Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 33
Offentligt
Værløse d. 25/10-2020
Kære Sundhedsudvalg
(cc Sundhedsstyrelsen, Sundhedsministeren og formanden for regionernes sundhedsudvalg)
Jeg kan forstå at ME/V82 er på dagsordenen d. 3 november. Det glæder mig meget i lyset af at ME er
kommet i verdens fokus i forbindelse med covid19 senfølger (1). Dr. Fauci og verdens ME-forskere er
bekymret for at vi nu vil se en stigning i antallet af ME-tilfælde (2), så det er meget presserende at vi
snarest får et tidssvarende udrednings- og specialiseret behandlingstilbud i Danmark.
I lederen i det prestigefyldte videnskabelige tidsskrift Nature, der handler om disse covid19 senfølger,
bruger man ME som skræmme-eksempel på hvordan det går, når man ikke inddrager patienternes stemme.
Herved har patienterne måtte kæmpe en ulig kamp for at blive troet på, se uddrag nedenfor (3). I Danmark
kæmper vi stadig denne kamp, selvom et enigt folketing støttede os i marts 2019 og besluttede at der skal
at oprettes et specialiseret tilbud.
Måske det kan være svært at gennemskue at de tiltag sundhedsstyrelsen har indført for at imødegå V82 på
ingen måde lever op til vedtagelsen. Her er hoved-ankerne:
1. Patienter bliver henvist til et af de regionale centre for funktionelle lidelser, hvor de ikke udredes for ME,
men får diagnosekoden DR688A9B1 almen træthed (4), som dækker over en ikke-fysisk funktionel lidelse.
Patienter der allerede er diagnosticeret med ME (fysisk diagnosekode) får også denne kode. Det er volapyk,
da man ikke både kan være fysisk syg og ikke-fysisk syg. Det har derfor negativ værdi for patienten, da det
bidrager til misforståelser og fejl.
2. De regionale centre for funktionelle lidelser har ikke et specialiseret ME-tilbud, som beskrevet i Nature.
Alle er underlagt den samme behandling med gradueret træningsterapi og kognitiv terapi i grupper, og der
gives ingen individuel medicinsk behandling eller lindring. U.S. ME/CFS Clinician Coalition beskriver i deres
behandlings-guideline, at selvom der ikke findes helbredende behandling, så er der ingen grænser for
hvilken lindring man kan give for at øge patientens livskvalitet (5). The British Association for CFS/ME) er
enig i denne vurdering og de er derfor lige kommet med et statement med ændret retningslinier (6).
I Danmark nægtes lidende mennesker altså simpel lindring, som fx benyttes i USA, hvilket må anes for at
være uetisk.
3. Ifølge Sundhedsstyrelsen følger Danmark NICE-guideline for ME, men den er desværre blevet fejl-tolket.
NICE betoner selv at gradueret træningsterapi kun må anvendes, hvis patienten er i et specialiseret ME-
behandlingsforløb med en individuel tilgang og kun til dem der ikke er særlig hårdt ramt (7). Ydermere
skriver de at guidelinen er forældet og at anbefalingerne vil blive ændret i et nyt draft der sendes i høring d.
10. november. Derfor har de udsendt en advarsel mod at anvende gradueret trænings-terapi til patienter,
der ikke kan komme sig af covid 19, da symptomerne minder meget om ME.
4. Vedtagelse V82 pålægger sundhedsstyrelsen at opdatere sig på ME, men man har stadig ikke indført
diagnose-kriterier hvor post-exertional malaise (PEM) indgår (CCC-kriterier, ICC-kriterier eller IOM-kriterier)
og man respekterer stadig ikke at patientens fysiske symptomer
lusse op efte akti itet. USA s Natio al
Institute of Health har lige udsendt pressemeddelelse om deres nyeste studie om PEM (8). At tvinge
patienter med PEM til aktivitet, som det danske samfund gør i alle aspekter af patientens vej gennem
systemet er uetisk. Se artikel fra 1993, hvor vi faktisk ikke er kommet videre i 2020 (9).
Jeg stiller gerne op til en uddybende samtale*.
Mvh Vibeke Vind
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 33: Henvendelse af 25/10-20 fra Vibeke Vind, Værløse om behandlingstilbud til ME-patienter
2268069_0002.png
Værløse d. 25/10-2020
*Min baggrund for at udtale mig er at jeg er cand. Scient i Biokemi og har fulgt med i den internationale
udvikling på området i de sidste 10 år. Jeg fungerer som videnskabelig rådgiver for ME-foreningen, fx da
Detektor ville have dokumentation for at de udsagn DR havde indhentet fra ME foreningens hjemmeside i
denne artikel var fagligt korrekte.
https://www.dr.dk/nyheder/indland/rasmus-lider-af-sygdommen-me-sidder-dagen-lang-paa-sit-vaerelse
(1)
https://www.statnews.com/2020/07/21/chronic-fatigue-syndrome-keys-understanding-post-covid-
syndrome/
A tho Fau i, the ou t s top i fectious
diseases expert, acknowledged this month that the symptoms
i
a of these u e o e ed patie ts a e highl suggesti e of algi e ephalo elitis, the disa li g
ill ess also o
o l alled h o i fatigue s d o e o ME/CFS. This is so ethi g
we really need to
se iousl look at, said Fau i.
(2)
https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2771111
Nath, chief of the Section of Infections of the Nervous System at NINDS, is planning a prospective study of
persistent ME/CFS-t
pe s pto s a o g people ho e had COVID-19. I thi k e eed to assu e the
pu li that e a e a a e of the s d o e, he said i a i te ie . We e e kee to u de sta d hat
it s a out.
(3)
https://www.nature.com/articles/d41586-020-02796-2
"In deciding how to act on long COVID, researchers and policymakers must take heed of what happened in
the case of myalgic encephalomyelitis, also called chronic fatigue syndrome (ME/CFS). The condition shares
some of the symptoms of long COVID, and people with ME/CFS struggled for many years to be recognized
as having a serious and debilitating medical condition that needed specialized treatment and research."
"A d although COVID is ell k o , lo g COVID is t —
at least, not yet. It is crucial that those with the
condition are listened to in a way that, tragically, people with ME/CFS were not."
"The difficulties faced by people with ME/CFS and their representatives resulted, in part, from the fact that
the patient voice was marginalized."
(4)
https://www.sst.dk/da/Udgivelser/2020/Vejledning-til-anvendelse-af-koder-for-funktionelle-lidelser
(5)
https://mecfscliniciancoalition.org/clinical-management/
the e a e o sho tage of i te e tio s a li i ia a
ake to i p o e patie t ualit of life a d
sig ifi a tl edu e the o e all s pto ati u de of ME
(6)
https://meassociation.org.uk/2020/10/me-association-response-to-bacme-position-statement-on-the-
management-of-me-cfs/
There is evolving evidence to indicate a dysregulation of multiple dynamic physiological systems in
explaining the symptom picture seen in ME/CFS. Research has demonstrated changes in Immune System
responses, Autonomic Nervous System function, Neuroendocrine pathways including the Hypothalamus-
Pituitary-Adrenal axis along with cellular metabolic changes.
SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 33: Henvendelse af 25/10-20 fra Vibeke Vind, Værløse om behandlingstilbud til ME-patienter
2268069_0003.png
Værløse d. 25/10-2020
(7)
https://www.bmj.com/content/370/bmj.m2912
The e o
e datio s o g aded e e ise the ap i CG53 o l appl to people ith a diag osis of
ME/CFS as part of specialist care, and CG53 is clear that this should be part of an individualised, person-
centred programme of care, with GET only recommended
fo people ith ild to ode ate s pto s
As the guideli e is u e tl ei g updated, it is possi le that these e o
e datio s a ha ge. The
evidence for and against graded exercise therapy is one of the important issues the guideline committee is
o side i g.
(8).
https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-study-details-self-reported-experiences-post-
exertional-malaise-me-cfs
It as uite st iki g to hea the e te t to hi h PEM a affe t thei ualit of life, said Ba a a
Stuss a , statisti ia at the NIH s Natio al Ce te fo Co ple e ta a d I teg ati e Health a d lead
autho of the stud . The
widespread body symptoms, the unpredictability of PEM, and the sometimes-
le gth e o e g eatl hi de ed i di iduals a ilit to li e a o al life.
The study also identified, for the first time, differences between PEM caused by daily activities, such as
g o e shoppi g o goi g to a do to s appoi t e t, a d PEM aused the la test CPET. The esults
suggest that the overall symptoms were similar, but PEM caused by the exercise test came on faster and
lasted longer.
(9).
https://twitter.com/RFH1955/status/1317748340659015680?s=20