Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 287
Offentligt
2343908_0001.png
Til Folketingets Sundhedsudvalg
1.3.21
Re: Møde den 2. marts 2021 mellem Sundhedsudvalget og ME Foreningen
Tak fordi I ønsker at mødes med os.
Sundhedsudvalget (SUU) har bedt om ME Foreningens kommentarer til de svenske ME-
retningslinjer, i forlængelse af Sundhedsstyrelsens (SST) tidligere udlægning af disse, hvad angår
sygdommens hovedsymptom, relevante diagnostiske kriterier og behandlingsmuligheder.
Det vil vi bestræbe os på.
Inden mødet vil vi dog gerne fremsende de 3 nedenstående relevante informationer:
a.
Rapport fra prof. og neurolog Kristian Sommerfelt, ME-ekspert fra Haukeland
Universitetshospitalet i Bergen, om den danske SSTs fortolkning af de
norske ME-retningslinjer.
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/03/SST-NV-.pdf
ME Foreningen har konstateret, at SSTs udlægning af både de svenske og norske
sundhedsmyndigheders ME-retningslinjer er misvisende og mangelfuld på centrale punkter.
Dette bekræftes i vedlagte rapport fra ME-ekspert og børneneurolog Kristian Sommerfelt, fra
Haukeland Universitetshospital i Bergen. Sommerfelt konkluderer i sin rapport, at der er tale om
fejlkonklusioner på væsentlige punkter i SSTs udlægning af norske ME-retningslinjer.
b.
Aktindsigt i Sundhedsministeriets og Sundhedsstyrelsens fortolkning af V82
https://bit.ly/3q6bnGA
ME Foreningen vedhæfter derudover en aktindsigt i SUMs og SSTs fortolkning og opfølgning af
V82 i perioden jan. 2019 – juli 2020. Af aktindsigten fremgår det at SUM og SST i praksis
fastholder ME/CFS kronisk træthedssyndrom (G93.3) som en funktionel lidelse, stik imod
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 287: Henvendelse af 1/3-21 fra ME Foreningen vedr. møde om foreningens erfaringer med diagnosticering og behandling af personer med ME/CFS
2343908_0002.png
Folketingets vedtagelse V82 om at adskille sygdommen fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser
og styrke den ME-specialiserede indsats.
At SST fortsat ikke adskiller ME/CFS kronisk træthedssyndrom (G93.3) fra samlebetegnelsen
funktionelle lidelser, fremgår også af SSTs offentlige svarskrivelser til patienter, opdateringer af
sundhedsvejledninger, retorik på offentlige sundhedsplatforme (sundhed.dk) mm., som Foreningen
har en samlet oversigt over.
ME Foreningen finder det kritisabelt, at SUM og SST 2 år efter Folketingets vedtagelse V82 ikke
har formået at efterkomme denne.
Med den misvisende fortolkning af informationer fra Norge og Sverige, samt den manglende
implementering af opdatereret viden om sygdommen herhjemme har SST forhindret og stærkt
forringet den ME-specialiserede indsats for danske ME-patienter, hvilket ikke var hensigten med
V82 og fortsat har store negative konsekvenser for patienterne.
c.
ME patienters udsagn om det sundhedsvæsen der møder dem efter V82
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/03/1.ME-patienter-i-DK-efter-V82.pdf
Vi ser frem til mødet den 2. marts 2021.
Med venlig hilsen
Cathrine Engsig, formand
ME Foreningen
www.me-foreningen.dk
22 34 22 36
Lalita Lis Lauridtsen, ME-patient