EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Epidemiudvalget 2020-21
EPI Alm.del Bilag 191
Offentligt

Patie t eret i ger o ko sekve ser e ved aflys i ge af

gruppe i COVID- -va i atio spla e

Onsdag d. 7. april 2021

Dette er en samling af en række patientberetninger, som vi har modtaget i Gigtforeningen på baggrund af

et Facebook-opslag, vi har publiceret d. 26. marts 2021. Omtalte Facebook-opslag ses på næste side eller

her:

https://fb.watch/4KGoOIL76p/

1/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Link til Facebook-opslag:

https://fb.watch/4KGoOIL76p/

2/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 1

Jeg er "kun" 54 år og med psoriasisgigt på MTX injektion 25 mg samt

biologisk medicin derudover svært overvægtig.

Jeg er i fuldtidsjob og møder ind på kontoret hver dag.

Jeg er single og står derfor også selv for alt indkøb etc.

For mig betyder sløjfning af gruppe 10, at der er kommet yderligere

800.000 sunde og raske danskere foran mig.

Og vorherre bevares, jeg under hver og en af dem en vaccine, men må

også samtidig erkende at med den usikkerhed der omkring levering af

vacciner, kan de 800.000 flere betyde alt fra uger til måneder ekstra, hvor

jeg skal passe på, før det bliver min tur.

3/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 2

Jeg er 36.

Jeg har leddegigt og får immundæmpende medicin herfor.

Jeg har to børn: En pige på 2 år, som går i vuggestue i en stor institution,

og en dreng på 5 år, som går i førskole.

Jeg selv går på arbejde hver dag.

Jeg er i risiko for at blive mere syg end mine jævnaldrende, og hvis jeg

bliver syg, skal jeg holde pause med min medicin med risiko for, at min

gigt blusser op.

Det er voldsomt utrygt at opleve landet lukke mere og mere op, mens

man selv er sendt ned bagerst i køen til det, der kan gøre ens hverdag tryg

igen.

4/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 3

Jeg er en 32 årig kvinde, der slet ikke har set sine nærmeste venner siden

marts 2020 pga. at jeg har leddegigt og flere underliggende diagnoser.

Plus jeg får livsvigtigt immundæmpende biomedicin (Benepali. Tidligere

Embrel).

Jeg er totalt isoleret og ensom. Og jeg havde sådan glædet mig til at

kunne ses bare lidt med mine venner til sommer, men [sted] har valgt, at

vi ikke er i gruppe 5. Udsatte i gruppe 10 er væk/ændret, så nu er jeg

allersidst, da de heller ikke som lovet går korrekt efter alder. De yngre

kommer før mig. Jeg har fulgt restriktionerne til punkt og prikke. Jeg lever

allerede et smertefuldt liv. Og det der før holdte mig oppe, var mit lille

sociale netværk som nu er revet fra mig. Jeg har det ikke kun fysisk skidt,

men mere ringe mentalt end nogensinde. Jeg har mistet tillid til

regeringen, sundhedssystemet mm.

Jeg har altid gjort mit for at give igen. Teste nye mediciner. Et utal af

forsøg og skema for at give igen til systemet. Men nu er jeg

tilsyneladende ikke noget værd. Bare fordi min krop er defekt, er jeg

mindre værdig.

Og det er ligeså gået ud over min lillebror på 23, som lider af rygsøjle og

psoriasisgigt plus tarmsygdom.

Jeg er så ensom. Og det har knust mig at se, raske danskere sige, at vi

bare kan ryge i svinget.

Hilsen en ulykkelig ung kvinde

�½��½��

5/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 4

Jeg føler, det er urimeligt, at vi siden dag 1 har fået, at vide vi er i risiko og

skal holde os isoleret så meget som muligt. Og nu er vi pludselig ikke nok i

risiko?

Mit studie åbner højst sandsynligt, inden jeg har fået vaccinen, så nu er

jeg i tvivl om, hvorvidt jeg overhovedet kan komme tilbage, når de andre

gør?

Jeg er på biologisk medicin og føler mig urimeligt behandlet af systemet.

6/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 5

Jeg har leddegigt, astma, får immundæmpende biologisk medicin og stik

ugentlig med Methotrexat. Dette giver store begrænsninger i mit liv, mit

sociale samvær, og jeg kan ikke være fysisk på job på lige fod som mine

kolleger - og JA, det har en psykisk indvirkning på mit liv og hverdag - en

følelse af daglig angst, og specielt hvis du ved tilfælde/uheld skulle være

et for tæt på e perso , so er ude for di

o le af perso er.

Stort afsavn af familie og venner. Det ville være en glæde og lettelse

endelig

at ku e trække vejret helt ige e ude frygt og sa tidig

opnå en mental tryghed og bare det at få en del af hverdagen tilbage vil

være en sand lettelse og glæde.

7/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 6

De svage skal være de stærke citat Mette Frederiksen... Og derefter skal

de så straffes og vaccineres sidst.

Det er forvirrende, frustrerende, at vi er i risikogruppe, og når det er mere

praktisk for vaccinationsplanen, så er vi ikke mere i risiko.

Vi har isoleret os, set få mennesker, lidt væsentligt mere afsavn end

andre.

Jeg er ikke så bekymret på egne vegne, da jeg er 59 år, men har så ondt af

unge kronisk syge, som i forvejen er hårdt ramt. De kan ikke deltage i

noget socialt som deres jævnaldrende, før de er vaccineret. Det er

uforskammet og respektløst, når vi praler af at være et af de mest

digitaliserede lande på sundhedsområdet. En falliterklæring og tydeligt

tegn på at alle os i risikogruppe ikke regnes for noget. Der er konstant talt

om hvor meget gamle, børn, unge lider... Og det er jeg meget enig i....

Men hvad med os? Ingen taler om os.... Når 50 + er vaccineret kan der

åbnes op, hvad med unge i risiko?

Pas på jer, og hold ud...

❤️

8/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 7

Jeg får biologisk medicin, er 41 år og arbejder som folkeskolelærer.

Samtidig med samfundet åbner mere op, og flere elever kommer i skole,

udskydes min vaccination. Det er frustrerende og utrygt.

9/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 8

Jeg har leddegigt, får salazopyrin max dosis samt biologisk medicin.

Herudover har jeg kronisk migræne, som i sig selv ikke hører under en af

risikogrupperne, men som er invaliderende, og som jeg også frygter vil

forværres, hvis jeg får COVID-19.

Jeg var i gruppe 10 og havde regnet med at være vaccineret, når mit

arbejde får lov til at åbne op igen. Jeg har levet i nær isolation i en stor del

af året og passet langt mere på end gennemsnitsdanskeren.

Nu står mit arbejde til at åbne, før jeg får vaccinen. Jeg arbejder med

fysisk bevægelse og sang på hold med små børn og deres forældre -

indendørs! (Men optikerne var i gruppe, 4 fordi de skal være tæt på deres

kunder-WTF??!!).

Politikerne snakker ovenikøbet om muligheden for at åbne alt op, når alle

over 50 er vaccineret.

Hvad så med os under 50 som er i øget risiko, og som hele tiden har skulle

passe ekstra på og hele tiden har skulle tage ekstra ansvar etc.?!

10/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 9

Jeg har aldrig fået en klar udmelding, om jeg er gruppe 5 eller 10. Dette

har givet mig meget frustration.

Jeg har leddegigt og Astma og er på metex og biologisk. Har intet hørt.

Og hvis man ringer og spørger får man forskellige svar.

Jeg synes, det er forfærdeligt og dybt uprofessionelt, hvordan det hele er

blevet håndteret. Jeg er tvunget til at arbejde hjemme, da jeg er bange

for at blive smittet på mit job, hvor jeg var en del borgerkontakt.

Jeg er dog heldig, at jeg et 64, så skal ikke vente så længe, som de yngre

der er kroniske syge. Vi får at vide at vi har 70% større chance for alvorligt

forløb (leddegigt på biologisk), så hvorfor bliver vi lige glemt?

Er så rasende for de yngre, som har gået rundt og været bange i et år bare

bliver glemt.

11/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 10

Jeg kommer til at vente længere og bliver samtidig mere udsat. Har

leddegigt, arbejder i daginstitution, uden værnemidler, hvor forældre

igen får lov til at komme ind i huset efter påske. Det føles meget usikkert.

12/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 11

Jeg er 44, har leddegigt og på 30 mg. MTX.

Jeg fik oplyst fra Reumatologisk Afdeling, at jeg tilhørte gruppe 10. Nu

bliver jeg skubbet bag i køen og skal pludselig vaccineres i samme gruppe,

som min datter på snart 17, der er sund og rask.

Det er svært at forsvare over for min arbejdsgiver, at jeg pludselig ikke

skal vaccineres i april, som ellers beregnet. Jeg arbejder mest muligt

hjemmefra og begrænser kontakten med andre mennesker.

Det er rigtig svært at navigere i, da min mand har mødt ind fysisk på

arbejde i hele nedlukningsperioden, og nu skal min søn og datter i skole

igen (6. Klasse og 1.G). Jeg er seriøst bange for at de bringer smitten med

hjem, og at jeg på grund af min sygdom får et alvorligt forløb med COVID-

19.

Det er uforståeligt at man i første omgang er i risikogruppen og pludselig

ikke....

Jeg ved, at min familie er meget bange for at bringe smitten med hjem.

13/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 12

Livet med en autoimmun sygdom er i forvejen hårdt. Corona har kun gjort

det hårdere for alle os med autoimmune sygdomme.

Det er især hårdt som ung ikke at kunne leve sit liv fuldt ud og skulle tage

ekstra foranstaltninger for at undgå at blive syg.

Jeg kan ikke deltage i genåbningen på lige fod med min jævnaldrende, og

det er virkelig hårdt socialt og psykisk for mig, ja for alle os i den forrige

gruppe 10. Jeg havde set frem til at blive vaccineret i midt april, så min

hverdag endelig kunne blive mere normal igen.

Med opløsningen af gruppe 10, ryger jeg langt ned i køen, og det som

ultimativt har gjort mig mest forarget, frustreret og fortvivlet har ikke

været, hvorvidt jeg blev vaccineret, men rettere, at jeg vaccineres

samtidig med mine raske jævnaldrende. Det giver simpelthen absolut

ingen mening overhovedet og ikke kan være rimeligt.

Jeg vil for alt i verdenen ønske, at gruppe 10 genoprettes, og alle os med

autoimmune sygdomme og undergående immun supprimerende

behandling kan blive vaccineret og få en normal hverdag igen...

14/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 13

Jeg har nu siden marts måned mere eller mindre været isoleret. Mine

børn får besked på de kun må se 1-2 venner grundet min sygdom. Jeg er

på biomedicin, har forhøjet blodtryk, psoriasis, gigt osv.

Jeg er utryg over først at skulle vaccineres i samme gruppe, som min 17

årige søn. I forvejen handler jeg kun om aftenen, hvor der ikke er mange

mennesker.

Jeg synes, det er skidt, at os der er i øget risiko bliver overset. Jeg undrer

mig over, ingen kan råbe nogen op, trods reumatologer osv. er enige i, vi

burde vaccineres meget snart.

15/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 14

Jeg må nøjes med hjemme arbejdspladsen noget længere. Det er svært at

forklare arbejdsgiver og kollegaer, hvorfor jeg har passet på i et år, og så

nu ikke er i den sårbare kategori.

Og måske får jeg ikke glæde af genåbningen af fx svømmehallen, når den

tid kommer. Min krop savner mine normalt tre træninger om ugen i det

varme vand.

16/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 15

Jeg havde egentlig troet, at jeg var i gruppe 5, da jeg får 25mg

Methotrexat. Det er jeg nok ikke, da jeg ikke er inviteret endnu. Så tænkte

jeg, at jeg nok var i gruppe 10, så det var bare lidt længere tid jeg skal

vente. Nu er jeg næstsidst.

�½��

Jeg arbejder i butik, som frontpersonale og må tilstå, at jeg går utryg på

job hver dag. Nu har den britiske variant overtaget, og jeg holder dagligt

øje med smittetallene med bæven i sindet.

Jeg er generelt utryg i samfundet, føler ikke jeg kan få nogen særlig god

rådgivning om, hvordan jeg skal forholde mig. Måske er det for farligt

overhovedet at gå på job, men jeg kan da ikke bare sygemelde mig pga. af

frygt og smittefare.

Jeg er desuden opsagt og skal ud og finde nyt job. Det føles nærmest

umuligt at skulle bede om forståelse fra en ny arbejdsgiver.

Jeg er stresset og angst, og det bidrager ikke med noget godt i forhold til

mine autoimmune sygdomme.

17/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 16

Jeg ved ikke hvad gruppe, jeg ville have været i, kan man se det et sted?

Men formoder det skulle have været gruppe 10. Nu hedder det så gruppe

10 D3. Det vil sige jeg er røget min. 5 grupper længere bag i køen, og at

jeg som ung Morbus Bechterew gigt plaget, nu er længere nede i køen

end min raske og i fuldt vigør mand.

Det er mig ubegribeligt, at man I et dansk sundhedsvæsen, hvor man

normalt tænker så meget på folkesundheden, kan lave denne kæmpe

brøler, som får en så trist konsekvens for så mange mennesker og specielt

vi unge kronikere!

18/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 17

Ændringen betyder, at jeg skal vente længere på vaccine. Det er utrygt, da

jeg arbejder som dagplejer i eget hjem og får biologisk immundæmpende

medicin.

19/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 18

Jeg har leddegigt er 68 år, får 25mg mtx 10 mg prednisolon, har BMI over

35 og har tarmsygdom, der gør at jeg let får betændelse i tarmene, men

nej jeg er ikke i gruppe 5.

Så jeg er glad for, at jeg måske kan få første stik en gang i april, hvis jeg

ikke er faldet ud af systemet.

20/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 19

Biologisk medicin grundet Bechterew. Jeg arbejder på specialskole uden

afstandskrav osv., hvilket er umuligt. Jeg bliver trukket tilbage i køen

igen.. Jeg føler snart, vi er til grin. Jeg har hørt på i et år nu, at vi er i

risikogruppen, men pludselig er det åbenbart lavet om...

21/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 20

Jeg er 42 år og arbejder på en specialskole. Jeg har været afsted på

arbejde i hele nedlukningen. Jeg er sammen med elever, der kommer i

busser sammen med andre elever fra forskellige steder.

Vi er meget tæt på eleverne, som ikke forstår det med afstand, håndvask

m.m. Så jeg havde da helt sikkert set frem til og håbet på at blive

vaccineret tidligere.

22/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 21

Det betyder, at der går længere tid, før jeg kan genoptage mit arbejde.

Jeg får biologisk immunhæmmende medicin, og min læge har sagt, jeg

ikke må være blandt ungerne, men gerne må lave andet arbejde

(pædagog i fleksjob på skole), men de har ikke andet arbejde til mig.

Vores søn med muskelsvind er lige blevet færdig vaccineret, vores datter

med MS har lige fået tilbudt vaccine, og min mand, der ofte er hjælper for

vor søn, er blevet tilbudt vaccinationen, godt nok AZ.

Jeg står desværre nu til at få tilbudt vaccinationen om flere måneder...

Det irriterer mig, at jeg ikke kan passe mit job, og der nu går længere tid.

Vi har været gode til at overholde alle risiko foranstaltninger, så føler mig

lidt ladt i stikken nu.

23/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 22

Min mand er 59 år, har sarkoidose i lungerne, får Methotrexat og

arbejder til dagligt i [sted] som chauffør. I første bølge sidste år var han

hjemsendt pga. at han er i særlig risiko som kronisk lungesyg og på

immundæmpende medicin. Nu arbejder han og er STADIG ikke tilbudt en

vaccine. Det er utrygt.

Lungeambulatoriet for specielle lungesygdomme, som han er tilknyttet,

siger de har sendt lister til Sundhedsstyrelsen, og at han skal holde øje

med sin e-boks. Total standardsvar, som de alle får.

24/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 23

Tæppet er trukket væk under mig. Jeg synes, jeg med et har brugt et år på

at passe rigtig meget på mig selv, og dermed næsten ingen kontakt med

andre.

Nu kan jeg så vente endnu længere, mens angsten for, at Danmark lukker

op, og jeg skal passe endnu bedre på mig selv. Kan ikke engang overskue

at komme til frisør, for jeg skal før besøget en tur forbi og have lavet en

coronatest. Der er i forvejen ikke de store ressourcer pga. min

gigtsygdom.

Mette Frederiksen sagde, at de svage skulle være stærke, jeg er på ingen

måde stærk mere. Det er bare håbløst nu.

25/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 24

Jeg synes, det er svært at forsvare over for arbejdsgiver, at man i et år har

været i særlig risiko og stod til at blive vaccineret i april, og pludselig er

man nogen af de sidste som bliver vaccineret. Det går ud over mine børn,

som i over et år har måttet begrænse deres sociale kontakt med andre.

26/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 25

Jeg fik at vide af min reumatolog, at jeg er særlig udsat for at få et

alvorligt forløb, hvis jeg bliver smittet med COVID-19, da jeg er på to slags

immundæmpende medicin. Det er virkelig underligt, at først er man i

risikogruppe, og pludselig er man som en rask

jæv aldre de….

Det giver ingen mening. Vi herhjemme ser kun de allernærmeste. Min søn

er nu begyndt på fysisk fremmøde på sit arbejde (er skolelærer), og han

bliver nu testet hver gang, vi skal ses, og min mand arbejder hjemme.

27/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 26

Det betyder, at mine børn og jeg bliver tilskuere til den genåbning andre

kommer til at opleve.

Børnene skal tilbage i skole og fritidsaktiviteter genoptages - mine børn

på 10 og 12 år kommer til at deltage med det pres og ekstra bekymring,

at de ved deres mor er særligt udsat.

Gennem et år har vi fået at vide, at vi er særligt udsatte for alvorligt

sygdomsforløb med COVID-19. Følelsen af at blive kasseret og ikke være

god nok til at blive prioriteret til vaccine før samfundet for alvor åbner

rammer som en våd klud midt i fjæset.

28/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 27

Fuldstændig urimeligt. Jeg er alene med tre børn, arbejder fuldtid, mødt

ind på min arbejdsplads hver dag i hele corona-tiden, har en forælder

som har isoleret sig, og jeg er på 25 mg mtx og skal åbenbart ikke

bekymre mig det mindste.

Jeg vil rigtig gerne vaccineres og helst nu!

29/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 28

Jeg har leddegigt, og det etyder, at år jeg ku er , at jeg ko

langt ned på listen. Det virker meget usikkert, at man først er i risiko, og

lige pludselig er man ikke længere i risiko på grund af sin alder.

30/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 29

Som leddegigtpatient er jeg overrasket over, at man bliver rykket tilbage i

køen.

Hele familien går på arbejde, i 8 klasse og 1.G, mens jeg er hjemme og

prøver at passe på, og nu starter det hele op igen, og vi skal nærmest tage

på arbejde, som om intet var hændt. Det bekymrer mig virkelig.

31/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 30

Jeg har slidgigt i det meste af kroppen, urinsyregigt, muskel gigt og

hyberovermobile led. Jeg ved helt ærlig ikke, hvad det betyder for mig.

Jeg har astmatisk bronkitisk for højt blodtryk og er meget allergi over for

medicin og nogle mad produkter, så jeg er lige så bange for at få vaccine

som sygdommen.

32/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 31

Totalt frustreret Tør næsten ikke gå uden for en dør, men skal jo afsted

på job med nedenstående meddelelse i baghovedet, som jeg modtog

mandag fra [sted] sygehus. 2 dage efter skriver de gruppe 10 er udgået,

så nu er det aldersbestemt, ved de hvordan de leger med både en

helbred både fysisk og psykisk, jeg er nået dertil, hvor jeg ikke kan mere.

Har modtaget denne forleden fra [sted] sygehus, er jeg den eneste der

har modtaget denne i e-boks?

Kære patient i Reumatologisk Ambulatorium

Vi har tidligere sendt dig information vedrørende vaccination mod COVID-

19 og pausering af din medicinske behandling. Vi skriver til dig igen idet

Dansk Reumatologisk Selskab, hvis anbefalinger vi læner os op af, har

ændret deres retningslinjer.

Da patienter med inflammatoriske reumatologiske sygdomme har øget

risiko for indlæggelse uanset deres behandling anbefaler vi at

reumatologiske patienter vaccineres mod COVID-19.

Pausering af immundæmpende behandling (DMARD) anbefales som

udgangspunkt ikke

–

derfor skal du ikke pausere din medicin i forbindelse

med vaccination - det skønnes vigtigere, at så mange som muligt

vaccineres så hurtigt som muligt.

Eneste undtagelse er hvis du er i behandling med rituximab

(Mabthera): Her bedes du kontakte Reumatologisk Ambulatorium på

telefon 59 48 46 10 mellem 8.15-9.00 og tale med sygeplejersken om

intervallet af din behandling og vaccination mod COVID-19.

33/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 32

Jeg er skuffet og ked af det. Jeg har lupus og var i den "gamle" gruppe 10

og kunne se frem til, at det snart blev min tur til at få tilbudt vaccine.

Med den nye kalender er jeg pga. min alder i den allersidste gruppe, som

bliver tilbudt vaccinen

Min risiko har jo ikke ændret sig, fordi at vaccinationskalenderen har

ændret sig, så det betyder yderligere minimum 4 måneder i isolation

Jeg er slet ikke sikker på, at jeg har nogle venner tilbage, når jeg engang

har fået vaccinen, eftersom jeg ikke har set en eneste af mine venner

siden før corona

34/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 33

Mine børn har talt ned i lang tid på, at jeg kunne blive vaccineret i april

tilhørende den tidligere gruppe 10 på immunhæmmende medicin. De har

været langt mere isoleret end andre børn. At bare nedlukke gruppe 10

uden nogen form for støtte eller planer for de familier, synes jeg er en

falliterklæring.

Kunne man sætte nogle krav til skolerne med disse børn. Vores

virkelighed er nu, at børn skal i skole efter påske. Flere klasser er sendt

hjem før påske pga. COVID-19 smitte, og det bliver nu som at deltage i et

lotteri, hvorvidt vi får smitten hjem.

Noget andet er, at ved manglede visitation til vaccine grundet sygdom

bliver der jo ikke skelnet mellem hvilke vaccine kunne give det bedste

antistof svar - man indkaldes blot efter alder. Med forsinkelse af vacciner

til DK er der lange udsigter til, jeg bliver vaccineret.

Så svært er det ikke at identificere alle de patientgrupper, der f.eks. er

tilknyttet ambulatorie på hospitaler. Min reumatologisk afdeling var klar

med gruppe 10-listen.

Overvejer at finde sted jeg kan bo midlertidigt, indtil jeg er vaccineret, da

jeg ikke mener, det skal gå ud over mine pårørende mere.

35/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 34

Siden jeg var ca. 30 år, har jeg haft gigt, Spondyl artritis også kaldt

psoriasis gigt og er i behandling med immundæmpende medicin.

Når jeg bliver syg, tager det lang tid for at komme mig. En bihule

betændelse tog i efteråret 10 uger og 2 penicillin kure. Det vil sige, jeg er i

risiko for alvorligt forløb ved COVID-19.

I dag er jeg 42 år, 1 barn i gymnasiet og 1 barn i 8 klasse. Min datter på 14

er ikke i skole pt. grundet corona, men hun har heller ikke lyst til at

komme tilbage, før jeg er vaccineret. Hun er bange/angst for at skulle

smitte mig, og jeg ville ende med at dø.

Meget åbner op og mine børn skal også genoptage deres ungdomsliv. De

risikere at smitte mig. Som det er lige nu, bliver min sunde og raske mand

og raske søn vaccineret før mig. Er det rimeligt?

36/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 35

Da jeg og min mand begge er på immunnedsættende medicin, er det en

utrolig utryg hverdag, vi bevæger os i.

Vi har en datter på 9 år, som går i skole sammen med resten af klassen og

resten af børnene i skolen.

Nu åbner skolen op, så der kommer til at være endnu flere børn. Endnu

større mulighed for smitte og endnu større mulighed for at vores datter -

som passer rigtig meget på for vores skyld - kan trække smitten med

hjem.

Jeg har også andre sygdomme og frygter, hvordan min krop vil kunne

klare et angreb med corona.

Min mand har kollapset lunger 5 gange - og frygten er også stor der, da en

tur med corona med stor sandsynlighed kan sætte sig der.

Så selv om DK åbner op igen - så vil vi fortsætte med at holde os så

isoleret som muligt.

Og med en frygt som er i kroppen og tærer på vores kræfter.

37/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 36

Ved ikke helt hvad det betyder for mig? Var i gruppe 10, da jeg er

overgået til kontrol via egen læge.

Har slidgigt, kronisk hjertesvigt, senfølger efter kræft behandling og

blodplade defekt.. Jeg er 60 år...

Vi har levet ret isoleret det sidste år og glæder os rigtig meget til at kunne

samle børn og børnebørn igen

❤️.

Min 3 år ældre og nogenlunde raske

mand er ret undrende over, at han nok får vaccine før mig... Han ved om

nogen, hvad vi har været ramt af i forhold til mig... Tror på, at de knokler

for at få os alle igennem.

38/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 37

Det betyder, at jeg ikke kan opstarte mit arbejde fysisk efter påske.

Arbejder i storrumskontor, hvor afstandskrav kan være svære at

overholde. Jeg føler mig i den grad stigmatiseret.

Der hvor min forståelsesramme vakler, er det fortsat bliver sagt. Vi skal

passe på de ældre og sårbare. Vi blev med et pennestrøg afviklet som

sårbare af ren politisk årsag mere end ud fra diagnostik årsag.

Og når langt de fleste heldigvis er i stand til at læse hvilke kriterier, der er

for gruppe 5 og daværende gruppe 10, er både biologiske præparater og

en del andre præparater fortsat på listen i sårbarhedsgruppen.

Det giver simpelthen ikke mening, at en del kronikergrupper er væk. Og

man dermed vaccinerer raske personer først.

39/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 38

Og hvad med os der er kroniker og var heldig at være gruppe 4, og nu

mangler et stik?

Føler jeg står uden svar og kan pt ikke få min medicin, da jeg ikke ved,

hvornår andet stik nu gives.

40/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 39

Jeg er 33 år, har psoriasisgigt og er i behandling med Hyrimoz og hørte

dermed til i gruppe 10, som jeg har forstået det.

Pt går jeg ganske vist hjemme, men det betyder, at hvis ikke jeg hører til

de få udvalgte (hvad jeg da heller ikke regner med), så kan jeg først blive

vaccineret engang til sommer cirka (for nogle uger siden stod jeg til og

skulle vaccineres omkring midten af april første gang).

Så hvad får det af betydning for mig? Jamen det får da den betydning, at

jeg må vente endnu længere på at kunne vænne tilbage til en så normal

hverdag som mulig og ikke mindst at tage forskellige steder hen

(restaurant, museer osv.). Jeg synes ikke, det er rimeligt, at gruppe 10, 11

og 12 er blevet sløjfet

฀

Hvorfor bliver vi lige pludselig ikke betragtet

som værende i risikogruppen? Jeg fatter det IKKE

�½��½��

41/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 40

Jeg gik fra at være e af de

a skulle passe på , i dtil de sår arer var

vaccineret, til at være den allersidste gruppe, der får vaccinen, de 30-34

årige.

42/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 41

Giver meget mere utryghed og ens psyke får et knæk mere.. Jeg skal

vente endnu længere og samtidig vide, at alle i min husstand bliver

vaccineret før mig

–

de er alle sunde. Fuldstændig urimeligt..

43/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 42

Ændringerne betyder, at jeg kommer i anden sidste gruppe til vaccinen,

og det betyder, at jeg yderlig skal håbe på, at min arbejdsgiver vil sætte

mig i en skåne stilling, da jeg arbejder ved tandplejen, så jeg ikke skal ind

til patienterne.

44/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 43

Jeg får biologisk medicin og med to børn i 0. og 1. klasse (der er blevet

hjemsendt to gange inden for sidste uge pga. corona hos elever og

lærere), føler jeg mig ekstra udsat, selvom vi ellers holder os så isoleret

som muligt.

45/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 44

Jamen det betyder, at alle jeg kender bliver vaccineret før mig, og ingen af

dem fejler noget. Det betyder, at jeg jo så nok også skal modtage Astra

Zeneca. Det betyder, jeg skal vente længe endnu på at blive vaccineret.

Det betyder, jeg skal testes, når jeg vil til frisør... og frem for alt betyder

det, at jeg føler at min sygdom (leddegigt) og medicinering (mtx) ikke er

noget særligt, ikke er noget der skal tages hensyn til.

46/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 45

Jeg er på biologisk medicin + mtx.

Arbejder til daglig med børn, var i gruppe 10 og nu i ???

Utrygt for mig, ja kan jo ikke bruge værnemidler i kontakten med

børnene.

47/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 46

Jeg var i gruppe 10 iflg. reumatologerne på [sted].

Jeg har leddegigt og fibromyalgi og er på biomedicin ... jeg er 58 lidt

endnu

�½��

Jeg mener da stadig jeg er i gruppe 10 eller?

48/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 47

Svaret er jo ikke, at vi ikke længere er i risiko.

Spørgsmålet skulle i stedet lyde, hvorfor vores øgede risiko ikke er lige så

politisk vigtig som raske menneskers tilbagevenden til samfundet.

49/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 48

Jeg er godt nok ikke i målgruppen for at svare på jeres spørgsmål, da jeg

er så 'heldig' at være fyldt 65 (som de sagde på hospitalet) og dermed

rykkede op til gruppe 9, hvor jeg, da jeg er blandt de yngste i den gruppe,

vil blive vaccineret som en af de sidste i gruppen, sammen med mine

raske jævnaldrende. Jeg føler mig også ramt og sat ud på et sidespor, jeg

har overholdt retningslinjerne (og mere til af frygten for at blive smittet,

grundet alder og diagnose/medicin) og prøvet at være en af de stærke

som Mette F. bad os om. Jeg føler nu at jeg har et forklaringsproblem, når

folk spørger, hvorfor jeg ikke er blevet vaccineret endnu, og frygter lidt de

ser mig som en hypokonder eller lettere hysterisk, når jeg nu har været så

forsigtig gennem hele krisen.

Som flere af jer skriver har vi hele tiden været i øget risiko, men det er vi

åbenbart ikke længere, det gør mig faktisk vred på egne, men især på jer

yngres vegne. Vi med gigt og immunnedsættende medicin er vant til at

passe godt på os selv og har også gjort det under corona, det er der lavet

undersøgelser om. Men når det kommer til at passe på os, så halter det

gevaldigt med den nye plan. Mit hjerte bløder for jer yngre, der nu bliver

rykket så langt bagud, det er fuldstændig urimeligt, især da begrundelsen

er at det er nemmere for myndighederne. Det burde ikke være så svært

at søge på diagnoser og medicinkort...

50/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 49

Ingen, jeg venter pænt til det er min tur. Al den negativitet er dårligere for

mig end bare at vente. Om det er nu eller senere går nok.

�½��

Har

leddegigt og slidgigt.

51/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 50

Morbus Bechterew og får biologisk medicin. Arbejder i et storrumskontor,

hvor der er livlig aktivitet. Blev placeret i gruppe 10, men er nu skubbet

måneder tilbage i den kø, efter man har sløjfet gruppe 10. Føler mig i den

grad til grin. Frustrerende og utrygt!! Skulle man ikke tage hånd om de

sårbare?

�½��

52/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 51

Gigthospitalet i [sted] har 1. marts visiteret mig til gruppe 5, men de fandt

først ud af sidste tirsdag, at jeg åbenbart ikke var korrekt registreret, så

de måtte registrere mig igen. Jeg venter dog stadig på en invitation til

vaccination. Så man skal åbenbart være meget tålmodig, selvom man er i

øget risiko.

53/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 52

Ja, åbenbart så er LDN åbenbart ikke inflammatorisk hæmmende nok til

at man er i risiko, når man døjer med bare en hoster i nabo byen, så bliver

en syg. Men fordi man "kun" har fibromyalgi, PTSD, angst, osv. 7

diagnoser i alt, så det ikke galt nok, selvom der ellers stod folk der har

flere diagnoser, og flere typer medicin.

Fysisk og psykisk også er udsat pga. det påvirker deres immunforsvar. Og

modtager praktisk hjælp i hjemmet. Så det betyder nu, jeg er en af de

sidste, fordi jeg kun er 32. Da de jo har sløjfet det andet.

54/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 53

Undrer mig over, at man først var i risikogruppen, og så lige pludselig er

man ikke mere฀ Jeg får fuld dosis MTX og salazopyrin, grundet leddegigt.

55/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 54

Hold kæft en latterlig regering, men de er nok vaccineret, så de kan

komme ud at rejse, så skide på dem der ikke har fået et prik, vi er over 75,

og min mand får medicin mod kol. Vi har ikke hørt noget min mands cpr.

nr. starter med 0 så han er nok faldet helt ud af deres indkaldelse.

56/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 55

Som lærer på biologisk medicin føler jeg utryg hver dag på arbejde. Også

fordi at med mit dårlige immunforsvar. En omgang med COVID-19 vil ikke

blot påvirke mig, men også mine klasser, min familie, og kommer jeg ud

på den anden side med samme arbejdsstyrke? Så jeg er vitterlig ulykkelig

der kan ske for meget på de sidste par måneder. Med et mere åbent

samfund. Som 42 årig er det svært at forstå, at min 17 årig datter får før

mig.

57/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 56

Jeg er 21 år. Jeg har psoriasisgigt og tager både biomedicin og

Methotrexat.

Jeg har fuldtidsstudie på universitetet, jeg har deltidsjob, jeg har

kommunen konstant på nakken, jeg bliver dårlig pga. Methotrexat hver

uge samt at være syg med en gigtsygdom er stressende. Jeg møder på

arbejde hver gang og prøver at holde god afstand osv., men er nervøs da

andre ikke er god til det.

Jeg havde virkelig set frem til at blive vaccineret, da det ville lette på den

nervøsitet og stress som corona har bragt med sig, men at de så skubber

alle os så langt bag køen og så vælger at åbne op for samfundet efter

påsken gør mig endnu mere stresset. Jeg havde håbet på at kunne

komme tilbage på campus, når det bliver tilladt, da min sygdom har

påvirket meget ift. at studere på uni også, da jeg ikke har været i stand til

at tage afsted pga. gigten og samtidig at have ADHD og så sidde foran en

skærm hele dagen er ikke nemt og er dermed stressende ift. at kunne

følge med på studiet, men jeg er endelig i stand til at tage afsted, MEN jeg

tør simpelthen ikke fordi jeg er utryg ift. hvordan andre opfører sig i

samfundet. Det påvirker min psyke ekstremt meget og håber inderligt, at

alle os der var i gruppe 10 kan få lov til at blive vaccineret tidligere

❤️

58/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 57

Jeg var ved at skrive en lang roman, men kom frem til, at jeg kun behøver

at skrive et ord som svar: utryghed!

59/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 58

Jeg vil gerne vide, hvorfor der er forskel på, hvilken gruppe man er trods

samme sygdom (leddegigt) og samme medicin (MTX). Nogen er i gruppe 5

og andre i gruppe 10 alt efter hvor i landet man bor.

60/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 59

Jeg troede, man ville passe på personer, der er i risiko pga. sygdom eller

immundæmpende medicin. Sådan er det ikke mere, nu vaccineres raske

før personer i risiko, det er ikke godt nok.

61/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 60

Jeg er meget utryg. Er i tre immundæmpende behandling og har

lungeforandringer i lungerne pga. gigt. Har tilmed tre teenager på tre

forskellige skoler. Skal tilmed passe mit job med kundekontakt. Hvad gør

jeg, når der åbnes op? Er selv 43, så det ser ud til, at jeg er en af de sidste

der skal vaccineres.

62/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 61

Urimeligt at alder for raske kommer før yngre med kroniske sygdomme,

hvor det er praktiserende læger og speciallæger og ikke sygehusvæsen

der håndterer medicin m.m.

63/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 62

Urimeligt at folk med sygdomme loves at komme før raske, og så bliver

det ændret uden videre! Genindfør gruppe 10!!!

64/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 63

Ja, som kronisk syg med leddegigt og på immundæmpende biologisk

medicin, undrer jeg mig meget over beslutningen om at vaccinere raske

mennesker før de syge. Har hele tiden fået at vide at jeg skal passe ekstra

på mig selv af læge/reumatologen. Dvs. det skal resten af ens familie så

også, så vi ser stort set ingen mennesker, hvilket jo ikke er særlig godt for

især børnene. Nu skal de i skole igen. Det giver stor utryghed hos dem,

fordi de er bange for at tage smitten med hjem og hvilke konsekvenser

det så vil have. Hvis en kronisk syg bliver ramt af COVID-19, vil det højst

sandsynligt betyde at man skal stoppe med at tage sin medicin mod den

kroniske sygdom. Det kan blive fatalt for den enkelte og familien, fordi

den kroniske sygdom så vil blusse op og måske blive meget værre. Nu

åbner samfundet mere op og det er jo dejligt, bare ikke for os, fordi vi

ikke tør gøre ret meget. Smitten er der jo stadig. Dem, der er unge og

kronisk syge, kommer desværre til at vente endnu længere end jeg. Jeg er

stadig sygemeldt og skal snart ud i praktik. Det er da med en vis frygt, for

hvilke konsekvenser det kan have. En vaccination ville give mere ro og

tryghed både hos mig selv og min familie. I øvrigt undrer det mig at der er

store forskelle på, hvornår man er blevet indstillet til vaccination (gruppe

5 eller gruppe 10) rundt omkring i landet, selvom man har den samme

sygdom og har det samme sygdomsbillede. Min vaccinationsdato er

egentlig bare blevet rykket nogle få uger, da jeg bliver 50 i år, men tænker

da meget over hvilke konsekvenser det må have for nogen som er yngre.

Det er en ommer!

65/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 64

Jeg har Lupus og er i flexjob (5 timer om ugen). I få måneder i starten af

Corona gik jeg hjemme på sygedagpenge, da det var mit alternativ og

eneste tilbud. Ellers var det fyring. Jeg så ikke et andet menneske i 2�½

måned. Men vi kan ikke undvære de penge, så derfor arbejder jeg nu.

Det kan man så mene om, hvad man vil. Men jeg vil jo også rigtig gerne

arbejde og kunne tage til ridefysioterapi mm. Det er ikke rart, men rigtig

utrygt, for mig, min mand, og for mine kolleger. Hvis jeg blev vaccineret

ville det være mere trygt for mig og mine kære.

Trods alt bliver min mand, der passer indsatte, vaccineret. Men jeg har

svært ved at så logikken og etiketten i regeringens valg. Det er ikke i

orden.

66/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 65

Er 39 år leddegigt i biologisk medicin og 2 andre slags immundæmpende

medicin, mit BMI er 35, har astma, borderline, PTSD på sygedagpenge og

kan ikke komme i mit ressourceforløb.

Nu sender min søn på 10 år i skole bange hver dag. Og de skriver selv på

deres side at alle i risiko SKAL tilbydes vaccine før andre borgere. Det

giver ikke mening er ked af det fortvivlet. Jeg føler mig ligegyldig, knækket

og alene og så har jeg lige fundet min far afgået ved døden i onsdags

�½��½��½��.

Jeg kan ikke klare mere nu og har ikke råd til psykolog på syge penge og

alene mor på fuldtid og tilskud eller tilbud om psykolog kan man ikke få

når man er over 25.

�½��½��½��

67/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 66

Er hjemsendt grundet øget risiko for alvorligt forløb med COVID-19. Får 2

slags immundæmpende medicin. 59 år. Dvs. at samfundet har en ekstra

udgift til løn, mens jeg venter. Giver ingen mening i min optik.

68/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 67

Er 46 år, har leddegigt, er på MTX, men ingen idé hvilken gruppe jeg til

tilhører.

Frygter ikke død og sygdom, men mere begrænsningen i, ikke at kunne

leve frit.

69/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 68

Kvinde - 57 år

Hjertesvigtsdiagnose (LBBB)

Lavt stofskifte/Hashimoto

Lymfycytær colit

Poly-artrose

Har i tet hørt o

Har e for e

hele billedet.

Jeg isolerer mig.

Ser få familiemedlemmer og en nabo.

Handler helst ikke ind.

Opholder mig hjemme.

Er i ressourceforløb og venter på at kunne komme videre med det.

Er på vågeblus mentalt og fysisk.

Jeg er virkelig bange for at blive syg af corona.

hvor jeg ligger i va i e-syste et .

else af at være gle t. At i ge rigtig har de

- eller ser

70/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 69

Jeg er skuffet over, at jeg ligger i anden sidste række, så når Danmark

lukker op for en hel masse, så må jeg stadig væk blive hjemme.

Jeg er bange for corona og ved hvor slemt, det er, hvis jeg fik influenza, og

det her er bare så meget værre.

Jeg har kronisk sygdom og alligevel får jeg vaccine sammen med raske

mennesker på min alder. Jeg er 45 år. Det er ikke rimeligt

�½��

71/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 70

Mange tak til Gigtforeningen, for at tage sagen op

�½��

Jeg er 43 år gammel og diagnosticeret med bindevævssygdom som barn. Jeg har

været fuldstændig isoleret med mine 2 børn i over et år, bortset fra at børnene er

gået i skole.

Der er meget tale om, at vi genåbner både af økonomiske grunde og for samfundets

psykiske trivsel - og det kan jeg sagtens forstå. Men det er helt tankeløst at flytte

målestregen, når vi var så tæt på - især med den begrundelse, at vi har været bedre

til at isolere os. Effektiv isolering bliver heller ikke længere en mulighed for os med

børn, da de skal sendes tilbage i skole imens resten af samfundet genåbner.

Med de ye va i epla gik vi desværre fra e talitete

eskyt de svageste til

i ge skal aldrig oge si de få COVID- ige . Og alle os i de ga le gruppe

risikerer at betale for det med vores helbred - både fysisk og psykisk.

Efter ændringen i vaccineplanen er jeg ved at gå ned med stress. Ligesom mange,

har jeg i over et år undværet fysioterapi og tandpleje, øjenlæge og andre ting, som

hjælper mit sygdomsforløb. Jeg føler mig som et nummer i systemet. Ikke

essentielle. Uvæsentligt. Og jeg kan fornemme, at jeg ikke er alene i det.

Det påvirker også mine børn. Man kan ikke være bekendt, at de skal gå i skole med

frygten for at smitte deres mor. Min 13-årige søn blev i efteråret bedt om, at fjerne

sit mundbind i skolen. Nu må deres venner gerne få legeaftaler, og besøge familie...

og jeg har lovet dem, at vi var ved at være der. Hvordan kan jeg forklare dem

forsinkelsen?

Jeg ønsker, at jeg enten kunne få vaccinen som lovet før, eller at det var frivilligt at

sende mine børn tilbage i skole, eller at mundbind var påkrævet (i det mindste

frivillig). Jeg føler, at jeg leger russisk roulette hver gang, jeg sender dem afsted.

Og det er faktisk ikke kun COVID forløbet selv, at jeg frygter: Det er de mulige

senfølger, som ligner meget den sygdom, jeg allerede har. Jeg har kæmpet i mange

år, hver dag, for at få livet til at hænge sammen, og kan simpelthen ikke stå over for

tanken om, at min sygdom kunne forværres, når der er en vaccine derude som nu

prioriteres for yngre, raske mennesker.

72/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 71

Jeg har lupus og har været meget isoleret.

73/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 72

Jeg er 34 år, jeg har en flere autoimmune sygdomme samlet type2

diabetes, som er svært at regulere.

Jeg er nu i den sidste aldersgruppe, der skal vaccineres, og det betyder, at

sommerferien må aflyses, og vi bliver hjemme.

74/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 73

Jeg er 45 år med fibromyalgi, pcs, insulinresistent og forhøjet kolesterol

tal.

Har ikke set ret mange mennesker det sidste år deriblandt min familie.

Vi har holdt os meget for os selv og holdt alle retningslinjer. Men det har

været hårdt. Er bange for at få COVID-19, da jeg altid bliver meget syg og

længe - har ikke mange kræfter til at hoste. Bliver derfor lidt angst over at

komme længere tilbage i vaccinekøen samtidig med at landet åbner mere

op.

75/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 74

Kvinde 61 år har haft en blodprop i hjertet og fået isat stent, og blodprop i

hjernen lider desuden af slidgigt og forhøjet blodtryk og i underskud af

B12, som jeg får i injektion. Jeg er på 13 piller om dagen.

76/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 75

Jeg er ikke blevet tilbudt vaccine endnu.... Jeg er 38 år og lider af svær

psoriasisgigt samt svær rygsøjlegigt. Jeg er i behandling med Inflectra hver

6 uge og får maximal dosis MTX 1 gang ugentligt. Jeg har gennem mange

år været plaget af flere årlige voldsomme lungebetændelser og bliver

vaccineret for det nu.

Mener jeg bør ligge i gruppe 5, men som sagt ingen indkaldelse endnu.

Har flere mere diagnoser også samt forhøjet blodtryk og er i forløb på

kardiologisk. Jeg bliver ramt af den ene infektion efter den anden.

77/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 76

Min far på 72 år med diabetes 2 og lungesygdom en Alpha 1 Antitrypsin

og en lungekapacitet på ca. 50% er ikke tilbudt nogen vaccine endnu...

�½��

Jeg har klart en fornemmelse af, at der ikke er styr på der, og at de, der

råber højest, kommer først i køen... Det er i hvert fald, hvad jeg hører...

78/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 77

Også jeg er kommet bagerst i køen..

Fustrende!

Velvidne at jeg med en godt reguleret diabetes nok alligevel ikke var

kommet meget foran.

Men som kronisk syg har/er bekymringerne mange.

Jeg har et arbejde, som skal passes for, at jeg selv og min familie kan få

mad og tag over hovedet...

30 år og sidst i køen.

79/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 78

At det giver ro i sindet. Det er mere bekymrende for mig, hvilken vaccine

jeg risikere at få tilbudt, om den er brugbar for mig i forhold til mine

sygdomme og behandling.

80/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 79

Isolation i et år, for derefter at få fortalt at det ikke var nødvendigt! Jeg

kiggede på de første kriterier for at komme i grp. 5 - D1 i 30 år, tjek - BMI

over 30, tjek - senfølger (øjensygdomme) - tjek.

Jeg er blevet så træt nu, at jeg vælger at pleje mit sociale / arbejdsliv ved

at komme ind på arbejdspladsen.

Jeg skrev til Steno i [sted], der var ingen indstillet til grp. 5 medmindre

hjerte eller lunger var syge.

Som alle andre, så er jeg træt af det her cirkus, men jeg skal nok komme

igennem, jeg har 3 unger og en (vaccineret) kone som holder mig oppe.

Diabetesforeningen i skal satme kæmpe for kronikeres frie valg af

vaccine. Jeg tager den, jeg får tilbudt, men jeg er nervøs for den engelske!

81/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 80

Jeg havde fået besked, at jeg skulle vaccineres i gruppe 10 - personer i

øget risiko - pga. diabetes 1.

Jeg har siden december arbejdet hjemme, kun været sammen med min

mand og børn, og gået tur med veninder. Handler ikke og kommer kun ud

for at gå og løbe. Med den nye vaccineplan har jeg udsigt til 3 måneder

mere i næsten isolation.

Heldigvis er min arbejdsplads fleksibel, og jeg kan fortsat arbejde

hjemme. Mentalt føler jeg mig sat af, og svigtet af et system, som råber

op om at passe på de svage. Det passer jo ikke! Samfundet åbner, men

jeg skal passe yderligere på, da min familie skal på arbejde og er i skole,

og kan bringe smitte hjem.

Jeg skal leve med den konstante angst for at blive smittet. Måske kan jeg

ikke deltage, når min datter bliver student. Hvert år bliver jeg influenza-

vaccineret, da det tilrådes af læge, da influenza er farligt for mig, og jeg af

erfaring ved, at feber og diabetes type et er en svær kombi. Jeg er virkelig

uforstående for, at corona pludselig ikke er farligt for diabetikere. Den

høje feber er en kæmpe risiko, men det tæller pludselig ikke!

�½��

82/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 81

For mig betyder det at jeg desværre skal vente yderligere 2 mdr. før

påbegyndt vaccine.

Jeg har været sendt hjem af min arbejdsplads siden april sidste år, fordi

de har været orienteret om at folk med Diabetes betragtes som sårbare,

og selvom planen/synet er lavet om, så kommer jeg ikke retur før endt

vaccination.

For mine pårørende betyder det fortsat hensynstagen og isolation som

går især meget ud over min søn på 9, som virkelig savner at kunne lege

med nogen hjemme. Det trækker så ud til juli nu, hvor med den gamle

plan i gruppe 10 havde vi kunnet få en sommer som vaccinerede og

dermed et mere normalt og ikke så bekymret liv.

83/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 82

Jeg ryger så også næsten bagerst i køen.........

Jeg har en søn på 9, som nu har gået med frygten i over 1 år. Frygt for at

han vil komme hjem fra skole, smitte mig og jeg vil dør.

Det er så slemt, at han er psykisk påvirket og marts sidste år, måtte han

snakke med en psykolog.

Hvad hvis jeg er så uheldig at blive smittet, ikke af ham, men på anden

måde. Det ville fuldstændig ødelægge ham for altid, for han vil jo give sig

selv skylden.

Han er i forvejen en meget sart, grublende og blød dreng.

Jeg ser ikke mange, men er på job og er nødt til at gå ud og handle af og

til.

Vi gør hvad vi kan her hjemme for at holde Corona væk, men man ved jo

aldrig.

Har også en mand der er afsted på arbejde og en pige på 4 som er afsted i

bh.

En vaccination er jo ikke 100% sikker, men min søn ville ånde lettet op og

kan holde ud at være til igen. Han vil ikke i skole, da han tror han bliver

smittet dér.

Det er squ SÅ synd for et lille menneske på 9 år, at skulle kæmpe sådan

med noget man ikke forstår 100%

84/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 83

Jeg er diabetes patient samt blod prop i hjerte og har ikke hørt en disse,

så jeg giver ikke noget som helst for Sundhedsstyrelsen, hvad ligner det at

lade de svære i stikken.

85/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 84

Jeg har fået oplyst af sygehuset, at man fra Sundheds-myndighederne ser

diabetikker under 65 som værende i risikogruppe. Jeg har diabetes 2 og

en nyere sygdom, og overlægen på nyere medicinsk ambulatorium siger

jeg skal bare ikke få corona.

Men han regner ikke med jeg for tilbud sprøjten før min aldersgruppe. Jeg

er 54 år.

86/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 85

Iflg. lægen går jeg efter alder. Men er diabetiker, ateriaflimmer og for højt

blodtryk. Burde ligge i gruppe 5 skulle jeg mene, men har ikke hørt noget.

87/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 86

Den nye vaccineplan har skabt stor frustration og følelsen af

hjælpeløshed og sundhedssvigt, som bare er vokset. I over et år nu har

jeg fået fortalt til pressemøder og hos Sundhedsstyrelsen, at man er i øget

risikogruppe som diabetes patient.

Man har gjort ALT i sin magt for at isolerer sig fra venner og familie. Fra

ens almindelige hverdag. Man er i et konstant beredskab i kroppen, for

tænk nu hvis..! Pludselig sidder, der nogen, der så beslutter at alt det de

har fortalt en, er bare synd. Du er nu i absolut allersidste vaccine gruppe,

da man er 34 år. Jeg har en dårligt reguleret diabetes ikke af eget valg

e af se følger. Jeg er så uheldig at være født i

. Så u ka jeg

tidligst, TIDLIGST blive vaccineret til juli. Hvilket betyder så uendeligt

mange måneder endnu i en angst og isolation. Så betydningen er stor!

Betydningen er gråd, frustration og magtesløshed. Så kære

Sundhedsstyrelsen HVORFOR mener i, at mit helbred er så lidt værd, så

jeg skal være den allerbagerste i en kø, at væsentligt yngre og raskere

personer?

88/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 87

Jeg havde håbet på vaccination sammen med den gamle gruppe 10, nu

kommer jeg til sidst, da jeg er 34.

Så jeg og min familie må tage os vores vante forholdsregler og passe rigtig

godt på endnu nogen måneder. Børnene får lang sommerferie i år- ingen

grund til at løbe nogen unødvendig risiko med at lade dem gå i

børnehave/SFO når først skolen får sommerferie.

Ferieparker, restaurantbesøg, legelande, forlystelsesparker mv må vente

til efteråret. Vi holder os væk fra steder, hvor mange mennesker færdes.

Men, selvom jeg er skuffet over ikke at kunne blive vaccineret nu her, ked

af det og også utryg, faktisk, så er det alligevel en stor lettelse, at mine

forældres generation kan vaccineres nu her snart, inden der for alvor

bliver åbnet op i samfundet igen. Det er let nok at se trods alt, at alder er

en betydelig risikofaktor i sig selv. Så på den måde synes jeg faktisk godt

om den ny vaccineplan.

Jeg sy es ege tlig are a skulle have sørget for at lave e gruppe for

kronikere under 50 år og vaccineret dem sideløbende med de 50-59 årige.

Så ville den værste frygt være fjernet inden man gik i gang med den store

genåbning, som jeg i øvrigt har fuld forståelse for, at mange længes efter.

89/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 88

For mit vedkommende betyder det, at jeg må undgå venner, sport og

andre aktiviteter med mere end min omgangskreds fra hverdagen. Det vil

sige jeg må holde mig til kollegaerne på arbejdet og så ellers handle så lidt

som muligt og holde mig isoleret.

Havde håbet på at kunne deltage i de aktiviteter der nu bliver åbnet op

for, da det så ud til jeg skulle vaccineres i april. Det er nu skudt til juli,

altså 3 måneder. Og de sportsaktiviteter, jeg ellers dyrker med venner kan

jeg skyde en hvid pil efter. De kan så nyde deres frihed og samværd, da de

enten ikke er i risikogruppen eller yngre end mig, og derfor bliver

vaccineret først.

Har følt mig ensom, bange og agtpågivende i over 1 år nu og havde set

frem til at kunne være mere samme med andre mennesker. Det har

sundhedsmyndighederne nu sat en kæp i hjulet for, da de nu mener alle

andre er vigtigere end os kronisk syge

�½��½��

90/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 89

Den betyder endnu længere ventetid. Jeg gik fra gruppe 10 til at være i

gruppen for de allersidste. fordi jeg desværre er mellem 30-34 år. Hvilket

er gør hverdagen presset længere tid, da jeg arbejder på en folkeskole og

eleverne er ikke de bedste til afstand. Arbejdet tilgodeser ikke man er

kroniker med diabetes.

91/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 90

Det betyder endnu længere ventetid i en i forvejen presset og stresset tid,

da jeg arbejder på en folkeskole, og det heller ikke på nogen måde

tilgodeses som kroniker med diabetes.

92/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 91

Stærkt initiativ! Jeg har selv gjort det samme og sendt Sundhedsstyrelsen en lang mail om

problemet med sammenlægningen. Jeg lever med mild ("mild") CP og OCD med sygdomsangst

som tema. For mig har det seneste år været rigtig hårdt og opslidende. Der er primært 3 grunde

til, at jeg synes det er stærkt problematisk, at jeg i følge Sundhedsstyrelsen ikke længere er i 'øget

risiko' (dvs. gruppe 10: kronikere under 65). 1. Pga. mit fysiske handicap er min krop HELE TIDEN

på overarbejde, i sammenligning med kroppe uden et handicap. Jeg spænder meget mere end

andre, og bruger generelt flere kræfter og mere energi i løbet af min hverdag; noget som jeg

frygter vil få negative konsekvenser for mig, hvis jeg skulle være så uheldig at blive smittet med

covid-19. 2. Pga. mit handicap kan jeg ikke altid selv vælge hvad i mine omgivelser som jeg rører

ved og ikke rører ved (fordi min balance bl.a. er påvirket). Det gør, at jeg i større omfang end andre

er nødt til at tage fat i f.eks. en bordkant, en stoleryg, en væg, et gelænder osv., og dermed er jeg

mere udsat ift. kontaktsmitte. I øvrigt er jeg ofte også afhængig af at skulle have en hjælpende

hånd af folk, og når jeg er ude i det offentlige rum er andre mennesker ofte også nødt til at røre

med de hjælpemidler, jeg har med mig rundt; det har alt sammen betydning ift. risikoen for

kontaktsmitte. 3. HVIS jeg skulle være så uheldig at blive smittet en dag, vil jeg frygte eventuelle

senfølger rigtig meget; pga. mit fysiske handicap og min OCD har jeg nemlig bøvl, besvær,

frustrationer og modstand nok i mit liv i forvejen - jeg er bestemt ikke interesseret i at få mere!

Helt ultimativt frygter jeg at jeg, hvis jeg skulle blive ramt af senfølger (hvad 6 ud af 10 jo gør), så

vil få så meget modstand og så mange kampe at kæmpe i mit liv, at mit så liv ikke bliver værd at

leve mere. At det vil koste for meget for mig på min samlede livskvalitet, med andre ord. Den

tanke gør rigtig, rigtig ondt på mig. Det lyder voldsomt, det ved jeg godt, men i sidste ende er det

faktisk det jeg frygter allermest. Jeg er totalt harm, sur, ked af det, vred, skuffet og bekymret over

beslutningen om at slå de forskellige risikogrupper sammen; jeg synes det er dybt uetisk, og jeg

synes ikke man kan være det bekendt som et velfærdssamfund, der ellers fra starten havde meldt

ud at vi skal "vise samfundssind", og at vi som samfund skal beskytte de sårbare grupper. For mig

er det her et spørgsmål om diskrimination mod sårbare grupper, intet andet. Så tak fordi I tager

problemet op, den her sag fortjener at få skabt så meget larm omkring sig som overhovedet

muligt. Indtil videre er det mit indtryk at der har været forsvindende lidt dækning af det i

medierne, taget i betragtning af hvor stor og indgribende konsekvens det har for rigtig mange

mennesker i det her land; mennesker som nu kan gå glip af genåbningen, mens vi kan se på at

raske mennesker på 50+ nu kan blive vaccineret før os. Er det virkelig takken for at "de svage har

skullet være de stærke" i et helt år nu? Det er simpelthen bare ikke rimeligt. Det her blev langt,

men det blev det fordi det er vigtigt.

93/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 92

Jeg er arbejdsløs og skal ud på arbejdsmarkedet igen. Men det er ikke

nemt at have "hjemmearbejde", når man skal til jobsamtaler og have

oplæring i et nyt job. Så den nye vaccineplan gør, at jeg skal gå hjemme

længere på ledighedsydelse før jeg kan komme i arbejde igen......

94/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 93

Som om der ikke er forståelse for, hvor slemt det er at have leddegigt og

er afhængig af det medicin, vi får. Der er vist nogle, der ikke ved, hvad det

vil sige at have leddegigt.

95/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 94

Med leddegigt, astma, højt blodtryk osv. så fatter jeg nada med deres

grupper, hvem og hvor ser de kronisk syge mm. Vi kastes på sidespor.

96/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 95

Med leddegigt, to slags biologisk medicin, medicin for hjerteflimmer og

for højt blodtryk, skulle jeg mene, man er i risikogruppen.

97/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 96

Jeg synes ikke det er fair for os med leddegigt og mange har andre

sygdomme oveni, at de har overset os. Jeg er vred og skuffet.

Nu varer det længere tid, før vi bliver vaccineret.

Jeg får biologisk medicin.

Det er også hårdt psykisk

�½��

Vi er i risikogruppen, og det er hårdt at være isoleret i så lang tid.

98/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 97

Jeg syntes ikke det er fair at vi skal vente længere, vi får

immundæmpende medicin, så vi burde rykkes frem i køen.

99/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 98

Det er fuldstændig og helt og aldeles urimeligt, at vi med leddegigt, og

mange andre kroniske sygdomme nu kommer bagerst i køen til vaccine.

Vi har de fleste af os, rigeligt at døje med i hverdagen, samt vores

kroniske smerter, og hvad der med følger.

Så lad os, meget snart få vores vaccine...

Selv har jeg slidgigt, leddegigt, lavt stofskifte, overgangsalder og

øreproblemer/nedsat hørelse. balance problemer, og ofte svær tinnitus,

migræne/hovedpine. Så jo, jeg har rigeligt.

100/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 99

Russisk roulette og uretfærdigt. Hilsen fra en i gruppe 5, som stadig ikke

er inviteret

�½��.

Held og lykke med kampen for at alle udsatte får vacciner

hurtigst mulig.

101/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 100

Nu skal vi jo huske at læger kun har haft mulighed for at indstille til

gruppe 5.

Og tidsmæssigt er det kun en mindre udskydelse for de fleste.

Svarede [navn] fra Sundhedsstyrelsen mig da jeg spurgte ind til det.

Me jeg gav da lige e

forlo

e i køe til a

Jeg sku have været i gruppe 5 men de fik besked om at de havde indstillet

for mange. Så da de fik åbnet op igen måtte de kun skrive til gruppe 10.

Så glad for jeg ikke ringede til læge som vi blev anbefalet ikke at gøre da

de havde for travlt med at svare på vaccine spørgsmål. Takken er bare

længere bag i køen.

102/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Case 101

Det at min vacc. er blevet udskudt, kan i værste fald betyde at jeg dør, hvis jeg bliver smittet.

Det betyder at, jeg bliver endnu mere udsat fordi, i en familie med barn der skal i skole, og i takt

med et samfund der åbner mere og mere op, ja så kan jeg ikke beskytte mig selv mere.

Jeg har været isoleret i et år nu.

Jeg har psoriasisgigt,

får medicin der dæmper mit immunforsvar,

Jeg er blevet overvægtig i mit årelange gigtforløb (BMI på 44),

Jeg har forhøjet infektionstal,

Jeg har D vitamin mangel (trods at jeg tager stort tilskud hver dag),

Jeg reagerer negativt på binyrebarkhormon.

Det er rigtigt svært når lægen på sygehuset udelukkende kigger på Psoreasis Gigt- diagnosen, og

dermed konstatere at jeg ikke er i øget risiko (nu), og slet ikke tager alle de andre ting med i

betragtning.

Sundhedsstyrelsens har selv været ude og påpege vigtigheden af, at der skal kigges på patientens

helhed.

Så når man VED, at et velfungerende immunforsvar er vigtigt, hvordan kan det så forsvares, at

man ikke at vil give en vacc. til en med nedsat immunforsvar?

Og når man VED, at overvægt øger risiko for alvorligt forløb eller død, hvordan kan det så

forsvares, at man ikke vil give en vacc.?

Når man derudover VED, at en krop der kæmper med infektion i forvejen, er dårligere stillet hvis

den skal kæmpe mod Covid 19 også, hvordan kan man så forsvare, ikke at ville give vacc.?

Og når man så også VED, at D vitamin mangel hos en person, kan stille den person dårligere i et

evt. forsvar mod Covid 19,.. Ja så kan man undres..

Når man så oveni købet ved, at jeg kæmper med alle de ovennævnte ting, ja så er det mig

VIRKELIG en gåde hvordan I - Sundhedsstyrrelse- fortsat kan sige, at jeg ikke er i øget risiko, og

derfor ikke kan få min vacc. nu hvor jeg har brug for den,

INDEN at det bliver umuligt at passe på mig selv, i den grad det behøves, med barn i husstanden

der skal i skole, og et samfund der åbnes, og med en mand der arbejder med at køre sygetransport

og flextrafik (med bla. Små skolebørn som er mundbindsundtaget).

103/104

EPI, Alm.del - 2020-21 - Bilag 191: Henvendelse af 26/4-2021 fra Gigtforeningen om patientberetninger om konsekvenserne ved aflysningen af gruppe 10 i COVID-19-vaccinationsplanen

Derudover kan jeg da spekulere over, det at mit hjerte er blevet undersøgt og der er blevet

konstateret sindsygt mange ekstra slag, som kan påvirke ydeevnen, af de rigtige slag, hvordan det

- oven i alt det andet - vil påvirke min krop under en eventuelt Covid 19 smitte.

Jeg kan også spekulere på, om det, at min krop reagerer negativt på binyrebarkhormon, kan have

konsekvenser for en eventuel fremtidig indlæggelse med Covid 19, nu når den bedste mulighed for

at hjælpe kritiske Covid 19 patienter, er en behandling med netop binyrebarkhormon - sådan som

jeg har forstået det.

Som jeg har læst mig frem til, så er værdien i denne behandling netop at man kan få kroppen lidt

ned i gear.

Men når min krop reagerer modsat - nemlig at den reagerer med at køre op i gear, ja hvad så....?

104/104