Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Uddannelses- og Forskningsudvalg
Dato: 29-06-2020
Enhed: JURPEM
Sagsbeh.: DEPMHT
Sagsnr.: 2006339
Dok. nr.: 1246900
Folketingets Uddannelses- og Forskningsudvalg har den 29. april 2020 stillet følgende
spørgsmål nr. 101 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Ulla Tørnæs (V).
Spørgsmål nr. 101:
”Vil i istere ko
e tere artikle ”Professorer: Ma gel på e datadeli g er e
trussel od su dhedsforsk i g”, bragt af Alti
get.dk den 28. april 2020, herunder ef-
terspørgsle i i dlægget efter ”et é stre get syste
ed é fælles portal for be-
handling af ansøgninger, klare retningslinjer og support, standardaftaler, bedre vej-
ledninger, et loft over behandlingstiden på to måneder og frem for alt ensartet tolk-
ning af reglerne hos myndighederne, ikke mindst GDPR, den europæiske dataforord-
i g?”
Svar:
Sundhedsforskning er helt centralt for udviklingen af nye og bedre behandlingsfor-
mer, og derfor skal der være gode rammer for sundhedsforskningen.
Et eksempel herpå er at, godkendelsesmyndigheder og centrale dataansvarlige i de
seneste måneder har understøttet forskningen i Covid-19 ved bl.a. at hastebehandle
ansøgninger og godkendelse af COVID-19 relaterede forskningsprojekter.
Der bliver gjort flere ting for at forenkle adgangen til data til forskning. Folketinget
har vedtaget Lov nr. 1436 af 17. december 2019, som bl.a. skal bidrage til at skabe
bedre rammer for forskning i patientjournaloplysninger ved at indføre en øvre tids-
grænse for sagsbehandling i forbindelse med ansøgninger om adgang til patientjour-
naloplysninger. Det vil bidrage til en mere effektiv procedure for adgang til disse op-
lysninger til brug for forskning, statistik eller planlægning.
Herudover blev regeringen og Danske Regioner, i Aftale om regionernes økonomi for
2020, enige om at samarbejde om en fælles indgang til vejledning om adgang til
sundhedsdata. Det skal sikre, at forskere let kan danne sig overblik over krav til at
søge om adgang og oplever smidigere ansøgningsprocesser. På den baggrund samar-
bejder Sundheds- og Ældreministeriet aktuelt med Danske Regioner om at etablere
en fælles indgang til data til forskning. Visionen for den fælles indgang er, at man som
forsker
–
national som international og offentlig som privat ansat
–
kan tilgå et samlet
sted, hvor man let kan danne sig overblik over sundhedsdata, få information og vej-
ledning om rammer og krav samt ansøge digitalt om forskningsbrug af sundhedsdata
hos relevante myndigheder. Forskeres vej fra ide til adgang til relevante sundheds-
data skal opleves som gennemskuelig, hurtig og smidig.
Arbejdet med den fælles indgang er i gang, og den vil komme til at bestå af følgende
tre elementer: