Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del Bilag 117
Offentligt
2287078_0001.png
København, d. 22. oktober 2020
National handlingsplan for opsporing og behandling af Autoimmune
Sygdomme
Autoimmune Sygdomme rammer over 20%
1
af danskerne direkte i form af én til
flere sygdomme, og indirekte rammes pårørende og familie, hvilket øger det
endelige antal berørte ganske betragteligt. Alle dele af livet påvirkes - gennem hele
livet, fra barn til voksen. Det påvirker livskvaliteten i forhold til familie, kæreste,
venskab, uddannelse, job og økonomi.
Konsekvenserne ved Autoimmune Sygdomme er særdeles omfattende, ikke kun for
den sygdomsramte og familien, men også for hele samfundet.
Danske undersøgelser
2
har bl.a. afdækket, at Autoimmune Sygdomme har store
konsekvenser for uddannelse og arbejde. Andelen af personer der opgiver at tage
en uddannelse, stiger med antallet af Autoimmune Sygdomme den pågældende
har, og antallet af sygedage som følge af sygdommene, er gennemsnitligt 28 dage
om året.
Det sociale liv er også ramt.
Hver tredje sygdomsramte har undladt at dyrke fritidsinteresser, hver fjerde har
fået psykiske problemer og flere end hver femte mener, at det er gået ud over
deres parforhold.
Der er ikke lavet præcise beregninger på omkostningerne for Autoimmune
Sygdomme som særskilt gruppe, da de tal der findes ofte refererer til specifikke
sygdomme, såsom psoriasis, leddegigt, multipel sclerose, Crohns sygdom og
mange andre enkeltsygdomme. Disse er alle Autoimmune Sygdomme, og der
skønnes at være over 100 Autoimmune Sygdomme og ca. 40 der endnu ikke er
endeligt klassificeret som autoimmune.
USA har tidligere prøvet at skønne omkostningerne, direkte og indirekte, ved
Autoimmune Sygdomme, og tallet var ca. 570 mia. DKK (2010). Dog er der stor
epidemiologisk usikkerhed ved tallet, da man ikke har data nok. Dette tal menes
1
2
AARDA (den amerikanske autoimmune forening) benytter lignende tal.
Kora, 2016
FAIM ∙ Ebbesøvej 5, 9640 Farsø ∙
[email protected]
∙ CVR 38463284
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 117: Henvendelse fra Foreningen for Autoimmune Sygdomme (FAIM) vedr. foretræde om en national handlingsplan for opsporing og behandling af Autoimmune Sygdomme
2287078_0002.png
dog også at være i underkanten, da det samtidig vurderes, at syv af de kendte
Autoimmune Sygdomme tilsammen koster mellem 290 mia. kr. - 400 mia. kr.
Afdækningen af Autoimmune Sygdomme - og de mange "måske" Autoimmune
Sygdomme er mangelfuld, og gør det svært at sætte konkrete tal på antallet af
sygdomsramte og de socio/økonomiske konsekvenser. Autoimmune Sygdomme
kædes også sammen med kræft, hjerte-kar-sygdomme, overvægt, alzheimers,
parkinsons og mange andre sygdomme.
WHO har dog anerkendt Psoriasis som en økonomisk samfundsbyrde og Perniciøs
anæmi er ligeledes blevet anerkendt af WHO, som et globalt sundhedsproblem der
kan påvirke millioner af liv.
Begge sygdomme er autoimmune, og hvad der kendetegner Autoimmune
Sygdomme er bl.a. at de sjældent kommer alene. Man får ofte flere sygdomme, når
man først har fået en.
På danske hospitaler er det samlet set medicin til behandling af to
sygdomsområder, kræft og sygdomme i immunsystemet, som står for langt
størstedelen af udgifterne – 57 procent i 2019 (ca. 6,6 mia. kr.). De sygdomme,
der gemmer sig bag medicin til behandling af immunsystemet, er flere Autoimmune
Sygdomme, såsom multipel sclerose, flere inflammatoriske tarm- og ledsygdomme
og psoriasis.
To sygdomsområder tilsammen, står således for cirka 3/5 af budgettet. Men
alligevel er det kun det ene område der er sat fokus på?
Der findes en omfattende Kræftplan i flere dele - men hvorfor gøres der ikke noget
ved den anden halvdel: Autoimmune Sygdomme?
Paradoksalt nok, er de nye kræftbehandlinger i form af immunterapier, også med til
at skabe et helt nyt segment af autoimmune patienter. Kroppen går ikke kun til
angreb på kræftceller, men angriber også kroppens normale raske celler.
I Danmark er vi nået frem til denne erkendelse: ”Autoimmune Sygdomme udgør en
stor byrde for samfundet og kan i mange tilfælde udgøre et invaliderende problem
for den enkelte patient.” (Statens Serum Institut, 2020)
Er det ikke muligt at forbedre livskvaliteten for langt over en million danskere, og
samtidig opnå et økonomisk incitament for samfundet?
Det er absolut muligt, og det kan gøres gennem disse fem indsatsområder:
1. Diagnosticering og retningslinjer for behandling - Database og register
over kendte Autoimmune Sygdomme og relaterede sygdomme.
En hurtig diagnose, vil oftest føre til en hurtig afklaring og behandling. Enhver
forsinkelse i processen, øger risikoen for at forværre sygdommen og forårsage
uoprettelige skader.
Mange af de oplysninger der skal bruges, findes allerede. Dog er de spredt i
forskellige registre, og "taler" ikke sammen. Landspatientregisteret (LPR) kan
FAIM ∙ Ebbesøvej 5, 9640 Farsø ∙
[email protected]
∙ CVR 38463284
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 117: Henvendelse fra Foreningen for Autoimmune Sygdomme (FAIM) vedr. foretræde om en national handlingsplan for opsporing og behandling af Autoimmune Sygdomme
2287078_0003.png
eksempelvis benyttes som udgangspunkt til det videre arbejde, dog er der brug for
yderligere detaljer og oplysninger, der vil blive afklaret og løbende udfyldt når
arbejdet med databasen og registeret påbegyndes.
2. Rationel centralisering
Når diagnosen er stillet, er tiden også en vigtig faktor. For den enkelte patient kan
ventetiden være en stor belastning, ligesom påbegyndelse af egentlig behandling
og videre tiltag, har stor betydning for behandlingens succes. Ved at centralisere
rationelt, vil det være muligt at undgå unødige ventetider, og opnå en hurtig og
effektiv måling af selve behandlingen og de efterfølgende resultater. Der kan være
tale om seks "Superhospitaler" i alle regionerne (de 6 Universitetshospitaler).
3. Tværfaglig behandling - overordnet overblik og samarbejde
Der er ofte massive spild af ressourcer, pga. en manglende organisering. Lægerne
snakker ikke sammen og får derfor ikke udvekslet ideer og resultater, og der findes
ingen koordinering af foretagne behandlinger og tiltag.
Der mangler en helhedstilgang og forståelse, til både diagnosticering og
behandling.
Alle hospitaler bør arbejde tværfagligt, og inddrage hinandens kompetencer. Mindre
enheder såvel som hospitaler, skal ligeledes have mulighed for at kunne
kommunikere med superhospitalerne og udveksle gensidige erfaringer, fx gennem
videokonferencer el.lign. tiltag.
4. Forløbskoordinator
Alle sygdomsramte bør blive fulgt gennem hele deres forløb, af den samme person.
Forløbskoordinatoren er både tovholder for det aftalte forløb, samt initiativtager til
evt. forbedringer i forhold til bl.a. behandling og proces.
Personen kan fx være en sundhedsperson der allerede er tilknyttet dele af det
igangværende forløb, men hvor den eksisterende jobbeskrivelse så bliver tilpasset
den nye rolle som forløbskoordinator gennem hele behandlingsforløbet.
5. Forskning og fundraising
De foregående indsatsområder, vil have selvforstærkende indflydelse på både
eksisterende og ny forskning, da opmærksomhed og fokus på Autoimmune
Sygdomme, vil være med til at afdække forsømte områder, mangler og muligheder.
Autoimmune Sygdomme er i kraftig udvikling, og de positive resultater fra
indsatsområderne, vil yderligere skabe den nødvendige interesse og prestige, der
gør at der vil blive frigjort flere midler og ressourcer fra især privat regi, og dermed
øge den samlede forskning inden for området Autoimmune Sygdomme.
Forudsætningerne for de 5 indsatsområder for Autoimmune Sygdomme:
- Politisk vilje til reorganisering af eksisterende ressourcer, og et ønske om en
database og register, der er dedikeret til Autoimmune Sygdomme.
- Økonomisk støtte, til både opbygningen af den nationale database og register - og
forskning.
En del af løsningen vil være en reorganisering af allerede eksisterende ressourcer,
og det samlede resultat vil blive, at der med tiden vil blive sparet mange penge på
budgettet, og livskvaliteten for millioner vil blive betragteligt forøget.
FAIM ∙ Ebbesøvej 5, 9640 Farsø ∙
[email protected]
∙ CVR 38463284
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 117: Henvendelse fra Foreningen for Autoimmune Sygdomme (FAIM) vedr. foretræde om en national handlingsplan for opsporing og behandling af Autoimmune Sygdomme
2287078_0004.png
.....
Hvad er Autoimmune Sygdomme?
Autoimmune Sygdomme er kendetegnet ved, at kroppen "fejlagtigt" går til angreb
på sig selv.
•
•
•
•
Alle mennesker kan få en autoimmun sygdom, børn, unge og ældre
Man er ikke selv skyld i, at man har fået en autoimmun sygdom
Autoimmune Sygdomme smitter ikke
Autoimmune Sygdomme hænger sammen, og kommer sjældent alene...
Der er ikke nogen klar og entydig definition af, hvad en autoimmun sygdom er.
Mange sygdomme bliver kaldt autoimmune, blot fordi der er fundet autoantistoffer
ved sygdommen.
Immunsystemet er et meget kompliceret system, som består af mange celler,
proteiner og hormoner, som arbejder sammen om hovedopgaven – at bekæmpe
infektioner. En del af immunsystemet danner antistoffer mod de mikroorganismer,
som trænger ind i kroppen.
I nogle tilfælde tager immunsystemet desværre fejl og angriber et eller flere
organer.
Hvorfor får man en autoimmun sygdom?
Vi ved meget lidt om, hvorfor disse sygdomme opstår. Der eksisterer en del teorier
om det, men ingen af disse kan overbevisende forklare alle sygdomme.
Hvordan stilles diagnosen?
I langt de fleste tilfælde er det personens sygehistorie, som giver mistanke om, at
der kan være tale om en autoimmun sygdom. Herefter vil undersøgelse af
patienten i nogle tilfælde yderligere støtte denne mistanke. Blod- og vævsprøver
kan være med til at stille diagnosen.
Hvilken behandling er der?
Behandlingen varierer fra sygdom til sygdom. Men som regel er der brug for at
dæmpe det overreagerende immunsystem.
Hvordan undgår jeg at få eller forværre en autoimmun sygdom?
Årsagerne til Autoimmune Sygdomme kendes ikke, og der kan ikke siges noget
generelt om forebyggelse.
Organspecifik – ikke-organspecifik
Oftest bliver Autoimmune Sygdomme inddelt i organspecifikke eller ikke-
organspecifikke typer.
I organspecifik er det typisk ét organ der er ramt, såsom skjoldbruskkirtlen
(Hashimotos) og bugspytkirtlen (Type 1 diabetes).
I ikke-organspecifikke er det generelt spredt ud over hele kroppen. Såsom
leddegigt og lupus (SLE).
FAIM ∙ Ebbesøvej 5, 9640 Farsø ∙
[email protected]
∙ CVR 38463284
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 117: Henvendelse fra Foreningen for Autoimmune Sygdomme (FAIM) vedr. foretræde om en national handlingsplan for opsporing og behandling af Autoimmune Sygdomme
2287078_0005.png
Er Autoimmune Sygdomme arvelige?
Arveligheden afgøres af genetiske træk, der er ganske almindelige i 20 procent af
befolkningen.
Arvelighed alene afgør det ikke, men familier med Autoimmune Sygdomme, bør
altid informere lægen om dette, når der skal stilles diagnoser.
Hvorfor bør der forskes i Autoimmune Sygdomme?
Fordi:
•
•
•
•
•
Autoimmune Sygdomme er på en 3. plads over de hyppigste årsager til død
og invaliditet
1 ud af 5 danskere har mindst én autoimmun sygdom – ofte flere (over 1
million danskere…)
Autoimmune Sygdomme hænger sammen indbyrdes, og med mange andre
sygdomme (kræft, hjerte-kar-sygdomme, overvægt, alzheimers, parkinsons
og mange andre)
Alle dele af livet påvirkes: barndom, forhold, familie, venner, uddannelse, job
og økonomi
Samfundet er økonomisk under voldsomt og stigende pres, pga. Autoimmune
Sygdomme og afledte effekter
Der er flere end 100 forskellige typer af Autoimmune Sygdomme og yderligere 40
på “måske-listen”.
Selvom mange Autoimmune Sygdomme oftest nævnes enkeltvist, så er det dog
sjældent at de kommer alene. Dvs. andre Autoimmune Sygdomme eller relaterede
sygdomme følger ofte efter - eller opstår lige før.
Alle kender én eller flere der har en autoimmun sygdom, dog under andre navne
som fx: Type 1 diabetes, psoriasis, Hashimotos, Crohns sygdom, colitis ulcerosa,
leddegigt, Sclerose (MS), Graves, Lupus, Addison, Cøliaki, Sjøgrens, Alopecia…. og
mange flere.
Men, én autoimmun sygdom som fx psoriasis, er bl.a. set sammen med tilfælde af:
Crohns sygdom, Diabetes T1D, Psoriasisgigt, Colitis ulcerosa, Addisons sygdom,
Morbus Bechterew, Astma, Sjøgrens syndrom Myalgisk Encephalomyelitis, Graves
sygdom, Sarkoidose, Lupus, Vitiligo, Leddegigt, Hidrosadenitis suppurativa,
Alopecia, Lichen sclerosus, Pustulosis palmoplantaris, Akalasi, Hashimotos,
Vaskulitis, Sklerodermi, Cøliaki og Rosacea m.fl.
Forskningen i dag, er generelt snæver og sygdomsspecifik. Der er behov for
tværfaglig forskning, og deling af eksisterende viden - specialister er ofte
ubekendte med, at mange Autoimmune Sygdomme hænger sammen.
Resultatet er ofte meget sene og forkerte diagnoser, og til tider bliver der slet ikke
stillet diagnoser. Hvis sygdommen er sjælden, eller lægen er urutineret, vil der
typisk være 4 møder med læger og mindst 2-3 fejldiagnoser.
Udfordringer ved behandlinger
•
•
•
•
•
Lægerne kender ikke alle sygdomme - ofte meget få
Mangel på medicin for flere Autoimmune Sygdomme
Tværfaglige specialister er få – eller findes ikke
Ventetider på behandlinger, og ofte transport til flere forskellige
behandlingssteder
Dyr og effektiv medicin, er i fare for at blive fravalgt
FAIM ∙ Ebbesøvej 5, 9640 Farsø ∙
[email protected]
∙ CVR 38463284
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 117: Henvendelse fra Foreningen for Autoimmune Sygdomme (FAIM) vedr. foretræde om en national handlingsplan for opsporing og behandling af Autoimmune Sygdomme
2287078_0006.png
•
Der findes mange Autoimmune Sygdomme med samme eller lignende
symptomer
Bør vi gøre noget?
Næsten samtlige Autoimmune Sygdomme sænker den forventede levetid
3
, og i den
tid man har, er livskvaliteten mærkbart forringet.
Vi mener at danskerne fortjener en bedre behandling af Autoimmune Sygdomme,
så derfor anbefales det, at der nu laves en National handlingsplan for opsporing og
behandling af Autoimmune Sygdomme.
Arbejdsgruppen for National handlingsplan for opsporing og behandling af
Autoimmune Sygdomme, består af: FAIM - Foreningen For Autoimmune
Sygdomme, Alaa El-Hussuna (Ass. Professor og ph.d.), Søren Degn (Forsker, ph.d.)
og Jesper Eugen-Olsen (Forsker, Biokemiker og ph.d.).
3
https://health.usnews.com/health-care/patient-advice/slideshows/autoimmune-diseases-that-can-
be-fatal Dog med lavt stofskifte som en undtagelse.
FAIM ∙ Ebbesøvej 5, 9640 Farsø ∙
[email protected]
∙ CVR 38463284