Det næste punkt på dagsordenen er:

3) 1. behandling af lovforslag nr. L 35:

Forslag til lov om ændring af lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter, sundhedsloven og lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet. (Styrkelse af borgernes tryghed og tillid til sundhedsforskning samt forbedrede rammer for sundhedsforskning).

Af sundheds- og ældreministeren (Magnus Heunicke).

(Fremsættelse 03.10.2019).

Forhandlingen er åbnet. Den første ordfører er hr. Rasmus Horn Langhoff fra Socialdemokratiet. Velkommen.

Tak. Lad mig med det samme slå fast, at Socialdemokratiet naturligvis kan støtte lovforslaget om at styrke tilliden til og trygheden ved sundhedsforskningen. Det er en genfremsættelse af den tidligere regerings forslag, som vi også bakkede op om i sin tid.

Oplysninger om vores sundhedstilstand, om vores arvemasse, om vores gener og om sygdomme, vi ikke selv kender til, er noget af det mest følsomme, man kan forske i, og det er samtidig et utrolig vigtigt arbejde, fordi vi igennem forskning kan udvikle ny behandling til gavn for patienter og pårørende. Forudsætningen for at kunne bedrive god sundhedsforskning i Danmark er, at danskerne har tillid til, at deres fortrolige sundhedsoplysninger håndteres ordentligt og korrekt, samtidig med at vi ikke gør det unødig bøvlet og unødig bureaukratisk for forskere at få adgang til de oplysninger, de har brug for.

Med det her lovforslag tager vi både et skridt for at sikre danskernes tryghed og tillid til sundhedsforskningen, og vi tager et skridt til at gøre det enklere og hurtigere for forskere at få adgang til afgørende sundhedsdata. De to hensyn behøver nemlig ikke nødvendigvis at være hinandens modsætninger. Begge hensyn er vigtige, hvis vi skal sikre gode rammer for sundhedsforskningen i Danmark.

Derfor vil vi stille krav om videnskabsetiske vurderinger af forskningsprojekter med sensitive data, hvor der er risiko for væsentlige helbredsmæssige sekundære fund. Det giver ikke længere mening at skelne mellem våde og tørre sundhedsdata, sådan som loven gør i dag. Det må være oplysningernes grad af følsomhed, og ikke om det er en blodprøve, der ligger i en frysepose, eller om det er nogle data i et excelark på en computer, der er afgørende for, om der foretages en videnskabsetisk vurdering.

Men som sagt: Socialdemokratiet bakker op om lovforslaget her.

Tak til ordføreren. Der er ikke ønsker om korte bemærkninger. Den næste ordfører i rækken er hr. Martin Geertsen fra Venstre.

Tak for ordet. Dette lovforslag går jo, om jeg så må sige, på to vigtige ben. Dels skal det styrke borgernes tillid til, at personoplysninger anvendes videnskabsetisk forsvarligt, dels skal det skabe bedre rammer for forskning i patientjournaloplysninger ved at sikre en mere effektiv procedure for adgang til de oplysninger i forskningsøjemed. Og det er to meget vigtige dagsordener, som vi i Venstre bakker fuldt ud op om at vi sikrer de bedste rammer for.

Vi lever jo i en digital verden, uanset om man bryder sig om det eller ej, hvor data bliver stadig mere bærende for vores udvikling. Og derfor udveksles data også i stigende grad i sundhedsvæsenet til gavn for både udviklingen i sundhedsforskning og sektoren generelt, hvilket jo er til stor gavn for patienterne. For en smidigere og mere effektiv adgang til data i sundhedsforskningen kan nemlig give os svar på mange vigtige spørgsmål. Det kan give os mulighed for at spore sundheds- og sygdomsmønstre, give os bedre indsigt i mulighederne for forebyggelse, og så kan det generelt set klæde sundhedsvæsenet på til at målrette behandlinger i endnu højere grad – igen til stor gavn for patienterne.

Men der er ikke nogen grund til at lægge skjul på, at det er en svær balancegang, for i vores iver efter at blive klogere på helbred, på sygdomme og på forebyggelse skal vi selvfølgelig også holde et skarpt og vågent øje med, at personfølsomme oplysninger behandles med den størst mulige forsvarlighed. Vi skal derfor sikre, at patienterne kan være trygge og have tillid til, at deres sundhedsdata behandles med stor fortrolighed og respekt. Og derfor er jeg også meget tilfreds med, at dagens lovforslag netop adresserer den svære balancegang. For det første foreslås det, at der indføres krav om videnskabsetisk vurdering af sundhedsdatavidenskabelige forskningsprojekter med sensitive bioinformatiske data, hvor der er risiko for væsentlige helbredsmæssige sekundære fund. Og for det andet foreslåes det at skabe bedre rammer for forskningen ved at flytte kompetencen til at godkende videregivelse af patientjournaloplysninger til brug for forskning, statistik eller planlægning fra Styrelsen for Patientsikkerhed til regionsrådene; ved at sagsbehandlingen skal ske inden for en frist på 35 dage; og endelig ved at der indføres mulighed for, at ledelsen på behandlingsstedet kan give tilladelse til, at autoriserede sundhedspersoner, der er ansat i sundhedsvæsenet, kan indhente patientjournaloplysninger til brug for forskning, hvis forskningsprojektet, eller videregivelsen af oplysninger, er godkendt af rette myndighed.

Alt det kan vi bakke op om i Venstre. Vi er nemlig trygge ved, at vi her rammer lige præcis den rigtige balance mellem at værne om patienternes tillid og tryghed i forhold til behandlingen af deres data og samtidig åbne for en større smidighed og effektivitet for sundhedsforskerne, så vi alle kan få størst mulig gavn af den viden, de kan producere.

Jeg er blevet gjort opmærksom på, at der ikke er ændret væsentligt i dagens lovforslag i forhold til det lovforslag, som den tidligere regering fremsatte op til folketingsvalget, og det er jo alt rigeligt for sådan en som mig. Derfor forholder jeg mig også til den debat, der var om lovforslaget dengang. Jeg var som bekendt ikke sundhedsordfører for Venstre på daværende tidspunkt, men jeg har ladet mig fortælle – der var opbakning til lovforslaget – at der faktisk var nogle ret gode drøftelser i Sundhedsudvalget, særlig i forhold til afgrænsning af de videnskabsetiske komiteers rolle og arbejdsbyrde. Jeg har også ladet mig fortælle, at udvalgsarbejdet faktisk faciliterede, ja, nogle gode og konstruktive diskussioner om lige præcis det, som jeg glæder mig til at følge op på med det nye Sundhedsudvalg. Og jeg tror også, der, i forlængelse af det, er behov for at få belyst spørgsmålet om samtykke samt definitionen af sekundære fund, som jeg også kan læse ud af høringssvarene at der har været lidt uklarhed om.

Det og andre gode ting er jeg helt sikker på at vi finder nogle gode løsninger på i det udvalgsarbejde, der ligger foran os, og jeg vil bare gerne afslutte med at sige, at Venstre uanset hvad støtter dette lovforslag i sin helhed.

Tak til ordføreren. Vi går videre i ordførerrækken, og den næste ordfører er fru Lise Bech fra Dansk Folkeparti.

Tak, formand. L 35 handler om styrkelse af borgernes tryghed i forhold til og tillid til sundhedsforskningen. Tryghed og tillid lyder næsten som et slogan, man kender, men det er i hvert fald det, som det her lovforslag skal sikre. Lovforslaget skal sikre bedre rammer for forskning i patientjournaloplysninger ved at sikre en mere effektiv procedure for adgang til disse oplysninger til brug for forskning, statistik eller planlægning. I dag er det sådan, at patienter beskyttes af komitéloven.

Formålet med lovforslaget er at beskytte patienterne mod unødig skade, hvis de indgår i lægemiddelforsøg. Hvis et studie anses for at være et lægemiddelforsøg, skal forsøget anmeldes til Lægemiddelstyrelsen og de videnskabsetiske komiteer, hvorefter man ser på, om det er etisk forsvarligt, og det giver også god mening, at andre forsøg, hvor der sker intervention, har mulighed for at blive vurderet.

Vi skal sikre en god opbevaring af data og en sikker tilgang, når det skal bruges til enten statistik eller forskning, og vi skal kunne garantere folk, at deres data ikke misbruges, samt sikre deres anonymitet, når deres oplysninger trækkes ud. Så jeg vil naturligvis gerne høre, om ministeren kan garantere, at det sker med dette forslag.

Et andet ben i lovforslaget er, at man vil flytte kompetencen til at videregive patientoplysninger fra Styrelsen for Patientsikkerhed til regionsrådene, som forudsættes at placere kompetencen i sekretariaterne for de regionale videnskabsetiske komiteer – for at reducere antallet af forskellige instanser, som forskere henvender sig til. Men det er vi da ikke helt trygge ved, for først og fremmest kan man ikke se, at det reducerer antallet af instanser, når man går fra en til fem. Og hvordan tænker ministeren det ind i en sundhedsreform? Selv Danske Regioner mener ikke, det er hensigtsmæssigt at flytte kompetencen, så det vil vores sundhedsordfører gerne spørge en del ind til.

I henhold til samtykkedelen står vi, hvor vi hele tiden har stået: at vi mener, at der skal samtykke til at få indsigt i rent private forhold og andre fortrolige oplysninger fra patientjournaler. Det er § 46, stk. 2.

Sidste element er en mulighed for, at ledelsen på behandlingsstedet kan give en tilladelse til autoriserede sundhedspersoner, der er ansat i sundhedsvæsenet, hvis det er godkendt af de forskellige instanser. Og her er det vigtigt, at det kun er til det konkrete forskningsprojekt og ikke til andre oplysninger.

Så med et par spørgsmål til ministeren kan vi leve op til den tryghed og tillid, som man skriver om her, men vi ser frem til den videre behandling.

Tak til den fungerende sundhedsordfører fra Dansk Folkeparti, fru Lise Bech. Vi går videre i ordførerrækken, og den næste ordfører er hr. Stinus Lindgreen fra Det Radikale Venstre.

Mange tak. Jeg har glædet mig særlig meget til at skulle stå her og tale om netop det her lovforslag, for jeg troede egentlig, at den tid var forbi, men så fik jeg alligevel lov til at tale om bioinformatisk forskning, og så endda fra landets fineste talerstol.

For nogle måneder siden sad jeg ude på den anden side og ville have været meget nysgerrig efter at høre, hvad der skete her i salen i dag, fordi det ville påvirke min egen forskning direkte. Og det her lovforslag indeholder en række vigtige elementer.

For det første ønsker man at sidestille forskningsprojekter i såkaldt våde og tørre data, så det kræver den samme videnskabsetiske godkendelse, og det er et rigtig vigtigt tiltag. Det vil øge beskyttelsen af den enkeltes data ude i regionerne, ude i landet. Om jeg laver en bioinformatisk analyse på noget data, jeg netop har genereret fra en blodprøve, eller om jeg benytter genetisk data, jeg har fra tidligere, gør ingen forskel. Jeg kan i begge tilfælde gøre såkaldte tilfældighedsfund, og derfor giver det mening, at begge projekter bliver reguleret på den samme måde og med den samme etiske godkendelse. Og det er også godt at se, at man har valgt at præcisere, hvilke typer af data der anses for at være af særlig sensitiv art, og som derfor skal være dækket af loven.

For det andet ønsker man at flytte godkendelsen af projekter, der handler om oplysninger fra patientjournaler, fra Styrelsen for Patientsikkerhed til de regionale videnskabsetiske komiteer. Også dette tiltag er rigtig fornuftigt. Som forsker gør det processen meget nemmere at gennemskue, hvilket i sig selv er en fordel, og samtidig udnytter man jo de kompetencer, som allerede ligger ude i de regionale komiteer, for her har man også mange års erfaring med at vurdere sundhedsvidenskabelige projekter, og det virker helt naturligt at samle dem ét sted.

For det tredje vil man så indføre en tidsfrist på 35 dage for behandling af ansøgninger om godkendelse af forskningsprojekter, og også det er en rigtig, rigtig god idé. Man kan – og her taler jeg af erfaring – bruge meget lang tid på at vente, når man ønsker at starte et forskningsprojekt, så det vil have en stor positiv effekt ude i forskningsmiljøerne.

For det fjerde vil man med lovforslaget gøre det muligt lokalt at give autoriserede sundhedspersoner lov til at indhente relevante journaldata, såfremt de har en forskerrolle i relation til det konkrete projekt. Det er en ændring, der vil smidiggøre processen uden at kompromittere patienternes sikkerhed og integritet, fordi det vil foregå inden for rammerne af et godkendt forskningsprojekt, fordi sundhedspersonen er underlagt tavshedspligt, og fordi adgangen altid bliver logget. Så vi er også helt trygge ved den del af lovforslaget.

Så alt i alt er det her et lovforslag, der løser nogle helt konkrete problemer, både i forhold til beskyttelsen af den enkeltes data og i forhold til at smidiggøre processen omkring ansøgning af forskningsprojekter. Så i Radikale Venstre støtter vi op om lovforslaget, og jeg glæder mig personligt meget til det videre arbejde i udvalget. Tak for ordet.

Tak til ordføreren fra Det Radikale Venstre. Den næste ordfører i rækken er fru Kirsten Normann Andersen, Socialistisk Folkeparti.

Tak for det. Efter forskeren står jeg her så som sundhedspersonen og har faktisk også prøvet at være patienten. Det er vigtigt at sikre rigtig gode rammer for brug af sundhedsdata til forskning, og processen med ansøgning om forskningsadgang til forskellige sundhedsdata skal være enkel og smidig. Det er dog samtidig afgørende vigtigt, at der til stadighed værnes om borgerens integritet og ret til privatliv samt om tilliden til forskningen.

Det lovforslag, vi skal behandle lige nu, har til formål at balancere hensynet mellem bedre rammer for forskning og patientoplysninger med hensynet til beskyttelse af borgerens integritet og ret til privatliv. Det er selvfølgelig vigtigt, at vi sikrer videnskabsetisk vurdering af alle sundhedsdatavidenskabelige forskningsprojekter. Man skelner i dag mellem såkaldt våde og tørre data. Det er der også allerede nogle, der har sagt noget om, men det er altså et spørgsmål om væv eller om tal og bogstaver og tegn. I dag er det kun de våde data, som skal anmeldes og underkastes en videnskabsetisk vurdering. Vi bakker selvfølgelig op om, at tørre data også skal anmeldes.

Et forslag om forenkling af intern delegation giver også umiddelbart rigtig god mening, og det samme gør en forenkling i forhold til at kunne indhente patientjournaloplysninger til brug for forskning. Tillid er nemlig rigtig godt, men vi skal også huske, at trygheden skal vægtes, så det er afgørende vigtigt for SF, at patienter kan regne med, at personlige data forbliver personlige. Det betyder også, at forenklingen fortsat skal sikre, at patienten fortsat skal samtykke og har adgang til viden om, i hvilket omfang personlige data anvendes i forskningsøjemed.

SF støtter forslaget, men i udvalgsbehandlingen vil vi søge at få tydeliggjort netop de retssikkerhedsmæssige elementer i forhold til patienten, fordi vi synes, at der er plads til, at de tydeliggøres yderligere, også i det her lovforslag. Men opbakning til, at vi selvfølgelig skal gøre tingene så enkle og så smidige som overhovedet muligt.

Tak til ordføreren. Den næste ordfører i rækken er hr. Peder Hvelplund fra Enhedslisten.

Tak for det, formand. Som sagt er det her et lovforslag, vi tidligere har behandlet her i Folketingssalen, og ved den tidligere behandling fremhævede vi fra Enhedslistens side, at vi selvfølgelig fandt det positivt, at der indføres en videnskabsetisk vurdering af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter, men vi deler også Lægeforeningens bekymring i forhold til den lidt uklare definition af, hvilke forskningsprojekter der skal underkastes en reel videnskabsetisk komitévurdering. Der kunne vi godt ønske en lidt klarere definition af, hvilke kriterier der lægges til grund for en videnskabsetisk komitévurdering, og hvilke forskningsprojekter der skal vurderes. Det er et spørgsmål, som vi som tidligere nævnt vil forfølge i udvalgsbehandlingen.

Som det tidligere har været nævnt, uddyber lovforslaget heller ikke, hvordan patientens ret til ikke at få at vide, dvs. muligheden for at frasige sig viden om sekundære fund, er. Dette bør præciseres. Det samme gør sig gældende, i forhold til at sekundære fund er personlige, og at informationer om sådanne fund ikke må videregives, heller ikke selv om fund af genetisk variation kan betyde, at et familiemedlem kan have samme variation.

Vi støtter overflytningen af de regionale videnskabsetiske komiteer fra Styrelsen for Patientsikkerhed med det forbehold, at vi gerne vil være sikre på, at der er tilstrækkelige ressourcer til at løse opgaven hos De Videnskabsetiske Komiteer, især når der indføres nogle skrappe tidsfrister, som Styrelsen for Patientsikkerhed ikke har haft. Tidsfristerne er selvfølgelig gode for de forskere, der søger om godkendelse, men det er vigtigt, at de ikke kommer til at stå i vejen for en ordentlig sagsbehandling, der sikrer, at kriterierne for projekterne er i orden. Uden tilstrækkelige ressourcer er der en risiko for kvalitetsfald, hvilket kan svække patienternes tillid til, at vi passer godt nok på deres data. Vi vil i udvalgsbehandlingen få klarlagt, om regionerne kompenseres for den ekstra udgift, det måtte medføre, og om finansieringen er realistisk i forhold til udfordringen. For at mindske den kollegiale betydning af, at læger i komitésystemet godkender andre lægers projekter, bør man i tillæg overveje at styrke vægten af lægmænd i komitésystemet, samtidig med at persondataretlige og datateknisk kompetence tilføres.

Endelig finder vi det i Enhedslisten ærgerligt, at man i lovforslaget ikke får klarlagt tydelige regler for samtykke. Det er ærgerligt, at lovforslaget genfremsættes, uden der er taget stilling til dette væsentlige aspekt, især fordi forslaget handler om borgernes tryghed og tillid til sundhedsforskning. Langt de fleste borgere vil jo gerne give samtykke til forskning, fordi de har tillid til sundhedsvæsenet, de vil gerne give data videre af hensyn til forskning og fællesskabets bedste og dermed bidrage til at forbedre den generelle sundhedstilstand i befolkningen. De vil bare gerne spørges først.

De Lægevidenskabelige Selskaber har lavet en fælles udtalelse om, at hensynet til beskyttelse af fortroligheden i læge-patient-forholdet altid kommer før andre hensyn. Dette princip er vigtigt i en tid, hvor vi i stigende grad indsamler data om den enkelte patient til gavn for fællesskabet og forskningen. I Enhedslisten støtter vi det princip, idet vi mener, at den enkelte bør have ejerskab over egne data og være den, der bestemmer, hvilke data der kan deles med hvem og hvordan. Når der i lovforslaget i § 21 b, stk. 2, står, at den kompetente komité skal foretage en afvejning af forudsigelige ulemper for den enkelte forskningsdeltager i forhold til gevinsten for andre nuværende og fremtidige patienter, ja, så bør ulemperne aldrig handle om, at der indsamles eller videregives data mod patientens ønske. Dette vil alvorligt kompromittere læge-patient-forholdet.

Vi mener, det havde været oplagt at indføje den mulighed for metasamtykke, som Det Etiske Råd foreslog tilbage i 2015. Vi vil som nævnt sidst fortsætte med at arbejde for indførelsen af en samtykkemodel som f.eks. den foreslåede fra Det Etiske Råd. Men samlet set må vi sige, at vi alt i alt ser forslaget som et fremskridt, som vi støtter, og vi vil som nævnt forsøge at få svar på de uafklarede spørgsmål i udvalgsbehandlingen. Tak.

Tak til ordføreren. Den næste ordfører i rækken er hr. Per Larsen fra Det Konservative Folkeparti.

Tak for det. Jeg vil gerne indlede med at oplyse, at vi i Det Konservative Folkeparti støtter lovforslaget, som har til hensigt at styrke borgernes tryghed og tillid til sundhedsforskning og skabe forbedrede rammer for sundhedsforskningen. Vi lever jo i en tid, hvor tingene går rigtig hurtigt. Den teknologiske udvikling accelererer, og der opstår hele tiden nye muligheder. Det gør der ikke mindst inden for forskningen, og at der i øjeblikket opbygges genombanker, giver jo næsten uanede muligheder for at forske i sygdomme, men det får det jo også til at løbe koldt ned ad ryggen, når man tænker på, hvad det ville kunne betyde, hvis oplysningerne falder i de forkerte hænder. Derfor er det også nødvendigt, at lovgivningen sikrer, at man som borger kan føle sig tryg i forhold til ens helbredsoplysninger.

Lovforslaget indeholder elementer, der styrker sikkerheden og tilliden til sundhedsforskning, herunder en række skærpelser i forhold til adgangen til journalmateriale som sikkerhed for, at opslag i den elektroniske patientjournal registreres ved såkaldt logning. Der skabes også sikkerhed for, at forskeren er en autoriseret sundhedsperson, som udfører forskningsprojekter som en del af sin ansættelse i sundhedsvæsenet, og der skabes også sikkerhed for, at forskerne kun får adgang til de oplysninger, som der helt konkret er behov for i forbindelse med det konkrete forskningsprojekt. Samtidig er der lagt op til, at adgang til forskning i journalmaterialet kommer til at ske hurtigere via en maksimal sagsbehandlingstid, hvilket jo er positivt. Så vi videresender gerne forslaget til udvalgsbehandling.

Tak til ordføreren. Næste ordfører er fru Susanne Zimmer fra Alternativet. Velkommen.

I Alternativet ser vi en masse gode ting i det her forslag. Den første er, at man tilpasser lovgivningen, sådan at der i takt med den teknologiske udvikling kan behandles biologiske og digitaliserede data på lige fod og videregives de oplysninger og den viden, der er brug for i udviklingsarbejdet. Vi synes, det er godt at styrke borgernes tillid og tryghed, og at personoplysninger anvendes videnskabsetisk forsvarligt i forbindelse med sundhedsforskning, og her er indførelsen af krav om vidensetisk vurdering af sundhedsdatavidenskabelige forskningsprojekter særdeles hensigtsmæssigt.

Vi synes, det er godt, at både forskningsprojekter, der omfatter komitéloven, og øvrige forskningsprojekter, der anvendes til patientjournaloplysninger, behandles i samme system, så man dermed får størst muligt udbytte af de data og af de erfaringer, der er blevet gjort. Det er fint, at vi indfører en frist på 35 dage til sagsbehandlingen for forskningsansøgninger, og det er godt at lette forskningens adgang til data. Det gælder også indhentningsmulighederne vedrørende allerede godkendte forskningsprojekter.

Til gengæld er der noget, som vi bør se lidt mere på, i forhold til de personfølsomme oplysninger. Der skal det nøje overvejes, hvor langt man ønsker at imødekomme forskningen, samtidig med at man beskytter patienternes data, herunder skal man tage højde for, at der er data, som kan være svære at anonymisere.

Det sidste, vi gerne vil have set på i udvalget, er borgernes mulighed for samtykke. Hvordan håndterer vi det, så vi er sikre på, at de er trygge ved det? Skal vi have lavet regler, skal vi have en model? Det håber jeg vi kan tage op i udvalget. Vi anbefaler forslaget.

Tak til ordføreren fra Alternativet. Den næste ordfører i rækken er hr. Lars Boje Mathiesen fra Nye Borgerlige. Velkommen til.

Tak for det. Jeg har i en del år advokeret for, at hvis man skulle i Folketinget, skulle man ikke komme direkte fra skolen; det var godt, hvis man havde noget erhvervserfaring inden. Og jeg vil godt takke hr. Stinus Lindgreen for at være det bedste bevis for min holdning, og det er dejligt. Jeg synes faktisk, da jeg sad og lyttede til ordførerne på det her forslag, at Venstres ordfører præcis og kontant jo beskrev, hvad det her forslag handler om – også SF's ordfører og Enhedslistens ordfører, som rejser nogle retsmæssige bekymringer. Så synes jeg, man viser, at man også på tværs af politiske partier faktisk kan forbedre og løfte sådan en sag her. Det synes jeg er rigtig godt. Og jeg ser jeg positivt på det fremtidige arbejde, vi skal have i Sundhedsudvalget, hvis det er den linje, som det ser ud til vi lægger for dagen her. Så stor ros til ordførererne og også stor ros til ministeren for det her forslag.

Jeg vil ikke gå ind i en lang opremsning, for det gjorde Venstres ordfører ufattelig flot, men måske bare opsummere, at når der sker en videnskabelig, etisk vurdering, en decentralisering af beslutningerne og et effektiviseringstiltag for smidigere sagsgange og en udflytning af konkrete beslutningskompetencer ud til fagpersoner, så er det jo positivt. Og derfor kan vi selvfølgelig også støtte det her i Nye Borgerlige.

Tak til ordføreren. Vi går videre i ordførerrækken, og den næste ordfører er hr. Henrik Dahl fra Liberal Alliance. Værsgo.

Tak for ordet. Lovforslag L 35 er jo i al væsentlighed en genfremsættelse af et lovforslag, som den tidligere regering fremsatte i februar 2019. Og det borger selvfølgelig i sig selv for kvaliteten. Men samtidig er det jo også et godt og nødvendigt forslag.

Da Uddannelses- og Forskningsudvalget var i Japan i september 2018, var jeg formand for delegationen, og i den egenskab havde jeg fornøjelsen af at åbne en dansk-japansk konference om bioinformatik, og jeg hørte også flere af de indlæg, der fulgte efter.

Det er en disciplin, der rummer nogle meget store muligheder. Kvaliteten af data i Danmark er høj, videnskaben udvikler sig meget hurtigt, og computerne bliver bedre og bedre. Og det, jeg i hvert fald forstod på konferencen i Japan, var, at stor regnekraft ikke er en uvæsentlig del af forudsætningerne for succes på det her område. Og her er det jo vigtigt, at vi hverken under- eller overregulerer områder, der er inde i en meget kraftig udvikling.

Underregulering fører til, at man bliver for ukritisk og lader målet hellige midlet. Overregulering fører jo ikke til, at forskningen ikke bliver udført, det fører bare til, at forskningen ikke bliver udført i Danmark. Den vil så bare blive udført andre steder, hvor man har andre reguleringsregimer.

Men her har vi en fornuftig balance mellem over- og underregulering, og det støtter vi selvfølgelig i Liberal Alliance, ligesom vi også gjorde før valget. Tak for ordet.

Tak til ordføreren. Så har alle de politiske partiers ordførere haft ordet, og hermed gives ordet til sundheds- og ældreministeren.

Tak for det. Tak for alle ordførernes bemærkninger. Som flere har bemærket, er det helt korrekt, at det ikke er et nyt forslag, som vi behandler i dag. Det er et forslag, som generelt har nydt stor opbakning, og jeg vil godt indlede med at sige, at for mig balancerer det to helt afgørende ting.

På den ene side har vi at gøre med borgernes tryghed, borgernes tillid til behandlingen af deres personlige oplysninger og forholdet mellem læge og patient. Det er helt afgørende, at der er tillid og tryghed, når vi taler om det. På den anden side drejer det sig om vilkår for sundhedsforskning, som vi jo ved resulterer i nye behandlingsmetoder, som redder liv hver eneste dag. Og jeg vil lige komme med to konkrete områder, som er nogle af dem, som virkelig er centrale.

Det ene er kræftområdet. Vi har lige fået nye tal i den her uge, der viser, at i dag er det 63 pct., der overlever kræft 5 år efter diagnosen. Det er en stigning på 11 procentpoint i forhold til for 15 år siden. Der er stadig væk masser af plads til forbedring, og det skal vi arbejde sammen om. Men det viser jo, at forskning nytter, nye behandlingsmetoder, kræftpakkerne og andet, nytter.

Det andet er på hjertesygdomsområdet. I 2013 – det er ikke så mange år siden – var der 136 dødsfald pr. 100.000 indbyggere. Det er nu nedbragt til 121 dødsfald, altså fra 136 til 121 pr. 100.000 indbyggere. Igen: Der er flere årsager til det, men man kan ikke undervurdere forskningens betydning her.

Derfor vil jeg sige, at det er meget, meget gode taler, der er kommet fra ordførerne. For det handler om præcis de to ting, som man skal balancere, og det er det, som lovforslaget her gør.

For det første er formålet at styrke borgernes tryghed og tillid til sundhedsforskning. Og jeg lægger vægt på ordet styrke, for borgerne kan allerede i dag være trygge og have tillid til, at der på forsvarlig vis forskes i deres personoplysninger. Med lovforslaget styrker vi den tryghed ved at foreslå et krav om videnskabsektisk vurdering af udvalgte sundhedsdatavidenskabelige forskningsprojekter. Hvorfor så det? Jo, med de forskningsmetoder, vi har i dag – det kan f.eks. være genomsegmentering – så er det muligt at forske i datasæt, der rummer en stor mængde information, som man ikke har haft adgang til tidligere, og det er også vanskeligt på forhånd at sige, hvad den fulde betydning af fundene vil være. Vi vil godt sikre, at forskning i sådanne sensitive data sker videnskabsetisk fuldt forsvarligt, så vi netop sikrer hensynet til borgernes rettigheder, integritet og privatliv.

For det andet er der så lovforslagets formål om at skabe bedre rammer for sundhedsforskning i Danmark. Det vil vi gøre ved at mindske antallet af instanser, som forskere i dag skal i kontakt med i forbindelse med forskning i patientjournaloplysninger, og ved at indføre en tidsfrist på de her 35 dage for sagsbehandlingen. Desuden foreslås det at forbedre rammerne for den forskning, der foregår tæt på klinikken ved at indføre mulighed for, at autoriserede sundhedspersoner under visse betingelser selv kan indhente journaloplysninger til brug for deres forskning.

Det er et temmelig omfattende lovforslag, og der er også, som også flere ordførere har nævnt, en del tekniske detaljer, og derfor er jeg og selvfølgelig også hele Sundhedsministeriet til rådighed for det udvalgsarbejde, som nu kommer efter førstebehandlingen.

Tak til ministeren.

Da der ikke er flere, som har bedt om ordet, er forhandlingen sluttet.

Jeg foreslår, at lovforslaget henvises til Sundheds- og Ældreudvalget. Hvis ingen gør indsigelse, betragter jeg dette som vedtaget.

Det er vedtaget.