SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 368: Invitation til politisk drøftelse om hurtigere og mere fleksibel hjælp til mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme, fra social- og ældreministeren

Social- og Ældreudvalget 2020-21
SOU Alm.del Bilag 368
Offentligt

Sagsnr.

2020 - 10181

Doknr.

407623

Dato

30-08-2021

Forslag til model for hurtigere og mere fleksibel hjælp til

mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme

I det følgende beskrives et forslag til model for hurtigere og mere fleksibel

hjælp til mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme, der

imødekommer intentionen bag B 41 fremsat af DF og dertil udvider målgruppen

ud over mennesker med ALS. Modellen lægger sig op ad ministerens

tilkendegivelser ved 1. behandling af beslutningsforslaget torsdag den

26.11.2020, som mødte bred tilslutning blandt ordførerne.

Baggrund for B 41

Processen for ansøgning om og tildeling af hjælp og efterfølgende opfølgning

herpå for mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme foregår i dag for

langsomt og for ufleksibelt. Sager i pressen har givet enkelte eksempler på, at

mennesker med den hastigt fremadskridende sygdom ALS oplever

sagsbehandlingstid på op til et år, alt imens deres behov for hjælp hastigt

ændrer sig. Hjælpen kommer altså ikke i tide, og når hjælpen kommer, er den

ikke aktuel længere, og borgerne må ansøge om hjælp og støtte på ny.

Forslag til model

Denne model for hurtigere og mere fleksibel hjælp til mennesker med hastigt

fremadskridende sygdomme består i stedet af to elementer: en lovfastsat

førstegangsfrist og en lovfastsat opfølgningsfrist.

Det vurderes, at disse elementer kan sikre, at borgere med hastigt

fremadskridende sygdomme på grund af deres hastigt stigende hjælpebehov

bliver prioriteret foran andre borgere og dermed får den rette indsats i rette tid.

1.Lovfastsat førstegangsfrist

Det første element i modellen er en lovfastsat frist på to uger for

sagsbehandlingstiden for kommunernes afgørelser om hjælp ved

førstegangsansøgninger, dvs. når borgere inden for målgruppen søger om

hjælp første gang. Fristen for afgørelser ved førstegangsansøgninger på to

uger gælder fra dét tidspunkt, hvor sagen er fuldt oplyst. Det betyder, at når

borgeren ansøger om hjælp første gang, skal kommunerne træffe afgørelse om

hjælp senest to uger efter, at sagen er fuldt oplyst.

Dette sikrer, at borgere med hastigt fremadskridende sygdomme prioriteres i

forhold til øvrige borgeres sager og får en hurtigere sagsbehandling.

2. Lovfastsat opfølgningsfrist

Det andet element i modellen er en lovfastsat frist for opfølgning i den enkelte

sag, som fastsættes til tre måneder. Dette betyder, at kommunen skal følge op

i den enkelte sag senest tre måneder efter, at kommunen har truffet afgørelse

om tildeling af hjælp til en borger, medmindre at borgeren selv beder om

opfølgning forinden. Endvidere kan det fastsættes, at opfølgningen skal være

foretaget, og afgørelse truffet inden for en uge efter, at sagen er fuldt belyst

ved opfølgningen.

Det skal bemærkes, at fristen for opfølgning på tre måneder gælder fra

tidspunktet for afgørelsen for tildeling af hjælp, idet der efterfølgende vil skulle

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 368: Invitation til politisk drøftelse om hurtigere og mere fleksibel hjælp til mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme, fra social- og ældreministeren

ske iværksættelse af den ved afgørelsen tildelte hjælp, f.eks. iværksætte

ændringer i et ansættelsesforhold i en BPA-ordning m.v. Yderligere bemærkes

det, at opfølgningen ikke er ensbetydende med, at den pågældende borger får

tildelt en ny ydelse.

Målgruppe

Modellen vedrører borgere med hastigt fremadskridende sygdomme.

Fællestræk for denne målgruppe er kendetegnet ved følgende kriterier:



Hurtigprogredierende genetiske eller neurodegenerative sygdomme

Væsentligt forkortet levetid

Hurtig progression fra symptomdebut til død på under 5 års gennemsnitlig

overlevelse fra symptomdebut til død

Alvorlige og hastige funktionstab, som er varige og stigende

Ingen mulighed for at genvinde tabte funktioner ved behandling

Ændret livssituation, hvor borgeren har vedvarende og stigende behov for

hjælp og støtte til at opretholde en aktiv tilværelse. Ofte vil funktionstabene

påvirke borgerens funktionsevne i forhold til:

Mobilitet:

Behov for hjælpemidler og/eller hjælp til at kunne færdes

inde og ude samt anvende transportmidler mv.

Personlige og praktiske opgaver:

Behov for hjælp til personlig pleje

samt til varetagelse af nødvendige opgaver og funktioner i familien, i

husholdningen og på arbejdet.

Uddannelse og arbejde:

Vanskeligt ved at varetage og/eller fastholde

beskæftigelse og derved selvforsørgelse.

Psykologiske konsekvenser:

Nogle sygdomme kan medføre kognitive

forandringer. Derudover kan hurtigt progredierende sygdomme

medføre depression samt tab af identitet, livskvalitet og sociale

relationer.

I forlængelse af ovenstående fællestræk vil målgruppen i sygdomsforløbet

have:



Omfattende behov for hjælpemidler og løbende tilpasning af hjælpemidler

Omfattende behov for personlig og praktisk hjælp

Behov for en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i

stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige,

intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne tilpasset det stadie,

den fremadskridende sygdom befinder sig på



Behov for tidlig og rettidig indsats løbende tilpasset det stadie, den

fremadskridende sygdom befinder sig på

Behov for tværsektorielle indsatser på tværs af fagområder og

specialiseringsniveauer og koordinering heraf

Målgruppen er konkretiseret i diagnoselisten (se bilag 1).

Gældende lov

Efter den nuværende lovgivning er det op til den enkelte kommune at fastsætte

frister for den samlede sagsbehandlingstid fra ansøgning til afgørelse både ved

førstegangsansøgninger og ved opfølgninger. Kommunen skal sikre, at

borgerne hele tiden modtager den hjælp og støtte, der modsvarer deres

SOU, Alm.del - 2020-21 - Bilag 368: Invitation til politisk drøftelse om hurtigere og mere fleksibel hjælp til mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme, fra social- og ældreministeren

aktuelle hjælpebehov. Jo mere akut behovet er, jo hurtigere skal kommunen

også sikre den relevante hjælp.

Den nuværende lovgivningsmæssige ramme for kommunens fastsættelse af

sagsbehandlingsfrister er retssikkerhedslovens § 3, som fastslår, at

ansøgninger og spørgsmål om hjælp skal behandles så hurtigt som muligt

(hurtighedsprincippet). I hurtighedsprincippet ligger også, at hvis borgernes

behov ændrer sig, skal kommunen så hurtigt som muligt foretage relevante

tilpasninger af hjælpen. I forhold til opfølgning på sager fastslår servicelovens §

148 desuden, at kommunen har pligt til løbende at følge op i de enkelte sager

og sikre sig, at hjælpen fortsat opfylder sit formål (det personrettede tilsyn).