SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 323: Orientering om den fortsatte behandling af beretning nr. 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation, fra sundhedsministeren

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 323
Offentligt

Februar 2021

Rigsrevisionens notat om

beretning om

adgangen til

specialiseret palliation

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 323: Orientering om den fortsatte behandling af beretning nr. 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation, fra sundhedsministeren

Notat til Statsrevisorerne, jf. rigsrevisorlovens § 18, stk. 4

Vedrører:

Statsrevisorernes beretning nr. 18/2019 om adgangen til

specialiseret palliation

Sundheds- og ældreministerens redegørelse af 22. december 2020

20. januar 2021

RN 701/21

1. Rigsrevisionen vurderer i dette notat de initiativer, som sundheds- og ældreministe-

ren og regionerne har iværksat og vil iværksætte som følge af Statsrevisorernes be-

mærkninger og beretningens konklusioner.

Sagsforløb for en større

undersøgelse

Beretning

Konklusion

Sundheds- og ældreministeren oplyser, at beretningen sætter fokus på et meget væsent-

ligt område, og at der er meget brugbar information i beretningens afdækning af regio-

nernes arbejde med udvikling af den specialiserede palliation. Ministeren oplyser, at

regionerne tager kritikken fra Statsrevisorerne til efterretning – både om den manglen-

de lige adgang for kræftpatienter og ikke-kræftpatienter og den manglende systemati-

ske og effektive identifikation af behov for specialiseret palliation. Ministeren oplyser

videre, at ministeren tilslutter sig Rigsrevisionens opfattelse af, at udfordringerne med

adgangen til specialiseret palliation bl.a. kan adresseres i Task Force for Patientforløb

på Kræft- og Hjerteområdet, da implementeringen af ”Anbefalinger for den palliative

indsats” og ”Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft”

følges i dette regi.

Sundheds- og ældreministeren oplyser, at Danske Regioners Sundhedsudvalg i august

2020 har udarbejdet et fælles positionspapir, som bl.a. skal ses som et svar på Rigsrevi-

sionens undersøgelse. Positionspapiret indeholder 4 overordnede pejlemærker og 15 an-

befalinger, som skal styrke den palliative indsats. Regionerne oplyser, at de har iværk-

sat eller vil iværksætte initiativer, der skal understøtte, at patienters adgang til specia-

liseret palliation i højere grad bliver baseret på patientens behov.

Rigsrevisionen vil fortsat følge udviklingen og orientere Statsrevisorerne om:

•

Sundheds- og Ældreministeriets og regionernes arbejde med at sikre adgang til spe-

cialiseret palliation i regi af Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet

hvorvidt patienters ventetid til specialiseret palliation udvikler sig i en positiv ret-

ning.

Ministerredegørelse

§ 18, stk. 4-notat

Eventuelt

fortsat(te) notat(er)

Sagen afsluttes

Du kan læse mere om

forløbet og de enkelte step

på

www.rigsrevisionen.dk

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 323: Orientering om den fortsatte behandling af beretning nr. 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation, fra sundhedsministeren

I. Baggrund

Palliation

Palliation skal sikre tidlig iden-

tifikation og lindring af de lidel-

ser og problemer, der er for-

bundet med en livstruende

sygdom, både for patienten

og for de pårørende. Basal pal-

liation ydes af egen læge, på

et sygehus, i eget hjem eller af

den kommunale hjemmepleje,

mens specialiseret palliation

ydes af et hospital eller af ét

af de 19 selvejende hospicer,

som regionerne har drifts-

overenskomst med. I 2019

blev ca. 11.000 patienter hen-

vist til specialiseret palliation.

2. Rigsrevisionen afgav i august 2020 en beretning om adgangen til specialiseret pal-

liation. Beretningen handlede om, hvorvidt regionerne sikrer, at patienter ved behov

har adgang til specialiseret palliation. Det er patientens behov, og ikke hvilken bagved-

liggende sygdom patienten har, der bør afgøre, om patienten har adgang. Undersøgel-

sen tog udgangspunkt i forløbet, fra patientens behov for palliation blev identificeret,

til patienten blev modtaget i en specialiseret palliativ enhed på hospitalet eller på et

hospice. Undersøgelsen baserede sig på, at den palliative indsats bør påbegyndes tid-

ligt ved at identificere patientens behov, så den enkelte patient sikres optimal lindring.

Når patientens behov er identificeret, skal det være klart, hvilke kriterier der skal være

opfyldt, før patienten kan henvises og efterfølgende visiteres til specialiseret palliation,

så det så vidt muligt undgås, at patienten henvises forgæves. Det skal tilstræbes, at

patienter, der er henvist og visiteret til specialiseret palliation, modtages i en speciali-

seret enhed på hospitalet eller på et hospice uden lang ventetid.

3. Da Statsrevisorerne behandlede beretningen, fandt de det utilfredsstillende, at re-

gionerne ikke havde sikret, at patienter med livstruende sygdomme ved behov havde

adgang til specialiseret palliation. Statsrevisorerne fandt det ligeledes utilfredsstillen-

de, at regionerne ikke i tilstrækkeligt omfang havde sikret en systematisk og effektiv

identifikation af den enkelte patients behov for specialiseret palliation.

Task Force for Patient-

forløb på Kræft- og

Hjerteområdet

Task Force for Patientforløb

på Kræft- og Hjerteområdet

har til opgave at sikre fagligt

optimale forløb på kræft- og

hjerteområdet. Taskforcen

har fokus på patientens sam-

lede forløb fra mistanke om

kræft- eller hjertesygdom til

udredning, behandling (hel-

bredende og livsforlængen-

de), opfølgning, rehabilitering

og senfølger.

Taskforcen består af repræ-

sentanter fra Danske Regio-

ner, de 5 regioner, KL, Sund-

heds- og Ældreministeriet og

Sundhedsstyrelsen (formand).

Sundheds- og Ældreministeri-

et og regionerne følger op på

implementeringen af anbefa-

lingerne for det palliative om-

råde i taskforcen.

Det fremgik også af beretningen, at det er Rigsrevisionens vurdering, at der er indika-

tioner på, at der er forskel i adgangen til specialiseret palliation mellem patienter med

kræft og patienter med andre sygdomme end kræft. De indikationer bygger på Sund-

hedsstyrelsens antagelse om, at behovet for palliation er det samme for alle med en

livstruende sygdom. Der er imidlertid ikke viden om, hvorvidt patienter med kræft og

patienter med andre sygdomme har samme behov for specialiseret palliation, og det

fremgår derfor af beretningen, at det er Rigsrevisionens opfattelse, at Sundheds- og

Ældreministeriet og regionerne bør adressere den manglende identificering af behov

for palliation som første led i at sikre, at adgangen til specialiseret palliation i højere

grad bliver baseret på patientens behov. Dette kan fx ske i regi af Task Force for Pa-

tientforløb på Kræft- og Hjerteområdet.

4. Hele sagen og dens dokumenter kan følges på www.rigsrevisionen.dk og på

www.ft.dk/Statsrevisorerne.

II. Gennemgang af sundheds- og ældreministerens og

regionernes redegørelser

Behovsvurderinger og henvisninger

5. Statsrevisorerne fandt det utilfredsstillende, at regionerne ikke i tilstrækkeligt om-

fang havde sikret en systematisk og effektiv identifikation af den enkelte patients be-

hov for specialiseret palliation.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 323: Orientering om den fortsatte behandling af beretning nr. 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation, fra sundhedsministeren

Statsrevisorerne bemærkede, at regionerne ikke i tilstrækkelig grad havde sikret, at

patienter ved behov blev henvist til specialiseret palliation uanset sygdom, og at der

var betydelige forskelle på tværs af regionerne i, hvor mange patienter der blev hen-

vist til specialiseret palliation, og hvor mange der blev tilbagevist. Statsrevisorerne be-

mærkede også, at det ikke altid var klart for de henvisende læger, hvilke kriterier der

skulle være opfyldt i visitationen til specialiseret palliation, så det så vidt muligt kunne

undgås, at patienter blev henvist forgæves.

6. Sundheds- og ældreministeren oplyser, at beretningen sætter fokus på et meget

væsentligt område, og at der er meget brugbar information i beretningens afdækning

af regionernes arbejde med udvikling af den specialiserede palliation. Ministeren op-

lyser, at regionerne tager kritikken fra Statsrevisorerne til efterretning – både om den

manglende lige adgang for kræftpatienter og ikke-kræftpatienter og den manglende

systematiske og effektive identifikation af behov for specialiseret palliation.

7. Det fremgik af beretningen, at det var Rigsrevisionens opfattelse, at Sundheds- og

Ældreministeriet og regionerne burde adressere den manglende identificering af be-

hov for palliation som første led i at sikre, at adgangen til specialiseret palliation i hø-

jere grad blev baseret på patientens behov, fx i regi af Task Force for Patientforløb på

Kræft- og Hjerteområdet.

8. Sundheds- og ældreministeren oplyser, at ministeren tilslutter sig, at udfordringerne

med adgangen til specialiseret palliation bl.a. kan adresseres i Task Force for Patient-

forløb på Kræft- og Hjerteområdet, da implementeringen af ”Anbefalinger for den pal-

liative indsats” og ”Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med

kræft” følges i dette regi.

9. Regionerne har i august 2020 i regi af Danske Regioner udarbejdet et positionspa-

pir for udvikling af den palliative indsats. Med positionspapiret fra Danske Regioners

Sundhedsudvalg er det besluttet at arbejde med en fælles regional position, som iføl-

ge sundheds- og ældreministeren bl.a. skal ses som et svar på Rigsrevisionens under-

søgelse. Positionspapiret indeholder 4 overordnede pejlemærker og 15 anbefalinger,

som skal styrke den palliative indsats og sikre, at alle patienter og patientgrupper med

behov får tilbudt specialiseret palliation. De 4 overordnede pejlemærker fremgår af

boks 1.

Sundhedsstyrelsens

vejledninger

Sundhedsstyrelsen har ud-

stedt 2 gældende vejledninger,

der indeholder anbefalinger til

indholdet af den palliative ind-

sats.

Den ene vejledning er Sund-

hedsstyrelsens ”Anbefalinger

for den palliative indsats” fra

2017. Formålet er at løfte kva-

liteten af indsatsen og skabe

lighed i adgangen til de pallia-

tive tilbud overalt i landet uan-

set sygdom.

Den anden vejledning er Sund-

hedsstyrelsens ”Forløbspro-

gram for rehabilitering og pal-

liation i forbindelse med kræft”

fra 2018, som skal sikre kvali-

tet og sammenhæng i indsat-

sen ved rehabilitering og pal-

liation. Forløbsprogrammet

anbefaler, at relevante aktører

systematisk vurderer behovet

for palliation hos personer

med kræft tidligst muligt efter

diagnosetidspunktet og løben-

de herefter.

Boks 1

Overordnede pejlemærker fra Danske Regioners positionspapir

for udvikling af den palliative indsats

1. Vi vil gøre op med uligheden i, hvem der får lindrende behandling.

2. Vi vil skabe bedre rammer for at dø i eget hjem.

3. Vi vil sætte tidligt ind med lindrende behandling og understøtte flere uhelbredeligt

syge i at træffe et aktivt valg om deres behandlingsforløb.

4. Vi vil bryde tabuet om døden i sundhedsvæsenet, og patienternes og de pårørendes

ønsker skal være vores rettesnor.

Kilde:

Danske Regioner.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 323: Orientering om den fortsatte behandling af beretning nr. 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation, fra sundhedsministeren

10. Regionerne oplyser, at de har iværksat eller vil iværksætte initiativer, der skal un-

derstøtte, at patienters adgang til specialiseret palliation i højere grad bliver baseret

på patientens behov.

11. Region Hovedstaden oplyser, at der – for at imødekomme en løbende behovsvur-

dering og deraf en mere ensartet henvisning – er nedsat en national klinisk koordina-

tionsgruppe. Koordinationsgruppen har til formål at udarbejde relevante spørgeske-

maer for at sikre et standardiseret grundlag for arbejdet med PRO-data (patientrap-

porterede data) nationalt på det palliative område for i første omgang patienter med

hjerte-, nyre- og lungesygdom samt kræft. Der forventes at foreligge resultater i løbet

af 2021.

Region Hovedstaden oplyser videre, at regionen arbejder på at udbrede den palliati-

ve indsats til patienter med anden diagnose end kræft. Senest er der med budgettet

for 2021 afsat yderligere 3 mio. kr. årligt til at udvide de udgående palliative teams til

at understøtte flere livstruende syge patienters ønske om at blive længst muligt og dø

i eget hjem. Regionen har endvidere nedsat en følgegruppe med repræsentanter fra

alle specialiserede palliative afdelinger, relevante specialer på hospitalerne og repræ-

sentanter fra regionens hospices, kommuner og almen praksis, der følger udviklingen

af de udgående palliative teams, der også skal behandle patienter med anden diagno-

se end kræft.

Tilbagevisning

Når en henvisning bliver tilba-

gevist, får patienten ikke et til-

bud om specialiseret palliation.

En tilbagevisning kan fx ske,

fordi patienten ikke vurderes

at opfylde visitationskriterier-

ne.

12. Region Sjælland oplyser, at regionen anerkender, at der i samarbejde med andre

regioner er en opgave i at klarlægge patientforløb og visitationskriterier. Relevante sy-

gehuse i Region Sjælland er derfor i gang med at afdække området vedrørende tilba-

gevisning af henvisninger med henblik på at minimere antallet af tilbageviste henven-

delser til den specialiserede palliation.

13. Region Syddanmark oplyser, at regionen har afsat midler fra 2021 og frem til at

styrke den regionale indsats på området (8 mio. kr. i 2021 og 10 mio. kr. fra 2022 og

frem).

14. Region Midtjylland oplyser, at regionens budgetforlig for 2021 indebærer, at regio-

nen har en ambition om at sikre, at patienterne får en værdig afslutning på livet. Det

skal ske ved at sikre, at hospitalerne tidligt opsporer og identificerer patienternes be-

hov for en palliativ indsats uanset patienternes diagnose, og ved, at hospitalerne hen-

viser patienterne til en specialiseret indsats ved det palliative team eller hospice, når

patienterne har behov herfor.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 323: Orientering om den fortsatte behandling af beretning nr. 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation, fra sundhedsministeren

Region Midtjylland oplyser, at Sundhedsstyrelsens ”Anbefalinger for den palliative ind-

sats” og ”Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft” fort-

sat er i gang med at blive udfoldet og implementeret i regionerne. Region Midtjyllands

reviderede samarbejdsaftale om palliation er under udarbejdelse og forventes politisk

godkendt i løbet af 2021. Det overordnede formål med samarbejdsaftalen om pallia-

tion er at sikre en sammenhængende palliativ indsats på tværs af sektorerne for pati-

enterne og de pårørende og ikke mindst sikre, at patienterne tilbydes en palliativ ind-

sats, som tager udgangspunkt i de behov og ønsker, den enkelte patient har. I den for-

bindelse er der bl.a. fokus på at skabe lighed i adgangen til de palliative indsatser for

målgruppen uanset diagnose eller social baggrund og at understøtte, at de patienter,

der har behov for en palliativ indsats, løbende og systematisk får vurderet deres be-

hov og får en palliativ indsats svarende til deres ønsker og behov på det rette specia-

liseringsniveau.

15. Region Nordjylland oplyser, at der i budgettet for 2021 er afsat ekstra 1,5 mio. kr. til

fremme af den palliative indsats for regionens patienter. I udmøntningen af disse mid-

ler, vil regionen arbejde på at sikre en systematiseret identifikation af, hvilke patienter

der har behov for en specialiseret indsats.

Region Nordjylland oplyser videre, at regionen fremadrettet vil intensivere arbejdet

med at sikre alle patienters adgang til specialiseret palliation, uanset om det drejer sig

om patienter med kræft eller patienter med andre sygdomme end kræft. Det er be-

sluttet, at der i Region Nordjylland i foråret 2021 skal udarbejdes en plan for palliation

i regionen.

16. Rigsrevisionen finder sundheds- og ældreministerens tilkendegivelser og regioner-

nes initiativer positive. Rigsrevisionen vil fortsat følge Sundheds- og Ældreministeriets

og regionernes arbejde med at sikre adgang til specialiseret palliation i regi af Task

Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet.

Modtagelse og ventetid

17. Statsrevisorerne fandt det utilfredsstillende, at regionerne ikke havde sikret, at pa-

tienter med livstruende sygdomme ved behov havde adgang til specialiseret pallia-

tion. Statsrevisorerne bemærkede, at der i perioden 2016-2019 ikke var sket tydelige

forbedringer i adgangen til specialiseret palliation. Målet om, at 90 % af patienterne

skal modtages inden for 10 dage, var således ikke nået i perioden 2016-2019 med ri-

siko for, at patienterne døde eller blev for dårlige, inden de modtog tilbuddet.

18. Det fremgik af beretningen, at mange henviste patienter ikke nåede at blive mod-

taget, inden de blev for dårlige eller døde, og mange af de patienter, der nåede at blive

modtaget, ventede for længe på specialiseret palliation.

19. Region Hovedstaden er den region, hvor færrest patienter har den første behand-

lingskontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisningen. Region Hovedstaden

oplyser, at en mulig supplerende forklaring på dette kan være, at patienterne henvises

tidligere. Region Hovedstaden tilslutter sig imidlertid, at der er behov for fokus på tid-

ligere identificering af palliative behov og en tidlig indsats på såvel basal som specia-

liseret niveau afhængig af den enkelte patients behov.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 323: Orientering om den fortsatte behandling af beretning nr. 18/2019 om adgangen til specialiseret palliation, fra sundhedsministeren

20. Region Sjælland oplyser, at regionen medgiver, at der er udfordringer med at give

patienterne tilbud om specialiseret palliation inden for 10 dage, og inden deres tilstand

bliver for dårlig. Region Sjælland vil derfor sikre en systematisk afklaring af det palliati-

ve behov og en mere optimal udnyttelse af den eksisterende kapacitet, som vurderes

at være tilstrækkelig, idet regionens specialiserede palliation leverer pladser til andre

regioner.

21. Region Syddanmark oplyser, at budgetforliget for 2020 bl.a. indeholder en opnor-

mering af specialiserede palliative teams på sygehusene, som skal bidrage til, at den

specialiserede indsats i endnu højere grad end i dag kan tilbydes i rette tid til alle pati-

enter med behov.

22. Region Midtjylland oplyser, at regionen løbende følger det palliative område gen-

nem årlige rapporter om aktiviteten på hospices. Fremadrettet vil området blive fulgt

endnu tættere, idet der i Region Midtjyllands samarbejdsaftale om palliation er lagt op

til, at der lokalt afholdes audit én gang årligt.

23. Region Nordjylland oplyser, at regionen fremadrettet vil arbejde endnu mere på at

sikre alle patienters adgang til specialiseret palliation, uanset om det drejer sig om pa-

tienter med kræft eller patienter med andre sygdomme end kræft.

24. Rigsrevisionen finder regionernes initiativer positive. Rigsrevisionen vil fortsat føl-

ge, om patienters ventetid til specialiseret palliation udvikler sig i en positiv retning.

Lone Strøm