SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 301
Offentligt

Rapport från SBU om ME/CFS

december 2018

Per Julin, Med. Dr., Specialist i Rehabiliteringsmedicin,

Inst. För Neurobiologi, Vårdvetenskap och Samhälle (NVS),

Karolinska Institutet

Överläkare

ME/CFS-mottagningen

Neurologiska Rehabiliteringskliniken, Stora Sköndal

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Presentation av SBU rapport om ME/CFS



Syfte med rapporten



Bakgrund- vad menar vi med diagnosen ME/CFS



Resultat från rapporten



Behandling



Prognos



Erfarenheter och upplevelser av vården



Vad behöver patienter med misstänkt ME/CFS?

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Rapport från SBU december 2018

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

ME- patientexempel



Tidigare frisk 16-årig flicka

Gymnasiestudier

–

handbollsträning

ÖLI/mykoplasma

–

antibiotika behandlad

Kvarstående symtom, feberkänsla, muskelvärk, trötthet,

utröttbarhet,

”ansträngningsintolerans” –

uppblossande symtom

vid ansträngning- mestadels sängliggande, klarar knappt

personlig hygien- orkar ej skolgång (Post Exertional Malaise -

PEM)



Initialt ej riktigt trodd på

–

tolkat som depression/funktionell

åkomma

–

erhåller KBT/GET

–

leder till försämring



Till slut (ca 1.5 år) extensivt utredd BUMM och BUP

–

ingen

annan somatisk eller psykiatrisk orsak

–

remiss ME-mottagning

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

ME- patientexempel



Diagnos bekräftad

–

kontakt med rehabteam (glest)



Stöd i upplägg av vardags- skolaktiviteter långsiktigt



Anpassning av aktivitetsnivå över längre tid till symtomen av

aktivitetsrelaterade försämring (PEM)

– ”pacing”



Hjälpmedel t.ex. duschpall

–

tvätta håret sittande/stöd för armar



Intyg till skola om funktionsnedsättning



Långsamt avklingande symtom inkl. PEM



Efter ca 3 års kontakt:



anpassade studier deltid (skola 2 gång/vecka + hemundervisning)



Klarar viss fysisk aktivitet (promenad) utan PEM-symtom



Beviljad aktivitetsersättning för förlängd skolgång pga sjukdom

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

ME är ingen ny diagnos

efter epidemiska utbrott Island, England- 50-talet

- liknade akut poliomyelit

- senare studier: infektioner bevisad riskfaktor för ME/CFS

- beskrivet efter t.ex. SARS (

Covid-19 ?)

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Tidigare diagnoskriterier för

“kronisk

trötthet”

har

inte skiljt på olika typer av långvarig trötthet

Stressutlöst utmattningsyndrom ICD F43.8

Kronisk trötthetssyndrom

–

t.ex.Oxford-kriterier (Sharpe MC et al 1991)

Kronisk trötthet > 6 mån

(”definite onset”),

uteslutande av annan medicinsk sjukdom

ME/CFS

– Fukuda 1994 (”CDC-kriterier”) , revised Reeves WC 2003

Kronisk trötthet > 6 mån, nytillkommen

Ytterliggare

minst 4 av 8 symtom:

kognition, halsont, ömma lymfkörtlar,

muskelvärk, ledvärk, huvudvärk, sömnstörning,

sjukdomskänsla efter ansträngning

Uteslutande av annan medicinsk/psykiatrisk sjukdom

ME/CFS

–

Canada-kriterier, Carruthers, 2003

6 av 6 symtom/kriterier ska föreligga:

nytillkommen ansträngninsutlöst sjukdomskänsla+fatique,

2. sömnstörning 3. smärta 4. neurologi/kognition,

5. autonoma/neuroendokrina/immunologiska 6. >6 månader

Uteslutande av annan medicinsk/psykiatrisk sjukdom

(Prevalens ME/CFS enl. Fukuda-kriterier internationella studier = 0.2% - motsvarar 4000 patienter i Stockholm.)

Per Julin

2021-03-10

10/05/2011

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Oklarheterna kring diagnosen ME/CFS ledde till

Institute of Medicine of the National Academies

expertrapport om ME/CFS 2015:

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Institute of Medicine of the National Academies

expertrapport om ME/CFS 2015:



Expertkommite på uppdrag av HHS, NIH, FDA, CDC, SSA för

genomgång av evidensläget för ME/CFS



”Det är klart från de bevis som kommittén samlat att ME/CFS är

en allvarlig, kronisk, komplex multisystemsjukdom som ofta

kraftigt begränsar aktivitetsförmågan hos den drabbade

patienten.”



”Den sprida uppfattningen att ME/CFS är en psykologisk

sjukdom är fel.”



”

http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-

CFS.aspx

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Efter IOM har CDC uppdaterat sina riktlinjer:

t.ex. har råd om GET tagits bort

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

ME/CFS är ett relativt ovanligt tillstånd



Mindre än hälften av dem som remitterats till specialistklinik för

förmodad ME/CFS fick slutligen diagnosen (Fukudakriterier)



Ca 0,1 % förekomst i den enda epidemiologiska studien som

använt Kanadakriterierna



Stressrelaterad utmattning ca 100 ggr vanligare tillstånd enligt

besöks och sjukskrivningsstatistik i Sverige

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Behandlingar: Evidens saknas



38 studier använde Fukudakriterierna och exkluderades



Studier med Kanadakriterierna:



Höga doser D-vitamin (en studie)



En läkemedelskandidat för fatigue efter stroke (en studie)



Ett antiviralt läkemedel (en studie)



Självhjälpsprogram i grupp (en studie)



Ingen effekt på utmattning (trötthetsskattning)



Inga studier undersökte effekter på PEM



(en studie med Rituximab efter SBU rapporten: Ingen effekt)

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Prognos: ME/CFS ger långvariga

funktionsnedsättningar



Få tillfrisknar

–

10 års uppföljning (4 studier)



Få återgår till arbetet

–

10 års uppföljning (4 studier)



Det går inte att uttala sig om prognostiska faktorer för återgång

till arbete (4 studier)



Resultaten gäller Fukudakriterierna och troligen är prognosen

ännu sämre om Kanadakriterierna tillämpas

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Erfarenheter och upplevelser av sjukvården

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Vikten av att särskilja ME/CFS och stress-

relaterad utmattning



Stress-relaterad utmattning mycket vanligare

Insjuknad efter långvarig svår stress

–

ej infektion

Stress-relaterad utmattning kan förbättras av GET och KBT

Kan vara långvarigt men saknar den fysiska

ansträngningsöverkänsligheten och influensaliknande bilden

som kännetecknar ME/CFS enligt Canada-kriterier



Vid ME/CFS saknas evidens för förbättring av GET och KBT



Klinisk erfarenhet att patienter kan försämras allvarligt av GET



En RCT studie har också visat försämring av GET

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Vad gör vi då när vi fastställt diagnosen ME?



Ofta mycket långvariga eller kroniska

funktionsnedsättningar

Ingen botande behandling tillgänglig

Överansträngning kan leda till försämring

Långsiktig teambaserad rehab kan förbättra livskvalitet och

delaktighet trots kvarstående funktionsnedsättningar



Kunskap om sjukdomen



Symtomlindrande behandling



Individuellt anpassad rehabilitering/habilitering



läkare, arbetsterapeut, fysioterapeut, psykolog, kurator



Stöd i kontakt med myndigheter, AF, FK, skola, kommun

Undvika överansträngning och ”bergochdalbana-syndrom” (pacing)

Anpassa aktiviteter, ha strategier i vardagen, hjälpmedel etc

Tänk långsiktigt - fokus på livskvalitet och delaktighet

2021-03-10

Per Julin

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Uppföljningsstudie av ungdomar med ME

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Uppföljningsstudie av ungdomar med ME



Uppföljning av 718 ungdomar

Diagnosticerade vid barnmedicinsk klinik

Post-viral trötthet (ME/CFS) med PEM

Uppföljning upp till 21 år (medel 8 år)



Efter 5 år: 38% friska



Efter 10 år: 68% friska



ME/CFS hos ungdomar mycket långvarigt

–

men de flesta

tillfrisknar



Inga prognostiska faktorer (eller enskilda behandlingar) kunde

identifieras

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Uppföljningsstudie av ungdomar med ME

Vad uppfattade ungdomarna som de mest

värdefulla insatserna från vården?



”bli tagen på allvar”

”bli trodd på”

”få stöd”

”få praktiska strategier”

”få symtomlindring”

”få stöd avseende skolgång och utbildning”



Att få stöd till en utbildningssituation som var flexibel och tog

hänsyn både till individens sjukdom och målsättningar

upplevdes som avgörande för funktionsförmågan över lång tid

Per Julin

2021-03-10

SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 301: Præsentation fra møde den 4/3-21 med Per Julin, dr. med., specialist i rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, om SBU-rapport om ME/CFS m.m.

Per Julin

2021-03-10