Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 292
Offentligt
2345874_0001.png
ME- Hvad er vigtigt?
•
PEM som obligatorisk hovedsymptom
•
Opdaterede internationale
DIAGNOSTISKE KRITERIER
•
Biomedicinsk ME-specialiseret
sundhedspersonale
•
WHOs ME-diagnose G93.3
•
IOM-rapporten (2015) og NICE-
anbefalinger (2020/21)
•
Ingen evidens for at sende ME-patienter
på funktionelle centre.
Prof. og ME-ekspert Per Julin fra Karolinska
MD, PhD Karolinska Institut:
”Aktuel forskning peger på autoimmune mekanismer, inflammation
i nervesystemet og påvirkning af cellernes energiproduktion”
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 292: Præsentation fra møde den 2/3-21 med ME Foreningen om foreningens erfaringer med diagnosticering og behandling af personer med ME/CFS
2345874_0002.png
ME-hvilke retningslinjer?
HOVEDSYMPTOMET
PEM
(Post-exertional Malaise)
DANMARK
ENGLAND, NORGE, SVERIGE
USA, FINLAND, HOLLAND
AUSTRALIEN, CANADA,
TYSKLAND, NEW ZEALAND
+ 100 int. ME-forskere
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Anerkendelse af
NEJ
JA
Anvendelse af
DIAGNOSEKRITERIER
hvor PEM er obligatorisk
TRÆNING og TERAPI
som behandling mod
dekonditionering og
NEJ
JA
ME-ekspert Kristian Sommerfelt
børneneurolog
Klinisk Inistitut v. Bergen Universitet
Haukeland Universitetshospital
PhD klinisk lektor fra
AAUH Rikke Olsen
holder foredrag
på int. ME-konference
og
Norsk statsminister Erna Solberg
”forkert sygdoms-
opfattelse”
Anvendelse af
DIFFERENTIAL
DIAGNOSTIK
Anbefaling af
WHO-diagnosen
G93.3
BIOMEDICINSKE
ME - CENTRE
& FORSKNING
JA
NEJ
NEJ
NEJ
Funktionel lidelse
A
LMEN TRÆTHED
JA
JA
NEJ
ME-patienter sendes
til FL-centre der
omfatter mange diagnoser
JA
Læger her ser KUN ME-patienter-
hvilket giver stor ME-specialisering
MEDICINSK
SYMPTOMBEHANDLING
& PACING
NEJ
JA
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 292: Præsentation fra møde den 2/3-21 med ME Foreningen om foreningens erfaringer med diagnosticering og behandling af personer med ME/CFS
2345874_0003.png
SBU-rapporten
Per Julin, medforfatter på SBU-rapporten:
”Vores konklusion med SBU-rapporten er at det er vigtigt at
løfte ME væk fra funktionelle lidelser og skabe egne ME-centre
der arbejder ud fra specifikke ICC/CCC kriterier hvor PEM er
hovedsymptomet”
Alvorsgraden af ME
over 70 år
51-60 år
31-40 år
10 -20 år
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Prof. Per Julin fra Karolinska
MD, PhD, Specialist in Rehabilitation
1% giver kun e
Medicine
and currently senior consultant at the ME/CFS
policlinic at Neurological Rehabilitation Clinic at
Stora Sköndal Foundation.
ME Foreningens hovedpunkter:
•
Opdater læger om PEM
•
Brug nye præcise diagnostiske kriterier
•
Organiser ME-patienterne på ME-centre
•
Patienterfaring: PACING hjælper
Mild
Moderat
Alvorlig
Svært Alvorlig
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 292: Præsentation fra møde den 2/3-21 med ME Foreningen om foreningens erfaringer med diagnosticering og behandling af personer med ME/CFS
2345874_0004.png
Behandling på svenske ME-centre kontra danske funktionelle centre
RAPPORT
201
Vejledning om ME/CFS på svensk regional
sundhedsside: www.viss.nu
1. TILGANG til ME: Biomedicinsk versus funktionelt
Høj ME-specialisering versus lav
2.
BEHANDLING: Individualiseret versus standard-pakke
3.
DIAGNOSE og DIAGNOSEKRITERIER: WHO versus FL-koder
4.
PATIENTERNE: tilfredshed/opfølgning/vidensopsamling
Alder ved sygdomsudbrud
30%
20%
10%
0%
< 10 år
10-20 år 21-30 år 31- 40 år 41-50 år 51- 60 år 61-70 år > 70 år
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 292: Præsentation fra møde den 2/3-21 med ME Foreningen om foreningens erfaringer med diagnosticering og behandling af personer med ME/CFS
2345874_0005.png
Patienterne
-mister livet uden at dø
hvordan kommer vi videre med V82?