum. Men særligt
det at være en del af et godt fagligt miljø på højt niveau, hvor man kan diskutere
palliative problemstillinger med kolleger, som både brænder for og har stor
viden på området, har gjort en forskel!,"
fortæller Heidi Bergenholtz, postdoc
og klinisk sygeplejespecialist, Medicinsk og Kirurgisk Afdeling, Holbæk
Sygehus og REHPA.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0036.png
36
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
FONDE OG RÅD
UDDANNELSES-
MILJØER
BORGERE
NATIONALE OG
INTERNATIONALE
FAGLIGE
FYRTÅRNE
VIDENDELING
KLINISKE
AKTIVITETER
INTERESSE-
ORGANISATIONER
REHPA
PLEJE-,
REHABILITERINGS-
OG BEHANDLINGS-
INSTITUTIONER
FORSKNING
UDVIKLING
KOMMUNER,
REGIONER OG STAT
DOKUMENTATION
PATIENT-
FORENINGER
FAGLIGE NETVÆRK
OG SELSKABER
NATIONALE OG
INTERNATIONALE
FORSKNINGS-
MILJØER
REHPAS FAGLIGE NETVÆRK
REHPA er tovholder for netværk af forskellig karakter
inden for rehabilitering og palliation. Som udgangspunkt
er det gratis og muligt at indgå i vores netværk. Find
yderligere information på rehpa.dk/professionelle/netvaerk.
Kommunal palliativ indsats
Deltagerne er professionelle med ansvar for konkrete
projekter/udvikling af den palliative indsats i en kommune
eller region.
Netværket Unge & kræft
Netværket arbejder med rehabilitering i forbindelse med
kræftsygdom hos unge voksne og med den mest hensigts-
mæssige organisering af opgaven i kommuner og regioner.
Uddannelsesnetværk
Netværk om uddannelse i rehabilitering og palliation
understøtter udvikling af uddannelsestilbud inden for de to
felter til mennesker med livstruende sygdom i samarbejde
med professionshøjskolerne. I 2020 er der desuden igangsat
et netværk for de 14 danske SOSU-skoler.
Netværk for patientforeninger og interesse-
organisationer
Netværket arbejder på i fællesskab at udvikle kommuni-
kation om palliation og rehabilitering til mennesker med
livstruende sygdom.
DANCAS Forskningsnetværk
Netværkets fokus er udvikling af rehabilitering efter
hjertestop. Dets primære formål er at dele viden af
betydning for udvikling af området og gennemføre relevant
forskning, der på sigt også er nationalt koordineret.
Netværk om ernæringsinterventioner
i rehabilitering (nyt)
Netværket er for fagprofessionelle med viden om og
erfaring med rehabiliterende ernæringsindsatser til
mennesker med livstruende sygdomme inden for kræft-,
hjerte- og KOL-området. Formålet med netværket er at
bidrage til udviklingen af området.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0037.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
37
KOMMUNIKATION
OG FORMIDLING
I REHPA samler, skaber og ikke mindst deler vi viden om
rehabilitering og palliation til gavn for såvel fagfæller som
mennesker berørt af livstruende sygdom. Formidlingen
foregår på mange platforme og gennem forskellige
samarbejder. Den spænder over skriftlige udgivelser,
fra videnskabelige artikler over rapporter og notater til
mundtlige oplæg på seminarer og konferencer, interviews
til medierne, deltagelse i podcasts og meget mere.
På REHPAs kommunikationskanaler formidler vi ikke kun
forsknings- og erfaringsbaseret viden fra egne rækker. Vi
deler også gerne relevant viden fra feltets andre aktører.
rehpa.dk
I 2020 har nyt indhold fået plads på rehpa.dk, der er
REHPAs primære kommunikationskanal. Hjemmesiden
er udvidet med nogle af deltagernes yndlingsopskrifter,
hjemmetræning, sider om Covid-19: Rehabilitering og
palliation samt om REHPAs forskningsklinik inkl. de
kliniske indsatser på de standardiserede rehabiliterings-
forløb.
I 2021 lanceres det redesignede website, der fortsat
henvender sig til både borgere og fagpersoner. Menuen får
en ordentlig overhaling, så det fremadrettet bliver endnu
lettere at finde den faglige, troværdige og opdaterede
viden, sitet og videncentret står for.
I 2020 har sitet haft knap 15.000 flere besøg end i 2019.
Det er målsætningen, at det nye design med en mere
dynamiske forside, ny menustruktur og fokus på temaer
skaber øget relevans og nye indgange til videncentrets og
feltets arbejde.
Nyhedsbrev og sociale medier
I 2020 sendte REHPA 15 nyhedsbreve til knap 3.000
abonnenter pr. udsendelse. Frekvensen har i år været
ekstra høj, fordi pandemien har øget behovet for viden-
deling. Særligt de fire nyhedsbreve i foråret fokuserede
på aspekter af Covid-19 i relation til rehabilitering
og palliation. Fra 2021 er det atter planen at tilpasse
informationsmængden til 10-12 digitale nyhedsbreve.
Modtager du ikke nyhedsbrevet, kan du tilmelde dig på
rehpa.dk.
REHPA har også profiler på et udvalg af de sociale medier:
Facebook, Twitter, LinkedIn og YouTube. Her deler REHPA
viden fra egne og andres rækker. Opslag er en blanding
af udgivelser, arrangementer, REHPA-forløb, nyheder,
jobopslag, presseklip mv.
twitter.com/REHPA_DK
linkedin.com/company/Rehpa
facebook.com/REHPA.DK
Du kan tilmelde dig REHPAs nyhedsbrev
og få nyheder om rehabilitering og
palliation direkte i din indbakke.
Tilmeld dig på rehpa.dk
www.rehpa.dk 2020
Antal besøg: 90.167
De mest besøgte sites:
Rehpa.dk: 30.829 besøg
Rehpa.dk/professionelle: 12.619 besøg
Rehpa.dk/nyheder: 8.725 besøg
Designbureauet LIMBO står bag tranformationen af rehpa.dk.
Vi glæder os til at lancere redesignet i foråret 2021.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0038.png
38
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
Videoer
Et udviklingsområde for REHPAs formidling er brugen
af videomateriale. Her har særligt forskningsklinikken
været på banen i 2020 med bl.a. en præsentationsvideo
til REHPA-forløbene. Her møder kommende deltagere
og andre interesserede udvalgte medarbejdere og får
et indblik i rammerne for internatopholdene – både de
fysiske, menneskelige og indholdsmæssige rammer.
En række træningsvideoer, henvendt til mennesker
med livstruende sygdom og baseret på erfaringer
fra REHPA-forløbene, guider brugeren gennem både
effektive styrketræningsøvelser, et hjernefitness- og
balanceprogram og introducerer til fordelene ved
gangtræning. Find inspiration til hjemmetræningen på
rehpa.dk/borger/video.
Faglig formidling
REHPA har i 2020 udgivet fem rapporter:
Rapporten
Pårørendestøtte – Kortlægning af støtte til
pårørende til borgere/patienter med fem udvalgte livstruende
sygdomme i kommuner og på hospitaler
sætter spot på
pårørende til mennesker med livstruende sygdom set fra
de fagprofessionelles perspektiv. Rapporten er udarbejdet
i samarbejde med DEFACTUM. De fem udvalgte livs-
truende sygdomme er apopleksi, demens, kræft, hjerte-
sygdom og KOL.
Alvorlig og kronisk sygdom som kræft og type 2-diabetes
kan give seksuelle problemer, men ofte er det svært for
patienten at bede om hjælp. Samtidig er forventningen, at
de sundhedsprofessionelle tager emnet op, men ofte er
det en udfordring for dem at italesætte problemerne og
hjælpe borgerne med seksuel rehabilitering. Et projekt
i Københavns Kommune viser, at kompetenceudvikling
og uddannelse inden for seksuel rehabilitering hjælper
personalet, så de kan rådgive og hjælpe borgerne.
Ny video giver mulige deltagere et indblik i rammerne for
REHPA-forløbene – hvor de foregår, hvem de møder, og lidt om
hvordan det foregår.
ANTAL REHPA UDGIVELSER
45
2020
2019
2018
2017
2016
35
REHPAs medarbejdere publicerer udgivelser på baggrund
af forskning og udviklingsarbejde i rehabilitering og palliation.
Antallet af udgivelser er steget gennem årene fra 2016-2020.
2020 har været et usædvanligt år, der bærer præg af plads til fordybelse,
hvilket har resulteret i flere tidsskriftsartikler end tidligere. Samtidig har året
budt på meget få muligheder for posters.
Vi forventer ikke fortsat at øge antallet af udgivelser i årene fremover,
men at fastholde niveauet fra 2018-2019.
26
22
18
17
13
9
7
3
3
4
2
Bidrag til
tidsskrifter
Rapporter og faglige
redegørelser i
regi af REHPA
(evt. med eksterne
bidragsydere)
23
18
13
9
7
5
3
3
3
2
Andre
publiceringer
16
9
6
10
8
8
8
6
9
10
8
5
3
3
Tidsskriftartikler
publiceret i
internationale peer-
reviewede tidsskrifter
(evt. med eksternt
samarbejde)
Tidsskriftartikler
publiceret i nordiske
BFI-givende
tidsskrifter
Bidrag til bøger
og rapporter hvor
REHPA har
indgået i eller
bidraget til eksterne
samarbejder
Posters i regi
Svar til
af REHPA
myndigheder
(evt. med eksterne
m.m.
samarbejder)
(Ny kategori
i 2019)
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0039.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
39
Læs mere om evalueringen af projektet i rapporten
Rehabilitering og seksuel sundhed – Udvikling af praksis
gennem uddannelse.
REHPAs Klinikergruppe har udgivet rapporten
Praksisbeskrivelser - Forskningsklinik REHPA. Standard
rehabiliteringsforløb for mennesker med eller efter
kræft.
REHPA har siden 2015 udviklet og afholdt
rehabiliteringsforløb i forskningsklinikken for mennesker
med kræft. Et standard rehabiliteringsforløb på REHPA
består af 16 kliniske indsatser, der alle beskrives i
rapporten.
Rapporten
Livet med Parkinson og behovet for rehabilitering
– En undersøgelse af behov for fasespecifik rehabilitering
ved Parkinsons sygdom i Danmark
viser, at mennesker med
Parkinsons sygdom især får tilbud om fysisk træning og
hjælpemidler. Til gengæld savner de viden om sygdommen
og om hvem, der kan hjælpe, samt psykisk støtte og
hjælp til spiseproblemer og talebesvær. Kortlægningen
viser et stort behov for rehabilitering, som er tilpasset de
forskellige sygdomsstadier.
Kortlægning af den kommunale palliative indsats i Danmark
– Spørgeskemaundersøgelse blandt 28 kommuner, 2019
viser, at den kommunale palliative indsats i Danmark
har udviklet sig. Flere målgrupper kan få en palliativ
indsats, flere kommuner anvender palliative redskaber
og metoder, og der er flere muligheder for at få akut
palliativ rådgivning døgnet rundt. Rapporten er første del
af en serie af kortlægninger om den palliative indsats
i det danske sundhedsvæsen, der fortsættes i 2021
med
Kortlægning af den specialiserede palliative indsats
i Danmark,
hvor spørgeskemaundersøgelsen blandt
51 specialiserede palliative enheder blev gennemført
i 2019. Det er endnu uafklaret, hvornår tredje del af
serien
Kortlægning af den basale, hospitalsbaserede
palliative indsats i Danmark
gennemføres med en
spørgeskemaundersøgelse blandt hospitalsafdelinger.
Der er også udgivet en 2. udgave af
Rehabilitering ved
demens – Forståelser og evidens for rehabilitering og
komponenter i rehabilitering
samt to REHPA-notater:
Rehabilitering og palliation til mennesker med kronisk
fremadskridende kræft – erfaringer fra to REHPA-forløb
2019-2020
dokumenterer og analyserer arbejdet
bag udviklingen og gennemførelsen af to forløb, der
indeholdt både palliative og rehabiliterende elementer for
mennesker med kronisk, fremadskridende kræft, som en
forskningsbaseret intervention i 2019-2020.
National kortlægning af hjerterehabilitering på tværs
af sektorer – metodebeskrivelse
med tilhørerende
Bilagsnotat.
Notatet beskriver det metodiske arbejde
bag udarbejdelsen af REHPAs kortlægninger af
hjerterehabilitering i Danmark i hhv. 2013, 2015 og
2018. Desuden danner notatet grundlag for gentagelse
af den strukturelle kortlægning, som, ifølge Dansk
Hjerterehabiliteringsdatabase, skal gennemføres i 2021,
og kan desuden inspirere til lignende kortlægninger.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0040.png
40
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
VIDENDELING
Hvert år holder REHPA seminarer og workshops som led i den samlede videndeling.
Ofte har de karakter af opsamling og afrunding på forskningsprojekter eller REHPA-forløb
afholdt i forskningsklinikken. Seminarerne belyser temaer inden for fagfelterne og er udvalgt
på baggrund af aktuelle aktiviteter og fokusområder i Forsknings- og Videndelingsgruppen.
I 2020 har REHPAs livestream nået nye højder, fordi
afstand og deltagerantal på under 50 ikke rimer på
konferencer og seminarer. REHPA fandt en vej, så en
mindre deltagerskare mødte fysisk op, mens størstedelen
af deltagerne fulgte med via livestream.
Det har i flere år været muligt at koble sig på REHPA-
seminarer online, men i 2020 slog vi rekorder for den
online deltagelse. Med chatfunktionen kunne spørgsmål
deles med oplægsholderne i salen. Det er også muligt at
se de fleste oplæg efterfølgende. Det er langt fra alle, der
har mulighed for at trække en hel dag ud af kalenderen,
derfor kan oplæg ses eller genses efter behov på
rehpa.dk. Der har været stor opbakning til og glæde over
at kunne deltage fysisk i de få afholdte arrangementer.
Tak til jer, der deltog både fysisk og online.
REHPAs arrangementer har definerede målgrupper,
men alle interesserede kan tilmelde sig efter først til
mølle-princippet. Som udgangspunkt er det gratis at
deltage. Arrangementerne offentliggøres på rehpa.dk,
i nyhedsbrevet og via Facebook og LinkedIn.
AT VÆRE PÅRØRENDE TIL MENNESKER
MED LIVSTRUENDE SYGDOM
Seminar: 14. august 2020
Tilmeldte: 30. Online: Op mod 62
I samarbejde med DEFACTUM var REHPA vært for et
seminar om at være pårørende til mennesker med
livstruende sygdom. Formålet med dagen var at udveksle
viden og erfaringer på tværs af kommuner, hospitaler
og private organisationer. Selvom dagen ikke bød på den
planlagte postersession, hvor udvalgte deltagere selv
kunne præsentere initiativer mv., var det en udbytterig
dag med mange interessante indlæg fra både interne og
eksterne oplægsholdere.
AFSLUTTENDE KONFERENCE
FOR DEMENSPROJEKTET
Konference, 26. oktober 2020
Tilmeldte: 30. Online: Op mod 55
REHPAs afsluttende konference for projektet
Demens og
rehabilitering – med afsæt i brugernes perspektiver (DEM-
REHAB)
ved seniorforsker Jette Thuesen fandt sted på
Nyborg Strand for at overholde alle afstandskrav. Formålet
med dagen var at præsentere resultater og erfaringer
fra projektet DEM-REHAB og diskutere muligheder og
udfordringer i den videre udvikling af rehabilitering ved
demens i let til moderat grad i Danmark.
Workshops sætter retning
De fleste workshops i 2020 er afholdt forud for nedluk-
ningen af Danmark i midten af marts. De har på forskellig
vis været med til at sætte retning for REHPAs arbejde med
rehabilitering og palliation for mennesker med livstruende
sygdom.
Kræftens Bekæmpelse, Dansk Multidisciplinær Cancer
Gruppe for Palliativ Indsats (DMCG-PAL) og REHPA
afholdt workshoppen:
Datadrevet palliativ indsats
i kommunerne
den 16. januar 2020 hos Kræftens
Bekæmpelse i København. Workshoppen bidrog til
erfaringsudveksling og med ønsker til kvalitetsudvikling.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0041.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
41
Med temaet REHPA FoodLab,
Mad, måltider og
livskvalitet til mennesker med livstruende sygdomme
satte REHPA ernæringsinterventioner i fokus på en
workshop med internatophold i Nyborg den 6.-7. februar
2020. Workshoppen blev startskuddet til et nyt netværk for
fagprofessionelle med interesse i ernæring og livstruede
syge.
Den 27. februar 2020 afholdt REHPA
workshop for
unge voksne, der har eller har haft kræft, deres
pårørende samt fagprofessionelle
hos REHPA i Nyborg.
Workshoppen var en del af forskningsprojektet
Tilbage
til hverdagslivet for unge voksne kræftoverlevere –
YATAC-projektet,
og ph.d.-studerende Maria Aagesen
præsenterede de foreløbige resultater fra sit
forskningsprojekt.
Internationalt samarbejde
Et år med delvist lukkede grænser har haft betydning for
det internationale samarbejde. Heldigvis er de digitale
afstande korte. På den måde kunne Jackie Pool, Director
of Memory Care at Sunrise Senior Living, UK, OT, projektet
GREAT v. University of Exeter deltage med oplægget
From
Kitwood to Cognitive Rehabilitation
på den afsluttende
konference om demensprojektet. Ligeledes holdt Sally
Boa, ph.d. og seniorforsker ved University of Stirling
and Strathcarron Hospice oplægget
What’s important to
you? Person centred goal setting in palliative rehabilitation
via videokonference på den faglige eftermiddag om
målsætninger i rehabilitering og palliation, som master
i rehabilitering, SDU stod for i REHPAs træningssal i
november.
Internationale professorer
REHPA har to internationale professorer tilknyttet. De
bidrager med sparring og vejledning til REHPAs forskere
og samarbejdspartnere og giver felterne rehabilitering og
palliation et globalt perspektiv. David Clark er professor i
medicinsk sociologi, og Rod Taylor er professor i sund-
hedstjenesteforskning, begge ved University of Glasgow
i Skotland. Det har desværre ikke været muligt at mødes
fysisk i 2020, men de bidrog i stedet med videoindslag til
REHPAs Strategidag i september 2020.
NORGE: Samarbejde med Regional
Kompetansetjeneste for Rehabilitering
Fra efteråret 2018 til november 2020 har REHPA officielt
fungeret som leder for det norske netværk
Regional
Kompetansetjeneste for Rehabilitering (RKR)
gennem
professor Karen la Cours repræsentation i samarbejde
med særligt Marc Sampedro Pilegaard, postdoc og Maria
Aagesen, ph.d.-studerende.
RKR efterspurgte et kompetenceløft for deltagerne i
netværket i forhold til kræftrehabilitering, da der er
et øget behov i den norske region Helse Sør-Øst, der
oplever et stigende antal kræftpatienter. Det førte til fire
seminarer, hvor det fjerde og afsluttende seminar blev
afviklet over Zoom i november 2020.
RKR har efterfølgende forespurgt, om der kan udvikles et
lignende samarbejde med REHPA ift. deres netværk om
hjerterehabilitering, hvor de særligt gerne vil sætte fokus
på: Implementeringsmetodik, kvalitetsindikatorer (hjerte)
og PRO (patientrapporterede oplysninger)/outcome
measures inkluderet PROMIS.
Oplægsholderne til seminaret om pårørende i august 2020. Videoer af oplæggene og tilhørende præsentationer ligger på rehpa.dk,
hvis du gik glip af seminaret eller har lyst til at gense oplæggene.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
42
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
KORTLÆGNINGER,
SURVEYS OG REHPAS
FORSKNINGSDATABASE
REHPAs professionelle arbejde med kortlægninger,
surveys og registerstudier samt REHPA Forsknings-
database er prioriterede aktiviteter, videreført og -udviklet
fra tidligere. I 2020 var der særlig stor aktivitet på
området, og det fortsætter i 2021.
REHPA samler viden og kortlægger felterne. På den
baggrund skaber REHPA viden, som deles med fag-
felterne og medvirker dermed til at afdække borgeres
behov. Desuden indgår de indsamlede data som en
væsentlig del i REHPAs myndighedsbetjening. Data fra
kortlægningen af rehabiliteringsindsatser til menne-
sker med Parkinsons sygdom indgik eksempelvis i
Parkinsonforeningens politiske høring på Christiansborg i
november 2020.
Kortlægninger
Én af REHPAs kerneopgaver er at kortlægge sund-
hedstilbud inden for rehabilitering og palliation.
Disse nationale kortlægninger har til formål at skabe
overblik over et bestemt område i felterne. Metoden
er spørgeskemaundersøgelser henvendt til relevante
fagpersoner.
REHPAs kortlægninger beskriver frem for at evaluere.
Gennem strukturelle kortlægninger kan REHPA følge
en praksis over tid samt opfange regionale forskelle i en
indsats og dermed bidrage til at sætte fokus på viden, der
ellers er usynlig.
Surveys og registerstudier
REHPA gennemfører også spørgeskemaundersøgelser
blandt personer med alvorlige, livstruende sygdomme.
De såkaldte surveys. Respondenterne findes enten via
kobling af nationale registre eller ved udtræk fra kliniske
kvalitetsdatabaser. Vores surveys tjener forskellige
formål, men oftest indeholder de spørgsmål om livs-
kvalitet, udfordringer i forbindelse med sygdommen og
rehabiliteringsbehov, samt hvilke rehabiliteringsydelser
respondenten har modtaget i forløbet.
Surveys kan efterfølgende kobles med nationale registre,
hvorved data kan behandles med mange forskellige
formål. Databehandling sker altid i anonymiseret form.
REHPA er autoriseret til at gennemføre registerforskning
ved både Sundhedsdatastyrelsen og Danmarks Statistik.
REHPAs kliniske forskningsdatabase
Data fra REHPAs standard rehabiliteringsforløb, her-
under evalueringerne og data fra
Hvordan har du det?-
skemaet, indgår i REHPAs kliniske forskningsdatabase.
Forskningsdatabasen kan anvendes af både interne og
eksterne forskere. Databasen bruges i projekter, der har
til formål at øge viden om de fysiske, psykiske og sociale
behov og effekter, som mennesker oplever i løbet af og
efter kræftrehabilitering. Som led i forskningen kan data
kobles med nationale registerdata for at følge op på
langtidseffekter af rehabiliteringen.
Den nye viden forventes at kunne bidrage til både at
videreudvikle REHPAs egne rehabiliteringsforløb samt
rehabiliteringsindsatser nationalt og internationalt.
Interesserede kan kontakte REHPA om mulig adgang til
anonymiserede data fra REHPAs Forskningsdatabase til
relevant forskning.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0043.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
43
Figuren giver et
generelt overblik
over de mange
elementer, der
indgår i processen
med en strukturel
kortlægning.
Gennemgang og
udarbejdelse af
spørgeskema(er)
Identifikation af
respondenter
Respondentanalyse
Pilottest af
spørgeskemaer
Udsendelse af
spørgeskemaer inkl.
rykkerprocedure
Dataanalyse og
evt. rekodninger af
kvalitative data
Rapport/
artikelskrivning
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0044.png
44
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
Generering af ny viden
I 2020 har REHPA gennemført en række kortlægninger og surveys
med fokus på indsatsen inden for forskellige diagnoseområder.
PARKINSONS SYGDOM
Mennesker, der lever med Parkinsons sygdom, er ramt både på funktionsevne og
livskvalitet. Vi ved, at målrettede rehabiliteringsindsatser i et vist omfang kan afhjælpe
de problemer, sygdommen giver i hverdagen. Men vi ved ikke, i hvilket omfang det sker,
og om rehabilitering tilbydes i alle sygdomsfaser. Derfor modtog alle danskere, der lever med Parkinsons
sygdom, et spørgeskema i starten af 2020. Undersøgelsen blev støttet af Parkinsonforeningen og gennemført
af REHPA.
Kortlægningen viste et stort behov for rehabilitering tilpasset forskellige sygdomsstadier. Mennesker
med Parkinsons sygdom får især tilbudt fysisk træning og hjælpemidler. Til gengæld savner de viden om
sygdommen, og om hvem der kan hjælpe, samt psykisk støtte og hjælp til spiseproblemer og talebesvær.
HJERTESTOPOVERLEVERE OG DERES PÅRØRENDE
I slutningen af 2020 udsendte REHPA en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse i
samarbejde med DANCAS Forskningsnetværket, Odense Universitetshospital, Nordsjællands
Hospital (Hillerød, Region Hovedstaden) og Aalborg Universitet (Aalborg, Region Nordjylland). Den
skal afdække, hvordan den voksende gruppe af mennesker, der overlever et hjertestop, og deres
nærmeste pårørende har det i årene efter hjertestoppet.
Spørgeskemaet er sendt til alle, der ifølge Dansk Hjertestopregister, har overlevet et hjertestop uden for
hospitalet i perioden 2001-2019.
BENAMPUTATION OG REHABILITERING
REHPA gennemførte en national kortlægning af rehabiliteringstilbud til patienter, der får
amputeret ben i Danmark. Den skal belyse vigtig viden i forhold til: Om der er plads til
forbedringer. Hvilke forbedringer der måtte være særligt behov for. Og ikke mindst skal de
særligt gode tilbud afdækkes, så de kan udbredes.
En elektronisk spørgeskemaundersøgelse blandt alle landets kommuner og sygehuse blev
foretaget i efteråret 2020. Den indeholdt spørgsmål om organisering, indhold og omfang,
med udgangspunkt i gældende lovgivning samt bedst kendte evidens fra tilgængelige
kliniske retningslinjer. Rapport forventes udgivet i sommeren 2021.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0045.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
45
UDGIVELSER
REHPA har i 2020 udgivet en række rapporter på
gennemførte kortlægninger og surveys:
• Pårørendestøtte til mennesker med livstruende
sygdom
• National kortlægning af hjerterehabilitering på
tværs af sektorer – metodebeskrivelse samt
bilagsnotat
• Livet med Parkinson og behovet for rehabilitering
– En undersøgelse af behov for fasespecifik
rehabilitering ved Parkinsons sygdom i Danmark
• Kortlægning af den kommunale palliative indsats
i Danmark – Spørgeskemaundersøgelse blandt 28
kommuner, 2019
Hertil skal lægges artikler baseret på data fra
REHPAs Forskningsdatabase. Du kan læse mere om
udgivelserne på side 39 og på rehpa.dk.
”De
studerende Nanna Hejselbæk
Andersen og Josephine Aagesen
Christiansen brugte data fra REHPAs
Forskningsdatabase til at undersøge
forskelle i aktivitet og deltagelse mellem
unge med kræft (18-39 år) og ældre
aldersgrupper med kræft.
Det var en helt unik mulighed for dem
at kunne arbejde med praksisnære og
valide data. De har netop indsendt deres
artikel til det videnskabelige tidsskrift
Supportive Care in Cancer,”
fortæller
Marc Sampedro Pilegaard, forsker,
REHPA og Syddansk Universitet, der
har vejledt de to studerende.
Kommende kortlægninger
Arbejdet fortsætter i 2021, hvor REHPA bl.a. kortlægger
kræftrehabiliteringen i Danmark med afsæt i den
tidligere kortlægning fra 2017. Sigtet er at følge ud-
viklingen af kræftrehabilitering på både hospitalsniveau
(sengeafdelinger, ambulatorier og terapiafdelinger) og
kommunalt niveau.
I 2021 undersøges aktuel praksis for behovsvurdering,
konkrete indsatser og sammenhængende forløb. Der
indsamles også viden om rehabilitering og palliation til
målgrupper af strategisk betydning for REHPAs arbejde,
blandt andet unge voksne med kræft og socialt sårbare
mennesker med fremskreden kræft.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0046.png
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
REHPA ÅRSRAPPORT 2020
47
REHPA
MEDARBEJDERE
2020
LEDERGRUPPEN
Ann-Dorthe Zwisler, videncenterchef
Annette Rasmussen, leder, forskningsklinikken
Charlotte Toft-Petersen, leder, staben
FORSKNING OG VIDENDELING
Caroline Matilde Elnegaard, forskningsassistent
Charlotte Gjørup Pedersen, forsker
Heidi Bergenholtz, forsker
Henriette Søby Gärtner, AC-konsulent
Jahan Shabnam, ph.d.-studerende
Jens-Jakob Kjer Møller, ph.d.-studerende
Jette Thuesen, seniorforsker
Line Zinckernagel, ph.d.-studerende
Karen Stølen, ph.d.-studerende
Lene Jarlbæk, overlæge i forskningsklinikken, forsker
Marc Sampedro Pilegaard, forsker
Maria Aagesen, ph.d.-studerende
Mette Raunkiær, seniorforsker
Nina Nissen, seniorforsker
Stine Gundtoft Roikjær, ph.d.-studerende
Tina Backmann, forsker
Tine Møller Ikander, ph.d.-studerende
Ulla Riis Madsen, forsker
Vibeke Graven, forsker
Vicky Joshi, ph.d.-studerende
STABEN
Cecilie Lindström Egholm, AC-konsulent, forsker
Christina Strandsberg Nørgaard, kommunikationskonsulent
Christina Wendelboe, kommunikationskonsulent
Henriette Knold Rossau, AC-konsulent
Kenneth Joakim Nielsen, AC-konsulent
Rikke Vittrup, faglig konsulent
Tina Broby Mikkelsen, datamanager, forsker
Vibeke Winther Graversen, centersekretær
Josefine Oredson Krone, studentermedhjælper
Navina Uthayakumaran, studentermedhjælper
Sofie Raahauge Christiansen, studentermedhjælper
FORSKNINGSKLINIKKEN
Anette Christensen, værtinde
Bente Nielsen, værtinde
Birthe Kargaard, sekretær
Dorthe Søsted Jørgensen, sygeplejerske, forløbsleder
Heidi Lenox, måltidsansvarlig
Jan Tofte, socialrådgiver, forløbsleder
Klara Due, husassistent
Melanie Højby, husassistent
Nikolaj Mørck Nielsen, fysioterapeut
Nina Rottmann, psykolog
Rikke Tornfeldt Martens, fysioterapeut, forløbsleder
Sandra Dupont, ergoterapeut, forløbsleder
Susanna Elise Kornfält, praktikant
Susanne Benneskov, medhjælper
Susanne Elm Thomsen, værtinde
FRATRÅDTE MEDARBEJDERE
Anette Fly Haastrup, kommunikationskonsulent
Anne Fisker Nielsen, AC-konsulent
Eva-Marie Helsted Ravn, informationsspecialist
Fie Holm Grünfeld, praktikant
Githa Brændstrup Larsen, værtinde
Helle Timm, professor, (tidl.) leder af forskningsgruppen
for palliation
Jan Christensen, forsker
Karen la Cour, professor, (tidl.) leder af forskningsgruppen
for rehabilitering
Maiken Bay Ravn, videnskabelig assistent
Marianne Boll Kristensen, ph.d.-studerende
Sayed Ibn Alam, fysioterapeut
Susan Dybkjær Johansson, fysioterapeut, forløbsleder
Ulla Fris Knudsen, værtinde
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 333: Årsrapport 2020 fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2362868_0048.png
Vestergade 17
5800 Nyborg
Telefon 21 81 10 11
Mail: rehpa
@
rsyd.dk
www.rehpa.dk
linkedin.com/company/rehpa
twitter.com/REHPA_DK
facebook.com/REHPA.DK