Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 225
Offentligt
2323584_0001.png
Til
Vicedirektør Helene Bilsted Probst
og
Specialkonsulent Mikkel Bruun Pedersen
21.1.2021
Vedr. Nye retningslinjer for ME/Postviralt Træthedssyndrom (G93.3)
Kære Helene Probst og Mikkel Bruun Pedersen,
ME Foreningen ønsker at gøre opmærksom på
udkastet
til nye ME-retningslinjer fra det britiske
National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Retningslinjerne fra NICE, som
Sundhedsstyrelsen plejer at følge, forventes endelig implementeret i april 2021.
De er relevante i forlængelse af vores møde med jer i Sundhedsstyrelsen d. 6.2.2020, hvor vi
drøftede et ME-specialiseret sundhedstilbud til danske ME-patienter.
De nuværende
NICE Guidelines
fra 2007, som opdateres med det nye udkast, anbefalede
behandling med gradueret genoptræning (GET) og kognitiv terapi (CBT) til ME-patienter.
Fagfolk bag NICE-panelet har i 2018-2020 gennemgået evidensen i samtlige studier i guidelinen
fra 2007, som Sundhedsstyrelsens anbefalinger for danske ME-patienter bygger på. Alle studier
har vist sig at have lav evide s, og i over 80% af studier e, er evide se vurderet til eget
lav .
Som konklusion fraråder NICE i sit nye udkast GET og CBT som behandling til patienter med ME,
idet de understreger, at der ikke findes nogen terapi - baseret på fysisk aktivitet eller træning, der
er virksom i behandlingen af ME-patienter. CBT kan bruges som støtte til at mestre belastning
forbundet med en alvorlig kronisk sygdom, mens CBT decideret frarådes som behandling eller kur
mod ME.
Forskel i virksom behandling af ME - og patienter med
”træthedstilstande”
Kombinationen af manglende evidens og behandlingsresultater for CBT og GET til ME-patienter,
sammen med omfattende ny international bio-medicinsk forskning, der viser vigtigheden af at
skelne mellem ME-patie
ter og patie ter ed a dre træthedstilsta de , er tu gtveje de
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 225: Henvendelse af 23/1-21 fra ME Foreningen om nye retningslinjer for ME/Postviralt Træthedssyndrom
2323584_0002.png
grunde til at retningslinjer for ME i Danmark bør opdateres med præcise og tidssvarende
diagnosekriterier.
Her er
ICC/CCC
(Canadian Criteria), der netop har
PEM
(Post Exertional Malaise) som
obligatorisk kriterie for ME de kriterier, der bedst og mest præcist beskriver sygdommen. De
anbefales da også af de norske og svenske sundhedsmyndigheder
–
og snart også de finske.
ME Foreningen opfordrer Sundhedsstyrelsen til at følge udviklingen og den omfattende
internationale bio-medicinske forskning
og anbefale disse retningslinjer til brug for
diagnosticering af ME-patienter. Dermed sikres, at patienterne ikke fejlbehandles ud fra
forældet sygdomsforståelse og i tråd med V82 klæder læger korrekt fagligt på til at håndtere
sygdommen.
I NICE angives prævalensen for ME at være 0,2- 0,4% af befolkningen.
Dette er fordi ME er omfattet af diagnosen G93.3, hvilket igen betyder at gruppen af ME-patienter
udgør en langt mindre og mere homogen gruppe end den store gruppe af patienter med almen
træthed, som samles under diagnosen DR688A9B1 Funktionel Lidelse, almen/ træthed.
Nøje diagnostik er med andre ord ekstremt vigtig, da behandlingen af patienter med diagnosen
DG93.3 og diagnosen DR6888A9B1 kan være
modsatrettet,
hvilket det nye udkast fra NICE
bekræfter.
Retningslinjer fra Regioner og Sundhedsstyrelsen er forældede
NICE-udkastet står i skarp modsætning til den information om behandling til ME, som findes i
retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen og regionerne. Man kan f.eks. læse på sundhed.dk hvor
siden henvender sig til ME- patienter at:
”Det
er en god ide at træne og forsøge at deltage i forskellige aktiviteter. Du bør ikke presse dig selv
for meget ud over dine grænser, men gerne en smule. Hvis du overskrider dine grænser for meget,
kan du måske føle ubehag nogle dage efter, men det er ikke vist, at fysisk træning har skadelige
virkninger”
ME Foreningen afventer stadig, at Sundhedsstyrelsen sikrer opdatering af alle relevante
specialevejledninger
på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at Postviralt
Træthedssyndrom/ME er beskrevet i alle relevante vejledninger, som vedtaget med V82.
Den eneste opdatering siden V82 om ME til fagpersoner er en fejlbehæftet faktaboks på få linjer i
en vejledning om funktionelle lidelser. Derfor efterspørger 10-20.000 danske ME-patienter og
fagfolk der møder patienterne stadig en faglig, opdateret ME-vejledning, som præcist beskriver
sygdommen på linje med svenske og norske ME-retningslinjer.
Fejlinformation fører til fejlbehandling
Patienter med ME eller tegn på ME sendes fortsat til de regionale funktionelle klinikker, hvor de anses
for at være dekonditionerede og menes at kunne træne sig friske.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 225: Henvendelse af 23/1-21 fra ME Foreningen om nye retningslinjer for ME/Postviralt Træthedssyndrom
2323584_0003.png
Der er tale om et forfejlet forsøg på rehabilitering med GET og CBT, som har været anvendt til
ME-patienter nu i mange år, selvom patienterne melder tilbage, at de hverken har gavn eller
forbedret funktionsgrad i form af tilbagevenden til arbejde og sociale aktiviteter, men
tværtimod forværring af denne tilgang.
Patienter melder om nyttesløshed og forværring ved eksisterende tilbud
ME-patientberetninger fortæller, at patienterne har trænet sig invalide efter råd og pres fra
læger og sundhedsansatte, der så bort fra patientens klager i den tro, at træning gavnede
patienterne. Denne ødelæggende fejlbehandling har vi kunnet læse om i medierne i sagen om
Marie Louise Ilsøe Gustavussen, som i dag er sengeliggende døgnet rundt i sit hjem på Fanø.
Hendes forløb står dog langt fra alene. ME Foreningen kender til en række andre patientforløb
med lige så forfejlet resultat.
ME-børn får forværring af tilbudt behandling
ME Foreningen oplever desværre også, at forældre til ME-børn har måttet se til, mens
sundhedspersonale har påført børnene symptomforværring og langvarige smerter ved at presse
barnet til at overskride kroppens grænser. Det er denne tilgang, som GET hviler på, og som ofte
for ME-ramte ender med forværring og funktionstab, hvilket er årsagen til, at NICE-udkastet nu
fraråder denne tilgang.
ME-voksne får forværring af tilbudt behandling
Som eksempel har ME Foreningen de seneste to år indsamlet disse
patientberetninger
fra ME-
patienters forløb på Region Hovedstadens klinik for funktionelle lidelser, CKS, hvor man ikke
udreder for ME eller symptombehandler medicinsk. I stedet for ME-diagnosen gives funktionelle
lidelses-diagnoser, og patienterne sendes i GET og CBT terapiforløb.
Efteruddannelse i nye ME behandlingsstandarder
Presset fra et sundhedspersonale, der mangler kendskab til sygdommen og dens karakteristika i
form af bl.a. PEM, hjælper hverken patient eller behandler i den rigtige retning. Således melder
patienterne tilbage til
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 225: Henvendelse af 23/1-21 fra ME Foreningen om nye retningslinjer for ME/Postviralt Træthedssyndrom
2323584_0004.png
Foreningen, at de og den praktiserende læge efterlades i et gabende tomrum uden nogen form
for sundhedsfaglig vejledning om sygdommen. Her er de svært syge ME-patienter og ME-børn
særligt udfordrede, fordi læger ikke er klædt fagligt på med nødvendig viden om sygdommen og
symptomlindrende behandling.
NICE-udkastet lægger vægt på, at klinisk personale er uddannet efter nye behandlingsstandarder
for ME. Behovet for ME-specialviden og uddannelse fremhæves, idet der er erfaring for, at GET
og fysisk træning tilpasset andre diagnoser, kan være decideret skadeligt og
sygdomsforværrende for ME-patienter.
Manglende viden om ME hos praktiserende læger i EU -lande er en socioøkonomisk udfordring
I udkastet til nye ME-retningslinjer retter NICE op på en praksis, som har forsømt at anerkende
ME som en alvorlig, biomedicinsk sygdom. ME Foreningen ser frem til, at Sundhedsstyrelsen
sikrer, at danske læger får kendskab til denne positive udvikling. Ikke mindst i lyset af den seneste
EU-forskningsartikel
fra 2021, som fastslår, at manglende viden om ME hos de praktiserende læger
i EU-medlemslandene udgør en omfattende socioøkonomisk byrde. Derudover vil det give
patienterne håb herhjemme, hvis de også vil blive mødt af læger, som genkender
kardinalsymptomet
PEM.
Afdækning af ME-problematikken i form af data om patientgruppen
Der kan gøres mange ting for at sikre et bedre sundhedstilbud til denne patientgruppe, adskilt fra
funktionelle lidelser. Grundlæggende mangler der data om patienterne, sygdommen, mulige
behandlinger og aktuelle sundhedstilbud, som er vigtig for, at de sundhedspersoner, der møder
patienterne, kan hjælpe dem bedre.
Denne erkendelse er
Den tyske Rigsdag
også kommet til. I december 2020 har sundhedsminister
Jens Spahn vedtaget en ny plan for ME-patienter, for netop at sikre et bedre nationalt ME-tilbud.
I planen indgår udarbejdelse af en ME-rapport, efteruddannelse og forskning i plejetilbud, som
samlet set skal klæde fagpersonale bedre på med nødvendig ME-specialviden.
ME Foreningen hilser denne nytænkning og vilje til at lytte til patienterne velkommen.
Med venlig hilsen
Cathrine Engsig
ME Foreningen, formand
Ole Michael Jensen
ME Foreningen, næstformand
Lene Christiansen, Line Vind og Henning Heldbjerg
ME Foreningen, bestyrelsesmedlemmer