Fra:
Erik Rahn Jensen [mailto:[email protected]]
Sendt:
11. december 2020 15:44
Til:
Mads Fallesen <[email protected]>; Jette Marlene Hansen <[email protected]>
Cc:
'Johnna. jørgensen' <[email protected]>
Emne:
Uden forskning ingen fremskridt
Til Skatteudvalget.
I fortsættelse af vor (MSA foreningen) foretræde torsdag den 10. december 2020,
se der vi efter aftale otatet ”Status for aktuelle projekter på
Forsk i gslaboratoriu for Stereologi og Neurovide skab, Bispebjerg Hospital”.
Notatet er skrevet af forsker og læge Jonas Folke samt professor Bente Pakkenberg.
I ødet torsdag fre hævede Joh
der har følgende ordlyd:
a Jørge se
otatets sidste afs it ”E særlig tak”
”Vi (forskerne)
vil gerne rette en særlig tak til MSA foreningen (patientforeningen)
og de mange patienter og pårørende som gennem årene støtter vores forskning
enten økonomisk eller ved at afgive prøver til forskning. Uden den støtte ville vi
være ude af stand til at opnå de mange resultater, som laboratoriet har opnået
over de seneste år. Vi ved, at hjernedonation er en dyrebar gave, der kræver
overvejelser. Vi gør vores yderste for at opnå så gode resultater som muligt og
fremme forskningen i disse sjældne sygdomme, som typisk ikke får så stor
opmærksomhed. Uden forskning ingen fremskridt. Al jeres støtte er med til at få
os til at arbejde endnu mere koncentreret på at opnå resultater, der en dag kan
føre til behandling af MSA-patienter eller forbedre den nuværende behandling af
Parkinson patienter”.
På spørgsmålet om mulig løsning ved sammenlægning med andre små foreninger,
burde vort svar have været mere præcis.
Som bekendt må vi afvise sammenlægning idet Foreningen Sjældne Sygdomme
inkluderer medfødte og genbetingede sygdomme hvilket ikke er tilfældet for
gruppen med MSA.
Vi håber præciseringen giver mening.
Vi takker udvalget for venlig behandling og afventer med stor interesse det videre
arbejde med håbet om en god og bred løsning.
Vi vil med tak gerne på høringslisten.