Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 227
Offentligt
2323891_0001.png
25.1.2021
Bilag
Folketingsbeslutningen V82 er ikke på vej til at blive implementeret
Ifølge ordlyden i
V82
skal ME udskilles fra de såkaldte ”fu ktio elle lidelser”. Det er derfor i od
vedtagelsen, at man i sundhedsvæsenet vedbliver med at henvise ME-patienter til regionale
centre for funktionelle lidelser, som udelukkende tilbyder behandling, der nu også frarådes af fra
National Institute for Health and Care Excellence, NICE. Danmark hidtil har fulgt NICE retningslinjer
for ME siden 2007 og forventes fortsat at gøre det.
Derudover var ME-patienternes ekstra uvirksomme tilbud med træning og terapi under
funktionelle lidelser i sundhedssystemet netop det, som V82 skulle sikre en ændring af.
Processen omkring V82 er sandet til
ME Foreningen, medlemmer af Folketingets sundhedsudvalg og patienter har siden vedtagelsen i
2019 henvendt sig i skrivelser, møder og §20 spørgsmål til dig og Sundhedsstyrelsen for at holde
implementeringen af V82 på sporet.
De lovede ændringer, som en hårdt prøvet patientgruppe blev stillet i udsigt med V82, er sandet
til i bortforklaringer,
fejlinformationer
og manglende inddragelse af relevant ME-specialiserede
eksperter og patientforening.
Folketingsbeslutningen V82 lød:
1.
”At der tages i itiativ til oprettelse af spe ialiseret eha dli g af ME. Det ør ske i et
tværfagligt set-up med alle relevante specialer og bør organisatorisk forankres i
so atikke ”
ME Foreningens konklusion
Erfaring fra udlandet peger på, at det er nødvendigt at samle relevante ME-specialiserede
fagligheder for at etablere et
ME-specialiseret sundhedstilbud
til patienterne i tråd med
sygdommens somatiske sygdomsklassifikation i WHO og den nyeste
biomedicinske
viden på
området.
Vi oplever ikke, at ME-specialiseret lægefaglig viden og international ME-praksisviden bliver
inddraget hverken på de regionale centre eller på de to højt specialiserede tværfaglige enheder, som
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 227: Henvendelse af 25/1-21 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
2323891_0002.png
SST arbejder på at få etableret to steder i landet. Tværtimod bygges der på funktionelle lidelses-
tilgangen - som uden rod i videnskabelig opdateret biomedicinsk viden om ME - har forsøgt at
genoptræne alt for mange ME-patienter i en lang årrække med uheldigt resultat.
Tilbage står stadig opgaven
med at ”sikre
den mangelfulde indsats for ME,”
som du selv skriver i
dit svar på §20-spørgsmålet fra Liselott Blixt om V82. Du slår yderligere fast at,
”Vi har en stor
opgave i at sikre, at indsatsen bliver styrket”.
Fremover er det
afgørende,
at det danske sundhedsvæsen bygger sine retningslinjer for behandling
af ME-patienter på det nye udkast til NICE guidelines og de internationale ICC/CCC kriterier, der
begge fraråder såvel kognitiv terapi (CBT) og gradueret genoptræning (GET).
Den evidens og forskning der her refereres til adskiller med
kardinalsymptomet
PEM,
(Post
Exertional Malaise) den træningsintolerance ME-patienter oplever fra rækken af andre
patientgrupper med ”kronisk trætte” patienter.
Når kardinalsymptom og anden opdateret biomedicinsk viden om ME ikke er kendt blandt danske
læger og plejepersonale, vil ME-patienter fortsat opleve fejlbehandling, og det vil medføre at ME-
patienter fortsat trænes invalide og ikke modtager symptomlindrende behandling der kan stoppe
sygdomsudviklingen og højne livskvaliteten.
Folketingsbeslutningen V82 lød:
2.”At der indhentes viden fra andre lande om igangsatte behandlinger af ME/CFS”
Sundhedsministeren skriver i sit svar til Liselott Blixts §20 spm. om V82 at:
”Su dhedsstyrelse har i dhe tet erfari ger fra Norge, E gla d og Sverige”
ME Foreningens konklusion:
Sandheden er, at der
ikke
er indhentet fyldestgørende og korrekt viden om ME-retningslinjer fra
Norge og Sverige.
Sverige:
Sundhedsstyrelsen har ved gennemlæsning af officielle norske, svenske og engelske retningslinjer
for ME lavet en
udlægning
til dig som sundhedsminister.
Vi vil orientere dig om, at Sundhedsstyrelsens udlægning af den svenske officielle tilgang til sygdommen ME
er
misvisende.
Sundhedsstyrelsen refererer ganske vist til den svenske SBU-rapport om ME/CFS fra 2018,
men SST undlader at nævne nødvendigheden af
ikke
at anvende forældede faglige kriterier, når man skal
diagnosticere ME/CFS, hvilket bliver understreget som afgørende i SBU-rapporten.
De nyere kriterier
(ICC/CCC
2011/2003)
er udarbejdet for at gøre diagnosen mere præcis og for at afgrænse
patientgruppen fra andre sygdomme.
H
ele rapporten tager udgangspunkt i de nyeste kriterier: "de
diagnostiska kriterier som idag framhålls som de
mest specifika av experter och kliniker, Kanadakriterierna eller ICC och kriterierna för SEID".
Ved at anvende de nyeste kriterier til diagnosticering af patienter med ME/CFS undgår man
–
som det
fremhæves i den svenske rapport - at sammenblande ME/CFS med andre specifikke tilstande, der kan
medføre meget træthed. I de nyeste diagnosekriterier indgår som tidligere nævnt det for ME-patienter
velkendte symptom, kaldet PEM - Post Exertional Malaise, der oversat betyder
’anstrengelsesudløst
symptomforværring, som adskiller ME fra andre tilstande med langvarig træthed, som f.eks. depression og
stofskiftelidelser.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 227: Henvendelse af 25/1-21 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
Norge:
ME Foreningen har desuden kontaktet norske ME-fagfolk, der udtaler, at Sundhedsstyrelsens
udlægning af norske offentlige ME-anbefalinger er fejlbehæftet og mangelfuld.
Således skriver professor og ME-ekspert Kristian Sommerfelt fra Haukelands Universitetshospital i
Norge:
”Sundhedsstyrelsens dokument et helt feilaktig bilde av Norsk Veileder for CFS/ME. Betydningen
av PEM er f.eks. ikke fokusert. For meg fremstår det som om at man har valgt ut en del av
informasjonen i veilederen og utelatt andre.Veilederen legger stor vekt på PEM, og beskriver PEM
som et kardinalsymptom.
Veilederen anbefaler IKKE kognitiv terapi som kurativ behandling, kun som støttebehandling
for dem som opplever sekundære psykiske problemer. Veilederen anbefaler ikke gradert trening!
Det er pacing / energy envelope theory / aktivitetsavapassing som trekkes fram som effektivt i
Vejlederen."
Folketingsbeslutningen lød:
3. ”At Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante specialevejledninger på tværs af
hele
ME-sygdomsforløbet
for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle relevante vejledninger”
Og
”At Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra
samlebetegnelsen »funktionelle lidelser«
ME Foreningens konklusion
Hovedparten af relevante specialevejledninger herhjemme på tværs af hele ME-sygdomsforløbet
mangler fortsat opdatering med ME-faglig viden, og ME mangler fortsat at blive adskilt fra
funktionelle lidelser i
disse vejledninger,
hvor ME konsekvent omtales som en funktionel lidelse.
ME Foreningen kan desuden konstatere, at Liselott Blixt får følgende svar på sit §20 spørgsmål:
”Sundhedsstyrelsen har i sin kodevejledning for funktionelle lidelser givet en anvisning på, hvordan
koden for Myalgisk Encephalomyelitis (ME) kan anvendes”.
SSTs
kodevejledning
om funktionelle lidelser benytter få - i øvrigt misvisende linjer - til at beskrive
ME, som er en kompleks, fysisk, multisystemisk sygdom. En sygdom, der er yderst begrænset viden
om i det danske sundhedsvæsen, og som rammer 10-20.000 danskere.
En faktabokstekst, som en
aktindsigt
hos Sundhedsstyrelsen ikke har kunnet dokumentere med
nogen videnskabelig offentliggjort kildetekst.
Mener sundhedsministeren, at læger - ud fra få linjers tekst i kodevejledningen om funktionelle
lidelser - er i stand til at diagnosticere den komplekse sygdom, som ME er?
Mener ministeren, at der er sikkerhed for, at ME reelt er adskilt fra samlebetegnelse
”fu ktio elle
lidelser”?
I ME Foreningen møder vi konsekvensen: Lægerne står stadig rådvilde i mødet med ME-patienter,
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 227: Henvendelse af 25/1-21 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
fordi de ikke er klædt på med den nødvendige, opdaterede ME-specialiserede viden fra deres
faglige bagland til at udrede og diagnosticere sygdommen ME.
Håndteringen af ME vanskeliggøres yderligere af faglig misinformation, der medvirker til at
efterlade især de mest syge patienter og fagpersonale i et gabende tomrum uden nogen form for
sundhedsfaglig vejledning.
Folketingsbeslutningen lød:
4.
”At Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af WHO’s diagnose-
klassifikationssystem ICD10 og ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11)
indgår.”
ME Foreningens konklusion
Sundhedsstyrelsen mangler stadig at udarbejde/ implementere en faglig ME-vejledning og
udarbejde retningslinjer for diagnosticering af ME til speciallæger og praktiserende læger, så de
bliver i stand til at stille ME- diagnosen og følge WHOs ICD-10 og 11 i forhold til ME.
ME-patienter står dermed stadig uden adgang til ME-specialiserede læger i det offentlige
sundhedsvæsen, der stadig ikke giver adgang til den nødvendige symptomlindrende medicinske
behandling.
ME Foreningen kan derudover med bekymring læse i endnu en aktindsigt om opfølgning af V82,
at Sundhedsstyrelsen giver opgaven med V82 til de samme funktionelle lidelses-fagfolk, som ikke
skelner mellem samlebegrebet funktionel lidelse/almen træthed og sygdommen Postviralt
Træthedssyndrom/Myalgisk Encephalomyelitis G93.3. Derfor stigmatiseres og fejlbehandles ME-
patienterne i dag, mere end før V82, med et funktionel-lidelses sundhedstilbud.
Hvordan kommer vi videre?
Det er vigtigt, at du som sundhedsminister holder fast i, at punkterne i V82 bliver implementeret
således, at der også i praksis er tale om en faktisk ændring og opdatering af de eksisterende
tilbud til ME-patienter. Corona-krisen har lært os at tænke ud af boksen for at klare de
udfordringer, der ligger foran os.
Vi håber, at du vil beholde dette mind-set, når du som sundhedsminister skal tage et skridt
fremad og sikre robuste forløb for ME-patienter.