SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

Social- og Ældreudvalget 2020-21
SOU Alm.del Bilag 369
Offentligt

BILLEDER AF ET

PÅRØRENDELIV

Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

INDHOLD

Epilepsi rammer hele familien

Sammenfatning

Hvad er epilepsi?

Baggrund for surveyet

Trivsel i hverdagen

Mødet med sygehuset

Mødet med kommunen

Løsningsforslag

Om Epilepsiforeningen

Tak

Danmark. 2021. Epilepsiforeningen

Epilepsiforeningen.dk

[email protected]

66 11 90 91.

Udardarbejdet af politisk konsulent Finn Obbekær, kommunikationskonsulent Per Vad og direktør Per Olesen.

Illustrationer: Ksenia Chernay (forsidefoto), Freepik.com og Per Vad

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

EPILEPSI RAMMER HELE FAMILIEN

Epilepsi rammer mange, og det rammer bredt. Fra

barn til voksen og med vidt forskelligt udkomme.

Men ét er sikkert: Epilepsiens konsekvenser ram-

mer hele familien. Forstyrrer. Griber ind. Bekymrer.

Giver uvished. Og kommer altid uventet og

uønsket.

Epilepsiforeningen har gennemført et survey blandt

gruppen af pårørende til en nærtstående med

epilepsi. Formålet var at spørge ind til deres

oplevelser i den sammenhæng, både i forhold til

trivsel i hverdagen, og hvordan de oplevede

kontakten til sundhedsvæsenet og deres kommu-

nale myndigheder.

Resultaterne finder man i denne rapport. Og lad os

bare sige det ligeud: Der er plads til betydelige

forbedringer. Faktisk er nogle af resultaterne

decideret nedslående. Der er også positive

resultater – heldigvis!

Men det samlede indtryk er et dystert billede af den

hjælp, man oplever at få, eller rettere ikke får.

Heldigvis har de mange besvarelser også en række

bud på, hvor man kan sætte ind, så livet som

pårørende til en nærtstående med en kronisk

neurologisk sygdom som epilepsi bliver en lille

smule nemmere. For nemt dét er det ikke. De bud

vil danne rygraden i det foreningen vil arbejde på i

tiden, som kommer herefter.

Jeg vil ønske jer alle god læselyst. Det her er en

vigtig hjertesag for Epilepsiforeningen. For epilepsi

rammer hele familien. Hverken mere eller mindre.

Lone Nørager Kristensen

Landsformand

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

SAMMENFATNING

Med svar fra 892 pårørende til mennesker med

epilepsi, giver Epilepsiforeningens pårørende-

survey et skarpt billede af, hvordan pårørende på-

virkes i hverdagen af epilepsien, samt om pårøren-

de oplever at få den hjælp og støtte, de har behov

for fra sundhedsvæsenet og kommunerne.

Og det er på mange måder et billede, som kalder

på handling.

Trivsel i hverdagen:

Stress og bekymring

”Altid

i beredskab”.

”Konstant

bekymring”.

”For

lidt

søvn”.

”Udbrændt”. ”Jeg

orker ikke at se venner og

familie”. Det er nogle af ordene, pårørende sætter

på deres situation. Og tallene i surveyet fortæller

den samme historie.

Når en person får epilepsi, berører det i høj grad

også dem, der står ham eller hende nært. I dette

survey peger hver anden (52%) på, at de i høj eller

nogen grad har oplevet længerevarende stress

som følge af deres nærtståendes situation.

60% af deltagerne svarer, at de i høj eller nogen

grad er bekymret for deres nærtståendes anfald.

Og bekymringen for den nærtståendes fremtid er

lige så stor.

Generelt er trivslen hos forældre til hjemmeboende

børn markant ringere end trivslen hos partnere/

ægtefæller. For eksempel siger 25% af forældre til

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

hjemmeboende børn under 18 år, at deres nært-

ståendes epilepsi i høj grad påvirker dem negativt.

Hos partnere/ægtefæller er tallet 10%.

På den positive side, peger 80% på, at de i høj el-

ler nogen grad får positiv energi af at gå på arbej-

de. Og her møder mange af dem, som har svaret,

god forståelse for situationen. For eksempel siger

69%, at deres arbejdsgiver i høj eller nogen grad

viser den fornødne forståelse og fleksibilitet. Kun

4% møder slet ikke forståelse og fleksibilitet. Så

det er ikke jobbet, der er årsagen til den stress,

mange pårørende oplever.

Når man ser på svarene om de daglige gøremål,

der føler med at være pårørende til en person med

epilepsi, så er det heller ikke det, der belaster de

pårørende voldsomt. For eksempel siger kun 12%,

at de i høj grad ofte føler sig udmattede af gøremål

-ene

omkring den nærtståendes epilepsi.

pårørende ikke er inddraget undervejs til dels at

kunne supplere med væsentlige oplysninger, dels

at kunne støtte op om informationer og aftaler. Men

mere end hver tredje af de pårørende (39%) op-

lever, at sygehuset slet ikke eller kun i mindre grad

er gode til at inddrager den pårørendes viden om

den nærtståendes epilepsi.

Nogle af de øvrige svar i surveyet afdækker nær-

mere, hvad det er, de pårørende savner. Det er

opmærksomhed på pårørendes trivsel, inddragelse

og herunder af den viden pårørende har om nært-

ståendes epilepsi samt bedre vejledning om epilep-

siens følger i dagligdagen. For eksempel peger

61% på, at de slet ikke eller kun i mindre grad får

tilstrækkelig information om epilepsiens følger.

Mødet med kommunen: En kamp

Det generelle billede af pårørendes oplevelse af

samarbejdet med kommunen er, at det er en kamp

at få den rette hjælp. Og kontakten med kommu-

nen opleves af de fleste som en markant belast-

ning.

For eksempel siger en kvinde i

40’erene,

der er

mor til et barn, der i nogen grad er belastet af sin

epilepsi:

”Kampen

med kommunen er næsten lige

så slem som kampen med epilepsien!”

Mødet med sygehuset:

Pårørende overses

”Jeg

synes kun, der er fokus på den kliniske del.

Hvordan trivsel er for mig og i familien, er der ikke

fokus på”, siger en kvinde i

40’erne,

der er mor til

et 7-årigt barn, der i nogen grad er påvirket af an-

fald.

Kvinden er ikke alene, for der er et markant ønske

blandt de pårørende om en væsentligt større grad

af inddragelse i sundhedsvæsenet

Personalet spørger slet ikke, hvordan jeg har det,

svarer 61 % på et af spørgsmålene, og der er et

markant ønske blandt de pårørende om en væ-

sentligt større grad af inddragelse i sundhedsvæ-

senet. Over halvdelen (60%) af pårørende i survey-

et savner da også at tale med en fagperson om sin

situation.

Næsten halvdelen af de pårørende (44%) synes, at

sygehuset i høj grad eller nogen grad kræver me-

get af dem. Det er ikke kun, når den nærtstående

har en svær epilepsi, at det er krævende for den

pårørende.

Når vi for eksempel spørger de pårørende, om de

savner mere hjælp og støtte fra sygehuse, svarer

21% af pårørende til nærtstående, der i høj grad er

belastet af anfald, at de i høj grad savner hjælp og

støtte fra sygehuset. Hos pårørende til personer,

der i mindre grad er belastet af anfald, er tallet og-

så højt

18%.

Pårørende er en vigtig ressource i behandlingen.

Det kan betyde tab af vigtige informationer, når en

Pårørendes oplevelse af tillid til den kommunale

sagsbehandling halter så meget, at det må kaldes

for mistillid.

Hver gang 100 af undersøgelsens pårørende har

været hos kommunen for at få hjælp og støtte, så

er det kun fire af dem, der går derfra med høj tillid

til sagsbehandlingen. Mens hele 62 af de 100 går

derfra og slet ikke eller kun i mindre grad er trygge

ved sagsbehandlingen.

Og undersøgelsen er fyldt med den slags tal: Kun

9% oplever i høj grad et positivt samarbejde med

kommunen. Kun 4% af de pårørende syntes, at

kommunen i høj grad støtter tilstrækkeligt med at

håndtere dagligdagens følger af epilepsien.

Resultaterne af surveyet peger også på et stort be-

hov for vejledning om mulighederne for hjælp og

støtte til sagsbehandlingen: For eksempel svarer

kun to ud af 100, at kommunen i høj grad er god til

at vejlede om hjælpen. 78% oplever, at sags-

behandlerne slet ikke eller kun i mindre grad ved

tilstrækkeligt om epilepsi.

Det ser ud til, at det især er samarbejdet med for-

valtningen, der er belastet. Når vi ser på deltagerne

i surveyets oplevelse af for eksempel skole/

daginstitution og bosteder, så vurderer 52%, at

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

daginstitution/skole er gode til at tage højde for føl-

gevirkningerne af epilepsien. Og 75% syntes, at

deres nærtstående trives i høj eller nogen grad på

deres bosted.

rørendes trivsel. Der efterlyses også mere informa-

tion om epilepsiens følger, bedre adgang til læger

og sygeplejersker og større sammenhæng mellem

sygehus og kommune.

I mødet med kommunen ønsker de pårørende at

blive mødt med forståelse og tillid fra sagsbehand-

lere, der skal være bedre til at lytte. De ønsker

også færre kontaktpersoner, der til gengæld havde

større viden om epilepsi. Og man mener, at der er

behov for bedre information om mulighederne for

hjælp og støtte samt kortere sagsbehandlingstider.

Råd fra de pårørende: Lyt

til os og hjælp os

Pårørende har i undersøgelsen haft mulighed for at

komme med konkrete forslag til, hvad der kan gøre

tilværelsen nemmere for dem, hvad angår trivsel i

hverdagen og i forhold til sygehuse samt kommu-

ner.

Når det gælder mødet med sundhedsvæsenet, så

efterlyser undersøgelsens deltagere, at de bliver

inddraget mere, og der bliver spurgt ind til den på-

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

HVAD ER EPILEPSI?

Epilepsi er ikke én sygdom, men en fællesbeteg-

nelse for en række tilstande med forskellige årsa-

ger, ytringsformer og prognoser. Fællesnævneren

er tilbagevendende epileptiske anfald som følge af,

at signaltrafikken i et større eller mindre netværk af

nervecellerne i hjernen

”løber

løbsk”.

Det voldsomme krampeanfald, som mange for-

binder med epilepsi, er langt fra det mest alminde-

lige symptom på epilepsi. Anfaldene kommer i

uendeligt mange former.

Epileptiske sygdomme spænder over et stort spek-

trum lige fra anfald, som svinder spontant eller let

lader sig behandle, til svære sygdomme med

progredierende hjerneskade, og hvor tilstanden

har neurobiologiske, kognitive, psykologiske og

sociale konsekvenser

Følgevirkninger

Mange mennesker med epilepsi lever almindelige

liv, forstået som liv, hvor sygdommen ikke begræn-

ser dem i dagligdagen.

Men der er også mange, der har problemer med

følgevirkninger i form af for eksempel psykosociale

problemstillinger og forskellige former for funk-

tionsevnenedsættelse. Det kan gør det sværere at

mestre dagligdagslivet, modtage undervisning i

skolen, tage en uddannelse eller varetage et arbej-

de på lige fod med alle andre. Derudover kan syg-

dommen betyde begrænsninger i muligheden for

et normalt socialt liv.

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

BAGGRUND FOR SURVEYET

Epilepsiforeningens pårørendesurvey 2021 afdæk-

ker udvalgte aspekter af livet med epilepsi med

særlig fokus på, hvordan pårørende påvirkes i hver-

dagen af epilepsien, samt om pårørende oplever at

få den hjælp og støtte, de har behov for fra syge-

husvæsenet og kommunerne. Endeligt har vi også

bedt de pårørende komme med deres egne bud på,

hvad der kunne løse udfordringerne.

Resultaterne bygger på 892 pårørendes besvar-

elser af et onlinespørge-skema. Surveyet blev gen-

nemført i perioden 4.-18. marts 2021 blandt med-

lemmer, kontakter på Epilepsiforeningens sociale

medier samt abonnenter af foreningens nyheds-

brev. Spørgeskemaet kunne udfyldes af personer

over 16 år, der er pårørende til personer med epi-

lepsi.

Respondenternes kønsfordeling var 79% kvinder

og 21% mænd. Mændene var især repræsenteret i

gruppen af partnere/ægtefæller (50%). 82 % af alle

respondenterne var over 40 år.

Respondenterne var pårørende til nærtstående, der

var mere belastet af epilepsi, end mennesker med

epilepsi er i almindelighed. Generelt er to tredjedele

af mennesker med epilepsi anfaldsfri. I undersøgel-

sen var det

”kun”

hver syvende, der slet ikke havde

anfald. Lige over halvdelen (51%) var i høj eller no-

gen grad belastet af anfald. Og 33% var slet ikke

eller i mindre grad belastet af anfald.

Af andre belastninger, som følge af epilepsien, var

udtrætning og hukommelsesproblemer de største

– henholdsvis 71% og 56% svarede i høj eller

nogen grad til det.

Fordeling af pårørende

Forældre til hjemmeboende børn under 18 år: 28%

Forældre til udeboende børn under 18 år : 1%

Forældre til hjemmeboende børn over 18 år: 13%

Forældre til udeboende børn over 18 år: 24%

Partnere/ægtefælle: 25%

Anden relation: 9%

Respondenternes aldersfordeling

Under 20 år: 1%

20-29 år: 5%

30–39

år: 11%

40-49 år: 25%

50-59 år: 28%

Over 60 år: 30%.

Nærtståendes anfaldsbelastning

I høj grad: 22%

I nogen grad: 29%

I mindre grad: 33%

Slet ikke: 15%

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

TRIVSEL I HVERDAGEN

Kommentarer om trivsel i hverdagen

”Det

er jo ikke kun anfaldet, men det er jo også det

psykiske ved, at han mentalt skal samles op efter anfald,

og når han er trist over, at han har det.”

Mor i

40’erne

til et voksent barn, der i nogen grad er

belastet af anfald.

”Jeg

orker ikke at se venner og familie eller at være noget

for min kæreste”

Mor i

50’erne

til et 14-årigt barn, der i høj grad er belastet

af anfald.

”Min

datter har været anfaldsfri siden april 2017, men det

ligger så dybt i mig, at der skal ingenting til, så tror jeg at

hun har fået et anfald. Jeg er på vagt hele tiden, bekymret

for om hun får problemer med at få og klare et job.

”

Mor i

50’erne

til ung datter, der slet ikke er

belastet af anfald.

Citaterne er hentet fra pårørendes kommentarer til spørgsmål i surveyet.

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

Bekymring for anfaldene og fremtiden

Ud fra tallene er bekymring den mest udbredte be-

lastning i hverdagen som pårørende. 45% er i høj

grad bekymret for anfaldene, og 52% er i høj grad

bekymret for deres nærtståendes fremtid. Begge

steder er det kun 7%, der slet ikke er bekymrede.

Når man går ned i tallene, så er det pårørende til

personer med mange anfald, der oftest er bekym-

rede. Men det er ikke kun dem. 43% af de, hvor

den nærtstående kun i mindre grad eller slet ikke er

belastet af anfald, er også bekymrede for anfalde-

ne. Og når det gælder bekymringen for fremtiden,

er det samme tal 52 %.

Alene med problemerne

Flere end halvdelen af surveyets pårørende (63

%) føler sig i høj eller nogen grad alene med pro-

blematikkerne. For 29% er det i høj grad. Kun hver

tiende (12%) slås slet ikke med følelsen af at være

alene med de epilepsirelaterede problemer.

Længerevarende stress

Hver fjerde (26%) har i høj grad oplevet længereva-

rende stress som følge af deres nærtståendes situ-

ation. Og tæller man de, der svarer i nogen grad

med, så er stress et problem for halvdelen (51%) af

de pårørende i surveyet. Men der er også 22%, der

slet ikke har været stresset over en længere-

varende periode.

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

Daglige gøremål

Hvor meget kræver den nærtstående af den pårør-

ende, og hvor udmattende er det? Svaret på det er

ret blandet. 21% siger, at deres nærtstående i høj

grad kræver meget af dem. Samtidig siger 22%, at

deres nærtstående slet ikke kræver noget af dem.

På samme måde er det 12%, der i høj grad er ud-

mattet af gøremålene omkring den nærtstående.

Mens 30% slet ikke føler sig udmattet af den årsag.

Når man går ned i tallene, er det især forældre til

hjemmeboende børn med mange anfald, der føler

sig belastet af daglige gøremål. 44% af forældre til

børn, der i høj grad er belastet af anfald, føler sig i

høj grad udmattet af gøremålene omkring epilepsi-

Trivsel på arbejdspladsen

For de pårørende, der er i beskæftigelse, har arbej-

det en stor betydning for deres trivsel. 46% siger, at

de i høj grad får positiv energi af at gå på arbejde.

Kun 3% siger, at de slet ikke får energi af det.

Og de pårørende i beskæftigelse bliver på arbejds-

pladsen mødt med forståelse for deres situation.

69% siger, at deres arbejdsgiver i høj grad eller i

nogen grad viser den fornødne forståelse og fleksi-

bilitet. Blandt kollegaerne er det samme tal også

69%.

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

MØDET MED SYGEHUSET

Kommentarer om mødet med sygehuset

”Der

mangler forståelse for og vejledning i følgevirkningerne.

Sygehuset er specialiseret i og fokuseret på diagnosen, når det

handler om sociale konsekvenser, skole etc., er vi på helt bar bund.”

Mor i

40’erne

til et teenagebarn, der i høj grad er påvirket af anfald.

”Jeg

er ikke helt klar over, hvad der er følger af epilepsien.”

Mor i

50’erne

til 17-årigt barn, der i mindre er påvirket af anfald.

”Jeg

har selv måttet opsøge/undersøge anfald, behandling og været

meget magtesløs under og efter anfaldene.”

Mand i

60’erne,

der er far til et voksent barn, der i nogen grad er

påvirket af anfald.

Citaterne er hentet fra pårørendes kommentarer til spørgsmål i surveyet.

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

Hjælp og støtte fra sygehuset

På spørgsmålet om pårørende savner mere hjælp

og støtte fra sygehuse, svarer 53% i høj grad og

kun hos 16% er svarer

”Slet

ikke”.

Går man ned i tallene, kan man se, at det ikke kun

er pårørende til mennesker med svær epilepsi, der

savner mere hjælp og støtte. 21% af pårørende til

nærtstående, der i høj grad er belastet af anfald,

savner i høj grad hjælp og støtte fra sygehuset.

Hos pårørende til personer, der i mindre grad er

belastet af anfald, er tallet 18%.

Sygehusets fokus på pårørendes trivsel

Pårørende oplever at være overset på sygehuse.

Mere end halvdelen (61%) svarer, at personalet på

sygehuse slet ikke spørger til, hvordan de pårøren-

de selv har det.

Kun et fåtal (12%) oplever, at personalet i høj eller

nogen grad spørger til den pårørendes trivsel. Og

når man går ned i tallene, så er der ingen synderlig

forskel på, om man er pårørende til en nærtstående

med mange anfald eller til en med få anfald.

I et andet spørgsmål bliver der spurgt, om man

savner at tale med en fagperson om sin situation.

Det gør 60%. Heraf peger flest på behovet for sam-

tale med en læge eller epilepsisygeplejerske. Og i

kommentarsporet nævner mange, at de på syge-

huset savner at tale med en socialrådgiver.

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

Vejledning om følgevirkninger, medicinering og anfaldshåndtering

I surveyet spørges, hvorvidt pårørende oplever at

være vejledt tilstrækkeligt med hensyn til epilepsi-

ens følger, medicinering og anfaldshåndtering.

Mest markant oplever næsten hver tredje (30%)

slet ikke at være blevet informeret af sygehuset om

epilepsiens følger i dagligdagen. Kun 7% oplever i

høj grad at være blevet informeret.

Uanset om man er forældre eller partner, og uanset

om ens nærtstående har mange eller få anfald, så

er der i alle grupper en stor andel, som oplever slet

ikke at være tilstrækkelig vejledt om epilepsiens

følger i dagligdagen.

Sygehusets information om anfalds- og medicin-

håndtering er også utilstrækkelig, mener mange

pårørende. Kun 17% oplever, at de i høj grad er

tilstrækkelig informeret om anfaldshåndtering. Og

med hensyn til medicinhåndtering er der 30%, der

oplever, at de i høj grad er blevet tilstrækkelig infor-

meret.

Behovet for inddragelse og samtale

Pårørende blev spurgt, om de oplever at være godt

inddraget på sygehuset, og om den viden de har

om epilepsien hos deres nærtstående er blevet

anvendt i udredning og behandling. Mere end halv-

delen (52%) oplever at være inddraget i høj eller

nogenlunde grad, mens 17% slet ikke oplever at

være blevet inddraget.

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

MØDET MED KOMMUNEN

Kommentarer om mødet med kommunen

”Når

man oplever, at kommunen kun er ude på at finde

smuthuller i det, man skriver i ansøgningen, for at slippe

udenom, brænder man til sidst ud og føler kampen er for

ulige.”

Far i

30’erne

til et 3-årigt barn, som i høj grad er belastet af

anfald.

”Vi

oplever, at vi selv skal undersøge, hvad hjælp vi kan få. Og der-

efter er der over 1 års ventetid og kamp for at få, hvad vi har behov

for.”

Mor i

30’erne

med 8-årigt barn, som i høj grad er belastet af anfald.

”Da

min pårørende fyldte 18 år, fik jeg at vide, at jeg skulle

holde min mund og ikke blande mig. At han var voksen og skulle

svare for sig selv. Problemet er bare, at det er han ikke så god til.”

Mor i

50’erne

med voksent barn, som i mindre grad er belastet af

anfald.

”Man

føler sig som en kriminel, der prøver at snyde systemet, hvis vi

beder om hjælp.”

Kvinde i

40’erne

med 16-årigt barn, som i høj grad er belastet af an-

fald.

Citaterne er hentet fra pårørendes kommentarer til spørgsmål i surveyet.

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

Samarbejdet med kommunen

Langt over halvdelen (60%) af de pårørende, der er

i kontakt med kommunen, syntes, at kontakten sli-

der på dem i høj eller nogen grad. Heraf svarer

40% i høj grad. Til sammenligning var det 12%, der

i høj grad følte sig udmattet af gøremålene med

den nærtstående.

Går man ned i tallene så slider samarbejdet med

kommunen mere på pårørende til nærtstående med

mange anfald, end på pårørende til mennesker

med færre anfald. Ved mange anfald svarer 70%,

at kontakten med kommunen i høj eller i nogen

grad slider. Ved færre anfald er det tilsvarende tal

48%.

Mange pårørende med kontakt til kommunen ople-

ver et dårligt samarbejde. Over halvdelen (58%)

svarer, at de slet ikke eller i mindre grad oplever et

positivt samarbejde, når det gælder fokus på at gi-

ve den rette hjælp. Kun 9% oplever i høj grad et

positivt samarbejde med kommunen.

Tilliden til sagsbehandlingen

Kun 4% svarer, at de i høj grad er trygge ved kom-

munens sagsbehandling. Langt over halvdelen

(62%) er slet ikke eller i mindre grad trygge ved

sagsbehandlingen.

Når det gælder tilliden til måden, kommunen har

behandlet sagen på, så har halvdelen (46%) ikke

tillid til sagsbehandlingen.

Kontakten til fagpersoner

Kun 7% oplever, at det i høj grad er nemt at vide,

hvem man skal kontakte i kommunen, når de har

brug for det. Hele 37% oplever, at de slet ikke ved,

hvem de skal kontakte.

Når man har fået kontakt til en fagperson, så op-

lever 78%, at fagpersonerne slet ikke har tilstræk-

kelig viden om epilepsiens følger i dagligdagen.

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

Støtten til at håndtere følgerne af epilepsien

Kun 2% oplever, at kommunen i høj grad er god til

at vejlede om hjælpen, mens 55% oplever, at kom-

munen slet ikke er god til at vejlede om muligheder-

ne for hjælp.

Kun 4% af de pårørende, der er i kontakt med kom-

munen, syntes, at den i høj grad giver tilstrækkelig

støtte til at håndtere dagligdagens følger af epilep-

sien. Mens 44% oplever, at kommunen slet ikke

støtter tilstrækkeligt.

Støtte til aflastning og afløsning

Pårørende, som passer en person med nedsat

funktionsevne hjemme, kan søge kommunen om

aflastning eller afløsning. Her finder de fleste, at

bevillingen er dækkende for behovet. Heraf 78% i

høj eller nogen grad. Dog finder hver femte af dis-

se pårørende (20%), at bevillingen kun i mindre

grad eller slet ikke er dækkende for behovet.

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

Tilfredsheden med daginstitution og skole

Halvdelen af de pårørende (53%) vurderer, at

daginstitution/skole i høj eller nogen grad er gode til

at tage højde for følgevirkningerne af epilepsien.

Nogenlunde samme andel (53%) mener, at dag-

institution/skole er gode til at tilrettelægge daglig-

dagen, så barnets behov tilgodeses. Mens hver

tredje (34%) vurderer, at daginstitution/skole i min-

dre grad eller slet ikke er gode til det.

Tilfredsheden med botilbud

To ud af tre, der har nærtstående på et bosted,

syntes, at vedkommende i høj eller nogen grad tri-

ves. Og heraf er det næsten halvdelen (48%), der

siger i høj grad.

Men der er også 23%, der synes, at deres nærtstå-

ende slet ikke eller kun i mindre grad trives på

hans eller hendes bosted.

To ud af tre (73%) pårørende er i høj eller i nogen

grad trygge ved personalets medicinhåndtering.

Mens 22% slet ikke eller kun i mindre grad er tryg-

ge ved medicinhåndteringen.

Hvad angår tryghed med personalets anfalds-

håndtering er lidt over halvdelen (55%) i høj eller

nogen grad trygge, mens 31% i mindre grad eller

slet ikke er trygge.

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

LØSNINGSFORSLAG

Forslag til bedre samarbejde

Forslag til bedre samarbejde med kommunen fra en mor til et

14-årigt barn med epilepsi:

”At

der er mere dialog mellem sygehus og kommune, så jeg som

pårørende ikke skal kæmpe en kamp for

“at

få hul igennem.”

Forslag til bedre samarbejde med kommunen fra en mor til et barn i

20’erne

med epilepsi:

”Når

man som familie får en diagnose, burde der være en generel

orientering via et brev i forhold til mulighederne for støtte. Det er en

jungle for menigmand at finde rundt i.”

Forslag til et bedre samarbejde med sygehuset fra en mor til et

voksent barn med epilepsi:

”Mere

fokus på pårørendes trivsel. For at støtte vores pårørende

med epilepsi, er det vigtigt, at familien er i trivsel.”

Forslag til et bedre samarbejde med sygehuset fra en kvinde, der

er partner til en mand med epilepsi:

”Synes

man bør inddrage pårørende mere ved f.eks. møder eller

lignende, hvor man som pårørende kan komme med vurdering af

dagligdagen, og hvor man så kunne få værktøjer til at håndtere

dette.”

Citaterne er hentet fra pårørendes kommentarer til spørgsmål i surveyet.

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

De pårørendes egne løsningforslag

Vi har bedt de pårørende komme med input til,

kommunen. De input har vi her samlet i en række

hvad der kunne gøre deres liv nemmere i forhold til temaer.

trivsel i hverdagen og i mødet med sygehuset og

Trivsel i hverdagen

•

Konkret rådgivning om angst, stress, sygdomserkendelse og

kognitive udfordringer

Pårørende ønsker individuel rådgivning om bedre at tackle stress og

mentale udfordringer hos dem selv og deres nærtstående med epilepsi.

•

Erfaringsudveksling (netværk) med andre pårørende

Pårørende efterspørger kontakt og dialog med andre pårørende for gode

råd, tips og støtte, så de ikke står så alene med problemstillingerne.

At der fra det offentlige spørges ind til pårørende med

opmærksomhed på og forståelse for, at hele familien er ramt

Pårørendes trivsel skal være et systematisk fokus hos det offentlige med

en forståelse for, at epilepsi rammer hele familien.

Bedre tilbud om støtte til pårørende

Der er ikke tilstrækkeligt med tilbud om hjælp og støtte til pårørende.

•

Mødet med sygehuset

•

Inddrag pårørende og vær opmærksom på familiens trivsel

Pårørende ønsker at blive anerkendt og inddraget. Der savnes fokus på

pårørendes egen trivsel samt forståelse for, at epilepsi rammer hele

familien. Herunder at sygehuset bedre bruger den viden, som pårørende

har om deres nærtståendes epilepsi.

Mød os med forståelse og tillid

Pårørende ønsker mere hjælp og støtte fra sygehuset. Herunder samtale

med en fagperson om deres situation.

Informer om epilepsiens følger

Der savnes information om epilepsiens følger i dagligdagen. Sygehusets

vejledning skal omfatte mere end information om anfalds- og

medicinhåndtering.

Skab bedre adgang til læge og sygeplejerske

Det skal være nemmere for pårørende at kontakte sygehuset, når der er

brug for det, og på forhånd bedre information om, hvem der kan kontaktes.

Skab sammenhæng mellem sygehus og kommune

Der mangler systematisk sammenhæng i indsatserne mellem sygehus og

kommune. Viden om den enkeltes behandling og hjælp bør være

tilgængelig på tværs af sektorerne.

•

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

Mødet med kommunen

•

Blive bedre til at lytte

Pårørende ønsker, at kommunen bliver bedre til at lytte efter behovet for

hjælp, så det ikke bliver så stor en kamp at få den rette hjælp.

Mød os med forståelse og tillid

Kommunen skal i langt højere grad møde borgeren med forståelse og

tillid, så kontakten med kommunen ikke opleves som et belastende slid.

Bliv klog på epilepsiens følger

Hvis kommunen ikke kender til og forstår epilepsiens følger i dagligdagen,

så er det vanskeligt at give den rette hjælp og støtte. De involverede

fagpersoner fra kommunen skal vide mere om epilepsi og følgerne i

dagligdagen.

Bedre oplysning om mulighederne for hjælp og støtte

Kommunen skal give bedre vejledning om mulighederne for hjælp.

Færre kontaktpersoner

Pårørende ønsker færre kontaktpersoner, så det er lettere at få fat i

personalet, når der er behov for det.

Kortere behandlingstid og bedre sammenhæng

Sagsbehandlingen skal være kortere, og der skal være bedre

sammenhæng i viden og indsatser på tværs af sektorer og forvaltninger.

•

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

OM EPILEPSIFORENINGEN

Epilepsiforeningens overordnede formål er at arbej-

de for, at mennesker med epilepsi begrænses

mindst muligt i deres levevilkår.

Vi er en landsdækkende frivillig forening, som er

stiftet den 27. september 1962. Foreningen har i

dag 5.500 medlemmer. Hendes Kongelige Højhed

Prinsesse Marie er protektor for Epilepsiforeningen.

Foreningen arbejder grundlæggende for at hjælpe

sine medlemmer og varetage interesserne bredt

set for de ca. 55.000 danskere, der har epilepsi

samt deres pårørende. Konkret sker det gennem

en lang række forskellige aktiviteter.

Epilepsiforeningen tilbyder bl.a.:

•

Professionel rådgivning til medlemmer ved sygeplejerske og

socialrådgiver.

Oplysningsaktiviteter i form af medlemsblad, nyhedsbreve, pjecer,

hjemmeside, generelle kampagner samt målrettede kampagner på

de sociale medier.

Kursusaktiviteter som har til formål at lære deltagerne at leve bedst muligt

med epilepsien; eksempelvis forældre- og voksenkurser.

Sociale aktiviteter landet rundt.

Støtte til forskning på området.

Politisk arbejde for at sikre de bedst mulige behandlings- og levevilkår for

alle med epilepsi.

•

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

TAK

Tak til alle, der har deltaget i vores survey og bidraget med deres erfaringer.

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 369: Publikation: Survey om epilepsiens konsekvenser for pårørende 2021, fra Epilepsiforeningen

Billeder af et

pårørendeliv

Survey om epilepsiens konsekvenser

for pårørende 2021

Med svar fra 892 pårørende til mennesker med

epilepsi, giver Epilepsiforeningens pårørende-

survey et vægtigt bidrag til, og et skarpt billede

af, hvordan pårørende påvirkes i hverdagen af

epilepsien, samt hvordan de oplever den hjælp

og støtte, de får fra sundhedsvæsenet og

kommunerne. Og det er på mange måder et

billede, som kalder på handling.