Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 227
Offentligt
2325324_0001.png
10 udtalelser fra ME-patienter forløb på Center for Komplekse Symptomer, CKS,
(funktionelle lidelser) i 2018-2020.
Patient 1
Jeg havde været hele veje ru dt i udred i gssyste et, i de jeg hav ede på CKS. De ku e
ikke tilbyde nogen behandling, jeg kunne bruge til noget, og nu har jeg selv lukket forløbet. Jeg
fandt frem til en privat ME-klinik og fik udredt og stillet diagnosen ME. Her er jeg meget bedre
stillet i det lange løb i forhold til behandling og samarbejdet med
ko
u e so er edre.
Patient 2
Jeg var patie t hos Ce ter for Ko plekse Sy pto er i efteråret
8.
Psykologen støttede
mig i at blive udredt på privat ME-klinik, hvor jeg i februar 2019 fik diagnosticeret ME og POTS
(ortostatisk intolerance, der giver svimmelhed ved stående stilling).
CKS kunne ikke hjælpe mig, hverken med diagnosticering eller behandling for mine fysiske
symptomer. Det er et problem, at de ikke kan give medicinsk behandling på CKS, da det jo er
den behandling, der virker på mange, og som jeg får på privatklinikken, hvilket betyder, at jeg
kan meget mere.
Selve forløbet på CKS havde kommunen presset mig til at deltage i, ellers ville min
kontanthjælp blive indstillet.
I starten kørte jeg halvt liggende i taxa til CKS, hvor jeg kollapsede på gulvet, da jeg når frem.
Helt undtagelsesvis får jeg i flere omgange bevilget liggende transport til Bispebjerg for at
deltage i kognitiv gruppeterapi, liggende på en sofa. Jeg møder ingen læge på centret til trods
for, at jeg fik midlertidige lammelser af overanstrengelse og måtte fragtes på toilet på centret
liggende på en kontorstol med hjul. Forløbet på CKS har betydet, at jeg i lang tid efter var
forværret. Eksempelvis måtte dele af mine toiletbesøg i 1,5 måned efter foregå ved at tisse i
en flaske fra sengen. For mig var det spild af ressourcer at være i smerte/neurastenigruppe på
CKS.
Patient 3
Jeg var for ylig på CKS, og der er i ge tydelig adskillelse af ME og fu ktio elle lidelser. Ej heller
implementering af nyere ME-diagnosekriterier. Et andet betænkeligt punkt fra min journal er, at
de gør en del ud af at tale imod visse undersøgelser, jeg havde med mig fra tidligere, og som har
hjulpet mig meget. Det synes jeg er en meget mærkelig og alt andet end en konstruktiv tilgang,
som måske kan forklares med, at centret ikke har særligt meget fokus på den fysiske del af min
sygdom. Jeg blev som det eneste tilbudt psykologhjælp på CKS. Det takkede jeg pænt nej til. Det
slående var, at de ikke forklarede, hvorfor de foreslog denne behandling. Tværtimod havde jeg
netop talt med lægen om mine tidligere erfaringer med psykoterapi, som jeg længst havde fået
1
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 227: Henvendelse af 25/1-21 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
det ud af, jeg kunne. Tilbuddet på CKS virkede altså som et ret usagligt tilbud, de snarere gav mig
for at kunne sige et eller andet, end fordi det ville kunne gøre gavn. Alt i alt et hverken særligt
positivt eller
ko struktivt forlø .
Patient 4
Jeg var på Kli isk Fu ktio , der ar ejder tæt sa
e
ed CKS, i for i delse ed, hvad der
skulle være den afsluttende del af mit 5-årige ressourceforløb. Jeg følte, at jeg der blev kuppet
til et forløb på CKS. Det jeg havde sagt på Klinisk Funktion, blev vendt imod mig på CKS.
Klinisk Funktion ville ikke anerkende ME-diagnosen før i 4. vurdering. Jeg blev godt hjulpet på
vej af en jurist, der var inde over min sag. Kun pga. hende endte det ikke med et nyt 5-årigt
ressourceforløb. Hun truede med at tage min sag til Beskæftigelsesministeriet. Det blev i
øvrigt Ankestyrelsen, der afgjorde min sag. Jeg slap for et reelt forløb på CKS (havde allerede
fået lignende behandling
–
terapi og fys
–
i mit ressourceforløb, der kun havde gjort mig mere
udmattet. Det var en traumatisk oplevelse at komme på CKS, og jeg vil ikke nærme mig det
sted ige , hvis jeg ka u dgå det
Patient 5
Jeg har været på Frederiks erg på CKS fra okto er
019 til marts 2020.
Jeg kom med ME-diagnosen fra Synkopecentret. På CKS fik jeg igen diagnosen ME. Men
deres forlø gjorde det ku værre for ig.
Patient 6
Jeg er lige afsluttet fra CKS. Jeg har været i forlø
. Jo længere jeg kom i forløbet på de 8
uger forløb, jo
mere kunne jeg mærke, hvor hårdt det sled på mig at skulle afsted og deltage,
og jeg har haft forværring efter forløbets aktiviteter. Har også forværring i flere dage efter
at have været lidt so ial.
Patient 7
Har tid på CKS o
år.
Dvs. november 2022. Jeg har medfødt immundefekt.
Ma ge i fektio er i lu ger. I fektio stal altid forhøjet.
Patient 8
Jeg har også været de vej for i på CKS , hvor der lev skrevet de ideret usa de ti g l.a.
om mit uddannelsesniveau.
Sa dsy ligvis fordi jeg skulle passe ed i e fu ktio el lidelse
-
kasse. Jeg klagede og endte med at få en skrivelse fra den øverste læge på Klinisk Funktion,
der eklagede it forlø .
Patient 9
”Jeg
har fået besked fra CKS, at de ikke kan hjælpe mig, så nu har de afsluttet mig. Efter 2
besøg på CKS. Jeg fik ikke så meget ud af det. Det eneste de kunne tilbyde mig var nogle
psykologsamtaler, men da jeg bor på Bornholm og ikke kan rejse frem og tilbage en gang om
ugen i 3 måneder, så vidste de ikke helt, hvad de skulle gøre, så det er der, den står nu. Jeg fik
ikke selv mulighed for at bestemme, om jeg ønskede CKS som tilbud. Det skulle jeg for
jobcentret. CKS og jobcenter ved jo godt, at turen fra Bornholm til Frederiksberg vil give mig
forværring. Det kan fremkalde relaps for mig som ME-ramt at skulle rejse til København. Det er
præcis sådanne anstrengelser, som skal undgås. Sidst jeg var ovre på CKS, tog det mig ca. 3
uger at komme oven på igen, og de kan ikke hjælpe mig, så nu har de afsluttet
ig.
2
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 227: Henvendelse af 25/1-21 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
Patient 10
Ved are, hvor eget det kostede ig at være
værre og fik ingen hjælp, der var
ålrettet ME.
ed i det forlø på CKS.
Jeg fik det
3