Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 227
Offentligt
2323890_0001.png
Til
Sundhedsminister Magnus Heunicke
25.1.2021
Kære sundhedsminister Magnus Heunicke,
ME Foreningen ser sig nødsaget til at give dig et mere korrekt billede af det danske sundhedstilbud
til patienter med sygdommen ME og opfølgningen af punkterne i V82, efter at vi har modtaget din
embedsmands svar af 20.1.2021 på vores henvendelse til dig.
Som den ansvarlige minister for sundhedsvæsenet oplever vi, at du ikke er informeret om den
virkelighed, som patienter med ME fortsat møder i det danske sundhedsvæsen, trods en enig
folketingsbeslutning V82 om at etablere et relevant sundhedstilbud til disse patienter.
Formålet med denne henvendelse er at informere dig om sundhedsvæsnets praksis med fortsat
fejlbehandling og fejldiagnosticering af ME-patienter, hvilket var hovedårsagen til, at
sundhedsordfører Liselott Blixt (DF) tog ME-sagen op, og som resulterede i en enig
folketingsbeslutning om en ændret kurs til ME-patienter for to år siden.
I det følgende underbygger vi vores konklusion om, at der forsat mangler et sundhedstilbud, som
hjælper med at stoppe sygdomsudviklingen blandt ME-patienter. De har stadig ikke mulighed for
at blive udredt for ME, få stillet ME- diagnosen og den medicinske relevante symptombehandling
her i Danmark. Manglende tidlig ME-diagnose og grundig ME-specialiseret udredning af
patienterne er alt sammen tiltag, patienterne blev stillet i udsigt med V82.
Patienterne bliver fortsat henvist til fysisk genoptræning (GET) og kognitiv terapi (CBT), selv om
international ME-forskning og sundhedsstyrelser i lande omkring os er stoppet med den skadelige
behandling af ME-patienter. Senest har
udkastet
til nye guidelines for ME fra National Institute for
Health and Care Excellence (NICE) også konsekvent frarådet denne tilgang til ME-patienter, da
evidensen simpelthen mangler. NICE-udkastet ventes godkendt i april. Danmark har siden 2007
fulgt NICE guidelines for ME herhjemme.
Dokumentation for fejlbehandling af ME-patienter
Som dokumentation har ME Foreningen siden folketingsvedtagelsen i 2019 indsamlet en række
patientberetninger fra ME-patienters forløb på Region Hovedstadens klinik for funktionelle lidelser,
Center for Komplekse Symptomer (CKS), og vi har ikke grund til at tro, at de øvrige centre for
funktionelle lidelser har en anden praksis, da alle regionale centre for funktionelle lidelser er
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 227: Henvendelse af 25/1-21 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
underlagt Sundhedsstyrelsens retningslinjer, og det er der samtlige ME-patienter stadig henvises
–
stik imod V82.
Vores
patientberetninger
–
og møder med CKS
–
underbygger, at CKS ikke udreder for eller stiller
diagnosen ME. Ej heller får patienterne medicinsk symptombehandling. Patienterne afsluttes efter
standardforløb med træning og terapi, selv om hovedparten oplever forværring af sygdommen eller
allerede har afprøvet disse tiltag tidligere i andre sammenhænge. ME-patienternes bivirkninger af
centrets behandling bliver ikke registreret eller fulgt op!
Et af de mere grelle eksempler er en 43-årig syg og sengeliggende ME-patient, der af sin
kommune er tvunget til at deltage i et 8-ugers gruppeterapeutisk forløb på CKS for opretholde
udbetaling. I starten kører hun halvt liggende i taxa til CKS, hvor hun kollapser på gulvet, da hun
når frem. Helt undtagelsesvis får hun i flere omgange bevilget liggende transport til Bispebjerg
for
at deltage i kognitiv gruppeterapi,
liggende på en sofa. Hun møder ingen læge på centret til trods
for, at hun får midlertidige lammelser af overanstrengelse og må fragtes på toilet på centret
liggende på tværs over en kontorstol med hjul.
Forløbet på CKS har betydet, at hendes tilstand i lang tid efter var forværret. Eksempelvis måtte
dele af hendes toiletbesøg i 1,5 måned efter foregå ved at tisse i en flaske fra sengen. Kæresten
hjalp hende. En ydmygende oplevelse, som hun i øvrigt brugte psykologen på CKS til at
bearbejde.
Vi er helt opmærksomme på, at CKS blot følger Sundhedsstyrelsens retningslinjer og
nye
kodevejledning,
der i øvrigt kun levner få og fejlbeskrevne linjer uden tilstrækkelig
kildehenvisning og videnskabelig dokumentation om ME. Kodevejledningens retningslinjer
betyder, at ME-patienter hovedsageligt får tildelt funktionelle lidelses-diagnoser, selvom de
kommer med en ME-diagnose. En funktionel lidelsesdiagnose umuliggør udskrivning af
symptomlindrende biomedicinsk behandling som er det eneste der kan hjælpe patienterne.
CKS har for tiden 27 måneders ventetid, hvilket vil sige, at ME-patienter venter over 2 år på et
tilbud, der ikke hjælper på sygdommen, men som i bedste fald bidrager til en førtidspension.
Personalet på centret erkender, at de ikke har viden og redskaber til at hjælpe ME-patienter. CKS
er derfor nu begyndt at anbefale nogle ME-patienter selv søge hjælp og behandling på privat ME-
klinik for deres sygdom.
Harmonerer denne behandling af ME-patienter med ministerens ønske om at komme ulighed i
sundhedstilbud til livs
og ”sikre at indsatsen for ME-patienter bliver styrket”?
Børn med ME fejlbehandles
ME Foreningen oplever desuden, at forældre til ME-børn har måttet se til, mens sundheds-
personale har påført deres børn symptomforværring og langvarige smerter ved at presse børnene
med gradueret genoptræning til at overskride kroppens grænser med løfte om forbedring, som dog
ender med forværring og funktionstab.
Konklusion
Selvom årsagen til udvikling af ME endnu ikke helt er kortlagt, er sygdommen i seneste
opdatering fra WHO ICD-11, (hvor den har haft egen diagnosekode i over 50 år), opført til at nu
også at være
dødelig.
Alligevel er der stadig ingen godkendt ME-specialiseret behandling, ingen
opdaterede nationale kliniske retningslinjer og ingen efteruddannelse af sundheds- og
plejepersonale, som kender til sygdommen her i Danmark.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 227: Henvendelse af 25/1-21 fra ME Foreningen om behandlingstilbud til ME-patienter
En bøn til dig som minister
ME Foreningen beder derfor endnu engang sundhedsministeren om at tage initiativ til at få rettet
op på sundhedssystemets nuværende mangelfulde tilbud, som Danmarks ME-patienter stadig
mødes med og forværres af. Igangværende tilbud afspejler, at der er behov for at afsætte midler
til, at relevante ME-specialiserede fagfolk kan løse opgaven i stedet for at overlade det til fagfolk
med funktionelle lidelses-tilgang som hidtil. De deler ikke den biomedicinske tilgang til
sygdommen, som
internationale ME-specialiserede fagfolk
og sundhedsstyrelser i andre lande,
og de anerkender ikke kardinalsymptomet
’anstrengelsesudløst
symptomforværring’, i fagsprog
kaldet PEM (Post Exertional Malaise), der er årsagen til den træningsintolerance som er en del af
sygdommen.
V82-vedtagelsen var et løfte om en ny retning med mere ambitiøs ME-politik og nutidige tilbud,
der afspejlede de seneste 10 års biomedicinske viden om sygdommen, og en tilgang der bevæger
sig frem i stedet for tilbage.
De danske ME-patienter og deres familier har længe haft behov for tiltrængte ændringer, der
tager afsæt i de nyeste kriterier og dermed opdateret forståelse af ME-diagnosen og ME-
sygdomsbillede.
Vi ser derfor i ME Foreningen frem til, at der snarest bliver oprettet et nødvendigt ME-
specialiseret biomedicinsk nationalt videnscenter, hvor patientdata kan samles og
efteruddannelse kan udgå fra
–
adskilt fra funktionelle lidelser. Det vil sikre en spæd start til en
mere opdateret behandling af en patientgruppe, der ifølge anerkendte
sundhedseksperter
vil
vokse i kølvandet på COVID-19.
Endelig vil ME Foreningen anbefale sundhedsministeren at kontakte sin tyske kollega,
sundhedsminister Jens Spahn. Han vedtog i december 2020 en plan, der sikrer tyske ME-patienter
bedre hjælp.
Planen
er vedtaget i Rigsdagen sammen med forsknings- og uddannelsesministeren og
udgør denne tre-trins-raket:
•
udarbejdelse af en uvildig rapport om tilbud, behandling og eksisterende viden om ME,
•
efteruddannelse af fagpersonale i ME - og
•
pulje på 6,3 mio. da. kr. til forskning i forbedret ME-plejetilbud til tyske patienter.
Vi ved, du har travlt med COVID19
Vi håber, du alligevel prioriterer tid til at læse vores vedhæftede bilag, som dokumenterer, at de
ministerielle svar fra dig til vores patienter og til ME Foreningen ikke sikre den lovede opfølgning
af punkterne i folketingsbeslutningen V82.
Med venlig hilsen
Cathrine Engsig
ME Foreningen, formand
Lene Christiansen
ME Foreningen, bestyrelsesmedlem
BILAG: Implementeringen af V82