SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 331
Offentligt

Livet under Covid-19

Coronakrisens betydning og

konsekvenser for pårøren de

til personer med demenssygdom

1202 straM

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

INDHOLDSFORTEGNELSE

Indledning ...................................................................................................................................................... 3

Forord ........................................................................................................................................................ 3

Formålet med undersøgelsen.................................................................................................................... 4

Om spørgeskemaundersøgelsen ............................................................................................................... 4

Sammenfatning ............................................................................................................................................. 5

Det viser spørgeskemaundersøgelsen....................................................................................................... 5

At være pårørende ........................................................................................................................................ 7

Demens og potentielt sygdomsforløb ....................................................................................................... 7

Test for smitte med Covid-19 .................................................................................................................... 8

Hvad er et besøg værd ................................................................................................................................ 10

Pårørende til personer med demens på plejehjem................................................................................. 10

Pårørendes bekymringer

–

udviklingen af demenssygdom .................................................................... 12

Sammenhæng mellem mentalt selvvurderet helbred og information fra plejehjem ............................. 17

Fysiske- og organisatoriske rammer for besøg på plejehjem .................................................................. 18

Delkonklusion .............................................................................................................................................. 20

Når corona lukker døren ............................................................................................................................. 22

Samboende pårørende til personer med demenssygdom ...................................................................... 22

Overskud til at varetage opgaverne i hjemmet ....................................................................................... 24

Hjælp i hjemmet ...................................................................................................................................... 25

Konflikter i hjemmet ................................................................................................................................ 28

Delkonklusion .............................................................................................................................................. 29

Konsekvenser for pårørendes sundhed....................................................................................................... 31

De pårørendes selvvurderede helbred .................................................................................................... 31

Fysisk

–

og mental selvvurderet sundhed ............................................................................................... 31

Søvn ......................................................................................................................................................... 34

Forværring af demenssygdom ................................................................................................................. 35

Ensomhed og isolation ............................................................................................................................ 36

Tegn på depression eller angst ................................................................................................................ 37

Er pårørende til mennesker med demens en særlig udsat gruppe? ....................................................... 38

Delkonklusion .............................................................................................................................................. 40

Metodisk fremgangsmåde ........................................................................................................................... 41

Respondenter i undersøgelsen ................................................................................................................ 41

Kontrol for statistisk signifikans .............................................................................................................. 42

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Referencer ................................................................................................................................................... 43

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Forord

Indledning

Den 11. marts 2020 afholdte statsminister Mette Frederiksen pressemøde. Her blev det klart, at

Danmark befandt i en sundhedskrise. Covid-19 havde bredt sig med stor hastighed, og dele af

Danmark måtte derfor lukke ned. Flere kommunale aktiviteter blev aflyst, og mange sociale tilbud,

som f.eks. dag- og aktivitetscentre, blev helt eller delvist lukket. Det havde konsekvenser for hele

samfundet

–

ikke mindst for beboere på landets plejehjem. Den 17. marts udstedte Sundheds- og

ældreminister Magnus Heunicke besøgsrestriktioner på bl.a. alle plejehjem i Danmark.

Besøgsrestriktionerne indebar et besøgsforbud og inkluderede også plejehjemsbeboernes private

boliger. Den 4. april blev restriktionerne udvidet til også at omfatte udendørs besøg (Sundheds- og

ældreministeriet 1, Sundheds- og ældreministeriet 2). Det betød, at pårørende ikke længere kunne

besøge deres kære på plejehjemmet. Ægtefæller havde ikke mulighed for at se hinanden, selv efter

mange års ægteskab, og børn kunne ikke besøge deres forældre.

Den 9. juni blev de udendørs besøgsrestriktioner ophævet, og den 27. juni blev bekendtgørelsen om

besøgsrestriktioner på bl.a. plejehjem ændret således, at den nærmeste pårørende ikke længere

var omfattet af besøgsrestriktioner eller forbud. Alle tidligere udstedte besøgsrestriktioner udløb

den 1. juli, og den nye bekendtgørelse trådte i kraft umiddelbart efter den 2. juli (Sundheds- og

ældreministeriets 3, Sundheds- og ældreministeriets 4).

Der bor knap 40.000 mennesker på plejehjem i Danmark, hvoraf 60-80 % anslås at have en

demenssygdom, som kræver pleje og omsorg døgnet rundt. Tæt på disse er de nærmeste

pårørende, for hvem besøgsrestriktioner og besøgsforbud blandt andet har betydet, at tilværelsen

har været fyldt med frustrationer og bekymringer om Covid-19 og deres kæres helbred. Det er dog

ikke udelukkende pårørende til mennesker med demens på plejehjem, der har været påvirket under

nedlukningen. Pårørende, der er samboende med en person med demens, har været mere belastet

i hjemmet, når de ugentlige pusterum, hvor personen med demens ellers var i dagcenter, i mange

tilfælde har været nedlukket.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Denne rapport giver indblik i, hvordan de pårørende oplevede livet under coronakrisen, under

nedlukningen i samfundet og i tiden med besøgsrestriktioner på plejehjemmene. Det undersøges,

om øget isolation og aflyste aktiviteter har haft konsekvenser for pårørende til mennesker med

demenssygdom.

Formålet med undersøgelsen

Formålet med denne undersøgelse er at få viden om, hvordan pårørende til personer med

demenssygdom har oplevet livet under coronakrisen. Denne rapport forsøger dermed at give indblik

i, hvad vi har lært om de pårørendes liv under coronakrisen, og hvordan vi fremadrettet kan bruge

det til at skabe de bedst mulige betingelser for pårørendes trivsel og sundhed.

I denne rapport har vi bedt både medlemmer af Alzheimerforeningen og deltagere i Demenspanelet

om at dele deres erfaringer og oplevelser fra perioden under coronakrisen frem til juni 2020.

Rapporten præsenterer udvalgte resultater i undersøgelsen.

Om spørgeskemaundersøgelsen

Undersøgelsens konklusioner stammer fra en spørgeskemaundersøgelse, som var tilgængelig i

perioden 15. juni til 30. juni 2020. Undersøgelsen blev i alt sendt til 6698 personer. 1470 er med i

Alzheimerforeningens Demenspanel (Alzheimerforeningen 2021) og 5228 er øvrige medlemmer af

foreningen. Samtlige respondenter, hvis besvarelse indgår i undersøgelsen, har givet samtykke til,

at deres besvarelser benyttes i denne rapport i anonymiseret form.

Spørgeundersøgelsen er fuldt besvaret af 1419 respondenter. Det vil sige, at der er en

besvarelsesprocent på 21,2 %. Respondenternes køn er ikke lige repræsenteret. 23,6 % af

besvarelsen stammer fra mænd og 76,4 % stammer fra kvinder. Den blev sendt ud til både

mennesker med demens, efterladte pårørende og nuværende pårørende. Størstedelen af

respondenterne er i alderen 70 til 79 år. 1098 pårørende til personer med demens har besvaret

undersøgelsen. Denne rapport tager udgangspunkt i disses besvarelser. Yderligere information om

undersøgelsen og databearbejdningen kan læses i kapitel 7.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Sammenfatning

Det viser spørgeskemaundersøgelsen

Følgende udfordringer har vist sig særligt væsentlige for pårørende til mennesker med demens:

Pårørende til mennesker med demens, der bor på plejehjem, er den gruppe pårørende,

der havde flest bekymringer under coronakrisens første måneder. Disse bekymringer

omhandlede i høj grad om, hvorvidt nedlukningen ville få konsekvenser for udviklingen

af demenssygdom. De pårørende, der havde en nær med demens på plejehjem, havde

signifikant flere tanker om Covid-

’s

konsekvenser for udviklingen af demenssygdom i

sammenligning med de pårørende, der bor sammen med en person med demens.

42 % af de pårørende, der har en nær med demens på plejehjem, oplevede at få en lav

grad af information fra plejehjemmet om deres nære med demens’ helbred. Det ledte

blandt andet til mange bekymringer blandt de pårørende. Der ses en statistisk

sammenhæng mellem informationsniveauet fra plejehjemmet og antallet af

bekymringer blandt de pårørende. Yderligere viser analyser, at de pårørende, der

oplevede at få mindst information fra plejehjemmene, også var de pårørende, der

vurderede deres eget mentale helbred dårligst.

Selvom besøgsrestriktionerne på plejehjem har givet anledning til mange bekymringer,

mener størstedelen af de pårørende til personer med demens, at de har været

nødvendige i tiden under nedlukningen.

Pårørende, der er samboende med en person med demenssygdom, har været under

markant pres i coronakrisens første måneder. 50 % af disse vurderer, at deres mentale

helbred er forværret under coronakrisen. Desuden er det den gruppe, der sover

dårligst om natten. Lukningen af dagcentre og øvrige tilbud for personer med demens

har betydet, at de samboende pårørende ikke har haft samme mulighed for at få et

afbræk i hverdagen, hvilket kan være vigtig aflastning. Mere end halvdelen (60 %)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

oplever at have mindre overskud i hverdagen til at varetage omsorgsopgaverne i

hjemmet, og 37 % angiver desuden, at der har været flere konflikter i hjemmet.

Pårørende til mennesker med demens var også været under pres sundhedsmæssigt i

coronakrisens første måneder. Ifølge sundhedsstyrelsen er der flere individuelle

faktorer i tilværelsen, der er med til at fremme mental sundhed. Undersøgelsens

resultater viser, at især samboende pårørendes sundhed var påvirket inden for disse

faktorer. Det gælder eksempelvis i forhold til søvn. Desuden viser en analysen at de

pårørendes livskvalitet ligger lavere end blandt den øvrige del af befolkningen.

Alle pårørende var ramt af en oplevelse af ensomhed under coronakrisens første

måneder. 22 % af alle pårørende svarede, at de i høj eller meget høj grad følte sig

ensomme i perioden, hvor spørgeskemaet blev besvaret. 38 % af alle pårørende

oplevede at føle sig deprimeret enten

” oget af tide ”, ”e del af tide ” eller ”det

este af tide ”. Desude havde

næsten halvdelen af de pårørende (47 %) oplevet at

føle sig nervøse eller ængstelige, og 15 % at dem havde oplevet åndedrætsbesvær eller

hjertebanken.

Samboende pårørende oplevede en forværring i fysisk kunnen og de kognitive evner

hos deres samboende med demens. Det giver anledning til bekymring, da forskning på

området peger på, at både fysisk og kognitiv stimulans er helt essentielt for at sikre, at

demenssygdommen ikke udvikler sig for hurtigt i en negativ retning

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

At være pårørende

Demens og potentielt sygdomsforløb

En række internationale studier har påvist, at personer med demenssygdom har en markant øget

risiko for at blive smittet med Covid-19 (Brown et al 2020; Canevelli et al 2020; Mok et al 2020;

Numbers & Brodaty 2021). Sammenlignet med personer uden demens har demenspatienter

endvidere også en signifikant øget risiko for et alvorligt sygdomsforløb og dødsfald som følge af

smitte med Covid-19 (Atkins et al 2020; Ghaffari et al 2021; July & Pranata 2020; Mok et al 2020;

Pun et al. 2020, Suárez-González et al. 2020, Sundhedsstyrelsen 1). Et større engelsk studie har

ydermere vist, at patienter med demenssygdom har en større risiko for at dø med Covid-19 end

patienter med en række andre underliggende sygdomme som kræft, diabetes, KOL og hjertekar-

sygdomme - selv efter der er justeret for alder og køn (Yu et al. 2021). Danske tal har endvidere vist,

at hver fjerde person med demenssygdom, der bliver smittet med Covid-19, er død med Covid-19.

Det er næsten dobbelt så stor en andel som patienter med KOL. (Sundhedsstyrelsen 3).

Der er flere grunde til, at mennesker med demenssygdom er specielt udsatte ift. Covid-19. Det

skyldes blandt andet at.:

•

Demens gør det vanskeligt at forstå og følge rådene for forebyggelse af smitte. Blandt andet

råd vedrørende afspritning, brug af maske eller at holde afstand. Derfor kan det være svært

at beskytte sig selv mod smitte, når man har demenssygdom.

•

Demens svækker immunforsvaret, så man er ekstra sårbar ved smitte.

Mange personer med demens er også i andre risikogrupper, blandt andet på grund af deres

alder (de fleste er over 65 år), og mange har andre kroniske sygdomme end demens.

(Nasjonalforeningen for folkehelsen Norge 2020)

Dét at være pårørende til en person, der er i særlig risiko for at udvikle et alvorligt sygdomsforløb,

kan give anledning til mange bekymringer og tanker. Det kan både være bekymringer om risikoen

for selv at bringe smitte med hjem i det private eller for om ens nære med demens på plejehjem

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

forstår, hvorfor man ikke kommer på besøg. Derfor har livet som pårørende unægtelig været

udfordrende under Covid-19 krisen. For nogle vil det betyde, at man ikke har mulighed for at besøge

sine nærmeste med demenssygdom og sikre sig, at de har det godt. For andre vil de mange

bekymringer fylde i hverdagen og de praktiske og personlige plejeopgaver kræve et stort overskud

i det private hjem.

Test for smitte med Covid-19

I undersøgelsen blev de pårørende spurgt, om de har ladet sig teste for smitte med Covid-19.

Undersøgelsen viste, at kun 8 % af alle pårørende til personer med demens i perioden frem til d. 15.

juni havde udvist symptomer på smitte med Covid-19 (n=1098). Til gengæld var næsten 19 % af alle

pårørende blevet testet. Af disse test var 4 % positive og 94 % negative. De resterende 2 % afventede

svar.

Det var især de pårørende med nære med demens på plejehjem, der lod sig teste. Mere end hver

femte pårørende med en nærtstående med demens på plejehjem lod sig teste i perioden. Til

sammenligning var kun 9 % af alle pårørende, der var samboende med en person med demens,

testet for Covid-19. Der var altså en signifikant større andel af de pårørende til personer med

demens på plejecentret, der var blevet testet.

Procentvis andel der har ladet sig teste

Procentvis andel af pårørende der er blevet

testet for COVID-19

25%

20%

15%

10%

Pårørende og person med demens bor i Pårørende, hvor personen med demens

samme hjem

bor på plejehjem

22%

Figur 1:

Procentvise andel af pårørende der er blevet testet for COVID-19 fordelt på pårørende, hvor personen

med demens bor på plejehjem og pårørende der bor sammen med personen med demens.

(n=912), p=0,05.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Desuden fremgår det af undersøgelsen, at 18 % af de pårørende, der er blevet testet for Covid-19,

ikke har udvist symptomer på smitte, da de blev testet, men altså alligevel har ladet sig teste i

perioden med forbud mod indendørs besøg på plejehjem.

Generelt viser undersøgelsen, at pårørende til mennesker med demens tog mange forholdsregler,

som rækker ud over de anbefalinger, der var gældende for den brede befolkning i samme periode.

Til spørgsmålet:

”Tager

du særlige forholdsregler for at beskytte mod smitte ud over de anbefalinger,

som gælder den brede befolkning?

svarede næsten halvdelen af alle de pårørende, at de undgår

fritidsaktiviteter (47 %) og offentlig transport (48 %). En stor del af de pårørende havde desuden

valgt at isolere sig selv (28 %), og hele 16 % undgik at gå til lægen. Mange pårørende tog altså flere

forholdsregler, end der var gældende for den brede befolkning på daværende tidspunkt.

Sandsynligheden for at en pårørende har oplevet, at deres mentale helbred er blevet værre eller

meget værre under Covid-19, er dobbelt stort blandt pårørende, der samtidig har oplyst, at de

undgår at tage til lægen.

Tager du særlige forholdsregler ud over de anbefalinger, der

gælder den brede befolkning?

Jeg har ikke taget særlige forholdsregler

Jeg undgår fritidsaktiviteter (fx. sportsgrene, strikkeklub mv.)

Jeg undgår at tage til lægen, fysioterapeut, hukommelsesklinik

mv.

Jeg undgår offentlig transport

Jeg bruger mundbind, hvis jeg er ude i det offentlige

Jeg går ikke selv i supermarkedet eller på andre indkøb

Jeg tager særlige hensyn til dem, jeg bor med (fx. bliver hjemme

fra arbejde, tager ikke på besøg hos andre mv.)

Jeg har isoleret mig selv og undgår så vidt muligt kontakt med

andre mennesker

20%

27%

28%

40%

60%

16%

48%

28%

47%

Figur 2:

”Tager

du særlige forholdsregler for at beskytte mod smitte ud over de anbefalinger, som gælder

den brede befolkning? Sæt kryds, hvis du har gjort følgende”

n=1098).

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Hvad er et besøg værd

”I dtil aj

9 boede vi u der sa

e tag og havde gjort

det i mere

end 51 år. Derefter besøgte jeg hende 5 gange om ugen på

plejehjemmet. Så kom corona, og min hustru og jeg så ikke hinanden

i 7 uger under coronakrisen. Så lang tid har vi aldrig været adskilt før”

(Ægtefælle til kvinde med demenssygdom)

Pårørende til personer med demens på plejehjem

Spørgeskemaundersøgelsen viste tydeligt, at forbud mod besøg på de danske plejehjem havde stor

betydning for de pårørende, der har nære med demens på plejehjem.

I juni måned 2020 omhandlede 74 % af alle Covid-19 relaterede samtaler på Alzheimerforeningens

telefonrådgivning, Demenslinien, besøgsrestriktionerne på plejehjem. Det var især de pårørende,

der havde brug for at dele deres bekymringer med Demensliniens rådgivere. Samtalerne vedrørte

blandt andet bekymringer om at blive frataget muligheden for at besøge sin ægtefælle i dennes

private bolig, eller om nedlukningen og udviklingen af demenssygdom kunne betyde, at ens nære

med demens ikke længere kunne genkende én, når det blev åbnet op for besøg igen.

formålene

med

spørgeskemaundersøgelsen

var

belyse,

hvilken

betydning

coronanedlukningen havde på de pårørendes helbred. Derfor blev der i spørgeundersøgelsen spurgt

ind til, hvordan de pårørende ville vurdere deres eget fysiske og mentale helbred under

coronanedlukningen. Resultaterne viste, at helbredet blandt pårørende til personer med demens

på plejehjem i høj grad har været påvirket under coronakrisen. 23 % angav, at deres fysiske helbred

var forværret, og hele 39 % af de adspurgte angav, at deres mentale helbred var forværret (n=566).

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Selvvurderet helbred

Pårørende til personer med demens på plejehjem

80%

70%

60%

50%

40%

30%

20%

10%

Det er blevet værre eller meget

værre

Det er det samme

Det er blevet bedre eller meget

bedre

23%

39%

69%

52%

Fysisk helbred

Mentalt helbred

Figur 3:

H orda ople er du, at oro akrise har på irket dit

e tale/fysiske hel red?

(n=566), p<0,05.

Hvad der præcis var årsagen til, at pårørende især var mentalt belastede, kan være svært at sige

med sikkerhed. Der er dog flere af spørgeundersøgelsernes tematikker, der kan indikere, hvad der

især påvirkede de pårørende til personer med demens på plejehjem.

Kontakt til deres nære med demens på plejehjem

Der bor næsten 40.000 personer på plejehjem. De fleste har en demenssygdom og har brug for

behandling, pleje og omsorg 24 timer i døgnet. Mange pårørende hjælper derfor under normale

omstændigheder til med kærlig omsorg og nærvær, når deres kære flytter på plejehjem. Men

coronakrisen har betydet, at pårørende ikke måtte komme på besøg på plejehjemmet eller kun

måtte komme på besøg under skærpede restriktioner. Næsten hver fjerde af alle pårørende (24,7

%) havde slet ikke har haft kontakt til deres kære på plejehjem i coronakrisens første måneder

–

hverken over telefon, ved fysiske besøg eller via andre digitale hjælpemidler som eks. Skype,

FaceTime mv.

Lidt over halvdelen af de pårørende oplyste, at de havde haft mulighed for fysisk kontakt (54,3 %)

–

dog kun på afstand gennem et vindue. Dog ses det, at mere end hver tredje pårørende havde haft

kontakt til deres nære med demens over telefonen (37,2 %). Se figur 4.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Kontaktform til personen med demens på plejehjem

24,7%

54,3%

4,9%

37,2%

15,9%

Fysisk kontakt (set hinanden på afstand)

Telefonisk kontakt

Vi har ikke haft kontakt

Virtuel kontakt (Facetime, video, zoom mv.)

Kontakt via breve

Figur 4:

Hvilken form for kontakt har du haft med personen med demens under coronakrisen?

(n=566).

Besvarelser stammer fra pårørende til personer med demens på plejehjem

Pårørendes bekymringer

–

udviklingen af demenssygdom

I spørgeskemaundersøgelsen blev det tydeligt, at de pårørende havde mange bekymringer i

perioden, hvor undersøgelsen blev foretaget. De fleste af disse bekymringer relaterede sig til

sygdomsudviklingen for deres nære med demens på plejehjem. 60 % af de pårørende (n=566) havde

mange eller rigtig mange bekymringer om, hvorvidt personen med demens’ psykiske tilstand ville

forværres under coronanedlukningen. I nedenstående tabel fremgår en oversigt over nogle af de

pårørendes bekymringer.

Bekymring om

Ingen eller få

bekymringer

26%

24%

16%

Nogen

bekymringer

25%

26%

21%

Mange eller rigtig

mange bekymringer

47%

46%

60%

Personen med demens bliver fysisk

stimuleret

Personen med demens bliver kognitivt

stimuleret

Personen med demens' psykiske

tilstand bliver forværret

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Personen med demens kan genkende

36%

mig efter coronakrisen

Personen med demens er sat i

61%

behandling med antipsykotika

Personen med demens får den pleje og

46%

omsorg der er brug for (fx. hårklipning,

bad)

Personen med demens oplever nærvær

31%

i hverdagen

Personalet har brugt de nødvendige

57%

værnemidler

37%

Der er nok personale

Tabel 1:

I h ilket o fa g har du haft

bekymringer om følgende?”

ikke i tabellen.

20%

42%

10%

33%

21%

12%

19%

. Svarkategorie

45%

19%

39%

ed ikke

indgår

Det fremgår tydeligt af tabellen, at de bekymringer, der fyldte mest, angik udviklingen af

demenssygdom under nedlukningen. Det gjaldt både kognitiv og fysisk stimulering af personen med

demenssygdom. Næsten halvdelen af alle pårørende til nære med demens på plejehjem havde

mange eller rigtig mange bekymringer om, hvorvidt personen med demens blev kognitivt stimuleret

(46%) eller fysisk stimuleret (47%). Desuden var der en stor bekymring, om hvorvidt personen med

demens manglede nærvær i hverdagen på plejehjemmet (45 %). I kommentarfeltet blev det tydeligt,

at det især skyldtes to ting. Enten en frygt for at det ville få konsekvenser for udviklingen af

demenssygdom, så personen ville blive dårligere, eller at personen med demens ikke trivedes, fordi

de små glæder i hverdagen, såsom gåture og besøg fra venner og familie, i mange tilfælde ikke var

en mulighed.

Desuden angav hver tredje (33%) af de pårørende til personer med demens på plejehjem, at

bekymringer vedrørende pleje og omsorg fyldte meget.

Jeg er helt sikker på, perso alet gør alt det de ka for e oer e,

hår og negle. Det ordnede vi selv

på terrasse .

(Pårørende til kvinde med demens)

Flere udviste bekymringer om kvaliteten af den personlige pleje, og om der kunne være tale om

omsorgssvigt. En pårørende beskrev følgende om et udendørs besøg:

e de har jo

flere opgaver, end de plejer på grund af situationen. Plejepersonale klipper ikke

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Jeg har selv set resultatet af den manglende omsorg og pleje. Hun kommer

fuldstændig usoigneret til besøgene (ca. hver 2 gang). Det bærer præg af

omsorgssvigt. Får hun nok at drikke og spise? Hun er helt afhængig af at blive

givet mad og drikke. Under corona er der ydermere kommet brev om, at der

fremover vil blive skåret i den personlige pleje.

(Pårørende til kvinde med demens)

Selvom færre af de pårørende havde bekymringer vedrørende personlig pleje, i sammenligning med

bekymringer vedrørende både fysisk og kognitiv stimulering, vidner de uddybende besvarelser om

stor frustration i forbindelse med plejen.

Næsten halvdelen af de pårørende, der har en nær med demens på plejehjem, havde

”e del af

tide ” eller ”det

este af tide ” oplevet at have ta ker o

Covid-

’s påvirk

ing af

demenssygdommen (46%) (se figur 5). I sammenligning havde blot 26 % af de samboende

pårørende haft samme tanker i lige så høj grad. Denne forskel er statistisk signifikant med et 95 %

konfidensniveau (p<0,05), hvilket vil sige, at pårørende til personer med demens på de danske

plejehjem har signifikant flere tanker om Covid-19’s påvirkning på demenssygdom i sammenligning

til pårørende, der er samboende med en person med demenssygdom.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Hvor ofte har du oplevet at have tanker omkring Covid-

19's påvirkning når man har demens?

50%

45%

40%

35%

30%

25%

20%

15%

10%

46%

37%

30%

22%

25%

26%

På intet tidspunk eller sjældent

Noget af tiden

En del af tiden eller det meste af

tiden

PmD på plejehjem

Samboende med PmD

Figur 5:

Hvor ofte har du oplevet følgende under coronakrisen - At have tanker omkring COVID-19's

på irk i g år a har de e s

(n= 912). P<0,05.

En stor forskel på samboende pårørende og pårørende til en person med demens på plejehjem er

blandt andet, at besøgsrestriktionerne på plejehjemmene har gjort kontakten til deres nære med

demens sværere. Plejepersonalet og plejehjemmets ledelse har haft stor betydning for de

pårørendes kontakt til deres nære på plejehjem. Ifølge undersøgelsen havde en stor del af de

pårørende ikke modtaget nogen informationer om personen med demens’ helbred fra

plejehjemmet. Det ledte til mange frustrationer blandt de pårørende. Følgende er et uddrag af en

kommentar fra spørgeskemaundersøgelsen:

Jeg spørger hele tiden personalet om, hvordan min mor har det. Jeg føler ikke, jeg får et ordentligt

svar - bare en sludder for en sladder. Hun er blevet både fysisk og mentalt dårligere under

coronakrisen, og hun sover mere. Jeg er også bange for, at hun får beroligende medicin. En dag fik

jeg dog et svar: min mor var blevet aggressiv. Det bliver der ikke talt om mere nu

(Datter til mor med demenssydom)

Manglende information fra plejehjemmet er ikke et enkeltstående tilfælde. I alt oplevede mere end

hver tredje pårørende til en person med demenssygdom på plejehjem, at vedkommende

i ”lav grad”

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

eller ” eget lav grad”

fik information om personen med demens tilstand (36 %). 6 % modtog slet

ingen information.

Information fra plejehjem

40%

35%

30%

25%

20%

15%

10%

I meget lav eller lav

grad

I nogen grad

I høj eller meget høj

grad

Jeg modtager ingen

information

Ved ikke

29%

36%

Figur 6:

I hvilken grad oplever du at få information fra plejehjemmet om personen med demens’ tilstand?

(n=566).

Hvis det undersøges, om der er en sammenhæng mellem antallet af bekymringer blandt de

pårørende, og om, hvorvidt de oplever at få information fra plejehjemmet, ses der en statistisk

sammenhæng. I en sammenligning af besvarelserne på spørgsmålene

I h ilke grad ople er du at

få i for atio fra plejehje

haft eky ri ger o

perso e

et o

perso e

ed de e s’ tilsta d”

I hvilket omfang har du

ed de e s’ psykiske tilsta d li er for ærret

ses der en statistisk

signifikant sammenhæng (p<0,05). Denne viser, at des færre informationer de pårørende oplever at

få fra plejecentret, des flere bekymringer har de om deres nære med demens’ psykiske tilstand.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

I hvilken grad oplever du at få

information fra plejecentret om

perso e

ed de e s’ tilsta d?

I meget lav eller lav grad

I nogen grad

I høj eller meget høj grad

Jeg modtager ingen information

I hvilket omfang har du bekymringer om personen med

de e s’ psykiske tilsta d bliver forværret?

Ingen eller få

Nogle

Mange eller

bekymringer

rigtig mange

bekymringer

Procent

17 %

79 %

Procent

15 %

35 %

12 %

26 %

59 %

39 %

79 %

Tabel 2:

Sammenhæng

mellem information om din nære med demens og antal bekymringer vedrørende

personen med demens’

psykiske tilsta d

(n=547), p<0,05.

Ud fra tabellen bliver det tydeligt, at de pårørende, der angav

at de i ”lav grad” eller ” eget lav

grad” fik i for atio er fra plejehje

et o deres ære ed de e s’ tilsta d, også er de gruppe,

der havde flest bekymringer om personen med demens’ helbred. Otte ud af ti i denne gruppe

oplevede at have mange eller rigtig mange bekymringer om, hvorvidt den psykiske tilstand hos deres

nære med demens er blevet forværret (79 %). Undersøgelsen kan dermed indikere, at jo mere

information plejehjemmet gav de pårørende om personen med demens’ tilstand, des færre

bekymringer havde de vedrørende deres nære med demens psykiske helbred.

Jeg er bekymret for om min mor får skiftet tøj, bliver vasket og får

opmærksomhed. Om der arbejdes med at vedligeholde de evner hun har tilbage.

Jeg er bekymret, fordi jeg INTET hører derfra

(pårørende til mor med demens på plejehjem)

Sammenhæng mellem mentalt selvvurderet helbred og information fra

plejehjem

I ovenstående blev der redegjort for, at antallet af bekymringer blandt pårørende steg, des mindre

information plejehjemmet videregav om personen med demens’ tilstand. Men udover at antallet af

bekymringer blandt de pårørende steg, viste det sig også, at de pårørende, der oplevede at få en lav

grad af information fra plejehjemmet, også var den gruppe, hvis selvvurderede mentale helbred var

værst. Nedenstående tabel 3 viser sammenhængen i besvarelserne på spørgsmålene

I h ilke grad

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

oplever du at information fra plejecentret om personen med demens’

tilsta d

H orda ople er

du, at coronakrise

har på irket dit

e tale hel red? .

Hvordan oplever du, at coronakrisen har påvirket dit mentale

helbred?

I hvilken grad oplever du at få

information fra plejecentret om

perso e

ed de e s’ tilsta d?

I meget lav eller lav grad

I nogen grad

I høj eller meget høj grad

Jeg modtager ingen information

Værre eller

meget værre

Procent

54 %

38 %

29 %

18 %

Det er det

samme

42 %

55 %

66 %

76 %

Bedre eller meget

bedre

Tabel 3:

Sammenhæng mellem oplevelse af information fra plejehjem og selvvurderet mentalt helbred.

(n=553), p<0,05.

Svarkategorie ”ved ikke” i dgår ikke i ta elle .

Tabellen viser, er der ses en sammenhæng mellem besvarelserne af spørgsmålene vedrørende

mængden af information, de pårørende får fra plejehjemmet, og hvordan de pårørende vurderer

deres eget mentale helbred. Tabellen viser, at 54 % af de pårørende til personer med demens på

plejehjem som svarede, at de havde fået lav- eller meget lav grad af information, vurderede, at

deres mentale helbred var blevet

”værre” eller ” eget værre” u der oro akrise . Til

sammenligning havde 29 % af de pårørende,

der i ”høj- eller

eget høj grad”

oplevede at få

information fra plejehjemmet, vurderet deres mentale helbred som forværret under coronakrisen.

På baggrund af det er der noget, der kan indikere, at videregivelse af information mellem

pårørende og personale på plejehjem om personen med demens’ tilstand er essentiel for de

pårørendes selvvurderede mentale sundhed. Des mere information de pårørende får, des bedre

vurderer de deres eget mentale helbred. At informere de pårørende om personen med demens

tilstand kan altså have en betydning for de pårørendes selvvurderede mentale sundhed.

Fysiske- og organisatoriske rammer for besøg på plejehjem

I undersøgelsen fremgår det tydeligt, at mange af de pårørende oplevede, at de ydre rammer for

udendørs besøg ikke var tilstrækkelig gode. Med ydre rammer menes de faciliteter, plejecenteret

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

sørgede for i forbindelse med besøget hos beboeren, f.eks. besøgstelt, adgang til kaffe, adgang til

håndsprit mv.

40 % af de pårørende angav,

at de i ”lav grad” eller

” eget lav grad” oplevede,

at de faciliteter,

plejehjemmet havde sørget for til udendørs besøg, skabte gode forudsætninger for, at der var en

følelse af nærvær mellem den pårørende og personen med demens. 39 % oplevede også, at der i

” eget lav grad”

eller

”lav grad”

var gode rammer for, at det blev en behagelig besøgsoplevelse

(n=566).

I hvilken grad oplever du at de fysiske rammer skaber gode

betingelser for følgende

50%

45%

40%

35%

30%

25%

20%

15%

10%

Nærvær mellem dig og din

pårørende med demens

Smittespredning mellem dig En behagelig besøgsoplevelse Samtaler mellem dig og din

og beboerne på plejecenteret

pårørende med demens

I nogen grad

I høj grad eller I meget høj grad

23%

33%

32%

40%

45%

39%

31%

25%

39%

31%

24%

Meget lav grad eller i lav grad

Figur 7:

I h ilke grad ople er du at de fysiske ra

er ska er

gode beti

gelser for følge de

(n=566).

En pårørende skrev i en kommentar følgende om besøget på plejehjemmet:

Side årsskiftet har

i de e te ægtefælle udelukke de haft ge ke delse af

mig, hvis jeg har haft ham i hånden eller lignende. Det har ikke kunnet lade sig

gøre under coronakrisen pga. smittefaren. Jeg har overholdt reglerne for samvær

uanset om personalet har kunnet observere det eller ej, da jeg vurderer, at det

værste der kunne ske er, at han får corona og derfor skal passes af en person i

rumdragt

Det ville

ære totalt uforståe de for ha

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

(Ægtefælle til mand med demens)

På trods af at mange pårørende til mennesker med demens på plejehjem har følt sig pressede,

bekymrede og udfordret på deres mentale helbred, er størstedelen dog enige i, at

besøgsrestriktionerne var nødvendige (se figur 8). Der er dermed ikke noget, der tyder på, at de

pårørende mener, at besøgsrestriktionerne ikke burde være der, men derimod at de kunne forvaltes

mere hensigtsmæssigt i kommunerne og på de enkelte plejehjem.

I hvilken grad oplever du, at besøgsrestriktionerne er

nødvendige?

17,13%

42,75%

36,40%

I meget lav grad og i lav grad

I nogen grad

I høj grad eller i meget høj grad

Figur 8:

I hvilken grad oplever du, at besøgsrestriktionerne er nødvendige?

(n=566).

Delkonklusion

I undersøgelsen kan det konkluderes, at besøgsrestriktionerne på de danske plejehjem har haft

store konsekvenser for de pårørende, der har nære med demens på plejehjem. De pårørende, der

har en nær person med demens på plejehjem, oplever at have mange bekymringer om udviklingen

af demenssygdom. Pårørende, der har en nær med demens på plejehjem, havde signifikant flere

tanker om Covid-19’s konsekvenser for udviklingen af demenssygdom i sammenligning med de

pårørende, der bor sammen med en person med demens. Næsten halvdelen (46 %) oplevede en

del af tiden eller det meste af tiden at have tanker omkring udviklingen af demenssygdom.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Mange pårørende (42 %) oplevede, at de i

”lav”, ” eget lav”

eller

”ingen

grad”

fik

information fra

plejehjemmet om deres nære med demens’ helbred. Der ses en statistisk sammenhæng mellem

informationsniveau og antallet af bekymringer blandt de pårørende. Desuden ses en

sammenhæng mellem mængden af information fra plejehjemmet og den pårørendes eget

selvvurderede mentale helbred. Der er dermed noget, der kan indikere, at bedre kommunikation

mellem plejehjem og pårørende om personen med demens’ helbred kan have en effekt på den

pårørendes selvvurderede mentale helbred.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

” … jeg har følt

e talt”

en tur i biografen.

Når corona lukker døren

ig presset og ret ale e o

det hele

- praktisk og

(Samboende pårørende til person med demenssygdom)

Samboende pårørende til personer med demenssygdom

Pårørende til menneskesker med en demenssygdom påtager sig ofte store dele af de

omsorgsopgaver, der er i hjemmet. Det kan være alt fra de praktiske opgaver, såsom hjælp til

madlavning og rengøring til at hjælp med den personlige pleje, såsom bad eller en barbering. Ofte

omfatter det også at sørge for, at ens pårørende med demens er i godt humør og får hjælp til at

deltage i meningsfulde aktiviteter. Det kan være alt fra gåture i det fri, madaftaler med venner eller

Da Danmark d. 11. marts 2020 i store dele lukkede ned, betød det blandt andet, at mange

institutioner, sygehuse og sociale samlingssteder lukkede. Mange af de kommunale dagcentre og

daghjem blev på tilsvarende vis lukket ned, hvilket medførte, at der ikke i samme omfang som før

nedlukningen var sociale-, fysiske-, eller kognitive aktiviteter for mennesker med demenssygdom

uden for hjemmet. Forskning har vist, at pleje, omsorg og behandling i form af både fysisk og kognitiv

stimulering er vigtig for at modvirke, at demenssygdommen går (for hurtigt) ned ad bakke (Froggatt

et at. 2020). Derfor er muligheden for at komme på dagcenter eller få tilbudt andre dagsaktiviteter

helt essentiel for mennesker med demens for at sænke sygdommens udvikling. Det er dog ikke kun

personer med demens, som har gavn af de sociale tilbud. Mange pårørende bruger aktiviteterne til

også at skabe et pusterum i deres egen hverdag, hvor de kan sætte tid af til dem selv og få et afbræk

for de omsorgsopgaver, der indebærer at være samboende pårørende til en med demenssygdom.

Lukningen af dagcentre og øvrige tilbud for personer med demens har derfor betydet, at de

pårørende, der er samboende med en person med demens, ikke har haft samme mulighed for at få

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

et afbræk i hverdagen, hvilket kan være en vigtig aflastning. I nedenstående figur ses en tabel over

de tilbud, som under corona har været udsat for begrænsninger og nedlukning, og i hvilken grad,

ændringen har påvirket mennesker med demens og deres samboende pårørende.

I hvilken grad har ændringen af følgende tilbud under

coronakrisen, påvirket jer i hjemmet? Svarene i høj eller

meget høj grad

Sports- og fritidsaktiviteter

28%

Besøg af demenskoordinator

18%

Aftaler på hukommelses/demens klinik

Rådgivnings- og aktivitetscentre

20%

Fysisk træning (fx. fysioterapi/ergoterapi/fodterapi)

29%

Daghjem/dagcentre

38%

10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%

Figur 9:

I hvilken grad har ændringen af følgende tilbud under coronakrisen, påvirket jer i hjemmet? Med

ændring menes der lukning eller midlertidig lukning af tilbud

(n=346).

Af disse besvarelser fremgår det, at lukningen af daghjem og dagcentre er det, de samboende

pårørende oplever, der først og fremmest har påvirket hjemmet under coronakrisen. Mere end hver

tredje svarede,

at det i ”høj grad” eller ” eget høj grad” har påvirket de

i hje

et.

Som tidligere

beskrevet angiver Sundhedsstyrelsen mennesker med demens som værende i øget risiko for at

udvikle et alvorligt sygdomsforløb i tilfælde af smitte med Covid-19 (Sundhedsstyrelsen 1). Flere

samboende pårørende valgte derfor at isolere sig i eget hjem blandt andet for at undgå at bringe

Covid-19 ind i hjemmet. Lukning eller midlertidig lukning af tilbud og arrangementer samt en øget

isolation i hjemmet har derfor haft stor betydning for de pårørende, fordi de i større grad end

tidligere har haft brug for netop det frirum, som blandt andet dagcentre har givet. I det følgende

uddybes nogle af de konsekvenser coronanedlukningen og lukningen af de mange tilbud har haft

for samboende pårørende til en person med demenssygdom.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Overskud til at varetage opgaverne i hjemmet

Alzheimerforeningens undersøgelse viser tydeligt, at pårørende, der bor sammen med nogen med

demens, har været særligt belastet under coronakrisen. Næsten 60 % af de adspurgte har angivet,

at de har haft

” i dre” eller ” eget

i dre” overskud til at varetage o sorgspgaver e i hje

under coronakrisen i sammenligning med tiden før Covid-19.

Hjemmeboende pårørendes oplevelse af overskud til at

varetage omsorgsopgaverne i hjemmet under Covid-19

40%

35%

30%

25%

20%

15%

10%

Jeg har meget Jeg har mindre Mit overskud er

mindre overskud

overskud

det samme

Jeg har mere

overskud

Jeg har meget

mere overskud

Ved ikke

22%

37%

34%

Figur 10:

Hvordan oplever du, at coronakrisen påvirker dit overskud til at varetage omsorgspgaverne i

hjemmet?

(n=346)

Af besvarelserne fremgår det blandt andet, at det var en udfordring at balancere en hverdag, hvor

der både skal varetages praktiske og personlige plejeopgaver i hjemmet. Det påvirkede de

pårørendes overskud til at værne om deres egen trivsel.

Der er dog noget, der kan indikere, at manglende overskud til varetagelse af arbejdsopgaver blandt

pårørende ikke udelukkende skyldes, at aflastningsmuligheder og sociale aktiviteter har været

lukket. Flere af de samboende pårørende gav nemlig udtryk for, at især de praktiske opgaver i

hjemmet fyldte meget.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Hjælp i hjemmet

I spørgeskemaundersøgelsen gav flere af de samboende pårørende udtryk for, at hjemmeplejen

eller hjemmehjælpen ikke kom i hjemmet i samme omfang som før coronakrisen. En samboende

pårørende beskrev følgende:

… i har haft pri at re gøri gshjælp, so

har æret aflyst pga. oro a.

Ligeledes anden hjælp. Det har øget mine praktiske opgaver betragteligt, og

manglen på besøg af de nærmeste i den første periode har betydet, at jeg har

følt mig presset og ret alene om det hele -

praktisk og

e talt.

(Samboende pårørende til person med demens)

Som citatet fremhæver, oplevede nogle pårørende ikke at få hjælp til de praktiske opgaver i

hjemmet enten fra hjemmeplejen eller rengøringshjælpen. Det vil sige, at hjemmehjælpen i nogle

tilfælde har været fraværende under coronakrisen. Det lagde i flere tilfælde et endnu større pres på

den enkelte pårørende, da det kan kræve stort mentalt og fysisk overskud at varetage

omsorgsopgaverne og de praktiske opgaver i hjemmet. Til spørgsmålet om, hvordan man som

samboende pårørende oplever, om hjemmehjælpen varetager både de praktiske og personlige

plejeopgaver i hjemmet under coronakrisen, er det tydeligt, at en stor del af de personer, der

normalt modtog hjemmehjælp, ikke modtog det under coronakrisen. 38 % oplevede, at de praktiske

opgaver ikke blev varetaget (rengøring, tøjvask mv.)

, og 35 % oplevede, at de personlige

plejeopgaver ikke var varetaget (bad, tøjskifte mv.)

. 37 % oplevede

at have ” i dre” eller ” eget

i dre” esøg af hje

ehjælpen

i perioden under coronakrisen.

Konfidensinterval med et 95 % sikkerhedsniveau [37,5; 38,5].

Konfidensinterval med et 95 % sikkerhedsniveau [34,7; 35,7].

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Hvordan oplever du hjemmehjælpen varetager opgaverne

i hjemmet under Covid-19?

60%

50%

40%

30%

20%

12%

10%

Bedre eller meget bedre

Det er det samme

Meget dårligere eller

dårligere

Opgaverne bliver slet ikke

varetaget

49%

38%

54%

35%

De praktiske opgaver (rengøring tøjvask mm.)

De personlige plejeopgaver (bad, tøjskifte mm.)

Figur 11:

Samboende pårørendes oplevelse af hjemmehjælpens opgaver under Covid-19.

(n=71).

Forskellen

er ikke statistisk signifikant.

Der kan være flere årsager til, at disse opgaver ikke er blevet løst under Covid-19. Det kan f.eks.

skyldes, at de kommunale eller private tilbud er blevet aflyst, og hjemmehjælpen derfor ikke kom

hjem til personer med demens. Dog kan det også skyldes, at de pårørende selv valgte at takke nej

til hjælp i frygt for smitte med Covid-19. Dette ses der få eksempler på i undersøgelsen.

Vi har i egy delse af pa de ie sel

æret i de og

begrænse hjemmehjælpen således at det

kun har været to forskellige hjemmehjælpere der er kommet i vores hjem - det gjorde vi efter at

have oplevet, at der kom op til 6-7 forskellige i løbet af en uge. Det vurderede vi ikke var optimalt

ift. at passe på mi

hus o d

ed Alzhei er .

(Ægtefælle til mand med demenssygdom)

Hvad enten fraværet af hjemmehjælp var en selvvalgt beslutning, eller en der blev taget af

udbyderen, kan det have haft flere uhensigtsmæssige følgere for den pårørende såvel som for

personen med demens. Nedenstående citat stammer fra en pårørende, hvis nære med demens bor

alene. Her har manglende hjemmehjælp givet anledning til stor bekymring.

Jeg oplevede, at hjemmeplejen valgte at ringe til min mor i stedet for at komme

til hende hver dag som de ellers gør. Det er meget frustrerende for pårørende

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

som selv er isoleret for ikke at smitte. Man kan da ikke ringe til en med

demenssygdom for at høre om hun har husket sine piller og har husket at spise

og drikke. Det havde den konsekvens, at min mor ikke fik taget sin medicin i 2

uger. Det var først da hjemmesygeplejen kom for at dosere piller at det blev

opdaget.

(Pårørende til person med demens der bor alene)

Den pårørende udtrykker her en bekymring for, hvorvidt moren fik den medicin, som var essentiel i

behandlingen af hendes demenssygdom. Citater som ovenstående kan derfor vække bekymring om,

hvorvidt begrænsning af hjemmeplejen kan have haft alvorlige konsekvenser for sygdommens

udvikling hos mennesker med demens, fordi nogle personer med demens kan have svært ved at

holde styr på deres medicin og derfor er afhængig af hjælp fra en omsorgsperson (Nationalt

Videnscenter for Demens). Det er ikke kun i Danmark, den kommunale hjemmehjælp har været

mangelfuld. I Norge har Nasjonalforeningen for Folkehelsen lavet en lignende undersøgelse, hvor

de spurgte til ændringer i aktiviteter eller tilbud under coronakrisen. Her svarede 11,3 % af de

pårørende, at de oplevede, at hjemmehjælpen var ophørt. Næsten 19 % oplevede derudover, at

hjemmehjælpen har været enten begrænset eller meget begrænset i perioden (Nasjonalforeningen

for folkehelsen 2020). På trods af at pårørende til mennesker med demens i Norge havde lignende

oplevelse af, at hjemmehjælpen udeblev, er der dog noget der kan indikere, at det skete i endnu

højere grad i Danmark. Under nedlukningen fik de danske kommuner lov til at indskrænke den

sociale service, som blandt andet omfatter hjemmehjælp. Dette skete for at sikre, at kommunerne

og de private udbydere havde mulighed for at foretage nødvendige prioriteringer i håndteringen af

Covid-19. Det var dog ikke lovligt at fjerne de sociale serviceydelser, hvis det kunne medføre en

sikkerheds

–

eller sundhedsmæssig risiko for borgeren. I de tilfælde, hvor hjemmehjælpen udeblev

og personen med demens var afhængig af en omsorgsperson for at tage sin medicin, kan der sættes

spørgsmålstegn ved, om udeblivelsen af hjemmehjælpen under coronakrisen skete på et lovligt

grundlag, og om kommunerne var gode nok til at udføre tilsyn i perioden under Covid-19.

Bestemmelsen blev ophævet igen den 10. juni 2020 (Sundheds- og ældreministeriet 5; Sundheds-

og ældreministeriet 6).

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Hvordan oplever du de praktiske opgaver er blevet

varetaget i hjemmet?

33%

49%

12%

Bedre eller meget bedre

Dårligere eller meget dårligere

Det er det samme

Opgaverne bliver ikke varetaget

Figur 12:

Hvordan oplever du de praktiske opgaver bliver varetaget?

(n=71).

Konflikter i hjemmet

Ud fra spørgeskemaundersøgelsen er det tydeligt, at coronakrisen og det øgede pres i hjemmet

havde stor betydning for hverdagen blandt pårørende, der bor sammen med en person med

demens. Samboende pårørende oplevede især et øget antal konflikter i hjemmet under Covid-19.

Besvarelserne viser, at mere end hver tredje hjemmeboende pårørende oplevede, at der var

”flere

ko flikter” eller ” a ge flere ko flikter” u der oro akrise i sa

19.

e lig i g

med tiden før Covid-

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Oplevelse af antallet af konflikter i hjemmet under

Covid-19

50%

45%

40%

35%

30%

25%

20%

15%

10%

Der er meget

færre konflikter

Der er færre

konflikter

Antallet af

konflikter er det

samme

Der er flere

konflikter

Der er mange flere

konflikter

30%

46%

Figur 13:

Hvordan oplever du antallet af konflikter i hjemmet under Covid-19?

(n=346).

Delkonklusion

Lukningen af dagcentre og øvrige tilbud for personer med demens har betydet, at de pårørende,

der er samboende med en person med demens, ikke har haft samme mulighed for at få et afbræk i

hverdagen, som kan være vigtig aflastning. Mere end halvdelen (60 %) oplevede at have mindre

overskud i hverdagen til at varetage omsorgspgaverne i hjemmet, og 37 % angav desuden, at der

havde været flere konflikter i hjemmet.

37 % oplevede at have mindre besøg af hjemmehjælpen i coronakrisens første måneder, og for

flere udeblev hjemmehjælpen. Af de pårørende, der plejede at få støtte via hjemmehjælp,

oplevede 38 %, at de praktiske opgaver ikke blev varetaget (rengøring, tøjvask mv.)

, og 35 %

oplevede, at de personlige plejeopgaver ikke blev varetaget (bad, tøjskifte mv.)

Der er en enkelt

besvarelse, der angiver, at det har betydet, at personen med demenssygdom ikke har taget sin

nødvendige medicin. I de tilfælde, hvor hjemmehjælpen er udeblevet og personen med demens

har været afhængig af en omsorgsperson for at tage sin medicin, kan der sættes spørgsmålstegn

Konfidensinterval med et 95 % sikkerhedsniveau [37,5; 38,5].

Konfidensinterval med et 95 % sikkerhedsniveau [34,7; 35,7].

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

ved, om udeblivelsen af hjemmehjælpen under coronakrisen er sket på et lovligt grundlag, og om

kommunerne har været gode nok til at udføre tilsyn i perioden under Covid-19.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

•

Konsekvenser for

pårørendes sundhed

De pårørendes selvvurderede helbred

Denne rapport viser, at det især er de pårørende, der er samboende med en person med demens,

der har været under et markant pres i forbindelse med coronakrisens første måneder. Det har

blandt andet haft konsekvenser for deres sundhed

–

herunder især deres mentale sundhed.

Su dhedsstyrelse ar ejder ud fra WHO’s defi itio af

e tal su dhed so

…

”en

tilstand af velbefindende, hvor individet kan udfolde sine evner, håndtere dagligdags

udfordringer og

stress sa t i dgå i fællesska er

ed a dre

esker

(Sundhedsstyrelsen 2).

På Sundhedsstyrelsens hjemmeside er opstillet følgende faktorer, der fremmer mental sundhed:

En positiv selvopfattelse

Gode evner til at håndtere stress og udfordringer

Tro på ege

for åe self-effi a y

En følelse af mening og sammenhæng i hverdagslivet

En følelse af socialt tilhørsforhold og evne til at etablere relationer

God fysisk sundhed

God nattesøvn

(Sundhedsstyrelsen 2)

Jævnfør kapitel 4 & 5 har de pårørendes fysiske og mentale helbred været påvirket under

coronakrisen. I det følgende redegøres for de pårørendes oplevede sundhed under coronakrisens

første måneder - blandt andet ud fra WHO’s

defi itio

e tal su dhed,

og de faktorer,

Sundhedsstyrelsen beskriver som fremmende for mental sundhed.

Fysisk

–

og mental selvvurderet sundhed

I undersøgelsen blev de pårørende spurgt ind til, hvordan de oplevede, at coronakrisen påvirkede

deres fysiske og mentale helbred. 33 % af de samboende pårørende angav, at de oplevede, at deres

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

fysiske helbred var blevet forværret under coronakrisen. Kommentarerne i undersøgelsen viser, at

det blandt andet skyldes de aktiviteter og arrangementer, der var aflyst i forbindelse med

nedlukningen af samfundet. Flere understreger desuden, at de frygtede at tage hjemmefra, fordi de

var bange for selv at bringe smitte med tilbage til deres bolig, og derfor valgte at isolere sig i eget

hjem. Samtidig oplevede mere end halvdelen af de samboende pårørende (50 %), at deres mentale

tilstand var blevet

”værre” eller ” eget værre”

under første del af coronakrisen (se figur 15).

Coronakrisens påvirkning af pårørendes

selvvurderede fysiske helbred

80%

70%

60%

50%

40%

30%

20%

10%

Det er blevet værre eller meget

værre

Det er det samme

Det er blevet bedre eller meget

bedre

33%

23%

69%

61%

Pårørende der bor sammen med person med demens

Pårørende hvor personen med demens bor på plejecenter

Figur 14:

Hvordan oplever du, at coronakrisen har påvirket dit fysiske helbred? Sammenhæng mellem

forskellige pårørende grupper

(n=912), p<0,05

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Coronakrisens påvirkning af pårørendes selvvurderede

mentale helbred

60%

50%

40%

30%

20%

10%

Det er blevet værre eller meget

værre

Det er det samme

Det er blevet bedre eller meget

bedre

39%

44%

52%

Pårørende der bor sammen med person med demens

Pårørende hvor personen med demens bor på plejecenter

Figur 15:

Hvordan oplever du, at coronakrisen har påvirket dit mentale helbred? Sammenhæng mellem

forskellige pårørende grupper

(n=912), p<0,05.

I forhold til pårørende til mennesker med demens på plejehjem var det især de samboende

pårørende, der oplevede, at deres helbred var under pres. En statistisk undersøgelse viser, at deres

selvvurderede fysiske og mentale helbred lå signifikant lavere end blandt pårørende, der ikke bor

sammen med deres nære med demens (se tabel 5).

Type pårørende

Helbred

Det er blevet værre Det er det samme

Det er blevet bedre

eller meget værre

eller meget bedre

33%

61%

50%

23%

39%

44%

69%

52%

Pårørende der bor

Fysisk helbred

sammen med

person med demens Mentalt helbred

Pårørende hvor

personen med

demens bor på

plejecenter

Fysisk helbred

Mentalt helbred

Tabel 5:

Skema over respondenternes svar ift. Spørgsmål om mentalt og fysisk helbred.

(n=912), p<0,05.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Der er altså ingen tvivl om, at især de pårørende, der bor sammen med én med demenssygdom, har

været under et stort pres i coronakrisens første måneder. Det skyldes blandt andet omfanget af

både praktiske opgaver og plejeopgaver. Desuden varetog flere samboende pårørende stadig et

arbejde, samtidig med at de skulle jonglere de mange opgaver i hjemmet, hvilket i flere tilfælde

medførte mindre overskud i hverdagen og kunne give anledning til flere konflikter i hjemmet

(jævnfør kapitel 5)

Søvn

God nattesøvn er vigtigt i forhold til de individuelle faktorer, der fremmer mental sundhed ifølge

Sundhedsstyrelsen. Under coronakrisen har de pårørendes nattesøvn været dårligere. Næsten hver

fjerde pårørende, der bor sammen med en person med demenssygdom, sov

”dårligt” eller ” eget

dårligt”

under coronakrisen. Undersøgelsen viser, at andelen af de pårørende, der sover dårligt, er

signifikant højere blandt samboende pårørende i sammenligning til pårørende, hvor deres nære

med demens bor i plejebolig.

Pårørendes søvn under coronakrisen

50%

41%

40%

30%

20%

10%

Dårligt eller meget dårligt

Nogenlunde

Godt eller meget godt

24%

17%

40%

34%

43%

Pårørende der bor sammen med person med demens

Pårørende hvor personen med demens bor på plejecenter

Figur 16:

Hvordan har du sovet under coronakrisen?

(n=912), p<0,05.

Der kan være flere grunde til, at søvnen blandt pårørende var påvirket. I kommentarfeltet til

spørgsmålet vedrørende søvn beskrev flere, at de havde svært ved at finde ro, inden de skulle

sove, eller at de oplevede tankemylder. Ifølge undersøgelsen angav 42 % af alle pårørende, at de

havde mange eller rigtig mange bekymringer om, hvorvidt ændringer i hverdagen ville få

betydning for udviklingen i deres kæres demenssygdom. Desuden oplevede mange af de

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

samboende pårørende, at deres nære med demens har fået det dårligere i løbet af første del af

coronakrisen.

Forværring af demenssygdom

I besvarelserne fremgår det blandt andet, at pårørende har oplevet en forværring i fysisk kunnen og

kognitive evner hos deres samboende med demens.

I hvilken grad oplever du, at følgende er forværret eller mindsket

hos din pårørende med demens, under coronakrisen? (I meget

høj grad eller høj grad)

Bevægeligheden og gangfunktionen

Livslysten i hverdagen

Lysten til at være sammen med andre

Evnen til at tage initiativ

Evnen til at kommunikere

Evnen til at finde vej

Evnen til at orientere sig

Evnen til at huske

10%

15%

20%

25%

18%

23%

26%

30%

35%

40%

24%

19%

21%

37%

21%

Figur 17:

I hvilken grad oplever du, at følgende er forværret eller mindsket hos din pårørende med demens,

under coronakrisen?

Besvarelserne i høj grad eller i meget høj grad (n=346).

Når man har en demenssygdom, er både fysisk og kognitiv stimulering helt essentiel i forhold til,

hvor hurtigt sygdommen udvikler sig. Det kan være en del af forklaringen på, at de pårørende har

oplevet en negativ udvikling i demenssygdommen hos deres kære i perioden under

coronanedlukningen. De pårørende oplevede især, at personen med

de e s’ ev e til at tage

initiativ var mindsket. Det kan være svært at afgøre, hvorvidt sygdommens naturlige udviklingen

har været den primære årsag til nedsat fysisk- eller kognitiv kunnen. Dog ved man fra forskning på

området, at både fysisk og kognitiv stimulans er helt essentielt for at sikre, at sygdommen ikke

udvikler sig for hurtigt i en negativ retning (Froggatt et at. 2020).

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Ensomhed og isolation

Isolation og ensomhed er en udfordring for både pårørende og mennesker med demenssygdom.

Ensomhed handler om at føle sig ufrivilligt alene. Man kan sagtens være alene uden at føle sig

ensom, på samme måde, som man sagtens kan føle sig ensom, selvom man er sammen med andre

mennesker (Psykiatrifonden). Forskning viser, at ensomhed forværrer demenssygdommen og fører

til øget hyppighed af andre sygdomme som f.eks. depression og angst (Kuiper et al 2015).

Pårørende til personer med demenssygdom oplevede ensomhed i forbindelse med coronakrisens

første måneder ifølge deres besvarelser. 22 % af alle pårørende svarede, at de i

”høj”

eller

”meget

høj” grad følte sig ensomme i perioden, hvor spørgeskemaet blev besvaret. Der ses ikke en

signifikant forskel på oplevelsen af ensomhed blandt samboende pårørende og pårørende, hvor

personen med demens bor på plejecenter.

I hvilken grad har du oplevet at føle dig ensom

under coronakrisen?

40%

35%

30%

25%

20%

15%

10%

34%

28%

18%

29%

26%

24%

I meget lav grad eller i lav

grad

Samboende

I nogen grad

I høj eller meget høj grad

PmD på plejehjem

Figur 18:

I hvilken grad har du oplevet at føle dig ensom under coronakrisen?

(n=1098). Ikke statisk

signifikant forskel mellem pårørendegrupper for besvarelserne

”i

høj eller meget høj grad”.

De samboende pårørende er dog den gruppe af pårørende, der følte sig mest isolerede under Covid-

19. Til spørgsmålet:

Hvor socialt isoleret føler du dig lige nu, på en skala fra 1 til 10?

fremgår det, at

pårørende, der bor i eget hjem med personen med demens, generelt set oplevede at føle sig mere

socialt isoleret end pårørende, hvor deres nære med demens bor på plejecenter. Næsten 28 % af

alle samboende vurderede sig som 7 eller 8 på skalaen til over, hvor socialt isolerede de følte sig. I

sammenligning vurderede 14 % af pårørende med deres nære med demens på plejehjem sig

tilsvarende som 7 eller 8 på skalaen. Det bør dog pointeres, at hhv. 17 % af alle samboende

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

pårørende og 19 % af alle pårørende med en nær på plejehjem angav, at de slet ikke følte sig isoleret

i de første måneder af coronakrisen.

Samboende pårørende

Pårørende, hvor personen

med demens bor på plejehjem

Procent

–

slet ikke

10 - Fuldstændig

I alt

17 %

10 %

19 %

13 %

14 %

100 %

19 %

13 %

16 %

15 %

11 %

100 %

Tabel 4:

Hvor socialt isoleret føler du dig lige nu, på en skala fra 1 til 10?

(n=912).

Tegn på depression eller angst

Som tidligere beskrevet oplevede en stor andel af de samboende pårørende, at coronakrisens

konsekvenser påvirkede deres mentale helbred negativt. I undersøgelsen blev der desuden spurgt

ind til, om man oplevede typiske symptomer på stress, angst eller depression. Det er værd at

bemærke, at 38 % oplevede at føle sig deprimerede ente

” oget af tide ”, ”e del af tide ” eller

”det este af tide ”

(se tabel 5). Desuden havde næsten halvdelen (47 %) af de pårørende

på et eller andet tidspunkt oplevet at føle sig nervøse eller ængstelige. Derudover svarede 15 %, at

de har oplevet åndedrætsbesvær eller hjertebanken.

Noget af tiden

At føle dig nervøs og ængstelig

At føle dig deprimeret

29 %

23%

En del af tiden

14 %

12%

Det meste af

tiden

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

At have åndedrætsbesvær eller hjertebanken

11%

Tabel 5:

Hvor ofte har du oplevet følgende under coronakrisen?

(n=912). Besvarelserne

”ved

ikke”,

”sjældent”

eller

”på

intet tidspunkt”, indgår ikke i tabellen.

Det kan være svært at holde humøret oppe, når coronakrisen raser og situationen på

hjemmefronten er problematisk. De pårørende blev derfor spurgt ind til, hvorvidt de følte sig

optimistiske omkring fremtiden under coronakrisen. Hver fjerde af de samboende pårørende (24 %)

svarede, at det gjorde de en del eller det meste af tiden. Fire ud af ti (41 %) svarede, at de sjældent

eller på intet tidspunkt under coronakrisen har følt sig optimistiske i forhold til fremtiden. 39 % af

alle pårørende til en person med demens på plejehjem oplevede at føle sig optimistiske i forhold til

fremtiden, og 30 % svarede, at de sjældent eller på intet tidspunkt følte sig optimistiske.

Figur 19:

Oplevelser blandt samboende pårørende

(n=346).

Er pårørende til mennesker med demens en særlig udsat gruppe?

Der er ingen tvivl om, at mange mennesker har oplevet udfordringer i forbindelse med coronakrisen.

I marts måned 2020 nedsatte Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet en

forskningsgruppe, som løbende undersøgte og dokumenterede danskerne velbefindende under

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

coronakrisens første måneder (Københavns Universitet 2020). Nogle af disse resultater har løbende

været tilgængelige for den brede offentlighed.

Spørgeskemaet blev sendt ud til den danske befolkning, og besvarelserne blev foretaget i samme

periode som spørgeskemaet til denne undersøgelse. I Alzheimerforeningens undersøgelse er der

benyttet spørgsmålsformuleringer tilsvarende til de spørgsmål, Københavns Universitet og Epinion

har benyttet i deres undersøgelse. Hvis besvarelsen af spørgsmålene fra den ældre befolkning (65

eller derover) sammenlignes med svarene fra pårørende til personer med demens i den tilsvarende

aldersgruppe ses det, at besvarelserne blandt pårørende til personer med demens afviger fra

besvarelserne blandt den øvrige del af befolkningen i en tilsvarende aldersgruppe

. Til spørgsmålet

”Hvorda vil du selv edø

e di livskvalitet u der

coronakrisen

på e skala fra

til

?” ligger

gennemsnittet for ældre (65 eller derover) i den generelle befolkning på 7,9. Gennemsnittet for

samme målgruppe blandt pårørende til personer med en demenssygdom ligger på 6,07 i samme

periode (p<0,05, n=736). Det vil sige, at pårørende til mennesker med demenssygdom har vurderet

deres livskvalitet signifikant lavere end den resterende befolkningsgruppe i samme alder.

Slående er det dog, at det var de samboende pårørende, der vurderede deres livskvalitet lavest. I

gennemsnit vurderede disse pårørende deres livskvalitet på 5,9 ud af 10, hvilket er statistisk

signifikant lavere end de 7,9 blandt den øvrige del af den ældre befolkning (Københavns Universitet

2020). Københavns Universitet har desuden spurgt ind til, hvor socialt isoleret man føler sig.

Tilsvarende spørgsmål indgik i Alzheimerforeningens undersøgelse. Også her viser en analyse, at

pårørende til mennesker med demenssygdom i perioden under coronakrisen følte sig signifikant

mere socialt isoleret end den øvrige del af befolkningen (p<0,05, n=736). Til spørgsmålet:

”Hvor

socialt isoleret føler du dig lige nu, på en skala fra 1 til 10?” (hvor 1 var

’slet

ikke’ og 10 var

’fuldstændig’

, lå den gennemsnitlige besvarelse på 4,1 blandt den generelle ældre befolkning.

Blandt pårørende til mennesker med demens var gennemsnittet 3,6 (p=0,05, n=736). Selvom de to

grupper ligger forholdsvis tæt på hinanden, kan det være et punkt, det er værd at være opmærksom

på.

Data fra den øvrige del af befolkningen kan også rumme besvarelser fra pårørende til personer med demens.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Delkonklusion

Ud fra besvarelserne i spørgeundersøgelsen kan det konkluderes, at coronakrisen har haft

konsekvenser for pårørende til mennesker med demens’ sundhed. Samboende pårørende til

mennesker med demenssygdom har i særdeleshed været belastet under coronakrisen. Halvdelen

(50 %) oplever at have et forværret mentalt helbred, hvilket er signifikant flere end blandt

pårørende, der har en nær med demens på plejehjem. Næsten hver fjerde (24 %) sov dårligt eller

meget dårligt om natten. Samboende pårørende til en person med demens har desuden oplevet

forværring i fysisk kunnen og kognitive evner hos deres samboende med demens. Det giver

anledning til bekymring, idet forskning på området fastslår, at både fysisk og kognitiv stimulans er

helt essentielt for at sikre, at demenssygdommen ikke udvikler sig for hurtigt i en negativ retning.

Samtlige pårørende i undersøgelsen har været ramt af en oplevelse af ensomhed. 22 % af alle

pårørende svarede, at de i høj eller meget høj grad følte sig ensomme i perioden, hvor

spørgeskemaet blev besvaret. Der ses ikke en signifikant forskel på oplevelsen af ensomhed blandt

samboende pårørende og pårørende, hvor personen med demens bor på et plejecenter. Det er

værd at bemærke, at 38 % af alle pårørende

oplevede at føle sig depri eret e te ” oget af

tide ”, ”e del af tide ” eller ”det

este af tide ”

). Desuden har næsten halvdelen (47 %)

af de pårørende på et tidspunkt oplevet at føle sig nervøse eller ængstelige, og 15 % har oplevet at

have åndedrætsbesvær eller hjertebanken.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

40%

Metodisk

fremgangsmåde

Respondenter i undersøgelsen

Spørgeskemaundersøgelsen bestod af 47 spørgsmål. Hver respondent fik tildelt forskellige

spørgsmål afhængigt af, om de var pårørende, selv havde en demenssygdom eller var efterladte

pårørende. Alle grupper har besvaret de samme baggrundsspørgsmål og spørgsmål vedrørende

oplevelsen af egen sundhed under Covid-19. I denne rapport har det udelukkende været besvarelser

fra pårørende der har været anvendt i analysen.

Aldersfordeling blandt respondenter

Procentvis andel af respondenter

35%

30%

25%

20%

15%

10%

18 - 19

20 - 29

30 - 39

40 - 49

50 - 59

Alder

60 - 69

70 - 79

80 - 89

90+

21%

27%

33%

Figur 20:

Aldersfordeling blandt undersøgelsens respondenter

(n=1419)

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Respondenters relation til demens

Procentvis andel deltagere

100%

80%

60%

40%

20%

Jeg har selv en demenssygdom

Jeg er pårørende til en person med demenssygdom

Jeg er efterladt pårørende til en person med demenssygdom

18%

77%

Figur 21:

Hvad er din relation til demens

(n= 1419)

Kontrol for statistisk signifikans

Når data i denne rapport sammenlignes, er forskellene kontrolleret for statistisk signifikans. Til det

formål udregnes p-værdien, som fortæller, hvor sandsynligt det er, at resultatet skyldes

tilfældigheder. P-værdien udregnes med sikkerhedsniveauet p<0,05, hvilket betyder, at man med

95 pct. sikkerhed kan sige, at forskellen ikke er tilfældig, hvis p er mindre end 0,05.

Til signifikanstestning er der brugt Chi

test eller t-test i statistikprogrammet SPSS.

Der kan frit citeres fra undersøgelsen med Alzheimerforeningen som kildehenvisning.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Referencer

Alzheimerforeningen (2021):

Alzheimerforeningens demenspanel,

https://www.alzheimer.dk/aktiviteter/demenspanel/

[21.01.21].

Atkins, J. L, Masoli, J., Delgado, J., Pilling, L., Kuo, C., Kuchel, G. & Melzer, D. (2020):

Preexisting

comorbidities predicting severe COVID-19 in older adults in the UK Biobank community cohort. Journals of

Gerontology: A Series A,

vol. 75 (11)

Brown, E., Kumar, S., Rajji, T. K., Pollock, B. G. & Mulsant, B. H. (2020):

Anticipating and Mitigating the Impact

of the COVID-

9 Pa de i o Alzhei er’s Disease a d Related De e tias,

The American Journal of Geriatric

Psychiatry, vol. 28 (7).

Burton, J. K., Bayne, G., Evans, C., Garbe, F., Gorman, D. et al (2020):

Evolution and effects of COVID-19

outbreaks in care homes: a population analysis in 189 care homes in one geographical region of the UK,

The

Lancet Healthy Longevity, vol. 1 (1)

Canevelli, M., Valletta, M., Blasi, M. T., Remoli, G., Sarti, G., Nuti, F., Sciancalepore, F., Ruberti, E., Cesari, M.

& Bruno, G. (2020):

Facing Dementia during the COVID-19 outbreak,

Journal of The American Geriatrics

Society, vol. 68 (8).

Center for Evidence-Based Medicine (2020):

How can pandemic spreads be contained in care homes?,

https://www.cebm.net/covid-19/how-can-pandemic-spreads-be-contained-in-care-homes/,

[16.11.2020].

Froggatt, K., Best, A., Bunn, F., Burnside, G. et al (2020):

A group intervention to improve quality of life for

people with advanced dementia living in care homes: the Namaste feasibility cluster RCT,

National Institute

for Health Research, vol. 24 (6).

Ghaffari, M., Ansari, H., Beladimoghadam, N. et al (2021):

Neurological features and outcome in COVID

‑

19:

dementia can predict severe disease,

Journal of NeuroVirology, vol. 27, p. 86

–

93.

Giebel, C., Pulford, D., Cooper, C. et al (2021):

COVID-19-related social support service closures and mental

well-being in older adults and those affected by dementia: a UK longitudinal survey,

BMJ Open.

July, J. & Pranata, R. (2020):

Prevalence of dementia and its impact on mortality in patients with coronavirus

disease

9: A syste ati re ie

a d

eta‐a alysis,

Geriatrics & Gerontology International,

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ggi.14107

Kuiper, J. S., Zuidersma, M., Voshaar, R. C, Zuidema, S. U., van den Heuvel, E., Stolk, R. P. & Smidt, N. (2015):

Social relationships and risk of dementia: A systematic review and meta-analysis of longitudinal cohort

studies,

Aging Research, Review 22, p. 39-57.

Københavns Universitet (2020): Danskernes velbefindende under coronakrisen,

https://coronaminds.ku.dk/resultater/danskernes-mentale-velbefindende-under-coronakrisen/

[04.03.21].

Magni, P. D., Williams, H., Jhass, A., Rait, G., Lorrencatto, F., Hemingway, H., Hayward, A. & Shallcross, L.

(2020):

Covid-19 infection and attributable mortality in UK Long Term Care Facilities: Cohort study using

active surveillance and electronic records,

BMJ,

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.07.14.20152629v1

Manca, R., De Marco, M. & Venneri, A. (2020):

The I pa t of COVID-19

infection and Enforced Prolonged

So ial Isolatio o Neuropsy hiatri Sy pto s i Older Adults ith a d Without De e tia: A Re ie ,

Front. Psychiatry,

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyt.2020.585540/full

Maurik, I., Bakker, E., van den Buuse, S. et al (2020):

Psychosocial Effects of Corona Measures on Patients

With Dementia, Mild Cognitive Impairment and Subjective Cognitive Decline,

Frontiers in Psychiatry,

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyt.2020.585686/full

Mok, V., Pendlebury, S., Wong, A. (2020):

Ta kli g halle ges i are of Alzhei er’s disease a d other

dementias amid the COVID-19 pandemic, now and in the future,

Alzheimer & Dementia,

https://alz-

journals.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/alz.12143

Nationalforeningen for folkeheisen (2020),

Hun klarer ikke en stengning til

–

rapport om personer med

demens og koronasituasjonen,

https://nasjonalforeningen.no/contentassets/579559c5da0d4d11a6ba989952396ba1/hun-klarer-ikke-en-

stengning-til.pdf,

[17.11.2020].

Nationalt Videncenter for Demens (2020),

Demensmedicin,

https://videnscenterfordemens.dk/da/demensmedicin,

[26.02.2021].

Numbers, K., Brodaty, H. (2021):

The effects of the COVID-19 pandemic on people with dementia,

Nature

Reviews Neurology,

https://www.nature.com/articles/s41582-020-00450-z

Psykiatrifonden (2021), Hvad er ensomhed?,

https://www.psykiatrifonden.dk/det-mentale-

motionscenter/ensomhed/1-hvad-er-ensomhed.aspx

[16.03.21].

Pun, B., Badenes, R., La Calle, G. H., Orun, O. M. (2021):

Prevalence and risk factors for delirium in critically

ill patients with COVID-19 (COVID-D): a multicentre cohort study,

The

Lancet Respiratory Medicine, vol 9 (3).

Sadarangani, T., Zhong, J., Vora, P. & Missaelides, L. (2020):

Ad o ati g E ery Si gle Day so as Not to Be

Forgotten: Factors Supporting Resiliency in Adult Day Service Centers Amidst COVID-19-Related Closures,

Journal of Gerontological Social Work, vol. 64 (2).

Sundhedsstyrelsen 1 (2020):

Personer med øget risiko ved COVID-19

–

Fagligt grundlag,

https://www.sst.dk/-

/media/Udgivelser/2020/Corona/Oeget-risiko/Pjece-Personer-i-oeget-risiko---Fagligt-

grundlag.ashx?la=da&hash=E7CCE677FACE1651369B2B98074721FE11B35CF9

[15.09.2020]

Sundhedsstyrelsen 2 (2020):

Mental sundhed,

https://www.sst.dk/da/opgaver/forebyggelse/indsatser/fokusomraader/mental-sundhed

[18.09.2020].

Sundhedsstyrelsen 3:

Brev af 26. december 2020 til regionerne og PLO vedr. Vaccination af personer med

særligt øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19,

https://www.sst.dk/da/udgivelser/2020/brev-om-

vaccination-af-personer-med-saerligt-oeget-risiko-for-et-alvorligt-forloeb-med-covid-19

Sundheds- og ældreministeriet 1 (2020),

Bekendtgørelse om afspærring og besøgsrestriktioner på plejehjem

og sygehuse i forbindelse med håndtering af Coronavirussygdom 2019 (COVID-19),

BEK. nr. 215 af 17. marts

2020

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 331: Rapport fra Alzheimerforeningen Livet under Covid-19

Sundheds- og ældreministeriet 2 (2020),

Bekendtgørelse om besøgsrestriktioner på plejehjem, plejeboliger

og aflastningspladser samt sygehuse og klinikker i forbindelse med håndtering af Coronavirussygdom 2019

(COVID19),

BEK. nr. 371 af 4. april 2020

Sundheds- og ældreministeriets 3 (2020),

Bekendtgørelse om besøgsrestriktioner på plejehjem, plejeboliger

og aflastningspladser samt sygehuse og klinikker i forbindelse med håndtering af Coronavirussygdom 2019

(COVID19),

BEK. nr. 823 af 9. juni 2020

Sundheds- og ældreministeriets 4 (2020),

Bekendtgørelse om besøgsrestriktioner på plejehjem, plejeboliger

og aflastningspladser samt sygehuse og klinikker i forbindelse med håndtering af Coronavirussygdom 2019

(COVID19),

BEK. nr. 1030 af 27. juni 2020

Sundheds- og ældreministeriet 5 (2020),

Bekendtgørelse om mulighed for midlertidig fravigelse af

forpligtelser for det offentlige og af privates rettigheder over for det offentlige på socialområdet som led i

håndtering af Coronavirussygdom 2019 (COVID-19),

BEK. nr. 559 af 30. april 2020

Sundheds- og ældreministeriet 6 (2020):

Bekendtgørelse om ophævelse af bekendtgørelse om mulighed for

midlertidig fravigelse af forpligtelser for det offentlige og af privates rettigheder over for det offentlige på

socialområdet som led i håndtering af Coronavirussygdom 2019 (COVID-19),

BEK. nr. 833 af 10. juni 2020

Suárez-González, A., Livingston, G., Low, L. F., Cahill, S. (2020):

Impact and mortality of COVID-19 on people

living with dementia: cross-country report, Institute of aging,

PDXScholar,

https://pdxscholar.library.pdx.edu/aging_pub/66/

Yu, Y., Travaglio, M., Popovic, R., Leal, N. S. & Martins, L. M. (2021):

Alzhei er’s a d Parki so ’s Diseases

Predict Different COVID-19 Outcomes: A UK Biobank Study,

Geriatrics, vol. 6 (1).