Værløse d. 25/10-2020
Kære Sundhedsudvalg
(cc Sundhedsstyrelsen, Sundhedsministeren og formanden for regionernes sundhedsudvalg)
Jeg kan forstå at ME/V82 er på dagsordenen d. 3 november. Det glæder mig meget i lyset af at ME er
kommet i verdens fokus i forbindelse med covid19 senfølger (1). Dr. Fauci og verdens ME-forskere er
bekymret for at vi nu vil se en stigning i antallet af ME-tilfælde (2), så det er meget presserende at vi
snarest får et tidssvarende udrednings- og specialiseret behandlingstilbud i Danmark.
I lederen i det prestigefyldte videnskabelige tidsskrift Nature, der handler om disse covid19 senfølger,
bruger man ME som skræmme-eksempel på hvordan det går, når man ikke inddrager patienternes stemme.
Herved har patienterne måtte kæmpe en ulig kamp for at blive troet på, se uddrag nedenfor (3). I Danmark
kæmper vi stadig denne kamp, selvom et enigt folketing støttede os i marts 2019 og besluttede at der skal
at oprettes et specialiseret tilbud.
Måske det kan være svært at gennemskue at de tiltag sundhedsstyrelsen har indført for at imødegå V82 på
ingen måde lever op til vedtagelsen. Her er hoved-ankerne:
1. Patienter bliver henvist til et af de regionale centre for funktionelle lidelser, hvor de ikke udredes for ME,
men får diagnosekoden DR688A9B1 almen træthed (4), som dækker over en ikke-fysisk funktionel lidelse.
Patienter der allerede er diagnosticeret med ME (fysisk diagnosekode) får også denne kode. Det er volapyk,
da man ikke både kan være fysisk syg og ikke-fysisk syg. Det har derfor negativ værdi for patienten, da det
bidrager til misforståelser og fejl.
2. De regionale centre for funktionelle lidelser har ikke et specialiseret ME-tilbud, som beskrevet i Nature.
Alle er underlagt den samme behandling med gradueret træningsterapi og kognitiv terapi i grupper, og der
gives ingen individuel medicinsk behandling eller lindring. U.S. ME/CFS Clinician Coalition beskriver i deres
behandlings-guideline, at selvom der ikke findes helbredende behandling, så er der ingen grænser for
hvilken lindring man kan give for at øge patientens livskvalitet (5). The British Association for CFS/ME) er
enig i denne vurdering og de er derfor lige kommet med et statement med ændret retningslinier (6).
I Danmark nægtes lidende mennesker altså simpel lindring, som fx benyttes i USA, hvilket må anes for at
være uetisk.
3. Ifølge Sundhedsstyrelsen følger Danmark NICE-guideline for ME, men den er desværre blevet fejl-tolket.
NICE betoner selv at gradueret træningsterapi kun må anvendes, hvis patienten er i et specialiseret ME-
behandlingsforløb med en individuel tilgang og kun til dem der ikke er særlig hårdt ramt (7). Ydermere
skriver de at guidelinen er forældet og at anbefalingerne vil blive ændret i et nyt draft der sendes i høring d.
10. november. Derfor har de udsendt en advarsel mod at anvende gradueret trænings-terapi til patienter,
der ikke kan komme sig af covid 19, da symptomerne minder meget om ME.
4. Vedtagelse V82 pålægger sundhedsstyrelsen at opdatere sig på ME, men man har stadig ikke indført
diagnose-kriterier hvor post-exertional malaise (PEM) indgår (CCC-kriterier, ICC-kriterier eller IOM-kriterier)
og man respekterer stadig ikke at patientens fysiske symptomer
lusse op efte akti itet. USA s Natio al
Institute of Health har lige udsendt pressemeddelelse om deres nyeste studie om PEM (8). At tvinge
patienter med PEM til aktivitet, som det danske samfund gør i alle aspekter af patientens vej gennem
systemet er uetisk. Se artikel fra 1993, hvor vi faktisk ikke er kommet videre i 2020 (9).
Jeg stiller gerne op til en uddybende samtale*.
Mvh Vibeke Vind