Sundheds- og Ældreudvalget 2019-20
SUU Alm.del
Offentligt
2134622_0001.png
 
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg 
Hol ergsgade   
DK‐
 Kø e hav  K 
 
T +  
 
 
F +  
 
 
M su @su .dk  
W su .dk  
 
 
Dato:  ‐ ‐
 
E hed: JURPEM 
Sags eh.: DEPPHM 
Sags r.: 
 
Dok.  r.: 
 
 
 
 
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg har de   . okto er 
 stillet følge de 
spørgs ål  r.    Al . del  til su dheds‐ og ældre i istere , so  her ed  esvares. 
Spørgs ålet er stillet efter ø ske fra Ja e Heit a   V . 
 
Spørgs ål  r.  :  
”Hvad forhi drer, jf. SUU al . del –  ilag  ,  i istere  i at give tilladelse til, at de 
o ha dlede  a.  .
 patie ter  liver ko taktet og i for eret o , at de  u ka  hel‐
redes?” 
 
Svar:  
Su dheds‐ og Ældre i isteriet har a odet Justits i isteriet o   idrag til  esva‐
relse af spørgs ålet. 
 
Justits i isteriet oplyser følge de: 
 
”Justits i isteriet ke der ikke til det ko krete forsk i gsprojekt, der he vises til. På 
aggru d af SUU  al . del  –  ilag  , lægger Justits i isteriet dog til gru d, at per‐
so oplys i ger e i det o talte projekt er  eha dlet  ed hje
el i data eskyttel‐
seslove s §  . 
 
Udga gspu ktet i data eskyttelseslove s §   er, at følso
e perso oplys i ger 
ka   eha dles til statistiske eller vide ska elige for ål ude  sa tykke fra de  regi‐
strerede. Dette ka  dog ku  ske u der forudsæt i g af, at  eha dli ge  af perso op‐
lys i ger udelukke de sker  ed he lik på forsk i g eller statistik. Perso oplys i ‐
ger  å således ikke se ere  ruges til ekse pelvis patie t eha dli g eller til at træffe 
a dre ko krete fora stalt i ger over for de  registrerede. 
 
I idlertid ka  der i  edfør af data eskyttelseslove s §  , stk.  , udstedes e   e‐
ke dtgørelse o , at hel redsoplys i ger, der er i dgået i forsk i g, efter o stæ dig‐
heder e se ere ka   eha dles til et a det for ål.”  
 
Su dheds‐ og Ældre i isteriet tilslutter sig Justits i isteriets  e ærk i ger og  e‐
ærker i de  for i delse, at su dheds‐ og ældre i istere  ikke har  ulighed for, i 
ko krete tilfælde, at give tilladelse til, at forsøgsperso er ka  ko taktes  ed he lik 
på videregivelse af i for atio er, der er fre ko
et i for i delse  ed statistiske 
eller vide ska elige u dersøgelser. 
 
Su dheds‐ og Ældre i isteriet a erke der pro le stilli ge , der peges på i præse ‐
tatio e , og ka  i de  for i delse oplyse, at det er forve t i ge , at der pri o 
 
se des e   eke dtgørelse i høri g, der ud ø ter data eskyttelseslove s §  , stk.  .  
 
SUU, Alm.del - 2019-20 - Endeligt svar på spørgsmål 62: Spm. om, hvilke konsekvenser det, jf. SUU alm. del – bilag 12, vil få for andre lignende studier, hvis ministeren giver tilladelse til, at de omhandlede ca. 4000 patienter bliver kontaktet og informeret om, at de nu kan helbredes, til sundheds- og ældreministeren
 
Det er i de  for i delse he sigte , at fastsætte regler, der tillader  eha dli g af per‐
so oplys i ger, hvor der i for i delse  ed et su dhedsvide ska eligt forsk i gspro‐
jekt er fre ko
et oplys i ger o , at de  registrerede lider af e  livstrue de eller 
klart alvorlig sygdo , der e te  ka   eha dles, fore ygges eller li dres, og det derfor 
er  ødve digt af he sy  til de  registreredes vitale i teresser at  eha dle, heru der 
videregive, oplys i ger e  ed he lik på dels at i for ere de  registrerede o  
dette fu d, dels at  e ytte oplys i ger til at vurdere, o  og i givet fald hvilke  pati‐
e t eha dli g, der  ør iværksættes. 
 
Su dheds‐ og Ældre i isteriet værdsætter releva t i put fra  l.a. su dhedsperso er 
og forskere  .v., der påvirkes af de love og regler, so  su dheds‐ og ældre i iste‐
re  udsteder. Mi isteriet vil derfor tage ko takt til forsker e  ag præse tatio e  for 
at høre  ere o  de  ær ere udfordri ger, de har  eskrevet for udvalget.  
 
 
 
Med ve lig hilse  
 
 
 
 
Mag us Heu i ke      /      Philip Møller Hedegaard 
 
Side 2