Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 282
Offentligt
2341667_0001.png
Sundheds- og Ældreudvalget
Til:
Dato:
Udvalgets medlemmer
25. februar 2021
Møde om svenske erfaringer med diagnosticering og behandling af
personer med ME/CFS
Udvalget mødes (online) torsdag den 4. marts kl. ca. 16.30-17.15 med
Per Julin, forsker og overlæge ved ME/CFS-modtagningen. Neurologiska
Rehabiliteringskliniken Stora Sköndal.
Mødet handler om hovedresultater af SBU-rapporten 295/2018 om ME/CFS
og svenske erfaringer med diagnosticering og behandling af personer med
ME/CFS.
Rapporten er omdelt på SUU alm. del
–
bilag 236.
Per Julin har supplerende i en mail af 10. februar 2021 oplyst følgende:
….
Nationella riktlinjer från socialstyrelsen finns alltså inte för ME/CFS. Däremot
har Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) tagit fram ett nationellt
kunskapsstöd för ME/CFS:
https://nationelltklinisktkunskapsstod.se/dokument/176d1b90-4fb6-4731-
a544-1320d63fd741?region=06
Det är kortfattat men bygger i princip på SBU rapporten och rekommenderar
att de s.k. kanada-kriterierna ska användas för diagnostik. Den största skill-
naden mot andra kriterier är att symtomet ansträngningsrelaterad försämring
(Post exertional malaise PEM) är ett krav för diagnosen. Det är uppblossande
influensaliknande symtom efter fysisk och mental ansträngning som kvarstår
mer än 24 timmar. (Ex. patienten blir sängliggande med influensaliknande
symtom 1-2 dagar efter aktivitet som dusch och hårtvätt) Den kliniska bilden
är oftast tydlig: en tidigare frisk och fysiskt aktiv person som (> 6 månader)
efter en infektion har kvarstående svår utröttbarhet med post-exertional mala-
ise. Vid t.ex. stress-relaterad utmattning (UMS) är influensa-likande symtom
med feber/subfebrilitet inte vanligt och inte heller uppblossande symtom efter
Side 1 | 3
 SUU Alm.del - Bilag 282: Møde om svenske erfaringer med diagnosticering og behandling af personer med ME/CFS
2341667_0002.png
lättare fysisk ansträngning, tvärtom brukar UMS patienter må bättre av grad-
vis ökad fysisk träning. (Många av våra patienter har tidigare feldiagnostice-
rats som stress-relaterad utmattning (det är ett mycket vanligare tillstånd -
kanske 100 ggr vanligare än ME/CFS i Sverige) och har genomgått stress-
rehab med KBT och GET- men har då fått relativt kraftiga försämringar i ef-
terförloppet.
En huvudpunkt i synen på ME/CFS utifrån Kanada-kriterierna är att vi inte har
en begränsad medicinsk, sjukdomsorienterad syn på ME/CFS utan att vi har
ett biopsykosocialt
funktionshinderperspektiv.
Utifrån WHO ICF skiljer vi på
funktionsförmåga, aktivitetsförmåga och delaktighet (och inom funktionsför-
måga -
"body functions" skiljer WHO inte på ”fysiska” och ”psykiska” funktio-
ner - det har alltså ingen betydelse för detta synsätt om en funktionsnedsätt-
ning kan betraktas som
”fysisk” eller ”mental”:
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42407/9241545429.pdf
Patienter som uppfyller kanada-kriterier för ME/CFS har långvariga, ibland
kroniska funktionsnedsättningar där det idag tyvärr inte finns evidens för
någon farmakologisk, psykologisk eller träningsmässig behandling som kan
ha botande eller sjukdomsmodifierande effekt (dvs förbättra funktionsförmå-
ga). Utifrån ett biopsykosocialt synsätt hjälper vi patienterna att trots kvarstå-
ende stora funktionsnedsättningar uppnå så god livskvalitet och delaktighet
som möjligt. (stötta patienten i strategier att fullfölja skolgång genom hemun-
dervisning t.ex.) Även om funktionsförmågan inte kan förbättras kan ofta
symtomen lindras, livskvalitet och ibland även aktivitetsförmågan förbättras.
Vi arbetar i multidisciplinärt team - läkare kan hjälpa till med symtomlindrande
medicinering avseende smärta, sömn, inflammation, mental utröttbarhet,
sekundär nedstämdhet etc men har också en viktig roll att fastställa diagnos
och att ge patienten tydlig information om sin sjukdom, och arbetsterapeut,
fysioterapeut, psykolog och kurator arbetar med anpassning av fysisk och
annan aktivitet, acceptans - att lära sig leva med sin sjukdom, att hitta vägar
framåt trots sjukdomen, att ordna med hjälpmedel som rullstol, duschpall, att
hjälpa till med intyg till myndigheter för sjukskrivning, arbetsförmedling, skola
etc.
Den teambaserade rehabiliteringen är individualiserad och måste ske i my-
cket långsam takt - ofta kontakt med patienten 1-2 ggr per månad i flera år.
De flesta patienter orkar inte mer intensiv rehab - men det är olika och alltid
individualiserat.
En mer detaljerad rådgivning (mer information om differentialdiagnostisk
utredning, skattningsskalor etc) för primärvården finns inom VISS för Region
stockholm:
https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/me-cfs
Side 2 | 3
 SUU Alm.del - Bilag 282: Møde om svenske erfaringer med diagnosticering og behandling af personer med ME/CFS
2341667_0003.png
Mottagningar som utgår från Kanada-kriterierna för ME/CFS finns i Region
Stockholm, Västra Götaland och Östergötland. Mottagningar planeras i Re-
gion Västerbotten, och en gemensam för Skåne, Halland och Kronoberg.
Med vänlig hälsning,
Per
Per Julin,
med. dr, Specialist i Rehabiliteringsmedicin
Institutionen för Neurobiologi, Vårdvetenskap och Samhälle | Karolinska Insti-
tutet
Överläkare
ME/CFS-mottagningen
|
Neurologiska Rehabiliteringskliniken
Stora Sköndal
|
128 85 Sköndal
mail:
[email protected], [email protected]
Side 3 | 3